hits

Sommerkroppen

Sommerkroppen


Hva er det jeg holder på med?
19 bilder. 19!!!
"Ett til, ett til, bare ett til, nei, det så jo helt jævlig ut, HERREGUD!! Siste nå!"

 



Det ble altså 19, eller, det vil si jeg har 19 igjen som er lagret på mobilen etter at jeg har  slettet de jeg syns måtte forsvinne fra jordens overflate umiddelbart.
Hva jeg prater om spør du?
Sommerkroppen. Min sommerkropp.
Jeg skammer meg litt.
Jeg må ærlig si at jeg gjør faktisk det og bildene har ligget i arkivet en stund.
Aldri hadde jeg tenkt jeg skulle dele de med noen heller, men dette syns jeg er viktig.
Kjempeviktig.

Hver eneste dag så sitter det jenter og gutter hjemme mens vennegjengen er å bader, som kjøper seg andre klær enn det de egentlig ønsker seg,  fordi de ikke føler seg pen nok, fordi de ikke passer inn - de blir fortalt at de ikke passer inn.
Instagram og FB renner over av perfekte solbrune treningskropper  og uansett hvor man snur seg, så møter man dietter, treningsprogram, tannbleking, Restylane, botox og det som verre er.
" Vil du ha like hvite tenner som meg, har du problemer med å bli brun og vil bli like brun som meg, vil du ha fyldige lepper" 
Dette er bare noe.

 Instagram - hvor tilsynelatende alt ser perfekt ut.
Sminken ligger perfekt, treningen går som det suser, kaloriene telles grundig og det skåles med bobler i solnedgang.


Det perfekte liv.
Man møter på det  over alt og man skal virkelig være god, hvis man ikke kjenner på det inni mellom.

Ikke bare ser jeg det, men jeg kjenner det på kroppen min.
Jeg kjenner hvor lite « vakker » jeg føler meg sammenlignet  med alle de spreke, flotte sommerkroppene der ute som jeg bare kan se langt etter. Tenk bare da hvordan det kan være for en ungdom som får følelsen av å ikke passe inn eller være god nok. 


Til og med barn  helt ned i barneskolealder får påpekt ting  om kroppen sin , hvem som har "fotballmager" ( som tydeligvis er slik at man kan se ribbeina) og de som ikke har det, de vegrer seg for å dusje med resten av dem.
Føler seg annerledes.
Vi kan ikke ha det slik!?!
Ungdommer som blir ledd av, pekt etter og som føler de må gjemme seg vekk fordi noen har bestemt at de ikke er gode nok for dem. 
Slik får de ødelagt det som skal være den beste tiden i livet sitt. 
Slik blir de usikker på seg selv og begynner å tro de ikke er pene nok, tynne nok eller like god som resten. 


Jeg er 33 år og det er dessverre slik at jeg sjelden  får følelsen av at jeg føler meg trygg eller fin nok når det kommer til kroppen min, men jeg er samtidig mamma og har et ansvar,  så jeg MÅ skjerpe meg!
Jeg har både vært tynnere og større enn hva jeg er nå og INGEN av delene gjorde meg noe tryggere på kroppen min.

Jeg har 3 nydelige barn og hver eneste dag prøver jeg å fortelle dem hvor glad jeg er i dem, hvor flinke de er i det de gjør, hvor fine de er - akkurat som de er, mens jeg, mammaen deres studerer seg i speilet ofte, alt for ofte, finner feil, ser ting hun ikke liker - presser inn magen når hun skal ta bikinibilde og kjefter på mannen sin ( som har sett henne både med og uten bikini opp til flere ganger) for å få han til å ta det "perfekte" bildet.

Jeg kan bli så usikker at frustrasjonen går over til sinne. 
Jeg tror vi kanskje kan være flere som kjenner på en slik usikkerhet i den situasjonen. 

Usikkerheten min kommer av flere ting, men det at jeg har en kropp jeg føler jeg ikke kan styre, som jeg ikke får vedlikeholdt  slik det tilsynelatende ser ut til at jeg "bør og må", det har blitt en stor faktor.

Etter at jeg ble syk, så er det mye med kroppen min jeg ikke klarer å følge med på og innsiden stemmer på en måte ikke alltid med utsiden.
Når andre sier jeg ser bra ut, så klarer jeg ikke helt å tro på det de sier, nettopp fordi jeg vet at jeg ikke har gjennomført noe trening eller diett og fordi jeg føler meg så utrolig svak og dårlig at jeg kan ikke skjønne at noen ser noe bra i det.
Det er så begrenset hva denne kroppen tåler og  det har også endret måten jeg tenker og føler om kroppen min og det er trist. 
 
Alle kommentarene som at jeg burde vært i bevegelse og at det nok hadde gjort godt for meg og kroppen min, frisk luft skader vel ingen og at trening gir energi har nok også satt sine spor i meg. " Kanskje du til og med blir bedre?" 
 Man føler seg annerledes enn de andre og uansett hvor godt ment de kommentarene er, så har det gjort noe med selvfølelsen og hvilke tanker man får som mottaker etterhvert.

Jeg skammer meg over det - for det burde ikke vært slik.
Jeg er mamma og burde vært et forbilde i alt jeg gjør og er.
Likevel så står jeg foran speilet og teller mine feil alt for ofte.
Jeg burde just være stolt over kroppen min.
Ikke bare har den tatt meg gjennom tre tøffe svangerskap, gitt meg tre nydelige barn,  men det har tatt meg gjennom mange mange år med alvorlig sykdom og smertehelvete....og fremdeles så er jeg her. 
Fremdeles så våkner jeg hver dag til en ny dag med de beste menneskene  rundt meg og det er jeg så takknemlig for. 

Så, når jeg først kommer meg ut døren og ikke minst - på stranden, noe som jeg kan gå lange perioder å lengte etter,  så skal dette være bekymringen min? Hvordan magen ser ut på bilde?
Hvordan jeg ser ut i bikini?
Fordi jeg ikke føler meg fin nok når jeg sitter der som "bare "meg selv.

 

 



«Må du sitte slik at du ser ut som du er opphengt etter en tråd da? Det ser bare helt rart ut. 
Du ser MYE finere ut når du sitter naturlig, sier mannen forsiktig.»


Han vet godt at dette kan gå begge veier, så han pakker ordene inn i glanspapir, men jeg vet jo at han har rett. 
Jeg føler meg dum, men trist samtidig. 
Hva er det jeg holder på med? 


Rett bortenfor oss satt det en gjeng ungdommer som   badet. De fleste i badedrakt, bikini og shorts - bortsett fra en, hun badet i shorts og en stor T-skjorte og man kunne se på hele henne at hun ikke følte seg like komfortabel og kanskje ikke  like inkludert som resten av gjengen. Hun pratet ikke like mye, satt ikke like nært og gikk feks et godt stykke bak når de skulle uti og bade.  Hun følte seg tydelig ikke som en av de andre. 
I tillegg kunne man helt klart se hvem som var de mest ettertraktede jentene, der var guttene flokket seg  rundt og ingen av dem enset jenta i T-skjorta et blikk en gang. 
Det er ikke sikkert at de der og da tenkte over det som skjedde eller at det var vonde hensikter bak, det er bare så trist at det er slik og jeg fikk vondt inni meg.

 

Kanskje mest fordi jeg følte meg litt som den jenta, men samtidig også fordi jeg var heldig som hadde noen der som sa at jeg skulle kutte ut det tulle mitt. 
En som faktisk liker meg best som jeg er. 




I fremtiden skal jeg prøve å tro på han. 
Ikke bare for min del, men for barna mine og for alle de som ikke føler seg bra nok. 




FOR DERE  ER DET!
VI ER DET!
BRA NOK!

 


Vi er bra nok, akkurat slik vi er og vi må slutte å sammenligne oss med alle andre. 
Selv med litt valker, strekkmerker og hva det måtte være. HVA SÅ? 
Det er 100 % naturlig og jeg tenker at hvis noen blir støtt av det, så burde de gå hjem fra stranden - ikke jeg. 


Virkeligheten er ikke alltid som på Instagram og TAKK og LOV for det. 

På med bikinien, badedrakten eller hva det måtte være - på stranden er det plass til alle. 
Mennesker, sommerkropper, ulik og unik - alle som en! 




tusentankeriord




Følg tusentankeriord på INSTAGRAM






#sommerkroppen #kropp #kroppspress #kroppertopp #sk2018

Sommer

For en NYDELIG sommer vi har hatt og har. Alle som kjenner meg, vet at jeg går hele året og venter på sommeren. Det er den eneste årstiden jeg føler det kanskje er litt håp om å våkne bittelitt til liv.

Dessverre så bor jeg i den delen av landet hvor ventetiden på sommer ofte er lengst og jeg kan ikke forklare følelsen man får etter en heftig vinter, når man virkelig har gledet seg til mai og så forsvinner hele sommeren bort i regn og vind.

Det er det som oftes skjer her.

Jeg kan faktisk ikke huske en sommer som denne og det kjennes på hele kroppen.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare det, men det beviser bare det både jeg og mannen min har visst i mange år nå.

Jeg har det bedre i varmen og hvis jeg tilbringer tid i varmen over lang tid, så skjer det noe i kroppen min.

Symptomene er ikke på langt nær så intense og altoppslukende som de har vært og jeg føler virkelig at jeg ikke blir spist opp innvendig.

Jeg må likevel være veldig forsiktig og holde meg innenfor tålegrensen. Man lurer seg selv innimellom og tenker at man har større kapasitet enn hva man egentlig har.

Man blir utålmodig og vil ha fremgang.

Færre symptomer er ikke det samme som økt kapasitet og det har jeg smertelig fått erfare denne sommeren. Derfor måtte jeg roe ned noen hakk og ta det litt tilbake.

Man har så lyst til å leve og oppleve og man føler seg veldig isolert til tider, men jeg har enda mindre lyst å havne tilbake i form, så da er det bare å skru opp tålmodigheten noen hakk.

Likevel kan ikke denne sommeren sammenlignes med i fjor. For en forskjell!

Når jeg tenker tilbake så er jeg så takknemlig for mannen og gjengen min som har holdt ut alt dette.

Som sagt jeg ELSKER sommer og foretrekker varmer fremfor noe annet, men det er en ting jeg merker meg.

Jeg tåler varmen mye bedre i feks Spania enn det jeg gjør her hjemme.

Når temperaturen kommer opp mot 30, da kan jeg både bli kvalm, få hodepine, hovne opp i kroppen og føle meg svimmel.

De gangene vi har vært utenlands og spesielt på Gran Canaria, har følelsen vært en helt annen.

Jeg tåler varmen på en helt annen måte der.

Så samtidig som symptomene letter i kroppen, så kan jeg ikke sitte mye ute her i Norge for å si det på den måten.

Flere som har det slik?

Jeg klager ikke altså og syns sommeren har vært helt perfekt og jeg gruer meg til hva vinteren har med seg.

Det er bare å nyte alt man kan, man vet ikke når neste sommer dukker opp.

tusentankeriord

Ta vare på deg selv





 

 

 

Smil - selv om det innimellom gjør så vondt at det river i hele kroppen. 
Noen gangen forteller øynene mer enn hva tusen ord tilsammen ville klart å forklare. 

Spør - når det er ting du absolutt ikke skjønner eller forstår deg på, selv om det føles teit eller dumt. 
Det er mye bedre enn å prøve å lage egne forklaringer og svar på ting som kanskje ville sett helt annerledes ut enn om du spurte neon som visste. 

Gråt - når du kjenner at trykket bli for stort og ikke alltid prøv å hode igjen på de følelsene som er vanskelig. 
Slipp det ut, kanskje blir det lettere etterpå? 

Ikke døm - uten å vite hele sannheten eller uten gjøre deg kjent med situasjonen helt på egenhånd
Ikke la andre ta valgene for deg og gi alltid folk en sjanse.

Hold munn  -når det er klokt og ikke la deg bli revet med på sladder. 
Noen historier er ment til å bli fortalt fra dem de kommer fra og ingen andre. 

Vær ærlig - når noen spør deg hvordan du har det, selv om du vet at de mest sannsynlig forventer et " det går bra", tilbake. 
Hvis du aldri sier hvordan du har det, så er det aldri noen som kommer til å skjønne hvordan ting er heller og til slutt vil du uansett stå igjen med spørsmål om hvordan det går fra dem som faktisk virkelig vil vite hvordan det går. 

Si NEI - Når du kjenner at noe ikke blir riktig eller at kroppen ikke makter. 
Det er faktisk fullstendig lov å si nei uten å måtte forklare eller forsvare noe til noen. 


Ta vare på deg selv! 

 

 

tusentankeriord 








Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

 





 

 

 

Det går bedre og bedre

 

 

 

 

 

 


Det er bestandig en liten vond klump og annerledes stillhet i huset når guttene reiser på tur uten meg. 
Spesielt de gangene det egentlig ville vært helt naturlig at jeg var med. 
Det er også da jeg merker ekstra godt hvor låst jeg faktisk er og hvor avhengig jeg er av tilrettelegging for at vi skal få ting til å klaffe. 
Det er ikke alltid bare formen det kommer ann på heller, selv om det var den som holdt meg igjen denne gangen. 
Etter en lang periode uten skikkelig søvn og  deretter kraftig symptomøking, så var det ikke noe igjen til noe utflukt. 

De siste turene som har vært planlagt her hjemme, så har guttene reist uten meg, og selv om jeg unner dem det mer enn noe annet i hele verden, så er det noe med å sitte igjen her hjemme. Man vil jo helst bli med selvfølgelig.
Det er vel kanskje ikke så vanskelig å skjønne heller.... 

Den tøffeste og absolutt mest sentimentale biten for min del er når vi skal si ha det. 
Jeg vet ikke helt hva som skjer, men jeg kjenner at det beste er at vi får det overstått så fort som mulig for at det ikke skal bli for vanskelig og for at vi helst skal unngå tårer. 
Sa du høysensitiv eller? Hehe
MEN, det er et men... det har faktisk blitt bedre og kanskje litt lettere ettersom vi har gjort dette noen ganger nå. 

Jeg husker første gang de reiste uten meg.
Det kjentes ut som jeg hadde en stor klump i magen som faktisk varte fra de reiste og helt til de kom hjem. 
Ikke fordi jeg ikke unner de alle opplevelsene i hele verden, for de gjør jeg og heller ikke fordi jeg syns synd i meg selv, men jeg ser jo også at det noen ganger er vanskelig for barna og det aller beste hadde jo vært om vi kunne gjort ting sammen. 

Det er helt vanlig at familier gjør ting adskilt, det er ikke det at vi ikke han være fra hverandre, men det handler om det valget.
Den valgmuligheten vi ofte ikke har. 
Det gjør at det innimellom kjennes ekstra tungt og vanskelig. 


Ofte er det jeg som presser på at de skal dra avgårde. 
Jeg syns det er viktig og riktig at når vi er i den situasjonen vi er, at de som kan, lever livene sine så normalt som mulig. 
Det er nok begrenset og "annerledes" på noen områder. 

De skal leve , nyte og kose seg alt de bare kan. 
Det er jo det jeg aller helst har lyst til også... å være der sammen med dem og det er jo det som gjør så forbanna vondt. 
Ikke at de koser seg, men at jeg går glipp av å se de kose seg eller være der sammen med dem.
Det er faktisk det beste jeg vet, når gjengen min har det bra og innimellom så kjennes det ut som jeg går glipp av alt for mye. 
Jeg har liksom ikke råd til å gå glipp av noe. 

 

#littlethings

Noen ganger er det viktig å tenke over hvor heldig man er og hvor fint man faktisk har det. 
Alt man egentlig tar for gitt i hverdagen, små ting. 
Sprette ut av sengen, gå over gulvet til toalettet, pusse tenner. 
Lage seg mat og få på seg rene klær. 
Noen dager på telttur...
Velge selv akkurat hva dagen skal inneholde. 
Ikke alle har den muligheten. 

Jeg mener ikke at man skal ha dårlig samvittighet for det, men det er faktisk bare fint og viktig å ofre noen tanker på hvor heldig man faktisk er innimellom.
Noen ganger er det verdt å gi det noen minutter oppmerksomhet. Ikke alle er i samme situasjon og man vet aldri hva livet vil by på. 
Ta vare på dagene dine, på mulighetene dine og på livet ditt. 

Legg vekk alt av smårusk som irriterer deg og ikke bruk tiden på små energi lekkasjer. 
Ta vare på det og de som gir livet innhold. 

 

Jeg gledet meg til å klemme ekstra hardt på noen i dag

 

tusentankeriord

 

 

 

 

Følg meg gjerne på INSTAGRAM

Nei, barna er ikke utakknemlige!



 

 

 

 





Egentlig startet jeg på dette innlegget for lenge siden, men jeg  har ikke våget å publisere det  i frykt for at det skulle bli misforstått, men etter å ha scrollet over SoMe de siste dagene og ikke minst, lest noen innlegg hos bla  bloggdronningen Anna Rasmussen de siste dagene, så kjente jeg at her måtte jeg bare få lette litt på trykket. 

Først vil jeg bare si at dette ikke handler om at folk reiser på sommerferie! 
Vi reiser gjerne en tur til varmen på vinteren og når kulden herjer som verst og hadde vi hatt muligheten, så hadde vi helt sikkert reist på sommeren også.
Dette handler heller ikke om Anna Rasmussen og er ikke noe personlig mot henne eller  hun som forelder, men ene og alene mine tanker om temaet som jeg har hatt i hodet ganske lenge. 
Så alle kommentarer om at dette handler om misunnelse og/eller bitterhet vil jeg gjerne ha meg frabedt. 

Hvorfor er det så mye forventinger  og press rundt sommerferien tror dere? 
Hvem skaper dette presset? 
Er det skolen, barnehagen er det barna selv? 

Nei, det er vi, oss foreldrene! 

Ungene er utslitt før ferien er omme fordi de ikke skal på bare en, ikke bare to, men gjerne tre,fire ferieturer. 
Det er ikke nok med en tur på hytta eller uke til syden. 
Det virker som den ene skal overgå den andre i hvor lenge, hvor hvor mange steder og hvor eksotisk det skal være at en uke til Gran Canaria eller Mallorca blir sett på som rene harryturen i forhold. 

Det har blitt flaut å si at man ikke skal noe og det blir nesten sett på som barnemishandling om man ikke tar med barna sine på sommerferie. 
Jeg har ved flere anledninger hørt om personer som har fått "tilsnakk" fra helsesøster fordi " det er SÅ viktig med sommerferie for barna"  og når det allerede skal legges innføringer der, på helsestasjonen, da syns jeg vi er på vei litt i feil retning.

SoMe er fylt av vakre feriebilder og ikke minst fristelser om dagen og det er som regel veldig hyggelig det. 
Jeg liker faktisk å se bilder fra steder rundt om i verden. Jeg fikk forresten  en "hyggelig" mail av Norwegian her om dagen, der de fortalte meg hvorfor det var så viktig med familieferie. 
Vet dere hva grunnen var? 
Fordi BARN SNAKKER OM FERIE. 

Hvor kynisk er det ikke å bruke dette som markedsføring i tillegg? 
Når jeg spurte de, om de i det hele tatt hadde tenkt på de som ikke hadde muligheten til å dra på ferie, så hadde de selvfølgelig ikke tenkt at det skulle være at dette skulle være sårende for noen. 

 



 

 

 

 

 

 


Anna skriver på BLOGGEN sin at hun allerede har brukt 100 000 kroner på ferie på ungene sine og at alt hun ønsker er at de skal vise litt takknemlighet. 
Bare dagen før har hun et annet INNLEGG hvor hun forteller hvor slitsomt det er for henne som egentlig er vant til at pengene kommer rennende inn på konto pga bloggen,  og som har flere hus og i tillegg sitter i en gigantisk ferievilla på Kypros, men dessverre ikke tjener like godt på bloggen lenger og det er ikke like lett.


Vel, jeg har bare 1 ting å si til det. 
Du kan bruke 1 million kroner på ferie, men ro, takknemlighet og glede kan dessverre IKKE KJØPES FOR PENGER! 
Spesielt ikke når det gjelder barn.
Det trodde jeg alle visste. 

Fakta er at barn kunne ikke brydd seg mindre om hvor de var på ferie og sannsynligvis kunne du spart de 100 000 med god samvittighet, hatt mye roligere dager hjemme og heller satt opp et lite telt i hagen, dratt barna med et liten tur til sjøen noen dager eller hatt piknik i parken. 

Barna sier gjerne at de vil til "syden", USA, eller hvor som helst. Fordi det er det de hører hele tiden. Gjerne fra oss voksne. 
Det er det som forventes av de nærmest. 

Det eneste barna bryr seg om og husker best fra ferier er TIDEN. 
Tiden vi foreldre setter av og faktisk bruker sammen med dem. 
Tiden vi gjør noe litt annerledes fra hverdagen, hvor vi er sammen og skaper den gode stemningen. 

Spør deg selv. Hva husker du best fra ferier som liten? 


Og med dette mener jeg selvfølgelig ikke at det er feil å reise til "syden", eller at de som har råd til det aldri skal reise til "syden" fordi noen andre ikke har råd til det og alle disse argumentene der. Jeg håper dere ser hvor jeg vil.
Mine barn elsker når vi har muligheten til å dra til "syden" og jeg unner alle som har kan en skikkelig deilig ferie, men må man gjøre så mye ut av det når barna er med?  Må¨det være så avansert? 
Barn liker ikke avansert!
Tror man at man blir en bedre mor eller far av at man bor i en større feriebolig, ha en masse utflukter hver eneste dag, om man kjøper masse unødvendig tull eller når man peser små barn rundt hele verden gjennom hele sommeren? 


Jeg må fortelle et lite eksempel til her.
Sønnen min hadde besøk av to kompiser, hvorpå de begynte å prate om sommerferie og hva planene var. 
Sønnen min fortalte at vi ikke hadde de store planene, men at det var helt greit . 
Kanskje det kom en overraskelse eller noe ila sommeren.
Ingen av ungene reagerte på svaret han kom med og syns at en overraskelse hørtes ganske kult ut. 
Nestemann fortalte om en hektisk sommer, hvor han skulle en uke i et land, så en uke i et annet og så tilbake i der de startet for så å avslutte et siste sted. 
Tredjemann ble sittende å se på han lenge før han sa: 
"Det blir sikkert gøy, men det der hadde jeg aldri orket. 
Det hørtes mer ut som stress enn som sommerferie. "
Heldigvis så lo de alle sammen og pratet videre om sommerferieplaner, men jeg satt lenge å tenkte på det i etterkant. 

Godt forklart av et barn selv. 
Det der gav vel ingen følelse av sommerferie? Å bo i en koffert eller på en flyplass.
 
For han kunne du se at kaoset allerede  begynte å utspille seg i hodet og for ham var dette absolutt ikke det følelsen av sommerferie. 
Den skulle handle om noe helt annet.
Og slik tror jeg det er for mange. 
De vil også ha ferie. 

Er vi flinke nok til å huske på dette når vi legger planer for sommeren?



Tilbake på min egen terrasse her om dagen. 
Jeg hadde en god dag og vi bestemte oss for å ha piknik i solen. 
Jeg flyttet ut planetene, som ligner på palmer, på terrassen, laget solbærsaft i fine glass og satte ut en høyttaler som kunne spille av det som for oss er skikkelige sommersanger. 
Ungene var strålende fornøyd med å få "sydenfølelsen" og det var ikke bare en gang jeg fikk høre at dette var "den beste dagen i sommerferien, ever"!
Det var den dagen jeg bestemte meg for å skrive dette innlegget, for det var da jeg også skjønte hvor lite som faktisk skulle til.

Følelsen av å ha palmer rundt seg , deilig sol og ikke minst, muligheten til å kunne spise både frokost og kvelds ute. 
Er ikke så mye som skal til for å skape den gode følelsen  og i år, med dette deilige sommerværet - så da er det heller ikke  så vanskelig å gjøre barna fornøyde.

Jeg kjenner ofte , alt for ofte faktisk,  på den dårlige samvittigheten om sommeren fordi vi ikke gjør så mye.
Når venner og familie begynner å reise vekk, mine begynner å merke at de ikke har de aller største valgmulighetene i hvem de kan oppsøke og « jeg kjeder meg» er en setning som ofte blir brukt.
Mannen har høysesong akkurat på denne tiden og jeg har som dere sikkert har fått med dere etter hvert, begrenset kapasitet. 
Følelsen av å ikke strekke til er stor innimellom. 

Jeg presser meg ofte over egen tålegrense for å gjøre ting med dem og for å skape innhold i dagene fordi jeg føler veldig på at jeg som mamma har et ansvar at mine barn skal ha noe kjekt å kunne fortelle når de kommer tilbake på skolen til høsten.

men ser dere hva jeg skriver? 
Det er jeg som har dårlig samvittighet. 
Jeg som stresser. 
Jeg som føler jeg ikke strekker til. 
Jeg som føler presset.
Jeg som strekker over egen tålegrense, blir sykere og må starte enda en runde på null, men barna? 

De har DEN BESTE DAGEN I SOMMERFERIEN under palmene på terrassen! 



tusentankeriord





Følg meg gjerne på INSTAGRAM
 

ME og søvnproblemer

 

 

 

 

 

 

 

 

" men du har jo ME, er det ikke slik at de sover hele tiden da? " 
" Er du våken i dag?,  du er vel trøtt hele tiden du, nå må du ikke sovne, "


Slike kommentarer, i veldig mange ulike varianter har jeg fått, hørt og lest utrolig mange ganger. 


Veldig mange ser ut til å tro at når man har ME, så sover man nesten hele tiden. 
Hvis man ikke ligger å sover 24/7 , da kan man vel ikke ha ME? 
Vel...

Dette stemmer ikke helt. og for for mange er mangelen på søvn like stor. 

Mange ME pasienter sliter ekstremt med å få sove og har store problemer med å få bare noen få timer hver eneste natt ( eller dag) 
Det viktigste når man har gått lenge nok uten,  blir faktisk å få litt søvn i det hele tatt og om det betyr at man må sove på dagen, så gjør man gjerne det. 

Et helt vanlig symptom på ME er søvnproblemer og ikke gjenoppfriskende søvn, 
Det betyr at uansett om man sover mye og lenge, så føler man seg like lite uthvilt og nesten verre enn når man gikk å la seg. 

 

Hos meg er periodene skiftende , men som oftest så krever kroppen mye søvn for å klare seg gjennom hverdagen. 
I tillegg til å få noen "gode timer" om natten, så er jeg som regel avhengig av å sove MINST en, HELST 2 ganger ( ca 1-1 1/2 time hver gang) om dagen. 
Jo mindre jeg får sove på dag, jo større sannsynlighet er det at jeg IKKE får sove om natten. 
Helt motsatt sa du? 
Jeg vet!
Det er som kroppen ikke klarer å lande når det blir alt for lite og den er avhengig av sine hvilepauser for å kunne finne seg skikkelig til ro. 

Det gjør at de periodene med lite søvn, som nå , som også er like vanlig for ME pasienter,  blir utrolig krevende for meg å holde ut rett og slett. 
som sagt  har jeg  en kropp som krever mye søvn  og når jeg da får disse periodene, så blir det økende symptomer og veldig trøblete dager, noe som fører til enda mer forstyrret søvnmønster. 
Det blir en evig ond sirkel. 

Slike perioder med lite søvn/veldig dårlig søvn er veldig typisk ( for meg) om sommeren og i perioder hvor kroppen er litt i ubalanse og litt i nedgående spiral. 
Som nå. 

Veldig kjedelig nå som jeg har følt at jeg har hatt det litt mer stabilt nå i sommer. 
Med dette deilige sommerværet vi har hatt siden tidlig i Mai, så har jeg kjent at kroppen har trivdes. 
Selv om ikke tålegrensen har blitt så mye større, så har i alle fall de konstante nervesmertene tatt seg en liten sommerferie innimellom, selv om de i skrivende stund akkurat  dukket litt opp igjen for å minne meg på at jeg ikke burde nyte for mye av livet fremover. . 

Og det er akkurat det. Kanskje jeg har vært litt for ivrig? 
Selv om jeg føler jeg har vært veldig forsiktig. Det er bare det at balansen er hårfin. 
For det er når kroppen er i ubalanse og litt nedgående spiral at disse søvnløse periodene er som verst. 
Jeg legger meg med hodepine , våkner med hodepine og kjenner virkelig at dette ikke er bra. 

I følge tilbakemeldinger fra andre ME syke på snapchat, så er det tydeligvis mange som sliter med dårlig søvn om sommeren. 


På den komplette symptomlisten  for  Myalgisk Encefalopati  ( ME ) finner vi under punkt nr 20, søvnproblemer, og  beskrivelser av  hvor forskjellig og omfattende det faktisk kan være. 
Jeg skal gjengi hele punktet i sin helhet under. 


 

 Søvnproblemer

 


 Ikke-gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs, som om man ikke har sovet i det hele tatt)

 

Endrede eller kaotiske døgnrytmer (endret søvn- og våkenhetssyklus) eller avbrutt søvn kan forekomme ​


 Problemer med å sovne, opprettholde søvnen (fragmentert søvn) eller for lite søvn (mangel på søvn)


 Hypersomni , unormalt mye søvn (forekommer oftest i akuttstadiet/innledende sykdomsfase, sjelden senere, er mer vanlig hos barn enn voksne og antas oftest å skyldes en funksjons- forstyrrelse i bakre hypotalamus og øvre del av midthjernen)


Veldig lett søvn (mangel på dyp søvn


 Endringer i drømmemønster: intense, fargerike og sterke drømmer (livlige), drømmer som er brutale og har form av angrep (mareritt), hyppige hypnagogiske (holder på å sovne) og hypnapagogiske (holder på å våkne) drømmetilstander og økt drømmeaktivitet (antatt å skyldes sensoriske anfall i midthjernen). Det foreligger noen ganger også en total mangel på drømmer


Søvnparalyse (lammelse under søvn): Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåknings- paralyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der man verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme


 Morgentåke (følelse av omtåkethet etter oppvåkning) kan forekomme


 Ekstrem nattlig hypotermi (lav kroppstemperatur) med frysninger som kan gjøre det vanskelig å sove

 

Som dere sikkert skjønner, så kan søvn være ganske utfordrende og det er nok ingen ME pasienter som er like eller har det likt på dette området. 
Felles for veldig mange er at de har store utfordringer med søvnen på en eller annen måte. 

Her i huset kjenner vi godt  til problematikken  gjennom flere år med ME hos meg selv og sønnen og det er ( dessverre) blitt en del av hverdagen.
Som det står beskrevet i punktene over, kjenner jeg meg godt igjen i det at det har vært en forandring i søvnutfordringene fra jeg var i en akuttfase i sykdomsforløpet,  og til i dag. 
 


Hvis du har lyst å lese hele den komplette symptomlisten ved ME, så kan du gjøre det HER


Nå skal jeg gå (eller ligge) noen rolige dager i møte. 
Prøve å finne balansen igjen og håper at søvnen innhenter meg snart. 

God helg til dere! <3



tusentankeriord 






Følg meg på INSTAGRAM
eller Snapchat = siddis 
 

det syns ikke alltid på utsiden

 

 

 

 

 


 

 

Noen dager er bedre enn andre og etter alle disse årene så må jeg si at er det en ting jeg har blitt god på, så er det å ta vare på alt det gode som kommer min og vår vei - virkelig. 
Ta det innover meg, holde fast.... noen ganger så godt at jeg  nesten ikke greier å slippe tak.
Det er så vanskelig å slippe tak når man først er en del av livet liksom.
Det gjør jo så godt på alle måter, men så er det jo også nettopp det som feller deg. 
Når du ikke gir slipp tidsnok. 
Vanskelig balanse. 

 

 

 

Noen dager er ikke fult så  gode  og det er nesten slik at man ikke kan skjønne at det har vært mulig å stå oppreist like før,  at det var så bra bare kort tid før.
Jeg har sagt før, det er vanskelig å godta en sykdom som tar fra deg så mye og som samtidig er så uforutsigbar. 
De lange periodene når det står på som verst, da finner jeg ikke noe som helst mot til å godta at det er slik, ingenting hjelper uansett hva en gjør.

Med fare for å høres veldig negativ ut nå, så er det veldig tøft og ingenting som provoserer mer enn " gode råd " fra andre når man kjemper seg gjennom smerteanfall og hodet i bøtta, magekramer, hodepine og alt som hører med en ME smell. 
" Se Positivt på det! Det finnes alltid noen som har det verre, Jeg hadde skikkelig hodepine i går, så i feel you."
You dont feel me at all! 
Hvis det er mest som trøst, så er det totalt bom - dessverre. 
Hvordan forventer noen at man skal se positivt på at man ligger med hodet ned i en bøtte og kaster opp av smerter? 
At man ikke klarer å komme seg til toalettet for egen maskin, skvise tannkremen ut av tuben eller pusse tenner for den saks skyld? 
OG hvorfor skal jeg føle meg bedre av at det finnes andre i verden som har det verre enn meg? 
Er det konkurranse? 

Jeg meldte seg aldri på i så fall! 

Et godt tips fra meg: Slutt å kom med slike " gode råd" , selv om de er godt ment. 
Det man kan tenke på er at man garantert ikke er første som kommer med akkurat nøyaktig samme rådene. 
Noen ganger kan det fineste du gjør bare vise at  du er der. Sende en sms, invitere selv om du har fått 10 avslag, vær tålmodig. <3






 

 

 

Noen ganger føler jeg meg fanget i en kropp som tilsynelatende ser ut til å fungere normalt. Sånn ved første øyekast i alle fall.
Jeg lurer meg selv noen ganger til og med. Prøver i alle fall. 

Jeg ser meg i speilet og tenker: Du ser jo ikke så syk ut i dag. I dag er sikkert en god dag.
Kanskje det hjelper med litt frisk luft? Litt sosialisering?
Jeg vet svaret! Jeg vet det så inderlig vel.

Jeg klarer bare ikke la være å rømme fra virkeligheten.
Det gjør så vondt. Så vondt at jeg noen ganger gråter.
Mest inni meg.

Jeg vil ikke at noen skal se. Jeg vil ikke at de skal føle hjelpeløsheten større enn de allerede gjør.
Mine fine, som allerede ofrer mye av livet sitt for å bedre min hverdag. 

Som allerede gjør så mye for at jeg skal ha det litt bedre, for at VI skal ha det  bedre. 

Denne sykdommen går ut over så mye. 

 

Jeg vil bestemme selv. Alltid!
Hver eneste dag, hver time og hvert minutt.

Jeg vil ha livet mitt tilbake.
Så inderlig mye at det gjør vondt.

 

 

 

" Det gjelder å finne noe positivt i hver dag," er det mange som sier til meg.

Det er overhodet ikke vanskelig syns jeg og jeg finner absolutt noe positivt med dagene.
Hver dag faktisk!
Det er liksom ikke der utfordringen ligger.
Jeg har så mye å være takknemlig for i livet mitt og det vet jeg.

Likevel blir jeg så " tom" noen ganger.
Så sliten av alt som gjør vondt og så lei av å gå glipp av ting.
Trist fordi barna mine år etter år  har måttet ha en syk mamma som umulig klarer å følge opp alt. Uansett hvor mye hun ønsker. 
Fordi jeg ser alt jeg går glipp av som jeg virkelig ønsker meg en del av. 

Fanget i egen kropp. Fengslet i eget hus!
Slik føles det.

Jeg klarer ikke bli sint heller, det koster for mye krefter og hvem skal jeg egentlig bli sint på? 
Jeg må bare fokusere. Jobbe  videre og håpe på at en dag, en dag så kommer det en løsning. 

Jeg blir bare så mettet innimellom.
Så mettet og så klar til å være sjef i eget liv igjen. Det er så mye jeg har lyst til og jeg tror ikke jeg er alene om å føle det slik
Jeg måtte bare få det ut!. 

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM
Snapchat: siddis 

Gir liv til livet

 


 

 

Dette ❤️

Øyeblikk i hverdagen som fyller kroppen og hjertet mitt med så mye glede og lykke.

Små hender som vanner små planter som skal vokse, så fornøyd fordi han er flink gutt, får hjelpe til og samtidig så inneholder jobben vann. Vann er alltid spennende.

Så enkelt kan litt lykke være 💦 og jeg kjenner langt inn i hjertet hvor viktig det er å ta vare på alle disse fine, enkle øyeblikkene.

Ha dette å se tilbake på og fylle kroppen med når jeg trenger det som mest! 

Hver minste lille ting får så stor betydning når man lever så begrenset. Alt blir så forsterket og man legger i mye større grad merke til det som skjer rundt seg. Blir så takknemlig for alle små glimt av hverdagslivet eller som en venninne, som også kjenner til denne hverdagen så godt sa til meg her om dagen, ting som er med på å gi liv til selve livet. 

Jeg syns det var så fint ❤️

 

Det beskriver akkurat følelsen man får og kanskje kan det føles overdrevet og klisje for mange, men det er virkelig så sterkt.

Noen ganger kan det være en samtale, andre ganger en kaffekopp, noen ganger bare det å observere andre i en situasjon jeg selv ikke kan delta i, men likevel kan være en del av på en annen måte eller som denne, en liten tantegutt som vanner små frø  sammen med fetteren sin. 
 

De små tingene. 
Selv om livet byr på utfordringer og oppoverbakker, så er jeg utrolig glad for alt det fine jeg har i livet mitt. 

 

God helg alle sterke mennesker der ute!

 

tusentankeriord 

 

Sommerregn

sommerregn

i dråper liker jeg deg

når du litt etter litt

skyller vekk alt det mørke og litt triste på overflaten

💦

når du gir jorden næring,

dråpe for dråpe og skyller over alt med ditt blanke utseende,

men likevel har med et håp om en litt bedre utsikt etter du har gjort ditt

💦

når du gjør slik at jeg kan sitte helt stille, uforstyrret og uten at noen oppdager at det som kommer ut av øynene mine er noe helt annet enn det blanke, friske sommerregnet som du deler med oss, selv om det ligner 💦

bare fordi jeg trenger å være litt aleine akkurat nå og bare fordi jeg trenger å sitte i sommerregnet, uten at noen ser hva jeg egentlig gjør.

tusentankeriord

Måltid, en aktivitet i seg selv

Jeg har akkurat våknet opp etter flere timer søvn. 
Flere timer med ganske tung, ubehagelig og utmattende søvn hvor det kjennes ut som jeg har hatt vært ute for en skikkelig tung og utmattende arbeidsøkt. 
Jeg våkner opp med et skikkelig ubehag,  tørr i munnen, svett og kjenner at dette ikke har vært noe hvile som har gjort godt eller som har vært bra for meg. 
Det er som at jeg bare har falt sammen i utmattelse og at kroppen har jobbet på spreng, mens jeg ikke har hatt verken energi eller kapasitet til å henge med i prosessen. 
Det verker i muskler og ledd og jeg har problemer med å løfte både armer og bein. 

Løpt maraton spør du? Nei, jeg har prøvd å få i meg litt mat. 



Selv de helt enkle små retter setter kroppen totalt ut av spill. 
Salat, brødskiver, egentlig hva som helst. Det aller verste er kjøtt, spesielt rødt kjøtt,  og ellers det jeg ser på som tung fordøyende mat. 
Det virker rett og slett som kroppen har store problemer med å fordøye å hele prosessen er en stor aktivitet i seg selv. 

Som regel hver gang jeg har spist går det ikke lange tiden før jeg kjenner ubehagelige symptomer er på vei og til slutt så sovner jeg som sagt av utmattelse. 
Hvis jeg spiser meg mett en gang for dagen, så har jeg som regel ikke krefter til å spise flere ganger den dagen. 
Slik er det nå. 

Dette gjelder stort sett all mat, noe verre enn annet ( som jeg nevner over) og jeg har tidligere prøvd å kutte ut ulike matvarer for å se om det kunne ha en positiv effekt, uten at det har ført med seg noe bedring. 
Jeg har kjent på akkurat de samme smertene, akkurat den samme utmattelsen og plagene ved måltider. 

Å spise blir som en aktivitet jeg ikke har energi til, men som jeg selvfølgelig må ha for å overleve.

Jeg elsker mat!
Jeg elsker å lage mat og alle som kjenner meg vet at jeg både liker å tilberede og nyte et godt måltid. 
Slik det er nå fører det mye negativt med seg og krever veldig mye. 
Jeg savner å spise det jeg vil når jeg er sulten uten å falle helt sammen i mange timer i etterkant. 

Jeg vet flere med ME sliter med det samme og det er et stort problem. 
Både ift å lage mat, spise den og fordøye. 
Man har rett og slett ikke krefter til å gjennomføre dette flere ganger om dagen. 
Det er sikkert vanskelig for friske å sette seg inn i, men det er altså realiteten. 

Lager man mat, så orker man kanskje ikke spise den. 
Spiser man, så har ikke kroppen krefter til å fordøye. 
En evig ond sirkel-


Nå har jeg handlet inn shakes fra apoteket igjen. Egentlig det verste jeg vet, men jeg må prøve å få i meg litt mer enn 1 måltid for dagen uten å gå helt i knestående. 

Håper dere alle har det bra. <3 



tusentankeriord 










Følg tusentankeriord på INSTAGRAM eller FACEBOOK

20 "good vibes" fra meg

 

 

 

 

 

 

1.  Vær snill mot deg selv 
 Ingen er tjent med at du ikke behandler deg selv pent og aller minst deg selv.

 

2.  Sier du nei til noen eller noe, sier du kanskje ja til deg selv 
 Det er ikke alltid like enkelt å si nei til noen, men noen ganger er det faktisk viktig og riktig. 

 

3.  Ikke snakk deg selv ned 
Slutt å si nedlatende ting om deg selv, du begynner å tro mer og mer på det og det er heller ikke noe kjekt for de rundt deg for tro meg, de merker det! 

 

4   Ikke vær redd for eller la andres meninger om deg eller hvordan du lever livet ditt påvirke valgene du tar. 
Stå opp for det du tror på og for de valgene du mener er riktig for deg. Selv om det innimellom kan kjennes litt vanskelig når man står i det, så ikke tvil på din egen dømmekraft. Det blir bedre! 

 

5.  Husk at du vet best hva som er bra for deg
 Ta dine valg deretter! 

 

6.  Ikke la deg bli revet med av andres overbevisninger når du egentlig mener/ønsker noe annet
Noen vil nok prøve å overbevise deg om at du tar feil eller at du bør velge noe annet, men lytt til magefølelsen og stol på deg selv. Det er lov å ha egne meninger og det er lov å gå egne veier. 

 

7.  Stol mer på deg selv
 Du er sterk og trenger ikke "følge strømmen". Stol nok på deg selv til å vite at det du gjør er godt nok. DU er BRA NOK akkurat som du er! 

 

8.  Prøv å gjøre en god ting for deg selv hver eneste dag!
Det trenger ikke være mye, men noe som gir DEG en god følelse. En varm kopp te, tente lys, en samtale med noen du er glad i , en liten bit sjokolade eller en god bok. Finn en liten ting hver dag. <3 
PS: Å gjøre noe fint for andre er virkelig dobbel glede og føles godt lenge etterpå! 

 

9.  Ikke vær lei deg hver dag for noe du ikke kan forandre, prøv å godta at det er slik og finn en måte å glede deg over andre ting i livet. 
Livet er ikke for pyser, det er helt sikkert, men noen ting får vi ikke gjort så  mye med uansett hvor mye vi ønsker eller dveler ved det. Det aller beste vi gjør    for oss selv er å prøve å godta situasjonen slik den er og finne en måte vi kan leve med det på, selv om det kan være vanskelig. Kanskje man kan få hjelp av noen rundt? Jeg pleier å si at det er ikke alt jeg aksepterer, men jeg får bare godta at det er slik og gjøre det beste ut av situasjonen og leve så godt        jeg kan deretter.  

 

10. PUST - husk å trekk pusten godt ned i magen innimellom.
 JA! Pust - sett deg ned, pust inn, pust ut! 

 

 11. Dine meninger og synspunkter teller og er like viktig som andres 
Selv om noen liker å snakke høyt og med store ord, så betyr det ikke alltid at det er dette som er riktig,  og i alle fall ikke for deg. 

 

12. Det er helt greit å være trist og lei innimellom.
Følelser er ikke farlig!
Alle følelser er helt normale, gi plass til både de positive og negative følelsene. Det er viktig for å komme seg videre. Hvis man skal undertrykke de vonde        og negative følelsene så klarer man ikke bearbeide å komme seg videre, men istedenfor så "later" man som at ting er noe annet enn hva det er.
Slipp det ut, kjenn på det og lag plass til både det gode og det vonde. 

 

13. Bruk tid på de menneskene som vil deg vel og som løfter deg!
Ikke bruk tid på mennesker som trekker deg ned og som får deg til å føle deg mindre verdt, men bruk heller tid på dem som liker deg for den du er, som      respekterer deg og som ikke prøver å forandre deg til noen du ikke er. 
Det er når du ikke trenger å være redd for hva du sier at du vet du er omringet av de riktige menneskene. 

 

14. Aldri gi opp drømmene dine, man vet ikke hvordan livet utvikler seg videre.
Selv om ting kanskje ikke ser så lyst ut akkurat i dag, så kan mye forandre seg i fremtiden. Aldri gi opp drømmene dine. Det er så viktig å ha noe å holde          fast ved og jobbe for. Ingen vet hva som skjer i fremtiden og ting forandrer seg hele tiden.  Keep dreaming!

 

15. Husk å le masse - Latter er virkelig livets mosjon og det gjør godt for HELE DEG! 
Om det så bare er et smil til noen du er glad i, til deg selv i speilet eller til en fremmed på butikken. Det gjør godt og en av de få tingene som faktisk er hyggelig å bli smittet av. 

 

16. Det er helt greit med en toast til middag en gang i blant. Ingen sulter av det og det gjør deg ikke til et dårlig menneske eller forelder 
Det er ingen krise om man ikke strekker til med alt hver eneste dag. Ingen får traumer og ingen tar skade av litt enkle løsninger innimellom. 

 

17. Du har mange gode egenskaper 
Klapp deg selv på skulderen innimellom og gi deg selv ros for tingene du mestrer og for hvor langt du er kommet. 

 

18. Det er helt OK å ikke bli godt likt av alle! 
Det er ganske vanskelig, nesten helt umulig å skulle leve opp til forventningene alle og en hver har til deg. Husk at det er ikke andres bekreftelse som til syvende og sist betyr noe, men hvor trygg du er i deg selv. Er det så viktig å bli godt likt av alle? Så lenge du er den beste utgaven og versjonen av deg selv, så er det nok i massevis og er det ikke godt nok for noen, så er det faktisk dem som har et problem. 

 

19. Si så ofte du kan at du er glade i dem du har rundt deg og som du er glad i. Aldri spar på muligheten til å vise det
Kjærlighet avler kjærlighet - Si det, vis det, gjør det! 
LOVE

 

20. Vært takknemlig for lite, da har du alltid mye å være takknemlig for
Det er så utrolig mye å være takknemlig for hver dag. Se det og prøv å grip fatt i det. Senk kravene slik at ikke forventningene rundt blir for store. Livet        består av så mye fint og det gjelder å sette pris på de små tingene. 
Det er å lære seg å være takknemlig over smått er faktisk en veldig fin ting og gjør livet så mye finere og rikere på mange måter. 

      
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

tusentankeriord 


Følg tusentankeriord på INSTAGRAM 

Skriveterapi

 

 

 

 

Noen ganger syns jeg det er vanskelig å forklare ting akkurat som jeg tenker det,  og slik oppsto egentlig tusentankeriord.
Jeg trengte et sted å få ut ting. 
Jeg trengte et sted jeg uforstyrret kunne dele uten å måtte gjøre meg klar, reise noen steder og møte noen - for det har jeg ikke alltid krefter til, ikke sant? 
Å skrive er min måte å få ting ut av systemet, kall det gjerne terapi om du vil. 
Når ting klaffer kan ordene komme på rad og rekke og på få minutter har jeg plutselig skrevet et nytt innlegg. 
Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort hvis jeg ikke kunnet få utløp for tankene mine et sted. 
Jeg vet det hadde blitt utrolig tungt og vanskelig. 
 

Jeg har alltid vært glad i å skrive. 
Det er ikke det at jeg er spesielt flink til det, men det har vært noe jeg liker og føler jeg mestrer såpass godt og når jeg  samtidig kunne bruke som et godt verktøy når jeg havnet i en slik situasjon i livet som jeg har gjort, så er det vinn vinn på alle måter. 

Jeg tilbringer mesteparten av dagene mine helt alene, gjør stort sett det samme hver eneste dag. 
Sosiale aktiviteter krever mye - slik at jeg sjelden får deltatt på ting utenfor huset utenom det som er høyst nødvendig. ( Lege, div møter ol) 
Jeg føler meg innimellom som et forvokst spedbarn. Sove, spise, stell. Så om igjen! 
Som jeg har skrevet om tidligere har SoMe på mange måter vært det stedet hvor jeg har fått dekning for mitt sosiale behov de siste årene og det har vært godt å ha hatt et sted man har kunne følt seg nær venner og familie selv om man ikke har hatt muligheten til å delta fysisk.

Facebook. snapchat, Instagram er fantastiske kanaler å holde kontakten med dem man er glad i, å holde seg oppdatert på hva som skjer og samtidig føle at man ikke er het avskåret fra verden der ute. 
Likevel, så dekker det jo ikke opp for alt man mister ved å leve så isolert som man faktisk gjør. 
Man savner, man savner mye og det er sårt, vondt og vanskelig innimellom. 

 

 

 


Her inne har vært det stedet jeg har kunne ropt ut alt som har hopet seg opp av tanker, følelser, sorg, sinne, redsel men også glede, minner øyeblikk og mestring.
Livet rett og slett. 
Livet på godt og vondt.
Jeg har hatt og har behov for å sortere og det gjør jeg lettere med ord og det viktigste av alt, det har hjulpet meg masse! 

Det er ikke sikkert det gir mening for andre, men for meg, for meg har det vær utrolig godt å ha et sted å tømme ned alt jeg har hatt på hjerte. 
Det har ikke bare vært godt, men jeg tror faktisk det har vært helt nødvendig også. 


Jeg har fått utrolig mange fine meldinger i løpet av den tiden jeg har skrevet og delt her inne og det er jeg så utrolig takknemlig for. 
Jeg vet det er mange som føler seg alene, ensomme og som sliter med både å bli forstått og få den hjelpen de burde fått i forhold til hvilke utfordringer de lever med. 
Det syns jeg er utrolig vondt. 
Hvis vi sammen kan hjelpe hverandre litt videre på veien så er det virkelig verdt alt. 
 

 

Ta vare på dere selv - alltid <3 
Ønsker dere en nydelig dag! 

 

tusentankeriord






Følg tusentankeriord på INSTAGRAM 


 










 

 

Tiden settes stadig på pause

 

 

 

 

Man kjenner det så godt. 
Kroppen blir tyngre og tyngre, bevegelsene vanskeligere og vanskeligere, og selv den minste lille ting blir en smerte å utføre. 
Kreftene renner sakte men sikkert ut og til slutt føles det som den siste dråpen er skviset ut av sitronen. 
Det er ikke mer å hente. 


I dag våknet jeg opp og kjente meg bedre enn på lenge. 
Når jeg sier bedre enn på lenge, så er det nok ganske sikkert langt fra det som faktisk er bedre, men likevel slik at jeg kan kjenne at jeg føler at i dag, i dag kan jeg kanskje få til noe. 
En dusj, hårvask, en middag?
Problemet er bare at man aldri kan stole på hvordan det utvikler seg videre og den lille følelsen av bedring kan være over før man rekker å finne ut hvilke aktivitet man bestemmer seg for at man skal gå for. 

I det ene øyeblikket kan du kjenne gleden over å føle det litt bedre, i det neste øyeblikk kan du ha store problemer med å sette en strikk i håret.
Det var akkurat det som skjedde i dag og jeg kom ikke lenger før jeg måtte kaste inn håndkledet.
Det kan være veldig frustrerende. 


Tiden settes stadig på pause, alt man gjør må settes på frys.
Stopp!

Nå var det ikke mer igjen til overs, beklager. 

Uansett hvor langt man har kommet, hvor lite man har fått gjort eller  har igjen. 
Det spiller ingen rolle når kroppen stopper å virke.
Man kommer bare ikke videre. 


Man får ikke kjørt bilen videre uten bensin heller, uansett hvor få meter man har igjen og uansett hvor positivt man ser på det eller hvor inderlig lyst man har til å få det til.
Er tanken tom, så er den tom.
Slik er det her også.


Når kroppen er tom må den « fylles» eller lades i dette tilfellet. 
Forskjellen er bare at det ofte tar mye lengre tid å få fylt opp tanken og at den sjelden eller aldri blir full.

Det blir på en måte litt som om at man har veldig dårlig råd og at man bare har mulighet til å fylle for en hundrelapp hver gang.
Da sier det seg selv at man ikke  kommer  så langt om gangen og at  man til stadighet må fylle på med nytt for å komme seg  videre.

Pause, pause, pause!

Man kommer ikke noe lenger uten bensin og man kommer heller ikke noe lenger uten at kroppen har krefter og energi til å  virke som den skal.

Tenk om man kunne spart opp slik at man hadde hatt råd til å investert mer enn en hundrelapp om gangen, slik at man ikke måtte sette på pause hele tiden. 
Slik at man ikke til stadighet følte seg på etterskudd av alt? 
Tenk om den følelsen fra i morges kunne vart lengre enn ned trappen til badet og til armene skulle løftes for å sette i det strikket? 
Da var tanken allerede tom og jeg måtte begynne å spare til en ny hundrelapp. 

Jeg kunne gjerne tenkt meg å spart opp til 500 som jeg kunne fylt på tanken, kommet meg litt lenger i prosessen, gjort litt mer før jeg blir stoppet, men vi vet jo alle hvor vanskelig det er å spare når det ikke er noe å spare av og når man allerede snur og vender på hver eneste krone for å få ting til å strekke til i hverdagen. 


Slik kan du sammenligne det med PEM også. 

Man har ikke "kroner" eller krefter/energi til å legge til side så man kommer seg aldri over kneika.
Man går på en evig reservetank som stadig kjennes ut som blir mer og mer tynnslitt etterhvert som årene går. 

Man må fylle litt og litt, forsiktig jobbe seg små skritt videre innenfor det man har "råd" til, sin egen tålegrense. 
Det er dyrt å stadig skulle betale tilbake gjeld med renter. Det er dyrt å havne bakpå og det koster å hente seg inn igjen. 
Det vet vi alle. 
Som regel så går det på bekostning av noe annet.

 


Nå, noen timer etter sitter jeg her, føler meg ganske revet i fillebiter og så kraftløs  at kaffekoppen må løftes med begge hender. 
Jeg tror ikke det blir noe hundrelapp i dag,  kanskje ikke i morgen heller, men jeg slutter aldri å spare.

Plutselig er det nok til å komme akkurat dit jeg skal og dit jeg vil, da må jeg være klar. 
 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

 

Tåler vi å høre når ting er vondt og vanskelig?

 

 

Først og fremst må jeg bare få si tusen takk for alle de fine tilbakemeldingene jeg fikk på mitt forrige innlegg, " Jeg velger å dele"
Det gjør godt å vite at det er så mange som skjønte hva jeg ville frem til og som samtidig forstår viktigheten av å dele åpent og ærlig om hvordan ting er for å øke forståelsen og slik forhåpentligvis forbedre fremtiden for ME pasienter. 
Det jeg likevel har lyst å si er at dette handler egentlig ikke bare om ME, men om veldig mye annet i dagens samfunn og hvordan vi mennesker liker å fremstå. 
Tåler vi å høre når ting er vondt og vanskelig eller skal alt pakkes inn i glansbilder før det deles ut i den store verden? 

Hvorfor er det ofte slik at man blir tipset om " tenk positivt kurs" når man deler en realistisk hverdag som kronisk syk?


Mitt liv er ikke automatisk negativt, men faktisk noe jeg faktisk må forholde meg til og som jeg kan leve godt med, selv om det er tøffe dager. 
Er det fordi andre ikke andre tror at det finnes mennesker som lever slik som meg eller oss? Eller er det fordi de ikke tåler å høre om det? 
Er det bare plass til det perfekte der ute? 
Hvem er det i så fall da som trenger dette positive kurset?

Her er det ikke snakk om negativ tenkning.
Jeg og vi har mye fint i livet vårt, det er bare det at andre ikke alltid tåler å høre om ting slik det faktisk er.
Mitt liv er kanskje ikke positivt og fint nok til å kunne dele på SoMe.
Jeg trenger ikke kurs om positiv tenking for å få det bedre i livet mitt, jeg lever godt med sykdommen og finner mye glede i hver dag.

Når jeg deler en dag slik en dag er for meg, betyr det ikke at jeg er negativ, men realistisk. Det er slik det er.
Det er vanskelig for noen å forholde seg til.

Det er hvordan andre utenfra tolker det som er problemet. Vi tåler ikke høre «livets realiteter»


Selv om man lever med en alvorlig kronisk sykdom, så betyr det ikke at det ikke finnes mye positivt i hverdagen.
Jeg har noe å være takknemlig for og noe å glede meg over hver eneste dag.
Kanskje på en annen måte enn hva som er bestemt eller som er " sosialt akseptabelt", men det er nettopp dette jeg vil være med å endre. 

Hvis noen spør hvordan det går, så forventes det at man skal si at det går bra.

Sier man det ikke går bra, forventes det nærmest at man skal ta i mot deres tips og råd for hvordan ting kan bli bedre.
Hvis man ikke ikke orker å ta i mot alle disse velmente rådene og sier det går bra, så forventes det også at man oppføres seg deretter.

Slik er det også med mange andre ting!

Er man gravid skal man bare være takknemlig. Man har tross alt et barn i magen og skal bli mamma. Tenk bare på alle de som ikke kan få barn, man kan ikke kjenne på noen form for bekymring eller vonde tanker rundt dette. Da er man fort utakknemlig og egoistisk. 
Skal man gifte seg skal man bare være lykkelig, det er tross alt mange som aldri opplever å få gifte seg.
Er man syk eller har en annen form for handikap, skal man bare være glad og takknemlig for at man bor i Norge og får støtte fra NAV,slik er det ikke i andre land. Tenk bare på det! 
Det finnes alltid unnskyldninger for at man ikke skal kunne kjenne på reelle følelser, i alle fall ikke si det høyt  til noen.
Man MÅ være positiv!
Noe annet, er det ikke plass til. 

Er det virkelig slik det skal være? 


Skal vi virkelig ikke ha plass til virkeligheten?
Til alt livet handler om.
Til det fine, gode og vakre?
Til det vonde, triste og såre.
Til det tøffe, vanskelige og VIRKELIGE? 

Skal vi bare pakke alt inn i glanspapir å late som? 

Noen spiser frokosten sin på en fjelltopp, de liker vi å høre om, men vi må faktisk tåle å høre om dem som spiser frokost i sengen også. 
Vi burde ha plass til begge deler. 


tusentankeriord




Følg tusentankeriord på INSTAGRAM


 

Jeg velger å dele


 

Jeg husker enda første gangen jeg fikk telefon fra lokalavisa og de ville komme på besøk for å snakke om sykdommen min for første gang.
Jeg fikk nesten panikk: Kunne jeg gjøre dette? Hva ville familien si? Venner, tidligere arbeidskolleger og ikke minst, kunne jeg nok om dette? 
Det var jo ikke så lenge siden jeg hadde fått diagnosen, egentlig var jeg både i en slags sjokk og sorgprosess selv og allerede hadde jeg klart å finne ut at det ikke fantes noe tilbud til meg noen steder og jeg var mer eller mindre overlatt til meg selv. 
Vi hadde et lite familiemøte hjemme, mannen og barna og jeg, og bestemte oss for at hvis ingen snakker blir det ikke noe bedre i fremtiden heller. 
Kanskje dette kunne hjelpe noen? 

Responsen etter repotsjen var noe jeg aldri kunne forestilt meg. Ikke i form av heiarop og applaus, men fortvilte alvorlig syke mennesker som ikke blir tatt på alvor, pårørende som kjemper for sine kjære, venner og familie.... jeg har aldri opplevd maken.
Sakte men sikkert ble innboksen min fylt opp av meldinger fra mennesker i akkurat samme fortvilte situasjon som min egen. 
Det var da jeg bestemte meg. 

Jeg velger å dele! 

 

 

 

Å dele er ikke alltid bare enkelt. Man vet at folk automatisk vil gjøre seg opp en mening om deg og hvordan du lever livet ditt.
Man vet mange tenker de har bedre løsninger og svar på ting du burde gjort for å kommet bedre ut av det og innimellom så føles det som at noen tror man ikke er i stand til å verken forstå eller vite hva som er best for en selv ut i fra hvilken situasjon man står i.

« Det er jo bare godt ment» får jeg til stadighet høre, men er det alltid det?
Er det alltid godt ment når man verken våger å sette seg skikkelig inn i den fulle og hele sannheten til den det gjelder? 
Eller er det noe man har hørt fra noen andre, plukket opp i et ukeblad, lest i en avis eller hørt fra en nabo? 

For en ting er sikkert. Skal man lære noe om et menneskes situasjon , spør det mennesket det gjelder. 
For alle er vi like ulik og unik, har helt forskjellig utgangspunkt og det er umulig å sammenligne.
Det til tross for at vi kanskje har en diagnose med samme navn og her har vi faktisk alle et ansvar. 


En ting som jeg syns er mest frustrerende og provoserende med å dele er når man får høre at det blir oppfattet som klaging eller at man ønsker sympati. 
Aldri har jeg delt for at noen skal syns synd på meg eller for å få medlidenhet, aldri!

Den ene og hele grunnen til at jeg bruker stemmen min på å spre informasjon og kunnskap om ME er fordi at under vårt tak, der bor det ikke bare en, men to personer med denne alvorlige sykdommen.

Jeg og min sønn. 

Jeg klarer ikke sitte å se på at han skal gå samme fremtid i møte som det jeg til nå har gjort. Han har hele livet foran seg og bare tanken på at han skal møte all den uvitenheten, så lite hjelp og forstålese, det kan jeg bare ikke godta. 

Det er kanskje vanskelig for noen å en hver å sette seg inn i, men å leve så begrenset, så isolert fra omverden, så låst og likevel få så lite hjelp og møte på så lite kunnskap og forståelse nesten uansett hvor du er, det gjør noe med deg som person. Tenk bare hva det gjør med et lite barn. 

Det er for han jeg våger å være en stemme som forteller hvordan vi har det, for han og for alle dem som ikke klarer.

Vi er ikke dum selv om vi er syk.
Vi er ressurser og så lenge jeg klarer, så kommer jeg til å prøve å nå ut og nå frem til dem som kan bedre forholdene for han og alle de andre som har livene sine på vent. 
Jeg skulle tatt dobbelt opp med smerter og plager, bare han slapp.

 

Når jeg deler, så ønsker jeg jo å påvirke i positiv retning på en eller annen måte. Om jeg så bare treffer et menneske. 
Påvirke i form av at noen kanskje forstår litt mer hvordan ting henger sammen.

Jeg ønsker ikke at noen skal lese innleggene mine og deretter se på meg som en stakkarslig person som trenger medlidenhet, tvert om.
Jeg vil at de skal se meg for det mennesket jeg er bak sykdommen. 
Ikke bare jeg, men alle andre ME syke som hver dag kjemper en kamp for å bli trodd, for å få hjelp og for å bli sett. 
Det mennesket som ønsker leve på friskest mulig måte i sitt eget hjem. 
Som trenger individuell tilrettelegging tilpasset sin egen situasjon fordi de som alle andre mennesker er forskjellige! 
Som trenger å være noe annet enn pasient hele tiden.

Som ikke skal bli dømt for at de får et friminutt innimellom.
Fordi de stråler når de først kommer ut, men som alltid kjemper straffen alene bak lukkede dører.
Da er det ingen som ser hvor "usynlig" det er. 

Jeg kjemper for at kunnskapen skal økes, for at vi skal bli møtt med forståelse og respekt.
Selv om det ikke finnes noen form for behandling pr i dag, så er det fremdeles MYE som kan gjøres akkurat NÅ for å bedre hverdagen og øke livskvalitet til en ME-pasient. 
Små grep kan bety så mye. 

Om det er hos legen,i barnehagen,  på skolen, sammen med venner, på NAV.. hvor som helst.
Hele samfunnet trenger et kunnskapsløft og vi må begynne med oss selv. 

 

 

Så når noen hopper over innlegget mitt fordi de tror jeg syns synd i meg selv, så har jeg kanskje brukt hele dagen på å få frem ordene fordi det er en stor utfordring og fordi jeg sliter med å sette sammen ord til setninger. Mest sannsynlig har jeg delt mens jeg ligger i senga eller på madrassen i sofaen og jeg har både smerter og  kvalmebyger underveis. 
Jeg klarer bare ikke la være. 

Ingen av dere vet hva eksakt som trigger delingen min i dag. 

Det kan ha vært et kraftig tilbakefall hos sønnen, et avslag på hjelp fra enda en instans, en sterk historie fra en medpasient som er alvorlig syk og ikke får tilstrekkelig hjelp , enda noen foreldre som får avslag på pleiepenger når de har måtte sagt opp jobben og er hjemme og pleier sitt syke barn. 
Det kan være så mye som ligger bak. 

Å beskrive hvordan det er å leve med alvorlig sykdom er ikke det samme som sutring og klaging, men en realitet som veldig mange må leve og forholde seg til hver eneste dag. 

Jeg vet noen velger å lukke øyene fordi sannheten noen ganger er for hard, men jeg velger å dele fordi jeg ønsker at det skal bli bedre i fremtiden!
 









tusentankeriord

 

 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

 

Lytt til pasientene

Lytt til pasientene...


Jeg gikk igjennom gamle bilder og videoer på telefonen i går, det er noe jeg gjør innimellom. 
Etter jeg skrev innlegget om mellomste gutten vår og hvor stolt jeg faktisk er av han, fikk det meg til å tenke litt på alt vi faktisk har gått igjennom den siste tiden, på godt og vondt. 
Alt vi har gjort og fått til. 
Ganske mye på tross av alt. 



Jeg kom over en video fra da han var med under foredraget til professor og overlege ved barneklinikken på Haukeland sykehus, Kristian Sommerfelt.
Hvor de prøvde å få frem hvordan det er for barn og ungdom å leve med ME og jeg ble om mulig enda stoltere da jeg måtte se den om og om igjen her hjemme og tenkte å dele et bittelite klipp med dere. 



Det får meg også til å tenke hvor viktig det er at dette faktisk blir gjort.
At leger tar meg seg erfaringene til pasienten når de skal lære andre videre om feks ME.
Spesielt kanskje de sykdommene, hvor det ikke finnes noe godt behandlingstilbud til pasientene, så er det kanskje ekstra viktig å lytte til hva pasientene har å si. 
De sitter på veldig viktig erfaring og kunnskap man ikke kan leses seg til. 

 




 

D4xA3tHYUmo



 

" De jobber med det og det å høre hvordan du forklarer det, hvis man skjønner det så mye som det går an, det gjør at sånne som vi som er leger får veldig lyst å arbeide med forskning for å få det bedre og i hvert fall passe på å ikke gjøre det  verste en doktor kan gjøre, å det er å gjøre det verre enn det det er.
Altså at det er bedre å ikke gå til den doktoren.
Det skjer! "

 

 

 

 
Sommerfelt sier det egentlig ganske fint og tydelig over her. 
Jobben til leger og fremtidige leger er å sørge for å ikke gjøre det verre enn det det er .
Det er det dessverre alt for mange med ME som opplever. 
 
 


tusentankeriord 
 
 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

Jeg er så STOLT

 

 

I går var det  foreldresamtale for mellomste gutten vår og mammahjertet mitt svulmer over av stolthet. 
For en fantastisk flink og sterk gutt han er. 
Og JA, det er faktisk lov å være stolt av barna sine!


Så mye som han har hatt å stri med i form av sykdom og spesielt dette året har vært veldig tøft for han.
Han har nesten ikke vært utenfor døren, nesten ikke sett barn på sin egen alder, mistet hele skoleåret - foruten noen få halvtimer han har kunnet komme innom å si hei.
Likevel, så klarer han å henge godt med på skolearbeidet, viser at han har et klokt hode og at han ikke har tenkt å gi opp på noe noen helst måte.
Det er så godt å se hvor lettet og stolt han blir når han får tilbakemeldiger på at innsatsen han gjør er fantastisk. 
Dette var akkurat det han trengte nå!

Selv om vi her hjemme har aldri vært i tvil om at han har hatt et klokt hode, det har han jo bevist  gang på gang, men det er tøft og vanskelig for et barn å  " falle utenfor" på denne måten og likevel holde seg ajour med alt sånn egentlig helt på egenhånd. 
Nå får han jo selvfølgelig hjelp av oss her hjemme, men dere skjønner hva jeg vil frem til. 
Han kan ikke bare rekke opp hånden når han lurer på noe eller sitte i gruppe og samarbeide med klassekameratene sine. 
Han jobber for det meste helt på egenhånd, søker etter svarene selv og løser oppgavene så utrolig godt.
Det krever en hel del. 

En ting er i alle fall helt sikkert. 
Han har blitt utrolig selvstendig denne siste tiden og det er ikke holdningene og kunnskapen det skorter på hos denne gutten, det er jo dessverre kapasiteten og energien.
Man ser at med en gang han fikk ro rundt seg, så fikk han også med seg mer. 
Det er jo ganske logisk også.
Tidligere, når han presset seg på skole, ble han liggende med PEM den resterende tiden til det var forventet at han skulle på komme tilbake på skolen igjen. 

Push - krasj!
Han fikk ikke med seg noe faglig. 
Nå er formen mye mer stabil, han har funnet sine grenser og så lenge han holder seg innenfor dem, så fungerer ting så mye bedre for han.

Det er jo det alt handler om også.
Finne sine egne grenser. 

 

 







 

Jeg skulle gjort hva som helst for at ting ble mye bedre og lette for han hver eneste dag, men å se det stolte og glade ansiktet hans i går, det betyr så utrolig mye. vi vet det fra før og sier det til han hele tiden,  men det at han kan bevise for andre at han er noe, at han kan noe og at det ikke er ferdighetene det skorter på, det er så godt å få vist frem! 

Jeg er SÅ stolt av deg, skatt! 



tusentankeriord

 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM eller på FACEBOOK

Endelig

God morgen 


 

 

Å våkne lenge før resten av gjengen, bare sitte her, helt stille. høre fuglekvitter utenfor  og se  på at  solen komme frem samtidig som den prøver å presse seg inn gjennom de lukkede persiennene .Bare ved et øyekast ut kan man se at nå, nå er det vår i luften det gir en så utrolig god følelse i kroppen. 
Denne vinteren har vært skikkelig tung og lang på mange måter og kjenne at det går mot litt mildere dager er så utrolig deilig. 

Lillegutt er superfornøyd med at det endelig er joggesko tid og at han nå kan løpe lett av gårde i sine knallrøde tøffe han kjøpte i Spania i vinter. 
Jeg forstår han så godt. 
Livet er rett og slett enklere i joggesko! 

 

Nå er det ikke lenge før de første markblomstene dukker opp og mange heldige mammaer kan pynte kjøkkenbordet med hvitveis, karse og smørblomstbuketter fra fornøyde og glade barn. 
Fineste blomstene syns jeg og spesielt når de er plukket av barnehender. 



Det absolutt beste med denne tiden er likevel den milde gode tiden vi går i mot. 
Mindre kulde = mindre smerte for min del . 
Vår gir også en automatisk følelse av håp for min del og de syns jeg faktisk er fint, noe å se frem til... og selv om ikke alltid alt blir som man tenker eller ønsker, så er det noe fint men å holde på det håpet likevel. 

For meg er det i alle fall avgjørende for å komme meg gjennom dagen. 


Ønsker dere alle en nydelig dag. 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM 
 

Små glimt

 

 

 

 

I dag var vi utenfor en liten stund og det gjorde så godt på mange måter. 
Minuttene raste avgårde og det var nesten over før vi hadde startet. 
8 grader og endelig en skikkelig følelse av vår rundt oss. 
Å se ungene danse rundt i gresset, ta bilder av sjøen og kjenne vinden i ansiktet - selv om den enda er noe spiss og kald mot huden, det er magisk!


Det er som tiden løper helt fra meg noen ganger. Ukene flyr, samtidig som alt står stille her inne i min lille boble. 
Det blir mange timer som fyller av det samme, mye alenetid og stilletid. Slik er det og slik må det være.

Jeg har gjemt meg litt vekk i mine egne tanker om dagen. 
Jeg har hatt behov for en pause fra enkelte ting som har tatt krefter og energi jeg egentlig ikke har. 
Det har skjedd litt den siste tiden. 
Noe bra, noe krevende og noe helt nødvendig, da må det ekstra prioriteringer til.
Alt krever like mye av meg, selv om noe av det er kjekkere og mer lystbetont å gjennomføre. 
Sånn er det bare noen ganger og jeg har hatt behov for å ta helt avstand for å finne frem andre steder og det har vært vondt og godt på samme tid. 


Selv om jeg har hatt en litt tøff periode nå, på flere plan, så kjenner jeg at det sakte, men sikkert begynner å bli litt bedre andre steder og jeg håper det fortsetter og krype seg sakte med sikkert litt oppover. Det hadde vært så utrolig deilig. 

Jeg fikk en veldig fin melding om dagen, av en person som verken kjenner meg eller min/vår  situasjon så alt for godt, men som likevel er voksen og reflektert nok til å skjønne et par viktige ting og følte det var riktig å informere meg om en sak hun regnet med jeg ønsket å vite. 
Selv om jeg egentlig visste litt om dette fra før, er det greit å få ting bekreftet slik at man vet hva man må gjøre i tiden fremover, både for seg selv og sine kjære og jeg setter stor pris på at det finnes slike mennesker der ute som rett og slett bare vil godt.

Jeg skjønner nå at jeg må ta enda noen viktige grep fremover for å skjerme meg for uro og energilekasjer fremover og det har jeg også tenkt til å gjøre. 

Når man lever på en begrenset kvote med krefter og energi over så lang tid, så er man avhengig av å ha trygge og gode mennesker rundt seg. 
Å være omringet av " støy" og uro eller negativ energi  gjør ikke hverdagen med sykdom noe bedre.
Jeg trenger å sette noen grenser for meg og følge dem for å kanskje gå en litt mer stabil tid i møte. 








Den siste tiden har jeg valgt ting jeg syns er viktig og riktig for meg og mine og det har vært godt. 



I kveld kjenner jeg godt at kroppen er brukt, men smertene døyves likevel av et veldig glad og fornøyd mammahjerte. 
Ikke nok med det så har jeg fått mange fine bilder og filmsnuter som jeg kan se tilbake på når dagene blir ekstra tøffe. 
Det er slik jeg overlever. 

 


Ta vare på dere selv!

 

 

tusentankeriord

Fanget på ubestemt tid

 

 

 



Jeg prøver alt jeg kan å skjule de vonde følelsene rundt dette til gjengen min. 
Det siste jeg vil. er at de skal få dårlig samvittighet for at de reiser på samme måte som at jeg har dårlig samvittighet for at jeg ikke er med. 
Jeg vil og ønsker jo at de skal reise og jeg vet at det er slik det må bli, men jeg hater at jeg ikke kan være sammen med dem.



I dag har jeg gått rundt med en klump i magen som utover dagen har vokst seg til å bli større og større. 
Lenge har jeg visst at gjengen min skulle på påsketur uten meg og jeg visste også det kom til å bli ekstra tøft ettersom yngste sønnen hadde bursdag. Vi løste det på best mulig måte, de ventet med å reise til skjærtorsdag, vi spiste bursdagsfrokost sammen, så dro de etter det, men hvordan kan man forberede seg på noe slikt som dette? 

Selv om jeg har visst om det lenge,kjenner jeg virkelig på hvordan sykdommen har overtaket i livet mitt. 
For min del så handler det om mye mer enn påske og bursdag, men mer den tvangen til å måtte være hjemme å gå glipp av alt.
Man har ikke valg. 

For noen så er det kanskje ikke så nøye å gå glipp av en tur eller en bursdag, men her, hvor det er dagligdags, skulle jeg gjort hva som helst for å vært der sammen med dem nå. Der minnene skapes og øyeblikkene skjer. Det er der jeg egentlig burde vært.
Ikke her, alene. 
Tomt og stille i huset og jeg pleier jo å like stillheten, men ikke akkurat denne typen, ikke i dag. 
I dag kjennes den ensom ut. 

" Det er jo sikkert til ditt eget beste, du trenger ro" sier jeg til meg selv. Jeg trenger det og det er jo helt sant, eller kroppen trenger det! For jeg trenger jo aller mest å få være med gjengen min. 
Jeg trenger stillheten, men akkurat nå hater jeg den som mest!
Stillhet, ro, hvile.
Jeg vil ha mer i livet mitt enn det. 


Jeg føler meg budet på hender og føtter noen ganger. 
Fanget på ubestemt tid. 
Noen ganger gjør det bare veldig vondt!



tusentankeriord

 

Hvem er jeg

HVEM ER JEG 

 

 

Hvem er jeg

Når jeg ikke kan gjøre nytte og noen har fylt  mine sko. 
Når turene ut er byttet, med smerter, mørke og ro. 
Når jeg ikke lenger er sjefen og kan styre min egen kropp
Når jeg faller sammen i tåke og plutselig alt stopper opp

Hvem er jeg 

Når barna mine roper og jeg ikke helt  strekker til
Kroppen hyler og skriker, de aner ikke ikke hvor mye jeg vil! 
Når jeg blir liggende igjen alene, mens alle andre må gå. 
De friske må jo få leve , det må jo jeg også forstå!


Hvem er jeg

Når ingen noe kan gjøre og man blir overlatt til seg selv
"fokuser på noe fint og legg deg tidligere i kveld"
Når folk  prater som de vet, krever sitt og tror de har svar
De skjønner virkelig ikke hvor mye krefter det tar

Hvem er jeg 

Når tiden utenfor bare fortsetter å gå
dager blir til uker, måneder og år
Når jeg drømmer meg bort mellom  sol, vind  og trær
Hvem er jeg når jeg fremdeles ligger her





tusentankeriord 

 

Kronisk syke og smertepasienter blir møtt på en uverdig måte


"Hva ønsker du at jeg skal gjøre med det så seint på kvelden? "spurte legen meg.
Akkurat som tidspunktet hadde noe å si for plagene jeg hadde. 
Jeg klarte ikke svare for meg, så bort på mannen som regelrett hadde slept meg med for å få meg undersøkt. Jeg klarte ikke gå for egen maskin og jeg hadde problemer med å gjøre meg forstått og fortelle hvor i kroppen smertene var verst akkurat på dette tidspunktet. 
Jeg hadde ventet for lenge, men pga tidligere avvisninger og kommentarer fra enkelte leger, vegrer jeg meg for å oppsøke hjelp når jeg trenger det, spesielt på legevakten, og jeg er slettes ikke alene om å ha det på denne måten. 


I dette innlegget skal jeg gi et "lite", men alvorlig innblikk på hvordan kronisk syke og smertepasienter blir møtt i Norge i dag.  



Jeg hadde hatt ekstreme smerter i kroppen i over en uke.
Det å ha smerter er slettes ikke uvanlig i min hverdag, men denne gang var noe annerledes.
Jeg var klam i huden, kaldsvettet og  veldig kvalm. Hadde store problemer med å få i meg mat og drikke.
Det ble verre og verre ettersom tiden gikk. 

Det som ofte er vanskelig når man lever med ME som har mange plagsomme symptomer som gir kraftig sykdomsfølelse  og i tillegg med omfattende smerteproblematikk, så er det ikke alltid det er lett å skille hva som er hva og man løper gjerne ikke til legen med en gang man kjenner en liten forandring. Jeg gjør i alle fall ikke det. Jeg unngår legevakten for alt i verden, for jeg  har dessverre erfaringer derfra som ikke er like gode og som jeg helst skulle vært foruten. Følelsen av å ikke bli tatt alvorlig og problemene jeg har kommet for bagatellisert har skjedd mer enn en gang.
I det øyeblikket legen finner ut at man har ME eller er smertepasient, kan man risikere å ikke en gang bli undersøkt, men sendt rett hjem uten å få nødvendig helsehjelp. 
Det skulle vise seg å skje med meg denne gangen. 

Uten i det hele tatt i bli undersøkt et eneste sted, ikke så mye som en blodprøve eller temperaturmåler, ble vi nærmest avvist i døren. 
" Du kan ikke være så syk siden du har klart å komme deg hit." sa hen, når mannen spurte om om hen virkelig ikke skulle undersøke meg en gang og at han ikke var villig til å ta ansvar for meg slik almentilstanden var nå. 
Hen svarte ikke,men smilte  mens han trakk på skuldrene og så på oss som vi var idioter. 
Vi måtte likevel betale regningen, reise derfra uten hjelp og jeg var sykere enn noen gang 

Jeg måtte tilbake seinere på kvelden,  tilstanden enda verre, temperatur på 40  og vi hadde ikke annet valg enn å ringe tilbake. 
Jeg hadde nå så sterke smerter at jeg klarte ikke holde meg oppreist i kroppen, klarte ikke verken sitte eller ligge stille. 
Heldigvis hadde det vært vaktskifte og det var ny lege på jobb, denne gangen ble det tatt skikkelige undersøkelser og blodprøver, det viste veldig høy Crp, fult utslag på urinprøve og legen på vakt konkluderte med både nyrebekkenbetennelse og nyrestein. 
Det ble smertestillende i sprøyteform og antibiotika.

Det aller verste er at denne opplevelsen absolutt ikke unik på noen måte, jeg har opplevd flere slike tilfeller og den føyer seg bare inn i rekken som en av mange som beskriver hvor uverdig mange kronisk syke blir møtt i dag. 
Selv om det finnes gode historier, er det alt for mange eksempler der spesielt pasienter med såkalt lavstatussykdommer" ,  ikke blir behandlet med respekt og den oppfølgingen de burde ha fått. I verste fall kan det  få alvorlige konsekvenser.
Er dette virkelig greit? 

                  Slik deles sykdommene våre inn etter status og prestisje

                                Trykk på linken over for å lese innlegget og se hvilke sykdommer som er mest og minst populær å jobbe med.

"Jeg tror legene blir oppgitt av å jobbe med oss som er kronisk syke. De klarer ikke å gjøre oss friske, og går lei av å lete etter en løsning. Det gir ingen stor anerkjennelse å jobbe på dette feltet ? det er sliterne som holder ut."

 

 

 


I en gruppe jeg administrerer på Facebook har mange i samme situasjon som min egen delt sine opplevelser med NAV, leger og spesialister og gitt meg tillatelse til å dele dem videre her  med dere. 

Jeg blir først og fremst trist når jeg leser alle disse historiene alle disse menneskene over hele Norge kommer med. 
Så mye mistillit, frekke og kritiske spørsmål og kommentarer, hentydninger og beskyldninger. 
Har man ikke rett til å bli møtt med respekt og en hjelpende hånd fordi man er kronisk syk eller smertepasient? Eller fordi man er så uheldig å ha fått en sykdom ingen vet helt hvordan de skal behandle riktig enda? Har man ikke krav på å blitt tatt i mot på legevakter og på å få nødvendig helsehjelp? Hvem skal ta ansvar hvis det går galt eller når pasienter lider unødvendig?
Er det riktig at NAV ansatte skal kreve behandlingsmetoder som verken er dokumentert og som i verstefall kan være med å gjøre pasienten enda sykere? 

Noe av det verste er når man blir møtt på en måte hvor en andre part allerede har gjort seg opp en mening  om en ,før man kommer inn i rommet. 
Man kan risikere å ikke få noe hjelp. 


HISTORIER FRA KRONISK SYKE  ( med hovedvekt av ME og fibromyalgi ) 



NAV

* Hvis du gir bort eller selger hunden din, kanskje du har en grunn til å ikke bare sitte hjemme da?

*  Må være mitt første møte med NAV. På vei til kontoret i følge med min saksbehandler som jeg møtte for første gang gikk vi igjennom en lang korridor . Jeg sier litt nervøst « her var en lang korridor» for jeg var kjempeusikker/ litt redd etter en allerede dårlig start på tlf før møtet. Han svarer da kort; Ja,  her ser vi hvor syk folk er!  

* Når jeg ringte det lokale NAV kontoret for å be om et møte første  for å starte prosessen med å søke AAP ble jeg møtt med: Det er ikke sånn det fungerer.  Jeg kunne ringe han når papirer var sendt inn på at eg var 100% arbeidsufør til et hvert arbeid til en hver tid . 

* På et av de første møtene jeg hadde, så skulle vi, (jeg hadde med meg min mann  ) forklare min situasjon. Når vi var ferdig så kom det fra denne unge jenta som akkurat hadde fått jobb der og uheldigvis hadde blitt min konsulent -" du er ikke noe spesial tilfelle altså".  Jeg sa ikke mer.

*Saksbehandler på NAV  satte seg demonstrativt rett mot meg (ved siden av bordet) og sa: "Synes du virkelig at det er greit å bare gi opp?" Jeg var så syk da at jeg hadde ikke krefter til å bli sint men gikk gråtende ut.

* På mitt  første møte med NAV: "Hva skal du gjøre nå da, når du bare skal sitte hjemme? Du må nå iallefall sørge for å ha middagen og tøflene klare når mannen din kommer hjem fra jobb!"

* Det rareste var NAV-dama som mente jeg gjerne kunne spare feriepengene mine (på det tidspunktet hadde jeg dårlig økonomi med dyr privat behandling og mann som var student, hadde fatigue og skulle ikke akkurat på "ferie"). Da jeg sa at jeg har da ikke råd til å gjøre det, jeg bruker jo en formue på behandling, bare så hun på meg. Helt blank. Jeg husker jeg ble rasende og byttet saksbehandler. Hun hadde ikke noen evne til å "være" hva situasjonen var, og jeg orket henne ikke der hun satt i noen dyr ull-cape.

* Det blir fint å komme seg ut av joggedressen vettu" Satt der i pen sort bukse og rosa strikkegenser...


* Jeg fikk høre under en oppfølgingsamtale  med NAV på tlf her om dagen at jeg kunne holde hendene mine under rennende is-kaldt vann. Dette sa hun etter at jeg igjen nøye og detaljert gikk igjennom mine plager og utfordringer. Hun mente det ville ta fokus bort fra plagene.

* En eldre mann jeg hadde på nav fortalte grove vitser og gjorde narr av handikappede mennesker.

* Fikk beskjed om da jeg enda ikke hadde fylt 40 år fikk jeg bare komme meg i vei å skaffe meg en jobb. Nav hadde ikke noe tilbud til meg. Jeg var så syk og ble ikke noe bedre.

 

* Du klarte jo å komme deg til dette møtet  i dag, så da kan du jo sikkert klare å komme deg til arbeidsutprøving også? 

*Hadde ei saksbehandler hos NAV som var veldig bisk og da hun leste papirene fra da det ble tatt bilder av korsryggen sa hun «Ja, jeg ser at du har to SMÅ prolapser» Da begynte jeg å grine og hun ble litt satt ut. Fikk kiropraktoren til å skrive et skriv hvor han forklarte at det er ikke størrelsen det kommer an på. Noen kan ha en stor prolaps i ryggen og ikke merke den en gang, mens noen kan ha små som gjør dem sengeliggende med store smerter

 

 

     LEGE

 


*Jeg spurte legen om henvisning til Betanien. Han svarte at Betanien var en spesial klinikk for personer med virkelige sykdommer som f.eks. leddgikt. Han sa også at jeg misbrukte helsevesenet.

* Jeg sa til legen at jeg hadde så sterke smerter at jeg var kvalm.
Hans reaksjon var kort og "godt":
Det følger ikke kvalme med fibromyalgi
-En annen gang sa han at det kunne ikke stå så dårlig til med meg, for jeg hadde ikke akkurat løpt ned dørene der.

*På legevakt med ekstreme smerter i ansikt/hode. Legen gjorde ingen undersøkelser.
« det er ikke det at jeg tror du lyver, men smerter oppleves veldig forskjellig» 
- samtidig så sikler jeg på ene siden fordi jeg ikke har kontroll på  muskler på den ene siden i ansiktet.
 

*Måtte få akutttime til sønnen som har en kjent hoftesykdom og slet med store smerter, også beskrevet i journalen, som denne legen hadde tilgang til. Vi fikk en utlegning om at "smerter trenger ikke være farlig" og "smerter er bare en oppfattelse", osv. Legen mente og anbefalte 15-åringen, som hadde trøbbel med å gå inn på legekontoret, at han bare burde være litt i aktivitet, ikke fokusere på smertene! Dette uten å undersøke gutten. 
Sønnen gjorde som legen sa, prøvde å holde seg i aktivitet og smertene ble så store at han ikke klarte å gå  opp trappa og han til slutt brølte av smerter. 

 

* Jeg hadde så grusomme smerter, jeg sa til en.lege som undersøkte meg, jeg klarer ikke disse smertene, hvor han svarte.: Da får du legge deg ned å dø!


*Jeg har i grunn opplevd mye vondt fra helsevesenet etter at jeg ble syk, og spesielt året 2010 hvor jeg var under utredning og ble en kasteball i helsevesenet.
Fastlegen min er sint på mine vegne over hvordan jeg har blitt behandlet, og ja det har satt spor.
En.skal jammen tåle mye da en er syk og svak.

* Min tidligere fastlege sa nesten sint, når jeg spurte, Hva tror du feiler meg?
«Jeg kan da ikke spekulere i det!» 
Da fikk jeg ny fastlege

*  "Verste jeg vet er damer i 40 åra, det eneste de vil er å gå sykmeldt!" er en av gullkorna fra min ex- fastlege. Hvor stor idiot kan du tillate deg å være med makt pga utdanning liksom

* Tror du at du blir friskere av å gå hjemme?

* "ME er bare en tullediagnose"
"om du jobber med innstillinga di kan du snart komme ut i jobb igjen"

* "flaks du ikke har MS da, det er jo en seriøs sykdom i sammenligna med ME"


* En lege som heldigvis ikke hadde meg lenge, sa at jeg ikke så syk ut. Så hun skjønte ikke hvorfor jeg var hos henne så ofte. Så jeg sluttet å sminke meg før legetime. Da ville hun teste meg for depresjon. Og ble synlig frustrert og skuffa da testen viste at jeg ikke var deprimert.

* en fastlege jeg var hos to ganger før jeg måtte skifte.
Han kunne heller ikke gjøre noe for meg for han ville ikke ha pasienter som var kronisk syke.

*For noen år siden par måneder før jul fikk jeg hva jeg kaller FM anfall  (Visste ikke at det var pga FM den gangen, så jeg var jo redd det var noe annet, mer alvorlig). Jeg ble skikkelig dårlig der hele kroppen nærmest kortsluttet, smerter, smak, lukt, energi,hodepine, kvalme, svimmelhet, neseblod alt var på ville veier. Jeg gikk flere ganger til legen, men hun fant ikke ut hvorfor jeg plutselig var blitt SÅ dårlig. Til slutt sa hun at det var mange damer på min alder (40år) med FM som gjerne ville være sykemeldte før jul fordi de hadde så mye å gjøre med gaveinnkjøp, vasking hjemme og baking!

* Jeg hadde vanvittige smerter i halve kroppen, nedsatt bevegelighet og hadde kastet opp i flere dager. Jeg ble avvist med at de ikke ville skrive ut sterke smertestillende, uten at de verken sjekket eller ville høre hva som var galt og jeg  fikk beskjed om å fokusere på annet enn smerten. 
Vi kjørte direkte til et annet legekontor og for å gjøre en lang historie kort ble jeg innlagt på sykehuset i  6 dager med iv væske og oksygen fordi jeg var dehydrert og hadde alt for lav metning. 

* Heldigvis så er vet vi det at de aller fleste ME pasienter blir friske! ( syk i over 20 år) 

* Fastlegen som jeg hadde da jeg kollapsa på jobb for n'te gangen, påsto jeg var dyyypt deprimert (det stemte ikke ) og satte meg på antidepressiva .
 Ble med på kjøret , måtte økt og økt dosen uten at det hjalp! Noe jeg fortalte han da han pakka på meg de pillene. Da jeg var kommet til max dose, ser han dumt på meg og sier: hmmm.....de hjelper ikke disse pillene altså? Og så presterte han å sende meg til hodepinespesialist! Da skifta jeg fastlege  og siden har jeg blitt tatt godt vare på 

 

 SYKEHUS/SPESIALISTER

 

 

 

*Ååå så du er en av dem som har vondt i viljen? -ortoped 


* Tønsberg sykehus trodde ikke på meg når jeg følte det var noe galt med hjertet mitt . Fikk slengt etter meg at jeg bare var deprimert og hysterisk. Altså det var noe galt og jeg måtte gjennom en stor operasjon.

*  Det mest sårende var ortopeden som mente at jeg feilte så mye at jeg ikke burde få barn. Jeg ble knust da han sa det og begynte å gråte da jeg kom ut til sekretæren. Jeg har aldri gått til samme mann igjen etter det, selv om han er spesialist på mine føtter. Jeg får oppfølging av kollegaen, noe han hater. Sekretæren prøver å få meg til å gå tilbake, men mannen har ingen sosiale antenner. Han mente også at fibromyalgi ikke er en diagnose (selv om den var satt av erfaren revmatolog).

*  Kommentar fra nevrolog: « så da ser du ikke lyset i tunnelen da? Sa da velger du bare å gi opp!» 
 Under beskrivelse av livskvalitet med alvorlig ME. 


* Hos endokrinolog under utredning: 
«Det er ikke noe i veien med deg, annet enn at du kaster bort tida mi - som jeg kunne brukt på folk som virkelig er syke.»
(dette var lenge før jeg hadde hørt om ME, og var hos alle mulige spesialister for å prøve finne svar på hva som var feil i kroppen. Jeg kjente det jo veldig godt.)

* Da jeg ble syk ble jeg lagt inn på nevrologisk og var  ganske stresset, klarte ikke helt å forklare spesifikt smertene og hvor de satt som verst pluss nummenhet osv Da sa  legen at hun hadde møtt andre som var utdannet sosionomer og de kunne nå forklare seg. Jeg ble litt satt ut for jeg var der jo ikke som sosionom, men pasient.

* Første reumatologen jeg kom til så knapt på meg før han erklærte «Du har ingen alvorlig reumatisk lidelse jeg kan hjelpe deg med. Det finnes mange andre avdelinger, psyk for eksempel!»

* Det som har hatt store negative følger for meg er epikrisen fra Smertesenteret i utredning pga sterke kroniske smerter: det er din egen feil at du er syk og du kan ikke behandles.
Jeg kom dit pga smerter i en fot, noe MR også viste grunnen til.
Men alt var pga psyken i flg epikrisen.

*Legen på legevakta sendte meg rett til nevrologisk fordi jeg hadde spasmer og ristinger. Jeg fortalte overlegen at jeg hadde vært dårlig lenge og slet med å få i meg både mat og drikke på grunn av kvalme. «Det er klart du blir dårlig når du ikke spiser og drikker» svarer overlege på nevrologisk. Neste overlege på vakt mente jeg måtte utredes videre for «de med ME er ikke så dårlige».

* Endokrinologen  jeg går til på sykehuset en gang i året, pga annen sykdom, uttaler seg hver gang, når jeg kommer i rullestolen, "du slutter vel å bruke den snart, du trenger aktivitet". Utsagnene kommer i ulike varianter. 

 


      ANNET


* Jeg opplevde at psykiatrisk sykepleier i kommunen blant annet sa til meg at jeg var så negativ at jeg slet ut de ansatte. (Jeg har blant annet kronisk depresjon).

* Jeg har også blitt kjeftet huden full av sykepleier på HMS avd på arbeidsplassen, fordi jeg ikke «enda» hadde søkt uføretrygd. Når jeg fortvilet prøvde å forklare hvordan slikt fungerer, fikk jeg beskjed om at jeg hadde dårlig selvinnsikt og om jeg virkelig trodde arbeidsgiver var interessert i å ha en arbeidstaker «gående på legd» og ikke gjøre noe arbeid. Jeg måtte jo forstå at jeg var alt for syk til å jobbe.
Kanskje de måtte si opp en annen frisk person på grunn av meg! 

* Du vet de med ME blir friske sant? 
 

* Har hørt mye rart angående uføretrygd, de fleste tror man kan "bestille" det, og jeg har fått "råd" om å uføretrygde meg. Når jeg forklarer at det er basert på arbeidsutprøving, og at det i mitt tilfelle gikk jevnt oppover, og at jeg på en måte beviste at jeg kunne jobbe istedet, gikk det ikke inn. Noen påsto at jeg løy. Veldig merkelig situasjon å være i.

* At jeg blir frisk om jeg går ned i vekt og begynner å jobbe

* Jeg drar  aldri på legevakt og ekstremt sjelden til lege - uansett hvor dårlig jeg er - lengre. Har aldri fått noe som helst hjelp. 
Skitskummelt egentlig 

* Kanskje fordi når sykdommen går over igjen blir det mindre jobb for legen? Mistenker det.

* Jeg tror noen leger bare vil ha å gjøre med sykdommer de kan "få oss friske fra".... Kroniske sykdommer er rett ikke slik....


*Samler du på diagnoser?

*  Må være legesekretæren som klarte å vri av seg; "er du sikker på at det ikke bare sitter i hodet de smertene du tror du har" 

* Jeg skjønner ikke at du ikke blir lei av å gå hjemme


*  Noe av det mest sårende jeg har hørt var fra min psykomotoriske fysioterapeut. Hun sa "uff, du skulle aldri hatt 3 barn du vet du. Tenk hvis du bare hadde hatt 2 og kanskje ikke vært så syk".

 

 

 

 

Tusen takk til alle som har delt deres historier og gitt meg tillatelse og sette lys på dette som jeg syns er en veldig viktig sak. 
Alle har rett til å bli tatt i mot på en respektfull, trygg og god måte, både hos fastelegen, på legevakten og NAV og det helt uavhengig av hvilken diagnose man har. Det kan ikke være slik at man kan risikere å bli sendt hjem uten en gang å bli undersøkt fordi man har en sykdom som er "frustrerende" for leger eller andre rundt  å forholde seg til...og hvis det er frustrerende for leger/spesialister. Tenk bare på hvordan det er for pasienten! 


tusentankeriord 

 

Les også ME møter helsevesenet 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

Enda et år

Enda et år

Det er nesten litt skremmende noen ganger når man oppdager hvor fort tiden går. 
Man merker det gjerne ikke før det skjer noe spesilet, eller spesielt og spesielt, det er lenge siden jeg syns det var noe spesielt med bursdager, men dere skjønner sikkert hva jeg ville frem til her. 
Jeg har ikke tenkt på at det fasktisk har gått et helt år siden sist og jeg tenkte at dette året, det som kom nå, det MÅTTE jo bare blir det beste på lang lang tid Vel, Jeg vet ikke helt i om det innfridde akkurat der. 

I går la mannen min sin inntil meg, klokken var bikket midnatt og han strøk meg over håret og hvisket: Gratulerer med dagen jenta mi! 
Jeg kjente en klump i magen, for selv om jeg hadde visst om det inni der, så hadde jeg glemt det litt vekk også. Bursdagen min altså.
Enda et år. 

Dette året kan vel føye seg inn som et av de mest krevende på mange måter.
Ikke bare for meg personlig, men for alle oss her hjemme. Det har vært tøffe tak på mange måter.

 



Selv om det føles som at tiden står stille utenfor og jeg ikke alltid greier å henge med på livet , så kommer det dager hvor man man plutselig blir et år eldre uten at man får tenkt seg helt om og uten at man har rukket helt å kommet noe lenger siden sist. Litt vondt fordi jeg står fast i denne boblen jeg skulle ønske noen kunne stikke hull på. Heldigvis er det litt fint her inne i boblen også. Øyeblikk. Viktige øyeblikk som betyr mer enn ord beskrive. Øyeblikk som jeg tror holder hodet over vann noen ganger. Minner som holder liv i drømmen og håpet om at det en gang skal bli lettere og friere.
Et år eldre.


Enda et nytt år har gått og jeg ligger og tenker noen av de samme tankene jeg gjorde på samme dag for et år siden....og året før der og der igjen.
Jeg blir eldre og eldre, men likevel så føles det på et vis som at tiden står stille et sted inni meg og bare venter på at noen skal trykke på startknappen. 


Jeg snur meg til han, smiler, men jeg vet at han ser det. 
Han kjenner meg for godt og jeg trenger ikke forklare alt med ord til han.
Det er en veldig fin ting vi har.


Slike dager forander jo seg for de fleste når man blir eldre, men når man har vært syk i så mange år som jeg har, så føles det mer en bare litt annerledes. 
Enda et år har gått og for meg så betyr det også at jeg fremdeles går glipp av alt for mye jeg savner, at jeg magler viktige personer i livet mitt som ikke er en del av meg lenger og ar jeg lengter etter noe som var, men som ikke har vært på veldig lenge.

Det betyr også at jeg ler hardere når jeg kan, smiler mer når jeg får mulighet. At jeg dytter de menneskene som står meg nær enda tettere hjerte og at jeg blir enda mer stolt og takknemlig over å ha akkurat dem i livet mitt. 

Enda et år har gått!

 

 



 


 


tusentankeriord


 

Dager i smerter

Smerte...

Jeg kan trygt si at det stort sett er det den siste tiden har handlet om her hjemme.

Smerte.

Når det blir så intenst som nå, er det vanskelig å konsentrere seg om annet som foregår rundt.

Å prate forsterker, spise, drikke, pusse tenner - alt.

Absolutt alt fremprovoserer voldsomme smerter i halve ansiktet som nesten ikke er til å holde ut.

Det eneste jeg kan gjøre som egentlig ikke har hjulpet noe særlig på smertene, men som i alle fall ikke fremprovoserer de værste anfallene, er å ligge aleine på rommet, uten for mye bevegelse og lyd rundt. Ikke spise noe som må tygges eller som krever for mye « jobb» rett og slett.

Jeg er vant til smerter, så jeg tåler en støyt, men dette - dette har rett og slett vært helt grusomt og både mimikk og muskler i ansiktet er helt på bærtur.

Hvis jeg fek.s bøyer ansiktet - så kjennes et trykk og jeg er som sagt nummen/prikkete på ene siden. Får lyn/støt feks i øre eller kjeve og hode.

Smerten er der hele tiden.

Er det noen med ME som syns dette høres kjent ut?

( jeg har vært hos lege og skal videre til lege på Mandag - bare for å få det avklart)

I tillegg så tapper jo dette enormt med krefter.

Krefter man i utgangspunktet ikke har og det var jo heller ikke helt sånn vi hadde sett for oss at vinterferien skulle bli... 🦋

Håper dere alle har litt bedre dager enn dette! God søndag videre💙

Vi snakkes.

Klem.

tusentankeriord

Valentine

 

 

 Kjære fine mannen min! ❤️

 

Takk for alt du er. 
Hver eneste dag, hver eneste time, hvert eneste minutt.
Takk for tryggheten du viser.

Takk for at du løfter meg.
Hver gang jeg faller sammen,
litt og litt og enda litt til.
Du løfter meg.

Takk for at du viser meg at jeg er vakker.
Selv om jeg føler meg svak, blek og ustelt.
Du får meg til å tro på deg.

Takk for at du ler med meg.
For at du elsker meg, deler livet ditt med meg.
Jeg kunne ikke forestilt meg dagen uten deg!

 

❤️

Jeg elsker deg! 

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Gamle Bergen

Gamle Bergen 🦋

 

Mitt vestland ~ byen i mitt hjerte!

Som jeg savner deg når jeg ser disse bildene.

Savner alt du har å by på av små gater og hus.

Trange smau og lukten av sjø og fjell.

Gleder meg til å se deg igjen når kroppen tåler å være litt mer utenfor.

 

 

Så mye mer å by på en regndråper og paraplyer .

 

Det finnes knapt noe vakrere enn vår og blomstringen i Bergen.

Jeg er kanskje inhabil, men det er helt nydelig og jeg savner det skikkelig.

 

Når kirsebærtrærne springer ut i all sin prakt og hundrevis av tulipaner dukker frem i all slags farger.

 

Å bare sitte på et pledd ved lille Lungegårdsvann, se på fontenen, alle fargene. Det gjør meg skikkelig, skikkelig GLAD i hjertet.

 

Jeg håper det blir vår snart, helst sommer.

Håper kroppen min vil være utenfor og at Bergen stiller med sol.

Nå har jeg jo i tillegg blitt en racer med rullestolen og det er til god hjelp.

Så...

 

Da det blir piknik på et pledd i byparken, det MÅ det bli!

 

I mellomtiden må jeg rotete litt i minneboken av bilder, kose meg med dem mens jeg venter på at tiden skal bli gå fremover mot bedre tider.

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

 

 

#bergen #gamlebergen #bymuseet #fjordogfjell #norge #frydenlund #bergenoldtown #sandviken #tusentankeriord

Mot

MOT

Motet roper ikke alltid høyt.

Noen ganger er motet den lille stemmen på slutten av dagen, som sier:

Jeg prøver igjen i morgen.

~ Mary Anne Radmacher

🖤

#mot #livetpåvent #livetmedME #myalgiskencefalopati #tusentankeriord

Slutt å be meg tenke positivt

Det er nok!

Det holder virkelig.

Dette positivitetstyranniet som man ser over alt, det har faktisk begynt å virke mot sin hensikt og begynner rett og slett å gjøre meg både oppgitt og lei.

« Det viktigste av alt er å snu det negative om til det det positive »

Hvem sier det?

Hvem har bestemt at det er fasiten?

Hvem har bestemt at mennesker bare skal gå rundt å være glad og fornøyd hele tiden?

At dette er den riktige måten å gjøre det på?

For hos meg så fungerer undertrykking av følelser svært dårlig.

Hos meg er det å holde seg til realiteten noe av det viktigste jeg kan gjøre og alle vet vi at livet, det kommer ikke kommer i glansbilder. Tvert i mot!

Jeg må ta i mot både positive og negative situasjoner og følelser - håndtere, bearbeide og prøve å gå videre... og vet dere: heller det enn å undertrykke hver eneste vonde situasjon man havner i for å late som at verden og livet er så mye bedre enn det faktisk er.

Å late som minner meg bare enda mer på hvordan det egentlig skulle vært, eller hvordan andre mener det egentlig skulle vært.

Alle har vi forskjellige utgangspunkt og situasjoner, det er slik verden er. Ikke bare rosenrødt!

Handler det ikke om å prøve å vende seg til og godta hverdagen slik den er på godt og vondt?

Stå sammen gjennom det vonde og triste og glede seg over de små viktige tingene.

Senke kravene, tørke tårer og ha latterkramper til det gjør magevondt. En god blanding.

Når man har begrenset sine aktiviteter og gjøremål ned til det minimale, at selv stell og toalettbesøk ligger i den kategorien som ikke lenger tilhører noe selvfølgelighet, så blir det kanskje lettere for andre utenfor å slenge fra seg en kommentar om det å holde seg positiv enn å faktisk våge å forstå realiteten.

Den virkelige verden.

Her hjemme for eksempel så gleder vi oss over svært lite.

Ikke fordi vi er så unike, men fordi at vi vet at visst ikke det skjer et mirakel over natten eller de første ukene, så må vi senke kravene og glede oss helt andre ting. Bittesmå.

Øyeblikk, et stearinlys, en kopp te - små ting hvor man er til stedet i øyeblikket akkurat da.

Men vi opplever også mange tøffe situasjoner. Mye smerte, isolasjon fra omverden, savn , ensomhet.

Skal vi da gå rundt å late som at ting er bedre og finere enn det er? Mer enn vi allerede gjør?

Det vil ikke gjøre situasjonen noe bedre her hjemme.

Der i mot , har det at vi har innsett hva vi står i, tatt tak og bearbeidet så godt det lar seg gjøre også gjort at brikkene har falt mer på plass og vi føler oss mer rustet til å takle livet som det virkelig er og ikke pakket inn i glanspapir.

Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet også. Dette er helt normale følelser som man til stadighet blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som et svakhetstegn.

Innimellom er livet skikkelig dritt.

Pyton faktisk.

La meg få lov å si det hvis jeg trenger det.

Det betyr ikke at jeg tar synd i meg selv.

Det betyr ikke at jeg hater livet mitt hver dag eller at jeg ikke vet at det finnes noen i verden som har det verre enn meg.

Det betyr bare at ikke har det bra akkurat nå, at jeg trenger å få det ut og jobbe med det.

I morgen kan det være annerledes.

Hver dag er ulik, akkurat som vi mennesker er ulik, med tanker og følelser som hører med.

Slutt å be meg tenke positivt...

Jeg foretrekker realiteten!

tusentankeriord

Et skritt av gangen

 

 

 

 

 


 

Man hører noen prater, forventer de et svar.

Man stirrer ut i luften og føler seg litt rar.

Så vanskelig å forklare, så mye å forstå.

Hva skjer med med alt i morgen?

Bør jeg tenke på det nå?

 

Et øyeblikk så vakkert og full av gode minner,

Blir byttet ut med tårer og timer som forsvinner.

Alt man skulle gjøre, alt man vil få til.

Må vente noe lenger, man får ikke gjort det man vil.

 

Man vrir seg rundt i sengen, med smerter ingen kjenner.

Hodet kjennes tungt og man har svake hender.

Hver lyd i rommet føles som knivstikk mot din kropp.

Når skal dette ende,  når skal det bli stopp?

 

Man lærer seg å nyte, små øyeblikk så god,

så må man holde fast og fortsette å tro.

At en dag blir det bedre, en dag skal vi bli fri.

Da skal nok vi få nyte hva livet har å gi.

 

I mellomtiden må vi prøve alt for å ha det bra,

se glede i det små og holde fast ved det som gjør oss glad.

Å nyte øyeblikket som er der her og nå,

Hverdagslige gleder man ikke tenker på.

 

Jeg skjønner det er vanskelig for de som ikke vet,

Det beste du kan gjøre er å vise kjærlighet.

Ensomhet er grusom og ingen som vil kjenne,

Sammen kan man håpe og se et lys der fremme.

 

Jeg holder fast ved alt det gode livet gir

Familie og venner, som alltid hos meg blir.

Som tørker snørr og tårer, som sier alt bli bra.

Som sammen med meg smiler og gjør meg trygg og glad.

 

For selv om det er tøft og noen ganger dumt,

Så har jeg lært så mye om meg selv og mange rundt.

Ta en dag av gangen, det kommer bedre dager.

Uten mye smerter og uten mye plager.

 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

4 P’er som er viktig å huske på!

Aktivitetsavpasning og energiøkonomisering tar utgangspunkt i 4 P’er.

* Prioritering

* Planlegging

* Plassering

* Pauser

Under skal jeg dele noen enkle tips og huskeregler som det kan være fint å ta med seg når man lever med begrenset kapasitet.

Bruk tid på mennesker som er viktig for deg, som løfter deg og som vil deg vel.

Det er viktig.

Å bruke tid på mennesker man blir tappet av eller som gjør en usikker og frustrert, krever veldig mye energi.

Rensk opp i all uro rundt deg - rydd vekk det som er bråk og få mer input av det som gir positivt påfyll.

Ikke bare bruk all energien på det som MÅ gjøres, men bevilge deg også tid til noe du liker.

Det er alltid en fordel å planlegge godt, slik at man fordeler det lille man har av krefter på en god måte og at det ikke blir for mange avtaler på en dag/uke.

Samle de tingene du bruker mest og trenger ila en dag så lett tilgjengelig som mulig for deg selv og slik at du ikke trenger å bruke krefter på å leite frem og tenke hvor alt er når du trenger det.

Et eksempel kan være å samle smertestillende, solbriller, ørepropper, varmeflaske, ol ting i en kurv å ha ved seng eller hvilested.

Bruk hjelpemidler når du skal utføre aktiviteter!

Lytt til kroppen og ikke press over egen tålegrense. Det er nøkkelen.

Det kan føre til forverring av formen og det vil ta lengre og lengre tid mellom hver innhenting.

Hvile!

Jevn aktivitet er det beste, ikke øke selv om man føler man har litt bedre dager eller litt mer energi enkelte ganger.

Ikke før man over lengre tid har hatt en god periode, kan man legge til litt aktivitet for å se hvordan formen reagerer.

Helt til slutt vil jeg ta med en viktig ting som ikke havner under noen av de andre kategoriene, men som likevel er et av de viktigste punktene å huske på når man lever med sykdom.

Ikke vær redd for å be om hjelp!

Det er ingen svakhet i å be andre om hjelp.

Om det er venner, familie, hjelpeinstanser eller hva som helst. Det ligger det STOR styrke i.

Man må ikke alltid kjempe kampen alene, så våg å strekk ut hånden, be om hjelp fra andre rundt deg.

Det kan vise seg å være det viktigste du gjør!

tusentankeriord

Les mer i arkivet » August 2018 » Juli 2018 » Juni 2018