hits

ME møter helsevesenet




Jeg ligger våken i natt. 

Jeg har store smerter i kroppen, men det er ikke det som er hovedproblemet likevel.

Jeg er lei meg, men mest av alt sint. Sint fordi jeg stolte på at jeg, nå - like før vi når 2018, ville bli møtt med respekt og forståelse i helsevesenet. 

Ting har i alle fall blitt bedre har jeg sagt den siste tiden, men har det virkelig det i virkeligheten? Den erfaringen jeg sitter igjen med nå rett før jul, er alt annet enn bedre. 

Den er verre og bare det! 

Vondt verre og tilbake mange, mange skritt for meg og familien min! 

 

 

Livet er beintøft om dagen. Livet har vært beintøft i flere år rette sagt, men spesielt tøft siden operasjonen for et år siden. Det ble en alt for stor påkjenning for kroppen og den krasjen jeg havnet i den gang, den befinner jeg meg i enda. 

 

For å gjøre en lang historie kort - så har jeg hatt en stor forverring i formen siden operasjon for 1 år siden, mistet mye vekt sliter med å få i meg nok næring. Ikke fordi jeg ikke har lyst på mat, jeg elsker mat og nye smaker, men fordi jeg er for syk både til å tilberede alle måltider, spise og fordøye.

Tenk - når det å fordøye blir en aktivitet du må betale for i etterkant? 

Jeg er svak, dehydrert og får i meg alt for lite mat og drikke.

Når jeg fikk IV veske merket jeg det godt på kroppen, til det bedre. Som at huden, den stramme huden slapp på en måte og jeg følte litt mer liv i en svak kropp. Den sterke hodepinen lettet og jeg kjente at jeg hadde krefter til å få i meg litt mat og drikke,

Det føltes så godt å endelig slulle få hjelp. 

Men, nei. 

På tross av noe vi annså som god effekt ( ca 14 t +) så ville de ikke behandle med IV fordi jeg måtte heller notere hva jeg spiste hver dag og bli " flinkere" å spise som de så fint sa... som at det var der problemet lå.

Jeg prøver å forklare flere ganger at jeg tror han misforstår hva som er målet med IV veske, men det er som han ikke hører meg når jeg prater. 
Han sier det samme om og om igjen.

" IV erstatter ikke mat - du må nok spise!" 
Jo mer jeg tenker på det jo mer sint blir jeg. Som om jeg noen gang har sett på at å slutte å spise har vært et alternativ? Da hadde vel jeg ikke vært her eller legen og fysio sendt meg hit?

Poenget med veske er jo for å bli sterkere så man kan få i seg måltider!
Jeg prøver å si det om og om igjen, men jeg er svak og prater for døve ører.

Altså - de behandler meg for spisevegring! For en spisevegring jeg ikke har.

Så kom inn med en stor tallerken raspeballer og bare: sånn- spis! Mens de står å ser på meg, 4 øyne. Rett og slett nedverdigende.

Hvem klarer å få ned en tallerken raspeballer, som forøvrig var en sulten mannsporsjon,  når en ikke har fått ned særlig mat på 1 år? Og med tilskuere? 
Jeg hadde brukt 3 uker på å fordøye,
Så da fikk de jo"bekreftelse"på  spisevegringen min.

 

JEG MÅ HJEM!


Sykehuset behandlet det altså som  spisevegring og ikke en syk ME pasient som jeg da faktisk er,  og jeg ble bare  enda sykere av oppholdet,

 Tenk at jeg trodde de ville hjelpe meg nå rett før jul? 

Etter et par dager var formen så ille at jeg verken klarte å prate for meg eller få hvile på noen som helst måte. 
Jeg hadde store smerter og fikk i meg om mulig enda mindre mat og drikke enn på lenge. 

Lovnadene om alenerom og hensyn ble brutt allerede da jeg tråkket foten inn på sykehuset ved at jeg måtte sitte 3 timer på gangen å vente på å få en seng, som også ble stående på gangen i mange timer før jeg fikk tildelt rom. 

Alenerommet hadde jeg kanskje i to timer, da flyttet det inn en person som hylte og skrek hele døgnet. som tregte hjelp hele tiden og som var avhengig av å ha alle lysene i rommet på,
Noe som påvirket min form til det verre ytterligere. 

Ved forsøk på kommunikasjon med personal, fikk jeg bare beskjed om at slik var det bare. 

 

Sykehus er ikke for ME syke, det er helt sikket.
Jeg har ikke følt meg så svak og så liten på lenge som jeg gjorde de dagene der. 

 

Jeg gråt meg til slutt hjem.
Svakere enn på lenge og nå må alle krefter samles til jul med familien,

 

 Det er mye å gå på ift hvordan ME pasienter blir møtt i helsevesenet mange steder enda. Det gjør meg så trist og lei.
Nedverdigende og ufint å møte syke mennesker på denne måten. Arroganse og hovmod.

Skremmende holdninger!

Burde vi ikke kunne forvente litt mer når vi snart går inn i 2018? 

 






tusentankeriord 

 

Takknemlig

 

Takknemlig

 

 


En dag forsinket, men likevel så viktig og fint for oss alle. 
Jeg har ligget i sengen stort sett hele dagen med sterke smerter som nekter å slippe taket. 
Kroppen er sliten og i ulaget og jeg har kjent på en litt vemodig følelse etter at nyheten om at rituximab studien på ME pasienter kom ut negativ.

( Du kan lese mer om RituxME HER )

Jeg har jo hatt en anelse, men når man likevel får det helt bekreftet, så er det som et slag i magen. Hva nå?
Mange spørsmål dukker opp.
Hva skjer fremover?
Vil noen fortsette å kjempe for oss? Bevilge penger til viktig forskning?
Hvilke svar og tanker sitter Fluge og Mella med nå etter alle disse årene? 

Man kan bli sprø av å gå og spekulere i dette, men vi får ikke vite noe mer før på nyåret, så da er det det beste for alle å prøve så godt det lar seg gjøre å få det litt på avstand til vi vet mer.

Det er lov å være lei seg. Det er lov å være sint, trist.
Vi har ventet mange år på denne studien og om man vil eller ikke, så bygger det seg opp en forventning og håp inni en syk kropp og hos dem som pleier disse syke kroppene.
Noe annet hadde vel kanskje vært rart?

Jeg hadde aller størst håp for min sønn.
Selvfølgelig for alle syke, ikke misforstå meg, men det å se barnet sitt forsvinne litt etter litt, måtte gi avkall på det han liker mest, ligge å vri seg i smerter.
Det er helt grusomt.
Hadde jeg bare kunne gjort noe.
Blåst bort smerten, plastret såret så det ble borte, men det nytter ikke. 
Han og mange andre barn går en usikker fremtid i møte... det gjør så vondt. 


Thanksgiving 

 

I går var det Thanksgiving.
Det er en utrolig fin tradisjon og vi pleier som regel å samle oss til en deilig middag, bare prate om ting vi er glade og takknemlig for tross utfordringene vi lever med her hjemme.

I går måtte det utgå, da både jeg og sønnen var alt for dårlig til å gjennomføre fellesmiddag og jeg så egentlig for meg at det kom en ny sjanse neste år.


Som sagt har jeg tilbragt store deler av dagen i senga og da jeg endelig kom meg på beina for å få i meg litt mat, ble jeg møtt av et nydelig dekket thanksgiving bord og deilig middag. Guttene mine! 

Det er ikke vanskelig å være takknemlig når man bor i dette huset ❤️

Et nydelig måltid, alle hadde pyntet seg med fine skjorter og sveiser. 
Jeg ble helt varm i hjertet mitt.
Sånn øyeblikkelig kom jeg på minst ti ting å være takknemlig for. 

Vi tok en runde rundt bordet.
Hva er du takknemlig for?
*Familien min
*At jeg har alt jeg trenger
*At jeg alltid har noen å stole på
*Gode foreldre

Så begynte vi å prate litt.
Vi er så takknemlig for forskerne på Haukeland.
For at de tar ME alvorlig.
For alle de som har stilt seg dispinibel til forskning. 
Som håpet at dette kunne gi de en fremtid. 
Som har blitt eller kunne risikere å bli verre.

Vi er dere evig takknemlig for det dere har gjort for å bidra til denne forskningen.
Vi skal aldri glemme hva dere har gjort.

Takknemlig for gode leger, Kristian Sommerfelt på Haukeland feks,  som ser vår syke sønn.
Som får frem drømmene i han, som gir han motivasjon og håp. 
Som ser han.

Vi trenger flere slike.

For mine ME-venner som alltid er der og lytter hvis jeg trenger noen å prate med.
Som forstår hva det koster å gjennomføre en dusj og som også forstår hvorfor den bli utsatt.

Det er så mye å være takknemlig for og i dag er jeg mest takknemlig for at familien min viser meg de viktige tingene i livet.

At vi alltid har hverandre uansett hva.

 

tusentankeriord

 

 

 



 



 

Gratulerer med dagen!

Norges myalgisk encefalopati forening 30 år

 

Usikker og redd, helt uten å vite hva som skulle møte oss. 
Helt uten å vite hva fremtiden skulle bringe. 
En sykdom vi ikke hadde hørt om eller kunne noe om fra før. 

Lettelse ble fort til fortvilese når vi skjønte at helsevesenet hadde lite å tilby. Ingenting, er vel nærmere sannheten i dette tilfellet. 
Etter så mange år, så mange prøver og utredninger. Nå var vi overlatt til oss selv.
Gjør det beste ut av det.

Etter at fortvilelsen hadde lagt seg og vi skjønte at det måtte finnes noen flere der ute i samme situasjon,noen som hadde mer informasjon, så begynte søken på nett. 
Der fant vi MYE. 
Mange historier, erfaringer og forum. 

Det var mye vi ikke kunne kjenne oss igjen i, men heldigvis, vi fant også en del vi absolutt følte vi kunne relatere til og som jo mer vi leste om, gjorde oss tryggere og sterkere i den situasjonen vi var i. 
Det var noen som kjempet for oss. 
Sammen med oss og det kom tydeligere frem over alt.
Norges ME-forening.

Vi fant god informasjon vi aldri hadde fått før, fikk svar på spørsmål ingen hadde kunnet svare på og følte oss plutselig ikke så alene med sykdommen. 
Jeg skriver vi, for ME rammer faktisk hele familien og det er ME-foreningen flink å sette lys på. 
De pårørende. 


Å ha en trygg og sterk pasientforening er viktig.
For oss betydde det faktisk alt.
De brikkene vi manglet akkurat da, de fikk vi fra ME-foreningen akkurat da vi trengte det og når jeg ser tilbake på hvor sårbare vi var i den situasjonen, med en diagnose mange ikke ville høre om  på den tiden, så syns jeg det er helt utrolig at ikke legene anbefalte oss å søke den opp med en gang.
Det burde vært det første de gjorde.

Heldigvis fant vi den og i dag er den sterkere og gjør en bedre jobb enn noen gang! 

 

 

I dag fyller Norges ME-forening 30 år! 

Jeg vil benytte anledningen til å si, TUSEN TAKK for den fantastiske jobben dere gjør for både ME-syke og pårørende i Norge.
Både ved å spre kunnskap, presse på politikere, skrive viktige innlegg, og oppdatere om rettigheter og hjelp for pasienter ( dette er bare litt av arbeidet dere gjør) 

 

Som både ME-syk og ME-mamma har det vært så viktig for meg og familien min med en forening som er tydelig og sterk, slik dere er. 
Tusen takk for all den jobben dere legger ned. 
 

 

 


Hvis noen vil gi ME-foreningen en bursdagsgave, så kan de jo melde seg inn som medlem?
Jo flere vi er sammen, jo sterkere er vi tenker jeg og jo synligere blir vi.
Du kan i alle fall melde deg inn HER

Jeg kan i alle fall med hånden på hjerte varmt anbefale en pasientforening som virkelig tar ME på alvor, som er oppdatert på forskning og som sprer kunnskap og informasjon på en god og trygg måte. 

Tusen takk og gratulerer med dagen!


tusentankeriord

 



Foreningen med medlemmer feirer dagen med en åpen fagdag med et  spennende program og interessante innledere og foredragsholdere.
Du kan lese mer om programmet HER

Hva er best for deg?

 

 

 

 

 

Etter mange år med sykdom, lærer man kroppen å kjenne til fingerspissen.
Man finner ut hva som ikke er bra for en selv og hva som kan være med å gjøre hverdagen litt lettere.

Det finnes tusenvis av råd og tips få tastetrykk unna og noen ganger vet du ikke helt hvilken ende du skal starte i for å finne ut om det faktisk er noe du kan nyttegjøre  deg av i hverdagen eller om det er bortkastet energi og pengebruk.

Alle vil vi selvfølgelig ha det bedre  og  spesielt de som lever  med sykdom eller de som lever en begrenset og utfordrene hverdag.


Hva er best for deg?
 

Jeg vet ikke hvor mange "vidunderkurer", helsekost, treningsopplegg og ikke minst, hvor mange titalls-tusen kroner jeg har brukt for å finne en måte å gjøre livet litt lettere  for min egen del, for å prøve å takle hverdagen bedre, smertene og ikke minst, sove bedre om natten.

Noe har vært bra, men det meste dessverre helt bortkastet, men jeg har prøvd!
Og jeg angrer på at jeg ikke var mer kritisk fra starten. Kanskje jeg hadde spart både energi og penger, men man er som syk kanskje litt " overivrig" og til og med litt for naiv  noen ganger.

Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent, og man leter stadig etter nye ting man kan prøve ut. 

Man tenker gjerne ikke over at det å gjøre grundig recearch faktisk er ganske viktig, likeså og ikke minst, kreve dukumentasjon på eventuelle ting man velger å prøve ut.
Vi må bli flinkere å spørre. Undersøke.

 

 

 

Til syvende og sist så  har det for min del vært en av de viktigste brikkene , å finne " roen" og de gode rutinene i hverdagen med sykdom. Faktisk helt avgjørende for min del.Selvfølgelig, alle dager er ikke like og man har opp og nedturer, noe som også gjør at det innimellom blir ekstra krevende og vanskelig, til tider umulig med denne sykdommen. 

Det å bli kjent med likesinnende har også vært en veldig viktig brikke i puslespillet for meg. 
Å ha noen å prate med som forstår hva du gjennomgår, noen man kan stille alle de "rare" spørsmålene til og ikke minst, hjelp til selvhjepsgrupper - Hvor man blir blir godt kjent med sykdommen sin via forskningsartikler og annen info som for min del ME-foreningen i stor grad har vært bidragsyter til. Det har vært så viktig. 
Å bli kjent med hva man sloss mot. 

I de tøffeste periodene kreves det ekstremt mye både av meg som er syk og av de som er meg aller nærmest. 
Heldigvis er jeg velsignet med en mann som vet hva som må til og som ofte ser faresignalene lenge  før meg selv.... eller,som  jeg tror jeg kanskje  overser imellom.

 

 

MEN!

Uansett om du  tenker at du skal prøve noe nytt.  Om det er kosttilskudd, vitaminer eller behandlinger. Undersøk hva du begir deg ut på nøye.
Ta det opp med legen din uansett hva det gjelder. 
Selv om du tenker at det høres helt uskyldig ut eller at noen andre forteller deg at det er helt ufarlig. 
Dobbeltsjekk alltid!

Jeg har både hatt og sett skremmende reaksjoner og bivrikninger på ting som i utgangspunktet ble presentert som " helt uskyldig fra starten".

 

En annen ting: Sjekk alltid  at vitaminer/kosttilskudd ol  kan taes sammen med andre medisiner du eventuelt bruker,    og ikke minst om det kan påvirke andre  medisiner du bruker.
Vitaminer og kosttilskudd kan nemlig også virke inn og påvirke hverandre.

 

Husk også at det som funker for en, funker kanskje ikke for andre og hvis noe nesten høres for godt ut til å være sant, så er det som regel også  det. 

Det som er det aller viktigste er å finne ut hva som er bra for DEG! 
Hvordan  kan hverdagen din bli litt lettere? Og hvordan kan du på best mulig måte leve med sykdommen?

Ta i mot tips og råd, men våg å si NEI om du kjenner at det blir feil for deg.
Stol på deg selv uansett hva!
Ingen kjenner kroppen din bedre.



Sannheten min er at det dessverre ikke er noen fasitsvar. Det er beintøft innimellom, vondt og det føles som en evig kamp, men heldigvis har jeg klart å finne mye vakkert på veien også. 
Så er det kanskje ikke så mange hele gode dager lenger, men det er flust av gode øyeblikk.
de sparer jeg på, tar med meg videre inn i den tøffeste tiden og tar den frem når jeg trenger den som mest,


 

I mellomtiden, kan vi håpe forskningen gir mer svar, mer resultater og best av alt,  behandling som kan gi oss muligheten til å delta mer i livet etter eget ønske. 

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? 

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

#ME #myalgiskecefalopati #forskning #behandling #medisin #alternativbehandling #helse #kosttilskudd #vitaminer #fibromyalgi #smerte #placebo #kropp #sykdom #lege #brafordeg

Hold ut bittelitt til...

 

 

 

Man  må virkelig bite tennene sammen innimellom.
Prøve å være sterk.
Holde ut, bare bittelitt til...
For det må jo gå over snart? Det blir jo bedre!?
Jeg sier det til meg selv flere ganger om dagen  og spesielt den siste tiden.
Klapper meg selv på skulderen og prøver å dytte meg et skritt lenger frem.
" Hold fast, dette klarer du!"

Det kjennes ut som en evighet siden den første nyheten om at to leger ved Haukeland sykehus hadde kommet med et gjennombrudd som mulig  kunne være løsningen på ME-gåten.

I dag venter jeg fremdels spent på resultatet og vet vi er nærmere enn noen gang.
Jeg,  svakere enn noen gang og plutselig får jeg følelsen av dårlig tid innimellom, selv om jeg vet at forskning ikke er noe man kan forte seg med eller at det finnes noen snarveier. 
Jeg føler bare at jeg har dårlig tid,tid til selve livet.

 

Den dårlige samvittigheten for alt er ikke kan og der jeg ikke strekker til har jeg  gjemt under senga sammen med alle hybelkaninene for den har jeg absolutt verken plass eller krefter til nå.

DET BLIR BEDRE!

 

 

 

Er det all mediafokus om ME saken, som jeg forøvrig prøver å skjerme meg fra, som har tappet meg den siste tiden?
Er det  overgangen til høsten som påvirker kroppen så vanvittig ? 
Eller det at jeg gradvis har blitt dårligere over tid og merker mer og mer hvor mye det faktisk har gått utover?
Kanskje  blandingen gjorde at det bare toppet seg totalt? 
Kroppen min er jo nesten ikke til å kjenne igjen lenger og veien til "overflaten" føles så utrolig  tung og lang. 
 


Jeg lever, det kjenner jeg.
Det kjenner jeg i hver millimeter av kroppen. 


SMERTE

 Når bare det å strekke hånden ut mot fatet, gape med en smertefull kjeve, dytte inn litt mat, tygge og svelge, gjør deg svimmel , uvel og totalt kraftløs og du  må hvile mellom hver bit....
Man føler seg så motløs innimellom.
 

Jeg har vært igjennom alt dette mange ganger før og vet hva som må til. 
Jeg  må være tålmodig og forsiktig og nyte alle de øyeblikkene som er så verdifull for meg.
 

Jeg klarer ikke alltid å holde meg like positiv i tøffe perioder, men det betyr ikke at jeg gir opp.
Tvert om - Det betyr at jeg kjemper litt hardere, litt mer og at jeg nekter å gi opp. 


Jeg smiler  ofte , selv om jeg har mest lyst å gråte.
Jeg ler når jeg har lyst å hyle av smerte. 
 

Jeg må bare prøve å holde ut og jeg prøver å tenke at det bare er for en liten stund og ikke for alltid, selv om den lille stunden har vart ganske lenge nå. 

 

 Jeg skal   virkelig bruke de gode stundene mine godt.
Jeg skal virkelig nyte de små øyeblikkene i hverdagen og det er noe vi har blitt skikkelig gode på her hjemme. 


 

Det er det som betyr aller mest og det som er meningen med livet. 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

Ingen kan erstatte du

INGEN KAN ERSTATTE DU

 



 

Hold fast, modige menneske.
Jeg kan se hvor tøft det er.
En dag må det lette, bli bedre dette her.
Vær sterk, tapre menneske.
Jeg vet du har det vondt.
Det MÅ slippe taket, sammen med alt dumt.
En pause fra plager, pine og smerter.
Hvil nå og bli sterk, du kan trenger alle krefter. 

 

 

Når smertene herjer som verst,  hold fast!
Det blir bedre om en stund.
Når du føler deg fanget og plaget, HOLD UT! 
Vær dag, vær time og sekund. 
Når alt kjennes vanskelig, ha håpet der. Plutselig kan det snu.
Vit at du er viktig her.
INGEN kan erstatte DU! 💛

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

#dikt #smerte #ME #fibromyalgi #kjempe #holdtut #myalgiskencefalopati 

Dette er hverdagen til ME syke

 

 

 

 

 

Nå er jeg så sliten og lei av denne forfølgelsen , at jeg kjenner virkelig at det sliter på kreftene.

Skjønner ikke folk at dette handler om menneskeliv? Syke mennesker som er uskyldig rammet? Ikke svar på det, fordi jeg vet svaret selv.
Hadde de visst det, så hadde jo ikke dette vært et tema i dag, hadde det vel? 

Her hjemme har både jeg og min sønn blitt rammet av sykdom. Jeg pleier å si at han dessverre har arvet min dårlige  helse og selv om vi ikke har alle bevisene skriftlig  på bordet, enda, så har han akkurat de samme helseutfordringene som sin mor. ( meg) 

Samme intense smertene, utmattelsen, sykdomsfølelsen, svimmelheten, søvnproblemene osv osv. Lista er alt for lang - og spesielt utfordrende for et lite barn. 

Likevel da,  skal en nabo, en  uten noen helse eller medsisinsk-fagelig utdannelse og som ALDRI har hatt noe møte med sykdommen annet en en artikkel i avisen, ha meninger om at vår hverdag egentlig bare går på vilje og lyst!?!?

Alternative behandlere får spalteplass, side opp og side ned, får alvorlig syke mennesker til å høres ut som svake unnasluntrere og styrker nettopp naboen sin teori om at det er viljen det er noe galt med.

Før ble jeg lei meg i møte med dette. Jeg syns det var slitsomt og ekkelt å forsvare og forklare hele tiden. Nå? Jeg blir rett og slett forbanna! 

Nå må det ta slutt!

Vi er i 2017 folkens og forskningen har kommet så langt at det å si at en alvorlig sykdom som ME bare handler om å ta deg litt sammen, er total uvitenskap!

Å ja, det er faktisk rett å si at alt der ute ikke er ME. Det finnes faktisk ganske strenge kriterier for å få diagnosen, selv om hvermannsen går rundt å tror at det ikke er det. 

Man må ikke blande ME med generell utmattelsestilstander . Det blir ikke riktig.
ME er mer en litt utmattelse eller å være litt sliten. 
Mye mer!

 

Jeg er møkk lei av å høre at jeg ikke gjør nok for å bedre min eller min sønn for den saks skyld, sin hverdag, for det er faktisk det som blir sagt når man sier at man må " endre tankemønster " eller " tenke positivt" 
Vi kjemper HVER dag for å få endene til å møtes og for å leve et så godt liv som mulig. HVER dag! 
Hele livet vårt er snudd på hodet. Ikke bare vårt, men til hele familien. 

Sannheten er også at vi som oftes gjør for mye av det gode og ender tilbake MYE sykere enn utganspunktet, slik at vi må starte på nytt igjen og igjen.
Vi er så lysten på livet, men kroppen holder oss tilbake hele tiden fordi vi er for syke til å gjennomføre alt vi ønsker. 

Det folk ser av oss, av ande pasienter, både ute eller på sosiale medier er bare en brøkdel av virkeligheten. Det er ingenting ift hva hverdagen ellers bestå av. 

Tenk feks, en snap varer 10 sekunder - 6 snapper i løpet av en dag kan kanskje virke mye for noen, mens i virkeligheten representerer det faktisk bare 1 minutt av dagen! 

Har du tenkt på det?

 

Det man ser utenfor er ikke alle forberedelsene, medisineringen, tilpasningen, rutinene og resursene rundt pasientene. 
Ikke " straffen" med smerter, kramper , PEM og symptomøkning i etterkant heller. 

Da lukker visst noen øynene og fokuserer på det lille gode øyeblikket man så.

-Så h*n klarte det altså!

Ofrer ikke en tanke til den som ligger tilbake og kjemper alene i sengen. For h*n må jo bare skjerpe seg, eller hva? 

 

 

For noen dager siden var det en stor dag hjemme hos oss. Vår ME syke sønn som har mye fravær og nesten ikke vært på skolen dette skoleåret,  fikk innvilget AV1 robot.

Dette kan være med å gi han muligheter til å delta i undervisningen hjemmefra og plutselig så åpner andre muligheter seg.

Verden er stadig i utvikling, HURRA, og det kan bety store forskjeller for vårt syke barn kontra feks hvordan min egen situasjon er i dag. Det er dette vi trenger. 
Forskning, utvikling og nye hjelpemidler som gjør hverdagen bedre. 
Fremgang!

Med all  ny teknologi og nyskapning så ligger det plutselig mange muligheter foran han og vi vil gi han disse mulighetene.
Ikke la oss stoppe av fordomsfulle bedrevitere.

Vi ser vår sønn kjempe seg gjennom dagen, HVER eneste dag dag. Ser hvordan han ikke har noe sosialt liv, nesten aldri ser kameratene sine og hvordan han gråter seg i søvn pga smerter.
Det vondeste man kan oppleve som foreldre. 
 

Da rister inni meg når jeg tenker på de menneskene han må møte på sin vei.
Mennesker som skal fortelle han at han må tenke positivt, prøve litt hardere, endre tankemønsteret sitt. Han som allerede jobber så hardt...

Som skal fortelle han at den sykdommen han har egetlig ikke er noe ekte sykdom. 
Som skal få han til å føle seg usikker, redd og alene. 

Voksne mennesker som sitter rundt middagsbordet sammen med barna sine og diskuterer hvordan andre familier lever eller burde levd rettere sagt.
Hvordan de burde tatt seg sammen og komt seg i arbeid. 
Snakker om hvordan foreldre  overfører sykdommer sine på barna sine.  
For det er det visst flere med ME som gjør også. 

Som dyrker sin uvitenhet og sine fordommer videre og som nekter å tilegne seg ny kunnskap og forskning. 


Dette skjer i 2017 folkens.
Hver dag og rett utenfor døren din. 


Når skal det bli en stopp på dette? 
Når skal det være greit å si at nok er nok uten at man blir kaldt for en hissig ME aktivist? 

Det er LIVENE våres det er snakk om her. 
LIVET, hver dag, timer, minutter. 

 

Hvis du ikke vet hva du snakker om, slutt å snakk om det. 
Det finnes faktisk en grense for hva vi skal måtte tåle. 
 

 



tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

 

 

Fordi det er verdt det

 

Fordi det er verdt det 

 

Jeg griper etter veska, leter etter pakken med smertestillende.
Hvor er de?
Hvilken lomme ligger de i? 

Stemmene rundt begynner å skjere i ørene, gjør vondt, bevegelser i rommet gjør det vanskelig å feste blikket, å fokusere. 

Jeg henger ikke med i samtaler, men smiler og prøver å hekte meg på hele tiden.
Alt går rundt. 

Der, der var de.
Jeg fisker ut to, hiver de i munnen og strekker meg etter glasset med vann.
Jeg skjelver på hånden og må støtte opp med den andre for at det ikke skal bli så synlig for de andre  rundt hvor svak jeg er nå.

- Går det bra? Er det en som spør? 

Jada, sier jeg. Har bare en liten hodepine på vei.
Jeg vet at jeg lyver når jeg sier det.
Jeg burde avsluttet og gått hjem for lenge siden.
Hvorfor gjorde jeg ikke det? 

Jeg kommer hjem og klarer ikke ta av meg skoene før jeg jeg har havnet i liggende på sofaen. Hele kroppen verker og det regelrett koker innvendig. 
Hele kroppen dirrer, kroppen føles som gele, men likevel som bly. 

Jeg vet hva som venter meg de neste dagene og jeg lukker meg inn i mørket.
Vekk fra verden.

Usynlig. 

 

 

 

Slike kræsjer utsatte jeg meg for alt for ofte tidligere.
Jeg holdt ut, kjempet meg igjennom og adopterte fort utrykket "det er verdt det". 

Alle sa det. Venner og bekjente til og med ukjente som ikke visste noe om meg og min situasjon. 

" Litt er det vel ikke farlig å presse seg, det er utrolig hva man tåler av smerte når man sitter igjen med en god opplevelse." 
" Jeg fikk en skikkelig kræsj etterpå, men det er så verdt det!" 

Jeg trodde på det.
Jeg lurte kroppen min til å tro på det og jeg levde etter det.... Alt for lenge. 

Hadde jeg hatt den kunnskapen og erfaringen jeg sitter på i dag, så hadde jeg stolt på min egen magefølelse og på mannen min som hele tiden var et skritt foran meg, som prøvde å si at kroppen kanskje ikke hadde godt av dette og som var redd for meg når jeg gikk på smell etter smell. 

Han så noe som jeg fortrengte, men som jeg innerst inne kjente på likevel.
Det jeg ikke ville se og høre om. 

Imens jeg presset meg sykere, planla han fremtiden mer tilrettelagt, forberedte seg på hva som skulle komme. Han visste det hele tiden. 

Jeg var stabilt syk i mange år, kunne presse meg, gå på smeller og hvile meg opp igjen.
De dagene jeg hadde litt til overs ble det brukt og vel så det. 

Slik holdt jeg det gående.
Helt til en dag smellen ble så stor og noe  veldig annerledes skjedde i kroppen. 

Jeg kjente med en gang at dette ville ta lenger tid å komme seg fra.
At mørket ble om mulig enda mørkere.  
Det er to år siden og jeg har fremdeles ikke kommet meg på beina enda. 

Det har vært to år med infeksjoner, operasjoner, næringsproblemer, mage/tarm, vektnedgang, smerter... Listen er lang. 

Selv å pusse tennene er en aktivitet som krever enormt mye krefter. 

Hvorfor lyttet jeg ikke på kroppen min?
Var det virkelig verdt det?

NEI! 

Livet mitt har vært forandret i mange år og jeg har vært alvorlig syk lenge, men ingenting kan sammenlignes med hvordan det har vært de to siste årene. 

Det kan nesten ikke beskrives. 

Jeg skriver ikke dette for å skremme, jeg skriver det fordi jeg syns det er så viktig.
Fordi jeg ikke unner noen å gå igjennom en brøkdel av det jeg og vi som familie har gjort. 

Jeg vil at alle skal huske på at ME er ingen lek og  selv om man har vært stabil i  mange år,  kan det plutselig snu og det kan snu veldig fort.
Man har ingen kontroll. 

Presser man en allerede syk kropp for langt, kan det få alvorlige konsekvenser og de konsekvensene er utrolig tøffe å leve med. 

Jeg vet det er vanskelig, tro meg. Jeg lever i dette hver eneste dag, 24/7.

Jeg er mamma, kone, og venn.
Jeg VET det er tøft og vondt, men det er enda tøffere og vondere å presse seg over egen tålegrense gang på gangs og til slutt risikere å bli enda sykere.
Det kan jeg love dere! 

Har man litt ekstra energi en dag, prøv å hold igjen litt. Ikke bruk opp alt på en gang.
For bruker du opp alt, bruker du som regel litt ekstra også. 

Bare 5 minutter til, som blir til 15 og som igjen blir til en halvtime - time. Høres det kjent ut? 

Spar heller litt. La det være litt igjen til neste dag, og dagen etter der.

 

Dropp Cafe, inviter heller venninner hjem til deg, shopp på nettet, finn løsninger som er bedre for deg og som ikke krever like mye. 

Skaff deg hjelpemidler som gjør hverdagen lettere. Dusjkrakk, rullestol, støydempende øreklokker, ørepropper, solbriller. (dette er selvfølgelig bare eksempel og du må finne hjelpemidler som er nyttig for deg) og BRUK DEM! 

 

Jeg lover deg, DET er verdt det.

Og  i lengden er det kanskje det viktigste du gjør for deg selv.  

Lytt til kroppen din! 

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #PEM #aktivitetsavpasning #energiøkonomisering #lytt #kroppen #syk #presse #kronisksyk #smerter #smertekamp #millionsmissing 

 

 

Tornerose har sovet lenge nok nå

 

 

Kan noen vekke meg 
Klype meg i armen og vekke meg fra dette endeløse marertitt?

Jeg har sovet lenge nok og jeg vil våkne.
Jeg vil sprette opp av sengen, ut i frisk luft og kjenne vinden i håret.
Jeg vil kjenne luften i ansiket og høre barnelatter og lek utenfor vinduet mitt.
Se mennesker gå forbi, mennesker som skal avgårde på sine daglige gjøremål.

Vekk meg!
Vær så snill, vekk meg.

 

 

Hva er dette monsteret som har flyttet inn  og som tror den bare kan overta kroppen min på denne måten?
Dette monsteret som styrer hele min hverdag, hele mitt liv? 

Den som lurer meg til å tro jeg kan sitte oppe noen timer  en dag for så å bare forgifte meg totalt, slik at jeg kolapser i forsterstilling  med endeløse smerter like etter. 

Som ligger rolig i kroppen,  lusker rundt neste sving, venter på å sette inn sitt neste støt.
 Venter på å ta kontroll over kroppen. 
 

 

Den endeløse følelse av å kjempe mot noe du ikke aner hva er for noe.
Noe større og mye sterkere enn deg selv.
Noe du aldri har muligheten til å vinne mot. 

Det kan ta luften ut av de fleste.
Det tar hvertfall luften ut av meg, gang på gang! 

 

 

 

Når jeg har gode øyeblikk, når jeg smiler og ting er lettere i livet mitt, deler jeg det med de fleste.
Da er jeg lykkelig, optimist og er klar for å løse "alle" verdensproblemer. 
Det føles iallefall slik.
Lykken og gleden av å sitte oppreist  når ungene kommer hjem fra skolen.
Når jeg kan sitte sammen med dem og spise middag og når jeg kan  lytte til  hva de sier og  høre hvordan dagen deres har vært. 
 

Det betyr ALT!


Å gjøre de helt vanlige tingene. 
Jeg savner de helt vanlige tingene...

 

Å slippe å forsvare de gode øyeblikkene med at dagen etter ikke ble like god.
" Du så jo så pigg ut i går, trodde du var bedre jeg?"
Forståelse for at alle dager er ulik og at gode øyeblikk ikke betyr annet enn gode øyeblikk.
 

Å slippe å være redd for å fortelle om gode ting. Gleder.
Dele hverdagsgleder. 

Redd for å ikke bli trodd, være usynlig.

 

å være redd for å ringe legen når det kjennes ut som kroppen ikke klarer mer.
Redd for å måtte sitte å vente på venterommet i lang tid å bli enda dårligere for så å få beskjed om at det er ingenting å gjøre.

 

 Jeg trenger noen som kan  holde meg og sier at det kommer til å gå bra.

 

 

I mellomtiden venter jeg på at noen skal vekke meg ut av denne vonde drømmen...

Tornerose har sovet lenge nok nå!

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #øyeblikk #livet #sove #søvn #kronisksykdom #smerte 

Jeg fikk gåsehud

 

 

For dere som leste innlegget mitt i går, så fikk dere med dere at jeg ikke hadde mine letteste dag akkurat. Slike blir det nok flere av fremover, men heldigvis er det også mye fint som skjer innimellom alt. 

Jeg tenkte og grublet mye om fremtiden her jeg satt.. . Hvordan ting kommer til å bli fremover hvis formen ikke bedrer seg,  og alt som hører med i en slik prosess. 

 

Like før jeg skulle  til å  publisere det forrige innlegget,  så tikket  det inn en melding på Facebook, fra en dame som jeg aldri har møtt, men som jeg har vært FB venn med i mange år.  

Utrolig koselig, hyggelig og positiv jente, hvorpå hun skrev at jeg hadde vært så sterkt i tankene hennes hele dagen og  at hun bare  måtte sende meg noen gode ord. 

Jeg fikk gåsehud over hele kroppen. Så spesielt, men likevel så nydelig. 

Dette er ikke en person jeg har daglig kontakt med, men likevel en jeg følger og som følger meg på sosiale medier. Hun visste ingenting om at de andre hadde dratt. 

Er det ikke rart? Og var det ikke fint at hun delte det med meg?

Jeg synes virkelig det.. ❤️

Og jeg synes  det er så fint med mennesker som tør og vil spre glede og godhet rundt seg. Det gjør så godt. Både for den som mottar og den som gir.

Det er så lite som skal til for å glede noen, for å forandre en situasjon eller for å gjøre noe ensomt om til noe mindre ensomt. 

Det ble veldig spesielt for meg i gårkveld og jeg følte meg plutselig ikke så alene. Det lettet trykket litt. Noen så meg. 

Alle trenger å bli sett innimellom. ❤️ 

Ikke spar på rosen, på gleden eller på omtanken. Det kan redde dagen til noen. Det kan I allfall være med å gjøre det MYE bedre. Slik min ble i går. 

Tusen takk ❤️

 

tusentankeriord 

 

 

Følg meg gjerne på Instagram 

 

 

Jeg kjente det godt da de dro

Denne dagen måtte komme og jeg vet ikke hvorfor jeg reagerer på denne måten... Eller jo, jeg vet. 
Kanskje fordi jeg har visst det lenge og kanskje fordi jeg vet at det er slik det kommer til å bli fremover?

Og missforstå meg riktig  , jeg er glad også. For det går faktisk an å være glad og litt trist samtidig. 

For første gang har mann og barn reist på tur uten meg. Jeg kjente det så godt da de dro, det var så rart. 

Fint og riktig at ikke de  skal holdes igjen selv om jeg ikke kan, på grunn av mine begrensninger, men  vondt fordi det ikke er et eneste sted i verden jeg heller ville vært akkurat nå enn sammen med dem. 

 

tusentankeriord 

 

#ME #livetmedME #myalgiskencefalopati #livet 

Respekt og toleranse for andre

 

 

Hvis man møter mennesker  med respekt, tålmodighet og toleranse, aksepterer at vi både opplever ting ulikt og kanskje lever ulikt, uten at det gjør så mye, så tror jeg verden hadde vært et mye bedre sted. 

Hvordan jeg opplever en ting kan noen andre oppleve helt annerledes og det må respekteres, og det trenger ikke bety at det er noe feil hos verken den ene eller den andre. 
Vi mennesker er alt for raske ute med pekefingeren, " dette kan du da ikke mene, si, føle, gjøre? For jeg mener jo noe helt annet! "  Å istedenfor å akseptere og respektere at vi er forskjellig og ulike, så himles det alt for lett med øynene. Dømming. 

~ Ingen er bare det du ser ~ 💗 og det er så kjempeviktig å huske på. 

Har man ikke noe fint å si, så må man virkelig si det da? Og har du noe fint og si, IKKE spar på det! 
Noen trenger kanskje å høre noe fint fra deg akkurat i dag.

Noen ganger føles det som det er helt omvendt og jeg tror vi trenger å spre litt mer omsorg og kjærlighet rundt oss hver dag. 

 

 

tusentankeriord 🌟

 

#respekt #kjærlighet #toleranse #tålmodighet #mennesker #omsorg

Minner skal foreviges

 

 

I dag fikk jeg en stor overraskelse i posten. Jeg ble så glad at jeg begynte å gråte. Sier litt om hvor sliten jeg er om dagen, for jeg visste jo faktisk at denne kom en av dagene. Jeg ønsket meg den så ufattelig lenge og endelig var den her. 

Jeg har jo skrevet litt tidligere om at jeg samler på alt av bilder og minner fra over alt hvor vi er. Små øyeblikk, gleder og episoder blir helt magisk og jeg bruker det nermest som terapi på de dårlige dagene mine. Ser de om og om igjen og kan nesten føle øyeblikket akkurat slik det var den gang bildet ble tatt. 

Bilder og video er blitt så  viktig for meg. Det er så fint at gode ting kan foreviges. Er det ikke? 

Lenge har jeg ønsket meg skikkelig lys og stativ slik at bildene blir av bedre kvalitet, men også slik at det skal bli lettere for meg å ta gode bilder.  Jeg er ikke akkurat veldig sterk eller stødig i hendene. 

Etter at jeg ble ufør, jeg har vel egentlig alltid vært slik, men spesielt etter det, har jeg alltid fått dårlig samvittighet av å bruke så mye penger på ting til meg selv. Jeg ender alltid opp med å heller kjøpe noe til barna eller noe annet vi alle trenger.  Mannen pleier å kjefte litt på meg for dette. Han er god da... 

Så nå har han tatt saken i egne hender, med litt sparing og venting... Så kom denne i posten i dag. ❤️ og selvfølgelig i rosa! 

 

Er den ikke nydelig? Jeg elsker den!

Gjett om jeg gleder meg til å forevige masse minner og øyeblikk med denne fantastiske Lumipopen.

Jeg er helt forelsket. 

 

tusentankeriord 

 

 

#smågleder #lys #foto #forevige #makestyle #lumipop #vloglight 

 

 

 

Å sånn fortsetter det....

 

 

Det er natt igjen. Huset er stille. 

Jeg er inne i en periode hvor søvnen er trøblete og kroppen jobber på høygir fordi alle symptomer blir forsterket etter hvert som dagene går. 

Mer kvalme, mer smerter, mer utmattelse. Mer av alt. 

Jeg merker at jeg tåler mindre og mindre, må ha lengre tid for meg selv og at det ikke skal mye til før jeg kjenner at jeg ikke tåler verken lyder eller bevegelser rundt meg. 

Jeg kan ta fort til tårene, smertene tar alt fokuset og  tålmodigheten er ikke akkurat veldig stor om dagen. Jeg kjenner  at jeg ikke er meg selv....og jeg hater denne utgaven. 

I går satt mannen og holdt meg i hendene, jeg gråt som et lite barn, klarte ikke holde det tilbake.

Hvorfor kan jeg ikke ringe noen å få hjelp nå? Hvorfor kan ikke noen hjelpe meg? 

Fordi jeg er så uheldig å ha fått ME, så er jeg ikke verdt hjelpen? Er det slik det er? 

Jeg bor rett vedsiden av legevakten, men jeg benytter meg ikke av den. Ikke en gang når jeg har de verste anfallene som får meg til å kaste opp og besvime av smerter. 

Det er til ingen nytte. 

Jeg må sjule for barna mine, så godt det lar seg gjøre når anfallene kommer. Jeg vil ikke at de skal se mammaen sin slik. Vuggeende, I fosterstilling og oppløst i tårer. 

De blir redd. Til og med jeg blir redd noen ganger. 

Det føles tungt å trekke pusten inn og noen ganger er det nesten enda tyngre å prøvde å dytte den ut. 

Den evige klagesang tenker noen av dere kanskje nå, men nei. 

Nei, nei nei!

Jeg klager ikke. Jeg forteller, jeg må få det ut et sted. Jeg blir svakere og svakere i kroppen og vet snart ikke hva jeg skal gjøre og jeg kunne trengt litt hjelp. 

For 4 gang i kveld har beina mine blitt massert for vonde leggkramper som kommer helt ut av intet og varer lenge om gangen. 

Jeg skulle helst sovet nå, vært uten smerter, for i morgen starter atter en dag. Da kommer alt dette i tillegg til hva denne natten fører med seg. 

Å sånn fortsetter det... 

 

 

tusentankeriord 

 

#smerter #myalgiskencefalopati #livetmedME 

 

 

Øyeblikk - livet trenger ikke være perfekt

 

Når du klarer å se de små tingene rundt deg. En ny dag som våkner til liv, en varm kopp kaffe, smertestillende som for en gang skyld tar de verste toppene, friske hvite roser du har fått av noen som elsker deg..... Da vet du at livet gir litt mening likevel. 

Livet trenger ikke være perfekt for å være fint. 

 

Ønsker dere en så fin Mandag og så god uke som mulig. Husk å se rund deg ♥️

 

tusentankeriord 

 

#livet #småting #gleder #myalgiskencefalopati 

Aldri mer voksing!

 

 

Å FY FAEN! 

Jeg beklager å begynne innlegget med disse glosene, men det finnes desverre ikke noe mer dekkende av det samtaleemnet vi skal begi oss ut på nå. Ikke som jeg kan komme på i øyeblikket i alle fall, så derfor.  Fy faen!

Jeg som til dagen sliter med kroniske smerter, hva i all verden fikk meg til å tenke at dette bare var peanuts for denne skrotten her? Snakk om sette i gang fyrverkeri i kroppen og i tillegg se ut som en gås etterpå. + betale for det. 

Er det rart mannen rister oppgitt på hodet innimellom? 

" Skulle ikke du hvile litt mens vi var borte?" - sa han. " Jeg kan jo ikke gå fra deg et minutt lenger!" Heldigvis hadde han et smil på lur, så han var ikke helt oppgitt. 

Jeg går med armene ut fra kroppen, som en kroppsbygger med DE kjempemusklene...sånn minus absolutt ALT av muskler da, men det er altså så vondt å ha armene inntil kroppen at det klarer jeg bare ikke. 

Er det mulig å være så idiotisk  som jeg er?

Herremilde! 

Når man er så sliten og lei av å barbere at man tror alt kan fikses med en enkel og grei løsning og man egentlig får høre det man vil høre hos dama på butikken, som selvfølgelig gladelig ville selge meg utstyr til voksing, da er det gjort. 

Det var jo "ikke vondt i det hele tatt",  over på to sekunder og hårene borte mye lenger. Luksus. 

AS IF! 

Et par hundrelapper fattigere sto jeg med en klistrelapp i hver armhule. De måtte jo av igjen og nå var det ingen vei tilbake.

Hvorfor prøvde jeg ikke på ene leggen først? Og hvorfor tok jeg BEGGE armhulene? Jeg får blodsmak i munnen bare jeg skriver om det. 

En, to, nei...det gikk ikke. En to, NEEEEI! Jeg klarer det ikke. En to, Aaaaaaaaau! Hva søren er det for noe ikke vondt du liksom? 

Den verste smerten går igjennom kroppen, OG jeg har fremdeles en lapp igjen. Neeeeei. Jeg orker ikke. Klarer ikke, vil ikke. Hjeeeeelp! 

Teller om og om igjen. Minuttene går og jeg svir stadig mer der hvor lappen allerede er revet vekk. Jeg må bare få det overstått. 

AAAAUUUUU! ( masse stygge gloser)  au, au, au, au, au! 

Jeg er full i klister under armene, det svir og alt føles bare ukomfortabelt. Tar jeg armene inntil kroppen, limes armhulene fast sammen med klisteret.

FML!!! 

Hvordan får man dette griseriet vekk? Prøver  med vann, såpe og vann igjen. Så olje, Zalo.. .. ææææææ!

Jeg HATER voks! 

Etter 30 min og intense smerter googler jeg og leser: Når du kjøper Veet voks ( som jeg hadde) pleier det også følge med spesielle våtservietter til å vaske vekk klisteret med når du er ferdig.

Tuller du med meg? Ligger det i pakken? Bort i esken, åpner forsiktig.... Se der ja, våtservietter.

Til klissne, vonde, halveis hårete og nå såre armhuler. 

Om det blir voksning igjen?

Aldri mer for min del! 

 

Over og ut! 

 

 

tusentankeriord 

 

 

#voksing #hår #hårfjerning #velvære #veet #smerte #latter #moro #galgenhumor #smerte

Leppespa og en kopp te



 

Jeg blir bare mer og mer fasinert over hvor mye deilige produkter det faktisk finnes til huden vår og hvor herlig og oppkvikkende det faktisk føles med noe så enkelt som en lippeskrubb når du ligger helt slått ut og føler deg ganske lite fresh på sofaen eller i senga. 

Nå etter at jeg ble syk, har det blitt en liten hobby med sminke og hudprodukter og jeg har jo fått min egen lille krok som begynner å ta form. Det er så koselig å sitte der, bare å ta en kopp te og ta en leppespa, tenne lys. 
Sånn er det blitt. Stille og rolig i kroken min, der kan jeg pusle på, sitte mykt og godt, ha en  venninne innom på en fin prat,  en varm kopp og  samtidig som vi gjør noe litt kjekt sammen. Det som blir det viktigste for min del,   uten at jeg blit helt tappet for krefter og mye sykere. 

Selv om den ikke er helt ferdig enda, det blir den vel aldri, så er det likevel avslappende og deilig å sitte der. Eneste jeg føler jeg mangler skikkelig er en god hvilestol/daybed, slik at jeg får slappet skikkelig av. Nå blir det ofte til at jeg har med meg en madrass eller hotellputen og sitter på gulvet, men det er bare foreløbig da. Jeg bruker stolen også, men syns ikke den er så god å sitte på. Da liker jeg teppet på gulvet bedre. 
Så et skikkelig sted å sitte/hvile, hadde ikke vært dumt. 

Nå har jeg også bestilt møbler til dukkehuset mitt. Det blir så spennende. 
Gleder meg skikkelig til de kommer i posten og til jeg ENDELIG får møblert huset jeg har drømt om fra jeg var liten. 

Jeg har invistert litt i meg selv i det siste, som dukkehuset og  i ting til hud og hår, ( jeg har skrevet om det  tidligere) og det dukker stadig opp nye favoritter underveis. 
Jeg er på ingen måte noe lukseriøs eller voldsom glamorøs av meg og liker som de fleste andre å få mest mulig for pengene. 
Som ufør så er det ikke akkurat penger man har mest av, men er det alltid slik at det dyreste er det beste? 
Ikke vet jeg.

Jeg er jo ikke så godt kjent med produkter og merker ettersom en vaskeklut med vann har vært min redning i mange år ( FNIIIIS) og utvalget av sminke har vært heller beskjedent, men noen erfaringer har det blitt. 





Som en enkel lippeskrubb med lipbutter fra Makeupmekka. Min nye favoritt. Den er så god og leppene mine er blitt så myke! JIPPI. Jeg betalte under hundrelappen for begge to. 
Jeg har slitt med tørre og ( unnskyld språket ) ekle lepper så lenge, trolig pga sykdommen og det faktum at deg ikke får i meg nok drikke ila en dag, men nå, aldri hatt så fine lepper før. Til om med mannen reagerer. Haha
Det beste av alt er jo at man føler seg bedre når leppene ikke kjennes ut som sandpapir, iallefall syns jeg det. 

Så slik prøver jeg meg frem. Koser meg når jeg har energi til det. 
Deler små glimt med dere når jeg har krefter og mulighet. 
Jeg vil at denne bloggen også skal handle om fargerike og glade ting. 
Ting som gir meg energi og som jeg bruker litt tid på her hjemme. 

Kanskje dere har noen tips og gleder/inspirasjon å dele med meg?
Det blir jeg veldig glad for å høre om. 

Ha en fin uke. 

tusentankeriord 



#velvære #sminke #spa #skrubb #leppeskrubb #Makeupmekka #minhverdag #energi #myalgiskencefalopati #sminkeskap #maleup #hobby #makeuptips 
 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen?



 

 

Du bare ligger der...

Ligger der helt stille og ute av stand til å bevege på så mye som en muskel i kroppen. Smertene herjer på det verste og det eneste du tenker på er at nå, nå må det snart ta slutt. 

Du hører folk prater rundt deg, men bare innimellom klarer du å oppfatte hva som faktisk blir sagt.

Stemmene høres rare ut og  noen ganger blir lyden  så intens at den setter seg i kroppen som knivstikk eller små støt. 

Du hører noen prater til deg, men du klarer ikke svare dem,  uansett hvor lyst du har eller hvor hardt du forsøker. Du vet ikke hva du skal si eller hvilke ord du skal bruke.

Du føler deg helt lammet. Bare ligger der. Våken, men ute av stand til å styre din egen kropp.

Du har lyst til å gråte, men heller ikke her strekker kreftene til. Du får ikke frem en tåre.

Du gråter inni deg. Hylskriker! Kommer du nærmere er jeg helt sikker på at om du ikke hører, så kan du nok se det.

 

Ligger stille. helt musestille,  og hver minste berøring på kroppen gjør vondt.

Huden er varm og øm og det kjennes ut som man har  feber uten at det alltid  stemmer med måleren.

Det  dunker og hamrer i hodet og når man ligger helt stille er det nesten som man ikke skjønner at de andre i rommet ikke kan hører det. 

Noen ganger blir det så intenst at det nesten er skremmende og man begynner å tenke at det kanskje nærmer seg slutten. 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen og om igjen? 

Man klarer ikke mer, vil gi opp. Er så sliten at man holder ikke ut et sekund til, men pulsen går, hjertet dunker og pusten er der. Det er ikke over.

Jeg vet det høres vanvittig ut, men det er vanvittig! Det er mer enn det. 

Følelsen man får når man ligger der. En del av deg kjemper en del av deg har gitt opp for lenge siden. Hele kroppen er i krig.

Ingen kontroll. 

 

 

 

Plutselig våkner man opp, med noe som kjennes ut som gangsperr i hele kroppen. Mørbankent fra topp til tå.. 

Jeg overlevde denne gangen også, enda en smell. Hele runden.  

Hvor mye skal denne kroppen tåle? 

Kroppen er tung som bly, alt er vondt og alt kjennes tungt, men det verste trykket er borte. Nå ligger man igjen totalt utmattet og tom for alt av krefter.

Nå må man starte den tøffe jobben enda en gang, helt på ny, fra null. Bygge seg opp forsiktig og med bittesmå skritt. 

Den tøffe jobben du har startet på så mange ganger før, men aldri har rukket å komme så langt på vei før du har måttet starte på ny. Som med stigespillet. Jeg er den som alltid faller ned den lengste stigen og rett til begynnelsen , som må starte på ny akkurat når man har fått følelsen av å ha kommet inn i spillet ...rett tilbake til start! 



 

 

Man vet aldri hva neste dag eller time bringer og må ta en og en ting av gangen.

Så pause! Hvile.

Man jobber seg frem med små museskritt. Prøver å gjøre kroppen sterkere.

Litt og litt.

 

Avtaler som blir inngått kan blir endret i siste øyeblikk da sykdommen svinger fort og hvis man presser seg, kan man risikere å bli enda dårligere og bli liggende enda lenger. 

Man klamholder seg i små fine øyeblikk, vil at de skal forlenges så lenge som mulig. Plasserer dem godt inni minneboka i hjertet og tar dem frem når du trenger det som mest. Bruker dem til å komme gjennom alt det vonde.

 

Hver eneste dag kan by på nye urfordringer og problemer, men likevel må man  kjemper  seg fremover med et håp om at man  en gang våkner opp av dette marerittet.

Sterkere enn dagen før. 

 

 

tusentankeriord

 

 

Følg meg gjerne på FACEBOOK  ♡ 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #fibromyalgi #smerter #kroniskesmerter #håp #hverdag #redd 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sommerdrøm - Husker dere?



 

 

For en tid tilbake fortalte jeg dere om sommerdrømmen  til minste gutten vår. Ønsket om å sove i telt.  ( Kan lese det HER ) Bålkos, grilling og hele den pakken. Han har aldri fått oppleve det og gjennom hele våren har vi fått tegninger hvor han tegner oss på tur med telt, bål og alt som hører med. 

Vi har hatt så lyst til å få til noe denne sommeren, men det er ikke så lett å planlegge noe med denne ustabile formen, så derfor har vi heller ikke sagt noe til ungene om det, men heller kjøpt inn det som vi må ha for å kunne ta det helt på sparket.

Håpet var jo å ta en litt lenger tur, til en skog eller ved et vann...slik at det ble litt mer sommerferiefeeling, men det har ikke latt seg gjøre enda og for at ikke hele sommerferien skal gå, så slo vi opp teltet i hagen og i kveld, i kveld blir det utflukt med overnatting.

Jeg skulle ønske jeg filmet gutten når pappaen spurte om vi skulle overnatte i hagen. Det var nesten som man kunne se stjerner i øynene hans. For en glede! 

 



 

Så idag har han gjort alt klart, pakket sekken og gjort klart det mest nødvendige. Han skal på ferie i hagen med mamma og pappa! 

Tenk å bli så glad for noe så lite og hvorfor har vi egentlig ventet så lenge? 

Barn har ikke de samme kriteriene for en " perfekt " sommerferie som vi voksne kanskje tenker at de har. De har ikke så store forventinger. Kanskje er det vi som faktisk lager det på dem? Som er med på å forme barna til å tro at en teltur i hagen egentlig bare er noe bittelite... når det i utgangspunktet for dem er noe kjempestort! 

Hvorfor gjør vi det? Det viktigste er jo at man har det kjekt? Ikke hvor man er. 

For meg er det også en stor ting. En megautflukt og den største jeg har hatt på lenge. Jeg gleder meg minst like mye som han. 

Vi må slutte å være redd for å tro at det vi tilbyr barna våre ikke er godt nok. For det er når vi tror det, det er kanskje akkurat da vi ikke opplever noe....nettopp fordi muligheten går oss hus forbi mens vi venter på at noe annet skal dukke opp.

Hvor dumt er ikke det? 

Grip sjansen og nyt øyeblikkene. Det er jo det vi lever for til syvende og sist. 🦋

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg meg gjerne på FACEBOOK  / INSTAGRAM 

 

 

#sommerdrøm #sommerferie #barnpåtur #telttur #bål #teltihagen #ferie #familie #barn 

 

Friminutt

På et pledd med ansiktet mot sola og med den deilige friske lukten av sjø og sommer.  Der satt vi i dag. Spiste pølse og drakk brus. 

FRIMINUTT



Jeg føler det er en evighet siden vi har gjort noe sammen. Dagene har vært vanskelig, været har vært grått og det er heller ikke så lett å planlegge når man ikke vet hvilken form man er i fra dag til dag. 

Vi bor i nærheten av sjøen, så veien er heldigvis ikke så lang hvis muligheten skulle by seg...slik det gjorde litt ut på dagen i dag. 

Vi pakket med oss en engangsgrill, teppe og litt brus i bilen og kjørte til et fint sted like i nærheten av oss for å ta en liten pause fra husets fire vegger. Herregud så lei man blir av de veggene innimellom..

Siden det bare var noen minutter unna  hadde vi muligheten til å returnere raskt om det ikke skulle gå bra.

Det slapp vi heldigvis og det ble istedenfor mange fine øyeblikk, glade barn og jeg som prøvde og fylle lungene med så mye frisk luft som over hodet mulig. 

Det var så vakkert der...og selv om jeg har sett stedet før, var det nesten som det var hundre ganger vakrere denne gangen.  Gresset var grønnere, sjøen blankere, den friske luften luktet enda bedre. Det var så fint. 



Jeg sovnet som et lite barn med en gang jeg traff puten etter at vi kom hjem og sov i to gode timer.

Selv om det nok er litt andre grunner til at jeg blir helt utslått av en så liten tur ut, så minnet det meg om så vi var små og kom hjem fra båttur i holmene etter en varm sommerdag. Så glad og fornøyd, men så utslitt at vi hadde problemer med å holde øyene oppe til hodet traff puten. 

For en fin dag! ❤

 

Øyeblikk ~ glimt  ~ minner ~ små gleder 

Denne dagen var den fineste fredagen på lenge. Både for store og små. 

 

God helg til dere ♡

 

tusentankeriord 

 

#fredag #friminutt #sjø #ut #tur #natur #myalgiskencefalopati 

 

#øyeblikk


 

Han kommer bort, legger kinnet sitt mot mitt. Han er varm, full av liv, energi. Klar til å ta fatt på en ny dag. Bare et lite stopp før han løper lett på tå i nye joggesko. 

 

En helt ny dag har våknet til liv. Jeg startet noen timer før resten av huset, slik jeg pleier når kroppen er vrang og ikke lar meg ligge så lenge av gangen. 

På en måte synes jeg det er litt fint å ha noen stille timer å våkne på, mens jeg samtidig har hele gjengen i huset. Jeg liker å ha de her sammen med meg. Elsker det faktisk! 

Jeg kan sitte/ ligge i flere timer, ta en kopp kaffe og bare kjenne på roen og stemningen i huset når alle er hjemme. Lytte til våre lyder i huset som holder på å våkne til en ny dag. 

 

Nå, noen timer etter er det på nytt stille i huset og jeg ligger på akkurat den samme plassen. Nå er det ingen hjemme. Alle har løpt hver til sin avtale og aktivitet. Det er en annen type stillhet her. Like viktig, like nødvendig, bare annerledes.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#kjærlighet #gladideg #livetmedME #mamma #myalgiskencefalopati #stillhet #morgen #dag #godmorgen 

Tiden

 

 



 

 

 

Det er så rart, for innimellom og egentlig mesteparten av dagene så føles det nærmest som tiden står helt stille her hvor jeg er. 

Man våkner til det samme, lever i det samme, gjør akkurat det samme og så legger man seg. Så starter man på nytt dagen etter. Nærmest helt den samme runden.  

Utenfor går tiden. Minuttene, timene, ukene og dagene -  Og det som suser aller fortest forbi, årene!  

De svever forbi, uten at man rekker å se seg i speilet og plutselig dukker det opp "dagens minne" på Facebook som forteller at det var i dag, på denne dagen for 3 år siden, at du var på café sammen med en venninne. 3 år siden?

Du kan nesten ikke skjønne det selv. Du ser fremdeles på bilder fra det øyeblikket innimellom. Gleder deg over samtalen dere hadde, har smaken av smoothien på tungen  og avtalen om en ny cafeedate en dag friskt i minne. 

3 år etter. ❤

 

Tiden har nesten stått stille her inne.  Utenfor går den akkurat som den skal og den kan ikke stoppe opp og vente på noen. 

Man kan hoppe på når man klarer det, heldigvis og det gir øyeblikk som cafeturen for tre år siden. 

Minner  ❤

Så, for noen... Er det desverre nødvendig slik at det noen ganger må hoppes av. For en stund. 

Men tiden er der alltid. Venter på oss. Klar til å ta i mot oss og til å lage nye øyeblikk og minner. 

Når vi er klar for det! ❤💪

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

#tiden #minner #øyeblikk #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #utenfor

 

Jeg må slutte å lage så mye planer

 





Hver kveld når jeg legger meg med tanker og planer om hva jeg skal gjøre for morgendagen, så går det som regel alltid i vasken. Kanskje ikke hver gang, men så ofte at jeg så og si har sluttet totalt å planlegge ting ut i løse luften. Iallfall ting som ikke har vært med i forberedelsene lenge fra før,  eller de normale dagligdagse tingene som alltid er der. 

Dagene er så ustabile, timene er så ustabile at det ikke går an å forutsi noe om situasjonen før man er kommet frem til akkurat når det skal skje egentlig.  Først da kan man ta en avgjørelse på om man klarer å delta eller ikke. 

Innimellom kan det oppleves som veldig frustrerende og spesielt hvis det er ting man brenner for, syns er kjekt og har lyst å gjøre/ være med på. 

Man girer kanskje litt ekstra opp, kroppen lager adrenalin og man holder ut bittelitt til,  så er det plutselig er helt tomt.... og da er det ikke bare tomt. Da har man gjerne brukt av reservetanken og ril og med laget planer videre ( fordi man har hatt det så kjekt) og gjerne vil at dette skal fortsette i lang lang tid fremover! 

Her har dere meg i går. 

Noen som kan kjenne seg igjen i iveren? 

 

Mannen holder på å lage " velvære " krok til meg her hjemme ( jeg skrev litt om det i forrige innlegg og skal dele bilder med dere etter hvert) og selv om det ikke er helt ferdig, så er jeg forelsket allerede. Både i kroken og mannen. ❤

I kroken fordi jeg endelig har mitt eget sted med farger, sminke, hår og hudpleie som jeg kan kose meg med og mannen fordi han gjør alt for at jeg skal få det fint og kose meg de dagene jeg har litt til overs av energi.  #kjærleik 


Så, i går satt jeg og ryddet litt plass i hyllene, pyntet med litt lys og diverse...og vips, så var gleden og iveren over min nye krok høyere enn fornuften og klokskapen.

Det gikk ikke forbi uten konsekvenser.

 

Natten har stort sett vært preget av magekramper, oppkast, smerter, og en kropp som er ekstremt sliten, men som likevel ikke klarer å finne roen oppi alt. Kokvarm i huden, men iskald likevel.

Jeg hater når de nettene kommer, eller dagene for den saks skyld, for det er jo ingen forskjell og det kan komme når som helst.

Man prøver alt for å dempe, gjøre landingen " myk nok", men det virker desverre som oftest veldig dårlig.

Når jeg endelig fikk sove var det nesten som jeg besvimte. Jeg hadde ikke mer å gi. Det siste jeg husker er at mannen hvisket  noe til meg, men jeg klarte ikke høre eller oppfatte noe av det han sa. Klarte ikke snu meg eller bevege en muskel. Det var som jeg var bedøvd fra topp til tå, men ikke likevel. Fylt av bly, ute av stand å løfte så mye som en pekefinger.  Absurd følelse. 

Da jeg våknet noen timer etter var jeg like tung i kroppen, men hadde en slags melkesyre og stivhet over alt. Gangsperr.

Smertene var heldigvis ikke like ille, men nok til at jeg kjente at jeg var i livet....og det er jo forsåvidt en bra ting. Å være i livet altså.

Alle planene som ble lagt kvelden før  var selvfølgelig glemt med en gang symptomene økte på og påminnelsen på hvorfor man skal legge gode pauser innimellom hver eneste lille ting sto sterkt i minne. 

Det er jo så kjekt å leve litt. Gjøre noe man liker...men det som kommer etterpå, det er ikke like kjekt!

Tenk, at noe så lite kan påvirke så mye? 

 



Slowmotion-søndag 

 

Resten av dagen... alt i slow motion, søle kaffekoppen  utover hele varmeteppet, IGJEN!

 

Ute ligner det mer på høst enn sommer og jeg innrømmer gjerne at det virker litt inn på både formen og humøret at vi ikke har fått  sommer, enda  vi er kommet langt ut i juli.

Det  hadde vært litt fint med litt sol og temperaturer over 14 grader nå. Litt sommerfeeling!  💖

Selv om man ikke kan dra på de største utfluktene, så er det noe med å kunne flytte litt ut på terrassen, kjenne solen varme, ta en kaffe i hagestolen. Man føler seg  litt mer fri med en gang. Litt luft i ansiktet er så godt! 

Kanskje neste uke? Kanskje alt blir litt bedre og finere neste uke?

Jeg satser på det! 😊

Jeg skal være flink til å ikke lage planer, ta et og et øyeblikk av gangen, akkurat som det kommer.💗

 

 

tusentankeriord 

 

 

#planer #aktivitetstilpasning #regler #råd #fatig #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #millionsmissing #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #kronisksykdom 

 

 

Egenpleie!

 

ONLY FOR ME!

 



 

 

 

Jeg har egentlig aldri vært noe voldsomt opptatt av sminke eller hudpleie av noe slag for å være helt ærlig med dere.

En vaskeklut i ansiktet og litt mascara, kanskje litt pudder på en god dag, så var det liksom greit. Det har  aldri vært den store interessen egentlig  og da jeg var bedre form litt oftere , var det så mye annet jeg var opptatt med enn disse tingene.

 

Nå, ettersom årene har gått har jeg plutselig blitt mer og mer interessert i alt som har med dette å gjøre.  Ikke fordi jeg føler jeg er nødt til å sminke meg, for det er det slettes ikke alltid jeg har verken krefter eller ork til, men fordi jeg syns det er skikkelig gøy både å se andre sminke seg, hvordan  de gjør det,   leke med farger og forskjellige sminkelooks.

I tillegg syns  jeg  det er viktig å prøve å ta vare på huden så godt det lar seg gjøre. Man blir jo ikke akkurat yngre med årene heller.  ?? 🤣

Jeg merker faktisk god forskjell på huden etter at jeg begynte å ta litt mer vare på den.

De siste årene har jeg fått litt penger her og der, til jul og bursdager... som jeg rett og slett ikke har hatt mulighet til å bruke. Jeg har ikke visst hva jeg skulle bruke de på. Jeg har på en måte hatt mer enn nok med å komme gjennom dagen. Så de har stått på en " egokonto" til den dagen jeg fant ut hva jeg trengte. Mannen har vært ganske streng på at de pengene, de skulle  være noe som gikk  til  bare meg og ikke til han eller ungene. For det er nemlig litt typisk meg.

Han er så god den mannen. ❤

 

Etter en kjempetøff periode som også har satt sine spor på kroppen, har jeg kjent hvordan jeg har satt pris på den tiden jeg har klart å finne ro og krefter til litt egenpleie. 

Milde deilige dufter, svale og fuktighetsgivende masker og rett og slett bare-meg-tid ?

Plutselig visste jeg hva jeg ville bruke litt  penger på og  nå har jeg investert i litt nytt både på sminke og hudpleie fronten...  selv om jeg nesten aldri er utenfor døren. 

Er det ikke bortkastede penger, har jeg fått flere spørsmål om, siden du aldri er utenfor døren likevel? 

- Helt klart ikke. Dette er noe jeg gjør for meg selv. Bare fordi jeg syns det er gøy og fordi det nesten er blitt en liten hobby over det. Ikke for å vise de utenfor. Only for me! ❤

 

De hjemme har med tiden planer om  å lage en egen liten " velvære-krok/ rom  " til meg. Et sted hvor jeg kan sitte eller ligge komfortabelt og nyte litt hjemmespa eller kose meg slik som det passer meg etter hva jeg har krefter til, men det blir ikke før vi får kjelleren helt i orden, slik at eldste får soverom der....og da må man først tåle oppussingen og alt som hører med en slik runde.  

Litt og litt har vi som motto! Det passer oss fint.

 



 

I går  kom det helt nytt sminkeskap hjem til meg og det var skikkelig fint og det har stått på ønskelisten en stund. Nå var det på halv pris. HURRA! 

 Skal bli deilig å få litt mer system i sakene. Det skal ikke stå slik som på bildet,  det var bare for å vise hvordan det så ut med litt dill i.  Er faktisk plass til overraskende mye og jeg ble veldig fornøyd.

Er så kjekt med litt slike hobbyer når man har tunge og vanskelige dager som er preget av mye sykdom og smerte.

Dette gir et lite avbrekk de dagene jeg klarer å være oppreist, men likevel ikke kan gå ut av huset og det er så fint.

Farger gjør meg glad! 

Ønsker dere en så fin og fargerik fredag som mulig. 

 

 

tusentankeriord 

 

 

#sminke #makeup #sminkebord #farger #fresh #gøy #blivakker #hjemmme #amstøe

 

 

En kaffekopp

En kaffekopp 

 




 

 

En kaffekopp på bordet, står å frister hvem som helst. Det ryker i fra koppen. Fersk, helt ny mot en kaffefrelst. 

En kaffekopp i hånden, varmer  godt i mine kalde hender. Tar min første slurk og kjenner etter, vi skal nok bli venner. 

En kaffekopp i fanget, plutselig står tiden stille en stund. Nå er det ikke kaffen, men jeg som er varmest av alle igrunn.

 

Var det virkelig så mye kaffe i den koppen?  

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

#kaffe #kaffekopp #dikt #poesi #skriveterapi #ord #hverdag 

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg

 



 

 

 

Sommer

Smak litt på ordet . Hva er det første du kommer til å tenke på når du hører ordet? Første som faller deg inn?

S☆O☆M☆M☆M☆E☆R

 

Minner ☆


 

 

Når jeg lukker øynene og tenker på sommer er det nesten så jeg kan høre lyden av pappas gamle tresnekke og smaken av saltvannet på leppene som skvettet opp i ansiktet når vi satt foran på båten, med knalloransje redningsvester og dinglet med beina.

Hvor spennende de timene med " skattejakt " var da vi kom i land på en tilfeldig holme og vi fant alle mulige slags merkelige ting som hadde drevet i land.  I dag vet vi at mye av de "spennende skattene" egentlig er trist menneskeskapt forsøpling, men den gang var det lykke på jord og rydding hele sommerferier. 

Jeg tenker på sol og is. Selvfølgelig is, av alle slag. Familie, venner og minner. Masse minner. 

Sommer er helt klart den beste tiden i året og man merker det godt på folk rundt over alt, de er glad, lettet og  klare til å slippe seg litt mer løs, løsne på tøylene og ha deg litt fortjent ferietid.

 

Skjerming 

 

Det er akkurat da jeg kjenner at jeg bare må logge meg ut av Facebook en liten stund. Skjerme meg litt eller hva nå  enn det er jeg gjør, for noe er annerledes denne sommeren.  Jeg føler meg litt som en struts innimellom og må stikke hodet i sanden for at det ikke skal bli så mye å ta innover seg hele tiden. Det kan bli litt voldsomt.

Jeg syns det er supert å ha muligheten og tilgang til sosiale medier, det har jeg også skrevet om tidligere i er innlegg

Tusen tanker mot helg.

Følelsen av å være glad og takknemlig  for å kunne " delta " på noen måter, men at det kan bli litt overveldende innimellom, i perioder. 

Sommeren og spesielt denne sommeren,  har jeg måttet skjerme meg litt for at det ikke skal bli for tunge og deprimerende dager.

Det handler ikke om ferier og reiser, men enkle ting som det spontane man har mistet.  Mulighetene som ikke et der, en tur til byen på kveldstid i solen, sosiale kvelder på terrassen med familien eller  med venner. Viktige sommerminner. 

 

Sosiale medier fylles, hver dag, OG DET ER HYGGELIG, men det minner meg også på alt jeg ikke kan som jeg kunne, alt jeg ikke gjør som jeg vil, alt jeg ikke får muligheten til som jeg ønsker så HØYT! 

Jeg syns det er viktig og riktig for min egen og de rundt meg sin del at jeg i perioder prøver å holde meg litt unna ting som  bryter meg ned på toppen av alt av utfordringer jeg har i hverdagen.

Det er viktig for meg å prøve å holde fokus der jeg skal, for å ikke å bruke unødvendig energi + at jeg ELSKER å dele selv når jeg gjør kjekke og gøye ting. Jeg er jo en bildesamler.  Kan ta 100 bilder av en 30 minutters situasjon, da blir plutselig den 30 minutters situasjonen mye lenger og jeg kan gjenskape den mange ganger hjemme. Om og om igjen. Noe jeg gjør ofte på tøffe dager.

Bilder er blitt så viktig for meg. ♡

 

JEG ORKER IKKE VÆRE LEI MEG!

 

Da hender det at jeg blir lei meg. Kjempelei meg. Det hender til og med at jeg gråter, aller mest stille og helt alene, fordi det gjør vondt. 

Er det lov å si at det gjør litt vondt? 

Og jeg har ikke lyst å gå rundt å være lei meg om sommeren og har absolutt ikke lyst til at andre skal dele mindre. Da er det aller beste å passe på seg selv en liten stund. ♡

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg.

 

ME STJER SÅ MYE FRA LIVET MITT

 

Hver dag minner denne sykdommen meg på hva jeg har mistet. Minner meg på hvilke muligheter den har fratatt meg og hvor vanskelig den innimellom kan gjøre det....

Men hver dag minner den meg samtidig på at jeg har fått til mye fint i livet mitt etter at jeg ble syk, oppdaget mange fine verdier jeg aldri ville vært foruten og  hvordan jeg har funnet mange løsninger på ting vi nesten trodde var umulig til å begynne med.

Hver dag så minner den meg på at jeg skal finne nye løsninger til å leve livet mitt på best mulig måte slik at jeg kan være den beste versjonen av meg selv for barna mine, mannen , Familie/venner  og ikke minst, for min egen person. Jeg trenger det for min egen del også og derfor så er det kanskje lurt å være litt strutsete innimellom - gjemme meg litt vekk. 

 

Se fremover -for det er jo dit vi skal! 

 



 

God sommer ♡

 

tusentankeriord 

 

#sommer #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #sorg #some #sosialemedier #facebook 

 

 

Ikke alle blir sliten av å gå til postkassen...





 

 

 

Uansett hvor lenge eller hvor mye jeg sover, så føler jeg meg ikke uthvilt. Slik er dagene blitt.

Kvoten med energi og krefter jeg får utdelt når jeg våkner og skal starte dagen har blitt mindre den siste tiden og vi må stadig prøve å gjøre små grep for å forsøke å gjøre hverdagen bittelitt bedre å leve... både for meg og dem jeg bor sammen med.

Små ting de andre kanskje tar for gitt og ikke trenger å tenke så mye over har plutselig blitt en stor årsak til de store energilekasjene, men med små endringer,  så har dagen et mye bedre utgangspunkt. 

 


 Bilde fra boken: Min sønn har ME! 

 

 

Det er aldri lett å komme med tips til andre med ME, da hver situasjon og problemstilling/utfordring i hverdagen kan være så forskjellig for den enkelte. 

Tenkte likevel å skrive litt om noen av de faste tingene vi gjør, for å lette hverdagen for meg her hjemme. Man har jo gjerne litt faste rutiner på ting for å prøve å få det så stabilt som mulig rundt seg, selv om det slettes ikke er så lett.

Jeg syns selv at hverdagen blir bedre når rutinene er så gode og faste som mulig, der jeg vet hvor ting er, når  og hvor ting skal skje og jeg prøver å holde meg innenfor " energikvoten" og ikke presser meg for langt slik at jeg går på smeller, selv om det er vanskelig innimellom. Det blir alltid noen unntak, på godt og vondt.  

 

 

 

1: Legge frem klær kvelden før som  ligger på soverommet  til dagen etter. Sitte eller ligge i sengen når man kler på seg. 

2: Har alltid stol på badet slik at man har mulighet til å sitte når man pusser tenner, vasker seg og alt som trengs å gjøre på badet. Så kan man bruke den tiden man trenger + slippe å bruke krefter til å stå.  Hvis man ikke har plass til stol, kan man ta ned toalettsetet og sitte der også. 

3: Når man først lager mat, lager vi såpass mye at det kan fryses ned i porsjoner. På den måten har man måltider til de dagene det er vanskelig med matlaging.

4: Lag klar kaffetrakteren om kvelden. Da slipper man å starte dagen med å bruke unødvendig energi på dette. Bare å trykke på knappen.

5: Dusj om kvelden. Da er det rett i seng og man kan starte dagen uten å ha en av de tøffeste aktivitetene på programmet aller først.  <3 

6: Skaff den hjelpen man trenger. Ikke vente for lenge med å be om hjelp eller til å skaffe hjelpemidler.  Tips: Ring ergoterapeut i din kommune, avtal hjemmebesøk og så finner dere sammen ut hvordan h*n kan hjelpe deg best med avlastning og energiøkonomisering.

7: Ta pauser og hvil mellom hver aktivitet. Enten det er måltid, oppvask, telefonsamtale eller hva som helst. Ingen aktivitet er for liten for en pause. Lad opp litt batteri før du tar fatt på neste aktivitet. Spare, spare, spare! Det kan hende det skjer noe fint i morgen også? 

8: Rydd unna unødvendig støy rundt deg. TV, Radio, andre elektriske apparater. Ikke la det stå på når du ikke ser/ hører på. Jeg har feks ikke TV i stuen lenger  og merket stor forskjell fra tidligere. Jeg klarer ikke den bakgrunnsstøyen og syns det krever utrolig mye energi å være i et rom der Tv'en står på. 

9: Ikke vær redd for å be om hjelp eller  takk ja til hjelp. Hvis noen tilbyr seg, si JA! De spør fordi de vil at du skal holde ut lenger, du sparer krefter....VINN VINN! Husk: Det er ikke alle som blir like sliten av å gå til postkassen 😉

10: Hvis du har faste sitte/ liggesteder i huset som feks sengen og sofa, sørg for at du alltid har det viktigste i umiddelbar nærhet. Smertestillende, ørepropper, solbriller, mobillader,  headset, øyemaske, drikke, varmeteppe for å nevne noe.  Beste er hvis noen av tingene har fast plass begge steder. På den måten så slipper du å reise deg flere ganger hvis du er aleine eller du slipper å føle at du hele tiden må spørre noen om hjelp. 

 

 

 

 

 



 

Jeg har mange rutiner på forskjellige ting merker jeg, det må bli slik,  men her var i alle fall noen av de som kanskje er viktigst ila en dag og som jeg først kom til å tenke på når jeg så for meg hvordan jeg ville dagen skulle vært for å ha det på enklest og best mulig måte i forhold til sykdommen. 

Ingen dager er like når man har ME. Noen dager klarer man ikke stå opp, noen dager kommer man seg ned på sofaen og noen ganger er man til og med så heldig at man kommer utenfor døren, ut i luften.

Da er det greit å ha et godt utgangspunkt i form av dagligdagse rutiner, både å komme fra og komme tilbake til. Det tror i alle fall jeg.

 

tusentankeriord 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #millionsmissing #medhjerteforme #meawareness 

 

Avokado for magen!

 



Avokado for magen! 

 

Dette er ikke akkurat noe jeg pleier å skrive om vanlegvis, eller noe som er  veldig kjekt å skrive om, men det er nå en gang sånn at jeg så utrolig lettet for at det nå endelig ser ut som at ting begynner å løsne litt.. ( bokstavelig talt) 🙈

Jeg har i lang tid, mange år faktisk, slitt med treg mage, forstoppelse rett og slett. Så voldsomt at det til tider har vært besvimelser, totalt ostipasjon, og nummeret før sykehusinnleggelse.

Man tror kanskje ikke at en forstoppelse er så farlig, men her snakker vi gjerne 4 uker mellom hver gang man kommer seg på toalettet... Så Da kan   man jo kanskje tenke seg hvilket utfall det blir.

For å si det slik. Det er mer enn en gang jeg har gått med hodet i gulvet først når jeg prøver meg på et toalettbesøk. Det er ikke noen god følelse. 

 

Som jeg pleier å skrive i mine innlegg: gå alltid til legen hvis det oppstår nye plager eller problemer med kroppen. Det gjelder også ostipasjon. Å gå for lenge uten å få tømt seg kan være farlig.  Jeg har vært til lege med mine problemer flere ganger, men dette er  et problem jeg har i mange år og har blitt en kronisk plage jeg mest sannsynlig bare må leve med. 

 

 

Prøvekanin

 

Uansett, jeg har prøvd så å si ALT som kan prøves. Kosthold, medikamenter, dråper, olje, tabletter, pulver... you name it. Ingenting har fungert tilstrekkelig eller lenge nok til at ikke plagene har returnert innen kort tid.

For noen måneder siden fikk jeg en tlf fra en god venninne som sliter med noe av det samme. Hun hadde tilfeldigvis startet å spise 1 avokado om dagen ( helt tilfeldig) og hadde plutselig merket veldig god effekt på magen.

Hun, som jeg, har prøvd mange ulike typer medikament/ ikke medikamentelle behandlinger for ostipasjon tidligere uten effekt og derfor så ville hun absolutt ha meg til å prøve dette.

For å være helt ærlig, jeg hadde ikke særlig stor tro på det. Det kan også ha noe med at jeg er drita lei alle disse fantastiske rådene jeg stadig får fra andre. ( sorry) + at hallo, avokado? Jeg har prøvd ALT! 

Dyre medisiner , kapsler, pulver, ALT! Så skal det være så enkelt? Jeg tror bare ikke på det.

 

Det gikk først i glemmeboken så gikk det en stund før hun ringte meg opp igjen og ville høre hvordan det gikk - hun hadde fremdels effekt og som hun sa: hallo, det er avokado, ikke en bindene kontrakt med noe kosthold eller fantastisk behandlingsopplegg som ruinerer deg.

Hun hadde helt rett. Avokado var  verken det verste for lommeboken eller for kroppen uansett og jeg som ikke akkurat får i meg så mye mat så er jo avokado ypperlig. Jeg gav det til slutt en sjanse.

Det har jeg ikke angret på for å si det slik og innimellom så tror jeg  nesten ikke det er helt sant selv.

Ikke før du har slitt i årevis med ostipasjon og vet hvilke smerter og ubehag det gir, kan du skjønne hvilken enorm glede og lettelse en bedring på en slikt problem gir. 

I så mange år har noe så enkelt som en avokado ligget i butikken og jeg har aldri benyttet meg av den og nå, nå klarer jeg ikke forestille meg en dag uten.

Fra å gå på do hver tredje, fjerde uke til hver andre, tredje dag er det en fantastisk stor forbedring. Jeg kan nesten ikke fatte at den grønne lille tingen gjør så stor forskjell. Spesielt med tanke på alt annet jeg har prøvd tidligere.

Avokado folkens!

Jeg spiser bare avokadoen rett ut av skallet med en teskje. Rett ned. Enkelt og greit. Mange har det på knekkebrød, gjerne med litt salt og pepper, men det aller viktigste er å få i seg  avokado ila dagen. 😊 og jeg prøver å få i meg 1 hel.

Det er ikke alltid jeg klarer 1 hel med det samme, så da deler jeg den i to, lar den halve som har stein i ligge igjen i kjøleskapet litt, (ellers blir den fort stygg og ødelagt, så viktig at steinen blir liggende i den delen man ikke spiser)  så spiser jeg den andre halvparten. 

 

Det er jo selvfølgelig  ikke sikkert at det fungerer like godt for alle, men hvis du har prøvd like mye som meg tidligere så kanskje det er verst et forsøk?

  Avokado er uansett ikke det verste og hvis det fungerer så er det jo fantastisk. 

 

Her fortsetter jeg iallefall med avokadofrokost! 😊 og er lykkelig for at ikke alle tips er humbug.

 

Kanskje det kan hjelpe noen fler?  

 

tusentankeriord 

 

 

 

 



 

 

#tips #råd #mage #hardmage #ostipasjon #avokado 

 

Ikke vent for lenge med å be om hjelp!

Jeg føler meg så heldig. 

 

 



 


Heldig som kan dele tanker her på denne måten og få "renset" hodet mitt slik at det blir levelig for resten av de jeg deler adresse med å omgås meg. FNIIIS
Neida, jeg er heldigvis ikke så ille, tror jeg...håper jeg, men det jeg mener er at det uansett er utrolig fint å ha et sted der man kan tømme hodet sitt for rusk og rask, så prøve å komme seg litt videre.


Som jeg har skrevet tidligere - skriveterapi = tusentankeriord! 

Tilbake til de siste dager. 
For en FANTASTISK respons jeg har fått på innlegget angående rullestol. 
Med hevet hode!
TUSEN TAKK!


Da Bergens Tidene (BT) kontaktet meg var jeg først veldig i tvil og  usikker på om jeg turte og ville dele  innlegget i avisen. Med alle. Mine ord? Var jeg klar for det?  Ville noen virkelig lese det? 


Vi mailet mye frem og tilbake og jeg bestemte meg  underveis for å gå for det. 
Hva hadde jeg å tape? 


Hos meg ligger nok  like mye av frykten i det å innse at jeg er blitt så syk at jeg faktisk må ha så mye hjelp som jeg må ha nå.

Det viser seg jo at jeg ikke er alene om de tankene  og jeg har ikke tall på alle kommentarer og meldinger jeg har fått etter innlegget ble publisert. Alle historiene jeg har fått høre.

Mennesker som ikke har turt å be noen om hjelp eller som ikke visste hvordan de kunne få hjelp,  har nå plutselig turt å vise seg frem,  spurt etter hjelp og noen har til og med allerede fått hjelp.

Er ikke det helt FANTASTISK? 

Dere aner ikke.... 
Jeg hadde aldri trodd at å dele redselen for å bli så syk skulle bli til en så fin ting, hvis dere skjønner? 


De siste dagene har vært fine, men slitsomme og jeg har smilt, grått og kjent inni meg at jeg på en eller annen måte har blitt sterkere - på tross av at jeg har ligget som en ballong tom for luft.

Denne sykdommen er skremmende på mange måter og ting snur vanvittig  fort fra det man tenker er " under kontroll" til å miste kontrollen   helt.


Som både syk mamma og pårørende har jeg lært en viktig ting de siste dagene og det vil jeg ta med meg videre uansett hva.


Ikke vent for lenge med å be om hjelp eller ta i mot hjelp!
Ikke press deg til du blir sykere, svakere eller dårligere. 
Det blir ikke lettere å be om hjelp av den grunn, det føles ikke noe bedre.

MEN...

Kanskje du istedenfor har tillatt deg selv å gå glipp av muligheter, øyeblikk og situasjoner...både til å delta litt mer i livet og til å øke livskvalitet og til å være mer sammen med dem du er glad i. 

Kanskje du har presset deg for hardt alt for lenge? 

Det går ikke bare ut over deg, men alle dem som et glad i deg også. 

 

Det er så mye man så gjerne skulle gjort, sett og vært med på, men når kroppen sier stopp så kommer til slutt den tiden der man må innse at det viktigste av alt er livskvalitet. ❤

Selv om det ikke alltid blir slik man først forespeilet seg, kan det bli mye fint likevel...Noe jeg har fått opplevd mye av via flotte mennesker de siste dagene. 

Folk jeg ikke har hatt kontakt med på evigheter, kjente og ukjente.  Dere har varmet hjertet mitt. 


Viktigste i livet for meg akkurat nå er tid med guttene mine og  alle dem jeg er glad i, og det håper jeg det blir masse av muligheter  til fremover...om det blir på to bein eller 4 hjul, det har INGEN BETYDNING! ❤💪

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #hjelpemidler #rullestol #ut #mamma #takk 

 

Med hevet hode!

Denne kom i dag...

 



 

Levering til deg, sa dem og smilte så vennelig mot meg. Ja, for det var du som hadde bestilt rullestol ikke sant? 

Ja, nei, jo, men... jeg har jo ikke fått svar fra NAV enda, på søknaden mener jeg. Er dere sikker på at dere har levert riktig? - sa jeg med litt stresset stemme. Så meg rundt etter mannen som jeg visste ikke var kommet hjem enda.

" Hvorfor er du ikke her nå!" 

 

Plutselig,  rett forran meg i stua mi... der står den som skal hjelpe meg å delta litt mer i livet. Som skal få meg ut av huset litt innimellom.  Som skal hjelpe meg å skape flere minner med dem jeg er glad i. 

Så enkelt, men så vanskelig likevel.

Det føles rart, vondt og litt uvirkelig på samme tid. 

 

Du freser henne ned på senteret i full fart du nå, sa  han ene til sønnen min. Ja, selvfølgelig svarte han, med et stort smil. 

Hvorfor tar de det så lett? Og hvorfor grubler jeg så mye? 

Tenke, tenke, tenke!

 

Jeg tenker på hvordan andre vil oppfatte meg når de ser meg i rullestolen for første gang? Vil noe endre seg?

Vil de tenke at jeg er patetisk, som benytter meg av et slikt hjelpemiddel når de har sett at jeg har brukt beina mine tidligere? 

Vil de tro at jeg later som jeg er sykere enn hva jeg er? Og hva sier de når jeg reiser meg ( hvis jeg tør) fra stolen? Er jeg plutselig frisk da? 

Vil de bli overasket over at jeg har blitt så dårlig at jeg faktisk trenger den?

Eller vil de skjønne det og bli glad for at jeg endelig benytter meg av hjelpemidler slik at jeg får mer tid sammen med barna mine, familie og venner? 

Alt for mange tanker rundt dette. 

Det har vært vanskelig å akseptere at det har gått denne veien.

Alt for vanskelig og det har skjedd så mye de siste årene som vi har måtte takle.

Jeg gruer meg  til første tur ut med den. Hvor skal vi da? Hvem møter vi da? 

Er jeg klar for blikkene, kommentarene og spørsmålene? Gruer jeg meg unødvendig?

 

Jeg burde jo sikkert bare være glad for at det fantes muligheter ikke sant? Jeg er jo det,  selvfølgelig. Hvorfor sitter det så langt inne å be om hjelp, ta i mot hjelp?

Jeg vil jo være med og jeg vet jo hva som må til for å være med også.  

 

 

Det blir bedre, sa han. Du venner deg til det når du bare  får vendt deg til tanken og  når du ser mulighetene dette gir deg.

Han har selvfølgelig helt rett. 

Jeg skulle  jo bli frisk. Komme meg over " den kneiken" som satt "litt" lengre i enn vanlig.

Istedenfor sitter  jeg her i dag... med rullestol i stua og litt blandet følelser i kroppen.

Lei meg fordi det ikke ble slik at jeg ble frisk. Glad fordi jeg fikk stolen før sommeren, slik at jeg kan prøve å utnytte den på best mulig vis.

 

Innpakket i plast, ubrukt.Tilpasset slik at den skal passe meg på best mulig vis. Lettere - hjelpehiddel! Det beste for meg.

Sannheten er jo at jeg skulle hatt den her for lenge siden, flere år siden, men det har har tatt lang tid å godta at dette er neste steget for å komme litt videre. 

Å være fanget i en ME kropp er utfordrende på mange måter.  I flere år nå har jeg for det meste sittet alene mens verden har glidd forbi utenfor. Ikke fordi jeg ikke har ønsket å delta, tro meg, det står øverst på lista, men fordi det så og si er umulig.  ( uten unntak) 

Jeg er ensom og lei av å gå glipp av alt som skjer i livet til ungene mine. Mannen min. Jeg vil være med. 

En rullestol vil gi meg noen flere muligheter enn jeg har hatt til nå. Jeg vil ha de mulighetene! 

 

Jeg vil ikke gå glipp av absolutt alt lenger.

Vi skal nok bli venner. Rullestolen og jeg. Med hevet hode.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #livetmedME #millionsmissing #rullestol #ut #hjelpemidler 

Les mer i arkivet » Desember 2017 » November 2017 » Oktober 2017