Nå har du som ME pasient , pårørende og behandler muligheten til å komme med forslag til hva du mener det bør forskes på når det kommer til denne sykdommen.
Har du forslag? Ikke nøl med å send inn!
Innspillene skal sendes via et skjema som blir liggende vel en måned på Forskningsrådets hjemmesider. Et brukerpanel med både pasienter og forskere vil så ta utgangspunkt i de innsendte innspillene og konkretisere forskningsprosjektene.
(Du kan klikke deg videre til Forskningsrådet på linken under
http://www.forskningsradet.no/prognett-behandling/Nyheter/Sykdomstilstander_med_langvarig_utmattelse__hva_er_det_behov_for_a_forske_pa/1254016809461&lang=no)
ME foreningen er positiv og uttaler til NRK at de mener det er et bra initiativ av Forskningsrådet og at det er med å vide at de tar pasientene på alvor.
Du kan lese hele artikkelen i NRK her :http://www.nrk.no/norge/vil-ha-innspill-fra-me-pasienter-1.12887800
Jeg er allerede i gang med å sende inn mine forslag og hva som er viktig for meg som pasient.
Da tenker jeg først og fremst på å finne en årsak til sykdommen.
Hva er det som gjør at så mange blir ME syk?
En annen ting er behandlingsmuligheter, symptomlindring.
En ting er å bli rammet av en sykdom som ingen vet hvorfor man får , fortvilende nok i seg selv. En annen ting er at ingen vet hvordan de skal hjelpe deg etter at du har blitt syk.
Hvordan skal man gjøre livene til alle disse ME syke best mulig mens de venter på å få en behandling som forhåpentlig kan gjøre de frisk?
Det syns jeg er en viktig prioritering. Kanskje den viktigste for meg nå i første omgang.
LIVSKVALITET!
Hva er viktigst for deg?
Hva vil du at de skal forske mer på?
TusenTankeriOrd
