Jeg kjente det godt da de dro

Denne dagen måtte komme og jeg vet ikke hvorfor jeg reagerer på denne måten... Eller jo, jeg vet. 
Kanskje fordi jeg har visst det lenge og kanskje fordi jeg vet at det er slik det kommer til å bli fremover?

Og missforstå meg riktig  , jeg er glad også. For det går faktisk an å være glad og litt trist samtidig. 

For første gang har mann og barn reist på tur uten meg. Jeg kjente det så godt da de dro, det var så rart. 

Fint og riktig at ikke de  skal holdes igjen selv om jeg ikke kan, på grunn av mine begrensninger, men  vondt fordi det ikke er et eneste sted i verden jeg heller ville vært akkurat nå enn sammen med dem. 

 

tusentankeriord 

 

#ME #livetmedME #myalgiskencefalopati #livet 

Respekt og toleranse for andre

 

 

Hvis man møter mennesker  med respekt, tålmodighet og toleranse, aksepterer at vi både opplever ting ulikt og kanskje lever ulikt, uten at det gjør så mye, så tror jeg verden hadde vært et mye bedre sted. 

Hvordan jeg opplever en ting kan noen andre oppleve helt annerledes og det må respekteres, og det trenger ikke bety at det er noe feil hos verken den ene eller den andre. 
Vi mennesker er alt for raske ute med pekefingeren, " dette kan du da ikke mene, si, føle, gjøre? For jeg mener jo noe helt annet! "  Å istedenfor å akseptere og respektere at vi er forskjellig og ulike, så himles det alt for lett med øynene. Dømming. 

~ Ingen er bare det du ser ~ 💗 og det er så kjempeviktig å huske på. 

Har man ikke noe fint å si, så må man virkelig si det da? Og har du noe fint og si, IKKE spar på det! 
Noen trenger kanskje å høre noe fint fra deg akkurat i dag.

Noen ganger føles det som det er helt omvendt og jeg tror vi trenger å spre litt mer omsorg og kjærlighet rundt oss hver dag. 

 

 

tusentankeriord 🌟

 

#respekt #kjærlighet #toleranse #tålmodighet #mennesker #omsorg

Minner skal foreviges

 

 

I dag fikk jeg en stor overraskelse i posten. Jeg ble så glad at jeg begynte å gråte. Sier litt om hvor sliten jeg er om dagen, for jeg visste jo faktisk at denne kom en av dagene. Jeg ønsket meg den så ufattelig lenge og endelig var den her. 

Jeg har jo skrevet litt tidligere om at jeg samler på alt av bilder og minner fra over alt hvor vi er. Små øyeblikk, gleder og episoder blir helt magisk og jeg bruker det nermest som terapi på de dårlige dagene mine. Ser de om og om igjen og kan nesten føle øyeblikket akkurat slik det var den gang bildet ble tatt. 

Bilder og video er blitt så  viktig for meg. Det er så fint at gode ting kan foreviges. Er det ikke? 

Lenge har jeg ønsket meg skikkelig lys og stativ slik at bildene blir av bedre kvalitet, men også slik at det skal bli lettere for meg å ta gode bilder.  Jeg er ikke akkurat veldig sterk eller stødig i hendene. 

Etter at jeg ble ufør, jeg har vel egentlig alltid vært slik, men spesielt etter det, har jeg alltid fått dårlig samvittighet av å bruke så mye penger på ting til meg selv. Jeg ender alltid opp med å heller kjøpe noe til barna eller noe annet vi alle trenger.  Mannen pleier å kjefte litt på meg for dette. Han er god da... 

Så nå har han tatt saken i egne hender, med litt sparing og venting... Så kom denne i posten i dag. ❤️ og selvfølgelig i rosa! 

 

Er den ikke nydelig? Jeg elsker den!

Gjett om jeg gleder meg til å forevige masse minner og øyeblikk med denne fantastiske Lumipopen.

Jeg er helt forelsket. 

 

tusentankeriord 

 

 

#smågleder #lys #foto #forevige #makestyle #lumipop #vloglight 

 

 

 

Å sånn fortsetter det....

 

 

Det er natt igjen. Huset er stille. 

Jeg er inne i en periode hvor søvnen er trøblete og kroppen jobber på høygir fordi alle symptomer blir forsterket etter hvert som dagene går. 

Mer kvalme, mer smerter, mer utmattelse. Mer av alt. 

Jeg merker at jeg tåler mindre og mindre, må ha lengre tid for meg selv og at det ikke skal mye til før jeg kjenner at jeg ikke tåler verken lyder eller bevegelser rundt meg. 

Jeg kan ta fort til tårene, smertene tar alt fokuset og  tålmodigheten er ikke akkurat veldig stor om dagen. Jeg kjenner  at jeg ikke er meg selv....og jeg hater denne utgaven. 

I går satt mannen og holdt meg i hendene, jeg gråt som et lite barn, klarte ikke holde det tilbake.

Hvorfor kan jeg ikke ringe noen å få hjelp nå? Hvorfor kan ikke noen hjelpe meg? 

Fordi jeg er så uheldig å ha fått ME, så er jeg ikke verdt hjelpen? Er det slik det er? 

Jeg bor rett vedsiden av legevakten, men jeg benytter meg ikke av den. Ikke en gang når jeg har de verste anfallene som får meg til å kaste opp og besvime av smerter. 

Det er til ingen nytte. 

Jeg må sjule for barna mine, så godt det lar seg gjøre når anfallene kommer. Jeg vil ikke at de skal se mammaen sin slik. Vuggeende, I fosterstilling og oppløst i tårer. 

De blir redd. Til og med jeg blir redd noen ganger. 

Det føles tungt å trekke pusten inn og noen ganger er det nesten enda tyngre å prøvde å dytte den ut. 

Den evige klagesang tenker noen av dere kanskje nå, men nei. 

Nei, nei nei!

Jeg klager ikke. Jeg forteller, jeg må få det ut et sted. Jeg blir svakere og svakere i kroppen og vet snart ikke hva jeg skal gjøre og jeg kunne trengt litt hjelp. 

For 4 gang i kveld har beina mine blitt massert for vonde leggkramper som kommer helt ut av intet og varer lenge om gangen. 

Jeg skulle helst sovet nå, vært uten smerter, for i morgen starter atter en dag. Da kommer alt dette i tillegg til hva denne natten fører med seg. 

Å sånn fortsetter det... 

 

 

tusentankeriord 

 

#smerter #myalgiskencefalopati #livetmedME 

 

 

Øyeblikk - livet trenger ikke være perfekt

 

Når du klarer å se de små tingene rundt deg. En ny dag som våkner til liv, en varm kopp kaffe, smertestillende som for en gang skyld tar de verste toppene, friske hvite roser du har fått av noen som elsker deg..... Da vet du at livet gir litt mening likevel. 

Livet trenger ikke være perfekt for å være fint. 

 

Ønsker dere en så fin Mandag og så god uke som mulig. Husk å se rund deg ♥️

 

tusentankeriord 

 

#livet #småting #gleder #myalgiskencefalopati 

Aldri mer voksing!

 

 

Å FY FAEN! 

Jeg beklager å begynne innlegget med disse glosene, men det finnes desverre ikke noe mer dekkende av det samtaleemnet vi skal begi oss ut på nå. Ikke som jeg kan komme på i øyeblikket i alle fall, så derfor.  Fy faen!

Jeg som til dagen sliter med kroniske smerter, hva i all verden fikk meg til å tenke at dette bare var peanuts for denne skrotten her? Snakk om sette i gang fyrverkeri i kroppen og i tillegg se ut som en gås etterpå. + betale for det. 

Er det rart mannen rister oppgitt på hodet innimellom? 

" Skulle ikke du hvile litt mens vi var borte?" - sa han. " Jeg kan jo ikke gå fra deg et minutt lenger!" Heldigvis hadde han et smil på lur, så han var ikke helt oppgitt. 

Jeg går med armene ut fra kroppen, som en kroppsbygger med DE kjempemusklene...sånn minus absolutt ALT av muskler da, men det er altså så vondt å ha armene inntil kroppen at det klarer jeg bare ikke. 

Er det mulig å være så idiotisk  som jeg er?

Herremilde! 

Når man er så sliten og lei av å barbere at man tror alt kan fikses med en enkel og grei løsning og man egentlig får høre det man vil høre hos dama på butikken, som selvfølgelig gladelig ville selge meg utstyr til voksing, da er det gjort. 

Det var jo "ikke vondt i det hele tatt",  over på to sekunder og hårene borte mye lenger. Luksus. 

AS IF! 

Et par hundrelapper fattigere sto jeg med en klistrelapp i hver armhule. De måtte jo av igjen og nå var det ingen vei tilbake.

Hvorfor prøvde jeg ikke på ene leggen først? Og hvorfor tok jeg BEGGE armhulene? Jeg får blodsmak i munnen bare jeg skriver om det. 

En, to, nei...det gikk ikke. En to, NEEEEI! Jeg klarer det ikke. En to, Aaaaaaaaau! Hva søren er det for noe ikke vondt du liksom? 

Den verste smerten går igjennom kroppen, OG jeg har fremdeles en lapp igjen. Neeeeei. Jeg orker ikke. Klarer ikke, vil ikke. Hjeeeeelp! 

Teller om og om igjen. Minuttene går og jeg svir stadig mer der hvor lappen allerede er revet vekk. Jeg må bare få det overstått. 

AAAAUUUUU! ( masse stygge gloser)  au, au, au, au, au! 

Jeg er full i klister under armene, det svir og alt føles bare ukomfortabelt. Tar jeg armene inntil kroppen, limes armhulene fast sammen med klisteret.

FML!!! 

Hvordan får man dette griseriet vekk? Prøver  med vann, såpe og vann igjen. Så olje, Zalo.. .. ææææææ!

Jeg HATER voks! 

Etter 30 min og intense smerter googler jeg og leser: Når du kjøper Veet voks ( som jeg hadde) pleier det også følge med spesielle våtservietter til å vaske vekk klisteret med når du er ferdig.

Tuller du med meg? Ligger det i pakken? Bort i esken, åpner forsiktig.... Se der ja, våtservietter.

Til klissne, vonde, halveis hårete og nå såre armhuler. 

Om det blir voksning igjen?

Aldri mer for min del! 

 

Over og ut! 

 

 

tusentankeriord 

 

 

#voksing #hår #hårfjerning #velvære #veet #smerte #latter #moro #galgenhumor #smerte

Leppespa og en kopp te



 

Jeg blir bare mer og mer fasinert over hvor mye deilige produkter det faktisk finnes til huden vår og hvor herlig og oppkvikkende det faktisk føles med noe så enkelt som en lippeskrubb når du ligger helt slått ut og føler deg ganske lite fresh på sofaen eller i senga. 

Nå etter at jeg ble syk, har det blitt en liten hobby med sminke og hudprodukter og jeg har jo fått min egen lille krok som begynner å ta form. Det er så koselig å sitte der, bare å ta en kopp te og ta en leppespa, tenne lys. 
Sånn er det blitt. Stille og rolig i kroken min, der kan jeg pusle på, sitte mykt og godt, ha en  venninne innom på en fin prat,  en varm kopp og  samtidig som vi gjør noe litt kjekt sammen. Det som blir det viktigste for min del,   uten at jeg blit helt tappet for krefter og mye sykere. 

Selv om den ikke er helt ferdig enda, det blir den vel aldri, så er det likevel avslappende og deilig å sitte der. Eneste jeg føler jeg mangler skikkelig er en god hvilestol/daybed, slik at jeg får slappet skikkelig av. Nå blir det ofte til at jeg har med meg en madrass eller hotellputen og sitter på gulvet, men det er bare foreløbig da. Jeg bruker stolen også, men syns ikke den er så god å sitte på. Da liker jeg teppet på gulvet bedre. 
Så et skikkelig sted å sitte/hvile, hadde ikke vært dumt. 

Nå har jeg også bestilt møbler til dukkehuset mitt. Det blir så spennende. 
Gleder meg skikkelig til de kommer i posten og til jeg ENDELIG får møblert huset jeg har drømt om fra jeg var liten. 

Jeg har invistert litt i meg selv i det siste, som dukkehuset og  i ting til hud og hår, ( jeg har skrevet om det  tidligere) og det dukker stadig opp nye favoritter underveis. 
Jeg er på ingen måte noe lukseriøs eller voldsom glamorøs av meg og liker som de fleste andre å få mest mulig for pengene. 
Som ufør så er det ikke akkurat penger man har mest av, men er det alltid slik at det dyreste er det beste? 
Ikke vet jeg.

Jeg er jo ikke så godt kjent med produkter og merker ettersom en vaskeklut med vann har vært min redning i mange år ( FNIIIIS) og utvalget av sminke har vært heller beskjedent, men noen erfaringer har det blitt. 





Som en enkel lippeskrubb med lipbutter fra Makeupmekka. Min nye favoritt. Den er så god og leppene mine er blitt så myke! JIPPI. Jeg betalte under hundrelappen for begge to. 
Jeg har slitt med tørre og ( unnskyld språket ) ekle lepper så lenge, trolig pga sykdommen og det faktum at deg ikke får i meg nok drikke ila en dag, men nå, aldri hatt så fine lepper før. Til om med mannen reagerer. Haha
Det beste av alt er jo at man føler seg bedre når leppene ikke kjennes ut som sandpapir, iallefall syns jeg det. 

Så slik prøver jeg meg frem. Koser meg når jeg har energi til det. 
Deler små glimt med dere når jeg har krefter og mulighet. 
Jeg vil at denne bloggen også skal handle om fargerike og glade ting. 
Ting som gir meg energi og som jeg bruker litt tid på her hjemme. 

Kanskje dere har noen tips og gleder/inspirasjon å dele med meg?
Det blir jeg veldig glad for å høre om. 

Ha en fin uke. 

tusentankeriord 



#velvære #sminke #spa #skrubb #leppeskrubb #Makeupmekka #minhverdag #energi #myalgiskencefalopati #sminkeskap #maleup #hobby #makeuptips 
 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen?



 

 

Du bare ligger der...

Ligger der helt stille og ute av stand til å bevege på så mye som en muskel i kroppen. Smertene herjer på det verste og det eneste du tenker på er at nå, nå må det snart ta slutt. 

Du hører folk prater rundt deg, men bare innimellom klarer du å oppfatte hva som faktisk blir sagt.

Stemmene høres rare ut og  noen ganger blir lyden  så intens at den setter seg i kroppen som knivstikk eller små støt. 

Du hører noen prater til deg, men du klarer ikke svare dem,  uansett hvor lyst du har eller hvor hardt du forsøker. Du vet ikke hva du skal si eller hvilke ord du skal bruke.

Du føler deg helt lammet. Bare ligger der. Våken, men ute av stand til å styre din egen kropp.

Du har lyst til å gråte, men heller ikke her strekker kreftene til. Du får ikke frem en tåre.

Du gråter inni deg. Hylskriker! Kommer du nærmere er jeg helt sikker på at om du ikke hører, så kan du nok se det.

 

Ligger stille. helt musestille,  og hver minste berøring på kroppen gjør vondt.

Huden er varm og øm og det kjennes ut som man har  feber uten at det alltid  stemmer med måleren.

Det  dunker og hamrer i hodet og når man ligger helt stille er det nesten som man ikke skjønner at de andre i rommet ikke kan hører det. 

Noen ganger blir det så intenst at det nesten er skremmende og man begynner å tenke at det kanskje nærmer seg slutten. 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen og om igjen? 

Man klarer ikke mer, vil gi opp. Er så sliten at man holder ikke ut et sekund til, men pulsen går, hjertet dunker og pusten er der. Det er ikke over.

Jeg vet det høres vanvittig ut, men det er vanvittig! Det er mer enn det. 

Følelsen man får når man ligger der. En del av deg kjemper en del av deg har gitt opp for lenge siden. Hele kroppen er i krig.

Ingen kontroll. 

 

 

 

Plutselig våkner man opp, med noe som kjennes ut som gangsperr i hele kroppen. Mørbankent fra topp til tå.. 

Jeg overlevde denne gangen også, enda en smell. Hele runden.  

Hvor mye skal denne kroppen tåle? 

Kroppen er tung som bly, alt er vondt og alt kjennes tungt, men det verste trykket er borte. Nå ligger man igjen totalt utmattet og tom for alt av krefter.

Nå må man starte den tøffe jobben enda en gang, helt på ny, fra null. Bygge seg opp forsiktig og med bittesmå skritt. 

Den tøffe jobben du har startet på så mange ganger før, men aldri har rukket å komme så langt på vei før du har måttet starte på ny. Som med stigespillet. Jeg er den som alltid faller ned den lengste stigen og rett til begynnelsen , som må starte på ny akkurat når man har fått følelsen av å ha kommet inn i spillet ...rett tilbake til start! 



 

 

Man vet aldri hva neste dag eller time bringer og må ta en og en ting av gangen.

Så pause! Hvile.

Man jobber seg frem med små museskritt. Prøver å gjøre kroppen sterkere.

Litt og litt.

 

Avtaler som blir inngått kan blir endret i siste øyeblikk da sykdommen svinger fort og hvis man presser seg, kan man risikere å bli enda dårligere og bli liggende enda lenger. 

Man klamholder seg i små fine øyeblikk, vil at de skal forlenges så lenge som mulig. Plasserer dem godt inni minneboka i hjertet og tar dem frem når du trenger det som mest. Bruker dem til å komme gjennom alt det vonde.

 

Hver eneste dag kan by på nye urfordringer og problemer, men likevel må man  kjemper  seg fremover med et håp om at man  en gang våkner opp av dette marerittet.

Sterkere enn dagen før. 

 

 

tusentankeriord

 

 

Følg meg gjerne på FACEBOOK  ♡ 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #fibromyalgi #smerter #kroniskesmerter #håp #hverdag #redd 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sommerdrøm - Husker dere?



 

 

For en tid tilbake fortalte jeg dere om sommerdrømmen  til minste gutten vår. Ønsket om å sove i telt.  ( Kan lese det HER ) Bålkos, grilling og hele den pakken. Han har aldri fått oppleve det og gjennom hele våren har vi fått tegninger hvor han tegner oss på tur med telt, bål og alt som hører med. 

Vi har hatt så lyst til å få til noe denne sommeren, men det er ikke så lett å planlegge noe med denne ustabile formen, så derfor har vi heller ikke sagt noe til ungene om det, men heller kjøpt inn det som vi må ha for å kunne ta det helt på sparket.

Håpet var jo å ta en litt lenger tur, til en skog eller ved et vann...slik at det ble litt mer sommerferiefeeling, men det har ikke latt seg gjøre enda og for at ikke hele sommerferien skal gå, så slo vi opp teltet i hagen og i kveld, i kveld blir det utflukt med overnatting.

Jeg skulle ønske jeg filmet gutten når pappaen spurte om vi skulle overnatte i hagen. Det var nesten som man kunne se stjerner i øynene hans. For en glede! 

 



 

Så idag har han gjort alt klart, pakket sekken og gjort klart det mest nødvendige. Han skal på ferie i hagen med mamma og pappa! 

Tenk å bli så glad for noe så lite og hvorfor har vi egentlig ventet så lenge? 

Barn har ikke de samme kriteriene for en " perfekt " sommerferie som vi voksne kanskje tenker at de har. De har ikke så store forventinger. Kanskje er det vi som faktisk lager det på dem? Som er med på å forme barna til å tro at en teltur i hagen egentlig bare er noe bittelite... når det i utgangspunktet for dem er noe kjempestort! 

Hvorfor gjør vi det? Det viktigste er jo at man har det kjekt? Ikke hvor man er. 

For meg er det også en stor ting. En megautflukt og den største jeg har hatt på lenge. Jeg gleder meg minst like mye som han. 

Vi må slutte å være redd for å tro at det vi tilbyr barna våre ikke er godt nok. For det er når vi tror det, det er kanskje akkurat da vi ikke opplever noe....nettopp fordi muligheten går oss hus forbi mens vi venter på at noe annet skal dukke opp.

Hvor dumt er ikke det? 

Grip sjansen og nyt øyeblikkene. Det er jo det vi lever for til syvende og sist. 🦋

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg meg gjerne på FACEBOOK  / INSTAGRAM 

 

 

#sommerdrøm #sommerferie #barnpåtur #telttur #bål #teltihagen #ferie #familie #barn 

 

Friminutt

På et pledd med ansiktet mot sola og med den deilige friske lukten av sjø og sommer.  Der satt vi i dag. Spiste pølse og drakk brus. 

FRIMINUTT



Jeg føler det er en evighet siden vi har gjort noe sammen. Dagene har vært vanskelig, været har vært grått og det er heller ikke så lett å planlegge når man ikke vet hvilken form man er i fra dag til dag. 

Vi bor i nærheten av sjøen, så veien er heldigvis ikke så lang hvis muligheten skulle by seg...slik det gjorde litt ut på dagen i dag. 

Vi pakket med oss en engangsgrill, teppe og litt brus i bilen og kjørte til et fint sted like i nærheten av oss for å ta en liten pause fra husets fire vegger. Herregud så lei man blir av de veggene innimellom..

Siden det bare var noen minutter unna  hadde vi muligheten til å returnere raskt om det ikke skulle gå bra.

Det slapp vi heldigvis og det ble istedenfor mange fine øyeblikk, glade barn og jeg som prøvde og fylle lungene med så mye frisk luft som over hodet mulig. 

Det var så vakkert der...og selv om jeg har sett stedet før, var det nesten som det var hundre ganger vakrere denne gangen.  Gresset var grønnere, sjøen blankere, den friske luften luktet enda bedre. Det var så fint. 



Jeg sovnet som et lite barn med en gang jeg traff puten etter at vi kom hjem og sov i to gode timer.

Selv om det nok er litt andre grunner til at jeg blir helt utslått av en så liten tur ut, så minnet det meg om så vi var små og kom hjem fra båttur i holmene etter en varm sommerdag. Så glad og fornøyd, men så utslitt at vi hadde problemer med å holde øyene oppe til hodet traff puten. 

For en fin dag! ❤

 

Øyeblikk ~ glimt  ~ minner ~ små gleder 

Denne dagen var den fineste fredagen på lenge. Både for store og små. 

 

God helg til dere ♡

 

tusentankeriord 

 

#fredag #friminutt #sjø #ut #tur #natur #myalgiskencefalopati 

 

#øyeblikk


 

Han kommer bort, legger kinnet sitt mot mitt. Han er varm, full av liv, energi. Klar til å ta fatt på en ny dag. Bare et lite stopp før han løper lett på tå i nye joggesko. 

 

En helt ny dag har våknet til liv. Jeg startet noen timer før resten av huset, slik jeg pleier når kroppen er vrang og ikke lar meg ligge så lenge av gangen. 

På en måte synes jeg det er litt fint å ha noen stille timer å våkne på, mens jeg samtidig har hele gjengen i huset. Jeg liker å ha de her sammen med meg. Elsker det faktisk! 

Jeg kan sitte/ ligge i flere timer, ta en kopp kaffe og bare kjenne på roen og stemningen i huset når alle er hjemme. Lytte til våre lyder i huset som holder på å våkne til en ny dag. 

 

Nå, noen timer etter er det på nytt stille i huset og jeg ligger på akkurat den samme plassen. Nå er det ingen hjemme. Alle har løpt hver til sin avtale og aktivitet. Det er en annen type stillhet her. Like viktig, like nødvendig, bare annerledes.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#kjærlighet #gladideg #livetmedME #mamma #myalgiskencefalopati #stillhet #morgen #dag #godmorgen 

Tiden

 

 



 

 

 

Det er så rart, for innimellom og egentlig mesteparten av dagene så føles det nærmest som tiden står helt stille her hvor jeg er. 

Man våkner til det samme, lever i det samme, gjør akkurat det samme og så legger man seg. Så starter man på nytt dagen etter. Nærmest helt den samme runden.  

Utenfor går tiden. Minuttene, timene, ukene og dagene -  Og det som suser aller fortest forbi, årene!  

De svever forbi, uten at man rekker å se seg i speilet og plutselig dukker det opp "dagens minne" på Facebook som forteller at det var i dag, på denne dagen for 3 år siden, at du var på café sammen med en venninne. 3 år siden?

Du kan nesten ikke skjønne det selv. Du ser fremdeles på bilder fra det øyeblikket innimellom. Gleder deg over samtalen dere hadde, har smaken av smoothien på tungen  og avtalen om en ny cafeedate en dag friskt i minne. 

3 år etter. ❤

 

Tiden har nesten stått stille her inne.  Utenfor går den akkurat som den skal og den kan ikke stoppe opp og vente på noen. 

Man kan hoppe på når man klarer det, heldigvis og det gir øyeblikk som cafeturen for tre år siden. 

Minner  ❤

Så, for noen... Er det desverre nødvendig slik at det noen ganger må hoppes av. For en stund. 

Men tiden er der alltid. Venter på oss. Klar til å ta i mot oss og til å lage nye øyeblikk og minner. 

Når vi er klar for det! ❤💪

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

#tiden #minner #øyeblikk #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #utenfor

 

Jeg må slutte å lage så mye planer

 





Hver kveld når jeg legger meg med tanker og planer om hva jeg skal gjøre for morgendagen, så går det som regel alltid i vasken. Kanskje ikke hver gang, men så ofte at jeg så og si har sluttet totalt å planlegge ting ut i løse luften. Iallfall ting som ikke har vært med i forberedelsene lenge fra før,  eller de normale dagligdagse tingene som alltid er der. 

Dagene er så ustabile, timene er så ustabile at det ikke går an å forutsi noe om situasjonen før man er kommet frem til akkurat når det skal skje egentlig.  Først da kan man ta en avgjørelse på om man klarer å delta eller ikke. 

Innimellom kan det oppleves som veldig frustrerende og spesielt hvis det er ting man brenner for, syns er kjekt og har lyst å gjøre/ være med på. 

Man girer kanskje litt ekstra opp, kroppen lager adrenalin og man holder ut bittelitt til,  så er det plutselig er helt tomt.... og da er det ikke bare tomt. Da har man gjerne brukt av reservetanken og ril og med laget planer videre ( fordi man har hatt det så kjekt) og gjerne vil at dette skal fortsette i lang lang tid fremover! 

Her har dere meg i går. 

Noen som kan kjenne seg igjen i iveren? 

 

Mannen holder på å lage " velvære " krok til meg her hjemme ( jeg skrev litt om det i forrige innlegg og skal dele bilder med dere etter hvert) og selv om det ikke er helt ferdig, så er jeg forelsket allerede. Både i kroken og mannen. ❤

I kroken fordi jeg endelig har mitt eget sted med farger, sminke, hår og hudpleie som jeg kan kose meg med og mannen fordi han gjør alt for at jeg skal få det fint og kose meg de dagene jeg har litt til overs av energi.  #kjærleik 


Så, i går satt jeg og ryddet litt plass i hyllene, pyntet med litt lys og diverse...og vips, så var gleden og iveren over min nye krok høyere enn fornuften og klokskapen.

Det gikk ikke forbi uten konsekvenser.

 

Natten har stort sett vært preget av magekramper, oppkast, smerter, og en kropp som er ekstremt sliten, men som likevel ikke klarer å finne roen oppi alt. Kokvarm i huden, men iskald likevel.

Jeg hater når de nettene kommer, eller dagene for den saks skyld, for det er jo ingen forskjell og det kan komme når som helst.

Man prøver alt for å dempe, gjøre landingen " myk nok", men det virker desverre som oftest veldig dårlig.

Når jeg endelig fikk sove var det nesten som jeg besvimte. Jeg hadde ikke mer å gi. Det siste jeg husker er at mannen hvisket  noe til meg, men jeg klarte ikke høre eller oppfatte noe av det han sa. Klarte ikke snu meg eller bevege en muskel. Det var som jeg var bedøvd fra topp til tå, men ikke likevel. Fylt av bly, ute av stand å løfte så mye som en pekefinger.  Absurd følelse. 

Da jeg våknet noen timer etter var jeg like tung i kroppen, men hadde en slags melkesyre og stivhet over alt. Gangsperr.

Smertene var heldigvis ikke like ille, men nok til at jeg kjente at jeg var i livet....og det er jo forsåvidt en bra ting. Å være i livet altså.

Alle planene som ble lagt kvelden før  var selvfølgelig glemt med en gang symptomene økte på og påminnelsen på hvorfor man skal legge gode pauser innimellom hver eneste lille ting sto sterkt i minne. 

Det er jo så kjekt å leve litt. Gjøre noe man liker...men det som kommer etterpå, det er ikke like kjekt!

Tenk, at noe så lite kan påvirke så mye? 

 



Slowmotion-søndag 

 

Resten av dagen... alt i slow motion, søle kaffekoppen  utover hele varmeteppet, IGJEN!

 

Ute ligner det mer på høst enn sommer og jeg innrømmer gjerne at det virker litt inn på både formen og humøret at vi ikke har fått  sommer, enda  vi er kommet langt ut i juli.

Det  hadde vært litt fint med litt sol og temperaturer over 14 grader nå. Litt sommerfeeling!  💖

Selv om man ikke kan dra på de største utfluktene, så er det noe med å kunne flytte litt ut på terrassen, kjenne solen varme, ta en kaffe i hagestolen. Man føler seg  litt mer fri med en gang. Litt luft i ansiktet er så godt! 

Kanskje neste uke? Kanskje alt blir litt bedre og finere neste uke?

Jeg satser på det! 😊

Jeg skal være flink til å ikke lage planer, ta et og et øyeblikk av gangen, akkurat som det kommer.💗

 

 

tusentankeriord 

 

 

#planer #aktivitetstilpasning #regler #råd #fatig #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #millionsmissing #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #kronisksykdom 

 

 

Egenpleie!

 

ONLY FOR ME!

 



 

 

 

Jeg har egentlig aldri vært noe voldsomt opptatt av sminke eller hudpleie av noe slag for å være helt ærlig med dere.

En vaskeklut i ansiktet og litt mascara, kanskje litt pudder på en god dag, så var det liksom greit. Det har  aldri vært den store interessen egentlig  og da jeg var bedre form litt oftere , var det så mye annet jeg var opptatt med enn disse tingene.

 

Nå, ettersom årene har gått har jeg plutselig blitt mer og mer interessert i alt som har med dette å gjøre.  Ikke fordi jeg føler jeg er nødt til å sminke meg, for det er det slettes ikke alltid jeg har verken krefter eller ork til, men fordi jeg syns det er skikkelig gøy både å se andre sminke seg, hvordan  de gjør det,   leke med farger og forskjellige sminkelooks.

I tillegg syns  jeg  det er viktig å prøve å ta vare på huden så godt det lar seg gjøre. Man blir jo ikke akkurat yngre med årene heller.  ?? 🤣

Jeg merker faktisk god forskjell på huden etter at jeg begynte å ta litt mer vare på den.

De siste årene har jeg fått litt penger her og der, til jul og bursdager... som jeg rett og slett ikke har hatt mulighet til å bruke. Jeg har ikke visst hva jeg skulle bruke de på. Jeg har på en måte hatt mer enn nok med å komme gjennom dagen. Så de har stått på en " egokonto" til den dagen jeg fant ut hva jeg trengte. Mannen har vært ganske streng på at de pengene, de skulle  være noe som gikk  til  bare meg og ikke til han eller ungene. For det er nemlig litt typisk meg.

Han er så god den mannen. ❤

 

Etter en kjempetøff periode som også har satt sine spor på kroppen, har jeg kjent hvordan jeg har satt pris på den tiden jeg har klart å finne ro og krefter til litt egenpleie. 

Milde deilige dufter, svale og fuktighetsgivende masker og rett og slett bare-meg-tid ?

Plutselig visste jeg hva jeg ville bruke litt  penger på og  nå har jeg investert i litt nytt både på sminke og hudpleie fronten...  selv om jeg nesten aldri er utenfor døren. 

Er det ikke bortkastede penger, har jeg fått flere spørsmål om, siden du aldri er utenfor døren likevel? 

- Helt klart ikke. Dette er noe jeg gjør for meg selv. Bare fordi jeg syns det er gøy og fordi det nesten er blitt en liten hobby over det. Ikke for å vise de utenfor. Only for me! ❤

 

De hjemme har med tiden planer om  å lage en egen liten " velvære-krok/ rom  " til meg. Et sted hvor jeg kan sitte eller ligge komfortabelt og nyte litt hjemmespa eller kose meg slik som det passer meg etter hva jeg har krefter til, men det blir ikke før vi får kjelleren helt i orden, slik at eldste får soverom der....og da må man først tåle oppussingen og alt som hører med en slik runde.  

Litt og litt har vi som motto! Det passer oss fint.

 



 

I går  kom det helt nytt sminkeskap hjem til meg og det var skikkelig fint og det har stått på ønskelisten en stund. Nå var det på halv pris. HURRA! 

 Skal bli deilig å få litt mer system i sakene. Det skal ikke stå slik som på bildet,  det var bare for å vise hvordan det så ut med litt dill i.  Er faktisk plass til overraskende mye og jeg ble veldig fornøyd.

Er så kjekt med litt slike hobbyer når man har tunge og vanskelige dager som er preget av mye sykdom og smerte.

Dette gir et lite avbrekk de dagene jeg klarer å være oppreist, men likevel ikke kan gå ut av huset og det er så fint.

Farger gjør meg glad! 

Ønsker dere en så fin og fargerik fredag som mulig. 

 

 

tusentankeriord 

 

 

#sminke #makeup #sminkebord #farger #fresh #gøy #blivakker #hjemmme #amstøe

 

 

En kaffekopp

En kaffekopp 

 




 

 

En kaffekopp på bordet, står å frister hvem som helst. Det ryker i fra koppen. Fersk, helt ny mot en kaffefrelst. 

En kaffekopp i hånden, varmer  godt i mine kalde hender. Tar min første slurk og kjenner etter, vi skal nok bli venner. 

En kaffekopp i fanget, plutselig står tiden stille en stund. Nå er det ikke kaffen, men jeg som er varmest av alle igrunn.

 

Var det virkelig så mye kaffe i den koppen?  

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

#kaffe #kaffekopp #dikt #poesi #skriveterapi #ord #hverdag 

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg

 



 

 

 

Sommer

Smak litt på ordet . Hva er det første du kommer til å tenke på når du hører ordet? Første som faller deg inn?

S☆O☆M☆M☆M☆E☆R

 

Minner ☆


 

 

Når jeg lukker øynene og tenker på sommer er det nesten så jeg kan høre lyden av pappas gamle tresnekke og smaken av saltvannet på leppene som skvettet opp i ansiktet når vi satt foran på båten, med knalloransje redningsvester og dinglet med beina.

Hvor spennende de timene med " skattejakt " var da vi kom i land på en tilfeldig holme og vi fant alle mulige slags merkelige ting som hadde drevet i land.  I dag vet vi at mye av de "spennende skattene" egentlig er trist menneskeskapt forsøpling, men den gang var det lykke på jord og rydding hele sommerferier. 

Jeg tenker på sol og is. Selvfølgelig is, av alle slag. Familie, venner og minner. Masse minner. 

Sommer er helt klart den beste tiden i året og man merker det godt på folk rundt over alt, de er glad, lettet og  klare til å slippe seg litt mer løs, løsne på tøylene og ha deg litt fortjent ferietid.

 

Skjerming 

 

Det er akkurat da jeg kjenner at jeg bare må logge meg ut av Facebook en liten stund. Skjerme meg litt eller hva nå  enn det er jeg gjør, for noe er annerledes denne sommeren.  Jeg føler meg litt som en struts innimellom og må stikke hodet i sanden for at det ikke skal bli så mye å ta innover seg hele tiden. Det kan bli litt voldsomt.

Jeg syns det er supert å ha muligheten og tilgang til sosiale medier, det har jeg også skrevet om tidligere i er innlegg

Tusen tanker mot helg.

Følelsen av å være glad og takknemlig  for å kunne " delta " på noen måter, men at det kan bli litt overveldende innimellom, i perioder. 

Sommeren og spesielt denne sommeren,  har jeg måttet skjerme meg litt for at det ikke skal bli for tunge og deprimerende dager.

Det handler ikke om ferier og reiser, men enkle ting som det spontane man har mistet.  Mulighetene som ikke et der, en tur til byen på kveldstid i solen, sosiale kvelder på terrassen med familien eller  med venner. Viktige sommerminner. 

 

Sosiale medier fylles, hver dag, OG DET ER HYGGELIG, men det minner meg også på alt jeg ikke kan som jeg kunne, alt jeg ikke gjør som jeg vil, alt jeg ikke får muligheten til som jeg ønsker så HØYT! 

Jeg syns det er viktig og riktig for min egen og de rundt meg sin del at jeg i perioder prøver å holde meg litt unna ting som  bryter meg ned på toppen av alt av utfordringer jeg har i hverdagen.

Det er viktig for meg å prøve å holde fokus der jeg skal, for å ikke å bruke unødvendig energi + at jeg ELSKER å dele selv når jeg gjør kjekke og gøye ting. Jeg er jo en bildesamler.  Kan ta 100 bilder av en 30 minutters situasjon, da blir plutselig den 30 minutters situasjonen mye lenger og jeg kan gjenskape den mange ganger hjemme. Om og om igjen. Noe jeg gjør ofte på tøffe dager.

Bilder er blitt så viktig for meg. ♡

 

JEG ORKER IKKE VÆRE LEI MEG!

 

Da hender det at jeg blir lei meg. Kjempelei meg. Det hender til og med at jeg gråter, aller mest stille og helt alene, fordi det gjør vondt. 

Er det lov å si at det gjør litt vondt? 

Og jeg har ikke lyst å gå rundt å være lei meg om sommeren og har absolutt ikke lyst til at andre skal dele mindre. Da er det aller beste å passe på seg selv en liten stund. ♡

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg.

 

ME STJER SÅ MYE FRA LIVET MITT

 

Hver dag minner denne sykdommen meg på hva jeg har mistet. Minner meg på hvilke muligheter den har fratatt meg og hvor vanskelig den innimellom kan gjøre det....

Men hver dag minner den meg samtidig på at jeg har fått til mye fint i livet mitt etter at jeg ble syk, oppdaget mange fine verdier jeg aldri ville vært foruten og  hvordan jeg har funnet mange løsninger på ting vi nesten trodde var umulig til å begynne med.

Hver dag så minner den meg på at jeg skal finne nye løsninger til å leve livet mitt på best mulig måte slik at jeg kan være den beste versjonen av meg selv for barna mine, mannen , Familie/venner  og ikke minst, for min egen person. Jeg trenger det for min egen del også og derfor så er det kanskje lurt å være litt strutsete innimellom - gjemme meg litt vekk. 

 

Se fremover -for det er jo dit vi skal! 

 



 

God sommer ♡

 

tusentankeriord 

 

#sommer #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #sorg #some #sosialemedier #facebook 

 

 

Ikke alle blir sliten av å gå til postkassen...





 

 

 

Uansett hvor lenge eller hvor mye jeg sover, så føler jeg meg ikke uthvilt. Slik er dagene blitt.

Kvoten med energi og krefter jeg får utdelt når jeg våkner og skal starte dagen har blitt mindre den siste tiden og vi må stadig prøve å gjøre små grep for å forsøke å gjøre hverdagen bittelitt bedre å leve... både for meg og dem jeg bor sammen med.

Små ting de andre kanskje tar for gitt og ikke trenger å tenke så mye over har plutselig blitt en stor årsak til de store energilekasjene, men med små endringer,  så har dagen et mye bedre utgangspunkt. 

 


 Bilde fra boken: Min sønn har ME! 

 

 

Det er aldri lett å komme med tips til andre med ME, da hver situasjon og problemstilling/utfordring i hverdagen kan være så forskjellig for den enkelte. 

Tenkte likevel å skrive litt om noen av de faste tingene vi gjør, for å lette hverdagen for meg her hjemme. Man har jo gjerne litt faste rutiner på ting for å prøve å få det så stabilt som mulig rundt seg, selv om det slettes ikke er så lett.

Jeg syns selv at hverdagen blir bedre når rutinene er så gode og faste som mulig, der jeg vet hvor ting er, når  og hvor ting skal skje og jeg prøver å holde meg innenfor " energikvoten" og ikke presser meg for langt slik at jeg går på smeller, selv om det er vanskelig innimellom. Det blir alltid noen unntak, på godt og vondt.  

 

 

 

1: Legge frem klær kvelden før som  ligger på soverommet  til dagen etter. Sitte eller ligge i sengen når man kler på seg. 

2: Har alltid stol på badet slik at man har mulighet til å sitte når man pusser tenner, vasker seg og alt som trengs å gjøre på badet. Så kan man bruke den tiden man trenger + slippe å bruke krefter til å stå.  Hvis man ikke har plass til stol, kan man ta ned toalettsetet og sitte der også. 

3: Når man først lager mat, lager vi såpass mye at det kan fryses ned i porsjoner. På den måten har man måltider til de dagene det er vanskelig med matlaging.

4: Lag klar kaffetrakteren om kvelden. Da slipper man å starte dagen med å bruke unødvendig energi på dette. Bare å trykke på knappen.

5: Dusj om kvelden. Da er det rett i seng og man kan starte dagen uten å ha en av de tøffeste aktivitetene på programmet aller først.  <3 

6: Skaff den hjelpen man trenger. Ikke vente for lenge med å be om hjelp eller til å skaffe hjelpemidler.  Tips: Ring ergoterapeut i din kommune, avtal hjemmebesøk og så finner dere sammen ut hvordan h*n kan hjelpe deg best med avlastning og energiøkonomisering.

7: Ta pauser og hvil mellom hver aktivitet. Enten det er måltid, oppvask, telefonsamtale eller hva som helst. Ingen aktivitet er for liten for en pause. Lad opp litt batteri før du tar fatt på neste aktivitet. Spare, spare, spare! Det kan hende det skjer noe fint i morgen også? 

8: Rydd unna unødvendig støy rundt deg. TV, Radio, andre elektriske apparater. Ikke la det stå på når du ikke ser/ hører på. Jeg har feks ikke TV i stuen lenger  og merket stor forskjell fra tidligere. Jeg klarer ikke den bakgrunnsstøyen og syns det krever utrolig mye energi å være i et rom der Tv'en står på. 

9: Ikke vær redd for å be om hjelp eller  takk ja til hjelp. Hvis noen tilbyr seg, si JA! De spør fordi de vil at du skal holde ut lenger, du sparer krefter....VINN VINN! Husk: Det er ikke alle som blir like sliten av å gå til postkassen 😉

10: Hvis du har faste sitte/ liggesteder i huset som feks sengen og sofa, sørg for at du alltid har det viktigste i umiddelbar nærhet. Smertestillende, ørepropper, solbriller, mobillader,  headset, øyemaske, drikke, varmeteppe for å nevne noe.  Beste er hvis noen av tingene har fast plass begge steder. På den måten så slipper du å reise deg flere ganger hvis du er aleine eller du slipper å føle at du hele tiden må spørre noen om hjelp. 

 

 

 

 

 



 

Jeg har mange rutiner på forskjellige ting merker jeg, det må bli slik,  men her var i alle fall noen av de som kanskje er viktigst ila en dag og som jeg først kom til å tenke på når jeg så for meg hvordan jeg ville dagen skulle vært for å ha det på enklest og best mulig måte i forhold til sykdommen. 

Ingen dager er like når man har ME. Noen dager klarer man ikke stå opp, noen dager kommer man seg ned på sofaen og noen ganger er man til og med så heldig at man kommer utenfor døren, ut i luften.

Da er det greit å ha et godt utgangspunkt i form av dagligdagse rutiner, både å komme fra og komme tilbake til. Det tror i alle fall jeg.

 

tusentankeriord 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #millionsmissing #medhjerteforme #meawareness 

 

Avokado for magen!

 



Avokado for magen! 

 

Dette er ikke akkurat noe jeg pleier å skrive om vanlegvis, eller noe som er  veldig kjekt å skrive om, men det er nå en gang sånn at jeg så utrolig lettet for at det nå endelig ser ut som at ting begynner å løsne litt.. ( bokstavelig talt) 🙈

Jeg har i lang tid, mange år faktisk, slitt med treg mage, forstoppelse rett og slett. Så voldsomt at det til tider har vært besvimelser, totalt ostipasjon, og nummeret før sykehusinnleggelse.

Man tror kanskje ikke at en forstoppelse er så farlig, men her snakker vi gjerne 4 uker mellom hver gang man kommer seg på toalettet... Så Da kan   man jo kanskje tenke seg hvilket utfall det blir.

For å si det slik. Det er mer enn en gang jeg har gått med hodet i gulvet først når jeg prøver meg på et toalettbesøk. Det er ikke noen god følelse. 

 

Som jeg pleier å skrive i mine innlegg: gå alltid til legen hvis det oppstår nye plager eller problemer med kroppen. Det gjelder også ostipasjon. Å gå for lenge uten å få tømt seg kan være farlig.  Jeg har vært til lege med mine problemer flere ganger, men dette er  et problem jeg har i mange år og har blitt en kronisk plage jeg mest sannsynlig bare må leve med. 

 

 

Prøvekanin

 

Uansett, jeg har prøvd så å si ALT som kan prøves. Kosthold, medikamenter, dråper, olje, tabletter, pulver... you name it. Ingenting har fungert tilstrekkelig eller lenge nok til at ikke plagene har returnert innen kort tid.

For noen måneder siden fikk jeg en tlf fra en god venninne som sliter med noe av det samme. Hun hadde tilfeldigvis startet å spise 1 avokado om dagen ( helt tilfeldig) og hadde plutselig merket veldig god effekt på magen.

Hun, som jeg, har prøvd mange ulike typer medikament/ ikke medikamentelle behandlinger for ostipasjon tidligere uten effekt og derfor så ville hun absolutt ha meg til å prøve dette.

For å være helt ærlig, jeg hadde ikke særlig stor tro på det. Det kan også ha noe med at jeg er drita lei alle disse fantastiske rådene jeg stadig får fra andre. ( sorry) + at hallo, avokado? Jeg har prøvd ALT! 

Dyre medisiner , kapsler, pulver, ALT! Så skal det være så enkelt? Jeg tror bare ikke på det.

 

Det gikk først i glemmeboken så gikk det en stund før hun ringte meg opp igjen og ville høre hvordan det gikk - hun hadde fremdels effekt og som hun sa: hallo, det er avokado, ikke en bindene kontrakt med noe kosthold eller fantastisk behandlingsopplegg som ruinerer deg.

Hun hadde helt rett. Avokado var  verken det verste for lommeboken eller for kroppen uansett og jeg som ikke akkurat får i meg så mye mat så er jo avokado ypperlig. Jeg gav det til slutt en sjanse.

Det har jeg ikke angret på for å si det slik og innimellom så tror jeg  nesten ikke det er helt sant selv.

Ikke før du har slitt i årevis med ostipasjon og vet hvilke smerter og ubehag det gir, kan du skjønne hvilken enorm glede og lettelse en bedring på en slikt problem gir. 

I så mange år har noe så enkelt som en avokado ligget i butikken og jeg har aldri benyttet meg av den og nå, nå klarer jeg ikke forestille meg en dag uten.

Fra å gå på do hver tredje, fjerde uke til hver andre, tredje dag er det en fantastisk stor forbedring. Jeg kan nesten ikke fatte at den grønne lille tingen gjør så stor forskjell. Spesielt med tanke på alt annet jeg har prøvd tidligere.

Avokado folkens!

Jeg spiser bare avokadoen rett ut av skallet med en teskje. Rett ned. Enkelt og greit. Mange har det på knekkebrød, gjerne med litt salt og pepper, men det aller viktigste er å få i seg  avokado ila dagen. 😊 og jeg prøver å få i meg 1 hel.

Det er ikke alltid jeg klarer 1 hel med det samme, så da deler jeg den i to, lar den halve som har stein i ligge igjen i kjøleskapet litt, (ellers blir den fort stygg og ødelagt, så viktig at steinen blir liggende i den delen man ikke spiser)  så spiser jeg den andre halvparten. 

 

Det er jo selvfølgelig  ikke sikkert at det fungerer like godt for alle, men hvis du har prøvd like mye som meg tidligere så kanskje det er verst et forsøk?

  Avokado er uansett ikke det verste og hvis det fungerer så er det jo fantastisk. 

 

Her fortsetter jeg iallefall med avokadofrokost! 😊 og er lykkelig for at ikke alle tips er humbug.

 

Kanskje det kan hjelpe noen fler?  

 

tusentankeriord 

 

 

 

 



 

 

#tips #råd #mage #hardmage #ostipasjon #avokado 

 

Ikke vent for lenge med å be om hjelp!

Jeg føler meg så heldig. 

 

 



 


Heldig som kan dele tanker her på denne måten og få "renset" hodet mitt slik at det blir levelig for resten av de jeg deler adresse med å omgås meg. FNIIIS
Neida, jeg er heldigvis ikke så ille, tror jeg...håper jeg, men det jeg mener er at det uansett er utrolig fint å ha et sted der man kan tømme hodet sitt for rusk og rask, så prøve å komme seg litt videre.


Som jeg har skrevet tidligere - skriveterapi = tusentankeriord! 

Tilbake til de siste dager. 
For en FANTASTISK respons jeg har fått på innlegget angående rullestol. 
Med hevet hode!
TUSEN TAKK!


Da Bergens Tidene (BT) kontaktet meg var jeg først veldig i tvil og  usikker på om jeg turte og ville dele  innlegget i avisen. Med alle. Mine ord? Var jeg klar for det?  Ville noen virkelig lese det? 


Vi mailet mye frem og tilbake og jeg bestemte meg  underveis for å gå for det. 
Hva hadde jeg å tape? 


Hos meg ligger nok  like mye av frykten i det å innse at jeg er blitt så syk at jeg faktisk må ha så mye hjelp som jeg må ha nå.

Det viser seg jo at jeg ikke er alene om de tankene  og jeg har ikke tall på alle kommentarer og meldinger jeg har fått etter innlegget ble publisert. Alle historiene jeg har fått høre.

Mennesker som ikke har turt å be noen om hjelp eller som ikke visste hvordan de kunne få hjelp,  har nå plutselig turt å vise seg frem,  spurt etter hjelp og noen har til og med allerede fått hjelp.

Er ikke det helt FANTASTISK? 

Dere aner ikke.... 
Jeg hadde aldri trodd at å dele redselen for å bli så syk skulle bli til en så fin ting, hvis dere skjønner? 


De siste dagene har vært fine, men slitsomme og jeg har smilt, grått og kjent inni meg at jeg på en eller annen måte har blitt sterkere - på tross av at jeg har ligget som en ballong tom for luft.

Denne sykdommen er skremmende på mange måter og ting snur vanvittig  fort fra det man tenker er " under kontroll" til å miste kontrollen   helt.


Som både syk mamma og pårørende har jeg lært en viktig ting de siste dagene og det vil jeg ta med meg videre uansett hva.


Ikke vent for lenge med å be om hjelp eller ta i mot hjelp!
Ikke press deg til du blir sykere, svakere eller dårligere. 
Det blir ikke lettere å be om hjelp av den grunn, det føles ikke noe bedre.

MEN...

Kanskje du istedenfor har tillatt deg selv å gå glipp av muligheter, øyeblikk og situasjoner...både til å delta litt mer i livet og til å øke livskvalitet og til å være mer sammen med dem du er glad i. 

Kanskje du har presset deg for hardt alt for lenge? 

Det går ikke bare ut over deg, men alle dem som et glad i deg også. 

 

Det er så mye man så gjerne skulle gjort, sett og vært med på, men når kroppen sier stopp så kommer til slutt den tiden der man må innse at det viktigste av alt er livskvalitet. ❤

Selv om det ikke alltid blir slik man først forespeilet seg, kan det bli mye fint likevel...Noe jeg har fått opplevd mye av via flotte mennesker de siste dagene. 

Folk jeg ikke har hatt kontakt med på evigheter, kjente og ukjente.  Dere har varmet hjertet mitt. 


Viktigste i livet for meg akkurat nå er tid med guttene mine og  alle dem jeg er glad i, og det håper jeg det blir masse av muligheter  til fremover...om det blir på to bein eller 4 hjul, det har INGEN BETYDNING! ❤💪

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #hjelpemidler #rullestol #ut #mamma #takk 

 

Med hevet hode!

Denne kom i dag...

 



 

Levering til deg, sa dem og smilte så vennelig mot meg. Ja, for det var du som hadde bestilt rullestol ikke sant? 

Ja, nei, jo, men... jeg har jo ikke fått svar fra NAV enda, på søknaden mener jeg. Er dere sikker på at dere har levert riktig? - sa jeg med litt stresset stemme. Så meg rundt etter mannen som jeg visste ikke var kommet hjem enda.

" Hvorfor er du ikke her nå!" 

 

Plutselig,  rett forran meg i stua mi... der står den som skal hjelpe meg å delta litt mer i livet. Som skal få meg ut av huset litt innimellom.  Som skal hjelpe meg å skape flere minner med dem jeg er glad i. 

Så enkelt, men så vanskelig likevel.

Det føles rart, vondt og litt uvirkelig på samme tid. 

 

Du freser henne ned på senteret i full fart du nå, sa  han ene til sønnen min. Ja, selvfølgelig svarte han, med et stort smil. 

Hvorfor tar de det så lett? Og hvorfor grubler jeg så mye? 

Tenke, tenke, tenke!

 

Jeg tenker på hvordan andre vil oppfatte meg når de ser meg i rullestolen for første gang? Vil noe endre seg?

Vil de tenke at jeg er patetisk, som benytter meg av et slikt hjelpemiddel når de har sett at jeg har brukt beina mine tidligere? 

Vil de tro at jeg later som jeg er sykere enn hva jeg er? Og hva sier de når jeg reiser meg ( hvis jeg tør) fra stolen? Er jeg plutselig frisk da? 

Vil de bli overasket over at jeg har blitt så dårlig at jeg faktisk trenger den?

Eller vil de skjønne det og bli glad for at jeg endelig benytter meg av hjelpemidler slik at jeg får mer tid sammen med barna mine, familie og venner? 

Alt for mange tanker rundt dette. 

Det har vært vanskelig å akseptere at det har gått denne veien.

Alt for vanskelig og det har skjedd så mye de siste årene som vi har måtte takle.

Jeg gruer meg  til første tur ut med den. Hvor skal vi da? Hvem møter vi da? 

Er jeg klar for blikkene, kommentarene og spørsmålene? Gruer jeg meg unødvendig?

 

Jeg burde jo sikkert bare være glad for at det fantes muligheter ikke sant? Jeg er jo det,  selvfølgelig. Hvorfor sitter det så langt inne å be om hjelp, ta i mot hjelp?

Jeg vil jo være med og jeg vet jo hva som må til for å være med også.  

 

 

Det blir bedre, sa han. Du venner deg til det når du bare  får vendt deg til tanken og  når du ser mulighetene dette gir deg.

Han har selvfølgelig helt rett. 

Jeg skulle  jo bli frisk. Komme meg over " den kneiken" som satt "litt" lengre i enn vanlig.

Istedenfor sitter  jeg her i dag... med rullestol i stua og litt blandet følelser i kroppen.

Lei meg fordi det ikke ble slik at jeg ble frisk. Glad fordi jeg fikk stolen før sommeren, slik at jeg kan prøve å utnytte den på best mulig vis.

 

Innpakket i plast, ubrukt.Tilpasset slik at den skal passe meg på best mulig vis. Lettere - hjelpehiddel! Det beste for meg.

Sannheten er jo at jeg skulle hatt den her for lenge siden, flere år siden, men det har har tatt lang tid å godta at dette er neste steget for å komme litt videre. 

Å være fanget i en ME kropp er utfordrende på mange måter.  I flere år nå har jeg for det meste sittet alene mens verden har glidd forbi utenfor. Ikke fordi jeg ikke har ønsket å delta, tro meg, det står øverst på lista, men fordi det så og si er umulig.  ( uten unntak) 

Jeg er ensom og lei av å gå glipp av alt som skjer i livet til ungene mine. Mannen min. Jeg vil være med. 

En rullestol vil gi meg noen flere muligheter enn jeg har hatt til nå. Jeg vil ha de mulighetene! 

 

Jeg vil ikke gå glipp av absolutt alt lenger.

Vi skal nok bli venner. Rullestolen og jeg. Med hevet hode.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #livetmedME #millionsmissing #rullestol #ut #hjelpemidler 

God start på dagen!

God morgen alle sammen.

Håper dere har sovet like godt som meg i natt?
Fy søren det gjorde godt med 10 (!!!) timer sammenhengende søvn...uten en eneste oppvåkning.
Helt fantastisk. Jeg bare elsker når det skjer.
Søvn har virkelig mye å si. 

Selv om jeg sover mye for tiden, vil jeg ikke akkurat si at det har vært  noe god kvalitet over den, så det var så ekstremt deilig å legge seg tidlig å få de timene uten noe som avbrøt den gode søvnen.

Da jeg våknet i dag,følete jeg meg ikke akkurat uthvilt, det har jeg sluttet å gjre, men jeg kjente jeg hadde sovet godt og jeg kjente jeg at jeg var skikkelig sulten...og det er ikke ofte. Jeg sliter veldig med den maten for tiden.

For dere som har lest de tidligere innleggene mine, så har dere kanskje også fått med dere at jeg har en del problemer med kjeven og at jeg har skrevet om  kjevesmerter.

Det er ikke bra enda og det er kanskje aller verst på morgenen når jeg står opp, så da må man tenke alternativt når det kommer til mat. Gaping og tygging forverrer smertene kraftig.

 



Avokado er blitt en ingrediens jeg bruker mye om dagen, men det er på grunn av noe helt annet. Det kan vi kanskje komme tilbake senere.

Uansett. Det ble en avokado-banan og appelsinjuicesmoothie 💛 Kjempegodt! Og jeg ble mett! Og kanskje viktigste av alt, det var ikke vondt å få den i seg.
Jeg kunne bruke både skje og sugerør.  Perfekt. 

Mannen trodde det hadde klikket litt for meg når jeg sto der kl 08.00 i dag, med hørselsvern og moste avokado. Hehe 😊 For et syn!

Lenge siden han har sett meg så ivrig på kjøkkenet kan du si, så jeg var for en gang skyld veldig sulten!

 

Kanskje noen av dere vil smake?
Jeg syns noen ganger at det er vanskelig å få i meg mat og da kan forskjellige smoothie alternativ i alle fall være litt fristende på noen dager.

 



 

Jeg syns nå i alle fall at jeg har vært veldig flink i dag. ( fniiis) og skaffet meg selv en god start på dagen, både ved å ha laget meg frokost selv og spist ( drukket ) den! :) 

Håper dere får en så  fin mandag som mulig.
Jeg skal ligge på min plass i sofaen, prøve å lese noen sider i en veldig sterk bok, Min sønn har ME ( 3 gang jeg prøver å lese den) og hvile litt innimellom. 

tusentankeriord 

 

 

#frokost #smoothie #avokado #banan #godmorgen 
 
 

Jeg har dusjet i dag!

 



 

 

Slik lød starten på statusen til et nylig oppstått vennskap på Facebook her om dagen og jeg kjente både et snev av stolthet og sorg på hennes vegne. 

Jeg vet det satt langt inne å skrive om dette, jeg vet hun aldri hadde gjort det før og jeg vet hun grudde seg veldig.

Jeg vet også at hun var kommet til et punkt at hun kjente at det var nødvendig, at det måtte til. For henne, for familien for vennene og for alle rundt.

Dette var noe som hadde bygget seg opp over tid og nå, nå måtte hun bare fortelle sannheten og gi de svarene som var riktige. Hun orket ikke svare litt her og litt der lenger.

 

 

Dere kjenner dere kanskje igjen - hvor mye krefter noe så " enkelt " som en dusj faktisk tar. Det utsettes og utsettes til det er helt nødvendig og ting må planlegges ned til den minste detalj noen ganger. 

Jeg tror ikke alltid folk skjønner  hvor heldig de egentlig er, jeg husker det  ikke selv lenger heller... De gangene jeg kunne sprette opp om morgenen, løpe i dusjen, vaske håret og sminke meg, gjøre meg klar for tidligvakt og hive i meg frokost på veien. 

Jeg tok det for gitt. Det var en selvfølge. En frihet jeg kunne ta meg.

Nå er jeg avhengig av mannen 9 av 10 ganger. Må rett i seng eller på sofa etterpå og får alvorlig kvalme og utmattelse mange timer I etterkant , for ikke å snakke om frostbyger  ( temperaturen i kroppen faller) i flere timer slik at jeg må ligge under varmeteppe.

Å dusje er rett og slett blitt en fjelltur i seg selv. 

 

Tilbake statusen på Facebook! Jeg måtte bare si noe om det. ( med tillatelse  ) Hva har skjedd med medmenneskeligheten rundt om? 

Hva ville du sagt hvis din venn hadde delt noe så alvorlig som dette for første gang. Hvordan ville du møtt han/ henne? 

Jeg har dusjet i dag!

Det har vært planlagt i syv dager. Alt har vært nøye planlagt helt ned til den minste detalj. 

Helg, mannen har fri, ingenting annet på tapetet og god tid til hvile både før og etter. Det er viktig. 

Det har blitt slik at jeg ikke lenger kan vaske håret mitt på egenhånd, men heldigvis så gjør min kjære det med glede ( hans egne ord) Ikke alltid klarer jeg vaske meg heller. Min kjære stepper inn der også uten å mukke.

I dag ble jeg sittende med en bøtte forran meg å kaste opp mens han prøvde å komme igjennom " raskt å gale" .  Jeg måtte ligge naken på badegulvet 1 time før vi sammen klarte å forflytte meg til sengen for videre hvile.

Jeg skriver ikke dette for at dere skal ta synd i meg, men for at dere skal forstå hvordan hverdagen min er og har blitt. Jeg forstår det stilles en del spørsmål om kring, men husk..vi har svarene. Bare vi.

Jeg har fått diagnosen ME.  Ingen av oss kunne forestille oss hvilket helvete denne sykdommen kunne gi oss. 

 

Det varte og det rakk, og foruten et hjerte fra moren, tikket det EN TIME etterpå en kommentar fra en " venn" på statusen hennes: Kanskje ...... ( mannen) skal starte ny jobb som hårvasker? Hørte de trengte en på frisøren borte i gata! Han fikk flere likes, så tydelig at det var flere som fulgte med.

Like etter kom det en ny kommentar fra en " venn" : Uff... bra forskning viser at det brenner ut etter en tid og blir helt frisk.  Hold ut så lenge! Ikke smilefjes, ikke hjerte eller noe som viser at "jeg håper virkelig du blir frisk" -  og VIKTIGST AV ALT, ingen DOKUMENTASJON på den alvorlige påstanden!!! ( jeg måtte selvfølgelig etterspørre på en høflig og nysgjerrig måte) Hun fikk også flere likes, så tydelig at det var flere med " peiling" her)

HVA ER DET SOM FEILER FOLK?

Statusen blir stående en liten stund til, ca en time, jeg prøver å skrive at jeg syns hun er tøff som deler og at det nok er vanskelig for andre som ikke vet eller har sett hva ME dreier seg om, men bare lest forskjellige historier i aviser og ukeblader og at det ikke  alltid gir det riktige bildet.  At jeg ønsker henne mange gode øyeblikk.

Ikke lenge etterpå kommer den kommentaren  som nok punktert hele opplevelsen for henne. Enda en " venn" kommenterer: Jeg vet hvordan du har det. Jeg var så sliten og  utbredt i 2 mnd og orket ikke tanken på verken jobb eller venner eller noe. Bare jeg så de på gata holdt jeg på å spy og snudde for å gå en annen vei. Spiste bare junk og snop, orket ikke tanken på å bevege meg. Det ble heldigvis bedre.

Hun fikk 5!!! 5 likes!!!

 



 

2 min etterpå var hele statusen slettet! Hun orket ikke mer. 

Hun hadde allerede brukt lang tid, diskutert med de nærmeste hvor mye de skulle dele og om det var riktig tid å gjøre det på nå. Brukt så lang tid på å finne ord hun kunne dele, legge ut, på tross av at hun var så sliten.

De følte de var riktig. Vennene følte det tydeligvis ikke.

Jeg fikk helt vondt i magen. Hvordan kan folk oppføre seg slik mot hverandre? Det triste er jo at jeg vet at det trolig kommer til å sitte enda lenger inne å dele noe slikt igjen, hvis det noen gang kommer til å skje! 

 

" Everyone is fighting a battle you know nothing about, be kind, always " 

 

Hvorfor er det noen ganger slik at de som vet minst om en ting ofte har mest å si om det? 

Eller de som er mest kritiske og kommer med mest påstander har minst dokumentasjon for det de sier? 

Burde det ikke vært slik at hvis du " blander" inn i ganske alvorlige samtaler og debatter, så burde du ha litt bakgrunn for det du sier? Av respekt for dem diskusjonen går utover i det minste..

Alt for ofte renner det inn masse " løse " påstander som man må forsvare seg mot, før det avsluttes med - nei, ikke vet jeg , jeg kan ingenting om ME jeg. Jeg bare syns jeg husket å ha lest noe i et ukeblad en gang. 

Javel?

Da er mitt råd . Hvis du ikke kan noe om det, ikke si noe om det. Spør den det gjelder . De vet gjerne best hva som gjelder for seg....

Og alle trenger en venn i blandt ♡

Tenk på det.

 

tusentankeriord

 

 

#facebook #ME #myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #vennskap #venner #meninger #status #dusj 

 

En venn kan være den beste medisin.

En venn kan være den beste medisin.

 




 

 

Det er ikke til å stikke under en stol at man innimellom kan føle seg ganske ensom og alene med denne sykdommen. 
Man tilbringer mye tid for seg selv, dagene blir ganske like og man kan føle seg ganske "fanget" og utenom alt annet som skjer rundt om kring i verden.

Jeg har tidligere skrevet om både fordeler og ulemper ved sosiale medier i innlegget
Tusen tanker mot helg  . Der beskriver jeg hvor fint det er å ha den muligheten til å  kunne "delta" litt via nett, men samtidig hvor vondt det innimellom kan føles å faktisk måtte innse at det er slik det er blitt og redselen for å ikke være en del av vennegjengen lenger. 

Det er jo en gang slik at når man blir utsatt for en kronisk sykdom, havner utenfor arbeidslivet og ikke har muligheten til å delta like mye på det sosiale plan lenger, så er desverre også historiene fra mange, at vennskapene også tynnes ut i rekkene. 

" Hvis de ikke er der for deg når du trenger det som mest, da er de ikke dine ordntlige venner" er det mange som sier. 
Det hjelper fint lite når man blir sittende alene dag inn og dag ut egentlig, selv om det kanskje ligger noe i det. 

 

Så er det jo også litt slik, at folk er travle. Det er ikke alltid sant at de velger vekk vennskapet, selv om det kanskje har gått litt tid mellom treffene. 
Det er også viktig å huske på. Selv om det kan kjennes sårt og man kan føle seg litt glemt innimellom. 



I går fikk jeg besøk av verdens fineste venner på døren. 

De la alt til rette for at det skulle være til det beste for meg og min situasjon og de hadde med seg lunch, hjemmelaget, som de ordnet ferdig hjemme hos meg. 

Nydelig! 

På tross av at  vi ikke hadde sett hverandre på en god stund, var det akkurat som sist vi pratet sammen og jeg kjente jeg ble helt varm i hjertet mitt. 


Det er dette vennskap handler om. 
Ikke hvor ofte, men følelsen du får og tryggheten som oppstår Når man er sammen. 


Vi pratet om når vi jobbet sammen, om ungene om alt egentlig. Latteren  satt løst. 
Det var så fint. 

Venner kan være den beste medisin!

Jeg vet også at jeg også kan sende dem meldinger, jeg trenger ikke tenke meg to ganger.

Hvorfor har jeg gjort det? 
De er vennene mine!
De har savnet meg akkurat som jeg har savnet dem.

 

Jeg må slutte å gå rundt å føle meg til bry hele tiden. 
Jeg må slutte å unnskylde meg for at jeg er syk. 
Fordi jeg er en god venn akkurat som før og det har ikke forandret seg. 
Det har kanskje  til og med bare blitt enda bedre.



tusentankeriord

 

#vann #venner #vennskap #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #kronisksykdom 

 

 



 

6 stadier av fibromyalgi

6 stadier av fibromyalgi

 

Jeg kom over denne artikkelen på nettet og syntes den var verdt å oversette og dele med dere. Det er fascinerende å lese hvor bra andre kan beskrive det som jeg føler er min egen opplevelse av å leve med denne sykdommen. 
Hvor mange punkter kunne du kjenne deg igjen i? 

 



 

 

 

 

 

 

1:Du har begynt å oppleve smerter og tretthet mer enn før, men du er ikke helt sikker på hva som skjer med kroppen din annet enn at det gjør vondt  og at du føler en økende tretthet.
Du klarer å  holde jobb/skole  gjennom dagen, men du blir sliten, får økende smerter og vet at noe ikke er riktig  - Du begynner å utforske hva som kan være galt.

 

2: Du har mye smerter, noen ganger må du ta smertestillende, feks betennelsesdempende legemiddel eller noe du har fått utskrevet av din lege.
Ofte så hjelper det lite eller ingenting og du begynner å forstå  at dette er smerter som trolig ikke vil forsvinne med det første.
Du føler deg mye utmattet og har smerter hver dag,  men for det meste fortsetter du å prøve  å gå på jobb/skole. Du prøver også innimellom å være sosial,  tilbringe tid med venner, familie  og ha litt tid til kjekke ting. 

 

3: Du har konstante smerter og du føler deg sliten hele tiden.
 Du begynner å lure på om du vil være i stand til å fungere normalt igjen.
Du klarer ikke å fungere som før, fordi du ikke lenger har den energien du en gang hadde.
 Du kommer hjem fra jobb og alt du klarer å gjøre er å hvile.
Du må  avslå alle invitasjoner fordi det er tomt for energi  og du må  hvile deg opp for å kunne  gå tilbake på jobb neste dag.
På dette stadiet begynner du å føle deg mer alene og mer ensom og de som ikke helt skjønner,  tenker kanskje at du klager litt mye.  Dette stadiet kan vare lenge, kanskje år.

 

4: Du er i konstante smerter hele tiden og de gode dagene  er få og langt mellom.
Alle egenmeldingene er brukt opp og du må sykemelde deg. . Du blir liggende i sengen store deler av dagen.
Når du har en god dag, utnytter du det, og gjør så mye du kan.
 Alt  du ikke  har fått gjort  de siste ukene prøver du å ta igjen de gode dagene,selv om du  vet godt at du må betale for det i etterkant.
 Ofte kan vennene dine lage  planer uten deg, de "vet" allerede dine "unnskyldninger" og er nesten sikre på at du ikke kan delta.
Derfor har de sluttet å invitere deg.
 Familien din begynner å tro at du bruker fibromyalgi som en unnskyldning for ikke å gjøre ting, fordi på stadiene 1-3 var  du  i stand til å gjøre mye av det du ikke  kan gjøre lenger. Andre kan tro du bruker sykdommen din som en unnskyldning og du kan føle deg alene, isolert, bekymret, emosjonell, trist. Dette stadiet kan vare i årevis. 


5: Du har allerede blitt sykemeldt  eller har sluttet i  jobben din.
 Du tenker på fremtiden og  stiller spørsmål angående ytelser fra NAV  og hvor lang tid det tar å eventuelt få det til. Du har hørt  mange historier om at folk blir nektet økonomisk bistand og at  prosessen tar år og allerede nå sliter du  med å få endene møtes.
Kanskje er du avhengig av å ha en person som tar vare på deg?
 Du tilbringer mye av dagen i sengen   selv om du fortsatt utnytter den "ene" gode dagen en gang i blant.
Du er sårbar, veldig sårbar og  du gråter mye.
 Du føler deg som en fange i din egen kropp.
På denne tiden har du allerede forklart til vennene dine at det fortsatt føles bra å bli invitert, selv om du ikke alltid kan gå. Det handler om følelsen av å være inkludert.
 Du har funnet ut at de eneste som kan forholde seg til deg, er dem i lignende situasjoner. 

 

6: Du er eller går fortsatt å  venter på uførepensjon.
Du klarer ikke å jobbe. Fibromyalgi stjeler for mye av ditt liv.
 De fleste  vennene dine er blitt mennesker i samme situasjon, altså som lever med fibromyalgi selv.
 Alt du gjør tapper deg for dyrebar energi og enkle daglige oppgaver du tok for gitt i tidligere stadier, gå på på toalettet, vasker håret, tar deg en dusj,  kle på seg, knyte skoene, tar alt du har av krefter.
Du blir irritert av at håret  eller klærene  berører huden din,fordi det gjør vondt.
Du har ikke energi eller lignende til å sminke deg  før du går ut og  sliter med å holde hus og hjem på egenhånd. 
Du har prøvd ut masse medisiner og har opplevd mye bivirkninger og har fremdeles mye smerter.

Du er fremdeles deg og har fremdeles interesser som du liker å gjøre. Det er viktig å huske på.  
Du prøver å holde deg oppdatert på nyheter om fibromyalgi, i håp om at de er nærmere å finne en kur. De fleste av dine gamle venner ser du ikke så ofte lenger . De er aktiv med sitt og du må hvile mye.
Det er lett å føle seg overveldet på dette stadiet. 
Ting hoper seg opp rundt deg: regninger, vaskerom, oppvask.
Du gjør litt hver dag, du presser deg selv slik at du ikke føler at dagen din var bortkastet i sengen.
 Du føler deg skyldig  og har ofte dårlig samvittighet over at du ikke  lenger tar din del i huset. Dine barn, ektefelle eller familie gjør mer ting for deg  enn noensinne.
De prøver å gjøre alt det beste, men du føler deg fortsatt som en byrde.
 Du sliter med hukommelsen,  klarer  ikke huske navn eller datoer og du mister ordene mens du prater.
Du vet mer om fibromyalgi på dette stadiet enn din egen lege og i utgangspunktet ler når du prøver en ny medisinering. Du har ikke store forhåpningene, samtidig som du håper innerst inne likevel. 

 

 

 

Fibromyalgi kan ramme  forskjellig og helt ulikt fra person til person. Hvordan dagene blir er nesten umulig å si. Alt spiller inn.

Hvor hardt man er rammet, hvilken behandling man får og hvor godt det hjelper. Hvor god hjelp og tilrettelegging man får fra andre rundt, forståelse og støtte.

Og helt til slutt...hvor flink man selv er til å lytte til kroppen og ta seg selv alvorlig. Kanskje det vanligste innimellom.

 

tusentankeriord

 

 

 

Mesteparten av teksten er oversatt fra  Long live health tips.

 

 

 

 

#Fibromyalgi #Smerte #ufør #ensomhet #kronisksyk #usynligsyk #kronisk #hverdag #ensom 

Regel nr1 : Du MÅ lære deg å akseptere!

Regel nr1 : Du MÅ lære deg å akseptere!
 




 

 

 

 

 


Nå, når jeg ligger der, ute av stand til å lage mat, bidra i huset eller til å følge opp på hva som skjer med de som betyr aller mest for meg i denne verden.
Når jeg da ligger der, time ut og time inn er det et par ting som stadig dukker opp i hodet mitt mens jeg prøver å holde ut de verste smertene.
Jeg prøver å slå det fra meg, tenke positivt for å komme meg gjennom dette, men det dukker frem igjen og igjen. 



DU MÅ LÆRE DEG Å AKSEPTERE SYKDOMMEN!

Alle sier det, støtt og stadig.
Jeg har sikkert sagt det selv også, fordi det er liksom  det man til stadighet får høre alle veier.
Den viktigste regelen av dem alle.
Du må akseptere at du er syk, ting blir så mye lettere da. 

Vel!
Jeg forstår at jeg er syk, er det aksept?
Jeg forstår at det ikke finnes behandling for sykdommen min, er det aksept?
Jeg forstår at det er vanskelig for andre å forstå og at det ikke er lett å sette seg inn i, er det aksept?
Jeg forstår at hvis jeg skal være sosial eller gjøre noe kjekt sammen med familie og venner, så må jeg hvile i forkant og i etterkant av aktivitet og at jeg mest sannsynlig blir dårlig, får symtomøkning og økte smerter, er det aksept? 


Det blir ikke lettere... 
Det har ikke blitt lettere. 


Pasientarbeid...

Hver dag er en kamp.
En kamp som må kjempes uavhengig om man er klar eller om man har krefter.
Man har ikke råd til å tape.
For når kommunehuset stempler et nytt avslag, stenger  dørene kl 15.00 og går hjem for helgen til familien sin, da må jeg, da må vi , finne krefter vi ikke har til å kjempe flere kamper i tillegg til den ble vårt aller største mareritt og som vi trodde vi skulle få hjelp til å "akseptere" eller til å leve om du vil.

Eller når jeg er så dårlig at jeg må ligge 6-7 timer å vente på å få gå på do, fordi INGEN kan hjelpe meg.
Fordi sykdommen min ikke er alvorlig nok eller gir meg de rettighetene til hjelp og fordi vi ikke har råd til å betale det på egenhånd.
En kamp vi har  måttet gi tapt - fordi det ikke fantes mer igjen av oss til den. Det kostet meg for mye, det kostet oss som familie for mye. 

Aksept?

Når endelig en klage innvilges og vedtak ligger i posten, går et nytt vedtak ut og man må starte prossessen på ny.
Det tar aldri slutt. 
Akkurat som om at man over natten ble frisk og ikke hadde behov for hjelp lenger.

Dette gjør syke enda sykere, er det ingen som ser det? 

Man er for syk til å komme seg til legen, men likevel er det ingen som tar seg bryet med å ringe eller oppsøke for sjekke til å se at alt står bra til.
Alt overlates til familie/pårørende og pasienten selv.

Aksept?

Man kan ligge dagesvis, uksevis i smerter.
Så gale at man kaster opp, ligger i forsterstilling og ikke klarer å få i seg verken næring eller fokusere på noe annet rundt, kun på å overleve.
Ingen tar ansvar. 

Hvordan kan man akseptere det?


Det er flere som trenger å akseptere!



Fordi man har vært uheldig å ha fått en sykdom som tydeligvis ikke er rangert høyt oppe på lista over "populære" sykdommer å ha - hvis det finnes en slik liste, jeg håper dere tar poenget, så betyr det faktisk ikke at man ikke burde fått så god hjelp så mulig til å leve et så godt liv så mulig. 


Jeg er helt sikker på at livskvaliteten min hadde steget mange hakk hvis jeg hadde fått skikkelig hjelp og hvis de som skulle faktisk hadde hørt på meg og på oss og hjulpet til med det vi trenger for å få ting til å fungere her hjemme og i dagliglivet.
Hjulpet meg til å fungere bedre i livet mitt. 


Meeen, man må jo bare være glad og fornøyd med at man har den "goden" at man er ufør og får utbetalt lønn fra  slattebetalerene når man  "går hjemme hele dagen". Jeg får enda kommentarer på facebook om det....
Og den kommentaren kommer  gjerne like etter at mannen har fulgt meg på toalettet. 

Jeg er 32 år og mannen må ofte følge meg på toalettet.
Må vaske håret mitt.
Kle på meg.
Lage mat til meg.
Likevel er det mange som synes at jeg ikke er syk nok!

Aksept? 

Vi kunne trenge litt hjelp! 
 

Vi trenger noen som kan være mine armer og bein innimellom.
Noen som kan avlaste mannen, så han slipper å jobbe for fem hele tiden. 
Hvem skal forresten ta over for han når han ikke klarer mer?

Vi trenger å finne løsninger som er tilpasset våre utfordringer her hjemme slik at vi kan leve på best mulig måte med denne sykdommen i huset og da trenger vi å ha folk som forstår hva som faktisk skjer rundt oss. 
Som forstår hvordan denne sykdommen fungerer og hvor mye av livet den stjeler. 

Vi trenger noen som prøver!

 

 

Kanskje det er flere som trenger å smake litt på ordet aksept? 




tusentankeriord




#ME #myalgiskencefalomyelopati #fibromyalgi #FM #aksept #hjelpemidler #ufør #smerter #hjelp #hverdag

Minner!

Minner!
 




 
 
 
 
 
 
 
Åhhh... jeg lengter så tilbake til varmen. 
Til ferskpresset appelsinjuice på frokostbordet og til frukt og grønt som faktisk smaker frukt og grønt. 
Til kaffe på balkongen, solnedganger som er så fargerike, rød, gul, lilla, rosa, og som ser ut som at himmelen står i brann.
 Du kan bare bli sittende å nyte i stillhet uten å si et eneste ord. 
Uten å gjøre noe annet. 
Bare være tilstede. 

Det er så fint. 
 
 


Jeg er så utrolig glad for at jeg har disse minnene her. 
Så glad for at jeg har alle bildene og videoene jeg kan se tilbake på. 
Jeg blir aldri lei av å se dem, om og om igjen. 

Jeg føler meg så heldig som har hatt muligheten til å få disse minnene sammen med mine og selv om ikke alt har gått like "smertefritt " hver eneste gang, så er det så mye fine øyeblikk, smil og gode minner vi ellers ikke hadde hatt muligheten til å utføre her hjemme. 

Så, når tiden er tøff, slik den er nå og man nesten ikke kommer seg ut av senga. 
Da er det så godt å se at det faktisk har vært bedre. 
Jeg føler meg heldig som har dette og blir varm i hele meg. 
Det gjør håpet enda større om at det SKAL bli slik igjen <3 

For selv om sannheten de siste årene har vært at jeg kanskje ikke har hatt det aller største helsegevinsten av slike reiser til varmere strøk som jeg hadde tidligere, så gjør det likevel så mye for meg og oss som familie. 

Det hjelper meg utrolig godt på smertene og det er jo så klart en fordel å ta med seg, men desverre fører jo også turen i seg selv med seg en del belastninger som gjør at man må planlegge og tilrettelegge nøye. 
Det er vi blitt gode på etter flere turer slik at vi får spart maksimalt av krefter og utnyttet turen godt.

Å ta masse bilder er blitt viktig for meg. 
Jeg må ha dem å se tilbake på når dagene blir for tøffe. 
Det hjelper meg på et vis + at det viser meg at jeg har fått til noe. 
Om det så bare er piknik i hagen eller en tur på lekeplassen. 
Det er bilder som styrker meg senere, 

I dag var det sommer og sommerminner som varmet hjertet mitt. 
Det kan hende det har med regnværet ute og fordi jeg fryser, på tross av at varmepumpen står på 26 grader. 

Uansett, jeg skal tilbake dit. 
Og neste gang skal det enda flere minner hjem i bagasjen, 


tusentankeriord




#Minner #Minnebok #grancanaria #bilder #laspalmas #puertorico #helse #smerte #amadores #Mogan #foto 

Smerter - all day long

 

Livet med smerter..

 



Ja, de gjør faktisk det. Smerter forandrer ting rundt deg. 

 

Det finnes to typer smerter. - De smertene som gjør  litt vondt og de smertene som  gjør så vondt at det forandrer hele livet ditt. Forandrer deg som person... 

 

 

 

Innimellom er smertene så intens at de overskygger det meste annet i hverdagen.
Man prøver å finne metoder for å avlede og få tankene over på andre ting, men når det går over lengre perioder hvor man nesten ikke får gjort noe og det kjennes ut som man bare er et eneste stort verkende blåmerke, da blir man rett og slett utslitt til slutt.

Kroppen har ikke mer å gå på og man synker sammen som en ball der luften bare har gått helt ut.  Punktert!
Slik har de siste dagene vært. Eller årene, hva skal man si? 

Når man lever med kroniske smerter betyr det veldig mye å få " løst" enkeltproblemer i hverdagen som har innvirkning på smerteproblematikken. Som da jeg endelig fant en behandling mot min migrene, som ofte ble utløst av de andre smertene. 

Egentlig så har jeg det siste året vært så og si 100 % uten migreneanfall, mot å ha anfall med oppkast, mistet syn og ekstreme smerter inntill 4 ganger i uken, noen ganger mer, men etter å ha begynt på forebyggende medisiner så har jeg fått et "nytt liv" uten anfall og egentlig uten særlig hodepine i det hele tatt.

Derfor er det ogå litt  skremmende å kjenne at man begynner å kjenne tendenser til disse symptomene  igjen den siste tiden.
Hodepine som kommer oftere og oftere, men i sammenheng med andre sterke smerter og ofte når jeg er helt tappet for energi. Så kan det være noe annet enn migrene?

Slik som dette er det jo så ofte med alt annet også. Man får noe som fungerer, blir overlykkelig, men så er desverre ofte gleden kortvarig og man må starte helt på ny.  Vanskelig og slitsom prosess som krever mye. 

 

Smerter  fører med seg nye smerter og det baller på seg til en eneste stor verkebyll... Jeg tåler jo snart ikke luften utenfor lenger. ( satt på spissen)

Er det litt kaldt, vind eller slike ting. Det setter seg i kroppen, ansikt og  med en gang og det har ikke blitt bedre med  tiden. Desverre. 

Jeg har  også kuldeallergi, noe jeg  har hatt med meg fra jeg var liten, men som har utviklet seg til å bli mye hissigere og verre nå med årene.
Dette fører også med seg ekstreme smerter, og støt i hele kroppen som kan  varer i flere timer både når jeg er ute og etter at jeg har kommet inn.

 

Eller hvis jeg er uheldig å dunker meg, uansett hvor på kroppen egentlig.
Det kan gjøre vondt lenge etterpå.
Det føles som at nervene sitter utenpå huden noen ganger.

Er det noen av dere  som kan kjenner dere igjen i det jeg skriver? Og hva gjør dere eventuelt? Har dere noen tips? 

 

Smerter går utover så mye og har stor innvirkning på livskvaliteten.
Det er vanskelig når store deler av døgnet er preget og det går utover det meste. Nattesøvn, mat, familie og venner.

Det er rett og slett utrolig trist.

Jeg er så sliten av å gå med konstante smerter og ikke minst, sliten av å ikke tåle noe før det utløser  kraftige smerteanfall, så hvordan løse det på best mulig måte?

Det ødelegger for så mye annet...

tusentankeriord



 

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #fibromyalgi #kroniskesmerter  #migrene #smerter 

Ufint å ikke en gang respondere på kampanjen!



 

 

Angående underskriftskampanjen for bostøtte vi har hatt gående. Til nå har vi fått svar fra en sekretær - på vegne av SV ( Karin Andersen, Audun Lysbakken og Heikki Holmås)

Ingen av de andre partiene har respondert med en eneste bokstav på de langt over tretusen signaturene vi har samlet inn og overlevert dem.  Jeg syns det sier litt om hvor overlegen de faktisk er mot folket.

Ikke svarte de på den første henvendelsen vår heller. Ufint, syns dere ikke? 

Når de får en henvendelse fra langt over 3000 mennesker, er der ikke da på tide å ta vekk skylappene og i alle fall LATE som man tar dem alvorlig? 
Det er snakk om fremtiden til mange mennesker her. Tak over hodet for mange. 
Økonomi. Nattesøvn. 

Det minste de kunne ofret var et svar.

 

tusentankeriord 

Såre knær og en kopp kaffe



 

Såre knær og en kopp kaffe! 

 

Jeg vet ikke helt hva som gikk av meg et lite øyeblikk denne morgenen, men den ene tanken tok den andre og plutselig lå jeg på gulvet på alle 4 med en sprayflaske og vaskeklut mens jeg krøp bortover. 
Alt dette fordi jeg tenke jeg i dag skulle prøve å slippe inn litt lys fra vinduet ved å åpne litt på persiennen. 


Nå sitter jeg her. Persiennen er for lengst kommet ned, Knærene er såre og resten av kroppen likeså. 

Hva er det som gjør at et par flekker på gulvet får meg til å gå helt bananas før kl 09 på morgenen? Før første kaffekopp til og med?  Og hva er det som gjør at jeg ikke stopper før smerten virkelig brenner inni meg?
Noe så idiotisk. 

Når du ligger på alle fire og sprayer så du nesten utløser migreneanfall på deg selv, ser den ene flekken etter den andre dukke opp og er blir helt  desperat etter å prøve å få det vekk. 
Da tror  jeg det handler om noe mer en et skittent gulv altså. Det var iallefall det jeg kom frem til  her. 

Samvittighet?
Høres det kjent ut? 
Man føler man aldri strekker til? Rekker over alt. 
Må utsette alt hele tiden? Alt hoper seg opp?

Jeg tenkte sikkert å få alt unna i en fei... med en sprayflaske og en vaskeklut. 
Et desperat forsøk. Jeg vet ikke.


Heldigvis fikk jeg tatt meg selv i nakken og ført meg selv tilbake på sofaen. Jeg må nesten bare smile av hele episoden. Det er ikke alltid man klarer det, men heldigvis , så klarer jeg innimellom se "galskapen" og galgenhumoren i det hele. Det redder meg flere ganger. 

Nå har jeg fått dagens første kaffekopp, er støl i kroppen, ( som om jeg ikke var det nok fra før) så da blir det garantert slowmotion resten av dagen. 

Ønsker dere alle en så fin dag som mulig. 

PS: Ta kloke valg! ;) 

 



tusentankeriord 









 

Sover hun?





Sover hun?

Kan jeg gå inn? Har hun våknet?

Guttene var ivrig i morres . Jeg kunne høre hvordan de trippet ute i loftstua og jeg  jeg hadde mine mistanker om hva som var på ferde. Jeg kunne kjenne kaffelulten helt opp på soverommet. 

Mannen stakk hodet inn døren, spurte om jeg var i form til en kopp kaffe og litt besøk på sengekanten  det var jeg heldigvis selv om de siste dagene og nettene har vært ekstremt tøffe. 

 

Hun er våken, sa han - og jeg kunne nesten høre på hvordan de løp avgårde at de ble veldig glad. De satt farten  ned mot kjøkkenet og der kunne det høres noe klirring med kaffekopper og prat om hvilke kopper de skulle bruke.

Hele kroppen min fylles av takknemlighet. Tenk, TENK  at barna mine virkelig har lyst å glede mammaen sin på den måten? Og at det virkelig betyr så mye for dem samtidig? 

 

Jeg blir varm og rørt bare av tanken. Jeg føler meg så vanvittig heldig oppi alt dette. 

De listet seg opp, forsiktig for å ikke lage for mye lyd . Fordi de vet jeg ikke tåler så mye om dagen.

Så står de der.

De aller fineste jeg vet om. De som gjør at jeg holder ut alt det vonde. De som får meg til å kjempe om og om igjen. Som " tvinger " meg til å reise meg gang på gang uansett hvor lyst jeg har til å gi opp og uansett hvor sliten jeg er. 

Rett der forran meg,  med de stolteste ansiktene dere kan tenke dere og en kaffekopp med verdens beste mamma motiv.



 

Jeg får lyst til å knekke sammen i gråt, fordi jeg blir så vanvittig rørt, stolt og lei meg på samme tid, men jeg klarer å gi de det største smilet jeg har på lager.

Fineste ungene mine. Fy søren så heldig jeg er!

Sammen er vi det beste teamet i verden og vi skal klare å kjempe oss igjennom det meste. ❤

Små gleder i hverdagen som for meg, for dem og oss betyr så vanvittig mye og blir så utrolig viktig å ta vare på.

 

 

 

tusentankeriord 

 

Les mer i arkivet » August 2017 » Juli 2017 » Juni 2017
hits