Denne kom i dag…
Levering til deg, sa dem og smilte så vennelig mot meg. Ja, for det var du som hadde bestilt rullestol ikke sant?
Ja, nei, jo, men… jeg har jo ikke fått svar fra NAV enda, på søknaden mener jeg. Er dere sikker på at dere har levert riktig? – sa jeg med litt stresset stemme. Så meg rundt etter mannen som jeg visste ikke var kommet hjem enda.
” Hvorfor er du ikke her nå!”
Plutselig, rett forran meg i stua mi… der står den som skal hjelpe meg å delta litt mer i livet. Som skal få meg ut av huset litt innimellom. Som skal hjelpe meg å skape flere minner med dem jeg er glad i.
Så enkelt, men så vanskelig likevel.
Det føles rart, vondt og litt uvirkelig på samme tid.
Du freser henne ned på senteret i full fart du nå, sa han ene til sønnen min. Ja, selvfølgelig svarte han, med et stort smil.
Hvorfor tar de det så lett? Og hvorfor grubler jeg så mye?
Tenke, tenke, tenke!
☆
Jeg tenker på hvordan andre vil oppfatte meg når de ser meg i rullestolen for første gang? Vil noe endre seg?
Vil de tenke at jeg er patetisk, som benytter meg av et slikt hjelpemiddel når de har sett at jeg har brukt beina mine tidligere?
Vil de tro at jeg later som jeg er sykere enn hva jeg er? Og hva sier de når jeg reiser meg ( hvis jeg tør) fra stolen? Er jeg plutselig frisk da?
Vil de bli overasket over at jeg har blitt så dårlig at jeg faktisk trenger den?
Eller vil de skjønne det og bli glad for at jeg endelig benytter meg av hjelpemidler slik at jeg får mer tid sammen med barna mine, familie og venner?
Alt for mange tanker rundt dette.
Det har vært vanskelig å akseptere at det har gått denne veien.
Alt for vanskelig og det har skjedd så mye de siste årene som vi har måtte takle.
Jeg gruer meg til første tur ut med den. Hvor skal vi da? Hvem møter vi da?
Er jeg klar for blikkene, kommentarene og spørsmålene? Gruer jeg meg unødvendig?
Jeg burde jo sikkert bare være glad for at det fantes muligheter ikke sant? Jeg er jo det, selvfølgelig. Hvorfor sitter det så langt inne å be om hjelp, ta i mot hjelp?
Jeg vil jo være med og jeg vet jo hva som må til for å være med også.
☆
Det blir bedre, sa han. Du venner deg til det når du bare får vendt deg til tanken og når du ser mulighetene dette gir deg.
Han har selvfølgelig helt rett.
Jeg skulle jo bli frisk. Komme meg over ” den kneiken” som satt “litt” lengre i enn vanlig.
Istedenfor sitter jeg her i dag… med rullestol i stua og litt blandet følelser i kroppen.
Lei meg fordi det ikke ble slik at jeg ble frisk. Glad fordi jeg fikk stolen før sommeren, slik at jeg kan prøve å utnytte den på best mulig vis.
Innpakket i plast, ubrukt.Tilpasset slik at den skal passe meg på best mulig vis. Lettere – hjelpehiddel! Det beste for meg.
Sannheten er jo at jeg skulle hatt den her for lenge siden, flere år siden, men det har har tatt lang tid å godta at dette er neste steget for å komme litt videre.
Å være fanget i en ME kropp er utfordrende på mange måter. I flere år nå har jeg for det meste sittet alene mens verden har glidd forbi utenfor. Ikke fordi jeg ikke har ønsket å delta, tro meg, det står øverst på lista, men fordi det så og si er umulig. ( uten unntak)
Jeg er ensom og lei av å gå glipp av alt som skjer i livet til ungene mine. Mannen min. Jeg vil være med.
En rullestol vil gi meg noen flere muligheter enn jeg har hatt til nå. Jeg vil ha de mulighetene!
Jeg vil ikke gå glipp av absolutt alt lenger.
Vi skal nok bli venner. Rullestolen og jeg. Med hevet hode.
tusentankeriord
#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #livetmedME #millionsmissing #rullestol #ut #hjelpemidler
Dette tror jeg blir bra! 🙂
Silje Lien: Tror det jeg også. 🙂
Ååååh akkurat sånn føles det for meg også. Jeg skal på konsert i helga (på handicap plass) og tenker mye på om jeg tørr å reise mg opp av stolen og svinga litt md musikken. Det tørte jeg ikke sist gang.
Jeg har faktisk kommet et steg videre. Har inne en bestilling på elektrisk rullestol. Slik at jeg ikke er avhengig av at noen andre triller meg. Mn kjenner jeg gruer meg til å begynne å bruke den😨
Skal prøve det jeg kan å trille avgårde med hevet hode, både i helga og md dn nye rullestolen, når den komme✌
Hei. Har måttet gå igjennom alle tankene og følelsene du har når det kommer til rullestolbruk. Og gjett hva. Det ble ikke så ille som jeg trodde. Tenk på hvordan du selv så på en person som satt i rullestol, la oss si for 10 år siden eller mer da du ikke var i nærheten av å måtte bruke det selv. Tenker du ikke så verken ned på den personen eller hadde andre dårlige tanker. Sånn er alle andre også. De bare registrerer det og så er tanken ute sv hodet igjen. Jeg har bare positive opplevelser fra rullestolen min så stå på. Det viktigste er å komme ut og leve med familien 😊😊😊
Nyt din nyvunne frihet og legg inn en søknad om rullestol med elektrisk motor med en gang – livet ble litt mer som før etter jeg fikk den I hus. Fra å ligge I senga store deler av dagen og være deprimert fordi jeg ikke kunne være med ungene og resten av familien, tar jeg med ungene på lekeplassen 🙂 selvsagt skulle jeg fremdeles sprunget på fjellet, men følelsen av frisk luft og være på tur med ungene er flott! Jeg og hu på 3 kappkjører, hu på sykkel og eg I rullestol. Man har det ikke mer gøy enn en lager det selv 🙂 den eneste negative kommentaren om at jeg plutselig reiser meg og går litt, har vært fra en parkeringsvakt som nok hadde en dårlig dag. Hun om det. Lykke til og håper den gir deg mye glede! Jeg kalte den bare lykkepillen min, litt dyrere enn piller, men mye bedre effekt tror jeg (ikke testet den kjemiske versjonen). Men selvfølgelig, det føles ikke helt deg I begynnelsen. Jeg var også litt flau, lei meg og hele spekteret av følelser. .. men hopp I det!
Ser jeg kanskje virket litt overivrig…lekeplassen er 30 m fra huset og vi er nok ikke på lekeplassen mer enn 10 min, men likevel – det føles som litt tilbake til det gamle livet 🙂 og kappløpet varer bare I ca 15 sek for da har ligger jo ho på 3 år langt foran meg … håper du har dager hvor du kan få nyte dem på lignende vis med det som gir deg mest påfyll 🙂
Jeg kjenner meg såååå igjen i det du skriver 🙂
fikk min for 2-3 år siden , og er i ferd med å søke om elektrisk , så andre slipper å skubbe meg 🙂
men kjenner fremdeles på alt du beskriver …
men prøver å overvinne meg selv 🙂
Villblomsten: Det er ikke alltid så lett.. Jeg vil nok også ha en eletrisk etter hvert…og kanskje raskere enn jeg forventer selv? men vi starter her
cat: Tusen takk for kjempefin kommentar. Så fint å høre at det er blitt så bra for deg. Det gir håp fremover og jeg gleder meg på dine vegne.
Jeg tror absolutt at eletrisk blir vurdert etter hvert.
Ha en fin dag.
Anne Stokmo: Du har nok helt rett og mye av det er tanker man må jobbe med selv. Mest av alt er det nok redselen over å ha blitt så syk som nok sitter sterkest i.
Takk for kjempefin kommentar.
Anne Marie Webster: Skjønner akkurat hva du mener… det er det som er så vanskelig. Kan man reise seg? ( selvfølgelig kan man det, men hva vil andre si?)
Håper du får en nydelig opplevelse! Stor klem
Silje Lien: Det tror jeg også !
Hei, jeg har ikke ME som du har, men kraftig artrose i begge knærne og en ødelagt rygg +++. Jeg håper at den rullestolen som kom er tilpasset deg av en ergoterapeut.
Jeg lånte en manuell av kommunens lager før vi søkte om en med hjelpemotor. På det øverste staget får jeg hjelp fra motoren til å trille manuelt, på det nederste staget triller stolen uten at jeg trenger å bruke krefter.
Dette gjør at jeg nå er friere til å komme meg ut når jeg selv er i form til det. (når fatuig ikke herjer med kroppen min) Så send inn søknad om en med motor så fort som mulig. Det er ventetid på de. Husk også at du kjører gratis på lokalbuss og lokaltog innen hvisse avstander. ❤️❤️❤️
Jeg har møtt så ufattelig mange hjelpsomme mennesker etter at jeg fikk stolen min. ❤️❤️❤️
Personalet i butikken pakker ned varene mine enten de har tid eller ikke. Alltid med ett smil og noen koselige ord, eller vi kan fleiper å tulle litt med galgenhumor ol.
Om jeg ikke når opp til de varene jeg skal ha fra stolen reiser jeg meg opp og henter de selv, om ikke noen i nærheten som ser at jeg plages kommer for å hjelpe meg uten at jeg trenger å spørre. ❤️ ❤️ ❤️
Nestekjærligheten rundt oss vil du merke godt.
Om noen lurer på hvorfor du sitter i rullestol når du kan gå, ta det med ett smil å forklar at du ikke klarer å gå lengre avstander lengre, og at stolen gjør at du kommer deg mere ut.
Jeg håper at du har søkt om handicap kort til å ha i bilen (det er kommunen som utsteder disse, husk å sende med ett passbilde av deg selv når du søker. PS bildet er på baksiden av kortet.)
Jeg har ikke bil eller førerkort selv og da blir kortet utstedt med mitt navn og jeg kan bruke det uansett hvilken bil jeg sitter på med.
Jeg går hjemme både inne og ute. På gode dager klipper jeg gress, men sover da mesteparten av dagen etterpå, men mestringsfølelsen er stor når jeg har klart noe sånt. 😊😊😊❤️
Min store frihet kom hjem til meg for ikke lenge siden, i form av en handicap scooter.
Jeg personlig føler meg mindre handikappet uten joystick (men det er meg og mine følelser.) 😊
Når scooteren kom i hus, som kjører 10 km/t og kan kjøre 5-6 mil kom også friheten til å komme seg på butikken, rundt i nærområdet, ut med Bjeff (35 kg hund som elsker å løpe forran og bestemmer farta.)
Den frihetsfølelsen kom inn i meg, og humøret steg i takt med mestring.
Anbefaler deg en god samtale med ergoterapeuten for å finne ut av hva dine behov er, og hva hun kan gjøre for å hjelpe deg og din familie til en bedre hverdag med forhåpentligvis litt mindre daglige hindringer/utfordringer.
Jeg har en god arbeidsstol på kjøkkenet som kan heises opp og ned. Den er bygd til meg sånn at jeg kan sitte i den mens jeg lager mat.
Da har jeg krefter igjen til å spise maten også. ❤️
Min tanke er at en sånn type stol må jo være perfekt for ME pasienter, da man bruker heisefunksjonen for å komme seg opp i skapene, den har hjul så det er lett å ta tak i benken å dra seg dit man ønsker. ❤️
Se mulighetene til å fjerne elementer som stjeler energi du ikke har, og som da kan gi deg verdifull tid med familien. 💞💞💞
Husk at DU er din verste kritiker, la “han” ta ferie nå og ta imot hjelpemidler som gjør at du ikke bruker for mange krefter på feil plass. ❤️❤️❤️💞💞💞
Jeg vil ønske deg masse lykke til med en lettere hverdag.
Hilsen ei som også sliter med å akseptere at kroppen min ikke klarer det hodet ønsker den skal gjøre.
❤️ ❤️ ❤️
Mette T: Hei og tusen takk for kjempefin kommentar med masse fine og gode tips å ta med seg videre. Virkelig, det setter jeg stor pris på.
Så fint å høre hvordan du opplever din hverdag og hvordan du blir møtt.
Slik kjøkkenstol du prater om, der har jeg allerede. Den er veldig nyttig og hjelper meg mye i hverdagen….både med matlaging, klær og egentlig veldig mange aktiviteter.
Det blir nok en elektrisk etter hvert… men jeg får starte med denne og vennen meg til den i første omgang.
Helt klart noe i det at vi er vår største kritiker… hos meg ligger nok frykten like mye i det å innse at jeg er blitt så syk at jeg faktisk må ha så mye hjelp.
Jeg gleder meg til å komme meg litt mer ut når muligheten byr seg. Virkelig.
Tusen takk til deg for fine ord og god helg.
Så godt å lese at du har hatt mot til å søke om hjelp! Håper du vil få mange gode og kjekke minner i sommer og tiden som kommer.
Så håper jeg at bekymringene dine vil lette. Du må bare gi det litt tid ❤
ordeneskraft: Helt sant… Jeg gleder meg til å delta mer med gjengen min.
Tusen takk for kommentar. 🙂