Ikke alle blir sliten av å gå til postkassen...





 

 

 

Uansett hvor lenge eller hvor mye jeg sover, så føler jeg meg ikke uthvilt. Slik er dagene blitt.

Kvoten med energi og krefter jeg får utdelt når jeg våkner og skal starte dagen har blitt mindre den siste tiden og vi må stadig prøve å gjøre små grep for å forsøke å gjøre hverdagen bittelitt bedre å leve... både for meg og dem jeg bor sammen med.

Små ting de andre kanskje tar for gitt og ikke trenger å tenke så mye over har plutselig blitt en stor årsak til de store energilekasjene, men med små endringer,  så har dagen et mye bedre utgangspunkt. 

 


 Bilde fra boken: Min sønn har ME! 

 

 

Det er aldri lett å komme med tips til andre med ME, da hver situasjon og problemstilling/utfordring i hverdagen kan være så forskjellig for den enkelte. 

Tenkte likevel å skrive litt om noen av de faste tingene vi gjør, for å lette hverdagen for meg her hjemme. Man har jo gjerne litt faste rutiner på ting for å prøve å få det så stabilt som mulig rundt seg, selv om det slettes ikke er så lett.

Jeg syns selv at hverdagen blir bedre når rutinene er så gode og faste som mulig, der jeg vet hvor ting er, når  og hvor ting skal skje og jeg prøver å holde meg innenfor " energikvoten" og ikke presser meg for langt slik at jeg går på smeller, selv om det er vanskelig innimellom. Det blir alltid noen unntak, på godt og vondt.  

 

 

 

1: Legge frem klær kvelden før som  ligger på soverommet  til dagen etter. Sitte eller ligge i sengen når man kler på seg. 

2: Har alltid stol på badet slik at man har mulighet til å sitte når man pusser tenner, vasker seg og alt som trengs å gjøre på badet. Så kan man bruke den tiden man trenger + slippe å bruke krefter til å stå.  Hvis man ikke har plass til stol, kan man ta ned toalettsetet og sitte der også. 

3: Når man først lager mat, lager vi såpass mye at det kan fryses ned i porsjoner. På den måten har man måltider til de dagene det er vanskelig med matlaging.

4: Lag klar kaffetrakteren om kvelden. Da slipper man å starte dagen med å bruke unødvendig energi på dette. Bare å trykke på knappen.

5: Dusj om kvelden. Da er det rett i seng og man kan starte dagen uten å ha en av de tøffeste aktivitetene på programmet aller først.  <3 

6: Skaff den hjelpen man trenger. Ikke vente for lenge med å be om hjelp eller til å skaffe hjelpemidler.  Tips: Ring ergoterapeut i din kommune, avtal hjemmebesøk og så finner dere sammen ut hvordan h*n kan hjelpe deg best med avlastning og energiøkonomisering.

7: Ta pauser og hvil mellom hver aktivitet. Enten det er måltid, oppvask, telefonsamtale eller hva som helst. Ingen aktivitet er for liten for en pause. Lad opp litt batteri før du tar fatt på neste aktivitet. Spare, spare, spare! Det kan hende det skjer noe fint i morgen også? 

8: Rydd unna unødvendig støy rundt deg. TV, Radio, andre elektriske apparater. Ikke la det stå på når du ikke ser/ hører på. Jeg har feks ikke TV i stuen lenger  og merket stor forskjell fra tidligere. Jeg klarer ikke den bakgrunnsstøyen og syns det krever utrolig mye energi å være i et rom der Tv'en står på. 

9: Ikke vær redd for å be om hjelp eller  takk ja til hjelp. Hvis noen tilbyr seg, si JA! De spør fordi de vil at du skal holde ut lenger, du sparer krefter....VINN VINN! Husk: Det er ikke alle som blir like sliten av å gå til postkassen 😉

10: Hvis du har faste sitte/ liggesteder i huset som feks sengen og sofa, sørg for at du alltid har det viktigste i umiddelbar nærhet. Smertestillende, ørepropper, solbriller, mobillader,  headset, øyemaske, drikke, varmeteppe for å nevne noe.  Beste er hvis noen av tingene har fast plass begge steder. På den måten så slipper du å reise deg flere ganger hvis du er aleine eller du slipper å føle at du hele tiden må spørre noen om hjelp. 

 

 

 

 

 



 

Jeg har mange rutiner på forskjellige ting merker jeg, det må bli slik,  men her var i alle fall noen av de som kanskje er viktigst ila en dag og som jeg først kom til å tenke på når jeg så for meg hvordan jeg ville dagen skulle vært for å ha det på enklest og best mulig måte i forhold til sykdommen. 

Ingen dager er like når man har ME. Noen dager klarer man ikke stå opp, noen dager kommer man seg ned på sofaen og noen ganger er man til og med så heldig at man kommer utenfor døren, ut i luften.

Da er det greit å ha et godt utgangspunkt i form av dagligdagse rutiner, både å komme fra og komme tilbake til. Det tror i alle fall jeg.

 

tusentankeriord 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #millionsmissing #medhjerteforme #meawareness 

 

Avokado for magen!

 



Avokado for magen! 

 

Dette er ikke akkurat noe jeg pleier å skrive om vanlegvis, eller noe som er  veldig kjekt å skrive om, men det er nå en gang sånn at jeg så utrolig lettet for at det nå endelig ser ut som at ting begynner å løsne litt.. ( bokstavelig talt) 🙈

Jeg har i lang tid, mange år faktisk, slitt med treg mage, forstoppelse rett og slett. Så voldsomt at det til tider har vært besvimelser, totalt ostipasjon, og nummeret før sykehusinnleggelse.

Man tror kanskje ikke at en forstoppelse er så farlig, men her snakker vi gjerne 4 uker mellom hver gang man kommer seg på toalettet... Så Da kan   man jo kanskje tenke seg hvilket utfall det blir.

For å si det slik. Det er mer enn en gang jeg har gått med hodet i gulvet først når jeg prøver meg på et toalettbesøk. Det er ikke noen god følelse. 

 

Som jeg pleier å skrive i mine innlegg: gå alltid til legen hvis det oppstår nye plager eller problemer med kroppen. Det gjelder også ostipasjon. Å gå for lenge uten å få tømt seg kan være farlig.  Jeg har vært til lege med mine problemer flere ganger, men dette er  et problem jeg har i mange år og har blitt en kronisk plage jeg mest sannsynlig bare må leve med. 

 

 

Prøvekanin

 

Uansett, jeg har prøvd så å si ALT som kan prøves. Kosthold, medikamenter, dråper, olje, tabletter, pulver... you name it. Ingenting har fungert tilstrekkelig eller lenge nok til at ikke plagene har returnert innen kort tid.

For noen måneder siden fikk jeg en tlf fra en god venninne som sliter med noe av det samme. Hun hadde tilfeldigvis startet å spise 1 avokado om dagen ( helt tilfeldig) og hadde plutselig merket veldig god effekt på magen.

Hun, som jeg, har prøvd mange ulike typer medikament/ ikke medikamentelle behandlinger for ostipasjon tidligere uten effekt og derfor så ville hun absolutt ha meg til å prøve dette.

For å være helt ærlig, jeg hadde ikke særlig stor tro på det. Det kan også ha noe med at jeg er drita lei alle disse fantastiske rådene jeg stadig får fra andre. ( sorry) + at hallo, avokado? Jeg har prøvd ALT! 

Dyre medisiner , kapsler, pulver, ALT! Så skal det være så enkelt? Jeg tror bare ikke på det.

 

Det gikk først i glemmeboken så gikk det en stund før hun ringte meg opp igjen og ville høre hvordan det gikk - hun hadde fremdels effekt og som hun sa: hallo, det er avokado, ikke en bindene kontrakt med noe kosthold eller fantastisk behandlingsopplegg som ruinerer deg.

Hun hadde helt rett. Avokado var  verken det verste for lommeboken eller for kroppen uansett og jeg som ikke akkurat får i meg så mye mat så er jo avokado ypperlig. Jeg gav det til slutt en sjanse.

Det har jeg ikke angret på for å si det slik og innimellom så tror jeg  nesten ikke det er helt sant selv.

Ikke før du har slitt i årevis med ostipasjon og vet hvilke smerter og ubehag det gir, kan du skjønne hvilken enorm glede og lettelse en bedring på en slikt problem gir. 

I så mange år har noe så enkelt som en avokado ligget i butikken og jeg har aldri benyttet meg av den og nå, nå klarer jeg ikke forestille meg en dag uten.

Fra å gå på do hver tredje, fjerde uke til hver andre, tredje dag er det en fantastisk stor forbedring. Jeg kan nesten ikke fatte at den grønne lille tingen gjør så stor forskjell. Spesielt med tanke på alt annet jeg har prøvd tidligere.

Avokado folkens!

Jeg spiser bare avokadoen rett ut av skallet med en teskje. Rett ned. Enkelt og greit. Mange har det på knekkebrød, gjerne med litt salt og pepper, men det aller viktigste er å få i seg  avokado ila dagen. 😊 og jeg prøver å få i meg 1 hel.

Det er ikke alltid jeg klarer 1 hel med det samme, så da deler jeg den i to, lar den halve som har stein i ligge igjen i kjøleskapet litt, (ellers blir den fort stygg og ødelagt, så viktig at steinen blir liggende i den delen man ikke spiser)  så spiser jeg den andre halvparten. 

 

Det er jo selvfølgelig  ikke sikkert at det fungerer like godt for alle, men hvis du har prøvd like mye som meg tidligere så kanskje det er verst et forsøk?

  Avokado er uansett ikke det verste og hvis det fungerer så er det jo fantastisk. 

 

Her fortsetter jeg iallefall med avokadofrokost! 😊 og er lykkelig for at ikke alle tips er humbug.

 

Kanskje det kan hjelpe noen fler?  

 

tusentankeriord 

 

 

 

 



 

 

#tips #råd #mage #hardmage #ostipasjon #avokado 

 

Ikke vent for lenge med å be om hjelp!

Jeg føler meg så heldig. 

 

 



 


Heldig som kan dele tanker her på denne måten og få "renset" hodet mitt slik at det blir levelig for resten av de jeg deler adresse med å omgås meg. FNIIIS
Neida, jeg er heldigvis ikke så ille, tror jeg...håper jeg, men det jeg mener er at det uansett er utrolig fint å ha et sted der man kan tømme hodet sitt for rusk og rask, så prøve å komme seg litt videre.


Som jeg har skrevet tidligere - skriveterapi = tusentankeriord! 

Tilbake til de siste dager. 
For en FANTASTISK respons jeg har fått på innlegget angående rullestol. 
Med hevet hode!
TUSEN TAKK!


Da Bergens Tidene (BT) kontaktet meg var jeg først veldig i tvil og  usikker på om jeg turte og ville dele  innlegget i avisen. Med alle. Mine ord? Var jeg klar for det?  Ville noen virkelig lese det? 


Vi mailet mye frem og tilbake og jeg bestemte meg  underveis for å gå for det. 
Hva hadde jeg å tape? 


Hos meg ligger nok  like mye av frykten i det å innse at jeg er blitt så syk at jeg faktisk må ha så mye hjelp som jeg må ha nå.

Det viser seg jo at jeg ikke er alene om de tankene  og jeg har ikke tall på alle kommentarer og meldinger jeg har fått etter innlegget ble publisert. Alle historiene jeg har fått høre.

Mennesker som ikke har turt å be noen om hjelp eller som ikke visste hvordan de kunne få hjelp,  har nå plutselig turt å vise seg frem,  spurt etter hjelp og noen har til og med allerede fått hjelp.

Er ikke det helt FANTASTISK? 

Dere aner ikke.... 
Jeg hadde aldri trodd at å dele redselen for å bli så syk skulle bli til en så fin ting, hvis dere skjønner? 


De siste dagene har vært fine, men slitsomme og jeg har smilt, grått og kjent inni meg at jeg på en eller annen måte har blitt sterkere - på tross av at jeg har ligget som en ballong tom for luft.

Denne sykdommen er skremmende på mange måter og ting snur vanvittig  fort fra det man tenker er " under kontroll" til å miste kontrollen   helt.


Som både syk mamma og pårørende har jeg lært en viktig ting de siste dagene og det vil jeg ta med meg videre uansett hva.


Ikke vent for lenge med å be om hjelp eller ta i mot hjelp!
Ikke press deg til du blir sykere, svakere eller dårligere. 
Det blir ikke lettere å be om hjelp av den grunn, det føles ikke noe bedre.

MEN...

Kanskje du istedenfor har tillatt deg selv å gå glipp av muligheter, øyeblikk og situasjoner...både til å delta litt mer i livet og til å øke livskvalitet og til å være mer sammen med dem du er glad i. 

Kanskje du har presset deg for hardt alt for lenge? 

Det går ikke bare ut over deg, men alle dem som et glad i deg også. 

 

Det er så mye man så gjerne skulle gjort, sett og vært med på, men når kroppen sier stopp så kommer til slutt den tiden der man må innse at det viktigste av alt er livskvalitet. ❤

Selv om det ikke alltid blir slik man først forespeilet seg, kan det bli mye fint likevel...Noe jeg har fått opplevd mye av via flotte mennesker de siste dagene. 

Folk jeg ikke har hatt kontakt med på evigheter, kjente og ukjente.  Dere har varmet hjertet mitt. 


Viktigste i livet for meg akkurat nå er tid med guttene mine og  alle dem jeg er glad i, og det håper jeg det blir masse av muligheter  til fremover...om det blir på to bein eller 4 hjul, det har INGEN BETYDNING! ❤💪

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #hjelpemidler #rullestol #ut #mamma #takk 

 

Med hevet hode!

Denne kom i dag...

 



 

Levering til deg, sa dem og smilte så vennelig mot meg. Ja, for det var du som hadde bestilt rullestol ikke sant? 

Ja, nei, jo, men... jeg har jo ikke fått svar fra NAV enda, på søknaden mener jeg. Er dere sikker på at dere har levert riktig? - sa jeg med litt stresset stemme. Så meg rundt etter mannen som jeg visste ikke var kommet hjem enda.

" Hvorfor er du ikke her nå!" 

 

Plutselig,  rett forran meg i stua mi... der står den som skal hjelpe meg å delta litt mer i livet. Som skal få meg ut av huset litt innimellom.  Som skal hjelpe meg å skape flere minner med dem jeg er glad i. 

Så enkelt, men så vanskelig likevel.

Det føles rart, vondt og litt uvirkelig på samme tid. 

 

Du freser henne ned på senteret i full fart du nå, sa  han ene til sønnen min. Ja, selvfølgelig svarte han, med et stort smil. 

Hvorfor tar de det så lett? Og hvorfor grubler jeg så mye? 

Tenke, tenke, tenke!

 

Jeg tenker på hvordan andre vil oppfatte meg når de ser meg i rullestolen for første gang? Vil noe endre seg?

Vil de tenke at jeg er patetisk, som benytter meg av et slikt hjelpemiddel når de har sett at jeg har brukt beina mine tidligere? 

Vil de tro at jeg later som jeg er sykere enn hva jeg er? Og hva sier de når jeg reiser meg ( hvis jeg tør) fra stolen? Er jeg plutselig frisk da? 

Vil de bli overasket over at jeg har blitt så dårlig at jeg faktisk trenger den?

Eller vil de skjønne det og bli glad for at jeg endelig benytter meg av hjelpemidler slik at jeg får mer tid sammen med barna mine, familie og venner? 

Alt for mange tanker rundt dette. 

Det har vært vanskelig å akseptere at det har gått denne veien.

Alt for vanskelig og det har skjedd så mye de siste årene som vi har måtte takle.

Jeg gruer meg  til første tur ut med den. Hvor skal vi da? Hvem møter vi da? 

Er jeg klar for blikkene, kommentarene og spørsmålene? Gruer jeg meg unødvendig?

 

Jeg burde jo sikkert bare være glad for at det fantes muligheter ikke sant? Jeg er jo det,  selvfølgelig. Hvorfor sitter det så langt inne å be om hjelp, ta i mot hjelp?

Jeg vil jo være med og jeg vet jo hva som må til for å være med også.  

 

 

Det blir bedre, sa han. Du venner deg til det når du bare  får vendt deg til tanken og  når du ser mulighetene dette gir deg.

Han har selvfølgelig helt rett. 

Jeg skulle  jo bli frisk. Komme meg over " den kneiken" som satt "litt" lengre i enn vanlig.

Istedenfor sitter  jeg her i dag... med rullestol i stua og litt blandet følelser i kroppen.

Lei meg fordi det ikke ble slik at jeg ble frisk. Glad fordi jeg fikk stolen før sommeren, slik at jeg kan prøve å utnytte den på best mulig vis.

 

Innpakket i plast, ubrukt.Tilpasset slik at den skal passe meg på best mulig vis. Lettere - hjelpehiddel! Det beste for meg.

Sannheten er jo at jeg skulle hatt den her for lenge siden, flere år siden, men det har har tatt lang tid å godta at dette er neste steget for å komme litt videre. 

Å være fanget i en ME kropp er utfordrende på mange måter.  I flere år nå har jeg for det meste sittet alene mens verden har glidd forbi utenfor. Ikke fordi jeg ikke har ønsket å delta, tro meg, det står øverst på lista, men fordi det så og si er umulig.  ( uten unntak) 

Jeg er ensom og lei av å gå glipp av alt som skjer i livet til ungene mine. Mannen min. Jeg vil være med. 

En rullestol vil gi meg noen flere muligheter enn jeg har hatt til nå. Jeg vil ha de mulighetene! 

 

Jeg vil ikke gå glipp av absolutt alt lenger.

Vi skal nok bli venner. Rullestolen og jeg. Med hevet hode.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #livetmedME #millionsmissing #rullestol #ut #hjelpemidler 

God start på dagen!

God morgen alle sammen.

Håper dere har sovet like godt som meg i natt?
Fy søren det gjorde godt med 10 (!!!) timer sammenhengende søvn...uten en eneste oppvåkning.
Helt fantastisk. Jeg bare elsker når det skjer.
Søvn har virkelig mye å si. 

Selv om jeg sover mye for tiden, vil jeg ikke akkurat si at det har vært  noe god kvalitet over den, så det var så ekstremt deilig å legge seg tidlig å få de timene uten noe som avbrøt den gode søvnen.

Da jeg våknet i dag,følete jeg meg ikke akkurat uthvilt, det har jeg sluttet å gjre, men jeg kjente jeg hadde sovet godt og jeg kjente jeg at jeg var skikkelig sulten...og det er ikke ofte. Jeg sliter veldig med den maten for tiden.

For dere som har lest de tidligere innleggene mine, så har dere kanskje også fått med dere at jeg har en del problemer med kjeven og at jeg har skrevet om  kjevesmerter.

Det er ikke bra enda og det er kanskje aller verst på morgenen når jeg står opp, så da må man tenke alternativt når det kommer til mat. Gaping og tygging forverrer smertene kraftig.

 



Avokado er blitt en ingrediens jeg bruker mye om dagen, men det er på grunn av noe helt annet. Det kan vi kanskje komme tilbake senere.

Uansett. Det ble en avokado-banan og appelsinjuicesmoothie 💛 Kjempegodt! Og jeg ble mett! Og kanskje viktigste av alt, det var ikke vondt å få den i seg.
Jeg kunne bruke både skje og sugerør.  Perfekt. 

Mannen trodde det hadde klikket litt for meg når jeg sto der kl 08.00 i dag, med hørselsvern og moste avokado. Hehe 😊 For et syn!

Lenge siden han har sett meg så ivrig på kjøkkenet kan du si, så jeg var for en gang skyld veldig sulten!

 

Kanskje noen av dere vil smake?
Jeg syns noen ganger at det er vanskelig å få i meg mat og da kan forskjellige smoothie alternativ i alle fall være litt fristende på noen dager.

 



 

Jeg syns nå i alle fall at jeg har vært veldig flink i dag. ( fniiis) og skaffet meg selv en god start på dagen, både ved å ha laget meg frokost selv og spist ( drukket ) den! :) 

Håper dere får en så  fin mandag som mulig.
Jeg skal ligge på min plass i sofaen, prøve å lese noen sider i en veldig sterk bok, Min sønn har ME ( 3 gang jeg prøver å lese den) og hvile litt innimellom. 

tusentankeriord 

 

 

#frokost #smoothie #avokado #banan #godmorgen 
 
 

Jeg har dusjet i dag!

 



 

 

Slik lød starten på statusen til et nylig oppstått vennskap på Facebook her om dagen og jeg kjente både et snev av stolthet og sorg på hennes vegne. 

Jeg vet det satt langt inne å skrive om dette, jeg vet hun aldri hadde gjort det før og jeg vet hun grudde seg veldig.

Jeg vet også at hun var kommet til et punkt at hun kjente at det var nødvendig, at det måtte til. For henne, for familien for vennene og for alle rundt.

Dette var noe som hadde bygget seg opp over tid og nå, nå måtte hun bare fortelle sannheten og gi de svarene som var riktige. Hun orket ikke svare litt her og litt der lenger.

 

 

Dere kjenner dere kanskje igjen - hvor mye krefter noe så " enkelt " som en dusj faktisk tar. Det utsettes og utsettes til det er helt nødvendig og ting må planlegges ned til den minste detalj noen ganger. 

Jeg tror ikke alltid folk skjønner  hvor heldig de egentlig er, jeg husker det  ikke selv lenger heller... De gangene jeg kunne sprette opp om morgenen, løpe i dusjen, vaske håret og sminke meg, gjøre meg klar for tidligvakt og hive i meg frokost på veien. 

Jeg tok det for gitt. Det var en selvfølge. En frihet jeg kunne ta meg.

Nå er jeg avhengig av mannen 9 av 10 ganger. Må rett i seng eller på sofa etterpå og får alvorlig kvalme og utmattelse mange timer I etterkant , for ikke å snakke om frostbyger  ( temperaturen i kroppen faller) i flere timer slik at jeg må ligge under varmeteppe.

Å dusje er rett og slett blitt en fjelltur i seg selv. 

 

Tilbake statusen på Facebook! Jeg måtte bare si noe om det. ( med tillatelse  ) Hva har skjedd med medmenneskeligheten rundt om? 

Hva ville du sagt hvis din venn hadde delt noe så alvorlig som dette for første gang. Hvordan ville du møtt han/ henne? 

Jeg har dusjet i dag!

Det har vært planlagt i syv dager. Alt har vært nøye planlagt helt ned til den minste detalj. 

Helg, mannen har fri, ingenting annet på tapetet og god tid til hvile både før og etter. Det er viktig. 

Det har blitt slik at jeg ikke lenger kan vaske håret mitt på egenhånd, men heldigvis så gjør min kjære det med glede ( hans egne ord) Ikke alltid klarer jeg vaske meg heller. Min kjære stepper inn der også uten å mukke.

I dag ble jeg sittende med en bøtte forran meg å kaste opp mens han prøvde å komme igjennom " raskt å gale" .  Jeg måtte ligge naken på badegulvet 1 time før vi sammen klarte å forflytte meg til sengen for videre hvile.

Jeg skriver ikke dette for at dere skal ta synd i meg, men for at dere skal forstå hvordan hverdagen min er og har blitt. Jeg forstår det stilles en del spørsmål om kring, men husk..vi har svarene. Bare vi.

Jeg har fått diagnosen ME.  Ingen av oss kunne forestille oss hvilket helvete denne sykdommen kunne gi oss. 

 

Det varte og det rakk, og foruten et hjerte fra moren, tikket det EN TIME etterpå en kommentar fra en " venn" på statusen hennes: Kanskje ...... ( mannen) skal starte ny jobb som hårvasker? Hørte de trengte en på frisøren borte i gata! Han fikk flere likes, så tydelig at det var flere som fulgte med.

Like etter kom det en ny kommentar fra en " venn" : Uff... bra forskning viser at det brenner ut etter en tid og blir helt frisk.  Hold ut så lenge! Ikke smilefjes, ikke hjerte eller noe som viser at "jeg håper virkelig du blir frisk" -  og VIKTIGST AV ALT, ingen DOKUMENTASJON på den alvorlige påstanden!!! ( jeg måtte selvfølgelig etterspørre på en høflig og nysgjerrig måte) Hun fikk også flere likes, så tydelig at det var flere med " peiling" her)

HVA ER DET SOM FEILER FOLK?

Statusen blir stående en liten stund til, ca en time, jeg prøver å skrive at jeg syns hun er tøff som deler og at det nok er vanskelig for andre som ikke vet eller har sett hva ME dreier seg om, men bare lest forskjellige historier i aviser og ukeblader og at det ikke  alltid gir det riktige bildet.  At jeg ønsker henne mange gode øyeblikk.

Ikke lenge etterpå kommer den kommentaren  som nok punktert hele opplevelsen for henne. Enda en " venn" kommenterer: Jeg vet hvordan du har det. Jeg var så sliten og  utbredt i 2 mnd og orket ikke tanken på verken jobb eller venner eller noe. Bare jeg så de på gata holdt jeg på å spy og snudde for å gå en annen vei. Spiste bare junk og snop, orket ikke tanken på å bevege meg. Det ble heldigvis bedre.

Hun fikk 5!!! 5 likes!!!

 



 

2 min etterpå var hele statusen slettet! Hun orket ikke mer. 

Hun hadde allerede brukt lang tid, diskutert med de nærmeste hvor mye de skulle dele og om det var riktig tid å gjøre det på nå. Brukt så lang tid på å finne ord hun kunne dele, legge ut, på tross av at hun var så sliten.

De følte de var riktig. Vennene følte det tydeligvis ikke.

Jeg fikk helt vondt i magen. Hvordan kan folk oppføre seg slik mot hverandre? Det triste er jo at jeg vet at det trolig kommer til å sitte enda lenger inne å dele noe slikt igjen, hvis det noen gang kommer til å skje! 

 

" Everyone is fighting a battle you know nothing about, be kind, always " 

 

Hvorfor er det noen ganger slik at de som vet minst om en ting ofte har mest å si om det? 

Eller de som er mest kritiske og kommer med mest påstander har minst dokumentasjon for det de sier? 

Burde det ikke vært slik at hvis du " blander" inn i ganske alvorlige samtaler og debatter, så burde du ha litt bakgrunn for det du sier? Av respekt for dem diskusjonen går utover i det minste..

Alt for ofte renner det inn masse " løse " påstander som man må forsvare seg mot, før det avsluttes med - nei, ikke vet jeg , jeg kan ingenting om ME jeg. Jeg bare syns jeg husket å ha lest noe i et ukeblad en gang. 

Javel?

Da er mitt råd . Hvis du ikke kan noe om det, ikke si noe om det. Spør den det gjelder . De vet gjerne best hva som gjelder for seg....

Og alle trenger en venn i blandt ♡

Tenk på det.

 

tusentankeriord

 

 

#facebook #ME #myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #vennskap #venner #meninger #status #dusj 

 

En venn kan være den beste medisin.

En venn kan være den beste medisin.

 




 

 

Det er ikke til å stikke under en stol at man innimellom kan føle seg ganske ensom og alene med denne sykdommen. 
Man tilbringer mye tid for seg selv, dagene blir ganske like og man kan føle seg ganske "fanget" og utenom alt annet som skjer rundt om kring i verden.

Jeg har tidligere skrevet om både fordeler og ulemper ved sosiale medier i innlegget
Tusen tanker mot helg  . Der beskriver jeg hvor fint det er å ha den muligheten til å  kunne "delta" litt via nett, men samtidig hvor vondt det innimellom kan føles å faktisk måtte innse at det er slik det er blitt og redselen for å ikke være en del av vennegjengen lenger. 

Det er jo en gang slik at når man blir utsatt for en kronisk sykdom, havner utenfor arbeidslivet og ikke har muligheten til å delta like mye på det sosiale plan lenger, så er desverre også historiene fra mange, at vennskapene også tynnes ut i rekkene. 

" Hvis de ikke er der for deg når du trenger det som mest, da er de ikke dine ordntlige venner" er det mange som sier. 
Det hjelper fint lite når man blir sittende alene dag inn og dag ut egentlig, selv om det kanskje ligger noe i det. 

 

Så er det jo også litt slik, at folk er travle. Det er ikke alltid sant at de velger vekk vennskapet, selv om det kanskje har gått litt tid mellom treffene. 
Det er også viktig å huske på. Selv om det kan kjennes sårt og man kan føle seg litt glemt innimellom. 



I går fikk jeg besøk av verdens fineste venner på døren. 

De la alt til rette for at det skulle være til det beste for meg og min situasjon og de hadde med seg lunch, hjemmelaget, som de ordnet ferdig hjemme hos meg. 

Nydelig! 

På tross av at  vi ikke hadde sett hverandre på en god stund, var det akkurat som sist vi pratet sammen og jeg kjente jeg ble helt varm i hjertet mitt. 


Det er dette vennskap handler om. 
Ikke hvor ofte, men følelsen du får og tryggheten som oppstår Når man er sammen. 


Vi pratet om når vi jobbet sammen, om ungene om alt egentlig. Latteren  satt løst. 
Det var så fint. 

Venner kan være den beste medisin!

Jeg vet også at jeg også kan sende dem meldinger, jeg trenger ikke tenke meg to ganger.

Hvorfor har jeg gjort det? 
De er vennene mine!
De har savnet meg akkurat som jeg har savnet dem.

 

Jeg må slutte å gå rundt å føle meg til bry hele tiden. 
Jeg må slutte å unnskylde meg for at jeg er syk. 
Fordi jeg er en god venn akkurat som før og det har ikke forandret seg. 
Det har kanskje  til og med bare blitt enda bedre.



tusentankeriord

 

#vann #venner #vennskap #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #kronisksykdom 

 

 



 

6 stadier av fibromyalgi

6 stadier av fibromyalgi

 

Jeg kom over denne artikkelen på nettet og syntes den var verdt å oversette og dele med dere. Det er fascinerende å lese hvor bra andre kan beskrive det som jeg føler er min egen opplevelse av å leve med denne sykdommen. 
Hvor mange punkter kunne du kjenne deg igjen i? 

 



 

 

 

 

 

 

1:Du har begynt å oppleve smerter og tretthet mer enn før, men du er ikke helt sikker på hva som skjer med kroppen din annet enn at det gjør vondt  og at du føler en økende tretthet.
Du klarer å  holde jobb/skole  gjennom dagen, men du blir sliten, får økende smerter og vet at noe ikke er riktig  - Du begynner å utforske hva som kan være galt.

 

2: Du har mye smerter, noen ganger må du ta smertestillende, feks betennelsesdempende legemiddel eller noe du har fått utskrevet av din lege.
Ofte så hjelper det lite eller ingenting og du begynner å forstå  at dette er smerter som trolig ikke vil forsvinne med det første.
Du føler deg mye utmattet og har smerter hver dag,  men for det meste fortsetter du å prøve  å gå på jobb/skole. Du prøver også innimellom å være sosial,  tilbringe tid med venner, familie  og ha litt tid til kjekke ting. 

 

3: Du har konstante smerter og du føler deg sliten hele tiden.
 Du begynner å lure på om du vil være i stand til å fungere normalt igjen.
Du klarer ikke å fungere som før, fordi du ikke lenger har den energien du en gang hadde.
 Du kommer hjem fra jobb og alt du klarer å gjøre er å hvile.
Du må  avslå alle invitasjoner fordi det er tomt for energi  og du må  hvile deg opp for å kunne  gå tilbake på jobb neste dag.
På dette stadiet begynner du å føle deg mer alene og mer ensom og de som ikke helt skjønner,  tenker kanskje at du klager litt mye.  Dette stadiet kan vare lenge, kanskje år.

 

4: Du er i konstante smerter hele tiden og de gode dagene  er få og langt mellom.
Alle egenmeldingene er brukt opp og du må sykemelde deg. . Du blir liggende i sengen store deler av dagen.
Når du har en god dag, utnytter du det, og gjør så mye du kan.
 Alt  du ikke  har fått gjort  de siste ukene prøver du å ta igjen de gode dagene,selv om du  vet godt at du må betale for det i etterkant.
 Ofte kan vennene dine lage  planer uten deg, de "vet" allerede dine "unnskyldninger" og er nesten sikre på at du ikke kan delta.
Derfor har de sluttet å invitere deg.
 Familien din begynner å tro at du bruker fibromyalgi som en unnskyldning for ikke å gjøre ting, fordi på stadiene 1-3 var  du  i stand til å gjøre mye av det du ikke  kan gjøre lenger. Andre kan tro du bruker sykdommen din som en unnskyldning og du kan føle deg alene, isolert, bekymret, emosjonell, trist. Dette stadiet kan vare i årevis. 


5: Du har allerede blitt sykemeldt  eller har sluttet i  jobben din.
 Du tenker på fremtiden og  stiller spørsmål angående ytelser fra NAV  og hvor lang tid det tar å eventuelt få det til. Du har hørt  mange historier om at folk blir nektet økonomisk bistand og at  prosessen tar år og allerede nå sliter du  med å få endene møtes.
Kanskje er du avhengig av å ha en person som tar vare på deg?
 Du tilbringer mye av dagen i sengen   selv om du fortsatt utnytter den "ene" gode dagen en gang i blant.
Du er sårbar, veldig sårbar og  du gråter mye.
 Du føler deg som en fange i din egen kropp.
På denne tiden har du allerede forklart til vennene dine at det fortsatt føles bra å bli invitert, selv om du ikke alltid kan gå. Det handler om følelsen av å være inkludert.
 Du har funnet ut at de eneste som kan forholde seg til deg, er dem i lignende situasjoner. 

 

6: Du er eller går fortsatt å  venter på uførepensjon.
Du klarer ikke å jobbe. Fibromyalgi stjeler for mye av ditt liv.
 De fleste  vennene dine er blitt mennesker i samme situasjon, altså som lever med fibromyalgi selv.
 Alt du gjør tapper deg for dyrebar energi og enkle daglige oppgaver du tok for gitt i tidligere stadier, gå på på toalettet, vasker håret, tar deg en dusj,  kle på seg, knyte skoene, tar alt du har av krefter.
Du blir irritert av at håret  eller klærene  berører huden din,fordi det gjør vondt.
Du har ikke energi eller lignende til å sminke deg  før du går ut og  sliter med å holde hus og hjem på egenhånd. 
Du har prøvd ut masse medisiner og har opplevd mye bivirkninger og har fremdeles mye smerter.

Du er fremdeles deg og har fremdeles interesser som du liker å gjøre. Det er viktig å huske på.  
Du prøver å holde deg oppdatert på nyheter om fibromyalgi, i håp om at de er nærmere å finne en kur. De fleste av dine gamle venner ser du ikke så ofte lenger . De er aktiv med sitt og du må hvile mye.
Det er lett å føle seg overveldet på dette stadiet. 
Ting hoper seg opp rundt deg: regninger, vaskerom, oppvask.
Du gjør litt hver dag, du presser deg selv slik at du ikke føler at dagen din var bortkastet i sengen.
 Du føler deg skyldig  og har ofte dårlig samvittighet over at du ikke  lenger tar din del i huset. Dine barn, ektefelle eller familie gjør mer ting for deg  enn noensinne.
De prøver å gjøre alt det beste, men du føler deg fortsatt som en byrde.
 Du sliter med hukommelsen,  klarer  ikke huske navn eller datoer og du mister ordene mens du prater.
Du vet mer om fibromyalgi på dette stadiet enn din egen lege og i utgangspunktet ler når du prøver en ny medisinering. Du har ikke store forhåpningene, samtidig som du håper innerst inne likevel. 

 

 

 

Fibromyalgi kan ramme  forskjellig og helt ulikt fra person til person. Hvordan dagene blir er nesten umulig å si. Alt spiller inn.

Hvor hardt man er rammet, hvilken behandling man får og hvor godt det hjelper. Hvor god hjelp og tilrettelegging man får fra andre rundt, forståelse og støtte.

Og helt til slutt...hvor flink man selv er til å lytte til kroppen og ta seg selv alvorlig. Kanskje det vanligste innimellom.

 

tusentankeriord

 

 

 

Mesteparten av teksten er oversatt fra  Long live health tips.

 

 

 

 

#Fibromyalgi #Smerte #ufør #ensomhet #kronisksyk #usynligsyk #kronisk #hverdag #ensom 

Regel nr1 : Du MÅ lære deg å akseptere!

Regel nr1 : Du MÅ lære deg å akseptere!
 




 

 

 

 

 


Nå, når jeg ligger der, ute av stand til å lage mat, bidra i huset eller til å følge opp på hva som skjer med de som betyr aller mest for meg i denne verden.
Når jeg da ligger der, time ut og time inn er det et par ting som stadig dukker opp i hodet mitt mens jeg prøver å holde ut de verste smertene.
Jeg prøver å slå det fra meg, tenke positivt for å komme meg gjennom dette, men det dukker frem igjen og igjen. 



DU MÅ LÆRE DEG Å AKSEPTERE SYKDOMMEN!

Alle sier det, støtt og stadig.
Jeg har sikkert sagt det selv også, fordi det er liksom  det man til stadighet får høre alle veier.
Den viktigste regelen av dem alle.
Du må akseptere at du er syk, ting blir så mye lettere da. 

Vel!
Jeg forstår at jeg er syk, er det aksept?
Jeg forstår at det ikke finnes behandling for sykdommen min, er det aksept?
Jeg forstår at det er vanskelig for andre å forstå og at det ikke er lett å sette seg inn i, er det aksept?
Jeg forstår at hvis jeg skal være sosial eller gjøre noe kjekt sammen med familie og venner, så må jeg hvile i forkant og i etterkant av aktivitet og at jeg mest sannsynlig blir dårlig, får symtomøkning og økte smerter, er det aksept? 


Det blir ikke lettere... 
Det har ikke blitt lettere. 


Pasientarbeid...

Hver dag er en kamp.
En kamp som må kjempes uavhengig om man er klar eller om man har krefter.
Man har ikke råd til å tape.
For når kommunehuset stempler et nytt avslag, stenger  dørene kl 15.00 og går hjem for helgen til familien sin, da må jeg, da må vi , finne krefter vi ikke har til å kjempe flere kamper i tillegg til den ble vårt aller største mareritt og som vi trodde vi skulle få hjelp til å "akseptere" eller til å leve om du vil.

Eller når jeg er så dårlig at jeg må ligge 6-7 timer å vente på å få gå på do, fordi INGEN kan hjelpe meg.
Fordi sykdommen min ikke er alvorlig nok eller gir meg de rettighetene til hjelp og fordi vi ikke har råd til å betale det på egenhånd.
En kamp vi har  måttet gi tapt - fordi det ikke fantes mer igjen av oss til den. Det kostet meg for mye, det kostet oss som familie for mye. 

Aksept?

Når endelig en klage innvilges og vedtak ligger i posten, går et nytt vedtak ut og man må starte prossessen på ny.
Det tar aldri slutt. 
Akkurat som om at man over natten ble frisk og ikke hadde behov for hjelp lenger.

Dette gjør syke enda sykere, er det ingen som ser det? 

Man er for syk til å komme seg til legen, men likevel er det ingen som tar seg bryet med å ringe eller oppsøke for sjekke til å se at alt står bra til.
Alt overlates til familie/pårørende og pasienten selv.

Aksept?

Man kan ligge dagesvis, uksevis i smerter.
Så gale at man kaster opp, ligger i forsterstilling og ikke klarer å få i seg verken næring eller fokusere på noe annet rundt, kun på å overleve.
Ingen tar ansvar. 

Hvordan kan man akseptere det?


Det er flere som trenger å akseptere!



Fordi man har vært uheldig å ha fått en sykdom som tydeligvis ikke er rangert høyt oppe på lista over "populære" sykdommer å ha - hvis det finnes en slik liste, jeg håper dere tar poenget, så betyr det faktisk ikke at man ikke burde fått så god hjelp så mulig til å leve et så godt liv så mulig. 


Jeg er helt sikker på at livskvaliteten min hadde steget mange hakk hvis jeg hadde fått skikkelig hjelp og hvis de som skulle faktisk hadde hørt på meg og på oss og hjulpet til med det vi trenger for å få ting til å fungere her hjemme og i dagliglivet.
Hjulpet meg til å fungere bedre i livet mitt. 


Meeen, man må jo bare være glad og fornøyd med at man har den "goden" at man er ufør og får utbetalt lønn fra  slattebetalerene når man  "går hjemme hele dagen". Jeg får enda kommentarer på facebook om det....
Og den kommentaren kommer  gjerne like etter at mannen har fulgt meg på toalettet. 

Jeg er 32 år og mannen må ofte følge meg på toalettet.
Må vaske håret mitt.
Kle på meg.
Lage mat til meg.
Likevel er det mange som synes at jeg ikke er syk nok!

Aksept? 

Vi kunne trenge litt hjelp! 
 

Vi trenger noen som kan være mine armer og bein innimellom.
Noen som kan avlaste mannen, så han slipper å jobbe for fem hele tiden. 
Hvem skal forresten ta over for han når han ikke klarer mer?

Vi trenger å finne løsninger som er tilpasset våre utfordringer her hjemme slik at vi kan leve på best mulig måte med denne sykdommen i huset og da trenger vi å ha folk som forstår hva som faktisk skjer rundt oss. 
Som forstår hvordan denne sykdommen fungerer og hvor mye av livet den stjeler. 

Vi trenger noen som prøver!

 

 

Kanskje det er flere som trenger å smake litt på ordet aksept? 




tusentankeriord




#ME #myalgiskencefalomyelopati #fibromyalgi #FM #aksept #hjelpemidler #ufør #smerter #hjelp #hverdag

Minner!

Minner!
 




 
 
 
 
 
 
 
Åhhh... jeg lengter så tilbake til varmen. 
Til ferskpresset appelsinjuice på frokostbordet og til frukt og grønt som faktisk smaker frukt og grønt. 
Til kaffe på balkongen, solnedganger som er så fargerike, rød, gul, lilla, rosa, og som ser ut som at himmelen står i brann.
 Du kan bare bli sittende å nyte i stillhet uten å si et eneste ord. 
Uten å gjøre noe annet. 
Bare være tilstede. 

Det er så fint. 
 
 


Jeg er så utrolig glad for at jeg har disse minnene her. 
Så glad for at jeg har alle bildene og videoene jeg kan se tilbake på. 
Jeg blir aldri lei av å se dem, om og om igjen. 

Jeg føler meg så heldig som har hatt muligheten til å få disse minnene sammen med mine og selv om ikke alt har gått like "smertefritt " hver eneste gang, så er det så mye fine øyeblikk, smil og gode minner vi ellers ikke hadde hatt muligheten til å utføre her hjemme. 

Så, når tiden er tøff, slik den er nå og man nesten ikke kommer seg ut av senga. 
Da er det så godt å se at det faktisk har vært bedre. 
Jeg føler meg heldig som har dette og blir varm i hele meg. 
Det gjør håpet enda større om at det SKAL bli slik igjen <3 

For selv om sannheten de siste årene har vært at jeg kanskje ikke har hatt det aller største helsegevinsten av slike reiser til varmere strøk som jeg hadde tidligere, så gjør det likevel så mye for meg og oss som familie. 

Det hjelper meg utrolig godt på smertene og det er jo så klart en fordel å ta med seg, men desverre fører jo også turen i seg selv med seg en del belastninger som gjør at man må planlegge og tilrettelegge nøye. 
Det er vi blitt gode på etter flere turer slik at vi får spart maksimalt av krefter og utnyttet turen godt.

Å ta masse bilder er blitt viktig for meg. 
Jeg må ha dem å se tilbake på når dagene blir for tøffe. 
Det hjelper meg på et vis + at det viser meg at jeg har fått til noe. 
Om det så bare er piknik i hagen eller en tur på lekeplassen. 
Det er bilder som styrker meg senere, 

I dag var det sommer og sommerminner som varmet hjertet mitt. 
Det kan hende det har med regnværet ute og fordi jeg fryser, på tross av at varmepumpen står på 26 grader. 

Uansett, jeg skal tilbake dit. 
Og neste gang skal det enda flere minner hjem i bagasjen, 


tusentankeriord




#Minner #Minnebok #grancanaria #bilder #laspalmas #puertorico #helse #smerte #amadores #Mogan #foto 

Smerter - all day long

 

Livet med smerter..

 



Ja, de gjør faktisk det. Smerter forandrer ting rundt deg. 

 

Det finnes to typer smerter. - De smertene som gjør  litt vondt og de smertene som  gjør så vondt at det forandrer hele livet ditt. Forandrer deg som person... 

 

 

 

Innimellom er smertene så intens at de overskygger det meste annet i hverdagen.
Man prøver å finne metoder for å avlede og få tankene over på andre ting, men når det går over lengre perioder hvor man nesten ikke får gjort noe og det kjennes ut som man bare er et eneste stort verkende blåmerke, da blir man rett og slett utslitt til slutt.

Kroppen har ikke mer å gå på og man synker sammen som en ball der luften bare har gått helt ut.  Punktert!
Slik har de siste dagene vært. Eller årene, hva skal man si? 

Når man lever med kroniske smerter betyr det veldig mye å få " løst" enkeltproblemer i hverdagen som har innvirkning på smerteproblematikken. Som da jeg endelig fant en behandling mot min migrene, som ofte ble utløst av de andre smertene. 

Egentlig så har jeg det siste året vært så og si 100 % uten migreneanfall, mot å ha anfall med oppkast, mistet syn og ekstreme smerter inntill 4 ganger i uken, noen ganger mer, men etter å ha begynt på forebyggende medisiner så har jeg fått et "nytt liv" uten anfall og egentlig uten særlig hodepine i det hele tatt.

Derfor er det ogå litt  skremmende å kjenne at man begynner å kjenne tendenser til disse symptomene  igjen den siste tiden.
Hodepine som kommer oftere og oftere, men i sammenheng med andre sterke smerter og ofte når jeg er helt tappet for energi. Så kan det være noe annet enn migrene?

Slik som dette er det jo så ofte med alt annet også. Man får noe som fungerer, blir overlykkelig, men så er desverre ofte gleden kortvarig og man må starte helt på ny.  Vanskelig og slitsom prosess som krever mye. 

 

Smerter  fører med seg nye smerter og det baller på seg til en eneste stor verkebyll... Jeg tåler jo snart ikke luften utenfor lenger. ( satt på spissen)

Er det litt kaldt, vind eller slike ting. Det setter seg i kroppen, ansikt og  med en gang og det har ikke blitt bedre med  tiden. Desverre. 

Jeg har  også kuldeallergi, noe jeg  har hatt med meg fra jeg var liten, men som har utviklet seg til å bli mye hissigere og verre nå med årene.
Dette fører også med seg ekstreme smerter, og støt i hele kroppen som kan  varer i flere timer både når jeg er ute og etter at jeg har kommet inn.

 

Eller hvis jeg er uheldig å dunker meg, uansett hvor på kroppen egentlig.
Det kan gjøre vondt lenge etterpå.
Det føles som at nervene sitter utenpå huden noen ganger.

Er det noen av dere  som kan kjenner dere igjen i det jeg skriver? Og hva gjør dere eventuelt? Har dere noen tips? 

 

Smerter går utover så mye og har stor innvirkning på livskvaliteten.
Det er vanskelig når store deler av døgnet er preget og det går utover det meste. Nattesøvn, mat, familie og venner.

Det er rett og slett utrolig trist.

Jeg er så sliten av å gå med konstante smerter og ikke minst, sliten av å ikke tåle noe før det utløser  kraftige smerteanfall, så hvordan løse det på best mulig måte?

Det ødelegger for så mye annet...

tusentankeriord



 

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #fibromyalgi #kroniskesmerter  #migrene #smerter 

Ufint å ikke en gang respondere på kampanjen!



 

 

Angående underskriftskampanjen for bostøtte vi har hatt gående. Til nå har vi fått svar fra en sekretær - på vegne av SV ( Karin Andersen, Audun Lysbakken og Heikki Holmås)

Ingen av de andre partiene har respondert med en eneste bokstav på de langt over tretusen signaturene vi har samlet inn og overlevert dem.  Jeg syns det sier litt om hvor overlegen de faktisk er mot folket.

Ikke svarte de på den første henvendelsen vår heller. Ufint, syns dere ikke? 

Når de får en henvendelse fra langt over 3000 mennesker, er der ikke da på tide å ta vekk skylappene og i alle fall LATE som man tar dem alvorlig? 
Det er snakk om fremtiden til mange mennesker her. Tak over hodet for mange. 
Økonomi. Nattesøvn. 

Det minste de kunne ofret var et svar.

 

tusentankeriord 

Såre knær og en kopp kaffe



 

Såre knær og en kopp kaffe! 

 

Jeg vet ikke helt hva som gikk av meg et lite øyeblikk denne morgenen, men den ene tanken tok den andre og plutselig lå jeg på gulvet på alle 4 med en sprayflaske og vaskeklut mens jeg krøp bortover. 
Alt dette fordi jeg tenke jeg i dag skulle prøve å slippe inn litt lys fra vinduet ved å åpne litt på persiennen. 


Nå sitter jeg her. Persiennen er for lengst kommet ned, Knærene er såre og resten av kroppen likeså. 

Hva er det som gjør at et par flekker på gulvet får meg til å gå helt bananas før kl 09 på morgenen? Før første kaffekopp til og med?  Og hva er det som gjør at jeg ikke stopper før smerten virkelig brenner inni meg?
Noe så idiotisk. 

Når du ligger på alle fire og sprayer så du nesten utløser migreneanfall på deg selv, ser den ene flekken etter den andre dukke opp og er blir helt  desperat etter å prøve å få det vekk. 
Da tror  jeg det handler om noe mer en et skittent gulv altså. Det var iallefall det jeg kom frem til  her. 

Samvittighet?
Høres det kjent ut? 
Man føler man aldri strekker til? Rekker over alt. 
Må utsette alt hele tiden? Alt hoper seg opp?

Jeg tenkte sikkert å få alt unna i en fei... med en sprayflaske og en vaskeklut. 
Et desperat forsøk. Jeg vet ikke.


Heldigvis fikk jeg tatt meg selv i nakken og ført meg selv tilbake på sofaen. Jeg må nesten bare smile av hele episoden. Det er ikke alltid man klarer det, men heldigvis , så klarer jeg innimellom se "galskapen" og galgenhumoren i det hele. Det redder meg flere ganger. 

Nå har jeg fått dagens første kaffekopp, er støl i kroppen, ( som om jeg ikke var det nok fra før) så da blir det garantert slowmotion resten av dagen. 

Ønsker dere alle en så fin dag som mulig. 

PS: Ta kloke valg! ;) 

 



tusentankeriord 









 

Sover hun?





Sover hun?

Kan jeg gå inn? Har hun våknet?

Guttene var ivrig i morres . Jeg kunne høre hvordan de trippet ute i loftstua og jeg  jeg hadde mine mistanker om hva som var på ferde. Jeg kunne kjenne kaffelulten helt opp på soverommet. 

Mannen stakk hodet inn døren, spurte om jeg var i form til en kopp kaffe og litt besøk på sengekanten  det var jeg heldigvis selv om de siste dagene og nettene har vært ekstremt tøffe. 

 

Hun er våken, sa han - og jeg kunne nesten høre på hvordan de løp avgårde at de ble veldig glad. De satt farten  ned mot kjøkkenet og der kunne det høres noe klirring med kaffekopper og prat om hvilke kopper de skulle bruke.

Hele kroppen min fylles av takknemlighet. Tenk, TENK  at barna mine virkelig har lyst å glede mammaen sin på den måten? Og at det virkelig betyr så mye for dem samtidig? 

 

Jeg blir varm og rørt bare av tanken. Jeg føler meg så vanvittig heldig oppi alt dette. 

De listet seg opp, forsiktig for å ikke lage for mye lyd . Fordi de vet jeg ikke tåler så mye om dagen.

Så står de der.

De aller fineste jeg vet om. De som gjør at jeg holder ut alt det vonde. De som får meg til å kjempe om og om igjen. Som " tvinger " meg til å reise meg gang på gang uansett hvor lyst jeg har til å gi opp og uansett hvor sliten jeg er. 

Rett der forran meg,  med de stolteste ansiktene dere kan tenke dere og en kaffekopp med verdens beste mamma motiv.



 

Jeg får lyst til å knekke sammen i gråt, fordi jeg blir så vanvittig rørt, stolt og lei meg på samme tid, men jeg klarer å gi de det største smilet jeg har på lager.

Fineste ungene mine. Fy søren så heldig jeg er!

Sammen er vi det beste teamet i verden og vi skal klare å kjempe oss igjennom det meste. ❤

Små gleder i hverdagen som for meg, for dem og oss betyr så vanvittig mye og blir så utrolig viktig å ta vare på.

 

 

 

tusentankeriord 

 

Kjevesmerter

 



Kjevesmerter

 

I lengre tid har jeg slitt med intense kjevesmerter, i perioder så ille at det kjennes ut som hele ansiktet skal knuse.  I mitt tilfelle tror jeg det kommer som en følge av spenninger og betennelser  som igjen kommer av andre smertetilstander  i kroppen  og det hele blir en evig vond sirkel.

Når det står på som verst, så er det som om det sprenger på ned mot ørene og det kan nesten kjennes ut som jeg har både øreverk  og tannverk i tillegg . Det er det altså ikke.

Kjeven er helt låst og det føles som det  presser på i tenner og munn.

Når man gaper, det lille man klarer, kan man høre små klikk i kjeveleddene og det gjør det vanskelig når man skal spise da det forverrer smertene og plagene betraktelig. 

 

Oppsøk lege

 

Kjeveleddsplager er ikke uvanlig for kronisk smertepasienter,  meg selv inkludert men man bør likevel oppsøke lege om plagene ikke går over.

Selv om muskelspenninger,  smerte og betennelsestilstander kan være  vanlige  "svar" på problemet, er det lurt å få en sjekk og vurdering fra legen. 

 

Desverre er det mange som opplever tilbakevendende problemer med kjeveledd og kjevesmerter. Noen  har kroniske plager, dvs de har mer eller mindre problemer hele tiden,  mens hos andre kan det komme å gå litt i perioder. 

Hos meg er det heldigvis ikke like voldsomt hele tiden og jeg har perioder nesten uten noen som helst problemer, men det er litt av en prøvelse når det står på. Mye smerter, lite mat og lite søvn er noen stikkord.

Som regel når jeg har dårlige perioder med  mye smerter og dårlig form,  da  kan det også oppstå  problemer med  kjeven.

Når den låser seg helt, er det alt annet enn behagelig og  i noen tilfeller har  jeg fått hjelp av  en fyseoterapaut med å  løsne de verste spenningene, men nå er det lenge siden fysioterapeuten har vært her hjemme og det er heller ikke bare å " kaste seg rundt" for å få bestilt time. 

Andre ganger og de aller fleste, må det bare gå  over av seg selv og underveis  prøver man desperst å hjelpe til med øvelser og/ eller med medikamenter.

Jeg kan sitte timesvis å massere, smøre inn betennelsesdempende,  prøve forsiktig å strekke ut, slappe helt av og prøve å lindre på best mulig måte. 

Det gjør vondt og det holder meg  våken om natten, noe som igjen  gjør dagene kroppen i enda mer ulage.

 

Jeg håper det slipper taket snart. Det gjør så  fryktelig vondt! 

 

I kveld skal mannen tappe i et varmt bad og prøve å massere nakken min forsiktig , verdens beste. 

Han slipper i alle fall at jeg maser på han da. Det gjør jo så vondt å åpne munnen. Så han får nyte stillheten så lenge den varer. * fniiiis* Plutselig er kjeven på plass! 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #ME#smerte #sykdom #fibromyalgi #smerter #smertekamp #kjevesmerter #kjeveleddsmerter #muskelsmerter 

 

 

 

 

Ta vare!



 

I dag har vært en merkelig dag. På mange måter. 

En natt uten særlig søvn på grunn av intense kjevesmerter, jeg sliter en del med det. Kjennes ut som at hele ansiktet skal eksplodere.

Jeg føler meg utslitt av all verken, lite mat, for det er nesten helt umulig å gape og lite søvn når jeg egentlig er inne i en periode hvor jeg trenger myyye!

Så alt det forferdelige i Manchester. Det er bare så grusomt. Hjertet mitt blør og jeg klarer nesten ikke ta innover meg disse grusomme handlingene som har skjedd.

Jeg har bare lyst å holde fast i mine egne. Holde  dem hardt og lenge, ikke slippe. 

Det gjør så vondt å vite at det er noen som ikke får hjem sine.  

Spente barn og ungdommer som hadde gledet seg til å oppleve idolet sitt. 

Kanskje hadde de ventet lenge, telt dager, hatt sommerfugler i magen. Nesten ikke klart å vente til den endelige dagen.

Noen uten foreldre for første gang. Ekstra stolt, ekstra spent.

Det som skulle bli den beste dagen i livet, ender opp med å bli den verste, for noen den aller siste 💔

 

Livet er så dyrebart. Menneskene du har i livet ditt er så dyrebare. Ta vare folkens!   For de er absolutt det viktigste vi har. 

Utsett ikke muligheten til å fortelle noen du bryr deg om at du eg glad i dem. I morgen kan det være for seint.

 

Jeg har vært i hvilestilling i hele dag. På samme plass, nesten uten å bevege meg.

Smertestillende, kjevemasasje og hvile. Slik har dagen gått...helt stille og nesten litt tom. 

 

Jeg har klemt litt ekstra på mine i kveld.  

 

 

tusentankeriord 

 

Sommerdrøm...

Sommerdrøm

 



 

 

Det nærmer seg sommerferie med stormskritt og plutselig så er den her. Skummelt og godt på samme tid.

Skummelt fordi det betyr mindre tid alene i huset for meg, mer lyder, bråk og det vil rett og slett kreve mer av meg på mange måter. 

Godt fordi det betyr at vi kan skru av alarmen og følge vår egen rutine om dagen  og nå som barna begynner å vokse til er jo ting også en hel del lettere på veldig mange måter.

 

 

Likevel så er det ikke til å stikke under en stol at det med sommerferie fører med seg litt forventinger også. Spesielt for de minste i huset og  det er ikke alltid like lett å planlegge med kronisk sykdom. 

Har vi skullet planlegge noe tidligere , så har det vært å  komme oss fra A til B og vite at vi har et trygt og greit  sted å komme til og at vi har alt vi trenger rundt oss på enklest måte ift til barn, sykdom, bad, senger ol.

 

 

I det siste nå, har jeg fått en rekke tegninger fra minstemann som er ganske så lik den øverst i innlegget og som dere sikkert kan se skal  det forestille familien  på telttur sammen.

 

På spørsmål hvor han ville dratt på ferie hvis han kunne valgt hvor som helst i hele verden, så er svaret: Telttur med familien.

 

 

Hans største ønske ❤ Blir mitt største ønske 

 


Vi har vært utallige ganger i syden, men aldri på telttur og det er det eneste han ønsker seg for sommeren. Han prater ikke så mye om det, men han tegner det om og om igjen og jeg tror nok at de andre brødrene hadde likt det også kjenner jeg dem rett. 

 

Det må planlegges godt for at det skal la seg gjennomføre og jeg ønsker i tillegg at det skal være bra vær, så vi har bestemt oss for å ha flere muligheter åpne sånn i tilfelle værgudene ikke er med oss.

Barn vil egentlig ha det på enklest måte, men hos oss kan den "enkle" feriemåten desverre bli utfordrende og kreve litt mer planlegging. Det er ikke bare å " kaste seg i bilen".

 

Hva ville du hatt med deg på en slik tur? 

 

Vi har telt, det er det eneste jeg vet. Hvordan jeg ellers skal klare å gjennomføre en slik tur, det aner jeg ikke, men jeg vet at jeg skal gjøre alt i min makt for å få det til denne sommeren og mannen  skal hjelpe meg å gjennomføre det. Han skal selvfølgelig også være med, ellers så hadde det ikke vært mulig.

Drømmer er til for å oppfylles, ikke sant? 

 

Det blir planlagt  uten å fortelle barna noe, jeg syns det er tryggest slik. Da slipper vi skuffelsen om det ikke blir noe av. Det bør ikke være så langt unna heller og vi er avhengig av å kunne kjøre bil helt frem til der vi skal slå opp teltet. ( sånn omtrent)  

Drømmen er et sted i nærheten av et vann eller sjø, hvor barna kan bade og/eller fiske.

 

Så må vi kunne brenne bål. Bål har vært med på alle tegningene, så det er nok en veldig viktig detalj.  

 

Jeg ser det for meg:  Bål om kvelden, barna griller marshmallows, vi er i nærheten av vann, stjerneklart, og stille rundt oss....idyll

 

Kanskje noen av dere vet om et fint sted i Bergen eller Hordaland? Da blir jeg veldig glad om du vil sende meg dine tips.

 

Jeg har heldigvis noen uker å planlegge på, men dette har jeg så lyst til å få til. Jeg vet om noen som hadde blitt veldig, veldig, glad! ❤

Dette må jo være sommerdrømmen? Det har i alle fall blitt min.

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

#sommerdrøm #ferie #barn #kronisksykdom #telt #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #barnpåtur #bergen #hordaland #drøm 

 

Noe av det mest skremmende....

Noe av det mest skremmende..

 



 

 

I løpet av mange år som pasient, vil jeg si jeg har opparbeidet meg en ganske bred erfaring om sykdom og kropp etter hvert. I alle fall på min egen.

Man kjenner godt til hver minste detalj av kroppen og vet egentlig  hva man tåler og hva man bør holde seg unna av forskjellige ting.

Likevel så skjer det innimellom episoder som kan oppleves som veldig  skremmende og man kan blir usikker og redd. Episoder hvor man rett og slett lurer  på om dette  hører sammen med sykdommen i det hele tatt  eller om det er noe annet og nytt som skjer og andre ganger så føler man sykdommen  tar fullstendig over kroppen din og  at det rett og slett kan oppleves som  ganske skremmende.

Jeg skal prøve å gjenfortelle noe av det jeg syns er mest skremmende og mest ubehagelig med sykdommen. Det er vanskelig å forklare, men kanskje noen av dere som sliter med noe av det samme forstår hva jeg vil frem til? Eller kanskje dere har helt andre ting dere syns er det verste? 

Alt er jo egentlig det verste. Det finnes jo ikke noe best med dette,  eller verst, eller jo...jeg vet ikke... Jeg håper dere skjønner hva jeg mener. Følelsen av å totalt miste kontrollen. Det er den jeg vil prøve å forklare dere. 

 

Nye symptomer 

 

Sånn i utgangspunktet har jeg en regel. ALLE nye symptomer som ikke går over av seg selv innenfor rimelighetens grenser  SKAL sjekkes med lege og ikke automatisk puttes i ME sekken. Det er så viktig og ofte MYE viktigere enn hva man tenker over.

Folk jeg vet om har oversett alvorlige symptomer i lang tid og endt opp med nesten måtte bøte med livet, nettopp fordi de ikke tar sine egne symptomer alvorlig. 

Dette er også bakdelen med å være så syk. Man har lett for å " overse" annen sykdom.

Jeg også, har kommet til legen, når andre friske mennesker hadde vært der for lenge siden med plagene sine, med en uvi som har gått over til kraftig nyrebekkenbetennelse og ender med sykehusinnleggelse og intravenøs antibiotika.  Jeg kjenner ikke hva som er hva av  symptomene før det er gått alt for langt. 

Man kan gå i lang tid uten at annen sykdom blir oppdaget og når det blir oppdaget er det kommet så langt at det tar mye lenger tid å behandle,  hente seg inn og vil koste mye mer krefter. 

Det forklarer også en hel del om hvor dårlig man i utgangspunktet er.

 

" Lammelse" i kroppen

 

Jeg vet ikke om andre kan kjenne seg igjen i noe av det jeg skriver, men jeg prøver likevel å forklare så godt jeg kan.

Innimellom, så er det som hele kroppen blir lammet. Man bare ligger der, ute av stand til å bevege en eneste muskel i kroppen.  Det kan vare lenge. Flere timer. Hele dager.

Du ligger helt stille. Kroppen kjennes som bly ned mot madrassen. Du kan prøve så hardt du bare vil å bevege armer eller bein, men du har ikke sjans. Du er tom. Helt tom for alt av krefter, men kjenner likevel ekstreme smerter i kroppen.  Klarer ikke si en lyd.

Pint i stillhet. En skremmende opplevelse.

 

Faller ut av samtaler 

 

Når jeg er midt i en samtale med en god venn. Det er jeg  som prater og midt i setningen stopper alt opp. Ikke vet jeg  hva vi pratet om eller hvordan jeg skal fullføre setningen. Hva var det jeg holdt på å si? Hva pratet vi om? 

Jeg prøver febrilsk  å tenke tilbake, men det er helt borte. Hele samtalen er blank.

Jeg  blir stresset, prøver å le det bort, men sannheten er at jeg  egentlig syns det er ganske ubehagelig og skremmende at dette skjer så plutselig og hele tiden.

Ord forsvinner, jeg prater feil, får ikke med meg hva folk sier til meg.

Jeg leser andre ting enn det som står, jeg begynner alltid å snøvle og prate utydelig, høres nesten beruset ut.

 

Oppkast 

 

Jeg skriver oppkast, men egentlig har jeg lyst til å skrive spy-til-nesten-alle-innvoller-er-på-vei-ut-og-øyene-popper-ut-av-skallen-oppkast! 

Det kan ikke forklares med ord, men som dere sikkert skjønner, disse omgangene krever ekstremt  mye. Ikke nok med at du vrenger magesekken og litt til, men en slik runde fremprovoserer en hel rekke andre symptomer og setter i gang en smerteprosess jeg ikke unner noen og som nesten ikke kan forklares med ord.

Kort fortalt.  Man kaster opp til det er tomt og litt til og prosessen med mat, drikke må bygges veldig forsiktig opp i etterkant. Kroppen tåler ekstremt lite og det skal ingenting til før en ny runde med oppkast setter i gang. 

 

 



 

Smerteanfall 

 

Hvor skal man begynne. Jeg lever med smerter hver eneste dag, i hele kroppen. Sterke smerter. I mange år har jeg måttet lære meg å takle hverdagen med disse smertene. Det er en heldagsjobb i seg selv.

I tillegg stjeler smerte mye energi. 

MEN det er forskjell på smerte og den smerten jeg skal prøve å beskrive her er  (heldigvis) en smerte jeg ikke har hver eneste dag, men ofte nok til at det gjør noe med kroppen min.

Du vet aldri hvordan du reagerer når det oppstår.
Du prøver å holde fokus så lenge som mulig, men mister nesten alltid kontrollen. 
DEN SMERTEN! 

Smerte som ingen smertestillende ( ihvertfall ikke som jeg ha fått) kan tar bort.
Smerte som får deg til å tenke slemme tanker om livet når det pågår som verst. 
Den smerten som påfører deg det vondeste du noensinne kan tenke deg. 
Som får deg til å hyle, gråte, være stille, vugge frem og tilbake, kaste opp, kaldsvette, fryse.

 

Noe av det jeg skriver er hentet fra et tidligere innlegg jeg har skrevet om SMERTER 

 

Tanker underveis...

 

Man kjenner at man lever hver dag og det skal man jo i utgangspunktet være glad for. Noen ganger er jeg litt gladere enn andre, er det lov å si? 

Jeg har kommet frem til at det nok er mye jeg egentlig kunne tilføyd i dette innlegget og som har dukket opp under veis som innlegget ble til.

Det gikk opp for meg at de fleste av de egentlig helt "unormale" tingene som jeg har vendt meg til å leve med, de tenker jeg nesten ikke over lenger. Det er bare blitt slik underveis.

Begrensinger i hverdagen som andre hadde sett på som et stort hinder hvis de plutselig hadde fått utfordringen med å leve slik en dag. Det er blitt mitt liv, på godt og vondt og jeg har lært meg å gjøre ting på en helt annen måte enn det jeg gjorde før.

Det er mange ting jeg skulle vært foruten og mange ting jeg så gjerne skulle hatt en ordentlig forklaring på. Hva er det som egentlig  skjer? Kanskje vi får det en dag...svar på alt vi lurer på? 

 

En ting er iallefall helt sikkert, noen ting skulle jeg klart meg helt fint uten... og slik tror jeg mine nære og kjære føler det også. Jeg vet det også kan være vanskelig for dem.

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg meg gjerne på Instagram 📷 Tusentankeriord 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #fibromyalgi 

Dagen derpå...

Dagen derpå...





 

 

Vel overstått 17 mai alle sammen.

Jeg håper dere hadde en så fin dag som mulig. Uansett hvor eller hvordan dere feiret. 

Det hadde jeg. Så fin at jeg nå  får igjen med renter, og det er av det litt mindre finere slaget.

 

Dagen

Vi trodde vi skulle være lur i år. Ta med oss utstyr, ørepropper , alt som trengtes. Være godt forberedt. Finne oss et sted, legge ned et teppe og sitte der og " se på livet" istedenfor å gå midt i det.

 

 



 

Det var helt nydelig vær. Solen skinte og varmet godt, stor kontrast til dagen i dag som er en skikkelig gråværsdag.

Ungene løp rundt, kjøpte is, kinaputter og alt som hører med på 17 mai. Tilsynelatande helt perfekt.

 

Virkeligheten

 

Jeg kjenner jeg har en liten hodepine på vei, men overser den og fortsetter feiringen med mine. Det er 17 mai for søren, gi meg en dag da!! EN DAG!! 

Jeg virkelig nyter. Lager den fineste 17 mai storyen på snapchat.  Jeg ser den om og om igjen selv, til jeg nesten ikke har batteri igjen på både mobilen og i kroppen. 

 





 

Glede

 

Jeg virkelig elsker 17 mai. Det har jeg alltid gjort. Spesilet på slike fine dager.

Elsker at alle samles til fest, pynter seg, spiser is og roper hurra. Jeg vil være med. Jeg deler med alle hvor glad jeg er.

Jeg blir svimmel og kvalm, får mannen til å kjøpe potetgull og cola, svelger fort en kvalmestillende. Jeg vil holde ut litt til. 

Lydene blir mer og mer intense. Høyere og høyere. Vondere og vondere. 

Kvalmen kan ikke stilles, hodepinen kan ikke dempes, svimmelheten blir bare kraftigere.

- Når du er klar! Sier plutselig mannen. Han vet det selvfølgelig, men han vet samtidig hvor mye det betyr for meg. Disse dagene, øyeblikkene, tiden med dem. Sammen, alle oss! 

Nå gjelder det for meg å holde meg på beina fra teppet i parken, til båten, en liten ferge, som tar oss hjem.  Ikke lange stykket, men akkurat da føltes det som milevis avstand. 

Noen skritt frem, var det godt synlig at jeg sjanglet meg avgårde.  Jeg hadde hånden til lillemann og fikk mange ubehagelige blikk fra andre voksne på veien som nok trodde jeg var beruset. Jeg tenkte ikke over det med en gang, før jeg ved  overgangsfeltet hørte to unge jenter si noe om barn og alkohol.  

Jeg velger å heve meg over det for heeeey 1: jeg har feiret 17 mai med verdens beste gutter og 2: Jeg har gått på høy hæla og 3: Jeg vet bedre! 

 

Reaksjonen 

 




 

 

Mannen hentet bilen, vi kom oss hjem og inn døren. Aldri har jeg vært så glad for å se "min plass" i sofaen før.  

Desverre var det ikke lenge jeg fikk ligge der før den " kroppslige krigen" begynte å melde seg og jeg ble liggende med hode i bøtta en stund. 

Hele kroppen i alarmberedskap! 

Oppkast, smerter, sår og vond hals, hoven og skeiv  i ansiktet, smerter i ansiktet og helt tom for alt av krefter.  Hurra for 17 mai?

Det er akkurat da, når du ligger med hodet i bøtta og har legevakten på øre... og det kjennes ut som hodet skal eksplodere. Da tikker det inn meldinger fra  bekjente som har sett storyen på snapchat. 

"Wooow, skal si du er sprek. Litt av en dag dere har hatt, ikke rart hvis du er sliten ol "

Jeg lar det ligge med det, med dere kan sikkert tenke dere hvordan det føles.  

 

 

Minner i hjertet 

 

Jeg er glad jeg lagret alle snappene og tok masse bilder,  for det gjør at jeg i dag og flere dager kan se om og om igjen. 

Gode minner og fine øyeblikk sparer jeg i hjertet mitt, ALLTID ❤ og det hjelper meg gjennom disse tøffe smellene.

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

 

#17 #17mai #bergen #norge #nasjonaldag #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing 

 

 

En dårlig reprise.

En dårlig reprise! 

 



 

 

 

Jeg  biter tennene  sammen.
Prøve å være sterk.
Smiler.
Prøver å holde ut, bare bittelitt til.
For det må jo gå over.
Det blir jo bedre, ikke sant?

Sier det til meg selv flere ganger om dagen og spesielt den siste tiden.
" Det blir bedre!"

Jeg prøver å dytte den dårlige samvittigheten for alt jeg ikke får gjort, alt som blir utsatt og alt jeg ikke får med meg langt bort og  under senga sammen med alle hybelkaninene, men de dukker stadig frem igjen. 
Både samvittigheten og hybelkaninene. 

Jeg vil skrike, men jeg lager ikke en lyd. 
Jeg er for sliten til å kaste vekk kreftene på et hyl.
Jeg gråter inni meg.
Gråter, skriker i smerte!


Kroppen føles som en berg og dal bane og veien til "overflaten" føles så utrolig bratt og tung.
Skal jeg ha det slik for resten av livet? 
Jeg  kjenner smerte  i hver millimeter av kroppen.
Hver eneste millimeter. 
Intense smerter som ikke lar seg lindre uansett hva jeg gjør.
Ingenting hjelper godt nok til å få en skikkelig pause.
Til å få ladet lenge nok til å være "rustet" for en ny runde.


Runden ender aldri.
Den føles evigvarende.

 

 

 



 


Svimmel, uvel og så kraftløs.
De fleste dagene og timene består av av å være akkurat det.


Skal jeg stå på sidelinjen resten av livet?
Det gjør meg ingenting å være heiagjeng, men helt ærlig, så hadde det hadde vært fint å kunne delta litt littinnimellom. 

Bittelitt,  uten å bli mørbanket i etterkant. 


Livet er blitt som en dårlig reprise, sånn bortsett fra at du aldri husker helt hvilke dager de sender hva, så innimellom kan det komme som en overaskelse. 


Våkne - komme seg opp - badet - mat- H V I L E - badet - mat - H V I L E -badet - Natt.
Sånn ca ser en dag her hos meg ut,  med unntak av litt forandringer hvis det skjer noe spesilet da. 


Du tenker kanskje at det høres litt kjedelig ut?
Eller at det feks er litt lite med to måltider?
Det er det muligens også, men det er faktisk slik det vanligvis er.
Kanskje noen bittesmå ting innimellom, for jeg må helst ikke bli skikkelig mett.
 Da får jeg rett og slett store problemer i etterkant.
Fordøyelse er nesten en form for aktivitet i seg selv og jeg blir  like sliten av å spise og fordøye som en hvilken som annen fysisk aktivitet.

 



Så kommer heldigvis  dagene der ting kjennes litt lettere ut.
Alt blir litt mildere og finere.
Man prøver å ta innover seg hvert eneste øyeblikk man får.
Uansett hva det gjelder. Holder fast så lenge man kan. 


Hadde jeg vært lur, hadde jeg spart og holdt igjen slik at jeg kanskje ikke brukte opp alt på en gang, men når man er så låst og ikke slipper ut så ofte som man vil,så er det utrolig vansklig. Man vil så gjerne og plutselig er det for mye. 

Jeg utfordrer hvem som helst til å prøve. 
 

Jeg bruker de gode dagene  så godt jeg bare kan ut i fra mine begrensinger og nyter de små øyeblikkene i hverdagen så godt jeg bare kan. 
 

Jeg må bare holde ut...
En liten stund til. For det må jo bare bli bedre? 

Jeg nekter å gi opp håpet!  💙

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smerter #ME #kroniskelidelser #kronisksykdom #ensomhet #Fibromyalgi 

Du lever ikke mitt liv!

 

 



 

 

 

Noen ganger , så møter man på utfordringer man aller helst skulle vært for uten. Hverdagen blir annerledes enn det man først hadde forutsett og man må lære seg å leve på nytt med helt nye brikker og spilleregler.

Det kan være vanskelig og tøft for en selv og de man lever sammen med å havne i en slik situasjon og det tar tid å venne seg til alt det nye og det dukker stadig opp  nye utfordringer man må ta fatt i.

Hele tiden prøver man å finne balansen i hverdagen slik at man kan gjøre det beste ut av en hver situasjon for alle sammen, løsninger som skal fungere for hver og en av oss.

Jeg innrømmer gjerne at det er tøffe tak.
Innrømmer gjerne at vi stanger hodet i veggen når det står på som verst noen ganger og helst skulle ønske man bare kunne rømme langt, langt unna, men man vet at man må stå i det, kjempe seg på beina og finne alternative løsninger. 

Andre utenfra leser og oppfatter gjerne et helt annet bilde  og ser med helt andre briller hvordan den egentlige virkeligheten vår er og det er vanskelig å forklare hvorfor og hvordan ting er og hvorfor vi velger å gjøre som vi gjør.

Man unnlater gjerne å forklare fordi når man først har kommet seg " utenfor bobla" vil man være tilstede i virkeligheten, der og da, og slippe å bruke tid på forklare hele verden hvordan du kom deg dit, hvor mye det faktisk koster eller kommer til å koste, bare for å ta et lite eksempel.  

De tror de vet, du lar de tro. Noen ganger er det "lettest slik."

 

 

Er det ikke egentlig litt rart at noen har så mange meninger og spørsmål om hvordan du lever din hverdag? Ditt liv? Som om at det skulle ha noen påvirkning på andres?
Det verste er at de som lurer mest er de som aldri eller sjelden sender en sms, en melding eller kommentar på fb eller stikker innom for å si hei .

Antagelig fordi de allerede " vet" hvordan ting er.

 

Noen blander seg  rett og slett litt for mye inn i andres saker og har svarene på alt vi gjør "feil".... i deres øyne .

-Hvis vi bare følger deres oppskrift på den "perfekte hverdag", så løser alt seg på er blunk må vite!

 

Det er gjerne de som kjenner oss minst som vet mest.
Som bare har gjort seg opp en mening om hvordan ting er og som har  overbevist seg selv om at slik må det jo bare være. De som hører hva du sier, men nekter å lytte.

Som har sett meg på butikken en dag, eller ( gud forby) på en cafe og tenkt, hm... det var det jeg visste, det kan ikke ha vært så gale. Hun klarer jo dette!
 

Det er vanskelig å prøve å endre hvordan andre tenker når de har bestemt seg for at de selv sitter på fasiten.
Når man prøver å forklare en dårlig dag og de bortforklarer med at det mest sannsynlig er et virus som går  og at de selv har vært smittet.


Da er det bedre å bruke kreftene på noe eller noen som faktisk gir deg noe, selv om det innimellom svir og at det faktisk både sårer og gjør vondt at andre har slike tanker om deg.

 

 

En ting jeg har lært på alle disse årene med sykdom i huset er at, det er ikke alltid de du tror du har nærmest, er dem som er der når det virkelig gjelder og du vil komme til å få deg en overrakelse eller 5 på veien. 

Etter hvert, så slutter du forresten å bli ovverasket. 
Du blir mer lei deg og etter en tid, når du kjenner at grensen er strukket langt nok, så våger du kanskje gi litt beskjed også. 

Det er et par  ting jeg syns er ganske viktig her i livet.

Jeg er en person som er veldig knyttet og glad i de menneskene jeg har tett innpå livet mitt. Det er mennesker jeg kunne gjort hva som helst for å se glade.
For at de skulle hatt det bra. 
Jeg prøver å vise dem så ofte som jeg kan hva de betyr for meg og har jeg noe ekstra, så gir jeg noe ekstra. 


Jeg krever ikke blomster, sjokolade og konfekt, men jeg krever en viktig ting og den vil jeg skal være ganske så selvsagt. Respekt. 
Gjensidig respekt! 
Jeg kan heller ikke se at det kravet skal være så vanskelig å innfri. 

 

På alle disse årene jeg har vært syk, føler jeg nesten at jeg har blitt en "svakere" person på mange måter. 
Det høres kanskje rart ut, men det er helt sant. 

Jeg har tatt i mot veldig mange kommentarer  og rett og slett veldig mye dritt, har måttet  tåle å høre mye  meninger om meg selv og sykdommen min, får stadig råd og tips om hva jeg bør teste/ikke bør teste  ut og jeg har måttet svare på veldig mange spørsmål, (ganske ofte faktisk) rundt dette. Hva er det egentlig som feiler deg? Er det ikke egentlig psykisk? Kan du bevise det? Det er vel litt psykisk?
Hva spiser du, bruker du medisiner, trener du ikke? Du burde ikke bruke medisiner, jeg også er veldig sliten innimellom, du burde ikke sove så mye! Du burde komme deg ut litt mer, jeg så deg nå ute i går, er du bedre nå? Når skal du tilbake i jobb? Kommer du ikke denne gangen heller? Er du sur? Er du dårlig nå igjen? Du ser nå ikke syk ut!  Fy søren i dag ser du jærlig ut. Du vet du kan bli frisk sant!!!!!!!!

 



Dette har gjort noe med meg som person.
Helt ufrivillig, har det gjort noe med meg.
Formet meg på et vis.
Gjort meg mer usikker og svak om du vil... 

Er det riktig at det skal være slik? 
Nei, det er ikke det. 


Mottoet mitt for 2017 er enkelt, men likevel vanskelig. 
Kanskje den største jobben jeg har hatt til nå. 
Kvitt deg med alle energilekasjene, slutt å svar på spørsmål som er private og ikke vær redd for å dele ting du ønsker å dele og som skjer i livet ditt, vite seg negativt eller positivt. 
Ikke la deg herse med og sett deg selv i respekt!



Selv om man lever et litt annerledes liv og litt utenfor det vanlige A4, så betyr det ikke at man ikke kan dele, gjør det vel?
Hvem har forresten fasiten på hva som er innafor å dele eller ikke?

Akkurat slik som den som liker å trene, eller gå på tur eller som er politisk engasjert? Skulle vi nektet dem å dele om det som skjer i livene deres? 

Skal jeg late som livet mitt er annerledes for å glede noen andre  eller for å passe inn i deres oppfatning av hva som feks er ok å dele på FB eller ikke? 

NEI! 


La meg fortelle en faktaopplysning om meg selv. 



Jeg er syk HVER DAG!
Hele tiden. 
Jeg kan ha noen litt bedre perioder, men jeg er fremdeles syk. 


Hvis jeg deler en positiv opplevelse, så er det en positiv opplevelse, ikke en frisk opplevelse og "klar for en uke i fjellet-opplevelse" ( bare for å sette det på spissen) 
La meg dele den, la meg glede meg over den , akkurat som du gleder seg over dine turer, eller arbeidsdager, eller joggeturer. 
Hvis du tror jeg overdriver eller later som jeg er syk, så kan jeg informere deg om at de gangene du ser meg, de gangene så er det stor sjanse for at jeg later som at jeg er friskere enn hva jeg er. 

Jeg tar medisiner, jeg smiler, jeg holder masken, selv om alt revner på innsiden og du står forran meg og tenker ditt.
Skjønner du at det kan føles urettferdig etter så mange år?



Mine dager består aller mest av timer i seng eller sofa,  store smerter, medisiner, alvorlig kvalme og utmattelse ( for å nevne noe) 

Deler jeg noe negativt, da syter jeg, overdriver sykdommen, bør komme meg ut mer og må fokusere på noe annet.
Deler jeg noe positivt, da er jeg på bedringens vei, folk lurer på når jeg skal tilbake i jobb og misstenker at alt jeg har sagt om sykdom tidligere ikke stemmer.



Nei, jeg vil ikke at du skal syntes synd i meg, jeg vil at du skal respektere meg og slutte å mene så mye om hva som foregår i livet mitt.

Din mening kan ikke endre min situasjon eller hverdag på noen som helst måte. 
Foruten, hvis målet er å være med å trykke meg ned innimellom.
For det kan det hende du faktisk klarer, selv om jeg prøver å ikke la det gå inn på meg.



Dine meninger endrer ikke min virkelighet, uansett hvor mange ganger du sier det eller hvor mange du sier det til.

Det gjør det bare vanskeligere for meg, for oss å møte verden der ute, fordi vi må bruke unødvendige krefter og tid på ting vi heller kunne brukt på andre ting. 


 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

 

 










 

 

Fint, morsomt og vemodig...




Så, når kvelden kommer... Alle mine har kommet i hus, ligger trygt i sengene sine og jeg vet de er fornøyde med dagen. 
Når mannen, selv om han er sliten, sitter i sofakroken og finner gleden i et gammelt tegneserieblad og det er kort mellom latterkulene.

Jeg kjenner jeg blir glad inni meg. 


Tidligere i dag tok jeg minsten på fersken i å "robbe" sparegrisen sin for småkroner. 
Han skulle nemlig gjøre som pappa hadde gjort dagen før, kjøpe roser til mammaen sin. 
Å selv om jeg fikk pratet han fra det, overbevist han om at det nok helt sikkert var mye gøy han kunne  bruke pengene sine på fremover, så ble jeg helt rørt og varm om hjertet mitt.

Dessuten står det hvitveis på bordet, plukket med hjem fra skoleveien og det er jo noe av det fineste jeg vet.
Markblomster.

Vi hadde en lang fin samtale.
Om blomster, venner, reiser, trylletriks, ugler og litt om sykdom også.
Han spør, jeg svarer så godt jeg kan.

Det er ikke til å stikke under en stol at de to siste årene har vært beintøffe.
De ti før der også, så sprøtt som det høres ut, men de to siste har det vært stor forandring og jeg nesten bare vært en skygge av meg selv. 
Jeg har eksistert, ikke mer enn det. 

Alt påvirkes. Hele tiden. 
Derfor er det ekstra viktig å ta vare på slike små, gode ting. 
For selv om ting er vanskelig og vondt, så er det heldigvis litt fint også. 

Når prøver skal tolkes, nye henvisninger skal sendes, legetimer avtales...
Sykdom, sykdom ,sykdom!
Ting kan virke så uoverkommelig noen ganger. Så vanskelig. 
Jeg har tenkt og grått..
DETTE ORKER JEG BARE IKKE!!

Så tenker jeg på hvor viktig den tiden vi har sammen er og hva den betyr for oss. 
De små hverdagslige tingene som ingen andre skjønner, men som vi elsker. 
Som vi smiler og ler av, lager minner av.....fyller opp minnerboken.

Det å vite at man alltid har noen man kan stole på til en hver tid....
Det betyr alt!


Så, siden jeg startet dette innlegget,  like etter barna var lagt og mannen fremdeles var våken, men ikke ble ferdig før "huset" sa god natt, bestemte jeg meg  for å titte inn til hver å en av dem mens de nå lå langt inn i drømmeland. 
Både et fint, morsomt og vemodig syn. 

Fint - Fordi jeg alltid har synest det har vært noe spesilet med sovende barn
Morsomt - Fordi de sover i veldig rare stillinger ( fniiis)
Vemodig - Fordi de vokser fra meg! Hvor blir tiden av? Alle årene? Babyene mine?
 

I kveld har det virkelig vært tusen tanker, men tusen tanker av takknemlighet aller mest.
Nå håper jeg og kjenner jeg det er på tide, å vel så det, å " roe" ned , forhåpentligvis finne søvn og få noen timer på puten. 

Jeg vet jeg har sagt det før, men jeg elsker å være våken når hele "huset sover".
Slik er det vel når man reagerer på lyd og bevegelse, men likevel liker å ha dem man er glad i rundt seg? 

Nå må det i alle fall bli god natt herfra også. 



tusentankeriord









 











 

Når du velger å dele, må du også tåle å høre!

 



 

 

 

Noen ganger så er det litt skummelt å dele de mest sårbare tankene sine på nett. Hvordan blir det tatt i mot? Hvordan  blir det oppfattet?

Noe av det man skriver kan oppfattes som klaging  ordene og budskapet i teksten blir missforstått helt.
 

"Når du velger å dele,  må du også tåle å høre"  er det mange som har sagt til meg. Det kan godt hende, men det betyr ikke at det ikke er ubehagelig.

 

Jeg har behov for å sette ord på ting , det er  min måte å " renske opp systemet" på.
En slags terapi- skriveterapi?

Jeg vet ikke, men jeg føler det hjelper meg på mange måter. 

Akkurat som noen strikker, hekler eller  mediterer for den saks skyld, så er skriving en av de tingene jeg finner ro ved.

Jeg har aldri påberopt meg å være verken forfatter eller poet og jeg er heller ingen verdensmester med ord, men jeg trenger jeg det for å få lov til dele?

Jeg trenger ikke et stort publikum og stående applaus for hvert eneste ord jeg publiserer, men jeg trenger å skrive det av meg for å kunne få hverdagen min til å fungere best mulig. 

Uten muligheter for skriveterapi, så tør jeg nesten ikke tenke på hvordan dagene mine hadde vært... og heller ikke uten mange av dere. 
Jeg er utrolig takknemlig for alle de fine tilbakemeldingene jeg har fått og til dere som kommenterer, liker, som kjenner  dere  igjen i det jeg skriver og ikke minst, til dere som deler litt av deres historie med meg. 

Det har betydd så mye disse årene.

 

Dette har vært  min måte for å få renset opp i systemet. 
Mine følelser, mine tanker, ingen fasit.

 

Det betyr selvfølgelig ikke at dere kommer til å kjenne dere igjen i alt eller kommer til å være enig med alt jeg skriver, men sånn vil det jo alltid være.
Vi er forskjellige, tenker forskjellig og gjør ting forskjellig.

Her, på min lille "planet" trenger jeg rett og slett bare å få ut litt tankespinn om livet slik det er her og nå. 
 
På godt og vondt.

 

tusentankeriod

 

Utenfor i luften.

 

Øyeblikk 3

 

 

Det kjennes så godt.
Den deilige milde og myke vårluften som er utenfor om dagen.

En liten tur, bare få skritt rundt.
Med rosa joggesko som fremdeles ser helt nye ut selv om de ikke er det.

Pust inn, pust ut.
Om igjen og om igjen.

Jeg kan se huset mitt herfra. 
Det føles godt å se det fra denne siden, iført joggesko.

Åhh... For en deilig dag, for en deilig lukt.
Lukten av våren og den tiden som kommer nå.
Den beste tiden.

Vår! <3

 

tusentankeriord

Kylling - God middag!

I dag sto det kylling på menyen.
Jeg ante ikke helt hva gutta hadde for planer med kyllingfiletene i kjøleskapet, men jeg hadde en idè på lur, åpnet skuffer og skap for å  få litt inspirasjon og for å finne ut hva jeg egentlig hadde i hus.

Med litt hvitløk, champignon og fløte var jeg langt på vei til en deilig kyllinggryte og vips, så hadde man en deilig oppskrift som boyza kan prøve seg på i kveld. 
Jeg gleder meg.

Ingredienser:

3 stk kyllingfilet
1liten hvitløk
3 store champignon
1 løk
1fløte
Pasta
Revet ost
Salt og pepper 
Smør

Først har man smør i en steikepanne og lar den gjøre seg god og varm. 
Kuttet kyllingfileten i litt store strimler og stekte de sammen med hakket hvitløk, salt og pepper. 

Stek løk og sopp sammen.

Vi bruker tagliatelle i dag, men hvilken som helst pasta kan helt sikkert brukes.
Kok pastaen i 1-2 min ( bare til den blir myk)

Ha pasta, kyllingfilet, sopp og løk over i en ildfast form. 
Hell over en fløte og topp det hele med revet ost.

Stek midt i ovnen på 180 grader i ca 30 min.
Server med salat og hvitløksbrød.

 

Vel bekomme!



tusentankeriord




#middag #kylling #pasta #fløte #sopp #hvitløk #mat #dagensmiddag

Tre små hvitveis fra barnehender



Når han går hjem fra skolevei, 
stopper opp og tenker: jeg vil glede deg.

Ser seg rundt og lurer, hva kan jeg finne på?
Skoleveien hjem er ikke veldig lang å gå.

Han løfter blikket og ser noen fine hvite står.
Første tegnet på at vi er på vei mot skikkelig vår.

Plukker med seg hjem ikke bare en, men tre til mor.
Setter kursen rett mot gata der han bor.

Spent og stolt ber han meg lukke øyner når han kommer inn.
-Si hvilken hånd, sier han, og har begge gjemt bak ryggen sin.

Jeg svarer selvfølgelig feil, men det gjør ingenting. 
Svar igjen, sier han ivrig , dette er siste sjansen din! 

Han skulle bare visst hvilken lykke jeg kjenner.
Tre små hvitveis fra barnehender.

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

#dikt #vår #poesi #lykke #barn #hvitveis #glede #takknemlig

 

Øyeblikk 2

Øyeblikk 2

 



Det mye jeg savner  etter at jeg ble syk. 
Mye jeg ikke kan benytte meg av på sammen måte slik som før, når jeg vil og hvor jeg vil.
Det er selvfølgelig mange ting, men spesielt en.

En som jeg virkelig kjenner at jeg nesten får vondt inni meg av å tenke på innimellom. 

Før var jeg alltid oppdatert over alt. 
Visste om alt det "nye" og hadde full kontroll på alle lister og nyheter.
Nå, nå er jeg jeg heldig hvis jeg får det med meg  6 mnd etter....og det er hvis jeg får det  med meg i det hele tatt. 

Nytt, gammelt, jeg aner ikke.
Hos meg er det ikke oppdatert på flere år. 

MUSIKK! 

Det pleide å være livet mitt, det er livet mitt. 
Jeg elsker musikk. 

Jeg gråter av musikk, ler, får ut tanker, kommer på ideer, får hodet til å fungere. Slik pleide musikken være for meg, eller slik er musikken for meg.

For det fungerer egentlig slik enda, det er bare det at jeg ikke får benyttet meg av det på samme måte som før. Så da går jeg  rundt her  å føler meg underærnert til stadighet. Underærnert på musikk.

Jeg savner virkelig å høre ubegrenset med musikk. Konserter.  Fy søren, jeg savner konsertlivet. 

Nå må jeg begrense hele tiden, jeg klarer ikke høre så mye lyd om gangen,  så jeg rekker ikke  gjennom en brøkdel av det jeg ønsker og jeg aner ikke hva som spilles på radio eller hva som er det "nye".

Radioen står aldri på lenger.  

 

Innimellom så får jeg skikkelig kick. Tar på meg headset med noice cancellin og hører meg igjennom sang etter sang. 

Jeg må bare og det funksjonen på headsetet gjør det mulig for meg å " holde ut " litt lenger.

 

Tekst, melodi.

Sang etter sang, liste etter liste.

 

Jeg gråter litt, ler litt og vet at det blir lenge til neste gang. 

Jeg MÅ ha musikk i livet mitt. 

 

tusentankeriord 

 

#lyd #musikk #lydsensitiv #myalgiskencefalopati 

men, det blir jo bedre, eller?

men det blir jo bedre, eller? 

 


Det berømte venterommet...
 

 

 

Egentlig, er jeg både sint og  lei meg når jeg skriver dette innlegget, men jeg må få det ut. 
Mest lei meg er jeg  på vegne av alle de andre som skal gå den lange, tunge veien jeg allerede har gått til nå. Fordi jeg vet hva de skal møte på.
Jeg vet hva de skal høre, håp som skal spire, drømmer som skal knuses, nye håp som skal tennes og slukkes!
JEG VET!

I dag føler jeg meg bare så ferdig med alt! 
Alle de årene, med usikkerhet, redsel, søkende etter svar og med et håp om å kunne få det litt bedre i hverdagen. 

Den neste legen som sier til meg, men du kommer til å bli bedre, den vet jeg ikke hvordan jeg kommer til å forholde meg til, fordi den setningen,  det er ikke bare det at jeg ikke tror på den lenger, men den sentningen, får meg til å rase innvendig. 

Jeg har et råd til dere leger, hvis du ikke VET om du kan bedre hverdagen eller fremtiden til en pasient, IKKE si noe om det heller!



"Its better to hurt me with the truth, but don't comfort me with a lie"



Jeg vet at det ikke finnes en konkret behandlingsmetode for min sykdom, men det betyr ikke at jeg ikke har vært villig til å prøve ALT som står i min makt for å bli bedre. 
Det har vært all slags former for ikke medikamentell behandling og medikamentell behandling, det har vært bivikrninger av alle slag, det har vært opp og nedturer. En meget tøff, vond og lang prosess.
Ingen skal kunne se tilbake og si at jeg ikke har søkt etter svar,  lett og prøvd. 


Jeg forstår at det kan være vanskelig for helsepersonell som møter den utfordringen det ofte er men, noen ganger sitter man igjen med følelsen av at noen faktisk ikke prøver og at de later som de hjelper deg, hvis dere skjønner hva jeg mener. 

I lengre tid har jeg vært under "vurdering" på sykehuset for å se om jeg kan starte på en medisin som kanskje kunne vært med å gjøre hverdagen min  lettere. 
Dette følte jeg på mange måter var mitt "siste" håp til å få en litt bedre og mer stabil hverdag nå mens barna enda var "små" og jeg faktisk kunne fått med meg litt mer av alt som skjer rundt dem nå enn det jeg gjør i dag. 


Jeg vet den ikke kunne gjort  meg frisk, men håpet om at den kunne gitt meg en bedre hverdag var stor.

Fastlegen min ( som er fantastisk) videresendte meg til noen som skulle ha god peiling og ballen begynte å rulle.
Istedenfor å bare si nei med en gang, ( det var jo allerede bestemt før jeg hadde tråkket inn på sykehuset) satte de i gang et voldsomt prosjekt med blodprøver, dagbokføring og timer på sykehuset ( noe dere sikkert skjønner er vanskelig og veldig energikrevende  med denne sykdommen) og samtidig  vurdere min helsesituasjon som har vært svært dårlig over lang tid og spesielt nedgående de siste to år.


6 mnd senere, konkluksjonsdagen: Beklager. Vi kan ikke hjelpe deg! 

Jeg kjente nesten at hjertet mitt stoppet opp et lite sekund i det h*n sa det. "Du kan ikke få den medisinen. Ingen med den diagnosen får den medisinen."
Uten å si noe tok jeg opp et skriv, lå det på bodet foran legen , der jeg bekreftet at det h*n sier ikke stemmer. 
H*n så ned, fort opp igjen på meg og så  igjen, beklager. 

 



 



Jeg vet akkurat hvorfor jeg ikke får medisinen. Den koster penger. Den er for dyr og jeg er ikke verdt forsøket. Jeg er ikke verdt pengene. 


Hvorfor ikke?  og hvem har bestemt at jeg ( og alle som kunne hatt nytte/behov)  etter alle disse årene med "helvete"  ikke fortejener å prøve å få det litt lettere i hverdagen? Jeg nærmest trygler, for jeg vet at jeg ikke har mer å gå på etter dette, men vedkommende  bare ser på meg uten å si noe. Jeg kjenner jeg er våt i hele ansiktet.
Jeg skulle ikke begynne å gråte, men jeg klarer ikke holde det inne.
Hvorfor lot de meg gjennomgå alt dette i 6 mnd når de hele veien visste hva utfall de ville gi og hva var egentlig alle undersøkelsene for?

 Jeg kjenner faktisk at jeg blir sint. 
Nok et håp er knust og jeg kjenner at dette, det orker jeg bare ikke å forholde meg til.



Legen sitter å ser på meg, så kommer det jeg har ventet på.
Det er nesten som jeg vurderer å stoppe det  men samtidig så tror jeg det ble som en avslutning for min del også. 

"Du vet, du kommer til å bli mye bedre!"

Jeg tørket tårene mine, reiste meg og stirret h*n rett inn i øynene!


Hadde dette vært for 10 år siden, så hadde jeg trodd deg, kanskje til og med for 5 år siden. 
I dag vet jeg bedre, men det skremmer meg at  leger ikke vet bedre enn å si, uten å vite, uten å ha noen garantier eller beviser  og bare sånn uten videre,  at "det blir bedre". 

For meg er det nesten det samme som at dem sier at, "det er ikke så gale", "Du overlever nok", de tror ikke på deg, rett og slett. Slik føles det. 

Alle de som kjenner meg godt VET at jeg prøver å gjøre det beste ut av dagene mine uansett og det jeg ønsket å oppnå med denne behandlingen var å kanskje få et lite boost til immunforsvaret og kanskje bli litt mer stabil, slik at jeg kunne få være litt mer sammen med barna nå mens de enda er små og selvølgelig tid med venner/familie som jeg neste aldri ser. 
Litt mer av livet rett og slett.
Det gikk ikke og nå orker jeg ikke kjempe mer. 

Nå må jeg prøve å fortsette å gjøre det beste ut av dagen, noe jeg alltid har gjort, men jeg kjenner en sorg for de som kommer etter meg, som skal kjempe samme kampene og føle på de samme nederlagene som jeg og vi har gjort. 
Kjenne de samme drømmene bli knust, for det var det jeg følte på ny. En drøm ble knust!
Det er en tøff prossess som jeg ikke unner noen. 


Takk for at du leste..

 

 

tusentankeriord





 

 

 



 

Regler for aktivitetstilpasning!

Regler for aktivitetstilpasning!

 

Jeg trenger noen ganger en liten påminnelse på at det faktisk er mitt eget ansvar å gjøre det best mulig for meg selv i  hverdagen.  

Si nei når jeg kjenner at det er for mye. Si ja til 1 time istedenfor 2.

Slutte å ha dårlig samvittighet for at kroppen min  ikke klarer, for jeg kan faktisk ikke noe for at jeg har havnet i denne situasjonen og nå, etter så mange år NEKTER jeg å gå rundt å bære på den dårlige samvittighet  mer.  Jeg nekter!

Så, jeg har laget meg noen " regler" jeg skal følge. Har egentlig gjort det en stund nå og vet dere, det er så viktig at jeg kan nesten ikke få sagt det nok ganger. 

 


Mange av dem er nok kjente " regler" for flere  av dere, men er vi like flink til å følge dem til en hver tid? 


 1: Lær deg å si " NEI"

Sett dine egne grenser og ikke vær redd for å si nei når du trenger det. Husk at du ikke trenger å sammelingne deg med noen andre enn deg selv!


 2: Prioriter hva du bruker kreftene på.

Prøv å skjerme deg for unødvendig stress og "støy". Glem  husarbeidet eller andre oppgaver og prøv å gjøre noe fint for deg selv innimellom. 


 3: Husk 70 % regelen! 

Ikke bruk mer enn 70 % av din totale energi. Spar alltid litt og prøv  å unngå situasjoner som fører til symptomøkning og forverring av formen din.


 4: Lytt til varselsignalene fra kroppen . Ikke  press deg selv til å forsette når du egentlig kjenner at du burde stoppet. Da er du over på " reservetanken" og det er best og hive seg på lading før batteriet flater helt ut. 

Vi vil helst unngå en krasj!


 5: Skjerm deg for mye lys og lyder. 

Bruk solbriller og ørepropper, eventuelt andre hjelpemidler for å få skjerme fra lyd og lys. Generelt er det veldig viktig å ta i bruk de hjelpemidler der man kan for å bedre hverdagen.

Hjelpemidler er ikke flaut, det er nødvendig!


 6: Spar krefter!

Uansett hvor du er, hjemme eller ute. Spar krefter der du kan.  Sett deg ned når anledningen byr seg og spar beina og kroppen mest mulig.  


 7: Spis ofte og Lite

Spis små måltider. Det kan være veldig  slitsomt å fordøye for en syk og utmattet kropp.  ( egenerfaringer og ikke noe kostholdsveiledning eller fasit) Da kan små porsjoner være en bedre løsning. 


 8Hvil mye.

Ikke prøv å press deg til å komme deg på tur eller trening. Det kan være direkte  farlig for en syk kropp som er helt tom for krefter. 

Ta gjere i mot råd fra andre, med lytt til kroppen din. Du kjenner den best. Hvile er veldig viktig!


9: Prøv å få nok søvn.

Mange sliter med å få sove , noe som igjen gjør dagene vanskelig. Dårlig søvnkvalitet er ikke med å gjøre de andre utfordringene i hverdagen noe lettere og derfor er det også viktig at noen tar disse problemene med søvn alvorlig.

Sliter du med søvnen, snakk med legen din og prøv å få noen gode råd. 

En god søvnrutine kan være gull verdt! 


10: Smertelindring 

Før dem av oss som lever med kroniske smerter vet hvor mye energi det krever å gå med konstante smerter. Smerter tar og tapper en for mye energi rett og slett.

Det at man skal klare seg uten smertelindring over lang tid når man har ekstreme smerter og  smerteanfall er både veldig utmattende og helt uforsvarlig. 

Det finnes mange måter/ metoder som kan være aktuelt og til god hjelp for deg,  og det som virker for meg virker kanskje ikke for deg. Derfor er det også nesten umulig å gi konkrete tips om akkurat hva en bør gjøre.

Mitt beste tips om man lever med sterke smerter er: Få hjelp.  Snakk med legen din. Det er ikke normalt at man skal gå med sterke smerter dag ut og dag inn og det er veldig slitsomt for kroppen. 

 

 

DU er deg! 

Husk at du ALDRI trenger å sammenligne deg med noen andre enn deg selv! 

Slutt å tenk at du er til bry eller at du er en belastning. Det er du ikke. 

Ikke vær redd for hva andre mener og tror om de avgjørelsene du tar eller om livet du lever.  Tro meg, det er bortkastet energi og krefter på uviktige ting du kunne brukt på noe helt annet og mye mer givende.

Som feks en etterlengtet  kaffekopp med  en god venn. ❤

 

God helg.

 

tusentankeriord 

 


 

Med barn til Gran Canaria






Etter over ti års erfaring med å reise til Gran Canaria på vinterstid med barn, så har jeg en del tips som gjerne er nyttige for andre som reiser samme vei.
Barna vil jo gjerne at det skal skje litt og da er det greit å vite hva slags tilbud man har her og der,  slik at man  kan planlegge litt på forhånd. 

Jeg rekker nok ikke gjennom alt, men jeg vil prøve å gi flere tips i forskjellige prisklasser og aldrestrinn, slik at vi kan  dekke litt  over alt.

Først vil jeg starte med å si, mange tror at det bare er pensjonister som reiser til Gran Canaria.
Dette stemmer ikke.
Det er mange flere enn pensjonistene som finner veien dit og jeg tror at mye av grunnen til at GC har fått dette ryktet er det stabile og varme klimat som gjør det lettere for pesjonister å reise dit året rundt. 
Mange bor feks vinteren på GC, så bor de sommerhalvåret i Norge. 
Det Canariske klimaet har flere ganger blitt kåret til det beste i verden og det er nok ikke bare de eldre som benytter seg av muligheten til en tur dit når de kan, selv om de kanskje naturlignok er i flertall.
Jul og nyttårssesongen  kryr det av barnefamilier, unge og gamle og alle har vi rømt fra vinteren med et felles mål for øye. 
Sol og varme


Det trenger ikke koste så mye!

En reise til varmere strøk er kostbart nok i seg selv og da spesielt når man er en stor familie. Da gjelder det å finne på ting som gjerne ikke koster det hvite ut av øyet og de første dagene så er det noe med å finne roen, installere seg der man skal bo og gjøre seg kjent i nabolaget.
Ungene pleier å være fornøyd med ubegrenset bading og litt is og det kan være fint å utnytte den tiden før de begynner å bli rastløse. :) 

Avstandene på øyen er egentlig ikke så stor og har man muligheten er det virkelig å anbefale å leie bil under oppholdet. 
Det gjør ferien så mye enklere når man reiser med barn og mulighetene blir  mye flere.
For oss har det ikke vært andre alternativer de siste årene pga sykdom, men når man i tillegg ser hvor mye man får igjen får det, så er det jo vinn vinn. 

Så var det utfluktene.
Hva kan man egentlig finne på med små barn på Gran Canaria? Og trenger det egentlig koste så mye? 

Her kommer noen tips fra meg. 




-Promenadetur fra Amadores til Puerto Rico.


Eh, Hva er det som er så spesielt med det tenker du kanskje?
Det kan vi vel gjøre alle  " syden "- steder man besøker?
Ja, det kan man forsåvidt, men turen fra Amadores til Puerto Rico er litt spesiell og ungene ELSKER den. 
Det finnes nemlig mange øgler som bor inni små huler i fjellet langs hele veien og det er nesten helt garantert at du møter på noen på den turen det tar å rusle bortover (tar ca 30 min)
Noen er bitte små, mens andre kan faktisk bli ganske så stor og ungene syns det er kjempespennende!

I tillegg er det alltid stas å kjøpe is på halvveien ( et hotell som ligger i fjellet der) og nyte utsikten før vi går videre. 
Dette er noe vi har gjort utallige ganger og ungene syns det er like gøy hver gang. 
Vel fremme i andre enden, ta rett til høyre og ned noen trapper som fører deg ned til sjøen for et lite stopp og en  nydelig skue før man kan velge å ta samme turen tilbake og jakte flere øgler. 
For de aller minste kan man bruke barnevogn hele veien.
(passer barn i alle aldre)

- Parken i Maspalomas.
 Parpue urbano del sur


Det er sjelden jeg har sett nordmenn der og det er egentlig litt underlig.
En så fin park burde absolutt flere benyttet seg av. 
Her er det selvfølgelig gratis å komme inn da det er en offentlig park, nydelig gressplen, lekeplass, gullfiskdam og helt ypperlig til feks picknic i solen.
Det finnes en cafe/bar i parken så man kan kjøpe forfriskninger, men det er fullt lovelig å ha med seg akkurat hva man skulle ønske selv.
Like i nærheten ( ved Hollydayworld) finnes det gode parkeringsmuligheter og da er det bare rett over gaten, så er man i parken. 

Her har vi hatt picnic mange ganger og tilbragt utallige  timer med ungene.
De virkelig elsker denne store fine parken hvor de kan løpe fritt rundt, klatre på klatrestativer, leke på lekeplassen, tikken på plenen eller ligge på et teppe og lese en bok i sola. Nydelig.
(passer barn i alle aldre )



 

  Mogan.
Maked og vandring i lille Venezia. 

 

Jeg anbefaler virkelig turen inn til Mogan når man først er på reise til Gran Canaria, om så bare for en ettermiddag/kveld.
Den sjarmerende fiskelandsbyen med båthavn, strand og kanaler. 
Ved havnen  hvitkalkede lave hus med fargerike karmer og blomstrende balkonger.
Ikke rart Mogan har fått navnet lille Venezia. 

Skal man på et marked når man reiser med barn, så er jeg ikke i tvil om hvilket jeg ville valgt for selve opplevelsen sin del. 
Mogan gir en helt spesiell følelse og man kan gjøre flere ting enn bare gå på marked når man først er der.
Mogan er et av de fineste stedene på Gran Canaria, syns vi, og man får rett og slett en god følelese bare ved å være der.
Blomster, båter, broer og alt i alt veldig sjarmerende.

Her kan man i tillegg til å gå på marked ta turen ned på havnen og se på alle båtene, mate fiskene i kanalen og har man med de aller minste så kan man jo ta en tur innom lekeplassen på stranpromenaden.
Så får de brukt litt energi der også.
Da kan de voksne nyte nydelig utsikt mens barna løper fra seg litt energi. 
 

Cocodrilo Park
Benliggenhet: Carretera Gral Los Coralillos ? Agüimes (ca 30-40 min fra Puerto Rico)



 


Det finnes mange flotte fornøyelsesparker å velge i på Gran Canaria.
Palmitospark og Sioux city, for å nevne to av de kanskje mest kjente, er begge fantastiske parker med flotte opplevelser på hver sin måte. 

Likevel har vi fått vår egen favoritt som litt ufortjent ( syns vi ) ikke er like kjent enda, på tross av at den både er svært familievennlig og et mye rimeligere alternativ.
At den er rimeligere er ikke synonymt for kjedelig. Tvert i mot. 
Dette er en av de fineste, koseligste, kundevennlige og viktigst av alt dyrevennlige parkene vi har besøkt der nede. Vi har vært i alle flere ganger og Cocodrillo er et MUST ved hvert eneste besøk på øyen.

Det som er så spesielt med denne familiebedriften er at dyrene som kommer hit er dyr som
vanligvis kommer  i veldig dårlig tilstand.
Enten fordi de har blitt mishandlet eller konfiskert av myndighetene.

 Med den fantastiske pleien og kjærligheten fra  de profesjonelle medlemmene  til familien som jobber her er blir dyrene godt tatt vare på.

Miljøvernpolitiet SEPRONA (Servicio de Protección de la Naturaleza de la Guardia Civil) har også plassert mange dyr i de kyndige hendene til Balserfamilen.

Inngangsbiletten man betaler for å komme inn går utelukkende til drift og vedlikehold av parken og til mat og medisiner til dyrene.
(Vi betalte ca 40 euro for 2 voksne og 3 barn. )

Parken har mange krokodiller med spektakulært krokkodilleshow og muligheter for å se/holde krokkodillebaby i etterkant. 
Masse forskjellige typer fugler, sjimpanser, ulike aper, skilpadder, tiger, lamaer, griser, strutser, reptiler , gjeitebukker og mange flere dyr. 
Noe for alle med andre ord.

Parken er oversiktlig og lett og ta seg gjennom og når man har gått runden, ja da kan man fint ta en runde til. De ansatte stopper opp, prater, hjelper til og viser om det er noe man lurer på. 

Det finnes også en cafeteria med salg av lett luncj ( Toast, Chips, pizza, sanwich ol) forfriskninger og suvinirer. Rent og pent. 

Denne parken er absolutt verdt besøket på alle mulige måter og jeg tror ikke dere vil angre på besøket dit. Det gjorde i hverfall ikke vi. 
Parkering rett utenfor parken,men begrenset antall.
Man kan ta buss, taxi + at det også  går gratisbuss fra både Playa de Mogan og Arguinegìn om Mandagen og fra  Maspalaomas og Bahia Feliz om Tirsdager og Torsdager. 

Retur fra cocodrilo kl 14.




Jeg kjenner virkelig at lengselen etter sol og varme er stor etter etter dette innlegget her og jeg gleder meg til vi skal reise dit igjen. 


Det viktigste med ferie er uansett å senke skuldrene, finne roen, nyte solen og kjenne batterine lade seg opp....sakte men sikkert. 
Være omringet av noen man er glad i. 
Så skader det jo ikke å ha en balkong med utsikt når man har verdens fineste solnedgang heller da!

Bare for de gamle liksom? For alle tenker jeg vi sier.

 

 






tusentankeriord


#grancanaria #Familie #Puertorico #cocodrollopark #amadores #maspalomaspark #reiseliv #reisetips #reisemedbarn #reise #canaria #barnefamiliergrancanaria #Mogan #Maspalomas #travel #kanariøyene #sologbad  #medbarnpåtur

 

Les mer i arkivet » Juni 2017 » Mai 2017 » April 2017
hits