hits

Valentine

 

 

 Kjære fine mannen min! ❤️

 

Takk for alt du er. 
Hver eneste dag, hver eneste time, hvert eneste minutt.
Takk for tryggheten du viser.

Takk for at du løfter meg.
Hver gang jeg faller sammen,
litt og litt og enda litt til.
Du løfter meg.

Takk for at du viser meg at jeg er vakker.
Selv om jeg føler meg svak, blek og ustelt.
Du får meg til å tro på deg.

Takk for at du ler med meg.
For at du elsker meg, deler livet ditt med meg.
Jeg kunne ikke forestilt meg dagen uten deg!

 

❤️

Jeg elsker deg! 

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Gamle Bergen

Gamle Bergen 🦋

 

Mitt vestland ~ byen i mitt hjerte!

Som jeg savner deg når jeg ser disse bildene.

Savner alt du har å by på av små gater og hus.

Trange smau og lukten av sjø og fjell.

Gleder meg til å se deg igjen når kroppen tåler å være litt mer utenfor.

 

 

Så mye mer å by på en regndråper og paraplyer .

 

Det finnes knapt noe vakrere enn vår og blomstringen i Bergen.

Jeg er kanskje inhabil, men det er helt nydelig og jeg savner det skikkelig.

 

Når kirsebærtrærne springer ut i all sin prakt og hundrevis av tulipaner dukker frem i all slags farger.

 

Å bare sitte på et pledd ved lille Lungegårdsvann, se på fontenen, alle fargene. Det gjør meg skikkelig, skikkelig GLAD i hjertet.

 

Jeg håper det blir vår snart, helst sommer.

Håper kroppen min vil være utenfor og at Bergen stiller med sol.

Nå har jeg jo i tillegg blitt en racer med rullestolen og det er til god hjelp.

Så...

 

Da det blir piknik på et pledd i byparken, det MÅ det bli!

 

I mellomtiden må jeg rotete litt i minneboken av bilder, kose meg med dem mens jeg venter på at tiden skal bli gå fremover mot bedre tider.

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

 

 

#bergen #gamlebergen #bymuseet #fjordogfjell #norge #frydenlund #bergenoldtown #sandviken #tusentankeriord

Mot

MOT

Motet roper ikke alltid høyt.

Noen ganger er motet den lille stemmen på slutten av dagen, som sier:

Jeg prøver igjen i morgen.

~ Mary Anne Radmacher

🖤

#mot #livetpåvent #livetmedME #myalgiskencefalopati #tusentankeriord

Slutt å be meg tenke positivt

Det er nok!

Det holder virkelig.

Dette positivitetstyranniet som man ser over alt, det har faktisk begynt å virke mot sin hensikt og begynner rett og slett å gjøre meg både oppgitt og lei.

« Det viktigste av alt er å snu det negative om til det det positive »

Hvem sier det?

Hvem har bestemt at det er fasiten?

Hvem har bestemt at mennesker bare skal gå rundt å være glad og fornøyd hele tiden?

At dette er den riktige måten å gjøre det på?

For hos meg så fungerer undertrykking av følelser svært dårlig.

Hos meg er det å holde seg til realiteten noe av det viktigste jeg kan gjøre og alle vet vi at livet, det kommer ikke kommer i glansbilder. Tvert i mot!

Jeg må ta i mot både positive og negative situasjoner og følelser - håndtere, bearbeide og prøve å gå videre... og vet dere: heller det enn å undertrykke hver eneste vonde situasjon man havner i for å late som at verden og livet er så mye bedre enn det faktisk er.

Å late som minner meg bare enda mer på hvordan det egentlig skulle vært, eller hvordan andre mener det egentlig skulle vært.

Alle har vi forskjellige utgangspunkt og situasjoner, det er slik verden er. Ikke bare rosenrødt!

Handler det ikke om å prøve å vende seg til og godta hverdagen slik den er på godt og vondt?

Stå sammen gjennom det vonde og triste og glede seg over de små viktige tingene.

Senke kravene, tørke tårer og ha latterkramper til det gjør magevondt. En god blanding.

Når man har begrenset sine aktiviteter og gjøremål ned til det minimale, at selv stell og toalettbesøk ligger i den kategorien som ikke lenger tilhører noe selvfølgelighet, så blir det kanskje lettere for andre utenfor å slenge fra seg en kommentar om det å holde seg positiv enn å faktisk våge å forstå realiteten.

Den virkelige verden.

Her hjemme for eksempel så gleder vi oss over svært lite.

Ikke fordi vi er så unike, men fordi at vi vet at visst ikke det skjer et mirakel over natten eller de første ukene, så må vi senke kravene og glede oss helt andre ting. Bittesmå.

Øyeblikk, et stearinlys, en kopp te - små ting hvor man er til stedet i øyeblikket akkurat da.

Men vi opplever også mange tøffe situasjoner. Mye smerte, isolasjon fra omverden, savn , ensomhet.

Skal vi da gå rundt å late som at ting er bedre og finere enn det er? Mer enn vi allerede gjør?

Det vil ikke gjøre situasjonen noe bedre her hjemme.

Der i mot , har det at vi har innsett hva vi står i, tatt tak og bearbeidet så godt det lar seg gjøre også gjort at brikkene har falt mer på plass og vi føler oss mer rustet til å takle livet som det virkelig er og ikke pakket inn i glanspapir.

Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet også. Dette er helt normale følelser som man til stadighet blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som et svakhetstegn.

Innimellom er livet skikkelig dritt.

Pyton faktisk.

La meg få lov å si det hvis jeg trenger det.

Det betyr ikke at jeg tar synd i meg selv.

Det betyr ikke at jeg hater livet mitt hver dag eller at jeg ikke vet at det finnes noen i verden som har det verre enn meg.

Det betyr bare at ikke har det bra akkurat nå, at jeg trenger å få det ut og jobbe med det.

I morgen kan det være annerledes.

Hver dag er ulik, akkurat som vi mennesker er ulik, med tanker og følelser som hører med.

Slutt å be meg tenke positivt...

Jeg foretrekker realiteten!

tusentankeriord

Et skritt av gangen

 

 

 

 

 


 

Man hører noen prater, forventer de et svar.

Man stirrer ut i luften og føler seg litt rar.

Så vanskelig å forklare, så mye å forstå.

Hva skjer med med alt i morgen?

Bør jeg tenke på det nå?

 

Et øyeblikk så vakkert og full av gode minner,

Blir byttet ut med tårer og timer som forsvinner.

Alt man skulle gjøre, alt man vil få til.

Må vente noe lenger, man får ikke gjort det man vil.

 

Man vrir seg rundt i sengen, med smerter ingen kjenner.

Hodet kjennes tungt og man har svake hender.

Hver lyd i rommet føles som knivstikk mot din kropp.

Når skal dette ende,  når skal det bli stopp?

 

Man lærer seg å nyte, små øyeblikk så god,

så må man holde fast og fortsette å tro.

At en dag blir det bedre, en dag skal vi bli fri.

Da skal nok vi få nyte hva livet har å gi.

 

I mellomtiden må vi prøve alt for å ha det bra,

se glede i det små og holde fast ved det som gjør oss glad.

Å nyte øyeblikket som er der her og nå,

Hverdagslige gleder man ikke tenker på.

 

Jeg skjønner det er vanskelig for de som ikke vet,

Det beste du kan gjøre er å vise kjærlighet.

Ensomhet er grusom og ingen som vil kjenne,

Sammen kan man håpe og se et lys der fremme.

 

Jeg holder fast ved alt det gode livet gir

Familie og venner, som alltid hos meg blir.

Som tørker snørr og tårer, som sier alt bli bra.

Som sammen med meg smiler og gjør meg trygg og glad.

 

For selv om det er tøft og noen ganger dumt,

Så har jeg lært så mye om meg selv og mange rundt.

Ta en dag av gangen, det kommer bedre dager.

Uten mye smerter og uten mye plager.

 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

4 P’er som er viktig å huske på!

Aktivitetsavpasning og energiøkonomisering tar utgangspunkt i 4 P’er.

* Prioritering

* Planlegging

* Plassering

* Pauser

Under skal jeg dele noen enkle tips og huskeregler som det kan være fint å ta med seg når man lever med begrenset kapasitet.

Bruk tid på mennesker som er viktig for deg, som løfter deg og som vil deg vel.

Det er viktig.

Å bruke tid på mennesker man blir tappet av eller som gjør en usikker og frustrert, krever veldig mye energi.

Rensk opp i all uro rundt deg - rydd vekk det som er bråk og få mer input av det som gir positivt påfyll.

Ikke bare bruk all energien på det som MÅ gjøres, men bevilge deg også tid til noe du liker.

Det er alltid en fordel å planlegge godt, slik at man fordeler det lille man har av krefter på en god måte og at det ikke blir for mange avtaler på en dag/uke.

Samle de tingene du bruker mest og trenger ila en dag så lett tilgjengelig som mulig for deg selv og slik at du ikke trenger å bruke krefter på å leite frem og tenke hvor alt er når du trenger det.

Et eksempel kan være å samle smertestillende, solbriller, ørepropper, varmeflaske, ol ting i en kurv å ha ved seng eller hvilested.

Bruk hjelpemidler når du skal utføre aktiviteter!

Lytt til kroppen og ikke press over egen tålegrense. Det er nøkkelen.

Det kan føre til forverring av formen og det vil ta lengre og lengre tid mellom hver innhenting.

Hvile!

Jevn aktivitet er det beste, ikke øke selv om man føler man har litt bedre dager eller litt mer energi enkelte ganger.

Ikke før man over lengre tid har hatt en god periode, kan man legge til litt aktivitet for å se hvordan formen reagerer.

Helt til slutt vil jeg ta med en viktig ting som ikke havner under noen av de andre kategoriene, men som likevel er et av de viktigste punktene å huske på når man lever med sykdom.

Ikke vær redd for å be om hjelp!

Det er ingen svakhet i å be andre om hjelp.

Om det er venner, familie, hjelpeinstanser eller hva som helst. Det ligger det STOR styrke i.

Man må ikke alltid kjempe kampen alene, så våg å strekk ut hånden, be om hjelp fra andre rundt deg.

Det kan vise seg å være det viktigste du gjør!

tusentankeriord

Å be om hjelp

 

 

De siste dagene har vært vanskelig, men også veldig, veldig fine! 

 

Jeg har fått flere påminnelser rundt meg på at det å be vennene sine om hjelp, slettes ikke trenger å bety at man er en byrde eller påkjenning for noen, men at mennesker som oppriktig bryr seg om en, mer enn gjerne stiller opp om er er noe de kan gjøre. 

 

Det har vært en ekstrem lettelse og utrolig verdifull opplevelse. 

 

Å ha venner som kommer fra den andre siden av landet, som flytter inn i huset  og ser hva som trengs hos oss som familie uten at det avhenger av meg, som vasker håret mitt, - som insisterer når jeg prøver å si at hun slettes ikke må, bare fordi jeg syns det er vanskelig å ta i mot den hjelpen, selv om jeg vet at at alternativet betyr enda en dag med uvasket hår. 

 

Nettvenner som pusher meg til å tørre å samle de resursene jeg har rundt meg i vennene mine, som plutselig viser seg å bety ALT! 

Forandre alt, på så mange plan.

 

Måten jeg tenker, planer fremover og reisen videre. 

 

Venner som sier JA før man har fullført setningen, som om at det skulle vært den største selvfølge i verden. 

Jeg har slike venner rundt meg. 

 

For meg og for oss betyr det så mye og selv om jeg har sagt takk hundre ganger, så føler jeg ikke at det rekker. 

 

Så takknemlig er jeg! 

 

Mitt nyttårsforsett for 2018 var å være flinkere å be om hjelp. 

 

Det verste som kan skje er jo et nei, mens et ja kan bety store forandringer. 

 

 

Be om hjelp! 

 

Godt nytt år!

 

 

 

Kjære fine dere! 

 

Først og fremst - Tusen takk for at dere henger med meg på min min vei i hverdagen med ME! 

Takk for at dere tåler å lese om  en utfordrende hverdag med smerte og sykdom, at dere leser ordene mine, gir tilbakemelding og ikke minst, TUSEN takk for at dere deler litt av deres historie med meg! ❤️

 

Takk for at dere skjønner at å dele historier fra virkeligheten, gi sykdommen et ansikt,  ikke er det samme som klaging eller et søk om sympati, men heller et forsøk på å spre kunnskap om noe som virkelig trenger et kunnskapsløft.

 

Takk for at dere er med å dele denne kunnskapen! 

 

2017 ble på mange måter et av de tøffeste årene jeg har hatt sykdomsmessig og jeg har måtte prioritere enda mer for å ikke bli sykere.

 

I korte trekk betyr det egentlig at man har mistet enda mer av livet ?utenfor?. 

Det betyr mer skjerming, og mindre tid med familie og venner. 

 

For 2018 har jeg en liste med forhåpninger og ønsker, men etter å ha vært syk så lenge vet jeg at det også er veldig viktig å beholde realisten i seg.

 

2018 håper jeg blir et bedre år på mange måter. 

Jeg håper på litt bedre form, men håper også vi kan få litt mer hjelp der vi trenger uten å måtte kjempe med de siste kreftene som finnes.

 

For oss alle håper jeg vi blir møtt med et helsevesen og hjelpeinstanser full av kunnskap, forståelse og respekt. slik at selv om det ikke finnes behandling, så får man så god og tilrettelagt hjelp i hverdagen som mulig! 

 

Det er NÅ vi lever! 

 

Tusen takk for følget gjennom 2017, for at dere har hengt med i tusen tanker. 

 

Riktig godt nytt år til dere alle! 🦋

 

 

tusentankeriord

 

#myalgiskencefalopati #godtnyttår #livetmedME #livetpåvent #tusentankeriord #takk #nyttår #håp #realist #sykdom #kunnskap

Den gule koppen

Den gule koppen

Så - innimellom alt det vonde, alle smertene og kampene,

Innimellom all tilrettelegging og forebygging - for det er der, HELE TIDEN er det der. Pirker i deg, forteller deg at  : åh nei du... ikke for mange skritt nå, ikke for mange ord, for mange smil....

 

Men, innimellom så dukker det opp øyeblikk hvor man bare ønsker at tiden kunne stå stille. Bare bittelitt.

 

Som akkurat nå.

 

Helt stille i huset, gjengen sover etter en vanskelig natt - jeg kjenner solen varme i ansiktet.

Kaffen i den gule koppen min smaker ekstra godt i dag.

 

Jeg har vondt i kroppen, men det er akkurat som det slipper litt taket når jeg sitter her og bare ser utover den blå himmelen. 

 

Jeg hører fugler , jeg ser havet , kjenner kroppen lindres av varmen den er pakket inn i.

 

Akkurat nå vil jeg stoppe tiden, slik at øyeblikket kan vare og kaffen i den gule koppen kan holde seg varm for alltid.

 

 

tusentankeriord

En liten oppdatering

 

God morgen alle sammen.

Her kommer en liten oppdatering fra meg. Vi har kommet oss vel frem til huset i varmen og selv om turen var en påkjenning i seg selv, så gikk det mye bedre enn fryktet.

 

Vi har blitt gode på å tilrettelegge og gjøre det best mulig, slik at en slik tur ( som i utganspunktet er en stor belastning ) går så smertefritt som mulig.

Det lyktes vi virkelig med denne gangen og det var en stor lettelse. Jeg sov 2/3 av turen og bare det er en stor seier. 

 

De første dagene har også gått mye bedre enn forventet. Det merkes at barna er store og de trenger ikke samme tette oppfølging hele tiden og er mye mer selvstendig. 

Vi bor privat og har adskilte soverom, på dem måten får jeg også hvilt godt når jeg trenger det. Det er utrolig deilig. Ordentlige senger med dyner og inngang til eget bad fra soverommet gjør alt mye lettere for meg her nede.

 

De første dagene sov jeg mye. Hadde 14 og 12 timers natt, kroppen var med andre ord helt knust. 

Jeg kjenner likevel hvor godt det er å være her. Klimaet. 

 

Selv om jeg ikke har hatt så god effekt av å reise til varmen de siste årene som jeg hadde tidligere, så tror jeg dette kan bli et godt år for meg. For vår mellomste gutt ( som også er syk) er i allefall dette som å leve et annet liv. 

Han spiser bedre, sover bedre, lever litt mer. Bare det gjør det verdt det! 

 

I natt har vært den tøffeste natten hittil.

Jeg hovnet skikkelig opp i beina og har klødd + hatt store smerter over hele kroppen. 

Kjentes ut som et press av noe slag. 

 

Jeg kjenner ikke kroppen min lenger. Den forsvinner mer og mer fra meg og jeg må stadig ta tak i nye problemstillinger. 

Innimellom er det ganske vanskelig.

 

Hva blir det neste? Jeg prøver å ikke tenke så mye på det, men må innrømme at det er litt skremmende når kroppen bare tar helt sine egne veier og man ikke kan kontrollere noe.

 

Nå, noen timer senere og etter inntak av allergi, smertestillende og diverse, så begynner ting heldigvis å roe seg litt.

Nå er det bare nattesøvnen som gjenstår, selv om det har blitt morgen.

 

 

 

 

 

ME møter helsevesenet




Jeg ligger våken i natt. 

Jeg har store smerter i kroppen, men det er ikke det som er hovedproblemet likevel.

Jeg er lei meg, men mest av alt sint. Sint fordi jeg stolte på at jeg, nå - like før vi når 2018, ville bli møtt med respekt og forståelse i helsevesenet. 

Ting har i alle fall blitt bedre har jeg sagt den siste tiden, men har det virkelig det i virkeligheten? Den erfaringen jeg sitter igjen med nå rett før jul, er alt annet enn bedre. 

Den er verre og bare det! 

Vondt verre og tilbake mange, mange skritt for meg og familien min! 

 

 

Livet er beintøft om dagen. Livet har vært beintøft i flere år rette sagt, men spesielt tøft siden operasjonen for et år siden. Det ble en alt for stor påkjenning for kroppen og den krasjen jeg havnet i den gang, den befinner jeg meg i enda. 

 

For å gjøre en lang historie kort - så har jeg hatt en stor forverring i formen siden operasjon for 1 år siden, mistet mye vekt sliter med å få i meg nok næring. Ikke fordi jeg ikke har lyst på mat, jeg elsker mat og nye smaker, men fordi jeg er for syk både til å tilberede alle måltider, spise og fordøye.

Tenk - når det å fordøye blir en aktivitet du må betale for i etterkant? 

Jeg er svak, dehydrert og får i meg alt for lite mat og drikke.

Når jeg fikk IV veske merket jeg det godt på kroppen, til det bedre. Som at huden, den stramme huden slapp på en måte og jeg følte litt mer liv i en svak kropp. Den sterke hodepinen lettet og jeg kjente at jeg hadde krefter til å få i meg litt mat og drikke,

Det føltes så godt å endelig slulle få hjelp. 

Men, nei. 

På tross av noe vi annså som god effekt ( ca 14 t +) så ville de ikke behandle med IV fordi jeg måtte heller notere hva jeg spiste hver dag og bli " flinkere" å spise som de så fint sa... som at det var der problemet lå.

Jeg prøver å forklare flere ganger at jeg tror han misforstår hva som er målet med IV veske, men det er som han ikke hører meg når jeg prater. 
Han sier det samme om og om igjen.

" IV erstatter ikke mat - du må nok spise!" 
Jo mer jeg tenker på det jo mer sint blir jeg. Som om jeg noen gang har sett på at å slutte å spise har vært et alternativ? Da hadde vel jeg ikke vært her eller legen og fysio sendt meg hit?

Poenget med veske er jo for å bli sterkere så man kan få i seg måltider!
Jeg prøver å si det om og om igjen, men jeg er svak og prater for døve ører.

Altså - de behandler meg for spisevegring! For en spisevegring jeg ikke har.

Så kom inn med en stor tallerken raspeballer og bare: sånn- spis! Mens de står å ser på meg, 4 øyne. Rett og slett nedverdigende.

Hvem klarer å få ned en tallerken raspeballer, som forøvrig var en sulten mannsporsjon,  når en ikke har fått ned særlig mat på 1 år? Og med tilskuere? 
Jeg hadde brukt 3 uker på å fordøye,
Så da fikk de jo"bekreftelse"på  spisevegringen min.

 

JEG MÅ HJEM!


Sykehuset behandlet det altså som  spisevegring og ikke en syk ME pasient som jeg da faktisk er,  og jeg ble bare  enda sykere av oppholdet,

 Tenk at jeg trodde de ville hjelpe meg nå rett før jul? 

Etter et par dager var formen så ille at jeg verken klarte å prate for meg eller få hvile på noen som helst måte. 
Jeg hadde store smerter og fikk i meg om mulig enda mindre mat og drikke enn på lenge. 

Lovnadene om alenerom og hensyn ble brutt allerede da jeg tråkket foten inn på sykehuset ved at jeg måtte sitte 3 timer på gangen å vente på å få en seng, som også ble stående på gangen i mange timer før jeg fikk tildelt rom. 

Alenerommet hadde jeg kanskje i to timer, da flyttet det inn en person som hylte og skrek hele døgnet. som tregte hjelp hele tiden og som var avhengig av å ha alle lysene i rommet på,
Noe som påvirket min form til det verre ytterligere. 

Ved forsøk på kommunikasjon med personal, fikk jeg bare beskjed om at slik var det bare. 

 

Sykehus er ikke for ME syke, det er helt sikket.
Jeg har ikke følt meg så svak og så liten på lenge som jeg gjorde de dagene der. 

 

Jeg gråt meg til slutt hjem.
Svakere enn på lenge og nå må alle krefter samles til jul med familien,

 

 Det er mye å gå på ift hvordan ME pasienter blir møtt i helsevesenet mange steder enda. Det gjør meg så trist og lei.
Nedverdigende og ufint å møte syke mennesker på denne måten. Arroganse og hovmod.

Skremmende holdninger!

Burde vi ikke kunne forvente litt mer når vi snart går inn i 2018? 

 






tusentankeriord 

 

Takknemlig

 

Takknemlig

 

 


En dag forsinket, men likevel så viktig og fint for oss alle. 
Jeg har ligget i sengen stort sett hele dagen med sterke smerter som nekter å slippe taket. 
Kroppen er sliten og i ulaget og jeg har kjent på en litt vemodig følelse etter at nyheten om at rituximab studien på ME pasienter kom ut negativ.

( Du kan lese mer om RituxME HER )

Jeg har jo hatt en anelse, men når man likevel får det helt bekreftet, så er det som et slag i magen. Hva nå?
Mange spørsmål dukker opp.
Hva skjer fremover?
Vil noen fortsette å kjempe for oss? Bevilge penger til viktig forskning?
Hvilke svar og tanker sitter Fluge og Mella med nå etter alle disse årene? 

Man kan bli sprø av å gå og spekulere i dette, men vi får ikke vite noe mer før på nyåret, så da er det det beste for alle å prøve så godt det lar seg gjøre å få det litt på avstand til vi vet mer.

Det er lov å være lei seg. Det er lov å være sint, trist.
Vi har ventet mange år på denne studien og om man vil eller ikke, så bygger det seg opp en forventning og håp inni en syk kropp og hos dem som pleier disse syke kroppene.
Noe annet hadde vel kanskje vært rart?

Jeg hadde aller størst håp for min sønn.
Selvfølgelig for alle syke, ikke misforstå meg, men det å se barnet sitt forsvinne litt etter litt, måtte gi avkall på det han liker mest, ligge å vri seg i smerter.
Det er helt grusomt.
Hadde jeg bare kunne gjort noe.
Blåst bort smerten, plastret såret så det ble borte, men det nytter ikke. 
Han og mange andre barn går en usikker fremtid i møte... det gjør så vondt. 


Thanksgiving 

 

I går var det Thanksgiving.
Det er en utrolig fin tradisjon og vi pleier som regel å samle oss til en deilig middag, bare prate om ting vi er glade og takknemlig for tross utfordringene vi lever med her hjemme.

I går måtte det utgå, da både jeg og sønnen var alt for dårlig til å gjennomføre fellesmiddag og jeg så egentlig for meg at det kom en ny sjanse neste år.


Som sagt har jeg tilbragt store deler av dagen i senga og da jeg endelig kom meg på beina for å få i meg litt mat, ble jeg møtt av et nydelig dekket thanksgiving bord og deilig middag. Guttene mine! 

Det er ikke vanskelig å være takknemlig når man bor i dette huset ❤️

Et nydelig måltid, alle hadde pyntet seg med fine skjorter og sveiser. 
Jeg ble helt varm i hjertet mitt.
Sånn øyeblikkelig kom jeg på minst ti ting å være takknemlig for. 

Vi tok en runde rundt bordet.
Hva er du takknemlig for?
*Familien min
*At jeg har alt jeg trenger
*At jeg alltid har noen å stole på
*Gode foreldre

Så begynte vi å prate litt.
Vi er så takknemlig for forskerne på Haukeland.
For at de tar ME alvorlig.
For alle de som har stilt seg dispinibel til forskning. 
Som håpet at dette kunne gi de en fremtid. 
Som har blitt eller kunne risikere å bli verre.

Vi er dere evig takknemlig for det dere har gjort for å bidra til denne forskningen.
Vi skal aldri glemme hva dere har gjort.

Takknemlig for gode leger, Kristian Sommerfelt på Haukeland feks,  som ser vår syke sønn.
Som får frem drømmene i han, som gir han motivasjon og håp. 
Som ser han.

Vi trenger flere slike.

For mine ME-venner som alltid er der og lytter hvis jeg trenger noen å prate med.
Som forstår hva det koster å gjennomføre en dusj og som også forstår hvorfor den bli utsatt.

Det er så mye å være takknemlig for og i dag er jeg mest takknemlig for at familien min viser meg de viktige tingene i livet.

At vi alltid har hverandre uansett hva.

 

tusentankeriord

 

 

 



 



 

Gratulerer med dagen!

Norges myalgisk encefalopati forening 30 år

 

Usikker og redd, helt uten å vite hva som skulle møte oss. 
Helt uten å vite hva fremtiden skulle bringe. 
En sykdom vi ikke hadde hørt om eller kunne noe om fra før. 

Lettelse ble fort til fortvilese når vi skjønte at helsevesenet hadde lite å tilby. Ingenting, er vel nærmere sannheten i dette tilfellet. 
Etter så mange år, så mange prøver og utredninger. Nå var vi overlatt til oss selv.
Gjør det beste ut av det.

Etter at fortvilelsen hadde lagt seg og vi skjønte at det måtte finnes noen flere der ute i samme situasjon,noen som hadde mer informasjon, så begynte søken på nett. 
Der fant vi MYE. 
Mange historier, erfaringer og forum. 

Det var mye vi ikke kunne kjenne oss igjen i, men heldigvis, vi fant også en del vi absolutt følte vi kunne relatere til og som jo mer vi leste om, gjorde oss tryggere og sterkere i den situasjonen vi var i. 
Det var noen som kjempet for oss. 
Sammen med oss og det kom tydeligere frem over alt.
Norges ME-forening.

Vi fant god informasjon vi aldri hadde fått før, fikk svar på spørsmål ingen hadde kunnet svare på og følte oss plutselig ikke så alene med sykdommen. 
Jeg skriver vi, for ME rammer faktisk hele familien og det er ME-foreningen flink å sette lys på. 
De pårørende. 


Å ha en trygg og sterk pasientforening er viktig.
For oss betydde det faktisk alt.
De brikkene vi manglet akkurat da, de fikk vi fra ME-foreningen akkurat da vi trengte det og når jeg ser tilbake på hvor sårbare vi var i den situasjonen, med en diagnose mange ikke ville høre om  på den tiden, så syns jeg det er helt utrolig at ikke legene anbefalte oss å søke den opp med en gang.
Det burde vært det første de gjorde.

Heldigvis fant vi den og i dag er den sterkere og gjør en bedre jobb enn noen gang! 

 

 

I dag fyller Norges ME-forening 30 år! 

Jeg vil benytte anledningen til å si, TUSEN TAKK for den fantastiske jobben dere gjør for både ME-syke og pårørende i Norge.
Både ved å spre kunnskap, presse på politikere, skrive viktige innlegg, og oppdatere om rettigheter og hjelp for pasienter ( dette er bare litt av arbeidet dere gjør) 

 

Som både ME-syk og ME-mamma har det vært så viktig for meg og familien min med en forening som er tydelig og sterk, slik dere er. 
Tusen takk for all den jobben dere legger ned. 
 

 

 


Hvis noen vil gi ME-foreningen en bursdagsgave, så kan de jo melde seg inn som medlem?
Jo flere vi er sammen, jo sterkere er vi tenker jeg og jo synligere blir vi.
Du kan i alle fall melde deg inn HER

Jeg kan i alle fall med hånden på hjerte varmt anbefale en pasientforening som virkelig tar ME på alvor, som er oppdatert på forskning og som sprer kunnskap og informasjon på en god og trygg måte. 

Tusen takk og gratulerer med dagen!


tusentankeriord

 



Foreningen med medlemmer feirer dagen med en åpen fagdag med et  spennende program og interessante innledere og foredragsholdere.
Du kan lese mer om programmet HER

Hva er best for deg?

 

 

 

 

 

Etter mange år med sykdom, lærer man kroppen å kjenne til fingerspissen.
Man finner ut hva som ikke er bra for en selv og hva som kan være med å gjøre hverdagen litt lettere.

Det finnes tusenvis av råd og tips få tastetrykk unna og noen ganger vet du ikke helt hvilken ende du skal starte i for å finne ut om det faktisk er noe du kan nyttegjøre  deg av i hverdagen eller om det er bortkastet energi og pengebruk.

Alle vil vi selvfølgelig ha det bedre  og  spesielt de som lever  med sykdom eller de som lever en begrenset og utfordrene hverdag.


Hva er best for deg?
 

Jeg vet ikke hvor mange "vidunderkurer", helsekost, treningsopplegg og ikke minst, hvor mange titalls-tusen kroner jeg har brukt for å finne en måte å gjøre livet litt lettere  for min egen del, for å prøve å takle hverdagen bedre, smertene og ikke minst, sove bedre om natten.

Noe har vært bra, men det meste dessverre helt bortkastet, men jeg har prøvd!
Og jeg angrer på at jeg ikke var mer kritisk fra starten. Kanskje jeg hadde spart både energi og penger, men man er som syk kanskje litt " overivrig" og til og med litt for naiv  noen ganger.

Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent, og man leter stadig etter nye ting man kan prøve ut. 

Man tenker gjerne ikke over at det å gjøre grundig recearch faktisk er ganske viktig, likeså og ikke minst, kreve dukumentasjon på eventuelle ting man velger å prøve ut.
Vi må bli flinkere å spørre. Undersøke.

 

 

 

Til syvende og sist så  har det for min del vært en av de viktigste brikkene , å finne " roen" og de gode rutinene i hverdagen med sykdom. Faktisk helt avgjørende for min del.Selvfølgelig, alle dager er ikke like og man har opp og nedturer, noe som også gjør at det innimellom blir ekstra krevende og vanskelig, til tider umulig med denne sykdommen. 

Det å bli kjent med likesinnende har også vært en veldig viktig brikke i puslespillet for meg. 
Å ha noen å prate med som forstår hva du gjennomgår, noen man kan stille alle de "rare" spørsmålene til og ikke minst, hjelp til selvhjepsgrupper - Hvor man blir blir godt kjent med sykdommen sin via forskningsartikler og annen info som for min del ME-foreningen i stor grad har vært bidragsyter til. Det har vært så viktig. 
Å bli kjent med hva man sloss mot. 

I de tøffeste periodene kreves det ekstremt mye både av meg som er syk og av de som er meg aller nærmest. 
Heldigvis er jeg velsignet med en mann som vet hva som må til og som ofte ser faresignalene lenge  før meg selv.... eller,som  jeg tror jeg kanskje  overser imellom.

 

 

MEN!

Uansett om du  tenker at du skal prøve noe nytt.  Om det er kosttilskudd, vitaminer eller behandlinger. Undersøk hva du begir deg ut på nøye.
Ta det opp med legen din uansett hva det gjelder. 
Selv om du tenker at det høres helt uskyldig ut eller at noen andre forteller deg at det er helt ufarlig. 
Dobbeltsjekk alltid!

Jeg har både hatt og sett skremmende reaksjoner og bivrikninger på ting som i utgangspunktet ble presentert som " helt uskyldig fra starten".

 

En annen ting: Sjekk alltid  at vitaminer/kosttilskudd ol  kan taes sammen med andre medisiner du eventuelt bruker,    og ikke minst om det kan påvirke andre  medisiner du bruker.
Vitaminer og kosttilskudd kan nemlig også virke inn og påvirke hverandre.

 

Husk også at det som funker for en, funker kanskje ikke for andre og hvis noe nesten høres for godt ut til å være sant, så er det som regel også  det. 

Det som er det aller viktigste er å finne ut hva som er bra for DEG! 
Hvordan  kan hverdagen din bli litt lettere? Og hvordan kan du på best mulig måte leve med sykdommen?

Ta i mot tips og råd, men våg å si NEI om du kjenner at det blir feil for deg.
Stol på deg selv uansett hva!
Ingen kjenner kroppen din bedre.



Sannheten min er at det dessverre ikke er noen fasitsvar. Det er beintøft innimellom, vondt og det føles som en evig kamp, men heldigvis har jeg klart å finne mye vakkert på veien også. 
Så er det kanskje ikke så mange hele gode dager lenger, men det er flust av gode øyeblikk.
de sparer jeg på, tar med meg videre inn i den tøffeste tiden og tar den frem når jeg trenger den som mest,


 

I mellomtiden, kan vi håpe forskningen gir mer svar, mer resultater og best av alt,  behandling som kan gi oss muligheten til å delta mer i livet etter eget ønske. 

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? 

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

#ME #myalgiskecefalopati #forskning #behandling #medisin #alternativbehandling #helse #kosttilskudd #vitaminer #fibromyalgi #smerte #placebo #kropp #sykdom #lege #brafordeg

Hold ut bittelitt til...

 

 

 

Man  må virkelig bite tennene sammen innimellom.
Prøve å være sterk.
Holde ut, bare bittelitt til...
For det må jo gå over snart? Det blir jo bedre!?
Jeg sier det til meg selv flere ganger om dagen  og spesielt den siste tiden.
Klapper meg selv på skulderen og prøver å dytte meg et skritt lenger frem.
" Hold fast, dette klarer du!"

Det kjennes ut som en evighet siden den første nyheten om at to leger ved Haukeland sykehus hadde kommet med et gjennombrudd som mulig  kunne være løsningen på ME-gåten.

I dag venter jeg fremdels spent på resultatet og vet vi er nærmere enn noen gang.
Jeg,  svakere enn noen gang og plutselig får jeg følelsen av dårlig tid innimellom, selv om jeg vet at forskning ikke er noe man kan forte seg med eller at det finnes noen snarveier. 
Jeg føler bare at jeg har dårlig tid,tid til selve livet.

 

Den dårlige samvittigheten for alt er ikke kan og der jeg ikke strekker til har jeg  gjemt under senga sammen med alle hybelkaninene for den har jeg absolutt verken plass eller krefter til nå.

DET BLIR BEDRE!

 

 

 

Er det all mediafokus om ME saken, som jeg forøvrig prøver å skjerme meg fra, som har tappet meg den siste tiden?
Er det  overgangen til høsten som påvirker kroppen så vanvittig ? 
Eller det at jeg gradvis har blitt dårligere over tid og merker mer og mer hvor mye det faktisk har gått utover?
Kanskje  blandingen gjorde at det bare toppet seg totalt? 
Kroppen min er jo nesten ikke til å kjenne igjen lenger og veien til "overflaten" føles så utrolig  tung og lang. 
 


Jeg lever, det kjenner jeg.
Det kjenner jeg i hver millimeter av kroppen. 


SMERTE

 Når bare det å strekke hånden ut mot fatet, gape med en smertefull kjeve, dytte inn litt mat, tygge og svelge, gjør deg svimmel , uvel og totalt kraftløs og du  må hvile mellom hver bit....
Man føler seg så motløs innimellom.
 

Jeg har vært igjennom alt dette mange ganger før og vet hva som må til. 
Jeg  må være tålmodig og forsiktig og nyte alle de øyeblikkene som er så verdifull for meg.
 

Jeg klarer ikke alltid å holde meg like positiv i tøffe perioder, men det betyr ikke at jeg gir opp.
Tvert om - Det betyr at jeg kjemper litt hardere, litt mer og at jeg nekter å gi opp. 


Jeg smiler  ofte , selv om jeg har mest lyst å gråte.
Jeg ler når jeg har lyst å hyle av smerte. 
 

Jeg må bare prøve å holde ut og jeg prøver å tenke at det bare er for en liten stund og ikke for alltid, selv om den lille stunden har vart ganske lenge nå. 

 

 Jeg skal   virkelig bruke de gode stundene mine godt.
Jeg skal virkelig nyte de små øyeblikkene i hverdagen og det er noe vi har blitt skikkelig gode på her hjemme. 


 

Det er det som betyr aller mest og det som er meningen med livet. 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

Ingen kan erstatte du

INGEN KAN ERSTATTE DU

 



 

Hold fast, modige menneske.
Jeg kan se hvor tøft det er.
En dag må det lette, bli bedre dette her.
Vær sterk, tapre menneske.
Jeg vet du har det vondt.
Det MÅ slippe taket, sammen med alt dumt.
En pause fra plager, pine og smerter.
Hvil nå og bli sterk, du kan trenger alle krefter. 

 

 

Når smertene herjer som verst,  hold fast!
Det blir bedre om en stund.
Når du føler deg fanget og plaget, HOLD UT! 
Vær dag, vær time og sekund. 
Når alt kjennes vanskelig, ha håpet der. Plutselig kan det snu.
Vit at du er viktig her.
INGEN kan erstatte DU! 💛

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

#dikt #smerte #ME #fibromyalgi #kjempe #holdtut #myalgiskencefalopati 

Dette er hverdagen til ME syke

 

 

 

 

 

Nå er jeg så sliten og lei av denne forfølgelsen , at jeg kjenner virkelig at det sliter på kreftene.

Skjønner ikke folk at dette handler om menneskeliv? Syke mennesker som er uskyldig rammet? Ikke svar på det, fordi jeg vet svaret selv.
Hadde de visst det, så hadde jo ikke dette vært et tema i dag, hadde det vel? 

Her hjemme har både jeg og min sønn blitt rammet av sykdom. Jeg pleier å si at han dessverre har arvet min dårlige  helse og selv om vi ikke har alle bevisene skriftlig  på bordet, enda, så har han akkurat de samme helseutfordringene som sin mor. ( meg) 

Samme intense smertene, utmattelsen, sykdomsfølelsen, svimmelheten, søvnproblemene osv osv. Lista er alt for lang - og spesielt utfordrende for et lite barn. 

Likevel da,  skal en nabo, en  uten noen helse eller medsisinsk-fagelig utdannelse og som ALDRI har hatt noe møte med sykdommen annet en en artikkel i avisen, ha meninger om at vår hverdag egentlig bare går på vilje og lyst!?!?

Alternative behandlere får spalteplass, side opp og side ned, får alvorlig syke mennesker til å høres ut som svake unnasluntrere og styrker nettopp naboen sin teori om at det er viljen det er noe galt med.

Før ble jeg lei meg i møte med dette. Jeg syns det var slitsomt og ekkelt å forsvare og forklare hele tiden. Nå? Jeg blir rett og slett forbanna! 

Nå må det ta slutt!

Vi er i 2017 folkens og forskningen har kommet så langt at det å si at en alvorlig sykdom som ME bare handler om å ta deg litt sammen, er total uvitenskap!

Å ja, det er faktisk rett å si at alt der ute ikke er ME. Det finnes faktisk ganske strenge kriterier for å få diagnosen, selv om hvermannsen går rundt å tror at det ikke er det. 

Man må ikke blande ME med generell utmattelsestilstander . Det blir ikke riktig.
ME er mer en litt utmattelse eller å være litt sliten. 
Mye mer!

 

Jeg er møkk lei av å høre at jeg ikke gjør nok for å bedre min eller min sønn for den saks skyld, sin hverdag, for det er faktisk det som blir sagt når man sier at man må " endre tankemønster " eller " tenke positivt" 
Vi kjemper HVER dag for å få endene til å møtes og for å leve et så godt liv som mulig. HVER dag! 
Hele livet vårt er snudd på hodet. Ikke bare vårt, men til hele familien. 

Sannheten er også at vi som oftes gjør for mye av det gode og ender tilbake MYE sykere enn utganspunktet, slik at vi må starte på nytt igjen og igjen.
Vi er så lysten på livet, men kroppen holder oss tilbake hele tiden fordi vi er for syke til å gjennomføre alt vi ønsker. 

Det folk ser av oss, av ande pasienter, både ute eller på sosiale medier er bare en brøkdel av virkeligheten. Det er ingenting ift hva hverdagen ellers bestå av. 

Tenk feks, en snap varer 10 sekunder - 6 snapper i løpet av en dag kan kanskje virke mye for noen, mens i virkeligheten representerer det faktisk bare 1 minutt av dagen! 

Har du tenkt på det?

 

Det man ser utenfor er ikke alle forberedelsene, medisineringen, tilpasningen, rutinene og resursene rundt pasientene. 
Ikke " straffen" med smerter, kramper , PEM og symptomøkning i etterkant heller. 

Da lukker visst noen øynene og fokuserer på det lille gode øyeblikket man så.

-Så h*n klarte det altså!

Ofrer ikke en tanke til den som ligger tilbake og kjemper alene i sengen. For h*n må jo bare skjerpe seg, eller hva? 

 

 

For noen dager siden var det en stor dag hjemme hos oss. Vår ME syke sønn som har mye fravær og nesten ikke vært på skolen dette skoleåret,  fikk innvilget AV1 robot.

Dette kan være med å gi han muligheter til å delta i undervisningen hjemmefra og plutselig så åpner andre muligheter seg.

Verden er stadig i utvikling, HURRA, og det kan bety store forskjeller for vårt syke barn kontra feks hvordan min egen situasjon er i dag. Det er dette vi trenger. 
Forskning, utvikling og nye hjelpemidler som gjør hverdagen bedre. 
Fremgang!

Med all  ny teknologi og nyskapning så ligger det plutselig mange muligheter foran han og vi vil gi han disse mulighetene.
Ikke la oss stoppe av fordomsfulle bedrevitere.

Vi ser vår sønn kjempe seg gjennom dagen, HVER eneste dag dag. Ser hvordan han ikke har noe sosialt liv, nesten aldri ser kameratene sine og hvordan han gråter seg i søvn pga smerter.
Det vondeste man kan oppleve som foreldre. 
 

Da rister inni meg når jeg tenker på de menneskene han må møte på sin vei.
Mennesker som skal fortelle han at han må tenke positivt, prøve litt hardere, endre tankemønsteret sitt. Han som allerede jobber så hardt...

Som skal fortelle han at den sykdommen han har egetlig ikke er noe ekte sykdom. 
Som skal få han til å føle seg usikker, redd og alene. 

Voksne mennesker som sitter rundt middagsbordet sammen med barna sine og diskuterer hvordan andre familier lever eller burde levd rettere sagt.
Hvordan de burde tatt seg sammen og komt seg i arbeid. 
Snakker om hvordan foreldre  overfører sykdommer sine på barna sine.  
For det er det visst flere med ME som gjør også. 

Som dyrker sin uvitenhet og sine fordommer videre og som nekter å tilegne seg ny kunnskap og forskning. 


Dette skjer i 2017 folkens.
Hver dag og rett utenfor døren din. 


Når skal det bli en stopp på dette? 
Når skal det være greit å si at nok er nok uten at man blir kaldt for en hissig ME aktivist? 

Det er LIVENE våres det er snakk om her. 
LIVET, hver dag, timer, minutter. 

 

Hvis du ikke vet hva du snakker om, slutt å snakk om det. 
Det finnes faktisk en grense for hva vi skal måtte tåle. 
 

 



tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

 

 

Fordi det er verdt det

 

Fordi det er verdt det 

 

Jeg griper etter veska, leter etter pakken med smertestillende.
Hvor er de?
Hvilken lomme ligger de i? 

Stemmene rundt begynner å skjere i ørene, gjør vondt, bevegelser i rommet gjør det vanskelig å feste blikket, å fokusere. 

Jeg henger ikke med i samtaler, men smiler og prøver å hekte meg på hele tiden.
Alt går rundt. 

Der, der var de.
Jeg fisker ut to, hiver de i munnen og strekker meg etter glasset med vann.
Jeg skjelver på hånden og må støtte opp med den andre for at det ikke skal bli så synlig for de andre  rundt hvor svak jeg er nå.

- Går det bra? Er det en som spør? 

Jada, sier jeg. Har bare en liten hodepine på vei.
Jeg vet at jeg lyver når jeg sier det.
Jeg burde avsluttet og gått hjem for lenge siden.
Hvorfor gjorde jeg ikke det? 

Jeg kommer hjem og klarer ikke ta av meg skoene før jeg jeg har havnet i liggende på sofaen. Hele kroppen verker og det regelrett koker innvendig. 
Hele kroppen dirrer, kroppen føles som gele, men likevel som bly. 

Jeg vet hva som venter meg de neste dagene og jeg lukker meg inn i mørket.
Vekk fra verden.

Usynlig. 

 

 

 

Slike kræsjer utsatte jeg meg for alt for ofte tidligere.
Jeg holdt ut, kjempet meg igjennom og adopterte fort utrykket "det er verdt det". 

Alle sa det. Venner og bekjente til og med ukjente som ikke visste noe om meg og min situasjon. 

" Litt er det vel ikke farlig å presse seg, det er utrolig hva man tåler av smerte når man sitter igjen med en god opplevelse." 
" Jeg fikk en skikkelig kræsj etterpå, men det er så verdt det!" 

Jeg trodde på det.
Jeg lurte kroppen min til å tro på det og jeg levde etter det.... Alt for lenge. 

Hadde jeg hatt den kunnskapen og erfaringen jeg sitter på i dag, så hadde jeg stolt på min egen magefølelse og på mannen min som hele tiden var et skritt foran meg, som prøvde å si at kroppen kanskje ikke hadde godt av dette og som var redd for meg når jeg gikk på smell etter smell. 

Han så noe som jeg fortrengte, men som jeg innerst inne kjente på likevel.
Det jeg ikke ville se og høre om. 

Imens jeg presset meg sykere, planla han fremtiden mer tilrettelagt, forberedte seg på hva som skulle komme. Han visste det hele tiden. 

Jeg var stabilt syk i mange år, kunne presse meg, gå på smeller og hvile meg opp igjen.
De dagene jeg hadde litt til overs ble det brukt og vel så det. 

Slik holdt jeg det gående.
Helt til en dag smellen ble så stor og noe  veldig annerledes skjedde i kroppen. 

Jeg kjente med en gang at dette ville ta lenger tid å komme seg fra.
At mørket ble om mulig enda mørkere.  
Det er to år siden og jeg har fremdeles ikke kommet meg på beina enda. 

Det har vært to år med infeksjoner, operasjoner, næringsproblemer, mage/tarm, vektnedgang, smerter... Listen er lang. 

Selv å pusse tennene er en aktivitet som krever enormt mye krefter. 

Hvorfor lyttet jeg ikke på kroppen min?
Var det virkelig verdt det?

NEI! 

Livet mitt har vært forandret i mange år og jeg har vært alvorlig syk lenge, men ingenting kan sammenlignes med hvordan det har vært de to siste årene. 

Det kan nesten ikke beskrives. 

Jeg skriver ikke dette for å skremme, jeg skriver det fordi jeg syns det er så viktig.
Fordi jeg ikke unner noen å gå igjennom en brøkdel av det jeg og vi som familie har gjort. 

Jeg vil at alle skal huske på at ME er ingen lek og  selv om man har vært stabil i  mange år,  kan det plutselig snu og det kan snu veldig fort.
Man har ingen kontroll. 

Presser man en allerede syk kropp for langt, kan det få alvorlige konsekvenser og de konsekvensene er utrolig tøffe å leve med. 

Jeg vet det er vanskelig, tro meg. Jeg lever i dette hver eneste dag, 24/7.

Jeg er mamma, kone, og venn.
Jeg VET det er tøft og vondt, men det er enda tøffere og vondere å presse seg over egen tålegrense gang på gangs og til slutt risikere å bli enda sykere.
Det kan jeg love dere! 

Har man litt ekstra energi en dag, prøv å hold igjen litt. Ikke bruk opp alt på en gang.
For bruker du opp alt, bruker du som regel litt ekstra også. 

Bare 5 minutter til, som blir til 15 og som igjen blir til en halvtime - time. Høres det kjent ut? 

Spar heller litt. La det være litt igjen til neste dag, og dagen etter der.

 

Dropp Cafe, inviter heller venninner hjem til deg, shopp på nettet, finn løsninger som er bedre for deg og som ikke krever like mye. 

Skaff deg hjelpemidler som gjør hverdagen lettere. Dusjkrakk, rullestol, støydempende øreklokker, ørepropper, solbriller. (dette er selvfølgelig bare eksempel og du må finne hjelpemidler som er nyttig for deg) og BRUK DEM! 

 

Jeg lover deg, DET er verdt det.

Og  i lengden er det kanskje det viktigste du gjør for deg selv.  

Lytt til kroppen din! 

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #PEM #aktivitetsavpasning #energiøkonomisering #lytt #kroppen #syk #presse #kronisksyk #smerter #smertekamp #millionsmissing 

 

 

Tornerose har sovet lenge nok nå

 

 

Kan noen vekke meg 
Klype meg i armen og vekke meg fra dette endeløse marertitt?

Jeg har sovet lenge nok og jeg vil våkne.
Jeg vil sprette opp av sengen, ut i frisk luft og kjenne vinden i håret.
Jeg vil kjenne luften i ansiket og høre barnelatter og lek utenfor vinduet mitt.
Se mennesker gå forbi, mennesker som skal avgårde på sine daglige gjøremål.

Vekk meg!
Vær så snill, vekk meg.

 

 

Hva er dette monsteret som har flyttet inn  og som tror den bare kan overta kroppen min på denne måten?
Dette monsteret som styrer hele min hverdag, hele mitt liv? 

Den som lurer meg til å tro jeg kan sitte oppe noen timer  en dag for så å bare forgifte meg totalt, slik at jeg kolapser i forsterstilling  med endeløse smerter like etter. 

Som ligger rolig i kroppen,  lusker rundt neste sving, venter på å sette inn sitt neste støt.
 Venter på å ta kontroll over kroppen. 
 

 

Den endeløse følelse av å kjempe mot noe du ikke aner hva er for noe.
Noe større og mye sterkere enn deg selv.
Noe du aldri har muligheten til å vinne mot. 

Det kan ta luften ut av de fleste.
Det tar hvertfall luften ut av meg, gang på gang! 

 

 

 

Når jeg har gode øyeblikk, når jeg smiler og ting er lettere i livet mitt, deler jeg det med de fleste.
Da er jeg lykkelig, optimist og er klar for å løse "alle" verdensproblemer. 
Det føles iallefall slik.
Lykken og gleden av å sitte oppreist  når ungene kommer hjem fra skolen.
Når jeg kan sitte sammen med dem og spise middag og når jeg kan  lytte til  hva de sier og  høre hvordan dagen deres har vært. 
 

Det betyr ALT!


Å gjøre de helt vanlige tingene. 
Jeg savner de helt vanlige tingene...

 

Å slippe å forsvare de gode øyeblikkene med at dagen etter ikke ble like god.
" Du så jo så pigg ut i går, trodde du var bedre jeg?"
Forståelse for at alle dager er ulik og at gode øyeblikk ikke betyr annet enn gode øyeblikk.
 

Å slippe å være redd for å fortelle om gode ting. Gleder.
Dele hverdagsgleder. 

Redd for å ikke bli trodd, være usynlig.

 

å være redd for å ringe legen når det kjennes ut som kroppen ikke klarer mer.
Redd for å måtte sitte å vente på venterommet i lang tid å bli enda dårligere for så å få beskjed om at det er ingenting å gjøre.

 

 Jeg trenger noen som kan  holde meg og sier at det kommer til å gå bra.

 

 

I mellomtiden venter jeg på at noen skal vekke meg ut av denne vonde drømmen...

Tornerose har sovet lenge nok nå!

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #øyeblikk #livet #sove #søvn #kronisksykdom #smerte 

Jeg fikk gåsehud

 

 

For dere som leste innlegget mitt i går, så fikk dere med dere at jeg ikke hadde mine letteste dag akkurat. Slike blir det nok flere av fremover, men heldigvis er det også mye fint som skjer innimellom alt. 

Jeg tenkte og grublet mye om fremtiden her jeg satt.. . Hvordan ting kommer til å bli fremover hvis formen ikke bedrer seg,  og alt som hører med i en slik prosess. 

 

Like før jeg skulle  til å  publisere det forrige innlegget,  så tikket  det inn en melding på Facebook, fra en dame som jeg aldri har møtt, men som jeg har vært FB venn med i mange år.  

Utrolig koselig, hyggelig og positiv jente, hvorpå hun skrev at jeg hadde vært så sterkt i tankene hennes hele dagen og  at hun bare  måtte sende meg noen gode ord. 

Jeg fikk gåsehud over hele kroppen. Så spesielt, men likevel så nydelig. 

Dette er ikke en person jeg har daglig kontakt med, men likevel en jeg følger og som følger meg på sosiale medier. Hun visste ingenting om at de andre hadde dratt. 

Er det ikke rart? Og var det ikke fint at hun delte det med meg?

Jeg synes virkelig det.. ❤️

Og jeg synes  det er så fint med mennesker som tør og vil spre glede og godhet rundt seg. Det gjør så godt. Både for den som mottar og den som gir.

Det er så lite som skal til for å glede noen, for å forandre en situasjon eller for å gjøre noe ensomt om til noe mindre ensomt. 

Det ble veldig spesielt for meg i gårkveld og jeg følte meg plutselig ikke så alene. Det lettet trykket litt. Noen så meg. 

Alle trenger å bli sett innimellom. ❤️ 

Ikke spar på rosen, på gleden eller på omtanken. Det kan redde dagen til noen. Det kan I allfall være med å gjøre det MYE bedre. Slik min ble i går. 

Tusen takk ❤️

 

tusentankeriord 

 

 

Følg meg gjerne på Instagram 

 

 

Jeg kjente det godt da de dro

Denne dagen måtte komme og jeg vet ikke hvorfor jeg reagerer på denne måten... Eller jo, jeg vet. 
Kanskje fordi jeg har visst det lenge og kanskje fordi jeg vet at det er slik det kommer til å bli fremover?

Og missforstå meg riktig  , jeg er glad også. For det går faktisk an å være glad og litt trist samtidig. 

For første gang har mann og barn reist på tur uten meg. Jeg kjente det så godt da de dro, det var så rart. 

Fint og riktig at ikke de  skal holdes igjen selv om jeg ikke kan, på grunn av mine begrensninger, men  vondt fordi det ikke er et eneste sted i verden jeg heller ville vært akkurat nå enn sammen med dem. 

 

tusentankeriord 

 

#ME #livetmedME #myalgiskencefalopati #livet 

Respekt og toleranse for andre

 

 

Hvis man møter mennesker  med respekt, tålmodighet og toleranse, aksepterer at vi både opplever ting ulikt og kanskje lever ulikt, uten at det gjør så mye, så tror jeg verden hadde vært et mye bedre sted. 

Hvordan jeg opplever en ting kan noen andre oppleve helt annerledes og det må respekteres, og det trenger ikke bety at det er noe feil hos verken den ene eller den andre. 
Vi mennesker er alt for raske ute med pekefingeren, " dette kan du da ikke mene, si, føle, gjøre? For jeg mener jo noe helt annet! "  Å istedenfor å akseptere og respektere at vi er forskjellig og ulike, så himles det alt for lett med øynene. Dømming. 

~ Ingen er bare det du ser ~ 💗 og det er så kjempeviktig å huske på. 

Har man ikke noe fint å si, så må man virkelig si det da? Og har du noe fint og si, IKKE spar på det! 
Noen trenger kanskje å høre noe fint fra deg akkurat i dag.

Noen ganger føles det som det er helt omvendt og jeg tror vi trenger å spre litt mer omsorg og kjærlighet rundt oss hver dag. 

 

 

tusentankeriord 🌟

 

#respekt #kjærlighet #toleranse #tålmodighet #mennesker #omsorg

Minner skal foreviges

 

 

I dag fikk jeg en stor overraskelse i posten. Jeg ble så glad at jeg begynte å gråte. Sier litt om hvor sliten jeg er om dagen, for jeg visste jo faktisk at denne kom en av dagene. Jeg ønsket meg den så ufattelig lenge og endelig var den her. 

Jeg har jo skrevet litt tidligere om at jeg samler på alt av bilder og minner fra over alt hvor vi er. Små øyeblikk, gleder og episoder blir helt magisk og jeg bruker det nermest som terapi på de dårlige dagene mine. Ser de om og om igjen og kan nesten føle øyeblikket akkurat slik det var den gang bildet ble tatt. 

Bilder og video er blitt så  viktig for meg. Det er så fint at gode ting kan foreviges. Er det ikke? 

Lenge har jeg ønsket meg skikkelig lys og stativ slik at bildene blir av bedre kvalitet, men også slik at det skal bli lettere for meg å ta gode bilder.  Jeg er ikke akkurat veldig sterk eller stødig i hendene. 

Etter at jeg ble ufør, jeg har vel egentlig alltid vært slik, men spesielt etter det, har jeg alltid fått dårlig samvittighet av å bruke så mye penger på ting til meg selv. Jeg ender alltid opp med å heller kjøpe noe til barna eller noe annet vi alle trenger.  Mannen pleier å kjefte litt på meg for dette. Han er god da... 

Så nå har han tatt saken i egne hender, med litt sparing og venting... Så kom denne i posten i dag. ❤️ og selvfølgelig i rosa! 

 

Er den ikke nydelig? Jeg elsker den!

Gjett om jeg gleder meg til å forevige masse minner og øyeblikk med denne fantastiske Lumipopen.

Jeg er helt forelsket. 

 

tusentankeriord 

 

 

#smågleder #lys #foto #forevige #makestyle #lumipop #vloglight 

 

 

 

Å sånn fortsetter det....

 

 

Det er natt igjen. Huset er stille. 

Jeg er inne i en periode hvor søvnen er trøblete og kroppen jobber på høygir fordi alle symptomer blir forsterket etter hvert som dagene går. 

Mer kvalme, mer smerter, mer utmattelse. Mer av alt. 

Jeg merker at jeg tåler mindre og mindre, må ha lengre tid for meg selv og at det ikke skal mye til før jeg kjenner at jeg ikke tåler verken lyder eller bevegelser rundt meg. 

Jeg kan ta fort til tårene, smertene tar alt fokuset og  tålmodigheten er ikke akkurat veldig stor om dagen. Jeg kjenner  at jeg ikke er meg selv....og jeg hater denne utgaven. 

I går satt mannen og holdt meg i hendene, jeg gråt som et lite barn, klarte ikke holde det tilbake.

Hvorfor kan jeg ikke ringe noen å få hjelp nå? Hvorfor kan ikke noen hjelpe meg? 

Fordi jeg er så uheldig å ha fått ME, så er jeg ikke verdt hjelpen? Er det slik det er? 

Jeg bor rett vedsiden av legevakten, men jeg benytter meg ikke av den. Ikke en gang når jeg har de verste anfallene som får meg til å kaste opp og besvime av smerter. 

Det er til ingen nytte. 

Jeg må sjule for barna mine, så godt det lar seg gjøre når anfallene kommer. Jeg vil ikke at de skal se mammaen sin slik. Vuggeende, I fosterstilling og oppløst i tårer. 

De blir redd. Til og med jeg blir redd noen ganger. 

Det føles tungt å trekke pusten inn og noen ganger er det nesten enda tyngre å prøvde å dytte den ut. 

Den evige klagesang tenker noen av dere kanskje nå, men nei. 

Nei, nei nei!

Jeg klager ikke. Jeg forteller, jeg må få det ut et sted. Jeg blir svakere og svakere i kroppen og vet snart ikke hva jeg skal gjøre og jeg kunne trengt litt hjelp. 

For 4 gang i kveld har beina mine blitt massert for vonde leggkramper som kommer helt ut av intet og varer lenge om gangen. 

Jeg skulle helst sovet nå, vært uten smerter, for i morgen starter atter en dag. Da kommer alt dette i tillegg til hva denne natten fører med seg. 

Å sånn fortsetter det... 

 

 

tusentankeriord 

 

#smerter #myalgiskencefalopati #livetmedME 

 

 

Øyeblikk - livet trenger ikke være perfekt

 

Når du klarer å se de små tingene rundt deg. En ny dag som våkner til liv, en varm kopp kaffe, smertestillende som for en gang skyld tar de verste toppene, friske hvite roser du har fått av noen som elsker deg..... Da vet du at livet gir litt mening likevel. 

Livet trenger ikke være perfekt for å være fint. 

 

Ønsker dere en så fin Mandag og så god uke som mulig. Husk å se rund deg ♥️

 

tusentankeriord 

 

#livet #småting #gleder #myalgiskencefalopati 

Aldri mer voksing!

 

 

Å FY FAEN! 

Jeg beklager å begynne innlegget med disse glosene, men det finnes desverre ikke noe mer dekkende av det samtaleemnet vi skal begi oss ut på nå. Ikke som jeg kan komme på i øyeblikket i alle fall, så derfor.  Fy faen!

Jeg som til dagen sliter med kroniske smerter, hva i all verden fikk meg til å tenke at dette bare var peanuts for denne skrotten her? Snakk om sette i gang fyrverkeri i kroppen og i tillegg se ut som en gås etterpå. + betale for det. 

Er det rart mannen rister oppgitt på hodet innimellom? 

" Skulle ikke du hvile litt mens vi var borte?" - sa han. " Jeg kan jo ikke gå fra deg et minutt lenger!" Heldigvis hadde han et smil på lur, så han var ikke helt oppgitt. 

Jeg går med armene ut fra kroppen, som en kroppsbygger med DE kjempemusklene...sånn minus absolutt ALT av muskler da, men det er altså så vondt å ha armene inntil kroppen at det klarer jeg bare ikke. 

Er det mulig å være så idiotisk  som jeg er?

Herremilde! 

Når man er så sliten og lei av å barbere at man tror alt kan fikses med en enkel og grei løsning og man egentlig får høre det man vil høre hos dama på butikken, som selvfølgelig gladelig ville selge meg utstyr til voksing, da er det gjort. 

Det var jo "ikke vondt i det hele tatt",  over på to sekunder og hårene borte mye lenger. Luksus. 

AS IF! 

Et par hundrelapper fattigere sto jeg med en klistrelapp i hver armhule. De måtte jo av igjen og nå var det ingen vei tilbake.

Hvorfor prøvde jeg ikke på ene leggen først? Og hvorfor tok jeg BEGGE armhulene? Jeg får blodsmak i munnen bare jeg skriver om det. 

En, to, nei...det gikk ikke. En to, NEEEEI! Jeg klarer det ikke. En to, Aaaaaaaaau! Hva søren er det for noe ikke vondt du liksom? 

Den verste smerten går igjennom kroppen, OG jeg har fremdeles en lapp igjen. Neeeeei. Jeg orker ikke. Klarer ikke, vil ikke. Hjeeeeelp! 

Teller om og om igjen. Minuttene går og jeg svir stadig mer der hvor lappen allerede er revet vekk. Jeg må bare få det overstått. 

AAAAUUUUU! ( masse stygge gloser)  au, au, au, au, au! 

Jeg er full i klister under armene, det svir og alt føles bare ukomfortabelt. Tar jeg armene inntil kroppen, limes armhulene fast sammen med klisteret.

FML!!! 

Hvordan får man dette griseriet vekk? Prøver  med vann, såpe og vann igjen. Så olje, Zalo.. .. ææææææ!

Jeg HATER voks! 

Etter 30 min og intense smerter googler jeg og leser: Når du kjøper Veet voks ( som jeg hadde) pleier det også følge med spesielle våtservietter til å vaske vekk klisteret med når du er ferdig.

Tuller du med meg? Ligger det i pakken? Bort i esken, åpner forsiktig.... Se der ja, våtservietter.

Til klissne, vonde, halveis hårete og nå såre armhuler. 

Om det blir voksning igjen?

Aldri mer for min del! 

 

Over og ut! 

 

 

tusentankeriord 

 

 

#voksing #hår #hårfjerning #velvære #veet #smerte #latter #moro #galgenhumor #smerte

Leppespa og en kopp te



 

Jeg blir bare mer og mer fasinert over hvor mye deilige produkter det faktisk finnes til huden vår og hvor herlig og oppkvikkende det faktisk føles med noe så enkelt som en lippeskrubb når du ligger helt slått ut og føler deg ganske lite fresh på sofaen eller i senga. 

Nå etter at jeg ble syk, har det blitt en liten hobby med sminke og hudprodukter og jeg har jo fått min egen lille krok som begynner å ta form. Det er så koselig å sitte der, bare å ta en kopp te og ta en leppespa, tenne lys. 
Sånn er det blitt. Stille og rolig i kroken min, der kan jeg pusle på, sitte mykt og godt, ha en  venninne innom på en fin prat,  en varm kopp og  samtidig som vi gjør noe litt kjekt sammen. Det som blir det viktigste for min del,   uten at jeg blit helt tappet for krefter og mye sykere. 

Selv om den ikke er helt ferdig enda, det blir den vel aldri, så er det likevel avslappende og deilig å sitte der. Eneste jeg føler jeg mangler skikkelig er en god hvilestol/daybed, slik at jeg får slappet skikkelig av. Nå blir det ofte til at jeg har med meg en madrass eller hotellputen og sitter på gulvet, men det er bare foreløbig da. Jeg bruker stolen også, men syns ikke den er så god å sitte på. Da liker jeg teppet på gulvet bedre. 
Så et skikkelig sted å sitte/hvile, hadde ikke vært dumt. 

Nå har jeg også bestilt møbler til dukkehuset mitt. Det blir så spennende. 
Gleder meg skikkelig til de kommer i posten og til jeg ENDELIG får møblert huset jeg har drømt om fra jeg var liten. 

Jeg har invistert litt i meg selv i det siste, som dukkehuset og  i ting til hud og hår, ( jeg har skrevet om det  tidligere) og det dukker stadig opp nye favoritter underveis. 
Jeg er på ingen måte noe lukseriøs eller voldsom glamorøs av meg og liker som de fleste andre å få mest mulig for pengene. 
Som ufør så er det ikke akkurat penger man har mest av, men er det alltid slik at det dyreste er det beste? 
Ikke vet jeg.

Jeg er jo ikke så godt kjent med produkter og merker ettersom en vaskeklut med vann har vært min redning i mange år ( FNIIIIS) og utvalget av sminke har vært heller beskjedent, men noen erfaringer har det blitt. 





Som en enkel lippeskrubb med lipbutter fra Makeupmekka. Min nye favoritt. Den er så god og leppene mine er blitt så myke! JIPPI. Jeg betalte under hundrelappen for begge to. 
Jeg har slitt med tørre og ( unnskyld språket ) ekle lepper så lenge, trolig pga sykdommen og det faktum at deg ikke får i meg nok drikke ila en dag, men nå, aldri hatt så fine lepper før. Til om med mannen reagerer. Haha
Det beste av alt er jo at man føler seg bedre når leppene ikke kjennes ut som sandpapir, iallefall syns jeg det. 

Så slik prøver jeg meg frem. Koser meg når jeg har energi til det. 
Deler små glimt med dere når jeg har krefter og mulighet. 
Jeg vil at denne bloggen også skal handle om fargerike og glade ting. 
Ting som gir meg energi og som jeg bruker litt tid på her hjemme. 

Kanskje dere har noen tips og gleder/inspirasjon å dele med meg?
Det blir jeg veldig glad for å høre om. 

Ha en fin uke. 

tusentankeriord 



#velvære #sminke #spa #skrubb #leppeskrubb #Makeupmekka #minhverdag #energi #myalgiskencefalopati #sminkeskap #maleup #hobby #makeuptips 
 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen?



 

 

Du bare ligger der...

Ligger der helt stille og ute av stand til å bevege på så mye som en muskel i kroppen. Smertene herjer på det verste og det eneste du tenker på er at nå, nå må det snart ta slutt. 

Du hører folk prater rundt deg, men bare innimellom klarer du å oppfatte hva som faktisk blir sagt.

Stemmene høres rare ut og  noen ganger blir lyden  så intens at den setter seg i kroppen som knivstikk eller små støt. 

Du hører noen prater til deg, men du klarer ikke svare dem,  uansett hvor lyst du har eller hvor hardt du forsøker. Du vet ikke hva du skal si eller hvilke ord du skal bruke.

Du føler deg helt lammet. Bare ligger der. Våken, men ute av stand til å styre din egen kropp.

Du har lyst til å gråte, men heller ikke her strekker kreftene til. Du får ikke frem en tåre.

Du gråter inni deg. Hylskriker! Kommer du nærmere er jeg helt sikker på at om du ikke hører, så kan du nok se det.

 

Ligger stille. helt musestille,  og hver minste berøring på kroppen gjør vondt.

Huden er varm og øm og det kjennes ut som man har  feber uten at det alltid  stemmer med måleren.

Det  dunker og hamrer i hodet og når man ligger helt stille er det nesten som man ikke skjønner at de andre i rommet ikke kan hører det. 

Noen ganger blir det så intenst at det nesten er skremmende og man begynner å tenke at det kanskje nærmer seg slutten. 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen og om igjen? 

Man klarer ikke mer, vil gi opp. Er så sliten at man holder ikke ut et sekund til, men pulsen går, hjertet dunker og pusten er der. Det er ikke over.

Jeg vet det høres vanvittig ut, men det er vanvittig! Det er mer enn det. 

Følelsen man får når man ligger der. En del av deg kjemper en del av deg har gitt opp for lenge siden. Hele kroppen er i krig.

Ingen kontroll. 

 

 

 

Plutselig våkner man opp, med noe som kjennes ut som gangsperr i hele kroppen. Mørbankent fra topp til tå.. 

Jeg overlevde denne gangen også, enda en smell. Hele runden.  

Hvor mye skal denne kroppen tåle? 

Kroppen er tung som bly, alt er vondt og alt kjennes tungt, men det verste trykket er borte. Nå ligger man igjen totalt utmattet og tom for alt av krefter.

Nå må man starte den tøffe jobben enda en gang, helt på ny, fra null. Bygge seg opp forsiktig og med bittesmå skritt. 

Den tøffe jobben du har startet på så mange ganger før, men aldri har rukket å komme så langt på vei før du har måttet starte på ny. Som med stigespillet. Jeg er den som alltid faller ned den lengste stigen og rett til begynnelsen , som må starte på ny akkurat når man har fått følelsen av å ha kommet inn i spillet ...rett tilbake til start! 



 

 

Man vet aldri hva neste dag eller time bringer og må ta en og en ting av gangen.

Så pause! Hvile.

Man jobber seg frem med små museskritt. Prøver å gjøre kroppen sterkere.

Litt og litt.

 

Avtaler som blir inngått kan blir endret i siste øyeblikk da sykdommen svinger fort og hvis man presser seg, kan man risikere å bli enda dårligere og bli liggende enda lenger. 

Man klamholder seg i små fine øyeblikk, vil at de skal forlenges så lenge som mulig. Plasserer dem godt inni minneboka i hjertet og tar dem frem når du trenger det som mest. Bruker dem til å komme gjennom alt det vonde.

 

Hver eneste dag kan by på nye urfordringer og problemer, men likevel må man  kjemper  seg fremover med et håp om at man  en gang våkner opp av dette marerittet.

Sterkere enn dagen før. 

 

 

tusentankeriord

 

 

Følg meg gjerne på FACEBOOK  ♡ 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #fibromyalgi #smerter #kroniskesmerter #håp #hverdag #redd 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sommerdrøm - Husker dere?



 

 

For en tid tilbake fortalte jeg dere om sommerdrømmen  til minste gutten vår. Ønsket om å sove i telt.  ( Kan lese det HER ) Bålkos, grilling og hele den pakken. Han har aldri fått oppleve det og gjennom hele våren har vi fått tegninger hvor han tegner oss på tur med telt, bål og alt som hører med. 

Vi har hatt så lyst til å få til noe denne sommeren, men det er ikke så lett å planlegge noe med denne ustabile formen, så derfor har vi heller ikke sagt noe til ungene om det, men heller kjøpt inn det som vi må ha for å kunne ta det helt på sparket.

Håpet var jo å ta en litt lenger tur, til en skog eller ved et vann...slik at det ble litt mer sommerferiefeeling, men det har ikke latt seg gjøre enda og for at ikke hele sommerferien skal gå, så slo vi opp teltet i hagen og i kveld, i kveld blir det utflukt med overnatting.

Jeg skulle ønske jeg filmet gutten når pappaen spurte om vi skulle overnatte i hagen. Det var nesten som man kunne se stjerner i øynene hans. For en glede! 

 



 

Så idag har han gjort alt klart, pakket sekken og gjort klart det mest nødvendige. Han skal på ferie i hagen med mamma og pappa! 

Tenk å bli så glad for noe så lite og hvorfor har vi egentlig ventet så lenge? 

Barn har ikke de samme kriteriene for en " perfekt " sommerferie som vi voksne kanskje tenker at de har. De har ikke så store forventinger. Kanskje er det vi som faktisk lager det på dem? Som er med på å forme barna til å tro at en teltur i hagen egentlig bare er noe bittelite... når det i utgangspunktet for dem er noe kjempestort! 

Hvorfor gjør vi det? Det viktigste er jo at man har det kjekt? Ikke hvor man er. 

For meg er det også en stor ting. En megautflukt og den største jeg har hatt på lenge. Jeg gleder meg minst like mye som han. 

Vi må slutte å være redd for å tro at det vi tilbyr barna våre ikke er godt nok. For det er når vi tror det, det er kanskje akkurat da vi ikke opplever noe....nettopp fordi muligheten går oss hus forbi mens vi venter på at noe annet skal dukke opp.

Hvor dumt er ikke det? 

Grip sjansen og nyt øyeblikkene. Det er jo det vi lever for til syvende og sist. 🦋

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg meg gjerne på FACEBOOK  / INSTAGRAM 

 

 

#sommerdrøm #sommerferie #barnpåtur #telttur #bål #teltihagen #ferie #familie #barn 

 

Friminutt

På et pledd med ansiktet mot sola og med den deilige friske lukten av sjø og sommer.  Der satt vi i dag. Spiste pølse og drakk brus. 

FRIMINUTT



Jeg føler det er en evighet siden vi har gjort noe sammen. Dagene har vært vanskelig, været har vært grått og det er heller ikke så lett å planlegge når man ikke vet hvilken form man er i fra dag til dag. 

Vi bor i nærheten av sjøen, så veien er heldigvis ikke så lang hvis muligheten skulle by seg...slik det gjorde litt ut på dagen i dag. 

Vi pakket med oss en engangsgrill, teppe og litt brus i bilen og kjørte til et fint sted like i nærheten av oss for å ta en liten pause fra husets fire vegger. Herregud så lei man blir av de veggene innimellom..

Siden det bare var noen minutter unna  hadde vi muligheten til å returnere raskt om det ikke skulle gå bra.

Det slapp vi heldigvis og det ble istedenfor mange fine øyeblikk, glade barn og jeg som prøvde og fylle lungene med så mye frisk luft som over hodet mulig. 

Det var så vakkert der...og selv om jeg har sett stedet før, var det nesten som det var hundre ganger vakrere denne gangen.  Gresset var grønnere, sjøen blankere, den friske luften luktet enda bedre. Det var så fint. 



Jeg sovnet som et lite barn med en gang jeg traff puten etter at vi kom hjem og sov i to gode timer.

Selv om det nok er litt andre grunner til at jeg blir helt utslått av en så liten tur ut, så minnet det meg om så vi var små og kom hjem fra båttur i holmene etter en varm sommerdag. Så glad og fornøyd, men så utslitt at vi hadde problemer med å holde øyene oppe til hodet traff puten. 

For en fin dag! ❤

 

Øyeblikk ~ glimt  ~ minner ~ små gleder 

Denne dagen var den fineste fredagen på lenge. Både for store og små. 

 

God helg til dere ♡

 

tusentankeriord 

 

#fredag #friminutt #sjø #ut #tur #natur #myalgiskencefalopati 

 

Les mer i arkivet » Februar 2018 » Januar 2018 » Desember 2017