Noen dager er bedre enn andre og etter alle disse årene så må jeg si at er det en ting jeg har blitt god på, så er det å ta vare på alt det gode som kommer min og vår vei – virkelig. 
Ta det innover meg, holde fast…. noen ganger så godt at jeg  nesten ikke greier å slippe tak.
Det er så vanskelig å slippe tak når man først er en del av livet liksom.
Det gjør jo så godt på alle måter, men så er det jo også nettopp det som feller deg. 
Når du ikke gir slipp tidsnok. 
Vanskelig balanse. 

 

 

 

Noen dager er ikke fult så  gode  og det er nesten slik at man ikke kan skjønne at det har vært mulig å stå oppreist like før,  at det var så bra bare kort tid før.
Jeg har sagt før, det er vanskelig å godta en sykdom som tar fra deg så mye og som samtidig er så uforutsigbar. 
De lange periodene når det står på som verst, da finner jeg ikke noe som helst mot til å godta at det er slik, ingenting hjelper uansett hva en gjør.

Med fare for å høres veldig negativ ut nå, så er det veldig tøft og ingenting som provoserer mer enn ” gode råd ” fra andre når man kjemper seg gjennom smerteanfall og hodet i bøtta, magekramer, hodepine og alt som hører med en ME smell. 
” Se Positivt på det! Det finnes alltid noen som har det verre, Jeg hadde skikkelig hodepine i går, så i feel you.”
You dont feel me at all! 
Hvis det er mest som trøst, så er det totalt bom – dessverre. 
Hvordan forventer noen at man skal se positivt på at man ligger med hodet ned i en bøtte og kaster opp av smerter? 
At man ikke klarer å komme seg til toalettet for egen maskin, skvise tannkremen ut av tuben eller pusse tenner for den saks skyld? 
OG hvorfor skal jeg føle meg bedre av at det finnes andre i verden som har det verre enn meg? 
Er det konkurranse? 

Jeg meldte seg aldri på i så fall! 

Et godt tips fra meg: Slutt å kom med slike ” gode råd” , selv om de er godt ment. 
Det man kan tenke på er at man garantert ikke er første som kommer med akkurat nøyaktig samme rådene. 
Noen ganger kan det fineste du gjør bare vise at  du er der. Sende en sms, invitere selv om du har fått 10 avslag, vær tålmodig. <3

 

 

 

Noen ganger føler jeg meg fanget i en kropp som tilsynelatende ser ut til å fungere normalt. Sånn ved første øyekast i alle fall.
Jeg lurer meg selv noen ganger til og med. Prøver i alle fall. 

Jeg ser meg i speilet og tenker: Du ser jo ikke så syk ut i dag. I dag er sikkert en god dag.
Kanskje det hjelper med litt frisk luft? Litt sosialisering?
Jeg vet svaret! Jeg vet det så inderlig vel.

Jeg klarer bare ikke la være å rømme fra virkeligheten.
Det gjør så vondt. Så vondt at jeg noen ganger gråter.
Mest inni meg.

Jeg vil ikke at noen skal se. Jeg vil ikke at de skal føle hjelpeløsheten større enn de allerede gjør.
Mine fine, som allerede ofrer mye av livet sitt for å bedre min hverdag. 

Som allerede gjør så mye for at jeg skal ha det litt bedre, for at VI skal ha det  bedre. 

Denne sykdommen går ut over så mye. 

 

Jeg vil bestemme selv. Alltid!
Hver eneste dag, hver time og hvert minutt.

Jeg vil ha livet mitt tilbake.
Så inderlig mye at det gjør vondt.

 

 

 

” Det gjelder å finne noe positivt i hver dag,” er det mange som sier til meg.

Det er overhodet ikke vanskelig syns jeg og jeg finner absolutt noe positivt med dagene.
Hver dag faktisk!
Det er liksom ikke der utfordringen ligger.
Jeg har så mye å være takknemlig for i livet mitt og det vet jeg.

Likevel blir jeg så ” tom” noen ganger.
Så sliten av alt som gjør vondt og så lei av å gå glipp av ting.
Trist fordi barna mine år etter år  har måttet ha en syk mamma som umulig klarer å følge opp alt. Uansett hvor mye hun ønsker. 
Fordi jeg ser alt jeg går glipp av som jeg virkelig ønsker meg en del av. 

Fanget i egen kropp. Fengslet i eget hus!
Slik føles det.

Jeg klarer ikke bli sint heller, det koster for mye krefter og hvem skal jeg egentlig bli sint på? 
Jeg må bare fokusere. Jobbe  videre og håpe på at en dag, en dag så kommer det en løsning. 

Jeg blir bare så mettet innimellom.
Så mettet og så klar til å være sjef i eget liv igjen. Det er så mye jeg har lyst til og jeg tror ikke jeg er alene om å føle det slik
Jeg måtte bare få det ut!. 

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM
Snapchat: siddis