hits

Tåler vi å høre når ting er vondt og vanskelig?

 

 

Først og fremst må jeg bare få si tusen takk for alle de fine tilbakemeldingene jeg fikk på mitt forrige innlegg, " Jeg velger å dele"
Det gjør godt å vite at det er så mange som skjønte hva jeg ville frem til og som samtidig forstår viktigheten av å dele åpent og ærlig om hvordan ting er for å øke forståelsen og slik forhåpentligvis forbedre fremtiden for ME pasienter. 
Det jeg likevel har lyst å si er at dette handler egentlig ikke bare om ME, men om veldig mye annet i dagens samfunn og hvordan vi mennesker liker å fremstå. 
Tåler vi å høre når ting er vondt og vanskelig eller skal alt pakkes inn i glansbilder før det deles ut i den store verden? 

Hvorfor er det ofte slik at man blir tipset om " tenk positivt kurs" når man deler en realistisk hverdag som kronisk syk?


Mitt liv er ikke automatisk negativt, men faktisk noe jeg faktisk må forholde meg til og som jeg kan leve godt med, selv om det er tøffe dager. 
Er det fordi andre ikke andre tror at det finnes mennesker som lever slik som meg eller oss? Eller er det fordi de ikke tåler å høre om det? 
Er det bare plass til det perfekte der ute? 
Hvem er det i så fall da som trenger dette positive kurset?

Her er det ikke snakk om negativ tenkning.
Jeg og vi har mye fint i livet vårt, det er bare det at andre ikke alltid tåler å høre om ting slik det faktisk er.
Mitt liv er kanskje ikke positivt og fint nok til å kunne dele på SoMe.
Jeg trenger ikke kurs om positiv tenking for å få det bedre i livet mitt, jeg lever godt med sykdommen og finner mye glede i hver dag.

Når jeg deler en dag slik en dag er for meg, betyr det ikke at jeg er negativ, men realistisk. Det er slik det er.
Det er vanskelig for noen å forholde seg til.

Det er hvordan andre utenfra tolker det som er problemet. Vi tåler ikke høre «livets realiteter»


Selv om man lever med en alvorlig kronisk sykdom, så betyr det ikke at det ikke finnes mye positivt i hverdagen.
Jeg har noe å være takknemlig for og noe å glede meg over hver eneste dag.
Kanskje på en annen måte enn hva som er bestemt eller som er " sosialt akseptabelt", men det er nettopp dette jeg vil være med å endre. 

Hvis noen spør hvordan det går, så forventes det at man skal si at det går bra.

Sier man det ikke går bra, forventes det nærmest at man skal ta i mot deres tips og råd for hvordan ting kan bli bedre.
Hvis man ikke ikke orker å ta i mot alle disse velmente rådene og sier det går bra, så forventes det også at man oppføres seg deretter.

Slik er det også med mange andre ting!

Er man gravid skal man bare være takknemlig. Man har tross alt et barn i magen og skal bli mamma. Tenk bare på alle de som ikke kan få barn, man kan ikke kjenne på noen form for bekymring eller vonde tanker rundt dette. Da er man fort utakknemlig og egoistisk. 
Skal man gifte seg skal man bare være lykkelig, det er tross alt mange som aldri opplever å få gifte seg.
Er man syk eller har en annen form for handikap, skal man bare være glad og takknemlig for at man bor i Norge og får støtte fra NAV,slik er det ikke i andre land. Tenk bare på det! 
Det finnes alltid unnskyldninger for at man ikke skal kunne kjenne på reelle følelser, i alle fall ikke si det høyt  til noen.
Man MÅ være positiv!
Noe annet, er det ikke plass til. 

Er det virkelig slik det skal være? 


Skal vi virkelig ikke ha plass til virkeligheten?
Til alt livet handler om.
Til det fine, gode og vakre?
Til det vonde, triste og såre.
Til det tøffe, vanskelige og VIRKELIGE? 

Skal vi bare pakke alt inn i glanspapir å late som? 

Noen spiser frokosten sin på en fjelltopp, de liker vi å høre om, men vi må faktisk tåle å høre om dem som spiser frokost i sengen også. 
Vi burde ha plass til begge deler. 


tusentankeriord




Følg tusentankeriord på INSTAGRAM


 

Jeg velger å dele


 

Jeg husker enda første gangen jeg fikk telefon fra lokalavisa og de ville komme på besøk for å snakke om sykdommen min for første gang.
Jeg fikk nesten panikk: Kunne jeg gjøre dette? Hva ville familien si? Venner, tidligere arbeidskolleger og ikke minst, kunne jeg nok om dette? 
Det var jo ikke så lenge siden jeg hadde fått diagnosen, egentlig var jeg både i en slags sjokk og sorgprosess selv og allerede hadde jeg klart å finne ut at det ikke fantes noe tilbud til meg noen steder og jeg var mer eller mindre overlatt til meg selv. 
Vi hadde et lite familiemøte hjemme, mannen og barna og jeg, og bestemte oss for at hvis ingen snakker blir det ikke noe bedre i fremtiden heller. 
Kanskje dette kunne hjelpe noen? 

Responsen etter repotsjen var noe jeg aldri kunne forestilt meg. Ikke i form av heiarop og applaus, men fortvilte alvorlig syke mennesker som ikke blir tatt på alvor, pårørende som kjemper for sine kjære, venner og familie.... jeg har aldri opplevd maken.
Sakte men sikkert ble innboksen min fylt opp av meldinger fra mennesker i akkurat samme fortvilte situasjon som min egen. 
Det var da jeg bestemte meg. 

Jeg velger å dele! 

 

 

 

Å dele er ikke alltid bare enkelt. Man vet at folk automatisk vil gjøre seg opp en mening om deg og hvordan du lever livet ditt.
Man vet mange tenker de har bedre løsninger og svar på ting du burde gjort for å kommet bedre ut av det og innimellom så føles det som at noen tror man ikke er i stand til å verken forstå eller vite hva som er best for en selv ut i fra hvilken situasjon man står i.

« Det er jo bare godt ment» får jeg til stadighet høre, men er det alltid det?
Er det alltid godt ment når man verken våger å sette seg skikkelig inn i den fulle og hele sannheten til den det gjelder? 
Eller er det noe man har hørt fra noen andre, plukket opp i et ukeblad, lest i en avis eller hørt fra en nabo? 

For en ting er sikkert. Skal man lære noe om et menneskes situasjon , spør det mennesket det gjelder. 
For alle er vi like ulik og unik, har helt forskjellig utgangspunkt og det er umulig å sammenligne.
Det til tross for at vi kanskje har en diagnose med samme navn og her har vi faktisk alle et ansvar. 


En ting som jeg syns er mest frustrerende og provoserende med å dele er når man får høre at det blir oppfattet som klaging eller at man ønsker sympati. 
Aldri har jeg delt for at noen skal syns synd på meg eller for å få medlidenhet, aldri!

Den ene og hele grunnen til at jeg bruker stemmen min på å spre informasjon og kunnskap om ME er fordi at under vårt tak, der bor det ikke bare en, men to personer med denne alvorlige sykdommen.

Jeg og min sønn. 

Jeg klarer ikke sitte å se på at han skal gå samme fremtid i møte som det jeg til nå har gjort. Han har hele livet foran seg og bare tanken på at han skal møte all den uvitenheten, så lite hjelp og forstålese, det kan jeg bare ikke godta. 

Det er kanskje vanskelig for noen å en hver å sette seg inn i, men å leve så begrenset, så isolert fra omverden, så låst og likevel få så lite hjelp og møte på så lite kunnskap og forståelse nesten uansett hvor du er, det gjør noe med deg som person. Tenk bare hva det gjør med et lite barn. 

Det er for han jeg våger å være en stemme som forteller hvordan vi har det, for han og for alle dem som ikke klarer.

Vi er ikke dum selv om vi er syk.
Vi er ressurser og så lenge jeg klarer, så kommer jeg til å prøve å nå ut og nå frem til dem som kan bedre forholdene for han og alle de andre som har livene sine på vent. 
Jeg skulle tatt dobbelt opp med smerter og plager, bare han slapp.

 

Når jeg deler, så ønsker jeg jo å påvirke i positiv retning på en eller annen måte. Om jeg så bare treffer et menneske. 
Påvirke i form av at noen kanskje forstår litt mer hvordan ting henger sammen.

Jeg ønsker ikke at noen skal lese innleggene mine og deretter se på meg som en stakkarslig person som trenger medlidenhet, tvert om.
Jeg vil at de skal se meg for det mennesket jeg er bak sykdommen. 
Ikke bare jeg, men alle andre ME syke som hver dag kjemper en kamp for å bli trodd, for å få hjelp og for å bli sett. 
Det mennesket som ønsker leve på friskest mulig måte i sitt eget hjem. 
Som trenger individuell tilrettelegging tilpasset sin egen situasjon fordi de som alle andre mennesker er forskjellige! 
Som trenger å være noe annet enn pasient hele tiden.

Som ikke skal bli dømt for at de får et friminutt innimellom.
Fordi de stråler når de først kommer ut, men som alltid kjemper straffen alene bak lukkede dører.
Da er det ingen som ser hvor "usynlig" det er. 

Jeg kjemper for at kunnskapen skal økes, for at vi skal bli møtt med forståelse og respekt.
Selv om det ikke finnes noen form for behandling pr i dag, så er det fremdeles MYE som kan gjøres akkurat NÅ for å bedre hverdagen og øke livskvalitet til en ME-pasient. 
Små grep kan bety så mye. 

Om det er hos legen,i barnehagen,  på skolen, sammen med venner, på NAV.. hvor som helst.
Hele samfunnet trenger et kunnskapsløft og vi må begynne med oss selv. 

 

 

Så når noen hopper over innlegget mitt fordi de tror jeg syns synd i meg selv, så har jeg kanskje brukt hele dagen på å få frem ordene fordi det er en stor utfordring og fordi jeg sliter med å sette sammen ord til setninger. Mest sannsynlig har jeg delt mens jeg ligger i senga eller på madrassen i sofaen og jeg har både smerter og  kvalmebyger underveis. 
Jeg klarer bare ikke la være. 

Ingen av dere vet hva eksakt som trigger delingen min i dag. 

Det kan ha vært et kraftig tilbakefall hos sønnen, et avslag på hjelp fra enda en instans, en sterk historie fra en medpasient som er alvorlig syk og ikke får tilstrekkelig hjelp , enda noen foreldre som får avslag på pleiepenger når de har måtte sagt opp jobben og er hjemme og pleier sitt syke barn. 
Det kan være så mye som ligger bak. 

Å beskrive hvordan det er å leve med alvorlig sykdom er ikke det samme som sutring og klaging, men en realitet som veldig mange må leve og forholde seg til hver eneste dag. 

Jeg vet noen velger å lukke øyene fordi sannheten noen ganger er for hard, men jeg velger å dele fordi jeg ønsker at det skal bli bedre i fremtiden!
 









tusentankeriord

 

 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

 

Lytt til pasientene

Lytt til pasientene...


Jeg gikk igjennom gamle bilder og videoer på telefonen i går, det er noe jeg gjør innimellom. 
Etter jeg skrev innlegget om mellomste gutten vår og hvor stolt jeg faktisk er av han, fikk det meg til å tenke litt på alt vi faktisk har gått igjennom den siste tiden, på godt og vondt. 
Alt vi har gjort og fått til. 
Ganske mye på tross av alt. 



Jeg kom over en video fra da han var med under foredraget til professor og overlege ved barneklinikken på Haukeland sykehus, Kristian Sommerfelt.
Hvor de prøvde å få frem hvordan det er for barn og ungdom å leve med ME og jeg ble om mulig enda stoltere da jeg måtte se den om og om igjen her hjemme og tenkte å dele et bittelite klipp med dere. 



Det får meg også til å tenke hvor viktig det er at dette faktisk blir gjort.
At leger tar meg seg erfaringene til pasienten når de skal lære andre videre om feks ME.
Spesielt kanskje de sykdommene, hvor det ikke finnes noe godt behandlingstilbud til pasientene, så er det kanskje ekstra viktig å lytte til hva pasientene har å si. 
De sitter på veldig viktig erfaring og kunnskap man ikke kan leses seg til. 

 




 

D4xA3tHYUmo



 

" De jobber med det og det å høre hvordan du forklarer det, hvis man skjønner det så mye som det går an, det gjør at sånne som vi som er leger får veldig lyst å arbeide med forskning for å få det bedre og i hvert fall passe på å ikke gjøre det  verste en doktor kan gjøre, å det er å gjøre det verre enn det det er.
Altså at det er bedre å ikke gå til den doktoren.
Det skjer! "

 

 

 

 
Sommerfelt sier det egentlig ganske fint og tydelig over her. 
Jobben til leger og fremtidige leger er å sørge for å ikke gjøre det verre enn det det er .
Det er det dessverre alt for mange med ME som opplever. 
 
 


tusentankeriord 
 
 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

Jeg er så STOLT

 

 

I går var det  foreldresamtale for mellomste gutten vår og mammahjertet mitt svulmer over av stolthet. 
For en fantastisk flink og sterk gutt han er. 
Og JA, det er faktisk lov å være stolt av barna sine!


Så mye som han har hatt å stri med i form av sykdom og spesielt dette året har vært veldig tøft for han.
Han har nesten ikke vært utenfor døren, nesten ikke sett barn på sin egen alder, mistet hele skoleåret - foruten noen få halvtimer han har kunnet komme innom å si hei.
Likevel, så klarer han å henge godt med på skolearbeidet, viser at han har et klokt hode og at han ikke har tenkt å gi opp på noe noen helst måte.
Det er så godt å se hvor lettet og stolt han blir når han får tilbakemeldiger på at innsatsen han gjør er fantastisk. 
Dette var akkurat det han trengte nå!

Selv om vi her hjemme har aldri vært i tvil om at han har hatt et klokt hode, det har han jo bevist  gang på gang, men det er tøft og vanskelig for et barn å  " falle utenfor" på denne måten og likevel holde seg ajour med alt sånn egentlig helt på egenhånd. 
Nå får han jo selvfølgelig hjelp av oss her hjemme, men dere skjønner hva jeg vil frem til. 
Han kan ikke bare rekke opp hånden når han lurer på noe eller sitte i gruppe og samarbeide med klassekameratene sine. 
Han jobber for det meste helt på egenhånd, søker etter svarene selv og løser oppgavene så utrolig godt.
Det krever en hel del. 

En ting er i alle fall helt sikkert. 
Han har blitt utrolig selvstendig denne siste tiden og det er ikke holdningene og kunnskapen det skorter på hos denne gutten, det er jo dessverre kapasiteten og energien.
Man ser at med en gang han fikk ro rundt seg, så fikk han også med seg mer. 
Det er jo ganske logisk også.
Tidligere, når han presset seg på skole, ble han liggende med PEM den resterende tiden til det var forventet at han skulle på komme tilbake på skolen igjen. 

Push - krasj!
Han fikk ikke med seg noe faglig. 
Nå er formen mye mer stabil, han har funnet sine grenser og så lenge han holder seg innenfor dem, så fungerer ting så mye bedre for han.

Det er jo det alt handler om også.
Finne sine egne grenser. 

 

 







 

Jeg skulle gjort hva som helst for at ting ble mye bedre og lette for han hver eneste dag, men å se det stolte og glade ansiktet hans i går, det betyr så utrolig mye. vi vet det fra før og sier det til han hele tiden,  men det at han kan bevise for andre at han er noe, at han kan noe og at det ikke er ferdighetene det skorter på, det er så godt å få vist frem! 

Jeg er SÅ stolt av deg, skatt! 



tusentankeriord

 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM eller på FACEBOOK

Endelig

God morgen 


 

 

Å våkne lenge før resten av gjengen, bare sitte her, helt stille. høre fuglekvitter utenfor  og se  på at  solen komme frem samtidig som den prøver å presse seg inn gjennom de lukkede persiennene .Bare ved et øyekast ut kan man se at nå, nå er det vår i luften det gir en så utrolig god følelse i kroppen. 
Denne vinteren har vært skikkelig tung og lang på mange måter og kjenne at det går mot litt mildere dager er så utrolig deilig. 

Lillegutt er superfornøyd med at det endelig er joggesko tid og at han nå kan løpe lett av gårde i sine knallrøde tøffe han kjøpte i Spania i vinter. 
Jeg forstår han så godt. 
Livet er rett og slett enklere i joggesko! 

 

Nå er det ikke lenge før de første markblomstene dukker opp og mange heldige mammaer kan pynte kjøkkenbordet med hvitveis, karse og smørblomstbuketter fra fornøyde og glade barn. 
Fineste blomstene syns jeg og spesielt når de er plukket av barnehender. 



Det absolutt beste med denne tiden er likevel den milde gode tiden vi går i mot. 
Mindre kulde = mindre smerte for min del . 
Vår gir også en automatisk følelse av håp for min del og de syns jeg faktisk er fint, noe å se frem til... og selv om ikke alltid alt blir som man tenker eller ønsker, så er det noe fint men å holde på det håpet likevel. 

For meg er det i alle fall avgjørende for å komme meg gjennom dagen. 


Ønsker dere alle en nydelig dag. 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM 
 

Små glimt

 

 

 

 

I dag var vi utenfor en liten stund og det gjorde så godt på mange måter. 
Minuttene raste avgårde og det var nesten over før vi hadde startet. 
8 grader og endelig en skikkelig følelse av vår rundt oss. 
Å se ungene danse rundt i gresset, ta bilder av sjøen og kjenne vinden i ansiktet - selv om den enda er noe spiss og kald mot huden, det er magisk!


Det er som tiden løper helt fra meg noen ganger. Ukene flyr, samtidig som alt står stille her inne i min lille boble. 
Det blir mange timer som fyller av det samme, mye alenetid og stilletid. Slik er det og slik må det være.

Jeg har gjemt meg litt vekk i mine egne tanker om dagen. 
Jeg har hatt behov for en pause fra enkelte ting som har tatt krefter og energi jeg egentlig ikke har. 
Det har skjedd litt den siste tiden. 
Noe bra, noe krevende og noe helt nødvendig, da må det ekstra prioriteringer til.
Alt krever like mye av meg, selv om noe av det er kjekkere og mer lystbetont å gjennomføre. 
Sånn er det bare noen ganger og jeg har hatt behov for å ta helt avstand for å finne frem andre steder og det har vært vondt og godt på samme tid. 


Selv om jeg har hatt en litt tøff periode nå, på flere plan, så kjenner jeg at det sakte, men sikkert begynner å bli litt bedre andre steder og jeg håper det fortsetter og krype seg sakte med sikkert litt oppover. Det hadde vært så utrolig deilig. 

Jeg fikk en veldig fin melding om dagen, av en person som verken kjenner meg eller min/vår  situasjon så alt for godt, men som likevel er voksen og reflektert nok til å skjønne et par viktige ting og følte det var riktig å informere meg om en sak hun regnet med jeg ønsket å vite. 
Selv om jeg egentlig visste litt om dette fra før, er det greit å få ting bekreftet slik at man vet hva man må gjøre i tiden fremover, både for seg selv og sine kjære og jeg setter stor pris på at det finnes slike mennesker der ute som rett og slett bare vil godt.

Jeg skjønner nå at jeg må ta enda noen viktige grep fremover for å skjerme meg for uro og energilekasjer fremover og det har jeg også tenkt til å gjøre. 

Når man lever på en begrenset kvote med krefter og energi over så lang tid, så er man avhengig av å ha trygge og gode mennesker rundt seg. 
Å være omringet av " støy" og uro eller negativ energi  gjør ikke hverdagen med sykdom noe bedre.
Jeg trenger å sette noen grenser for meg og følge dem for å kanskje gå en litt mer stabil tid i møte. 








Den siste tiden har jeg valgt ting jeg syns er viktig og riktig for meg og mine og det har vært godt. 



I kveld kjenner jeg godt at kroppen er brukt, men smertene døyves likevel av et veldig glad og fornøyd mammahjerte. 
Ikke nok med det så har jeg fått mange fine bilder og filmsnuter som jeg kan se tilbake på når dagene blir ekstra tøffe. 
Det er slik jeg overlever. 

 


Ta vare på dere selv!

 

 

tusentankeriord

Fanget på ubestemt tid

 

 

 



Jeg prøver alt jeg kan å skjule de vonde følelsene rundt dette til gjengen min. 
Det siste jeg vil. er at de skal få dårlig samvittighet for at de reiser på samme måte som at jeg har dårlig samvittighet for at jeg ikke er med. 
Jeg vil og ønsker jo at de skal reise og jeg vet at det er slik det må bli, men jeg hater at jeg ikke kan være sammen med dem.



I dag har jeg gått rundt med en klump i magen som utover dagen har vokst seg til å bli større og større. 
Lenge har jeg visst at gjengen min skulle på påsketur uten meg og jeg visste også det kom til å bli ekstra tøft ettersom yngste sønnen hadde bursdag. Vi løste det på best mulig måte, de ventet med å reise til skjærtorsdag, vi spiste bursdagsfrokost sammen, så dro de etter det, men hvordan kan man forberede seg på noe slikt som dette? 

Selv om jeg har visst om det lenge,kjenner jeg virkelig på hvordan sykdommen har overtaket i livet mitt. 
For min del så handler det om mye mer enn påske og bursdag, men mer den tvangen til å måtte være hjemme å gå glipp av alt.
Man har ikke valg. 

For noen så er det kanskje ikke så nøye å gå glipp av en tur eller en bursdag, men her, hvor det er dagligdags, skulle jeg gjort hva som helst for å vært der sammen med dem nå. Der minnene skapes og øyeblikkene skjer. Det er der jeg egentlig burde vært.
Ikke her, alene. 
Tomt og stille i huset og jeg pleier jo å like stillheten, men ikke akkurat denne typen, ikke i dag. 
I dag kjennes den ensom ut. 

" Det er jo sikkert til ditt eget beste, du trenger ro" sier jeg til meg selv. Jeg trenger det og det er jo helt sant, eller kroppen trenger det! For jeg trenger jo aller mest å få være med gjengen min. 
Jeg trenger stillheten, men akkurat nå hater jeg den som mest!
Stillhet, ro, hvile.
Jeg vil ha mer i livet mitt enn det. 


Jeg føler meg budet på hender og føtter noen ganger. 
Fanget på ubestemt tid. 
Noen ganger gjør det bare veldig vondt!



tusentankeriord

 

Hvem er jeg

HVEM ER JEG 

 

 

Hvem er jeg

Når jeg ikke kan gjøre nytte og noen har fylt  mine sko. 
Når turene ut er byttet, med smerter, mørke og ro. 
Når jeg ikke lenger er sjefen og kan styre min egen kropp
Når jeg faller sammen i tåke og plutselig alt stopper opp

Hvem er jeg 

Når barna mine roper og jeg ikke helt  strekker til
Kroppen hyler og skriker, de aner ikke ikke hvor mye jeg vil! 
Når jeg blir liggende igjen alene, mens alle andre må gå. 
De friske må jo få leve , det må jo jeg også forstå!


Hvem er jeg

Når ingen noe kan gjøre og man blir overlatt til seg selv
"fokuser på noe fint og legg deg tidligere i kveld"
Når folk  prater som de vet, krever sitt og tror de har svar
De skjønner virkelig ikke hvor mye krefter det tar

Hvem er jeg 

Når tiden utenfor bare fortsetter å gå
dager blir til uker, måneder og år
Når jeg drømmer meg bort mellom  sol, vind  og trær
Hvem er jeg når jeg fremdeles ligger her





tusentankeriord 

 

Kronisk syke og smertepasienter blir møtt på en uverdig måte


"Hva ønsker du at jeg skal gjøre med det så seint på kvelden? "spurte legen meg.
Akkurat som tidspunktet hadde noe å si for plagene jeg hadde. 
Jeg klarte ikke svare for meg, så bort på mannen som regelrett hadde slept meg med for å få meg undersøkt. Jeg klarte ikke gå for egen maskin og jeg hadde problemer med å gjøre meg forstått og fortelle hvor i kroppen smertene var verst akkurat på dette tidspunktet. 
Jeg hadde ventet for lenge, men pga tidligere avvisninger og kommentarer fra enkelte leger, vegrer jeg meg for å oppsøke hjelp når jeg trenger det, spesielt på legevakten, og jeg er slettes ikke alene om å ha det på denne måten. 


I dette innlegget skal jeg gi et "lite", men alvorlig innblikk på hvordan kronisk syke og smertepasienter blir møtt i Norge i dag.  



Jeg hadde hatt ekstreme smerter i kroppen i over en uke.
Det å ha smerter er slettes ikke uvanlig i min hverdag, men denne gang var noe annerledes.
Jeg var klam i huden, kaldsvettet og  veldig kvalm. Hadde store problemer med å få i meg mat og drikke.
Det ble verre og verre ettersom tiden gikk. 

Det som ofte er vanskelig når man lever med ME som har mange plagsomme symptomer som gir kraftig sykdomsfølelse  og i tillegg med omfattende smerteproblematikk, så er det ikke alltid det er lett å skille hva som er hva og man løper gjerne ikke til legen med en gang man kjenner en liten forandring. Jeg gjør i alle fall ikke det. Jeg unngår legevakten for alt i verden, for jeg  har dessverre erfaringer derfra som ikke er like gode og som jeg helst skulle vært foruten. Følelsen av å ikke bli tatt alvorlig og problemene jeg har kommet for bagatellisert har skjedd mer enn en gang.
I det øyeblikket legen finner ut at man har ME eller er smertepasient, kan man risikere å ikke en gang bli undersøkt, men sendt rett hjem uten å få nødvendig helsehjelp. 
Det skulle vise seg å skje med meg denne gangen. 

Uten i det hele tatt i bli undersøkt et eneste sted, ikke så mye som en blodprøve eller temperaturmåler, ble vi nærmest avvist i døren. 
" Du kan ikke være så syk siden du har klart å komme deg hit." sa hen, når mannen spurte om om hen virkelig ikke skulle undersøke meg en gang og at han ikke var villig til å ta ansvar for meg slik almentilstanden var nå. 
Hen svarte ikke,men smilte  mens han trakk på skuldrene og så på oss som vi var idioter. 
Vi måtte likevel betale regningen, reise derfra uten hjelp og jeg var sykere enn noen gang 

Jeg måtte tilbake seinere på kvelden,  tilstanden enda verre, temperatur på 40  og vi hadde ikke annet valg enn å ringe tilbake. 
Jeg hadde nå så sterke smerter at jeg klarte ikke holde meg oppreist i kroppen, klarte ikke verken sitte eller ligge stille. 
Heldigvis hadde det vært vaktskifte og det var ny lege på jobb, denne gangen ble det tatt skikkelige undersøkelser og blodprøver, det viste veldig høy Crp, fult utslag på urinprøve og legen på vakt konkluderte med både nyrebekkenbetennelse og nyrestein. 
Det ble smertestillende i sprøyteform og antibiotika.

Det aller verste er at denne opplevelsen absolutt ikke unik på noen måte, jeg har opplevd flere slike tilfeller og den føyer seg bare inn i rekken som en av mange som beskriver hvor uverdig mange kronisk syke blir møtt i dag. 
Selv om det finnes gode historier, er det alt for mange eksempler der spesielt pasienter med såkalt lavstatussykdommer" ,  ikke blir behandlet med respekt og den oppfølgingen de burde ha fått. I verste fall kan det  få alvorlige konsekvenser.
Er dette virkelig greit? 

                  Slik deles sykdommene våre inn etter status og prestisje

                                Trykk på linken over for å lese innlegget og se hvilke sykdommer som er mest og minst populær å jobbe med.

"Jeg tror legene blir oppgitt av å jobbe med oss som er kronisk syke. De klarer ikke å gjøre oss friske, og går lei av å lete etter en løsning. Det gir ingen stor anerkjennelse å jobbe på dette feltet ? det er sliterne som holder ut."

 

 

 


I en gruppe jeg administrerer på Facebook har mange i samme situasjon som min egen delt sine opplevelser med NAV, leger og spesialister og gitt meg tillatelse til å dele dem videre her  med dere. 

Jeg blir først og fremst trist når jeg leser alle disse historiene alle disse menneskene over hele Norge kommer med. 
Så mye mistillit, frekke og kritiske spørsmål og kommentarer, hentydninger og beskyldninger. 
Har man ikke rett til å bli møtt med respekt og en hjelpende hånd fordi man er kronisk syk eller smertepasient? Eller fordi man er så uheldig å ha fått en sykdom ingen vet helt hvordan de skal behandle riktig enda? Har man ikke krav på å blitt tatt i mot på legevakter og på å få nødvendig helsehjelp? Hvem skal ta ansvar hvis det går galt eller når pasienter lider unødvendig?
Er det riktig at NAV ansatte skal kreve behandlingsmetoder som verken er dokumentert og som i verstefall kan være med å gjøre pasienten enda sykere? 

Noe av det verste er når man blir møtt på en måte hvor en andre part allerede har gjort seg opp en mening  om en ,før man kommer inn i rommet. 
Man kan risikere å ikke få noe hjelp. 


HISTORIER FRA KRONISK SYKE  ( med hovedvekt av ME og fibromyalgi ) 



NAV

* Hvis du gir bort eller selger hunden din, kanskje du har en grunn til å ikke bare sitte hjemme da?

*  Må være mitt første møte med NAV. På vei til kontoret i følge med min saksbehandler som jeg møtte for første gang gikk vi igjennom en lang korridor . Jeg sier litt nervøst « her var en lang korridor» for jeg var kjempeusikker/ litt redd etter en allerede dårlig start på tlf før møtet. Han svarer da kort; Ja,  her ser vi hvor syk folk er!  

* Når jeg ringte det lokale NAV kontoret for å be om et møte første  for å starte prosessen med å søke AAP ble jeg møtt med: Det er ikke sånn det fungerer.  Jeg kunne ringe han når papirer var sendt inn på at eg var 100% arbeidsufør til et hvert arbeid til en hver tid . 

* På et av de første møtene jeg hadde, så skulle vi, (jeg hadde med meg min mann  ) forklare min situasjon. Når vi var ferdig så kom det fra denne unge jenta som akkurat hadde fått jobb der og uheldigvis hadde blitt min konsulent -" du er ikke noe spesial tilfelle altså".  Jeg sa ikke mer.

*Saksbehandler på NAV  satte seg demonstrativt rett mot meg (ved siden av bordet) og sa: "Synes du virkelig at det er greit å bare gi opp?" Jeg var så syk da at jeg hadde ikke krefter til å bli sint men gikk gråtende ut.

* På mitt  første møte med NAV: "Hva skal du gjøre nå da, når du bare skal sitte hjemme? Du må nå iallefall sørge for å ha middagen og tøflene klare når mannen din kommer hjem fra jobb!"

* Det rareste var NAV-dama som mente jeg gjerne kunne spare feriepengene mine (på det tidspunktet hadde jeg dårlig økonomi med dyr privat behandling og mann som var student, hadde fatigue og skulle ikke akkurat på "ferie"). Da jeg sa at jeg har da ikke råd til å gjøre det, jeg bruker jo en formue på behandling, bare så hun på meg. Helt blank. Jeg husker jeg ble rasende og byttet saksbehandler. Hun hadde ikke noen evne til å "være" hva situasjonen var, og jeg orket henne ikke der hun satt i noen dyr ull-cape.

* Det blir fint å komme seg ut av joggedressen vettu" Satt der i pen sort bukse og rosa strikkegenser...


* Jeg fikk høre under en oppfølgingsamtale  med NAV på tlf her om dagen at jeg kunne holde hendene mine under rennende is-kaldt vann. Dette sa hun etter at jeg igjen nøye og detaljert gikk igjennom mine plager og utfordringer. Hun mente det ville ta fokus bort fra plagene.

* En eldre mann jeg hadde på nav fortalte grove vitser og gjorde narr av handikappede mennesker.

* Fikk beskjed om da jeg enda ikke hadde fylt 40 år fikk jeg bare komme meg i vei å skaffe meg en jobb. Nav hadde ikke noe tilbud til meg. Jeg var så syk og ble ikke noe bedre.

 

* Du klarte jo å komme deg til dette møtet  i dag, så da kan du jo sikkert klare å komme deg til arbeidsutprøving også? 

*Hadde ei saksbehandler hos NAV som var veldig bisk og da hun leste papirene fra da det ble tatt bilder av korsryggen sa hun «Ja, jeg ser at du har to SMÅ prolapser» Da begynte jeg å grine og hun ble litt satt ut. Fikk kiropraktoren til å skrive et skriv hvor han forklarte at det er ikke størrelsen det kommer an på. Noen kan ha en stor prolaps i ryggen og ikke merke den en gang, mens noen kan ha små som gjør dem sengeliggende med store smerter

 

 

     LEGE

 


*Jeg spurte legen om henvisning til Betanien. Han svarte at Betanien var en spesial klinikk for personer med virkelige sykdommer som f.eks. leddgikt. Han sa også at jeg misbrukte helsevesenet.

* Jeg sa til legen at jeg hadde så sterke smerter at jeg var kvalm.
Hans reaksjon var kort og "godt":
Det følger ikke kvalme med fibromyalgi
-En annen gang sa han at det kunne ikke stå så dårlig til med meg, for jeg hadde ikke akkurat løpt ned dørene der.

*På legevakt med ekstreme smerter i ansikt/hode. Legen gjorde ingen undersøkelser.
« det er ikke det at jeg tror du lyver, men smerter oppleves veldig forskjellig» 
- samtidig så sikler jeg på ene siden fordi jeg ikke har kontroll på  muskler på den ene siden i ansiktet.
 

*Måtte få akutttime til sønnen som har en kjent hoftesykdom og slet med store smerter, også beskrevet i journalen, som denne legen hadde tilgang til. Vi fikk en utlegning om at "smerter trenger ikke være farlig" og "smerter er bare en oppfattelse", osv. Legen mente og anbefalte 15-åringen, som hadde trøbbel med å gå inn på legekontoret, at han bare burde være litt i aktivitet, ikke fokusere på smertene! Dette uten å undersøke gutten. 
Sønnen gjorde som legen sa, prøvde å holde seg i aktivitet og smertene ble så store at han ikke klarte å gå  opp trappa og han til slutt brølte av smerter. 

 

* Jeg hadde så grusomme smerter, jeg sa til en.lege som undersøkte meg, jeg klarer ikke disse smertene, hvor han svarte.: Da får du legge deg ned å dø!


*Jeg har i grunn opplevd mye vondt fra helsevesenet etter at jeg ble syk, og spesielt året 2010 hvor jeg var under utredning og ble en kasteball i helsevesenet.
Fastlegen min er sint på mine vegne over hvordan jeg har blitt behandlet, og ja det har satt spor.
En.skal jammen tåle mye da en er syk og svak.

* Min tidligere fastlege sa nesten sint, når jeg spurte, Hva tror du feiler meg?
«Jeg kan da ikke spekulere i det!» 
Da fikk jeg ny fastlege

*  "Verste jeg vet er damer i 40 åra, det eneste de vil er å gå sykmeldt!" er en av gullkorna fra min ex- fastlege. Hvor stor idiot kan du tillate deg å være med makt pga utdanning liksom

* Tror du at du blir friskere av å gå hjemme?

* "ME er bare en tullediagnose"
"om du jobber med innstillinga di kan du snart komme ut i jobb igjen"

* "flaks du ikke har MS da, det er jo en seriøs sykdom i sammenligna med ME"


* En lege som heldigvis ikke hadde meg lenge, sa at jeg ikke så syk ut. Så hun skjønte ikke hvorfor jeg var hos henne så ofte. Så jeg sluttet å sminke meg før legetime. Da ville hun teste meg for depresjon. Og ble synlig frustrert og skuffa da testen viste at jeg ikke var deprimert.

* en fastlege jeg var hos to ganger før jeg måtte skifte.
Han kunne heller ikke gjøre noe for meg for han ville ikke ha pasienter som var kronisk syke.

*For noen år siden par måneder før jul fikk jeg hva jeg kaller FM anfall  (Visste ikke at det var pga FM den gangen, så jeg var jo redd det var noe annet, mer alvorlig). Jeg ble skikkelig dårlig der hele kroppen nærmest kortsluttet, smerter, smak, lukt, energi,hodepine, kvalme, svimmelhet, neseblod alt var på ville veier. Jeg gikk flere ganger til legen, men hun fant ikke ut hvorfor jeg plutselig var blitt SÅ dårlig. Til slutt sa hun at det var mange damer på min alder (40år) med FM som gjerne ville være sykemeldte før jul fordi de hadde så mye å gjøre med gaveinnkjøp, vasking hjemme og baking!

* Jeg hadde vanvittige smerter i halve kroppen, nedsatt bevegelighet og hadde kastet opp i flere dager. Jeg ble avvist med at de ikke ville skrive ut sterke smertestillende, uten at de verken sjekket eller ville høre hva som var galt og jeg  fikk beskjed om å fokusere på annet enn smerten. 
Vi kjørte direkte til et annet legekontor og for å gjøre en lang historie kort ble jeg innlagt på sykehuset i  6 dager med iv væske og oksygen fordi jeg var dehydrert og hadde alt for lav metning. 

* Heldigvis så er vet vi det at de aller fleste ME pasienter blir friske! ( syk i over 20 år) 

* Fastlegen som jeg hadde da jeg kollapsa på jobb for n'te gangen, påsto jeg var dyyypt deprimert (det stemte ikke ) og satte meg på antidepressiva .
 Ble med på kjøret , måtte økt og økt dosen uten at det hjalp! Noe jeg fortalte han da han pakka på meg de pillene. Da jeg var kommet til max dose, ser han dumt på meg og sier: hmmm.....de hjelper ikke disse pillene altså? Og så presterte han å sende meg til hodepinespesialist! Da skifta jeg fastlege  og siden har jeg blitt tatt godt vare på 

 

 SYKEHUS/SPESIALISTER

 

 

 

*Ååå så du er en av dem som har vondt i viljen? -ortoped 


* Tønsberg sykehus trodde ikke på meg når jeg følte det var noe galt med hjertet mitt . Fikk slengt etter meg at jeg bare var deprimert og hysterisk. Altså det var noe galt og jeg måtte gjennom en stor operasjon.

*  Det mest sårende var ortopeden som mente at jeg feilte så mye at jeg ikke burde få barn. Jeg ble knust da han sa det og begynte å gråte da jeg kom ut til sekretæren. Jeg har aldri gått til samme mann igjen etter det, selv om han er spesialist på mine føtter. Jeg får oppfølging av kollegaen, noe han hater. Sekretæren prøver å få meg til å gå tilbake, men mannen har ingen sosiale antenner. Han mente også at fibromyalgi ikke er en diagnose (selv om den var satt av erfaren revmatolog).

*  Kommentar fra nevrolog: « så da ser du ikke lyset i tunnelen da? Sa da velger du bare å gi opp!» 
 Under beskrivelse av livskvalitet med alvorlig ME. 


* Hos endokrinolog under utredning: 
«Det er ikke noe i veien med deg, annet enn at du kaster bort tida mi - som jeg kunne brukt på folk som virkelig er syke.»
(dette var lenge før jeg hadde hørt om ME, og var hos alle mulige spesialister for å prøve finne svar på hva som var feil i kroppen. Jeg kjente det jo veldig godt.)

* Da jeg ble syk ble jeg lagt inn på nevrologisk og var  ganske stresset, klarte ikke helt å forklare spesifikt smertene og hvor de satt som verst pluss nummenhet osv Da sa  legen at hun hadde møtt andre som var utdannet sosionomer og de kunne nå forklare seg. Jeg ble litt satt ut for jeg var der jo ikke som sosionom, men pasient.

* Første reumatologen jeg kom til så knapt på meg før han erklærte «Du har ingen alvorlig reumatisk lidelse jeg kan hjelpe deg med. Det finnes mange andre avdelinger, psyk for eksempel!»

* Det som har hatt store negative følger for meg er epikrisen fra Smertesenteret i utredning pga sterke kroniske smerter: det er din egen feil at du er syk og du kan ikke behandles.
Jeg kom dit pga smerter i en fot, noe MR også viste grunnen til.
Men alt var pga psyken i flg epikrisen.

*Legen på legevakta sendte meg rett til nevrologisk fordi jeg hadde spasmer og ristinger. Jeg fortalte overlegen at jeg hadde vært dårlig lenge og slet med å få i meg både mat og drikke på grunn av kvalme. «Det er klart du blir dårlig når du ikke spiser og drikker» svarer overlege på nevrologisk. Neste overlege på vakt mente jeg måtte utredes videre for «de med ME er ikke så dårlige».

* Endokrinologen  jeg går til på sykehuset en gang i året, pga annen sykdom, uttaler seg hver gang, når jeg kommer i rullestolen, "du slutter vel å bruke den snart, du trenger aktivitet". Utsagnene kommer i ulike varianter. 

 


      ANNET


* Jeg opplevde at psykiatrisk sykepleier i kommunen blant annet sa til meg at jeg var så negativ at jeg slet ut de ansatte. (Jeg har blant annet kronisk depresjon).

* Jeg har også blitt kjeftet huden full av sykepleier på HMS avd på arbeidsplassen, fordi jeg ikke «enda» hadde søkt uføretrygd. Når jeg fortvilet prøvde å forklare hvordan slikt fungerer, fikk jeg beskjed om at jeg hadde dårlig selvinnsikt og om jeg virkelig trodde arbeidsgiver var interessert i å ha en arbeidstaker «gående på legd» og ikke gjøre noe arbeid. Jeg måtte jo forstå at jeg var alt for syk til å jobbe.
Kanskje de måtte si opp en annen frisk person på grunn av meg! 

* Du vet de med ME blir friske sant? 
 

* Har hørt mye rart angående uføretrygd, de fleste tror man kan "bestille" det, og jeg har fått "råd" om å uføretrygde meg. Når jeg forklarer at det er basert på arbeidsutprøving, og at det i mitt tilfelle gikk jevnt oppover, og at jeg på en måte beviste at jeg kunne jobbe istedet, gikk det ikke inn. Noen påsto at jeg løy. Veldig merkelig situasjon å være i.

* At jeg blir frisk om jeg går ned i vekt og begynner å jobbe

* Jeg drar  aldri på legevakt og ekstremt sjelden til lege - uansett hvor dårlig jeg er - lengre. Har aldri fått noe som helst hjelp. 
Skitskummelt egentlig 

* Kanskje fordi når sykdommen går over igjen blir det mindre jobb for legen? Mistenker det.

* Jeg tror noen leger bare vil ha å gjøre med sykdommer de kan "få oss friske fra".... Kroniske sykdommer er rett ikke slik....


*Samler du på diagnoser?

*  Må være legesekretæren som klarte å vri av seg; "er du sikker på at det ikke bare sitter i hodet de smertene du tror du har" 

* Jeg skjønner ikke at du ikke blir lei av å gå hjemme


*  Noe av det mest sårende jeg har hørt var fra min psykomotoriske fysioterapeut. Hun sa "uff, du skulle aldri hatt 3 barn du vet du. Tenk hvis du bare hadde hatt 2 og kanskje ikke vært så syk".

 

 

 

 

Tusen takk til alle som har delt deres historier og gitt meg tillatelse og sette lys på dette som jeg syns er en veldig viktig sak. 
Alle har rett til å bli tatt i mot på en respektfull, trygg og god måte, både hos fastelegen, på legevakten og NAV og det helt uavhengig av hvilken diagnose man har. Det kan ikke være slik at man kan risikere å bli sendt hjem uten en gang å bli undersøkt fordi man har en sykdom som er "frustrerende" for leger eller andre rundt  å forholde seg til...og hvis det er frustrerende for leger/spesialister. Tenk bare på hvordan det er for pasienten! 


tusentankeriord 

 

Les også ME møter helsevesenet 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

Enda et år

Enda et år

Det er nesten litt skremmende noen ganger når man oppdager hvor fort tiden går. 
Man merker det gjerne ikke før det skjer noe spesilet, eller spesielt og spesielt, det er lenge siden jeg syns det var noe spesielt med bursdager, men dere skjønner sikkert hva jeg ville frem til her. 
Jeg har ikke tenkt på at det fasktisk har gått et helt år siden sist og jeg tenkte at dette året, det som kom nå, det MÅTTE jo bare blir det beste på lang lang tid Vel, Jeg vet ikke helt i om det innfridde akkurat der. 

I går la mannen min sin inntil meg, klokken var bikket midnatt og han strøk meg over håret og hvisket: Gratulerer med dagen jenta mi! 
Jeg kjente en klump i magen, for selv om jeg hadde visst om det inni der, så hadde jeg glemt det litt vekk også. Bursdagen min altså.
Enda et år. 

Dette året kan vel føye seg inn som et av de mest krevende på mange måter.
Ikke bare for meg personlig, men for alle oss her hjemme. Det har vært tøffe tak på mange måter.

 



Selv om det føles som at tiden står stille utenfor og jeg ikke alltid greier å henge med på livet , så kommer det dager hvor man man plutselig blir et år eldre uten at man får tenkt seg helt om og uten at man har rukket helt å kommet noe lenger siden sist. Litt vondt fordi jeg står fast i denne boblen jeg skulle ønske noen kunne stikke hull på. Heldigvis er det litt fint her inne i boblen også. Øyeblikk. Viktige øyeblikk som betyr mer enn ord beskrive. Øyeblikk som jeg tror holder hodet over vann noen ganger. Minner som holder liv i drømmen og håpet om at det en gang skal bli lettere og friere.
Et år eldre.


Enda et nytt år har gått og jeg ligger og tenker noen av de samme tankene jeg gjorde på samme dag for et år siden....og året før der og der igjen.
Jeg blir eldre og eldre, men likevel så føles det på et vis som at tiden står stille et sted inni meg og bare venter på at noen skal trykke på startknappen. 


Jeg snur meg til han, smiler, men jeg vet at han ser det. 
Han kjenner meg for godt og jeg trenger ikke forklare alt med ord til han.
Det er en veldig fin ting vi har.


Slike dager forander jo seg for de fleste når man blir eldre, men når man har vært syk i så mange år som jeg har, så føles det mer en bare litt annerledes. 
Enda et år har gått og for meg så betyr det også at jeg fremdeles går glipp av alt for mye jeg savner, at jeg magler viktige personer i livet mitt som ikke er en del av meg lenger og ar jeg lengter etter noe som var, men som ikke har vært på veldig lenge.

Det betyr også at jeg ler hardere når jeg kan, smiler mer når jeg får mulighet. At jeg dytter de menneskene som står meg nær enda tettere hjerte og at jeg blir enda mer stolt og takknemlig over å ha akkurat dem i livet mitt. 

Enda et år har gått!

 

 



 


 


tusentankeriord


 

Dager i smerter

Smerte...

Jeg kan trygt si at det stort sett er det den siste tiden har handlet om her hjemme.

Smerte.

Når det blir så intenst som nå, er det vanskelig å konsentrere seg om annet som foregår rundt.

Å prate forsterker, spise, drikke, pusse tenner - alt.

Absolutt alt fremprovoserer voldsomme smerter i halve ansiktet som nesten ikke er til å holde ut.

Det eneste jeg kan gjøre som egentlig ikke har hjulpet noe særlig på smertene, men som i alle fall ikke fremprovoserer de værste anfallene, er å ligge aleine på rommet, uten for mye bevegelse og lyd rundt. Ikke spise noe som må tygges eller som krever for mye « jobb» rett og slett.

Jeg er vant til smerter, så jeg tåler en støyt, men dette - dette har rett og slett vært helt grusomt og både mimikk og muskler i ansiktet er helt på bærtur.

Hvis jeg fek.s bøyer ansiktet - så kjennes et trykk og jeg er som sagt nummen/prikkete på ene siden. Får lyn/støt feks i øre eller kjeve og hode.

Smerten er der hele tiden.

Er det noen med ME som syns dette høres kjent ut?

( jeg har vært hos lege og skal videre til lege på Mandag - bare for å få det avklart)

I tillegg så tapper jo dette enormt med krefter.

Krefter man i utgangspunktet ikke har og det var jo heller ikke helt sånn vi hadde sett for oss at vinterferien skulle bli... 🦋

Håper dere alle har litt bedre dager enn dette! God søndag videre💙

Vi snakkes.

Klem.

tusentankeriord

Valentine

 

 

 Kjære fine mannen min! ❤️

 

Takk for alt du er. 
Hver eneste dag, hver eneste time, hvert eneste minutt.
Takk for tryggheten du viser.

Takk for at du løfter meg.
Hver gang jeg faller sammen,
litt og litt og enda litt til.
Du løfter meg.

Takk for at du viser meg at jeg er vakker.
Selv om jeg føler meg svak, blek og ustelt.
Du får meg til å tro på deg.

Takk for at du ler med meg.
For at du elsker meg, deler livet ditt med meg.
Jeg kunne ikke forestilt meg dagen uten deg!

 

❤️

Jeg elsker deg! 

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Gamle Bergen

Gamle Bergen 🦋

 

Mitt vestland ~ byen i mitt hjerte!

Som jeg savner deg når jeg ser disse bildene.

Savner alt du har å by på av små gater og hus.

Trange smau og lukten av sjø og fjell.

Gleder meg til å se deg igjen når kroppen tåler å være litt mer utenfor.

 

 

Så mye mer å by på en regndråper og paraplyer .

 

Det finnes knapt noe vakrere enn vår og blomstringen i Bergen.

Jeg er kanskje inhabil, men det er helt nydelig og jeg savner det skikkelig.

 

Når kirsebærtrærne springer ut i all sin prakt og hundrevis av tulipaner dukker frem i all slags farger.

 

Å bare sitte på et pledd ved lille Lungegårdsvann, se på fontenen, alle fargene. Det gjør meg skikkelig, skikkelig GLAD i hjertet.

 

Jeg håper det blir vår snart, helst sommer.

Håper kroppen min vil være utenfor og at Bergen stiller med sol.

Nå har jeg jo i tillegg blitt en racer med rullestolen og det er til god hjelp.

Så...

 

Da det blir piknik på et pledd i byparken, det MÅ det bli!

 

I mellomtiden må jeg rotete litt i minneboken av bilder, kose meg med dem mens jeg venter på at tiden skal bli gå fremover mot bedre tider.

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

 

 

#bergen #gamlebergen #bymuseet #fjordogfjell #norge #frydenlund #bergenoldtown #sandviken #tusentankeriord

Mot

MOT

Motet roper ikke alltid høyt.

Noen ganger er motet den lille stemmen på slutten av dagen, som sier:

Jeg prøver igjen i morgen.

~ Mary Anne Radmacher

🖤

#mot #livetpåvent #livetmedME #myalgiskencefalopati #tusentankeriord

Slutt å be meg tenke positivt

Det er nok!

Det holder virkelig.

Dette positivitetstyranniet som man ser over alt, det har faktisk begynt å virke mot sin hensikt og begynner rett og slett å gjøre meg både oppgitt og lei.

« Det viktigste av alt er å snu det negative om til det det positive »

Hvem sier det?

Hvem har bestemt at det er fasiten?

Hvem har bestemt at mennesker bare skal gå rundt å være glad og fornøyd hele tiden?

At dette er den riktige måten å gjøre det på?

For hos meg så fungerer undertrykking av følelser svært dårlig.

Hos meg er det å holde seg til realiteten noe av det viktigste jeg kan gjøre og alle vet vi at livet, det kommer ikke kommer i glansbilder. Tvert i mot!

Jeg må ta i mot både positive og negative situasjoner og følelser - håndtere, bearbeide og prøve å gå videre... og vet dere: heller det enn å undertrykke hver eneste vonde situasjon man havner i for å late som at verden og livet er så mye bedre enn det faktisk er.

Å late som minner meg bare enda mer på hvordan det egentlig skulle vært, eller hvordan andre mener det egentlig skulle vært.

Alle har vi forskjellige utgangspunkt og situasjoner, det er slik verden er. Ikke bare rosenrødt!

Handler det ikke om å prøve å vende seg til og godta hverdagen slik den er på godt og vondt?

Stå sammen gjennom det vonde og triste og glede seg over de små viktige tingene.

Senke kravene, tørke tårer og ha latterkramper til det gjør magevondt. En god blanding.

Når man har begrenset sine aktiviteter og gjøremål ned til det minimale, at selv stell og toalettbesøk ligger i den kategorien som ikke lenger tilhører noe selvfølgelighet, så blir det kanskje lettere for andre utenfor å slenge fra seg en kommentar om det å holde seg positiv enn å faktisk våge å forstå realiteten.

Den virkelige verden.

Her hjemme for eksempel så gleder vi oss over svært lite.

Ikke fordi vi er så unike, men fordi at vi vet at visst ikke det skjer et mirakel over natten eller de første ukene, så må vi senke kravene og glede oss helt andre ting. Bittesmå.

Øyeblikk, et stearinlys, en kopp te - små ting hvor man er til stedet i øyeblikket akkurat da.

Men vi opplever også mange tøffe situasjoner. Mye smerte, isolasjon fra omverden, savn , ensomhet.

Skal vi da gå rundt å late som at ting er bedre og finere enn det er? Mer enn vi allerede gjør?

Det vil ikke gjøre situasjonen noe bedre her hjemme.

Der i mot , har det at vi har innsett hva vi står i, tatt tak og bearbeidet så godt det lar seg gjøre også gjort at brikkene har falt mer på plass og vi føler oss mer rustet til å takle livet som det virkelig er og ikke pakket inn i glanspapir.

Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet også. Dette er helt normale følelser som man til stadighet blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som et svakhetstegn.

Innimellom er livet skikkelig dritt.

Pyton faktisk.

La meg få lov å si det hvis jeg trenger det.

Det betyr ikke at jeg tar synd i meg selv.

Det betyr ikke at jeg hater livet mitt hver dag eller at jeg ikke vet at det finnes noen i verden som har det verre enn meg.

Det betyr bare at ikke har det bra akkurat nå, at jeg trenger å få det ut og jobbe med det.

I morgen kan det være annerledes.

Hver dag er ulik, akkurat som vi mennesker er ulik, med tanker og følelser som hører med.

Slutt å be meg tenke positivt...

Jeg foretrekker realiteten!

tusentankeriord

Et skritt av gangen

 

 

 

 

 


 

Man hører noen prater, forventer de et svar.

Man stirrer ut i luften og føler seg litt rar.

Så vanskelig å forklare, så mye å forstå.

Hva skjer med med alt i morgen?

Bør jeg tenke på det nå?

 

Et øyeblikk så vakkert og full av gode minner,

Blir byttet ut med tårer og timer som forsvinner.

Alt man skulle gjøre, alt man vil få til.

Må vente noe lenger, man får ikke gjort det man vil.

 

Man vrir seg rundt i sengen, med smerter ingen kjenner.

Hodet kjennes tungt og man har svake hender.

Hver lyd i rommet føles som knivstikk mot din kropp.

Når skal dette ende,  når skal det bli stopp?

 

Man lærer seg å nyte, små øyeblikk så god,

så må man holde fast og fortsette å tro.

At en dag blir det bedre, en dag skal vi bli fri.

Da skal nok vi få nyte hva livet har å gi.

 

I mellomtiden må vi prøve alt for å ha det bra,

se glede i det små og holde fast ved det som gjør oss glad.

Å nyte øyeblikket som er der her og nå,

Hverdagslige gleder man ikke tenker på.

 

Jeg skjønner det er vanskelig for de som ikke vet,

Det beste du kan gjøre er å vise kjærlighet.

Ensomhet er grusom og ingen som vil kjenne,

Sammen kan man håpe og se et lys der fremme.

 

Jeg holder fast ved alt det gode livet gir

Familie og venner, som alltid hos meg blir.

Som tørker snørr og tårer, som sier alt bli bra.

Som sammen med meg smiler og gjør meg trygg og glad.

 

For selv om det er tøft og noen ganger dumt,

Så har jeg lært så mye om meg selv og mange rundt.

Ta en dag av gangen, det kommer bedre dager.

Uten mye smerter og uten mye plager.

 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

4 P’er som er viktig å huske på!

Aktivitetsavpasning og energiøkonomisering tar utgangspunkt i 4 P’er.

* Prioritering

* Planlegging

* Plassering

* Pauser

Under skal jeg dele noen enkle tips og huskeregler som det kan være fint å ta med seg når man lever med begrenset kapasitet.

Bruk tid på mennesker som er viktig for deg, som løfter deg og som vil deg vel.

Det er viktig.

Å bruke tid på mennesker man blir tappet av eller som gjør en usikker og frustrert, krever veldig mye energi.

Rensk opp i all uro rundt deg - rydd vekk det som er bråk og få mer input av det som gir positivt påfyll.

Ikke bare bruk all energien på det som MÅ gjøres, men bevilge deg også tid til noe du liker.

Det er alltid en fordel å planlegge godt, slik at man fordeler det lille man har av krefter på en god måte og at det ikke blir for mange avtaler på en dag/uke.

Samle de tingene du bruker mest og trenger ila en dag så lett tilgjengelig som mulig for deg selv og slik at du ikke trenger å bruke krefter på å leite frem og tenke hvor alt er når du trenger det.

Et eksempel kan være å samle smertestillende, solbriller, ørepropper, varmeflaske, ol ting i en kurv å ha ved seng eller hvilested.

Bruk hjelpemidler når du skal utføre aktiviteter!

Lytt til kroppen og ikke press over egen tålegrense. Det er nøkkelen.

Det kan føre til forverring av formen og det vil ta lengre og lengre tid mellom hver innhenting.

Hvile!

Jevn aktivitet er det beste, ikke øke selv om man føler man har litt bedre dager eller litt mer energi enkelte ganger.

Ikke før man over lengre tid har hatt en god periode, kan man legge til litt aktivitet for å se hvordan formen reagerer.

Helt til slutt vil jeg ta med en viktig ting som ikke havner under noen av de andre kategoriene, men som likevel er et av de viktigste punktene å huske på når man lever med sykdom.

Ikke vær redd for å be om hjelp!

Det er ingen svakhet i å be andre om hjelp.

Om det er venner, familie, hjelpeinstanser eller hva som helst. Det ligger det STOR styrke i.

Man må ikke alltid kjempe kampen alene, så våg å strekk ut hånden, be om hjelp fra andre rundt deg.

Det kan vise seg å være det viktigste du gjør!

tusentankeriord

Å be om hjelp

 

 

De siste dagene har vært vanskelig, men også veldig, veldig fine! 

 

Jeg har fått flere påminnelser rundt meg på at det å be vennene sine om hjelp, slettes ikke trenger å bety at man er en byrde eller påkjenning for noen, men at mennesker som oppriktig bryr seg om en, mer enn gjerne stiller opp om er er noe de kan gjøre. 

 

Det har vært en ekstrem lettelse og utrolig verdifull opplevelse. 

 

Å ha venner som kommer fra den andre siden av landet, som flytter inn i huset  og ser hva som trengs hos oss som familie uten at det avhenger av meg, som vasker håret mitt, - som insisterer når jeg prøver å si at hun slettes ikke må, bare fordi jeg syns det er vanskelig å ta i mot den hjelpen, selv om jeg vet at at alternativet betyr enda en dag med uvasket hår. 

 

Nettvenner som pusher meg til å tørre å samle de resursene jeg har rundt meg i vennene mine, som plutselig viser seg å bety ALT! 

Forandre alt, på så mange plan.

 

Måten jeg tenker, planer fremover og reisen videre. 

 

Venner som sier JA før man har fullført setningen, som om at det skulle vært den største selvfølge i verden. 

Jeg har slike venner rundt meg. 

 

For meg og for oss betyr det så mye og selv om jeg har sagt takk hundre ganger, så føler jeg ikke at det rekker. 

 

Så takknemlig er jeg! 

 

Mitt nyttårsforsett for 2018 var å være flinkere å be om hjelp. 

 

Det verste som kan skje er jo et nei, mens et ja kan bety store forandringer. 

 

 

Be om hjelp! 

 

Godt nytt år!

 

 

 

Kjære fine dere! 

 

Først og fremst - Tusen takk for at dere henger med meg på min min vei i hverdagen med ME! 

Takk for at dere tåler å lese om  en utfordrende hverdag med smerte og sykdom, at dere leser ordene mine, gir tilbakemelding og ikke minst, TUSEN takk for at dere deler litt av deres historie med meg! ❤️

 

Takk for at dere skjønner at å dele historier fra virkeligheten, gi sykdommen et ansikt,  ikke er det samme som klaging eller et søk om sympati, men heller et forsøk på å spre kunnskap om noe som virkelig trenger et kunnskapsløft.

 

Takk for at dere er med å dele denne kunnskapen! 

 

2017 ble på mange måter et av de tøffeste årene jeg har hatt sykdomsmessig og jeg har måtte prioritere enda mer for å ikke bli sykere.

 

I korte trekk betyr det egentlig at man har mistet enda mer av livet ?utenfor?. 

Det betyr mer skjerming, og mindre tid med familie og venner. 

 

For 2018 har jeg en liste med forhåpninger og ønsker, men etter å ha vært syk så lenge vet jeg at det også er veldig viktig å beholde realisten i seg.

 

2018 håper jeg blir et bedre år på mange måter. 

Jeg håper på litt bedre form, men håper også vi kan få litt mer hjelp der vi trenger uten å måtte kjempe med de siste kreftene som finnes.

 

For oss alle håper jeg vi blir møtt med et helsevesen og hjelpeinstanser full av kunnskap, forståelse og respekt. slik at selv om det ikke finnes behandling, så får man så god og tilrettelagt hjelp i hverdagen som mulig! 

 

Det er NÅ vi lever! 

 

Tusen takk for følget gjennom 2017, for at dere har hengt med i tusen tanker. 

 

Riktig godt nytt år til dere alle! 🦋

 

 

tusentankeriord

 

#myalgiskencefalopati #godtnyttår #livetmedME #livetpåvent #tusentankeriord #takk #nyttår #håp #realist #sykdom #kunnskap

Den gule koppen

Den gule koppen

Så - innimellom alt det vonde, alle smertene og kampene,

Innimellom all tilrettelegging og forebygging - for det er der, HELE TIDEN er det der. Pirker i deg, forteller deg at  : åh nei du... ikke for mange skritt nå, ikke for mange ord, for mange smil....

 

Men, innimellom så dukker det opp øyeblikk hvor man bare ønsker at tiden kunne stå stille. Bare bittelitt.

 

Som akkurat nå.

 

Helt stille i huset, gjengen sover etter en vanskelig natt - jeg kjenner solen varme i ansiktet.

Kaffen i den gule koppen min smaker ekstra godt i dag.

 

Jeg har vondt i kroppen, men det er akkurat som det slipper litt taket når jeg sitter her og bare ser utover den blå himmelen. 

 

Jeg hører fugler , jeg ser havet , kjenner kroppen lindres av varmen den er pakket inn i.

 

Akkurat nå vil jeg stoppe tiden, slik at øyeblikket kan vare og kaffen i den gule koppen kan holde seg varm for alltid.

 

 

tusentankeriord

En liten oppdatering

 

God morgen alle sammen.

Her kommer en liten oppdatering fra meg. Vi har kommet oss vel frem til huset i varmen og selv om turen var en påkjenning i seg selv, så gikk det mye bedre enn fryktet.

 

Vi har blitt gode på å tilrettelegge og gjøre det best mulig, slik at en slik tur ( som i utganspunktet er en stor belastning ) går så smertefritt som mulig.

Det lyktes vi virkelig med denne gangen og det var en stor lettelse. Jeg sov 2/3 av turen og bare det er en stor seier. 

 

De første dagene har også gått mye bedre enn forventet. Det merkes at barna er store og de trenger ikke samme tette oppfølging hele tiden og er mye mer selvstendig. 

Vi bor privat og har adskilte soverom, på dem måten får jeg også hvilt godt når jeg trenger det. Det er utrolig deilig. Ordentlige senger med dyner og inngang til eget bad fra soverommet gjør alt mye lettere for meg her nede.

 

De første dagene sov jeg mye. Hadde 14 og 12 timers natt, kroppen var med andre ord helt knust. 

Jeg kjenner likevel hvor godt det er å være her. Klimaet. 

 

Selv om jeg ikke har hatt så god effekt av å reise til varmen de siste årene som jeg hadde tidligere, så tror jeg dette kan bli et godt år for meg. For vår mellomste gutt ( som også er syk) er i allefall dette som å leve et annet liv. 

Han spiser bedre, sover bedre, lever litt mer. Bare det gjør det verdt det! 

 

I natt har vært den tøffeste natten hittil.

Jeg hovnet skikkelig opp i beina og har klødd + hatt store smerter over hele kroppen. 

Kjentes ut som et press av noe slag. 

 

Jeg kjenner ikke kroppen min lenger. Den forsvinner mer og mer fra meg og jeg må stadig ta tak i nye problemstillinger. 

Innimellom er det ganske vanskelig.

 

Hva blir det neste? Jeg prøver å ikke tenke så mye på det, men må innrømme at det er litt skremmende når kroppen bare tar helt sine egne veier og man ikke kan kontrollere noe.

 

Nå, noen timer senere og etter inntak av allergi, smertestillende og diverse, så begynner ting heldigvis å roe seg litt.

Nå er det bare nattesøvnen som gjenstår, selv om det har blitt morgen.

 

 

 

 

 

ME møter helsevesenet




Jeg ligger våken i natt. 

Jeg har store smerter i kroppen, men det er ikke det som er hovedproblemet likevel.

Jeg er lei meg, men mest av alt sint. Sint fordi jeg stolte på at jeg, nå - like før vi når 2018, ville bli møtt med respekt og forståelse i helsevesenet. 

Ting har i alle fall blitt bedre har jeg sagt den siste tiden, men har det virkelig det i virkeligheten? Den erfaringen jeg sitter igjen med nå rett før jul, er alt annet enn bedre. 

Den er verre og bare det! 

Vondt verre og tilbake mange, mange skritt for meg og familien min! 

 

 

Livet er beintøft om dagen. Livet har vært beintøft i flere år rette sagt, men spesielt tøft siden operasjonen for et år siden. Det ble en alt for stor påkjenning for kroppen og den krasjen jeg havnet i den gang, den befinner jeg meg i enda. 

 

For å gjøre en lang historie kort - så har jeg hatt en stor forverring i formen siden operasjon for 1 år siden, mistet mye vekt sliter med å få i meg nok næring. Ikke fordi jeg ikke har lyst på mat, jeg elsker mat og nye smaker, men fordi jeg er for syk både til å tilberede alle måltider, spise og fordøye.

Tenk - når det å fordøye blir en aktivitet du må betale for i etterkant? 

Jeg er svak, dehydrert og får i meg alt for lite mat og drikke.

Når jeg fikk IV veske merket jeg det godt på kroppen, til det bedre. Som at huden, den stramme huden slapp på en måte og jeg følte litt mer liv i en svak kropp. Den sterke hodepinen lettet og jeg kjente at jeg hadde krefter til å få i meg litt mat og drikke,

Det føltes så godt å endelig slulle få hjelp. 

Men, nei. 

På tross av noe vi annså som god effekt ( ca 14 t +) så ville de ikke behandle med IV fordi jeg måtte heller notere hva jeg spiste hver dag og bli " flinkere" å spise som de så fint sa... som at det var der problemet lå.

Jeg prøver å forklare flere ganger at jeg tror han misforstår hva som er målet med IV veske, men det er som han ikke hører meg når jeg prater. 
Han sier det samme om og om igjen.

" IV erstatter ikke mat - du må nok spise!" 
Jo mer jeg tenker på det jo mer sint blir jeg. Som om jeg noen gang har sett på at å slutte å spise har vært et alternativ? Da hadde vel jeg ikke vært her eller legen og fysio sendt meg hit?

Poenget med veske er jo for å bli sterkere så man kan få i seg måltider!
Jeg prøver å si det om og om igjen, men jeg er svak og prater for døve ører.

Altså - de behandler meg for spisevegring! For en spisevegring jeg ikke har.

Så kom inn med en stor tallerken raspeballer og bare: sånn- spis! Mens de står å ser på meg, 4 øyne. Rett og slett nedverdigende.

Hvem klarer å få ned en tallerken raspeballer, som forøvrig var en sulten mannsporsjon,  når en ikke har fått ned særlig mat på 1 år? Og med tilskuere? 
Jeg hadde brukt 3 uker på å fordøye,
Så da fikk de jo"bekreftelse"på  spisevegringen min.

 

JEG MÅ HJEM!


Sykehuset behandlet det altså som  spisevegring og ikke en syk ME pasient som jeg da faktisk er,  og jeg ble bare  enda sykere av oppholdet,

 Tenk at jeg trodde de ville hjelpe meg nå rett før jul? 

Etter et par dager var formen så ille at jeg verken klarte å prate for meg eller få hvile på noen som helst måte. 
Jeg hadde store smerter og fikk i meg om mulig enda mindre mat og drikke enn på lenge. 

Lovnadene om alenerom og hensyn ble brutt allerede da jeg tråkket foten inn på sykehuset ved at jeg måtte sitte 3 timer på gangen å vente på å få en seng, som også ble stående på gangen i mange timer før jeg fikk tildelt rom. 

Alenerommet hadde jeg kanskje i to timer, da flyttet det inn en person som hylte og skrek hele døgnet. som tregte hjelp hele tiden og som var avhengig av å ha alle lysene i rommet på,
Noe som påvirket min form til det verre ytterligere. 

Ved forsøk på kommunikasjon med personal, fikk jeg bare beskjed om at slik var det bare. 

 

Sykehus er ikke for ME syke, det er helt sikket.
Jeg har ikke følt meg så svak og så liten på lenge som jeg gjorde de dagene der. 

 

Jeg gråt meg til slutt hjem.
Svakere enn på lenge og nå må alle krefter samles til jul med familien,

 

 Det er mye å gå på ift hvordan ME pasienter blir møtt i helsevesenet mange steder enda. Det gjør meg så trist og lei.
Nedverdigende og ufint å møte syke mennesker på denne måten. Arroganse og hovmod.

Skremmende holdninger!

Burde vi ikke kunne forvente litt mer når vi snart går inn i 2018? 

 






tusentankeriord 

 

Takknemlig

 

Takknemlig

 

 


En dag forsinket, men likevel så viktig og fint for oss alle. 
Jeg har ligget i sengen stort sett hele dagen med sterke smerter som nekter å slippe taket. 
Kroppen er sliten og i ulaget og jeg har kjent på en litt vemodig følelse etter at nyheten om at rituximab studien på ME pasienter kom ut negativ.

( Du kan lese mer om RituxME HER )

Jeg har jo hatt en anelse, men når man likevel får det helt bekreftet, så er det som et slag i magen. Hva nå?
Mange spørsmål dukker opp.
Hva skjer fremover?
Vil noen fortsette å kjempe for oss? Bevilge penger til viktig forskning?
Hvilke svar og tanker sitter Fluge og Mella med nå etter alle disse årene? 

Man kan bli sprø av å gå og spekulere i dette, men vi får ikke vite noe mer før på nyåret, så da er det det beste for alle å prøve så godt det lar seg gjøre å få det litt på avstand til vi vet mer.

Det er lov å være lei seg. Det er lov å være sint, trist.
Vi har ventet mange år på denne studien og om man vil eller ikke, så bygger det seg opp en forventning og håp inni en syk kropp og hos dem som pleier disse syke kroppene.
Noe annet hadde vel kanskje vært rart?

Jeg hadde aller størst håp for min sønn.
Selvfølgelig for alle syke, ikke misforstå meg, men det å se barnet sitt forsvinne litt etter litt, måtte gi avkall på det han liker mest, ligge å vri seg i smerter.
Det er helt grusomt.
Hadde jeg bare kunne gjort noe.
Blåst bort smerten, plastret såret så det ble borte, men det nytter ikke. 
Han og mange andre barn går en usikker fremtid i møte... det gjør så vondt. 


Thanksgiving 

 

I går var det Thanksgiving.
Det er en utrolig fin tradisjon og vi pleier som regel å samle oss til en deilig middag, bare prate om ting vi er glade og takknemlig for tross utfordringene vi lever med her hjemme.

I går måtte det utgå, da både jeg og sønnen var alt for dårlig til å gjennomføre fellesmiddag og jeg så egentlig for meg at det kom en ny sjanse neste år.


Som sagt har jeg tilbragt store deler av dagen i senga og da jeg endelig kom meg på beina for å få i meg litt mat, ble jeg møtt av et nydelig dekket thanksgiving bord og deilig middag. Guttene mine! 

Det er ikke vanskelig å være takknemlig når man bor i dette huset ❤️

Et nydelig måltid, alle hadde pyntet seg med fine skjorter og sveiser. 
Jeg ble helt varm i hjertet mitt.
Sånn øyeblikkelig kom jeg på minst ti ting å være takknemlig for. 

Vi tok en runde rundt bordet.
Hva er du takknemlig for?
*Familien min
*At jeg har alt jeg trenger
*At jeg alltid har noen å stole på
*Gode foreldre

Så begynte vi å prate litt.
Vi er så takknemlig for forskerne på Haukeland.
For at de tar ME alvorlig.
For alle de som har stilt seg dispinibel til forskning. 
Som håpet at dette kunne gi de en fremtid. 
Som har blitt eller kunne risikere å bli verre.

Vi er dere evig takknemlig for det dere har gjort for å bidra til denne forskningen.
Vi skal aldri glemme hva dere har gjort.

Takknemlig for gode leger, Kristian Sommerfelt på Haukeland feks,  som ser vår syke sønn.
Som får frem drømmene i han, som gir han motivasjon og håp. 
Som ser han.

Vi trenger flere slike.

For mine ME-venner som alltid er der og lytter hvis jeg trenger noen å prate med.
Som forstår hva det koster å gjennomføre en dusj og som også forstår hvorfor den bli utsatt.

Det er så mye å være takknemlig for og i dag er jeg mest takknemlig for at familien min viser meg de viktige tingene i livet.

At vi alltid har hverandre uansett hva.

 

tusentankeriord

 

 

 



 



 

Gratulerer med dagen!

Norges myalgisk encefalopati forening 30 år

 

Usikker og redd, helt uten å vite hva som skulle møte oss. 
Helt uten å vite hva fremtiden skulle bringe. 
En sykdom vi ikke hadde hørt om eller kunne noe om fra før. 

Lettelse ble fort til fortvilese når vi skjønte at helsevesenet hadde lite å tilby. Ingenting, er vel nærmere sannheten i dette tilfellet. 
Etter så mange år, så mange prøver og utredninger. Nå var vi overlatt til oss selv.
Gjør det beste ut av det.

Etter at fortvilelsen hadde lagt seg og vi skjønte at det måtte finnes noen flere der ute i samme situasjon,noen som hadde mer informasjon, så begynte søken på nett. 
Der fant vi MYE. 
Mange historier, erfaringer og forum. 

Det var mye vi ikke kunne kjenne oss igjen i, men heldigvis, vi fant også en del vi absolutt følte vi kunne relatere til og som jo mer vi leste om, gjorde oss tryggere og sterkere i den situasjonen vi var i. 
Det var noen som kjempet for oss. 
Sammen med oss og det kom tydeligere frem over alt.
Norges ME-forening.

Vi fant god informasjon vi aldri hadde fått før, fikk svar på spørsmål ingen hadde kunnet svare på og følte oss plutselig ikke så alene med sykdommen. 
Jeg skriver vi, for ME rammer faktisk hele familien og det er ME-foreningen flink å sette lys på. 
De pårørende. 


Å ha en trygg og sterk pasientforening er viktig.
For oss betydde det faktisk alt.
De brikkene vi manglet akkurat da, de fikk vi fra ME-foreningen akkurat da vi trengte det og når jeg ser tilbake på hvor sårbare vi var i den situasjonen, med en diagnose mange ikke ville høre om  på den tiden, så syns jeg det er helt utrolig at ikke legene anbefalte oss å søke den opp med en gang.
Det burde vært det første de gjorde.

Heldigvis fant vi den og i dag er den sterkere og gjør en bedre jobb enn noen gang! 

 

 

I dag fyller Norges ME-forening 30 år! 

Jeg vil benytte anledningen til å si, TUSEN TAKK for den fantastiske jobben dere gjør for både ME-syke og pårørende i Norge.
Både ved å spre kunnskap, presse på politikere, skrive viktige innlegg, og oppdatere om rettigheter og hjelp for pasienter ( dette er bare litt av arbeidet dere gjør) 

 

Som både ME-syk og ME-mamma har det vært så viktig for meg og familien min med en forening som er tydelig og sterk, slik dere er. 
Tusen takk for all den jobben dere legger ned. 
 

 

 


Hvis noen vil gi ME-foreningen en bursdagsgave, så kan de jo melde seg inn som medlem?
Jo flere vi er sammen, jo sterkere er vi tenker jeg og jo synligere blir vi.
Du kan i alle fall melde deg inn HER

Jeg kan i alle fall med hånden på hjerte varmt anbefale en pasientforening som virkelig tar ME på alvor, som er oppdatert på forskning og som sprer kunnskap og informasjon på en god og trygg måte. 

Tusen takk og gratulerer med dagen!


tusentankeriord

 



Foreningen med medlemmer feirer dagen med en åpen fagdag med et  spennende program og interessante innledere og foredragsholdere.
Du kan lese mer om programmet HER

Hva er best for deg?

 

 

 

 

 

Etter mange år med sykdom, lærer man kroppen å kjenne til fingerspissen.
Man finner ut hva som ikke er bra for en selv og hva som kan være med å gjøre hverdagen litt lettere.

Det finnes tusenvis av råd og tips få tastetrykk unna og noen ganger vet du ikke helt hvilken ende du skal starte i for å finne ut om det faktisk er noe du kan nyttegjøre  deg av i hverdagen eller om det er bortkastet energi og pengebruk.

Alle vil vi selvfølgelig ha det bedre  og  spesielt de som lever  med sykdom eller de som lever en begrenset og utfordrene hverdag.


Hva er best for deg?
 

Jeg vet ikke hvor mange "vidunderkurer", helsekost, treningsopplegg og ikke minst, hvor mange titalls-tusen kroner jeg har brukt for å finne en måte å gjøre livet litt lettere  for min egen del, for å prøve å takle hverdagen bedre, smertene og ikke minst, sove bedre om natten.

Noe har vært bra, men det meste dessverre helt bortkastet, men jeg har prøvd!
Og jeg angrer på at jeg ikke var mer kritisk fra starten. Kanskje jeg hadde spart både energi og penger, men man er som syk kanskje litt " overivrig" og til og med litt for naiv  noen ganger.

Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent, og man leter stadig etter nye ting man kan prøve ut. 

Man tenker gjerne ikke over at det å gjøre grundig recearch faktisk er ganske viktig, likeså og ikke minst, kreve dukumentasjon på eventuelle ting man velger å prøve ut.
Vi må bli flinkere å spørre. Undersøke.

 

 

 

Til syvende og sist så  har det for min del vært en av de viktigste brikkene , å finne " roen" og de gode rutinene i hverdagen med sykdom. Faktisk helt avgjørende for min del.Selvfølgelig, alle dager er ikke like og man har opp og nedturer, noe som også gjør at det innimellom blir ekstra krevende og vanskelig, til tider umulig med denne sykdommen. 

Det å bli kjent med likesinnende har også vært en veldig viktig brikke i puslespillet for meg. 
Å ha noen å prate med som forstår hva du gjennomgår, noen man kan stille alle de "rare" spørsmålene til og ikke minst, hjelp til selvhjepsgrupper - Hvor man blir blir godt kjent med sykdommen sin via forskningsartikler og annen info som for min del ME-foreningen i stor grad har vært bidragsyter til. Det har vært så viktig. 
Å bli kjent med hva man sloss mot. 

I de tøffeste periodene kreves det ekstremt mye både av meg som er syk og av de som er meg aller nærmest. 
Heldigvis er jeg velsignet med en mann som vet hva som må til og som ofte ser faresignalene lenge  før meg selv.... eller,som  jeg tror jeg kanskje  overser imellom.

 

 

MEN!

Uansett om du  tenker at du skal prøve noe nytt.  Om det er kosttilskudd, vitaminer eller behandlinger. Undersøk hva du begir deg ut på nøye.
Ta det opp med legen din uansett hva det gjelder. 
Selv om du tenker at det høres helt uskyldig ut eller at noen andre forteller deg at det er helt ufarlig. 
Dobbeltsjekk alltid!

Jeg har både hatt og sett skremmende reaksjoner og bivrikninger på ting som i utgangspunktet ble presentert som " helt uskyldig fra starten".

 

En annen ting: Sjekk alltid  at vitaminer/kosttilskudd ol  kan taes sammen med andre medisiner du eventuelt bruker,    og ikke minst om det kan påvirke andre  medisiner du bruker.
Vitaminer og kosttilskudd kan nemlig også virke inn og påvirke hverandre.

 

Husk også at det som funker for en, funker kanskje ikke for andre og hvis noe nesten høres for godt ut til å være sant, så er det som regel også  det. 

Det som er det aller viktigste er å finne ut hva som er bra for DEG! 
Hvordan  kan hverdagen din bli litt lettere? Og hvordan kan du på best mulig måte leve med sykdommen?

Ta i mot tips og råd, men våg å si NEI om du kjenner at det blir feil for deg.
Stol på deg selv uansett hva!
Ingen kjenner kroppen din bedre.



Sannheten min er at det dessverre ikke er noen fasitsvar. Det er beintøft innimellom, vondt og det føles som en evig kamp, men heldigvis har jeg klart å finne mye vakkert på veien også. 
Så er det kanskje ikke så mange hele gode dager lenger, men det er flust av gode øyeblikk.
de sparer jeg på, tar med meg videre inn i den tøffeste tiden og tar den frem når jeg trenger den som mest,


 

I mellomtiden, kan vi håpe forskningen gir mer svar, mer resultater og best av alt,  behandling som kan gi oss muligheten til å delta mer i livet etter eget ønske. 

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? 

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

#ME #myalgiskecefalopati #forskning #behandling #medisin #alternativbehandling #helse #kosttilskudd #vitaminer #fibromyalgi #smerte #placebo #kropp #sykdom #lege #brafordeg

Hold ut bittelitt til...

 

 

 

Man  må virkelig bite tennene sammen innimellom.
Prøve å være sterk.
Holde ut, bare bittelitt til...
For det må jo gå over snart? Det blir jo bedre!?
Jeg sier det til meg selv flere ganger om dagen  og spesielt den siste tiden.
Klapper meg selv på skulderen og prøver å dytte meg et skritt lenger frem.
" Hold fast, dette klarer du!"

Det kjennes ut som en evighet siden den første nyheten om at to leger ved Haukeland sykehus hadde kommet med et gjennombrudd som mulig  kunne være løsningen på ME-gåten.

I dag venter jeg fremdels spent på resultatet og vet vi er nærmere enn noen gang.
Jeg,  svakere enn noen gang og plutselig får jeg følelsen av dårlig tid innimellom, selv om jeg vet at forskning ikke er noe man kan forte seg med eller at det finnes noen snarveier. 
Jeg føler bare at jeg har dårlig tid,tid til selve livet.

 

Den dårlige samvittigheten for alt er ikke kan og der jeg ikke strekker til har jeg  gjemt under senga sammen med alle hybelkaninene for den har jeg absolutt verken plass eller krefter til nå.

DET BLIR BEDRE!

 

 

 

Er det all mediafokus om ME saken, som jeg forøvrig prøver å skjerme meg fra, som har tappet meg den siste tiden?
Er det  overgangen til høsten som påvirker kroppen så vanvittig ? 
Eller det at jeg gradvis har blitt dårligere over tid og merker mer og mer hvor mye det faktisk har gått utover?
Kanskje  blandingen gjorde at det bare toppet seg totalt? 
Kroppen min er jo nesten ikke til å kjenne igjen lenger og veien til "overflaten" føles så utrolig  tung og lang. 
 


Jeg lever, det kjenner jeg.
Det kjenner jeg i hver millimeter av kroppen. 


SMERTE

 Når bare det å strekke hånden ut mot fatet, gape med en smertefull kjeve, dytte inn litt mat, tygge og svelge, gjør deg svimmel , uvel og totalt kraftløs og du  må hvile mellom hver bit....
Man føler seg så motløs innimellom.
 

Jeg har vært igjennom alt dette mange ganger før og vet hva som må til. 
Jeg  må være tålmodig og forsiktig og nyte alle de øyeblikkene som er så verdifull for meg.
 

Jeg klarer ikke alltid å holde meg like positiv i tøffe perioder, men det betyr ikke at jeg gir opp.
Tvert om - Det betyr at jeg kjemper litt hardere, litt mer og at jeg nekter å gi opp. 


Jeg smiler  ofte , selv om jeg har mest lyst å gråte.
Jeg ler når jeg har lyst å hyle av smerte. 
 

Jeg må bare prøve å holde ut og jeg prøver å tenke at det bare er for en liten stund og ikke for alltid, selv om den lille stunden har vart ganske lenge nå. 

 

 Jeg skal   virkelig bruke de gode stundene mine godt.
Jeg skal virkelig nyte de små øyeblikkene i hverdagen og det er noe vi har blitt skikkelig gode på her hjemme. 


 

Det er det som betyr aller mest og det som er meningen med livet. 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

Ingen kan erstatte du

INGEN KAN ERSTATTE DU

 



 

Hold fast, modige menneske.
Jeg kan se hvor tøft det er.
En dag må det lette, bli bedre dette her.
Vær sterk, tapre menneske.
Jeg vet du har det vondt.
Det MÅ slippe taket, sammen med alt dumt.
En pause fra plager, pine og smerter.
Hvil nå og bli sterk, du kan trenger alle krefter. 

 

 

Når smertene herjer som verst,  hold fast!
Det blir bedre om en stund.
Når du føler deg fanget og plaget, HOLD UT! 
Vær dag, vær time og sekund. 
Når alt kjennes vanskelig, ha håpet der. Plutselig kan det snu.
Vit at du er viktig her.
INGEN kan erstatte DU! 💛

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

#dikt #smerte #ME #fibromyalgi #kjempe #holdtut #myalgiskencefalopati 

Dette er hverdagen til ME syke

 

 

 

 

 

Nå er jeg så sliten og lei av denne forfølgelsen , at jeg kjenner virkelig at det sliter på kreftene.

Skjønner ikke folk at dette handler om menneskeliv? Syke mennesker som er uskyldig rammet? Ikke svar på det, fordi jeg vet svaret selv.
Hadde de visst det, så hadde jo ikke dette vært et tema i dag, hadde det vel? 

Her hjemme har både jeg og min sønn blitt rammet av sykdom. Jeg pleier å si at han dessverre har arvet min dårlige  helse og selv om vi ikke har alle bevisene skriftlig  på bordet, enda, så har han akkurat de samme helseutfordringene som sin mor. ( meg) 

Samme intense smertene, utmattelsen, sykdomsfølelsen, svimmelheten, søvnproblemene osv osv. Lista er alt for lang - og spesielt utfordrende for et lite barn. 

Likevel da,  skal en nabo, en  uten noen helse eller medsisinsk-fagelig utdannelse og som ALDRI har hatt noe møte med sykdommen annet en en artikkel i avisen, ha meninger om at vår hverdag egentlig bare går på vilje og lyst!?!?

Alternative behandlere får spalteplass, side opp og side ned, får alvorlig syke mennesker til å høres ut som svake unnasluntrere og styrker nettopp naboen sin teori om at det er viljen det er noe galt med.

Før ble jeg lei meg i møte med dette. Jeg syns det var slitsomt og ekkelt å forsvare og forklare hele tiden. Nå? Jeg blir rett og slett forbanna! 

Nå må det ta slutt!

Vi er i 2017 folkens og forskningen har kommet så langt at det å si at en alvorlig sykdom som ME bare handler om å ta deg litt sammen, er total uvitenskap!

Å ja, det er faktisk rett å si at alt der ute ikke er ME. Det finnes faktisk ganske strenge kriterier for å få diagnosen, selv om hvermannsen går rundt å tror at det ikke er det. 

Man må ikke blande ME med generell utmattelsestilstander . Det blir ikke riktig.
ME er mer en litt utmattelse eller å være litt sliten. 
Mye mer!

 

Jeg er møkk lei av å høre at jeg ikke gjør nok for å bedre min eller min sønn for den saks skyld, sin hverdag, for det er faktisk det som blir sagt når man sier at man må " endre tankemønster " eller " tenke positivt" 
Vi kjemper HVER dag for å få endene til å møtes og for å leve et så godt liv som mulig. HVER dag! 
Hele livet vårt er snudd på hodet. Ikke bare vårt, men til hele familien. 

Sannheten er også at vi som oftes gjør for mye av det gode og ender tilbake MYE sykere enn utganspunktet, slik at vi må starte på nytt igjen og igjen.
Vi er så lysten på livet, men kroppen holder oss tilbake hele tiden fordi vi er for syke til å gjennomføre alt vi ønsker. 

Det folk ser av oss, av ande pasienter, både ute eller på sosiale medier er bare en brøkdel av virkeligheten. Det er ingenting ift hva hverdagen ellers bestå av. 

Tenk feks, en snap varer 10 sekunder - 6 snapper i løpet av en dag kan kanskje virke mye for noen, mens i virkeligheten representerer det faktisk bare 1 minutt av dagen! 

Har du tenkt på det?

 

Det man ser utenfor er ikke alle forberedelsene, medisineringen, tilpasningen, rutinene og resursene rundt pasientene. 
Ikke " straffen" med smerter, kramper , PEM og symptomøkning i etterkant heller. 

Da lukker visst noen øynene og fokuserer på det lille gode øyeblikket man så.

-Så h*n klarte det altså!

Ofrer ikke en tanke til den som ligger tilbake og kjemper alene i sengen. For h*n må jo bare skjerpe seg, eller hva? 

 

 

For noen dager siden var det en stor dag hjemme hos oss. Vår ME syke sønn som har mye fravær og nesten ikke vært på skolen dette skoleåret,  fikk innvilget AV1 robot.

Dette kan være med å gi han muligheter til å delta i undervisningen hjemmefra og plutselig så åpner andre muligheter seg.

Verden er stadig i utvikling, HURRA, og det kan bety store forskjeller for vårt syke barn kontra feks hvordan min egen situasjon er i dag. Det er dette vi trenger. 
Forskning, utvikling og nye hjelpemidler som gjør hverdagen bedre. 
Fremgang!

Med all  ny teknologi og nyskapning så ligger det plutselig mange muligheter foran han og vi vil gi han disse mulighetene.
Ikke la oss stoppe av fordomsfulle bedrevitere.

Vi ser vår sønn kjempe seg gjennom dagen, HVER eneste dag dag. Ser hvordan han ikke har noe sosialt liv, nesten aldri ser kameratene sine og hvordan han gråter seg i søvn pga smerter.
Det vondeste man kan oppleve som foreldre. 
 

Da rister inni meg når jeg tenker på de menneskene han må møte på sin vei.
Mennesker som skal fortelle han at han må tenke positivt, prøve litt hardere, endre tankemønsteret sitt. Han som allerede jobber så hardt...

Som skal fortelle han at den sykdommen han har egetlig ikke er noe ekte sykdom. 
Som skal få han til å føle seg usikker, redd og alene. 

Voksne mennesker som sitter rundt middagsbordet sammen med barna sine og diskuterer hvordan andre familier lever eller burde levd rettere sagt.
Hvordan de burde tatt seg sammen og komt seg i arbeid. 
Snakker om hvordan foreldre  overfører sykdommer sine på barna sine.  
For det er det visst flere med ME som gjør også. 

Som dyrker sin uvitenhet og sine fordommer videre og som nekter å tilegne seg ny kunnskap og forskning. 


Dette skjer i 2017 folkens.
Hver dag og rett utenfor døren din. 


Når skal det bli en stopp på dette? 
Når skal det være greit å si at nok er nok uten at man blir kaldt for en hissig ME aktivist? 

Det er LIVENE våres det er snakk om her. 
LIVET, hver dag, timer, minutter. 

 

Hvis du ikke vet hva du snakker om, slutt å snakk om det. 
Det finnes faktisk en grense for hva vi skal måtte tåle. 
 

 



tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

 

 

Fordi det er verdt det

 

Fordi det er verdt det 

 

Jeg griper etter veska, leter etter pakken med smertestillende.
Hvor er de?
Hvilken lomme ligger de i? 

Stemmene rundt begynner å skjere i ørene, gjør vondt, bevegelser i rommet gjør det vanskelig å feste blikket, å fokusere. 

Jeg henger ikke med i samtaler, men smiler og prøver å hekte meg på hele tiden.
Alt går rundt. 

Der, der var de.
Jeg fisker ut to, hiver de i munnen og strekker meg etter glasset med vann.
Jeg skjelver på hånden og må støtte opp med den andre for at det ikke skal bli så synlig for de andre  rundt hvor svak jeg er nå.

- Går det bra? Er det en som spør? 

Jada, sier jeg. Har bare en liten hodepine på vei.
Jeg vet at jeg lyver når jeg sier det.
Jeg burde avsluttet og gått hjem for lenge siden.
Hvorfor gjorde jeg ikke det? 

Jeg kommer hjem og klarer ikke ta av meg skoene før jeg jeg har havnet i liggende på sofaen. Hele kroppen verker og det regelrett koker innvendig. 
Hele kroppen dirrer, kroppen føles som gele, men likevel som bly. 

Jeg vet hva som venter meg de neste dagene og jeg lukker meg inn i mørket.
Vekk fra verden.

Usynlig. 

 

 

 

Slike kræsjer utsatte jeg meg for alt for ofte tidligere.
Jeg holdt ut, kjempet meg igjennom og adopterte fort utrykket "det er verdt det". 

Alle sa det. Venner og bekjente til og med ukjente som ikke visste noe om meg og min situasjon. 

" Litt er det vel ikke farlig å presse seg, det er utrolig hva man tåler av smerte når man sitter igjen med en god opplevelse." 
" Jeg fikk en skikkelig kræsj etterpå, men det er så verdt det!" 

Jeg trodde på det.
Jeg lurte kroppen min til å tro på det og jeg levde etter det.... Alt for lenge. 

Hadde jeg hatt den kunnskapen og erfaringen jeg sitter på i dag, så hadde jeg stolt på min egen magefølelse og på mannen min som hele tiden var et skritt foran meg, som prøvde å si at kroppen kanskje ikke hadde godt av dette og som var redd for meg når jeg gikk på smell etter smell. 

Han så noe som jeg fortrengte, men som jeg innerst inne kjente på likevel.
Det jeg ikke ville se og høre om. 

Imens jeg presset meg sykere, planla han fremtiden mer tilrettelagt, forberedte seg på hva som skulle komme. Han visste det hele tiden. 

Jeg var stabilt syk i mange år, kunne presse meg, gå på smeller og hvile meg opp igjen.
De dagene jeg hadde litt til overs ble det brukt og vel så det. 

Slik holdt jeg det gående.
Helt til en dag smellen ble så stor og noe  veldig annerledes skjedde i kroppen. 

Jeg kjente med en gang at dette ville ta lenger tid å komme seg fra.
At mørket ble om mulig enda mørkere.  
Det er to år siden og jeg har fremdeles ikke kommet meg på beina enda. 

Det har vært to år med infeksjoner, operasjoner, næringsproblemer, mage/tarm, vektnedgang, smerter... Listen er lang. 

Selv å pusse tennene er en aktivitet som krever enormt mye krefter. 

Hvorfor lyttet jeg ikke på kroppen min?
Var det virkelig verdt det?

NEI! 

Livet mitt har vært forandret i mange år og jeg har vært alvorlig syk lenge, men ingenting kan sammenlignes med hvordan det har vært de to siste årene. 

Det kan nesten ikke beskrives. 

Jeg skriver ikke dette for å skremme, jeg skriver det fordi jeg syns det er så viktig.
Fordi jeg ikke unner noen å gå igjennom en brøkdel av det jeg og vi som familie har gjort. 

Jeg vil at alle skal huske på at ME er ingen lek og  selv om man har vært stabil i  mange år,  kan det plutselig snu og det kan snu veldig fort.
Man har ingen kontroll. 

Presser man en allerede syk kropp for langt, kan det få alvorlige konsekvenser og de konsekvensene er utrolig tøffe å leve med. 

Jeg vet det er vanskelig, tro meg. Jeg lever i dette hver eneste dag, 24/7.

Jeg er mamma, kone, og venn.
Jeg VET det er tøft og vondt, men det er enda tøffere og vondere å presse seg over egen tålegrense gang på gangs og til slutt risikere å bli enda sykere.
Det kan jeg love dere! 

Har man litt ekstra energi en dag, prøv å hold igjen litt. Ikke bruk opp alt på en gang.
For bruker du opp alt, bruker du som regel litt ekstra også. 

Bare 5 minutter til, som blir til 15 og som igjen blir til en halvtime - time. Høres det kjent ut? 

Spar heller litt. La det være litt igjen til neste dag, og dagen etter der.

 

Dropp Cafe, inviter heller venninner hjem til deg, shopp på nettet, finn løsninger som er bedre for deg og som ikke krever like mye. 

Skaff deg hjelpemidler som gjør hverdagen lettere. Dusjkrakk, rullestol, støydempende øreklokker, ørepropper, solbriller. (dette er selvfølgelig bare eksempel og du må finne hjelpemidler som er nyttig for deg) og BRUK DEM! 

 

Jeg lover deg, DET er verdt det.

Og  i lengden er det kanskje det viktigste du gjør for deg selv.  

Lytt til kroppen din! 

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #PEM #aktivitetsavpasning #energiøkonomisering #lytt #kroppen #syk #presse #kronisksyk #smerter #smertekamp #millionsmissing 

 

 

Tornerose har sovet lenge nok nå

 

 

Kan noen vekke meg 
Klype meg i armen og vekke meg fra dette endeløse marertitt?

Jeg har sovet lenge nok og jeg vil våkne.
Jeg vil sprette opp av sengen, ut i frisk luft og kjenne vinden i håret.
Jeg vil kjenne luften i ansiket og høre barnelatter og lek utenfor vinduet mitt.
Se mennesker gå forbi, mennesker som skal avgårde på sine daglige gjøremål.

Vekk meg!
Vær så snill, vekk meg.

 

 

Hva er dette monsteret som har flyttet inn  og som tror den bare kan overta kroppen min på denne måten?
Dette monsteret som styrer hele min hverdag, hele mitt liv? 

Den som lurer meg til å tro jeg kan sitte oppe noen timer  en dag for så å bare forgifte meg totalt, slik at jeg kolapser i forsterstilling  med endeløse smerter like etter. 

Som ligger rolig i kroppen,  lusker rundt neste sving, venter på å sette inn sitt neste støt.
 Venter på å ta kontroll over kroppen. 
 

 

Den endeløse følelse av å kjempe mot noe du ikke aner hva er for noe.
Noe større og mye sterkere enn deg selv.
Noe du aldri har muligheten til å vinne mot. 

Det kan ta luften ut av de fleste.
Det tar hvertfall luften ut av meg, gang på gang! 

 

 

 

Når jeg har gode øyeblikk, når jeg smiler og ting er lettere i livet mitt, deler jeg det med de fleste.
Da er jeg lykkelig, optimist og er klar for å løse "alle" verdensproblemer. 
Det føles iallefall slik.
Lykken og gleden av å sitte oppreist  når ungene kommer hjem fra skolen.
Når jeg kan sitte sammen med dem og spise middag og når jeg kan  lytte til  hva de sier og  høre hvordan dagen deres har vært. 
 

Det betyr ALT!


Å gjøre de helt vanlige tingene. 
Jeg savner de helt vanlige tingene...

 

Å slippe å forsvare de gode øyeblikkene med at dagen etter ikke ble like god.
" Du så jo så pigg ut i går, trodde du var bedre jeg?"
Forståelse for at alle dager er ulik og at gode øyeblikk ikke betyr annet enn gode øyeblikk.
 

Å slippe å være redd for å fortelle om gode ting. Gleder.
Dele hverdagsgleder. 

Redd for å ikke bli trodd, være usynlig.

 

å være redd for å ringe legen når det kjennes ut som kroppen ikke klarer mer.
Redd for å måtte sitte å vente på venterommet i lang tid å bli enda dårligere for så å få beskjed om at det er ingenting å gjøre.

 

 Jeg trenger noen som kan  holde meg og sier at det kommer til å gå bra.

 

 

I mellomtiden venter jeg på at noen skal vekke meg ut av denne vonde drømmen...

Tornerose har sovet lenge nok nå!

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #øyeblikk #livet #sove #søvn #kronisksykdom #smerte 

Les mer i arkivet » April 2018 » Mars 2018 » Februar 2018