Regel nr1 : Du MÅ lære deg å akseptere!
 

 

 

 

 

Nå, når jeg ligger der, ute av stand til å lage mat, bidra i huset eller til å følge opp på hva som skjer med de som betyr aller mest for meg i denne verden.
Når jeg da ligger der, time ut og time inn er det et par ting som stadig dukker opp i hodet mitt mens jeg prøver å holde ut de verste smertene.
Jeg prøver å slå det fra meg, tenke positivt for å komme meg gjennom dette, men det dukker frem igjen og igjen. 

DU MÅ LÆRE DEG Å AKSEPTERE SYKDOMMEN!

Alle sier det, støtt og stadig.
Jeg har sikkert sagt det selv også, fordi det er liksom  det man til stadighet får høre alle veier.
Den viktigste regelen av dem alle.
Du må akseptere at du er syk, ting blir så mye lettere da. 

Vel…
Jeg forstår at jeg er syk, er det aksept?
Jeg forstår at det ikke finnes behandling for sykdommen min, er det aksept?
Jeg forstår at det er vanskelig for andre å forstå og at det ikke er lett å sette seg inn i, er det aksept?
Jeg forstår at hvis jeg skal være sosial eller gjøre noe kjekt sammen med familie og venner, så må jeg hvile i forkant og i etterkant av aktivitet og at jeg mest sannsynlig blir dårlig, får symptomøking og enda mer smerter. Er det aksept? 

Det blir ikke lettere… 
Det har ikke blitt lettere. 
Det blir annerledes.

Pasientarbeid…

Hver dag er en kamp.
En kamp som må kjempes uavhengig om man er klar eller om man har krefter.
Man har ikke råd til å tape.
For når kommunehuset stempler et nytt avslag, stenger  dørene kl 15.00 og går hjem for helgen til familien sin, da må jeg, da må vi , finne krefter vi ikke har til å kjempe flere kamper i tillegg til den som ble vårt aller største mareritt og som vi trodde vi skulle få hjelp til å “akseptere” eller til å leve om du vil.

Eller når jeg er så dårlig at jeg må ligge 6-7 timer å vente på å få gå på do, fordi INGEN kan hjelpe meg.
Fordi sykdommen min ikke er alvorlig nok eller gir meg de rettighetene til hjelp og fordi vi ikke har råd til å betale det på egenhånd.
En kamp vi tidligere har måttet gi tapt – fordi det ikke fantes mer igjen av oss til den. Det kostet meg for mye, det kostet oss som familie for mye. 
Vårt tilfelle er ikke unikt.

Aksept?

Når endelig en klage innvilges og vedtak ligger i posten, går et nytt vedtak ut og man må starte prosessen på ny. 
Det tar aldri slutt. 
Akkurat som om at man over natten ble frisk og ikke hadde behov for hjelp lenger.

Dette gjør syke enda sykere, er det ingen som ser det? 

Man er for syk til å komme seg til legen, men likevel er det ingen som tar seg bryet med å ringe eller oppsøke for sjekke til å se at alt står bra til.
Alt overlates til familie/pårørende og pasienten selv.

Aksept?

Man kan ligge dagevis, ukevis i smerter.
Så gale at man kaster opp, ligger i fosterstilling og ikke klarer å få i seg verken næring eller fokusere på noe annet rundt, kun på å overleve.
Ingen tar ansvar. 

Hvordan kan man akseptere det?

Det er flere som trenger å akseptere!

Fordi man har vært uheldig å ha fått en sykdom som tydeligvis ikke er rangert høyt oppe på lista over “populære” sykdommer å ha – hvis det finnes en slik liste, jeg håper dere tar poenget, så betyr det faktisk ikke at man ikke burde fått så god hjelp så mulig til å leve et så godt liv så mulig. 

Jeg er helt sikker på at livskvaliteten min hadde steget mange hakk hvis jeg hadde fått skikkelig hjelp og hvis de som skulle faktisk hadde hørt på meg og på oss og hjulpet til med det vi trenger for å få ting til å fungere her hjemme og i dagliglivet.
Hjulpet meg til å fungere bedre i livet mitt. 
I hverdagen. 

Men, man må jo bare være glad og fornøyd med at man har den “goden” at man er ufør og får utbetalt lønn fra  skattebetalerne når man  “går hjemme hele dagen”.
ME syke får får slike kommentarer titt og ofte. 

Jeg er 32 år og mannen må ofte følge meg på toalettet.
Må vaske håret mitt.
Kle på meg.
Lage mat til meg.
Likevel er det mange som synes at jeg ikke er syk nok!

Aksept? 

Vi kunne trenge litt hjelp! 
 

Vi trenger noen som kan være mine armer og bein innimellom.
Noen som kan avlaste mannen, så han slipper å jobbe for fem hele tiden. 
Hvem skal forresten ta over for han når han ikke klarer mer?

Vi trenger å finne løsninger som er tilpasset våre utfordringer her hjemme slik at vi kan leve på best mulig måte med denne sykdommen i huset og da trenger vi å ha folk som forstår hva som faktisk skjer rundt oss. 
Som forstår hvordan denne sykdommen fungerer og hvor mye av livet den stjeler. 

Vi trenger noen som prøver.

 

 

Kanskje det er flere som trenger å smake litt på ordet aksept? 

tusentankeriord

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

#ME #myalgiskencefalomyelopati #fibromyalgi #FM #aksept #hjelpemidler #ufør #smerter #hjelp #hverdag