Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

” men du har jo ME, er det ikke slik at de sover hele tiden da? ” 
” Er du våken i dag?,  du er vel trøtt hele tiden du, nå må du ikke sovne, “

Slike kommentarer, i veldig mange ulike varianter har jeg fått, hørt og lest utrolig mange ganger. 

Veldig mange ser ut til å tro at når man har ME, så sover man nesten hele tiden. 
Hvis man ikke ligger å sover 24/7 , da kan man vel ikke ha ME? 
Vel…

Dette stemmer ikke helt. og for for mange er mangelen på søvn like stor. 

Mange ME pasienter sliter ekstremt med å få sove og har store problemer med å få bare noen få timer hver eneste natt ( eller dag) 
Det viktigste når man har gått lenge nok uten,  blir faktisk å få litt søvn i det hele tatt og om det betyr at man må sove på dagen, så gjør man gjerne det. 

Et helt vanlig symptom på ME er søvnproblemer og ikke gjenoppfriskende søvn, 
Det betyr at uansett om man sover mye og lenge, så føler man seg like lite uthvilt og nesten verre enn når man gikk å la seg. 
 

Hos meg er periodene skiftende , men som oftest så krever kroppen mye søvn for å klare seg gjennom hverdagen. 
I tillegg til å få noen “gode timer” om natten, så er jeg som regel avhengig av å sove MINST en, HELST 2 ganger ( ca 1-1 1/2 time hver gang) om dagen. 
Jo mindre jeg får sove på dag, jo større sannsynlighet er det at jeg IKKE får sove om natten. 
Helt motsatt sa du? 
Jeg vet!
Det er som kroppen ikke klarer å lande når det blir alt for lite og den er avhengig av sine hvilepauser for å kunne finne seg skikkelig til ro. 

Det gjør at de periodene med lite søvn, som nå , som også er like vanlig for ME pasienter,  blir utrolig krevende for meg å holde ut rett og slett. 
som sagt  har jeg  en kropp som krever mye søvn  og når jeg da får disse periodene, så blir det økende symptomer og veldig trøblete dager, noe som fører til enda mer forstyrret søvnmønster. 
Det blir en evig ond sirkel. 

Slike perioder med lite søvn/veldig dårlig søvn er veldig typisk ( for meg) om sommeren og i perioder hvor kroppen er litt i ubalanse og litt i nedgående spiral. 
Som nå. 

Veldig kjedelig nå som jeg har følt at jeg har hatt det litt mer stabilt nå i sommer. 
Med dette deilige sommerværet vi har hatt siden tidlig i Mai, så har jeg kjent at kroppen har trivdes. 
Selv om ikke tålegrensen har blitt så mye større, så har i alle fall de konstante nervesmertene tatt seg en liten sommerferie innimellom, selv om de i skrivende stund akkurat  dukket litt opp igjen for å minne meg på at jeg ikke burde nyte for mye av livet fremover. . 

Og det er akkurat det. Kanskje jeg har vært litt for ivrig? 
Selv om jeg føler jeg har vært veldig forsiktig. Det er bare det at balansen er hårfin. 
For det er når kroppen er i ubalanse og litt nedgående spiral at disse søvnløse periodene er som verst. 
Jeg legger meg med hodepine , våkner med hodepine og kjenner virkelig at dette ikke er bra. 

I følge tilbakemeldinger fra andre ME syke på snapchat, så er det tydeligvis mange som sliter med dårlig søvn om sommeren. 

På den komplette symptomlisten  for  Myalgisk Encefalopati  ( ME ) finner vi under punkt nr 20, søvnproblemer, og  beskrivelser av  hvor forskjellig og omfattende det faktisk kan være. 
Jeg skal gjengi hele punktet i sin helhet under. 

 Søvnproblemer

 Ikke-gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs, som om man ikke har sovet i det hele tatt)

Endrede eller kaotiske døgnrytmer (endret søvn- og våkenhetssyklus) eller avbrutt søvn kan forekomme ​

 Problemer med å sovne, opprettholde søvnen (fragmentert søvn) eller for lite søvn (mangel på søvn)

 Hypersomni , unormalt mye søvn (forekommer oftest i akuttstadiet/innledende sykdomsfase, sjelden senere, er mer vanlig hos barn enn voksne og antas oftest å skyldes en funksjons- forstyrrelse i bakre hypotalamus og øvre del av midthjernen)

Veldig lett søvn (mangel på dyp søvn

 Endringer i drømmemønster: intense, fargerike og sterke drømmer (livlige), drømmer som er brutale og har form av angrep (mareritt), hyppige hypnagogiske (holder på å sovne) og hypnapagogiske (holder på å våkne) drømmetilstander og økt drømmeaktivitet (antatt å skyldes sensoriske anfall i midthjernen). Det foreligger noen ganger også en total mangel på drømmer

Søvnparalyse (lammelse under søvn): Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåknings- paralyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der man verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme

 Morgentåke (følelse av omtåkethet etter oppvåkning) kan forekomme

 Ekstrem nattlig hypotermi (lav kroppstemperatur) med frysninger som kan gjøre det vanskelig å sove

Som dere sikkert skjønner, så kan søvn være ganske utfordrende og det er nok ingen ME pasienter som er like eller har det likt på dette området. 
Felles for veldig mange er at de har store utfordringer med søvnen på en eller annen måte. 

Her i huset kjenner vi godt  til problematikken  gjennom flere år med ME hos meg selv og sønnen og det er ( dessverre) blitt en del av hverdagen.
Som det står beskrevet i punktene over, kjenner jeg meg godt igjen i det at det har vært en forandring i søvnutfordringene fra jeg var i en akuttfase i sykdomsforløpet,  og til i dag. 
 

Hvis du har lyst å lese hele den komplette symptomlisten ved ME, så kan du gjøre det HER

Nå skal jeg gå (eller ligge) noen rolige dager i møte. 
Prøve å finne balansen igjen og håper at søvnen innhenter meg snart. 

God helg til dere! <3

tusentankeriord 

Følg meg på INSTAGRAM
eller Snapchat = siddis