Tre små hvitveis fra barnehender



Når han går hjem fra skolevei, 
stopper opp og tenker: jeg vil glede deg.

Ser seg rundt og lurer, hva kan jeg finne på?
Skoleveien hjem er ikke veldig lang å gå.

Han løfter blikket og ser noen fine hvite står.
Første tegnet på at vi er på vei mot skikkelig vår.

Plukker med seg hjem ikke bare en, men tre til mor.
Setter kursen rett mot gata der han bor.

Spent og stolt ber han meg lukke øyner når han kommer inn.
-Si hvilken hånd, sier han, og har begge gjemt bak ryggen sin.

Jeg svarer selvfølgelig feil, men det gjør ingenting. 
Svar igjen, sier han ivrig , dette er siste sjansen din! 

Han skulle bare visst hvilken lykke jeg kjenner.
Tre små hvitveis fra barnehender.

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

#dikt #vår #poesi #lykke #barn #hvitveis #glede #takknemlig

 

Øyeblikk 2

Øyeblikk 2

 



Det mye jeg savner  etter at jeg ble syk. 
Mye jeg ikke kan benytte meg av på sammen måte slik som før, når jeg vil og hvor jeg vil.
Det er selvfølgelig mange ting, men spesielt en.

En som jeg virkelig kjenner at jeg nesten får vondt inni meg av å tenke på innimellom. 

Før var jeg alltid oppdatert over alt. 
Visste om alt det "nye" og hadde full kontroll på alle lister og nyheter.
Nå, nå er jeg jeg heldig hvis jeg får det med meg  6 mnd etter....og det er hvis jeg får det  med meg i det hele tatt. 

Nytt, gammelt, jeg aner ikke.
Hos meg er det ikke oppdatert på flere år. 

MUSIKK! 

Det pleide å være livet mitt, det er livet mitt. 
Jeg elsker musikk. 

Jeg gråter av musikk, ler, får ut tanker, kommer på ideer, får hodet til å fungere. Slik pleide musikken være for meg, eller slik er musikken for meg.

For det fungerer egentlig slik enda, det er bare det at jeg ikke får benyttet meg av det på samme måte som før. Så da går jeg  rundt her  å føler meg underærnert til stadighet. Underærnert på musikk.

Jeg savner virkelig å høre ubegrenset med musikk. Konserter.  Fy søren, jeg savner konsertlivet. 

Nå må jeg begrense hele tiden, jeg klarer ikke høre så mye lyd om gangen,  så jeg rekker ikke  gjennom en brøkdel av det jeg ønsker og jeg aner ikke hva som spilles på radio eller hva som er det "nye".

Radioen står aldri på lenger.  

 

Innimellom så får jeg skikkelig kick. Tar på meg headset med noice cancellin og hører meg igjennom sang etter sang. 

Jeg må bare og det funksjonen på headsetet gjør det mulig for meg å " holde ut " litt lenger.

 

Tekst, melodi.

Sang etter sang, liste etter liste.

 

Jeg gråter litt, ler litt og vet at det blir lenge til neste gang. 

Jeg MÅ ha musikk i livet mitt. 

 

tusentankeriord 

 

#lyd #musikk #lydsensitiv #myalgiskencefalopati 

men, det blir jo bedre, eller?

men det blir jo bedre, eller? 

 


Det berømte venterommet...
 

 

 

Egentlig, er jeg både sint og  lei meg når jeg skriver dette innlegget, men jeg må få det ut. 
Mest lei meg er jeg  på vegne av alle de andre som skal gå den lange, tunge veien jeg allerede har gått til nå. Fordi jeg vet hva de skal møte på.
Jeg vet hva de skal høre, håp som skal spire, drømmer som skal knuses, nye håp som skal tennes og slukkes!
JEG VET!

I dag føler jeg meg bare så ferdig med alt! 
Alle de årene, med usikkerhet, redsel, søkende etter svar og med et håp om å kunne få det litt bedre i hverdagen. 

Den neste legen som sier til meg, men du kommer til å bli bedre, den vet jeg ikke hvordan jeg kommer til å forholde meg til, fordi den setningen,  det er ikke bare det at jeg ikke tror på den lenger, men den sentningen, får meg til å rase innvendig. 

Jeg har et råd til dere leger, hvis du ikke VET om du kan bedre hverdagen eller fremtiden til en pasient, IKKE si noe om det heller!



"Its better to hurt me with the truth, but don't comfort me with a lie"



Jeg vet at det ikke finnes en konkret behandlingsmetode for min sykdom, men det betyr ikke at jeg ikke har vært villig til å prøve ALT som står i min makt for å bli bedre. 
Det har vært all slags former for ikke medikamentell behandling og medikamentell behandling, det har vært bivikrninger av alle slag, det har vært opp og nedturer. En meget tøff, vond og lang prosess.
Ingen skal kunne se tilbake og si at jeg ikke har søkt etter svar,  lett og prøvd. 


Jeg forstår at det kan være vanskelig for helsepersonell som møter den utfordringen det ofte er men, noen ganger sitter man igjen med følelsen av at noen faktisk ikke prøver og at de later som de hjelper deg, hvis dere skjønner hva jeg mener. 

I lengre tid har jeg vært under "vurdering" på sykehuset for å se om jeg kan starte på en medisin som kanskje kunne vært med å gjøre hverdagen min  lettere. 
Dette følte jeg på mange måter var mitt "siste" håp til å få en litt bedre og mer stabil hverdag nå mens barna enda var "små" og jeg faktisk kunne fått med meg litt mer av alt som skjer rundt dem nå enn det jeg gjør i dag. 


Jeg vet den ikke kunne gjort  meg frisk, men håpet om at den kunne gitt meg en bedre hverdag var stor.

Fastlegen min ( som er fantastisk) videresendte meg til noen som skulle ha god peiling og ballen begynte å rulle.
Istedenfor å bare si nei med en gang, ( det var jo allerede bestemt før jeg hadde tråkket inn på sykehuset) satte de i gang et voldsomt prosjekt med blodprøver, dagbokføring og timer på sykehuset ( noe dere sikkert skjønner er vanskelig og veldig energikrevende  med denne sykdommen) og samtidig  vurdere min helsesituasjon som har vært svært dårlig over lang tid og spesielt nedgående de siste to år.


6 mnd senere, konkluksjonsdagen: Beklager. Vi kan ikke hjelpe deg! 

Jeg kjente nesten at hjertet mitt stoppet opp et lite sekund i det h*n sa det. "Du kan ikke få den medisinen. Ingen med den diagnosen får den medisinen."
Uten å si noe tok jeg opp et skriv, lå det på bodet foran legen , der jeg bekreftet at det h*n sier ikke stemmer. 
H*n så ned, fort opp igjen på meg og så  igjen, beklager. 

 



 



Jeg vet akkurat hvorfor jeg ikke får medisinen. Den koster penger. Den er for dyr og jeg er ikke verdt forsøket. Jeg er ikke verdt pengene. 


Hvorfor ikke?  og hvem har bestemt at jeg ( og alle som kunne hatt nytte/behov)  etter alle disse årene med "helvete"  ikke fortejener å prøve å få det litt lettere i hverdagen? Jeg nærmest trygler, for jeg vet at jeg ikke har mer å gå på etter dette, men vedkommende  bare ser på meg uten å si noe. Jeg kjenner jeg er våt i hele ansiktet.
Jeg skulle ikke begynne å gråte, men jeg klarer ikke holde det inne.
Hvorfor lot de meg gjennomgå alt dette i 6 mnd når de hele veien visste hva utfall de ville gi og hva var egentlig alle undersøkelsene for?

 Jeg kjenner faktisk at jeg blir sint. 
Nok et håp er knust og jeg kjenner at dette, det orker jeg bare ikke å forholde meg til.



Legen sitter å ser på meg, så kommer det jeg har ventet på.
Det er nesten som jeg vurderer å stoppe det  men samtidig så tror jeg det ble som en avslutning for min del også. 

"Du vet, du kommer til å bli mye bedre!"

Jeg tørket tårene mine, reiste meg og stirret h*n rett inn i øynene!


Hadde dette vært for 10 år siden, så hadde jeg trodd deg, kanskje til og med for 5 år siden. 
I dag vet jeg bedre, men det skremmer meg at  leger ikke vet bedre enn å si, uten å vite, uten å ha noen garantier eller beviser  og bare sånn uten videre,  at "det blir bedre". 

For meg er det nesten det samme som at dem sier at, "det er ikke så gale", "Du overlever nok", de tror ikke på deg, rett og slett. Slik føles det. 

Alle de som kjenner meg godt VET at jeg prøver å gjøre det beste ut av dagene mine uansett og det jeg ønsket å oppnå med denne behandlingen var å kanskje få et lite boost til immunforsvaret og kanskje bli litt mer stabil, slik at jeg kunne få være litt mer sammen med barna nå mens de enda er små og selvølgelig tid med venner/familie som jeg neste aldri ser. 
Litt mer av livet rett og slett.
Det gikk ikke og nå orker jeg ikke kjempe mer. 

Nå må jeg prøve å fortsette å gjøre det beste ut av dagen, noe jeg alltid har gjort, men jeg kjenner en sorg for de som kommer etter meg, som skal kjempe samme kampene og føle på de samme nederlagene som jeg og vi har gjort. 
Kjenne de samme drømmene bli knust, for det var det jeg følte på ny. En drøm ble knust!
Det er en tøff prossess som jeg ikke unner noen. 


Takk for at du leste..

 

 

tusentankeriord





 

 

 



 

Regler for aktivitetstilpasning!

Regler for aktivitetstilpasning!

 

Jeg trenger noen ganger en liten påminnelse på at det faktisk er mitt eget ansvar å gjøre det best mulig for meg selv i  hverdagen.  

Si nei når jeg kjenner at det er for mye. Si ja til 1 time istedenfor 2.

Slutte å ha dårlig samvittighet for at kroppen min  ikke klarer, for jeg kan faktisk ikke noe for at jeg har havnet i denne situasjonen og nå, etter så mange år NEKTER jeg å gå rundt å bære på den dårlige samvittighet  mer.  Jeg nekter!

Så, jeg har laget meg noen " regler" jeg skal følge. Har egentlig gjort det en stund nå og vet dere, det er så viktig at jeg kan nesten ikke få sagt det nok ganger. 

 


Mange av dem er nok kjente " regler" for flere  av dere, men er vi like flink til å følge dem til en hver tid? 


 1: Lær deg å si " NEI"

Sett dine egne grenser og ikke vær redd for å si nei når du trenger det. Husk at du ikke trenger å sammelingne deg med noen andre enn deg selv!


 2: Prioriter hva du bruker kreftene på.

Prøv å skjerme deg for unødvendig stress og "støy". Glem  husarbeidet eller andre oppgaver og prøv å gjøre noe fint for deg selv innimellom. 


 3: Husk 70 % regelen! 

Ikke bruk mer enn 70 % av din totale energi. Spar alltid litt og prøv  å unngå situasjoner som fører til symptomøkning og forverring av formen din.


 4: Lytt til varselsignalene fra kroppen . Ikke  press deg selv til å forsette når du egentlig kjenner at du burde stoppet. Da er du over på " reservetanken" og det er best og hive seg på lading før batteriet flater helt ut. 

Vi vil helst unngå en krasj!


 5: Skjerm deg for mye lys og lyder. 

Bruk solbriller og ørepropper, eventuelt andre hjelpemidler for å få skjerme fra lyd og lys. Generelt er det veldig viktig å ta i bruk de hjelpemidler der man kan for å bedre hverdagen.

Hjelpemidler er ikke flaut, det er nødvendig!


 6: Spar krefter!

Uansett hvor du er, hjemme eller ute. Spar krefter der du kan.  Sett deg ned når anledningen byr seg og spar beina og kroppen mest mulig.  


 7: Spis ofte og Lite

Spis små måltider. Det kan være veldig  slitsomt å fordøye for en syk og utmattet kropp.  ( egenerfaringer og ikke noe kostholdsveiledning eller fasit) Da kan små porsjoner være en bedre løsning. 


 8Hvil mye.

Ikke prøv å press deg til å komme deg på tur eller trening. Det kan være direkte  farlig for en syk kropp som er helt tom for krefter. 

Ta gjere i mot råd fra andre, med lytt til kroppen din. Du kjenner den best. Hvile er veldig viktig!


9: Prøv å få nok søvn.

Mange sliter med å få sove , noe som igjen gjør dagene vanskelig. Dårlig søvnkvalitet er ikke med å gjøre de andre utfordringene i hverdagen noe lettere og derfor er det også viktig at noen tar disse problemene med søvn alvorlig.

Sliter du med søvnen, snakk med legen din og prøv å få noen gode råd. 

En god søvnrutine kan være gull verdt! 


10: Smertelindring 

Før dem av oss som lever med kroniske smerter vet hvor mye energi det krever å gå med konstante smerter. Smerter tar og tapper en for mye energi rett og slett.

Det at man skal klare seg uten smertelindring over lang tid når man har ekstreme smerter og  smerteanfall er både veldig utmattende og helt uforsvarlig. 

Det finnes mange måter/ metoder som kan være aktuelt og til god hjelp for deg,  og det som virker for meg virker kanskje ikke for deg. Derfor er det også nesten umulig å gi konkrete tips om akkurat hva en bør gjøre.

Mitt beste tips om man lever med sterke smerter er: Få hjelp.  Snakk med legen din. Det er ikke normalt at man skal gå med sterke smerter dag ut og dag inn og det er veldig slitsomt for kroppen. 

 

 

DU er deg! 

Husk at du ALDRI trenger å sammenligne deg med noen andre enn deg selv! 

Slutt å tenk at du er til bry eller at du er en belastning. Det er du ikke. 

Ikke vær redd for hva andre mener og tror om de avgjørelsene du tar eller om livet du lever.  Tro meg, det er bortkastet energi og krefter på uviktige ting du kunne brukt på noe helt annet og mye mer givende.

Som feks en etterlengtet  kaffekopp med  en god venn. ❤

 

God helg.

 

tusentankeriord 

 


 

Med barn til Gran Canaria






Etter over ti års erfaring med å reise til Gran Canaria på vinterstid med barn, så har jeg en del tips som gjerne er nyttige for andre som reiser samme vei.
Barna vil jo gjerne at det skal skje litt og da er det greit å vite hva slags tilbud man har her og der,  slik at man  kan planlegge litt på forhånd. 

Jeg rekker nok ikke gjennom alt, men jeg vil prøve å gi flere tips i forskjellige prisklasser og aldrestrinn, slik at vi kan  dekke litt  over alt.

Først vil jeg starte med å si, mange tror at det bare er pensjonister som reiser til Gran Canaria.
Dette stemmer ikke.
Det er mange flere enn pensjonistene som finner veien dit og jeg tror at mye av grunnen til at GC har fått dette ryktet er det stabile og varme klimat som gjør det lettere for pesjonister å reise dit året rundt. 
Mange bor feks vinteren på GC, så bor de sommerhalvåret i Norge. 
Det Canariske klimaet har flere ganger blitt kåret til det beste i verden og det er nok ikke bare de eldre som benytter seg av muligheten til en tur dit når de kan, selv om de kanskje naturlignok er i flertall.
Jul og nyttårssesongen  kryr det av barnefamilier, unge og gamle og alle har vi rømt fra vinteren med et felles mål for øye. 
Sol og varme


Det trenger ikke koste så mye!

En reise til varmere strøk er kostbart nok i seg selv og da spesielt når man er en stor familie. Da gjelder det å finne på ting som gjerne ikke koster det hvite ut av øyet og de første dagene så er det noe med å finne roen, installere seg der man skal bo og gjøre seg kjent i nabolaget.
Ungene pleier å være fornøyd med ubegrenset bading og litt is og det kan være fint å utnytte den tiden før de begynner å bli rastløse. :) 

Avstandene på øyen er egentlig ikke så stor og har man muligheten er det virkelig å anbefale å leie bil under oppholdet. 
Det gjør ferien så mye enklere når man reiser med barn og mulighetene blir  mye flere.
For oss har det ikke vært andre alternativer de siste årene pga sykdom, men når man i tillegg ser hvor mye man får igjen får det, så er det jo vinn vinn. 

Så var det utfluktene.
Hva kan man egentlig finne på med små barn på Gran Canaria? Og trenger det egentlig koste så mye? 

Her kommer noen tips fra meg. 




-Promenadetur fra Amadores til Puerto Rico.


Eh, Hva er det som er så spesielt med det tenker du kanskje?
Det kan vi vel gjøre alle  " syden "- steder man besøker?
Ja, det kan man forsåvidt, men turen fra Amadores til Puerto Rico er litt spesiell og ungene ELSKER den. 
Det finnes nemlig mange øgler som bor inni små huler i fjellet langs hele veien og det er nesten helt garantert at du møter på noen på den turen det tar å rusle bortover (tar ca 30 min)
Noen er bitte små, mens andre kan faktisk bli ganske så stor og ungene syns det er kjempespennende!

I tillegg er det alltid stas å kjøpe is på halvveien ( et hotell som ligger i fjellet der) og nyte utsikten før vi går videre. 
Dette er noe vi har gjort utallige ganger og ungene syns det er like gøy hver gang. 
Vel fremme i andre enden, ta rett til høyre og ned noen trapper som fører deg ned til sjøen for et lite stopp og en  nydelig skue før man kan velge å ta samme turen tilbake og jakte flere øgler. 
For de aller minste kan man bruke barnevogn hele veien.
(passer barn i alle aldre)

- Parken i Maspalomas.
 Parpue urbano del sur


Det er sjelden jeg har sett nordmenn der og det er egentlig litt underlig.
En så fin park burde absolutt flere benyttet seg av. 
Her er det selvfølgelig gratis å komme inn da det er en offentlig park, nydelig gressplen, lekeplass, gullfiskdam og helt ypperlig til feks picknic i solen.
Det finnes en cafe/bar i parken så man kan kjøpe forfriskninger, men det er fullt lovelig å ha med seg akkurat hva man skulle ønske selv.
Like i nærheten ( ved Hollydayworld) finnes det gode parkeringsmuligheter og da er det bare rett over gaten, så er man i parken. 

Her har vi hatt picnic mange ganger og tilbragt utallige  timer med ungene.
De virkelig elsker denne store fine parken hvor de kan løpe fritt rundt, klatre på klatrestativer, leke på lekeplassen, tikken på plenen eller ligge på et teppe og lese en bok i sola. Nydelig.
(passer barn i alle aldre )



 

  Mogan.
Maked og vandring i lille Venezia. 

 

Jeg anbefaler virkelig turen inn til Mogan når man først er på reise til Gran Canaria, om så bare for en ettermiddag/kveld.
Den sjarmerende fiskelandsbyen med båthavn, strand og kanaler. 
Ved havnen  hvitkalkede lave hus med fargerike karmer og blomstrende balkonger.
Ikke rart Mogan har fått navnet lille Venezia. 

Skal man på et marked når man reiser med barn, så er jeg ikke i tvil om hvilket jeg ville valgt for selve opplevelsen sin del. 
Mogan gir en helt spesiell følelse og man kan gjøre flere ting enn bare gå på marked når man først er der.
Mogan er et av de fineste stedene på Gran Canaria, syns vi, og man får rett og slett en god følelese bare ved å være der.
Blomster, båter, broer og alt i alt veldig sjarmerende.

Her kan man i tillegg til å gå på marked ta turen ned på havnen og se på alle båtene, mate fiskene i kanalen og har man med de aller minste så kan man jo ta en tur innom lekeplassen på stranpromenaden.
Så får de brukt litt energi der også.
Da kan de voksne nyte nydelig utsikt mens barna løper fra seg litt energi. 
 

Cocodrilo Park
Benliggenhet: Carretera Gral Los Coralillos ? Agüimes (ca 30-40 min fra Puerto Rico)



 


Det finnes mange flotte fornøyelsesparker å velge i på Gran Canaria.
Palmitospark og Sioux city, for å nevne to av de kanskje mest kjente, er begge fantastiske parker med flotte opplevelser på hver sin måte. 

Likevel har vi fått vår egen favoritt som litt ufortjent ( syns vi ) ikke er like kjent enda, på tross av at den både er svært familievennlig og et mye rimeligere alternativ.
At den er rimeligere er ikke synonymt for kjedelig. Tvert i mot. 
Dette er en av de fineste, koseligste, kundevennlige og viktigst av alt dyrevennlige parkene vi har besøkt der nede. Vi har vært i alle flere ganger og Cocodrillo er et MUST ved hvert eneste besøk på øyen.

Det som er så spesielt med denne familiebedriften er at dyrene som kommer hit er dyr som
vanligvis kommer  i veldig dårlig tilstand.
Enten fordi de har blitt mishandlet eller konfiskert av myndighetene.

 Med den fantastiske pleien og kjærligheten fra  de profesjonelle medlemmene  til familien som jobber her er blir dyrene godt tatt vare på.

Miljøvernpolitiet SEPRONA (Servicio de Protección de la Naturaleza de la Guardia Civil) har også plassert mange dyr i de kyndige hendene til Balserfamilen.

Inngangsbiletten man betaler for å komme inn går utelukkende til drift og vedlikehold av parken og til mat og medisiner til dyrene.
(Vi betalte ca 40 euro for 2 voksne og 3 barn. )

Parken har mange krokodiller med spektakulært krokkodilleshow og muligheter for å se/holde krokkodillebaby i etterkant. 
Masse forskjellige typer fugler, sjimpanser, ulike aper, skilpadder, tiger, lamaer, griser, strutser, reptiler , gjeitebukker og mange flere dyr. 
Noe for alle med andre ord.

Parken er oversiktlig og lett og ta seg gjennom og når man har gått runden, ja da kan man fint ta en runde til. De ansatte stopper opp, prater, hjelper til og viser om det er noe man lurer på. 

Det finnes også en cafeteria med salg av lett luncj ( Toast, Chips, pizza, sanwich ol) forfriskninger og suvinirer. Rent og pent. 

Denne parken er absolutt verdt besøket på alle mulige måter og jeg tror ikke dere vil angre på besøket dit. Det gjorde i hverfall ikke vi. 
Parkering rett utenfor parken,men begrenset antall.
Man kan ta buss, taxi + at det også  går gratisbuss fra både Playa de Mogan og Arguinegìn om Mandagen og fra  Maspalaomas og Bahia Feliz om Tirsdager og Torsdager. 

Retur fra cocodrilo kl 14.




Jeg kjenner virkelig at lengselen etter sol og varme er stor etter etter dette innlegget her og jeg gleder meg til vi skal reise dit igjen. 


Det viktigste med ferie er uansett å senke skuldrene, finne roen, nyte solen og kjenne batterine lade seg opp....sakte men sikkert. 
Være omringet av noen man er glad i. 
Så skader det jo ikke å ha en balkong med utsikt når man har verdens fineste solnedgang heller da!

Bare for de gamle liksom? For alle tenker jeg vi sier.

 

 






tusentankeriord


#grancanaria #Familie #Puertorico #cocodrollopark #amadores #maspalomaspark #reiseliv #reisetips #reisemedbarn #reise #canaria #barnefamiliergrancanaria #Mogan #Maspalomas #travel #kanariøyene #sologbad  #medbarnpåtur

 

Hvordan holder han det ut?




 

Hvordan holder han det ut?

 

Han prøver forsiktig å komme tettere.
Han vil så gjerne gjøre alt i verden for at jeg skal ha det bittelitt bedre.
Han vet jeg har det vondt, smertene er intense.

Han legger seg inntil meg og jeg sier ingenting selv om det gjør vondere.
Jeg vet han mener det godt.

Jeg prøver å holde ut en liten stund fordi jeg tror det er viktig for oss begge. 
Det er viktig for oss begge!

Det er ingenting seksuelt i det han prøver å vise meg.
Bare nærhet, godhet og trygghet.
Despereasjon av godhet nermest!
Jeg føler jeg aviser han atter en gang. 

Jeg klarer ikke. Det er for smertefullt. 

Hva kan jeg gjøre for å gjøre det bedre for deg, jenta mi?- sier han.. 

Gå vekk, sier jeg til slutt.
Ikke vær borti meg.
Det river inni meg når jeg sier det og jeg kan se det gjør noe med han.

Han tar hånden vekk og flytter seg bort .

 

Hvordan føles det å få den beskjeden?
Hvordan orker han å leve med det år etter år? 

Skjønner han det hver eneste gang at det er den forbanna sykdommen som fullstendig har overtaket eller tenker han innimellom at jeg faktisk ikke vil ha han der? 

At jeg ikke vil ha han der og kjenne nærheten og tryggheten. 
For den eneste jeg trenger der er jo han. 

Hele tiden.
 

tusentankeriord 

 

Øyeblikk

Øyeblikk 

 

 






Å våkne til et hus som enda sover.
Puste inn stillheten , men samtidig vite at man er omringet av trygghet og kjærlighet. 

Den beste og fineste følelsen i verden.

Å identifisere lyder uten å kjenne smerte.
Det er småfuglene utenfor som synger rundt frokostbordet sitt, som ønsker velkommen en ny dag. 

For en start!

Jeg lister meg forsiktig fra seng til sofa.
Sitter stille et lite sekund for å høre på lydene i huset.
Lyden av familien. Lyden av oss, samlet.

Jeg elsker det.

Jeg elsker å våkne opp med hele gjengen rundt meg,  jeg elsker å slippe den tomme følelsen i kroppen som jeg har av å stirre inn i den samme veggen time etter time når jeg er her alene og jeg elsker å våkne før dem, slik at jeg kan nyte de øyeblikkene i forkant.

Jeg trenger jo stillheten, men jeg trenger dem også.  

Trykker inn knappen på kaffetrakteren som er gjort klar  kvelden før og da tar det ikke lang tid før de første føttene går over gulvet oppe. Som regel de minste.

For han er kaffelukt morgenlukt.
Lukten av  mamma og pappa. Huset er våknet. 
God følelse og han tripper barfot og nysgjerrig over gulvet til en ny dag. 

 

Øyeblikk.

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Det blir bare litt mye...

 

Det blir bare litt mye!

 

Eller hvertfall så pass mye, at grensen mellom latter og tårer ikke er særlig stor om dagen.
Når man rett og slett bare må sette seg ned og trekke pusten dypt ned i magen. 
Eller bare hyyyle ut! - alt etter som
.

 



 

What a night.
What a day, Week! 

Livet dere. 

Hvem sa at livet skulle være lett å leve? 
Hvem sa at alt skulle gå på skinner og at hver dag skulle gå som en dans på roser? 

Man rekker ikke våkne til en ny dag, fordi man allerede har ligget våken hele natten, flere netter på rad.
I flere timer har man vridd seg i smerter og ubehag, lurt på hvordan i all verden man skal klare å mestre neste dag. 
Hvordan man skal holde ut alle minuttene og sekundene?

 

Jeg holder ikke ut.
Neida, joda - neida!

JODA!


Det kjennes ut som alt inni meg er i ferd med å stanse.
Gi opp.
Slå seg av.

Likevel, så går tannhjulene rundt.
Bare litt til. 

Jeg har på ingen måte gitt opp.
Jeg kjemper.
Hver eneste dag kjemper jeg og jeg har mye å kjempe for.

Følelsen av å elske solen, men likevel ikke makte at den presser inn en liten solstråle gjennom persiennene.
Å elske lyden av mennsker rundt seg, men ikke tåle å høre noen si navnet ditt.
Å nyte latter, men ikke ha energi nok til å kunne være med å le... 
Å ta i mot en helt ny dag, men samtidig vite at man bare kan bruke minimalt av tiden slik man ønsker selv.  

 

Det blir bare litt mye...
Noen ganger alt for mye til og med. 

 

 

 

tusentankeriord





#livet #smerte #tanker #søvn #ME #fibromyalgi #myalgiskecefalopati #kronisksyk #husbundet #ensom #ensomhet #FM #helse 







 

 

 

 

 

Barnas påskehus, mammas favoritt!

Barnas påskehus, mammas favoritt!

Da var påsken like om hjørnet og vi har hentet frem kassen med påskepynt fra loftet, eller rettere sagt, pappaen i huset har hentet den frem. 
Påsken bringer frem mange gode minner og er en tid mange forbinder med ski, fjell og kakao i solen. Jeg forbinder påsken med litt andre ting. 
Påsken for meg er vår, tulipaner, farger og forhåpentligvis sol. 
Tid med familien, lange frokoster, og quiz på kvelden. 
Maling av egg og masse gule kyllinger. 

Den aller fineste pynten og min favoritt, er selvfølgelig den jeg får fra barna.


Se, så fint det ble! Her er kunstverket til barna gjennom flere år og gjett om de var stolt da påskefamilien fikk sitt eget hus i år. Det ble jeg også. Kun det beste er godt nok for den fineste pynten man har vet du.

Dere som følger meg på Instagram, har sikkert allerede sett det kjempefine dukkehuset jeg fikk meg her for litt siden? 
Uansett, det står nesten helt tomt og meningen er at jeg skal innrede det litt og litt slik at jeg får det akkurat slik jeg drømte om som liten. 
Et langtidsprosjekt, for mini-minimøbler er faktisk ganske dyrt, ironisk nok. Så det må nesten bli litt nå og da. 
( Har du noen tips til hvor man får tak i ting og tang til slike hus, vil jeg gjerne høre fra deg)

Påsken er fullbooket i huset og hele påskefamilien som barna har laget gjennom mange år har fått flyttet inn i drømmehuset mitt. 
Ble det ikke fint?

 



Dere skulle sett det glade ansiktet på minstemann når han kom hjem fra skolen og oppdaget alle de som hadde flyttet inn.
Han ble bare så glad og litt stolt også. Akkurat slik det skal være.

Jeg vet at noen kanskje syns det er litt klisjè, men jeg syns virkelig at det barna lager er det fineste av alt. Det er det som gir den gode stemningen, den gode følelsen og jeg gruer meg ikke  for å sette det frem i stuen eller på kjøkkenet. 
Det får ofte hedersplassen også. 
De blir stolt og jeg blir enda stoltere.


 

 

Hadde aldri hatt hjerte til å gjemme unna i en krok noe mine barn har brukt tid og krefter på å glede mamma eller pappaen sin med.
Tenk deg den følelsen.

Du har laget kjempefin påskepynt til mamma. 
Gledet deg hele skoledagen til at den skal bli ferdig fordi du har noe i sekken du vet mamma blir glad for. Så løper du hjem, mamma blir glad, hun sier i alle fall det, men så gjemmer hun vekk det du har laget så ingen kan se den. 
Den får ikke stå i stuen, ikke på kjøkkenet, men gjemmes vekk. 
-Kun de "fine" tingene fra butikken står fremme i stua sier mamma. 

Jeg tror det er en utrolig vond følelse for barnet og jeg tror heller ikke de barna gleder seg like mye over det de lager neste gang. 




Så enkelt, men så vakkert.
Denne har vært med oss i mange år og vi er blitt så glad i den.
Påsken hadde rett og slett ikke blitt den samme uten tror jeg. 

 



 

 Litt av alt.

Her har vi en god blanding, men favoritten er det barna skaper, absolutt.
Det tilfører huset noe helt spesielt. En god følelse. 

Nå gleder jeg meg til noen dager fri med familien og håper at kroppen spiller på lag slik at vi kan være litt sammen. 
Det hadde vært helt perfekt. 
 

tusentankeriord


#påske #påskepynt #barnaspynt #barnehender #hjemmelaget #kreativ #godpåske #stolt #dukkehus #hobby #barn 

 

 

Logg av nett for å logge på livet!

 

 



 

 

Mange av dere har kanskje hørt det før. På TV eller  på radio?
"Logg av nett for å logge på livet"
Kanskje har du lest en artikkel om det i avisen eller hørt noen prate om det?

 

 

Logg PÅ nett! 

 Over alt oppfordrer oss til å logge av nett for å logge på livet og det er jo i utgangspunktet en god tanke.
Spesielt veldig fint for dem som faktisk kan "logge på livet" og være sosial når dem vil og bør prioritere det.

Desverre, for mange, meg selv inkludert, er sannheten en annen.
Faktisk helt motsatt.  


 For meg blir det litt... Logg PÅ nett for å logge på livet."
 

Jeg har delt disse tankene med flere i samme situasjon litt tidligere og jeg  fikk flere kommentarer fra andre der de kunne kjenne seg godt igjen i tankene mine.
For veldig mange er nettet nesten den enste måten å delta litt i livet på.


Da jeg selv ble skikkelig syk for mange år siden, klarte jeg ikke ta vare på meg selv i hverdagen.
Selv den enkleste lille oppgave var krevende og nærmest umulig å løse på egenhådnd og livet ble snudd på hodet på alle mulige måter.
 

Etter åresvis med utredning fikk jeg diagnosen ME.
En sykdom som tvinger meg til å være mye husbunden og som dessuten samtidig tvinger meg til å være mye aleine.
Det kan til tider føles ganske vanskelig og ensomt.
 

Nesten hele mitt sosiale liv foregår nå på nettet og via sosiale medier.
Det er her jeg kan hilse på mine venninners babyer for første gang, det er her jeg kan prate med en gammel bekjent.
Det et her jeg får tips og råd om sykdommen min og hjelp om jeg trenger det en dag.

Når jeg logger på nett,  så føler jeg at jeg logger litt på livet.
 

Jeg vet det er mange som er i samme situasjon som meg selv og at det er mange som kanskje kan kjenne seg litt igjen i beskrivelsen her.

Mange har sosiale medier som eneste kommunikasjonsmiddel med venner og famile og ut i den store verden ellers og jeg syns det er fint om disse også blir husket på.

Jeg er i alle fall evig takknemlig for at det finnes måter å " delta" på uten å måtte bli veldig, veldig syk i etterkant og selv om det ikke er helt det samme, så er det noe. 

Jeg har ikke helt forsvunnet.

For meg gir det en følelse av å fremdeles være her.
Fremdels er jeg med, selv om det ikke alltid er fysisk, så er jeg der og kan ønske familie og venner en god dag eller happy birthday  når det trengs.
Jeg er ikke helt borte liksom.

Jeg logger på nett for å logge på LIVET! 
Det vil jeg fortsette med.






tusentankeriord




#sosialemedier #ME #Fibromyalgi #myalgiskencefalopati #SoMe #Livet #Sykdom #helse #ensomhet #savn #loggepå

Fibromyalgi og hudproblemer

Jeg kom over en artikkel fra healthmediaweb som var så gjenkjennelig og interessant at jeg følte for å oversette og dele den her i tilfelle andre kan ha nytte av den. 
Jeg har i lang tid vært plaget med hudproblemer, ganske alvorlig grad i perioder, og i denne artikkelen kobles Fibromyalgi og hudproblemer sammen.


Kanskje flere enn meg kan få noen brikker til å falle på plass i dette innlegget?
Jeg har oversatt etter beste evne.

 

Fibromyalgi er en tøff og smertefull sykdom å leve med.  Det  vanskeligste av alt  er alle tilleggsbelastingene som en sykdom som fibromyalgi fører med seg og de utfordringene det medfører i hverdagen. 

Fibromyalgi og hudproblemer 

 

Fibromyalgi er en komplisert lidelse fordi den påvirker hele kroppen og rammer folk på forskjellige måter.
I noen tilfeller kan fibromyalgi også gi  hudproblemer  i større eller midre grad.
.
Utslett og  kløe kan være et problem for mange, mens for andre  er problemene litt mer plagsom og alvorlig.

Mer forskning er nødvendig for å bekrefte og for å  forstå sammenhengen mellom hudsykdommer og fibromyalgi, men mange leger tror at det er en viss overlapping i disse forholdene.
Forskere i Italia har funnet ut at en stor andel  mennesker som lider av kronisk elveblest også lider av fibromyalgi.
Studier viser  at folk som lider av lupus og psoriasis er mer sannsynlig å bli diagnostisert med fibromyalgi.
Personer som har fibromyalgi har en tendens til å ha forhøyete inflammatoriske markører, sammenlignet med de som ikke gjør det, noe som kan forklare hudens følsomhet.
Rosacea er også ev av de sykdommene som er  blitt funnet hos mange mennesker med fibromyalgi.

Her er noen av de vanligste hudsykdommene forbundet med fibromyalgi.

 




 



Tørr hud - tørr, flassende hud som vises hvor som helst på kroppen.  Tørr hud kan flasse og forårsake smerte og ubehag.
Kløende hud - som kanskje er mest vanlig blant fibromyalgi pasienter. Veldig ubehagelig, og hvis man klør for mye kan det føre til sår og infeksjoner.
Misfarging av huden -  Misfarging av huden kan skje gradvis eller plutselig. Noen klager på mørke flekker, spesielt på innsiden av underarmene eller lår.
Utslett - disse ser ut som hevelse på huden og føles skjellete.
Psoriasis - Psoriasis er en kronisk hudsykdom med betennelse i huden og røde, skjellende utslett som kan være både kløende og smertefull.
Rosacea - Rosacea er en kronisk betennelse som gir rødhet i huden i ansiktet. Etterhvert kan huden i pannen og over nese og kinn bli mer vedvarende rød og eventuelt noe hoven. Det er ikke uvanlig å se utvidede blodkar i huden.
Trolig  er den verste av fibromyalgi hudlidelser  noe som kalles taktil allodyni. Denne lidelsen gjør det svært ubehagelig  når noe kommer i kontakt med huden.  Tenk deg at noen forsiktig rører  ved armen eller hånden din, og det skaper en forferdelig, ubeskrivelig smerte? Vel, det er taktil allodyni.

 Mellom 50 til 80 prosent av personer diagnostisert med fibromyalgi, opplever  hudsykdommer i en eller annen form. Dette inkluderer utslett.
Utslett kan føles veldig ubehagelig, spesielt  når du sover om natten og når du bruker visse typer klær.
Er man i tillegg mye plaget med mye utslett, kan dette være med å påvirke selvfølesen veldig. 

Mens noe  utslett forårsaker  kløe, kan det i andre tilfeller   være sår, eller man kan oppleve en slags  "krypende" følelse  huden.
Hvis et utslett blir veldig irriterende for pasienten, er det best å oppsøke lege.

I noen tilfeller kan  utslettet knyttes til medisinering som pasienten tar, selv om dette  ikke alltid er tilfelle.
 Legene kan ikke si med sikkerhet hvorfor noen mennesker med sykdommen synes å ha dette problemet, men de mistenker at det kan være hjernens reaksjon på smerte som er grunnen.
Noen ganger kan huden klø  mindre, mens  andre ganger kan det føles som hele kroppen trenger å skrapes.
Legen skal kunne anbefale kremer eller salver som kan lette ubehaget.
Noen  bruker anti-klø kremer, andre prøver å sette is-biter på de plassene som de opplever som verst.
Noen prøver å avlede hjernen med å gjøre andre ting ( feks spille, tegne, høre på musikk)  for å hindre seg selv fra å klø.

 Brain omskolering er en teknikk som fokuserer på re-programmere hjernen ikke å føle smerte, og i stedet fokusere på andre opplevelser

 



 

 

 

Her kommer noen tips og råd   for å håndtere/ forebygge plagene i huden når man har fibromyalgi.


En av de viktigste tingene du kan gjøre er å unngå overdreven soling, noe som har vist seg å være svært smertefullt for fibromyalgi pasienter.
I tillegg bruker milde vaskemidler/såpe  - de som er laget for sensitiv hud og ikke inneholder harde, skrubbprodukter.
 Når du bader, eller bare vaske hendene og ansiktet, er det anbefalt å bruke lunkent vann i stedet for varmt.
Bruk av varmt vann kan føles hardt på huden som allerede har en tendens til å være tørr. Siden såper kan ha en uttørkende effekt, bør du bruke en minimal mengde såpe og alltid tilføre huden fuktighet etter dusj/ bading.
Et annet viktig tips  er å bruke   minimalt med makeup.
 Det kan lett være med å irritere huden.



Så er det også viktig å huske på:  Det  som fungerer for en person, trenger  ikke fungere for en annen. Det blir mye prøving og feiling for å finne ut hva som er best for deg, spesielt  hvis du er ute etter noe som ikke gjør ting verre.


Fibromyalgi er vanskelig nok å takle i  seg selv, så når du får hudsykdommer eller problemer med huden i tillegg, er det virkelig ikke noe kjekt.
Da er det også viktig å bli møtt av en lege som forstår hva Fibromyalgi er,  som forstår utfordringene sykdommen gir og hvilken merebelasting disse hudproblemene kan være for enkelte. 

Det er like viktig å få komme til en hudlege som kan se dine hudproblemer, smerte og irritasjoner som det er å oppsøke lege som diagsostiserte fibromyalgi i utgangspunktet. ​




tusentankeriord


oversatt fra healthmediaweb
Kilde

 

#fibromyalgi #hudsykdommer #hudproblemer #smerte #sensitivhud #hud


 

Masken

 




 

MASKEN 

 

En tanke  i natten kan vokse seg  stor.
Er det best å la den ligge, ikke vanne så den gror?

 

Eller skulle man  nøstet opp, funnet noen svar?
Denne tanken inni hodet gjør meg usikker og rar.

 

Hva er grunnen til at ting,  som før var  trygt og godt.
Plutselig snur på hodet  , tar en vending, sier stopp. 

 

Skal man si det man vet, hva som gikk galt?
Skal man fortsette å late , høre etter, søke svar?

 

Det verste er å vite,  at dette ikke er  riktig.
Andre prater videre, glemmer noe viktig.
 

Når man prater vondt om andre bør man kanskje tenke på.
Disse ord man sender ut, hvilken makt kan disse få?

 

Alle løgner , falske smil.
Hvert et ord blir gjemt og veid bak tvil.

 

Så lenge har man gått og kjent, men ikke har fortalt.
Lyst å skrike ut, det føles jo så galt.

 

Hva andre mener om deg er egentlig  ikke  viktig.
De går ikke dine sko og vet  ikke hva som er riktig. 
 

Det finnes noen der ute, som plutselig vil gi deg en klem.
Det kan være de samme, som snur ryggen når du trenger en venn. 
 

Når du prøver å gi alt du kan og kanskje til og med litt til.
Likevel innimellom kjenner, at dette  ikke er helt som du vil.
 

Alt er fint og ingenting galt.
Til ryggene snus og masker er falt.
 

Uansett hvor vondt og lei,
Husk ikke la noen styre deg.
 

Man når et punkt og alt må vekk.
Alt må opp og ut av sekk.
 

Så her ligger jeg, en våken kveld.
Prøver å gjøre livet bedre for meg selv. 
 

Jeg velger min egen lille vei.
Jeg trenger ikke godkjenning fra deg.
 

 

 

tusentankeriord 

 

 

Barnslig glede og helg med mine

Jeg skulle bruke dagen til å hvile, samle sammen hver eneste krefte i kroppen.
Problemet er at når jeg gleder meg til noe eller skal overraske noen, da blir jeg akkurat som et lite barn. Jeg klarer ikke roe ned kroppen.
Jeg overgleder meg på en måte.

Håpløs.

Det trenger ikke være så mye heller, men når man ikke får muligheten til de store utskeielsene, blir hver minste lille glede i hverdagen veldig viktig.
Spesielt når det gjelder barna.

I dag, mens de har vært på skolen, har jeg pakket badetøyet og gjort alt klart. Først blir det et måltid, det beste de vet, ostehorn og sjokomelk. Så går turen til terapibadet som ikke ligger så veldig  langt unna.
Vi skal kose oss sammen.
Det er noe av det kjekkeste de vet, bade i det varme, deilige vannet.

Sist men ikke minst.
I kveld blir det taco og film.
Alle samlet til helg.
Kan det bli bedre?

Nyt øyeblikkene. Det er dem det er flest av. God helg.







tusentankeriord

#glede #helg #barn #overraskelse #livetmedME #ME

Fokuser på det negative!

Det er ofte mye  storm rundt NAV.
Folk er missfornøyd med hvordan de blir møtt, håpløs lang behandlingstid og kunnskap/kompetansen de har ift pasientene de møter.

Jeg kan skjønne at det å jobbe i NAV er en vanskelig og krevende jobb og vi må jo selfølgelig tro at de aller fleste som jobber der, faktisk er interessert i å gjøre jobben sin på best mulig måte til en hver tid. Både for seg selv og brukerne.

Likevel føles møte med NAV vanskelig og nedverdigende for veldig mange.



 

 

Uansett, det jeg skal skrive om nå handler lite om behandlingstid og byråkrati, men mer om fokus og følelser rundt møte med NAV.

 

For en stund  siden pratet jeg med en mamma som hadde et barn med en alvorlig diagnose. Et handicap som vil følge dem resten av livet. Kan ikke vokses fra eller forsvinne. 

Selv om min egen hverdag er annerledes og på mange måter og  ikke kan sammenlignes, var det likevel mye av det hun sa jeg kunne kjenne meg godt igjen i.

 

" Ikke fortell om det du kan"

Dette er noe jeg selv har hørt flere ganger. Hos NAV skal fokuset være på alt man ikke klarer.


Selvfølgelig forståelig at det må komme helt klart frem i en begynnende prosess, men det er redselen for å si noe positivt jeg vil frem til her og siden mange er i nav-systemet en god del år, blir det en evig påminnelse om hvor dårlig stilt man er, hva man trenger hjelpe til og hvor belastende det faktisk er for de pårørende og samfunnet rundt .

 


Gang etter gang må man sitte å repetere for andre og seg selv hvor dårlig det faktisk står til. 
Tro meg, det er ingen god følelse og man forlater ofte slike møter ganske nedtrykt og sliten.


Mange får også ny saksbehandler titt og ofte, noe som igjen fører til at de må starte helt på nytt om og om igjen.  
En stadig påminnelse om hvordan livet plutselig endret seg til det vanskelige og ukjente.

 

" Fokuser på det negative"

 

Hvorfor skal det være slik? Hvorfor skal man ikke ha muligheten til å fortelle om en god dag, en fin opplevelse uten frykten for at det kan bli brukt imot deg?


Når man gang etter gang, uke etter uke, år etter år, må snakke om hvor forferdelig vanskelig ting er så er det ikke rart folk gruer seg til disse møtene.

Har ikke syke mennesker eller mennesker med handicap lov til å opplyse om mestring, lyspunkt og fine øyeblikk uten at det skal kunne bli brukt mot dem? 

Uten at jeg skal skrive at jeg har vært svært missfornøyd med mine egen opplevelser av NAV, så kan jeg  si at jeg har hatt mine ubehageliger opplevelser.

 Jeg har hatt klumpen i magen,  jeg fått det samme spørsmålet mange ganger , som om at de ikke riktig ville tro på meg første eller fremte gangen jeg svarte.  Jeg har grått flere ganger . 


Er du like dårlig enda? Finnes det ingen tegn til bedring? Sa du ikke at du hadde vært på cafe med en venninne?


Det er utrolig slitsomt å hele tiden måtte forklare og forsvare den vanskelige situasjonen man er kommet i.

Å være voksen, men føle seg mindre enn noen.

Man prøver å henvise til legeerklæringer og gjentar seg selv på det  man har snakket om så mange ganger før.

Man føler seg liten. Til bry.
Man kjenner klumpen i magen og det er en påkjenning å stadig måtte  minne seg selv på hvordan hverdagen har blitt.

Ja, innimellom trenger jeg hjelp til dusj og hårvask, men jeg vil gjerne også ha muligheten til å kunne fortelle om  de gangene jeg faktisk klarer det selv. 
Hvorfor skal mitt møte med NAV tvinge meg til å ikke kunne fortelle om det? 
Selv om man er syk og har fått en del endringer og utfordringer i livet, betyr det ikke at man hele tiden skal måtte tåle å bli påminnet hvor forferdelig det er.


Ting er vanskelig nok som det er og man trenger de gode dagene for å kunne mestre de dårlige.
Slik er det vel for alle, syk eller frisk?

Jeg vil ikke  fokusere på det jeg ikke klarer og ikke kan gjøre.
Jeg vil bruke tiden min på det jeg kan og mestrer.

Jeg trenger det for å overleve!

 



tusentankeriord 

 

#mestring #negativ #positiv #NAV #livet #hverdag #ME #myalgiskencefalopati #mecfs #fibromyalgi 

En krevende dag!



 

 

For en dag!

Det skal liksom ikke så mye til fra før , før at alt blir litt sånn karusell, men i dag har det vært skikkelig berg og dalbane.

I morgen skal jeg på en ganske viktig undersøkelse på sykehuset, ettersom jeg har hatt  store problemer etter en operasjon, og i den forbindelse har jeg både måtte være helt uten mat og i tillegg få i meg 2 liter ( på rundt en time)  lakserende veske som rett og slett smaker høgg! Det med 1 time hadde jeg ikke sjans til. Jeg brakk meg allerede etter et glass og magesekken skvulpet og var skikkelig ekkel.

 

For der første så er det å få i deg så mye veske på så kort tid ( egentlig uansett) en nærmest umulig oppgave. Når det verken smaker godt og man blir kvalm og uggen etter de første slurkene, så er det rett og slett ganske energikrevende å gjennomføre.

For det andre, når man ikke har fått i seg noe mat, hjelper det verken på krefter eller humør og man merker gradvis utover dagen at dette blir en tøff oppgave.

Jeg vet det ikke er lurt, men jeg har allerede begynt å lure på konsekvensen av dette. Hvordan blir dagene etter? 

Selv om jeg vet at dette må gjennomføres, så lurer jeg på, finnes det virkelig ikke andre måter å ( beklager detaljer) tømme tarmen enn 2 liter (!!!) avføringsmiddel? For meg som knapt får i meg drikke om dagen er dette et kjempeproblem og jeg tviler på jeg er alene om å ha det slik.

 

I hele ettermiddag og kveld har jeg ligget under varmeteppet og varmeponcho på full styrke. Jeg verker over alt, fryser og kroppen er helt klam. Jeg kjenner at dette er noe den takler dårlig. 

Selv om jeg vet at jeg får medisiner i morgen, så gruer jeg meg skikkelig til selve undersøkelsen. Mest fordi jeg allerede er helt på felgen og vi ikke er halveis en gang. 

I morgen på denne tiden er det overstått og jeg ligger forhåpentligvis og sover søtt i sengen min til lading.

I natt vet jeg ikke hvordan det blir med søvn, men jeg skal prøve litt likevel.

God natt☆

 

tusentankeriord 

 

 

#fatigue #smerter #utmattelse #sykehus #ME #fibromyalgi #myalgiskencefalopati #undersøkelse  #søvn #vente #godnatt

 

 

Blåmandag



 

 

Og denne Mandagen skulle jeg få kjenne melkesyra etter  helga.

Nå har jeg virkelig fått min "straff" for å ha levd litt for "normalt" den siste tiden og det er jo selvfølgelig selvforskyldt .

Jeg må jo innse at jeg ikke kan drive på slik og det burde jeg har lært til nå.

Hvis jeg ikke vil bli innelåst i dette huset for alltid, er det på tide å planlegge litt bedre, ta det mer med ro og rett og slett slappe helt av. LYTTE TIL KROPPEN! 

HVEM er så idiotisk å legger dusj og tur ute med familien   ( 1 time ) innenfor samme dag? Herregud.  Så fortjent smell liksom.

Nei, da får man bare ta det som kommer.

Burde virkelig  kurset meg i å lage handlingsplan fra Mandag til Søndag som  inneholder hvile, stell, mat, aktivitet og alt som må til for å unngå disse avikene som disse dagene har medført.

Forrige uke kræsja  alt når jeg både spiste frokost og  ikke hadde ro i ræven til å holde meg unna legetime den dagen.

Jeg bare MÅTTE bare gå liksom, på tross av at formen var elendig. Jeg klarte ikke la være. 

Tenk, noe så unødvendig som frokost da? Jeg kunne jo bare latt være å spise så mye frokost, så hadde ikke fordøyelsen tatt knekken på de kreftene jeg hadde jeg  spart til legeturen....og legen, OMG!!! Den blodprøven kunne jo helt sikkert bare mannen tatt istedenfor.

Nei, jeg kan takke meg selv for at jeg ikke kommer meg på beina når jeg er så uforsiktig hele veien.

Ikke gå ut, ikke gå til lege, spise mindre, holde meg heeeeelt i roooooooooo!

Nå må jeg virikelig begynne å skjerpe meg.

Denne uken skal jeg være mer nøye og planlegge det mye  bedre.

Noen ganger skulle jeg ønske jeg ikke var så impulsiv og spontan av meg.

Etter en uke uten hårvask feks,  så får jeg plutselig en helt inderlig  trang til  å vaske håret? Galskap! Er det noen som kjenner seg igjen? 

 Er jo ikke rart man aldri kommer seg på beina. 

Jeg skyver visst unna at jeg er syk og presser frem "friske og aktive" meg.

Hårvask trenger man vel ikke en gang i uka? 

 

 

 

I går fikk jeg pekefingen av mannen  og jeg skjønner han faktisk.

Jeg er enig i at jeg overdriver noen ganger og at jeg gjør for mye.

Han merker det nok ekstra godt når kroppen sier stopp og jeg blir liggende i dager.

 

Jeg skjønner ikke hvorfor jeg gjør det når jeg vet hvordan jeg reagerer slik som jeg gjør.

Det er så mye jeg har lyst til.

 

Nå er det "pauseknappen" på fremover og alt skal planlegges bedre.

Alr som kan gjøres enklere, skal gjøres enklere.

Alt som ikke er nødvendig å gjøre, skal jeg droppe og jeg skal kun bruke energi på det jeg må.

 

Jeg skal bli mye flinkere!

Jeg vet jeg må øve, men jeg skal få det til.

Og jeg begynner allerede nå! 

 

Ønsker dere alle en fin uke.

Ta vare på dere selv!

 

tusentankeriord 

 

 

 

#helse #fatigue #ME #MEstring #fibromyalgi #smerte #aktivitetstilpasning #energiøkonomisering #myalgiskencefalopati

Bursdag og hjemmelagde gaver fra hjertet



 

Enda et år har gått. Enda en bursdag.

Jeg våknet av små skritt som listet seg inn på rommet, stille og forsiktig samlet de seg rundt senga mi med rykende varm kaffe og 3 buketter med roser i nydelige farger.

Jeg elsker friske blomster. Lukten, friskheten... 

 

De er tålmodig, venter spent. Har gledet seg mer til denne dagen enn noen andre. Minstemann har til og med tellet dager. 

At jeg ikke kommer ned til frokost går helt fint, vi tar lunsj litt senere istedenfor. De er strålende fornøyd. De fineste jeg vet! 

 

De blir enda mer spente, gleder seg enda mer til å vise. Gaven som som de har jobbet lenge med. Jeg aner ingenting. 



Helt siden jeg var liten har jeg drømt om mitt eget dukkehus og for litt siden fikk jeg endelig kjøpt et brukt på nett. Nå er målet å prøve å møblere og fylle det opp, slik at det en gang kanskje kan bli akkurat slik jeg så for meg det skulle bli da jeg var liten.

Første bidrag ser dere på bildet her. Guttene har laget hagemøbler av ispinner. Er de ikke helt fantastisk?

Jeg ble så imponert og stolt! 

De fineste hagemøblene jeg har sett og kunne ikke tenkt meg noen andre. Passet perfekt i huset. ❤

Jeg fikk kake med lys, lukket øynene, blåste og ønsket meg noe. 

Kanskje året som kommer blir det beste noensinne? ❤

 

Ha en fin dag og uke.

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

#mandag #bursdag #ME #fibromyalgi #dukkehus #kreativ #hjemmelaget #kake #ønske #myalgiskecefalopati 

Jeg skjønner at livet med meg innimellom er vanskelig å leve!



 

 

 

Han vil ikke høre snakk om det og  har sagt det flere ganger før.
Jeg tror det han sier, av hele mitt hjerte, men likevel så er redselen der.
Redselen for at han en dag skal gå lei , pakke sekken sin og dra.

 

Jeg skjønner at livet med meg innimellom er vanskelig å leve. 


- Det er kona mi du prater slik om, pleier han å si strengt til meg! Han tuller ikke når han sier det heller .


Han hater når jeg snakker meg selv ned, eller når jeg snakker oss ned.
Jeg hater det jeg også og jeg mener ikke å gjøre det heller,  men uansett hvor mange ganger han har lovet at vi skal bli gammel sammen, så kan jeg ikke la være å tenke på om han en dag går lei av å ha en kone som fungerer så dårlig og som bare fortsetter å bli svakere.
Jeg kan ikke la være å tenke på om han innimellom ønsker seg vekk fra dette sykdomsmaset og at han heller ønsker seg en frisk jente han feks kan ha  med seg  på konserter, slik vi bestandig gjorde før. 

Jeg kan ikke hjelpe for at jeg innimellom tenker og undres om han lever her fordi han føler at han må? Fordi han ikke har hjerte til å gå fra sin syke svake kone.....enda?? 

Jeg vet jo at det ikke stemmer. Tror jeg. Håper jeg. 
Jeg vet jo det! 
 

Når jeg skriver dette, kjenner jeg  klumpen i magen, men det må ut av systemet likevel.  Det må ut før det forpester hele meg.

Er det min kjærlighet til han som øker redselen for at dette skal skje?
Er det sykdommen, smertene som får meg inn på disse tankene?
Eller er det hans kjærlighet ovenfor meg? Hvordan han står i hver eneste dag, hver eneste kamp sammen med meg,  uten å faktisk ønske seg et annet sted? 


Er det fordi jeg ser at  vennegjengen blir smalere og smalere, og selv de "tetteste" vennskapene blir det store avstander imellom? 


Du kommer inn døren, ivrig og glad. Bare MÅ vise meg noe.
Du rekker knapt ta av deg skoene før du legger deg ned på sofaen sammen med meg. 
Et bilde av et bittelite hus, nær stranden, en liten hage...
Du ser på meg, smiler. 

Der skal vi bli gammel, sier du  og jeg blir varm i hjertet mitt.



 

video:vid77301221191555


 


Han planlegger fremtiden sin med meg! <3


tusentankeriord



 

 

#Livet #Sykdom #ME #helse #Smerte #kjerlighet #fremtid 
 

 

 

 

BOSTØTTEKAMPEN - Vi må hjelpe dem som rammes!



 

 

Ny uke, nye muligheter! 

 

I helgen klarte vi å å nå et delmål ved å få inn over 2000  signaturer til bostøttekampanjen. Dette på tross at halve Norge har vært på vinterferie og ikke har hatt tid til annet enn ski på TV og på beina. :) og bare siden Torsdagskveld!

Bra jobbet folkens. 

Ikke bare rakk vi over 2000 signaturer, men vi rakk også et svar fra Stortinget. Det betyr at de vet at vi er i gang med noe, de vet at vi kjemper for alle de som trenger det og de vet vi er mange.

Vi har sagt det før og vi sier det igjen: INNTEKTSGRENSEN TIL BOSTØTTE MÅ ØKES!

 

Hver dag leser vi om mennesker som går en usikker hverdag i møte.
Mennesker som ikke vet hvordan de skal få betalt husleien sin fremover. 

De som allerede har minst, men som nå får beskjed om at de tjener for MYE og derfor mister de et tilbud som var ment til å gjøre en hverdag med trang økonomi litt lettere. 
 

På papiret ser alt så fint ut, men virkeligheten er en helt annen!

Vi kan ta  et eksempel:  De som lever på miste ufør og som nærmest ikke har råd til tak over hodet og mat på bordet. 

Hva hjelper det da at Husbanken beregner  etter brutto inntekt når dem i realiteten har mange tusen kroner mindre utbetalt hver eneste måned. 

Det er faktisk penger man ikke har man blir beregnet etter og dette burde også regjeringen tatt med i vurderingen  når dem la frem den nye uførereformen i 2015.  Tenkte de i det hele tatt hvilke konsekvenser dette ville få for en allerede utsatt gruppe? 

Vi kommer ikke til å gi oss før vi har fått noen skikkelige svar fra politikerne. Dette rammer alt for mange og vi orker ikke sitte å se på det uten å gjøre noe med det. 

Unge syke, barnefamilier, enslige - Vi har lest historier fra flere av dem hvor de ikke vet om de kan beholde hus og hjem, og de får bli boende der de bor eller om de klarer å betale for seg. 

Men, vi trenger hjelp fra dere - Vi klarer det ikke på egenhånd.
Vi må ha mange flere signaturer for å kunne legge enda større press på regjeringen.


  Hvis vi skal gi håp og kanskje bedre nattesøvnen til noen av disse menneskene som er rammet, da må vi bli sett og hørt. 

Selv om ikke dette rammer deg personlig,  så trenger vi engasjementet og selvfølgelig signaturen din. 



Sannsynligheten er faktisk stor for at du kjenner noen som er rammet av akkurat denne saken og som ville blitt veldig takknemlig om du kjempet litt sammen med dem. 
En venn, tante, bestefar eller nabo.


Trykk på linken under, signer kampanjen og del den videre med alle du kjenner. 
Vi trenger all drahjelp vi kan få. 


SIGNER KAMPANJEN HER


 

Tusen takk til alle som signerer og deler videre. 
Sharing is caring! <3 



#Bostøtte #inntektsgrense #regjeringen #ufør #Ungufør #kamp #underskriftskampanje #politiker #kjempe #signer #lavtlønnet

 

 

For å lese tidligere innlegg i saken kan du trykke Her og Her 

 

Vårtegn gjør meg glad!



 

 

Vi har kommet til Mars. 

Første vårmåneden og kanskje den BESTE syns jeg. Små vårtegn titter opp, strekker seg frem og kjemper mot kong vinter som rister fra seg siste rest i ny og ne.

Likevel, våren vinner mer og mer  frem og tegnene blir tydligere og tydligere. Det bringer frem et lite håp i meg hvert eneste år. Det er noe med denne tiden som er så fint. Noe nytt og friskt på en måte. 

Jeg er heldig som bor slikt til at jeg både har sjø, skog og vann i umiddelbar nærhet.

Selv om jeg ikke får benyttet meg av naturen slik jeg gjorde før jeg ble syk og slik gjerne andre gjør, i form av fjellturer ol, så finner jeg likevel en helt spesiell ro og glede når jeg bare kommer meg ut i naturen. 

Om jeg bare sitter ute og hører på alle lydene en gang i blant. Ser alle de fine fargene. Kjenner den deilige luften. 

Jeg fikk en slik tur ut med ungene her om dagen og tenkte jeg ville dele litt av opplevelsen med dere. 

Bare se og hør på dette deilige klippet under. 


Dette er noe av det beste jeg vet. Lykke rett og slett! Jeg kunne sittet slik og hørt på bekken i timesvis hvis jeg bare klarte.

Sildrene vann, tegn på vår som renner avsted. Snø som smelter. Er det ikke fint? 

Vi kjørte avgårde et lite stykke fra der vi bor, til en parkeringsplass.

Der har vi tilgang til all den fantastiske naturen av sjø, trær, og skog.

Benker og bålplass i umiddelbar nærhet slik at man kan ta en kopp kakao og en sjokoladebit, for det er selvfølgelig helt nødvendig. ☺ Det beste av alt, fantastisk utsikt så langt øyet kan se.



 

Våren gjør meg på ingen måte friskere, men vet dere, den gjør meg gladere. Den gjør meg så utrolig mye gladere og lettere til sinns....og det hjelper utrolig mye. 

Jeg har begynt å glede meg til å få frem hagemøblene, til å få en koselig krok på terrassen, til ungene kommer inn med markblosmster i fine farger.... 



 

 

Vinteren kan bety ekstra  tøffe måneder  for mange , inklusive meg selv, og for min del innebærer det også mye smerter og lange ensomme dager. Ettersom det er vanskelig å komme seg  ut av huset og delta på sosiale aktiviteter  gjør det heller ikke dagene lettere. 

 
Noen ganger så er det ikke så mye som skal til for å kjenne et lite håp, få frem et smil eller kjenne på  litt ekstra  hverdagsglede.

 

Små fine øyeblikk som gjør hverdagen litt lettere å leve.


 

tusentankeriord 

 

 

#vår #vårtegn #sjø #video #skog #glede #smågleder #natur #ut 
 

 

 

Første svar fra Stortinget

 



 

 

 

Hei alle sammen. 
Her kommer en liten oppdatering.

Som skrevet i går, ble det sendt ut en rekke mailer både til Statisminister, forskjellige departementer og stortingsrepresentanter. 
Vi håpet jo selvfølgelig på rask reposns, men at vi skulle få svar allerede samme kvelden hadde vi kanskje ikke helt forventet oss. 

Vi ble heller ikke overrasket når vi så at svaret kom fra Karin Andersen. 
Vi har sett henne tidligere engasjere seg for lignene saker håper derfor vi kan få henne med på laget til å legge press på regjeringen slik at de vil ta en konsekvensvurdering og forhåpentligvis se galskapen i dette. 

Som Karin Andersen skrev i mailen til oss, Ikke rart flere blir fattige! Det er desverre akkurat slik det kommer til å blir. 

 

"For 2017 anslår regjeringen at i gjennomsnitt 100 500 husstander vil mota bostøtte hver måned. I 2015 var det 107 300, altså flere tusen færre på ett år. Bostøtten ble lagt i 2009 med mål om at 150 000 skulle få bostøtte. Vi er milevidt unna det målet. Samtidig med at færre får bostøtte,  boutgifter steget kraftig og befolkningen økt 250 966 fra 2012 til 2016.  Det henger jo ikke på greip.
  

Regjering bruker mindre på bostøtte i 2017 enn både i 2010, 2011 og 2012. Regjeringen  sier at de bruker 3 milliarder på bostøtte nå og det stemmer, men beløpene var altså høyere før, noe Regjeringens egne dokumenter viser. Å framstille det som en bedring er rett og slett forsøk på bløff.

 

Husbanken forteller i sin årsrapport for 2015 hva årsaken er:

..boutgiftene øker betydelig mer enn økningen av bostøtten, samtidig som gjennomsnittsinntekten går ned."

 

Videre forteller Karin Andersen at SV har foreslått at botøtten må bedres slik at den tetter gapet som Husbanken påviser og at bostøtten justeres hvert år for å holde tritt med boligprisutviklingen og inntektsutviklingen til de som trenger bostøtte.  Hun forteller at forslaget  ble nedstemt av Høyre og FRP  .

 

Andersen mener at den  største  gruppa som har mistet bostøtte er uføretrygdede.

Vi håper at Karin Andersen vil engasjere seg videre i denne saken og sammen med oss legge press på politikerne og regjeringen slik at vi kan få en slutt på urettferdigheten. 


Inntektsgresen på bostøtten MÅ økes!

 

 

Signer kampanjen ved å TRYKKE HER

 

JA TIL ØKT INNTEKTSGRENSE PÅ BOSTØTTE!



I dag har vi startet en underskriftskampanje for å rette søkelyset mot bostøtteordningen.
Denne ordningen er ikke noe som rammer verken meg eller venninnen min personlig, men vi ser og leser hver eneste dag om fortvilte mennesker som ikke lenger vet om de i fremtiden har et trygt sted å bo. 
Dette klarte vi rett og slett ikke sitte å se på lenger, så derfor bestemte vi oss for å prøve å gjøre noe med det!


I dag har Statsminister Erna Solberg, Kommunalt og Moderniseringsdepartementet  + en rekke andre stortingsrepresentanter mottatt en lang mail fra oss der vi prøver å beskrive hvilke konsekvenser dette får for en rekke mennesker med lav økonomi. 

Jeg håper dere vil ta dere tid til å lese kampanjen og dele den videre!

 

UNDERSKRIFTSKAMPANJE FOR ØKT  INNTEKTSGRENSE PÅ BOSTØTTE!

 

Fra 2017 er det nye regler for bostøtte og det regnes ut etter dagens inntekt.
I følge Husbanken sine nettsider, vil det nå være mye enklere for folk å søke om tilskuddet, men vi lurer virkerlig på, hvem er det denne ordningen egentlig er tiltenkt?

Dette gjelder tydeligvis ikke for dem som er minste ufør, ung ufør eller andre lavtlønnede.

1.1.15 trådte  den nye uførereformen i kraft.
Da skulle uføretrygdede  skattes på lik linje som vanlig inntekt og som "plaster på såret" fikk de økt brutto  for å kompensere for den økte skatten.

Det de glemte samtidig var å øke den øvre inntektsgrensen på bostøtten tilsvarende.
Siden dette er en ordning som beregnes etter brutto inntekt, faller nå mange utenom og kan havne i en kjempekrise!

Hvis ikke bostøtteordningen skal være et reelt tilbud til de overnevnte grupper, så kan vi ikke skjønne hvem som faller innunder ordningen?

Dette MÅ endres på før mennesker med svak økonomi må settes på gaten!

Når til og med en person med minstesats enslig ufør har for høy inntekt, HVEM gjelder da bostøtteordningen for? 

Skal man sikre et tilbud der mennesker med lav økonomi har et trygt og fast sted å bo, må man forsikre seg om at de ikke faller utenfor gjeldene ordning.

INNTEKTSGRENSEN MÅ ØKES slik at de svakeste i samfunnet ikke blir økonomisk skadelidende  atter den gang.

 

Vi vil be dere gå over ordningen, se over tallene og ta en konsekvensvurdering.
Kanskje dere som oss innser hvor mange og hvor hardt dette rammer! 

 

Dette kan  ramme ung som gammel og når og hvem som helst. Vi håper du som leser dette vil ta deg tid til å signere kampanjen og dele den videre slik at den når ut til flest mulig og slik at noen skjønner at dette MÅ gjøres noe med.

Selv om ikke denne saken rammer oss personlig, klarer vi ikke sitte tilbakelent å se på urettferdigheten som er i ferd med å skje.

De aller fleste av oss har nok en i familie, slekt eller nær omgangskrets som blir rammet av dette og vi kan ikke bare sitte å se på at de tar fra de som har mist hver eneste gang. 

Nå må det være nok og vi krever en opprydning!

 

SIGNER KAMPANJEN HER

 

Tusen takk til alle dere som tar dere tid og som deler videre. 
Det betyr MYE for MANGE!

Sammen er vi STERKERE!

 

 

 

#enslig #ufør #uføretrygdet #ungufør #bostøtte #underskriftskampanje #signer #pensjonist #lavtlønnet #regjeringen #kjempe #samfunn #økonomi #trygd #fattig #statsminister



 

If you don't have anything nice to say....!

 




 

Tenk før du prater - Gi folk en sjanse!

 

Dette er noe jeg har tenkt på mye, hvordan  vi ser og snakker om hverandre. 

Hvordan vi ser på de rundt oss, dem vi omgås i hverdagen. Venner, kolleger eller mennesker på nett og kjendiser for den saks skyld. 

Det er blitt utrolig enkelt  i dag å dra  frem pekefingeren, komme med  kommentarer eller å mene noe om noen andre som man i utgangspunktet kanskje ikke helt har de rette forutsetningene for å vite noe om. 

En mening om andre, noen ganger uten å vite hele historien ,    men som vi bare "tror" vi vet. 

Hvordan vi tror vi kjenner  hele sannheten til et menneske, men som vi kanskje ikke kjenner halvparten av en gang. 

Det er blitt alt for lett å bare slenge ut av seg meninger og "sannheter"   som man rett og slett burde holde seg for god for.

 

 

Arbeidsplassen

Jeg husker hvor lett det var selv , hvilke tanker som slo inn når samme person  ringte seg inn syk  tredje jobbehelg på rad og forklarte at h*n ikke kunne komme. Det var travelt, lite folk og det ble irritasjon. 

Vi glemte jo nesten å lure på om det gikk bra og om alt var som det skulle. Jeg skammer meg for at jeg i det hele tatt tenkte i de baner den gang, for jeg vet bedre! Vi vet bedre.

Det var alt for lett å tenke : "Nå er  h*n  syk igjen" eller "Det går ikke an å være så mye syk" 

 

Bak tastaturet

 

Man ser det også i sosiale medier HVER ENESTE DAG! 

Kommentarer under innlegg på nettaviser og nyhetskanaler. Helt offentlig.

"Jeg har en nabo , hun burde hvertfall IKKE vært ufør. Jeg møter henne på butikken stadig vekk og i sommer så jeg henne i hagen flere ganger i uken.  Hun henter posten nesten hver dag også. Bare tull at hun er syk. "

Eller 

"Skal mine skattepenger brukes til å betale navere så de kan ligge på sofaen å se på Hollywoodfruer hele dagen?"

 Dette er ingenting  i forhold til hva som finnes av kommentarer og meninger om  syke mennesker, eller mennesker som av ulike grunner må benytte seg av tjenester på NAV.

 Det florerer og omtrent hver eneste dag finner man ganske dømmende  utsagn,  det ene verre enn det andre.

Egentlig, så burde vi kronisk syke fått giftsprøyta med en gang hadde det vært opp til enkelte og i alle fall ikke fått gått i postkassen eller på butikken. Det provoserer dem rett og slett at vi  beveger oss utendørs.

Vil vi ha et slikt samfunn?

 Det er trist å se at slike holdninger hos voksne og enda tristere blir man når man ser kjente kaste seg med på dette.

Tenker de ikke på at de kommenterer på offentlige sider så alle kan se? At det berører noen? Tenker de ikke på at det er mennesker de prater om  og HVEM er det de egentlig prater om?

Hvem er de menneskene? Hvem er de som later som de er syk for å ligge hjemme på sofaen og se på Hollywoodfruer hele dagen? Jeg har nemlig ikke møtt noen av dem. 

 

Kommentarfeltet! 

 

Skal vi ta for oss kommentarfeltet? Hvor skal vi begynne? 

- Først logger vi inn på Facebook, skriver en flott og engasjerende status, for engasjementet, DET  er det ingenting å si på! Status  om at nå må vi voksne ta mobbing på alvor.  Nå må vi ta ansvar og begynne oppdragelse av barna våre, og mobbing det er noe de lærer  hjemme,  nettopp av foreldre. Vi må begynne hjemme rundt middagsbordet,  slik at barna ser hvordan det skal gjøres.

Så får vi nok likes til at ettermiddagen er redda og man føler man har gjort sin borgerplikt!

MEN! Så begynner FARMEN og favoritten ryker ut. Glem status om oppdragelse og mobbing, du bare MÅ inn å kommentere på TV2 sine sider. Du og 4000 andre voksne mennesker hvor den ene er styggere og frekkere enn den andre. 

En gang oppdaget  jeg en kommentar fra en jeg har gått på skole med tidligere ,   og som forøvrig  jobber på barneskole til dagen , hadde kommentert om en kvinnelig deltaker  under et innlegg om " Farmen Oddvar " som visstnok  røk ut den kvelden. 

-Dra til H***** ! Du er en ulv i fåreklær og lurer alle. Eklere kvinnemeneske enn deg finnes ikke. Din feil at eneste verdige vinneren måtte dra hjem i kveld.-

Altså, jeg holdt på å få hakeslepp.  Jeg har lest mye stygt på nettet og garantert mye verre, men plutselig kom det fra en jeg visste godt hvem var og ting ble bare veldig sjokkerende og rart.

Hun ble plutselig en av de som jeg nesten ikke kunne tro eksisterte på ordentlig og plutselig fikk nettrollet et ansikt.

 

Hva er det med oss mennesker  som får oss til å  kommentere og prate til mennesker på den vemmelige måten? Mennesker vi ikke kjenner til og med? 

 

Hvem er vi, hvem er du og hvem er jeg som kan dømme andre for ting jeg/vi ikke vet noe om?

 

Tenk om det var deg?

 

Det er litt skummelt hvordan det utvikler seg og vi kan jo bare prøve å snu et par ting her nå for å sette noen eksempler på det jeg har skrevet ovenfor.

 

Du våkner en morgen,  føler deg dårlig og det kjennes ut som en kraftig influensa. Det verker i hele kroppen, feber, kvalm, svimmel, sliten. Du må ringe jobben å melde pass.

Dagene går og det samme gjør egenmeldingene. Du er fortsatt like syk. 

Legene finner ikke ut hva som feiler deg, prøvene er fine og alt ser bra ut, men du er fremdeles like elendig. 

Du får beskjed å begynne å trene litt, spise sunt og være med gode venner for å finne på noe positivt.  Problemet er at du blir ikke bedre nå heller.

Det går  uker, måneder...frem og tilbake. Sykemeldinger og fravær. 

Da er det plutselig du som må ringe ofte, som må forklare og komme med unnskyldninger. Du som må møte skepsis og tvilsomme blikk. 

Syk, nå igjen? 

Det føles ikke godt å sitte på den andre siden. 

Du vet inderst inne hva de tenker, for du har vært der selv. Du har tatt i mot akkurat den samme telefonen og vært på pauserommet akkurat da.

Spekulert i hva og hvorfor.

 

Karma?

 

Mangen ganger har  jeg tenkt at jeg kanskje har hatt godt av kjenne det litt på kroppen og at det kanskje har gjort meg til en mye bedre utgave av meg selv.

Selvfølgelig, jeg syns ikke jeg fortjener å være syk, det gjør ikke noen og jeg unner ikke min verste fiende å havne i samme situasjon, men det er  ekstremt mye lærdom med det å få livet snudd på hodet. 

Det å leve med sykdom i huset 24/7 har fått meg til å tenke over ganske mye og forandret mitt syn på ganske mye.

Neida, jeg mener på ingen måte at jeg er perfekt eller at jeg gjør alt riktig. Jeg gjør masse feil, hele tiden og har masse forbedringspotensiale på mange områder. Jeg driter meg ut rett som det er. Ingen er  feilfri og det er ikke det det handler om heller. 

Det handler om å tenke seg om en ekstra gang og spesielt før man lar det gå utover noen andre enn seg selv. 

 

Ulik ☆ Unik

 

Et menneske er så mye mer enn det man ser ved første øyekast. Ja, ved andre og tredje også for den saks skyld. 

Ikke vær så rask ute med  å pirke i overflaten slik at det kommer ripe i lakken.  For under der, det er der den ordentlige skatten ligger og den kommer bare frem til de som lytter og ser.

Ting er ikke alltid som man tror. Som regel aldri faktisk og den personen  som smiler mest kan være den som har det vanskeligst på innsiden. 

Snakk til mennesker,  ikke om! 

Det er et ordtak som heter: ikke se ned på noen med mindre du har tenkt å hjelpe dem opp. Dette burde være et motto for alle egentlig.

 

Bytt ut  himling med øynene  med smil og bytt ut den ukritiske dømmingen av andre med positive tilbakemeldinger. 

Jeg vet at det innimellom er lett å la seg rive med i enkelte saker og at man kan bli engasjert, men husk:  det er feks lov å tenke seg om noen ganger før man trykker enter og slenger inn en kommentar her og der, husk at det sitter også en mottaker på andre siden som skal ta i mot det du skriver. 

 

Jeg møter mye fordommer selv og vet at det innimellom ikke føles så godt,  så derfor så kjenner jeg litt ekstra på dette. 

Tenk, noe så absurd egentlig. Man blir ufrivillig syk, får en sykdom som snur hele livet  på hodet både for en selv og familien.

Flere år med en utrolig  tøff kamp,  møter likevel fordommer,  stygge kommentarer og ikke minst, himlende blikk.

Er det slik vi vil ha det? 

 

Husk at hvert et menneske er like ulikt som unikt og har helt sin egen fantastiske historie. 

 

La dem få fortelle den uten å bli ledd av. På sin helt egen måte, i sitt tempo og uten å måtte sammenligne seg med andre enn seg selv! 

 

Tenk før du dømmer. Gi folk en sjanse.Til syvende og sist er vi alle mennesker.

 

BeKind- Always!

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

#fordommer #dømming #sosialemedier #nettroll #bekind #ros #ris #samfunn 

 

Tusen tanker mot helg



 

 


Tanker mot helg.
 

Det går mot helg og Facebook fylles med bilder av festkledde mennesker, gode venner og noe "godt i glasset".


Fine og fargerike statusoppdateringer, selfies med boblevann og en "kjekk kveld" i vente. 

En snapchat blir til to, tre og 7 på noen få timer. 


Misunnelig, tenker du kanskje?
 Det er  ikke det dette handler om i det hele tatt.

Jeg skriver ikke dette for å få sympati eller fordi jeg mener  at folk skal slutte  å leve og dele bilder av hva moro de gjør i livet sitt. Det håper jeg alle skjønner.

Jeg syns det er fint å se også . Samtidig så unner jeg  ALLE å kose seg så mye som mulig.

Jeg unner ikke noen å miste mulighet til å bestemme over sin egen hverdag og sin egen frihet til å kunne delta eller ha det kjekt, kose seg og få et avbrekk fra hverdagen.
Om jeg skulle ønske jeg var  en del av det?
Absolutt.


Så dette går ene og alene på min egen følelse.

Så klart  skulle jeg ønske jeg var en del av det på ordentlig. Sammen med gode venner, pyntet og "dressed up" for kvelden.

God mat, latter og  jeg kjenner det stikker ekstra godt når enda en helg snart ligger for tur og jeg og jeg vet jeg ikke kan delta.


Istedenfor blir jeg sittende  her og lese "glade" oppdateringer fra mobiltelefonen. 
Det er fint og vondt på samme tid. 


Fint å se vennene mine kose seg sammen, spise god mat og ha det gøy, vondt å ikke kunne være der sammen med dem. Vondt å ikke vite om jeg fremdeles er en av dem.

Kunne virkelig ønske de forstod hvor lyst jeg har hatt  og hvor lyst jeg har til å være en del av dem slik som tidligere. 
Hvor mye jeg ønsker meg der sammen med dem? 
Jeg kunne ønske de en gang, bare et lite minutt  kunne kjenne den følelsen,  hvor hardt jeg virkelig hadde håpet på å bli med i forkant og hvor stort ønske jeg hadde om å delta. Bare så de visste, så det aldri var noe tvil.

Kanskje det da hadde vært lettere for dem å motta enda et avslag?


Jeg unner ikke noen  kjenne på tristheten og ensomheten av å ikke kunne bli med gang etter gang.
Den skal jeg heller takle på egenhånd. 



Jeg har to cider i kjøleskapet, to cider med to helt nye smaker jeg aldri har testet ut før. De har gått ut på dato.
De hadde jeg byttet ut med to andre som også  hadde gått ut på dato. Som også sto og ventet på meg litt for lenge.
 
Det er ikke sånn at jeg på død og liv må ha en cider eller at man MÅ drikke for å være med, men det er følesen rundt det. Å kunne velge en tur ut med venninnene sine. Å føle at man har gått glipp av hele den " beste " tiden i livet.

Jeg føler meg aldri så ensom som når jeg åpner  Facebook og snapchat i helgene. Da får man en god dose med " se hva du går glipp av" tett innpå seg. 

Jeg innrømmer det gjerne. Noen ganger er det pyton.

 

Det bare  minner meg selv på hvor mange år av livet denne sykdommen faktisk har tatt, hvor mye den tar og hvordan den fortsatt driver å tar for seg.  

Hos meg har tiden på mange måter stått stille, men utenfor i verden, der glir livet avgårde sin vante gang.

Tross alt, er jeg utrolig takknemlig og glad for at sosiale medier gir meg mulighet til å "delta" i verden i  min egen fysisk begrensede tilstand og i tillegg er jeg utrolig takknemlig for at vennene mine deler de gode øyeblikkene i livene sine med meg, slik at jeg fra senga eller sofaen kan få følelsen av å være litt med....selv om det innimellom gjør litt vondt.

 

tusentankeriord 

 

 

#livet #helg #sosialemedier #ME #myalgiskencefalopati #smerte #ensom #ensomhet #fibromyalgi 
 

 




 

Minnebok

Husker når jeg satt her, med sola i ansiktet.
Varm , litt svett.... følte meg så levende. 💛

Så på småbåtene kjøre forbi. Levere varer på kaien, kaffe, frukt litt post. Fascinerende å følge med på. Ungdommer som plukket hverandre opp, hadde høytaler med musikk i båten, viste seg frem for jentene. Eller guttene.

Vi spiste lunsj, dinglet med beina utfor kanten og hadde saltsmaken i munnen.

MINNER 💛

Tusentankeriord


#minner #takemeback #burano #venezia #minnebok

DERE!



 

DERE! 

 

 

 

Å finne de menneskene som ser deg hver eneste dag. De menneskene  som vet hvilken kamp du kjemper, men som  likevel aldri har vært i tvil om at du  gjør ditt aller beste, HELE TIDEN og  selv når du ikke  rekker over det du skal. 

De som står sammen med deg i de tøffeste og mest smertefulle kamper og nekter å slippe taket. Som aldri lar deg ta fightene alene.

De som hadde gjort hva som helst for at du skulle fått det bedre. Som allerede ofrer MYE for at ditt liv skal ha verdi.

 

De som syns du er viktig  og  som blir glad av å ha deg rundt seg.

Som er stolt av deg! ❤

 

De som føler mestringsfølelse sammen med deg når du har laget middag eller brettet klesvasken og som vet hva en tur på toalettet kan koste enkelte dager.

 

 

De som aldri himler med øynene eller stiller ubehagelige spørsmål. Fordi de ser, Fordi de vet!

Som har vært der hele veien og som kjenner virkeligheten. Som kjenner deg. Som kjenner dine verdier. 

 

Tryggheten.

 

 

 

Som aldri forsvinner når de er lei eller foreslår farlig behandling når de trodde det skulle gå over. 

Det er de som planlegger fremtiden sin, der du  også er en viktig del

 

 

De som er flink å dra frem alt det fine og gode og som ikke vil at du skal føle deg til bry. Som vil at du skal ha det bra hele tiden, hver dag. 

 

Som vet at du bruker alt du har og  alltid  litt mer  enn du burde på alle du er glad i og bryr deg om.  Som ser at du prøver og som legger merke til det lille ekstra . 

                
De som skjønner at du ikke alltid  har kontroll over dagene, timene og minuttene. Eller kan huske på alt. 

Som aldri tviler på viljen og ønsket om å GI alt.

Som vet at VILJEN  og ØNSKE er STØRRE enn kapasiteten på det aller meste.

 

                             

Å finne de som går skrittene  sammen med deg.

Som venter tålmodig der fremme når du trenger en pause. Og de som rekker ut en hånd når du trenger noen å holde fast i. Som stopper opp i trappen og venter sammen med deg når du ikke klarer å ta neste trinn. 

 

Som skjønner at alene blir veien tyngre og mer kronglete å gå.


Som aldri vil gi slipp uansett hvor vanskelig det måtte bli.
Som holder deg fast når du knekker sammen i smerte og gråt.

 

Å finne de som elsker å se deg når du hyler ut i latter. Når du smiler. Når du er glad. 

De som starter på 0 og går hele den lage veien om igjen sammen med deg. 

Som gjør livet verdt å leve.

DERE!

Familie ~Venner ~Pårørende 

DERE!

 

 

Tusentankeriord 

 

 

 

 

 

#Pårørende #familie #venner #ME #smerte #venner #trygghet  #kjærlighet #myalgiskencefalopati #fibromyalgi 

 

 

 

Til mammaer i alle varianter

De sniker seg lett på tå inn på rommet mitt.
Jeg har vært våken en stund, hørt hvordan de har romstert på kjøkkenet  for å komme i mål med alt, men later selvfølgelig som jeg sover.

De visker, fniser  og jeg kjenner lukten av kaffe fylle rommet, men mest av alt kjenner jeg gleden i hjerte mitt og hvor heldig jeg er som får oppleve akkurat  dette.
Det er faktisk ingen selvfølge.

Hadde jeg ikke fått barn før jeg ble syk, så   hadde jeg nok ikke  fått oppleve det jeg får oppleve i dag og alt jeg får oppleve som mor. 

Det er noe jeg ofte tenker på.

Selv om jeg innimellom  føler meg utilstrekkelig som mamma og helt sikkert  ikke greier å være med på alt som  andre mødre gjør, så mangler det ikke på kjærlighet, omsorg og trygghet  her i huset.

Det er vel det viktigste, ikke sant?

 

De pirker forsiktig borti meg. Jeg later som jeg sover litt til. 
- Mamma, sier minsten utålmodig. Vi har noe til deg
- Hysj, sier de andre, ikke avsløre noe enda.

Jeg åpner øynene og senga er fylt med kosebamser og verdens fineste barn. ❤
Fy, så heldig jeg er.

 

Kaffe, blomster og hjemmelagde kort som selvfølgelig får mamma til å gråte like mye hvert år og små trollene til å le like hjertelig.
- Mamma da!!

Jeg er så takknemlig!

Gaver og alt det er koselig og fint, men uviktig.  Jeg har allerede fått det viktigste jeg kunne fått.
Bekreftelsen på at vi sammen er verdens beste team.

Verdens beste følelse!

Så, til alle mammaer der ute.
Absolutt alle mammaer.

Å være en god mamma måles ikke i hvor mye man er ute på tur eller aktiviteter man deltar på.
En god mor måles ikke i blod eller slektskap.

En god mor måles i trygghet og  kjærlighet.
En god mor måles i oppmuntring og trøst på riktig tidspunkt.
En god mor en en som veileder i retninger som ikke alltid faller i like god jord, men som er gjort bare på grunn av uendelig  kjærlighet.
En god mor en en som gir en klem etter å ha fått kjenn og som lytter når ting er vanskelig.

En god mor er  ubetinget kjærlighet!

Gratulerer med dagen alle mammaer i alle  varianter.

Vi er fantastisk! ❤

Tusentankeriord

#mamma #bonusmamma #forstermamma #stemor #morsdag #barn #morsdag #kjærlighet



 

Hvor mye la du på deg i svangerskapet?

 

 



 

 

Er det blitt så viktig for oss å se bra ut at vi er villig til å satse vår egen og den lille i magen sin helse på det? 
Eller er mindre babyer finere og mer verdt enn litt større babyer? 
Jeg skjønner det bare ikke! 😠

 

 

Okey!

Her bare må jeg si en ting eller to, for noen ganger så koker tusentankekontoen over og da var  det jo meningen med denne siden at jeg skulle få litt utløp for disse tankene, SÅ! 

Jeg leser et innlegg på TV2 " Gravide slanker seg for å få små barn". Allerede overskriften får meg til å se rødt, men jeg har lært at man skal ikke la seg lure av overskriften da den i mange tilfeller kan være meget misvisende, så jeg trykket meg inn for å lese.

Jeg ble desverre ikke beroliget.

For en trist utvikling vi er vitne til. Hva er det som skjer med oss og skal vi godta at dette skjer? 

Jenter og damer forandrer på det ene og det andre, de er ikke fornøyd med kroppen sin. Vil ha større bryster, fyller opp lepper og rumper.

I forige uke leste jeg til og med at flere unge jenter søkte om og valgte å utføre intimkirugi, de hatet hvordan de så ut nedentil!! Javel? 

Hvorfor er det blitt slik? 

En ting er også at de vil endre på seg selv, men nå , ikke bare mammaen, men det ufødte barnet i magen skal slankes? 

Hvor skal det stoppe? Hvor faen skal det stoppe?  

Alt fokus er på kropp. KROPP!

Noe av det første man hører når folk snakker om graviditet i dag er: Hvor mye lå du på deg i svangerskapet, hvor stor var babyen din?

Hva skjedde med det det som faktisk er det viktigste her?  Hvordan gikk det med deg,  med babyen?

En annen ting som også er en gjenganger er gravide, som flere uker før de har termin prøver å sette i gang fødsel, som åpenlyst på Facebook  ber om kjerringråd for å gjøre fortgang i prosessen og som nesten før de er halveis i svanferskapet uttaler at de godt kunne tenke seg å få noen uker før termin!  

 

Vet de virkelig hva de prater om? 

 

Er det noen av dem som vet hva konsekvesen av å få en liten baby kan være? 

Er det noen som vet hvordan  helsemessig det påvirker mor og barn og slanke seg selv og barn under graviditet? 

For jeg tror nemlig ikke at den som utsetter seg selv og barnet sitt for det jeg mener er en meget egoistisk handling er klar over hvilke konsekvenser det kan få.

 

 

Selv om dette handler om noe annet enn slanking, vil jeg prøve å formidle mine erfaringer  om det  å få et lite barn. 

 

For snart 12 år siden var vi så heldig å få en bitteliten prins.

Han var så liten at han hadde plass til alle fingrene sine på tommelen  min. Så liten at han hadde plass til hele seg i pappas hånd og så liten at vi ikke visste om han ville overleve fra dag til dag. 

Han var nydelig, helt perfekt, men fordi han hadde hatt hastverk med å komme ut 12 uker før tiden og fordi han var  så alt for liten i forhold til verden, så ble starten på livet en tøff reise.

Vi bodde flere måneder på sykehuset hvor han kjempet for å overleve. Han var mye svakere en de som var større enn han, ble mye fortere syk og hadde mange tøffe stunder.

 Vi så mange skjebner i løpet av den tiden. En av den mest sårbare, fine, vanskelige og tøffe tiden jeg har vært igjennom som mamma.

Selv i dag, så lang tid etter er han ikke like sterk som andre barn. Han tåler ikke like mye, er mye syk og har et immunforsvar som ikke er i nærheten av et normalt friskt barn.

Selv om min gutt var prematur, ble han født på naturlig måte. Han var riktignok liten, men  det var den vondeste av  fødslene jeg har hatt. Det at han var mindre gjorde det IKKE lettere og mindre smertefullt, men det at han var mindre gjorde har mer utsatt og skjør.

Jeg har født 3 barn til verden og aldri i min villeste fantasi har tankene vært i nærheten av å verken slanke verken meg selv den lille i magen under graviditeten. 

Sett det på spissen.

Du ville jo ikke gjort det når den lille ble født ville du?

Slanket babyen så det skulle passet inn i hentesettet eller faborittbuksa? Hoppet over en amming eller flaskemåltid så barnet ikke skulle vokse så fort?

Høres helt feil ut, ikke sant? 

 

Dette er blitt et stort samfunnsproblem  og det legges press på å se best mulig ut over alt.

Unge jenter, små barn er missfornøyd med hvordan de der ut og sparer til de blir gammel nok til å endre på det og når til og med de ufødte barna ikke er fine nok som de er og må endres på, da er vi på vei til et sted jeg ikke vil være en del av! 

 

 

Nå er det på tide at folk våkner!

 

 

Du kan lese hele innlegget og se video ved å trykke --->     TV2 

 

Hvis man trenger noe oppfølging i svangerskapet så skal man ha helsesøster og jordmortjeneste i kommunen. 

Snakk med legen din og få informasjon om du trenger det ♡

 

tusentankeriord 

 

 

 

#svangerskap #slanking #mote #graviditet #baby #helse #prematur #samfunn #samfunnsproblem #koppp #selvbilde #selvfølelse #ansvar 

 

 

 

MAMMA I VINDUET

 



 

 

 

 

De stopper opp utenfor stuevinduet, snur seg rundt  og og vinker til meg. 


Det knyter seg litt  i magen. De vakreste jeg vet. 


Her sitter jeg,  på samme sted, gjør akkurat de samme tingene i dag også.

Nesten som at noen bare har spolt tilbake kassetten, trykket på play og så går det helt av seg selv. 


De vinker ivrig, minsten sender en suss ut i luften.  Jeg later som jeg akkurat klarer å gripe den før jeg holder den inn mot hjerte mitt. 
Smilet holder nesten på å gå rundt på lillemann utenfor og jeg klarer ikke holde igjen tårene.

Heldigvis ser han bare at jeg smiler tilbake og han fortsetter å vinke ivrig.

De ler begge to og går mens de vinker til jeg ikke kan se de mer.

 

De ser ikke begrensningene, de ser ikke utfordringene eller sykdom.

De ser verdens beste mamma som de elsker og som for de er den beste mammaen av dem alle.... og det er meg! 

 

Tusentankeriord 

 

 

 

 

#mamma #kjærlighet #hjerte #barn #ME #samvittighet #smert  #foreldre #myalgiskencefalopati

 


 

Lykke i en boks



 

Hvor heldig kan man egentlig bli?

Det er søndag og butikken er stengt, dermed er utvalget for å få det man vil ha rimelig slunkent. Man har jo selvfølgelig alltids bensinstasjonen, men siden jeg ikke kommer meg avgårde selv og de andre her i huset var godt i gang med sine helgeprosjekter, så ville man jo ikke være til bry med noe så unødvendig som godtesyke. 

Etter å ha ransaket kjøleskapet og ellers alle skuffer og skap på kjøkkenet, men til ingen nytte, var det var ingenting å hente og det nærmeste jeg kommet  var en boks oboy.  Det var ikke helt det jeg hadde i tankenen.

Men sååååå...helt der oppe. Øverst, helt oppe på toppen av kjøkkenskapet kunne jeg skimte noe rødt i det fjerne. 

Var det virkelig det jeg trodde?

Jeg fikk dyttet inn en stol og svimmel som jeg var klatret jeg opp for å komme litt nærmere. Måtte stå litt i ro på stolen for å finne balansen.

PLEASE si at det er det jeg tror det er!

Jeg strakk hendene forventningsfullt i været, rakk den akkurat og fikk grepet den med begge hender. 

JAAAAA!

Pepperkaker! 

Gjemt vekk og glemt vekk, men som på magisk vis dukker opp når jeg ønsket det som mest.

Like god i Februar som i Desember. 

Lykke i en boks. 

 



 

For det er jo lov å kose seg litt også vel? Er det ikke? Sterk kaffe og pepperkaker er nydelig og passer uansett hvilken måned man er i syns jeg.

Det beste av alt - godtesyken ble kurert!

 

Tusentankeriord 

 

 

 

#godtesyke #pepperkaker 

Les mer i arkivet » April 2017 » Mars 2017 » Februar 2017
hits