6 stadier av fibromyalgi

6 stadier av fibromyalgi

 

Jeg kom over denne artikkelen på nettet og syntes den var verdt å oversette og dele med dere. Det er fascinerende å lese hvor bra andre kan beskrive det som jeg føler er min egen opplevelse av å leve med denne sykdommen. 
 

 

 

 

 

 

 

1:Du har begynt å oppleve smerter og tretthet mer enn før, men du er ikke helt sikker på hva som skjer med kroppen din annet enn at det gjør vondt  og at du føler en økende tretthet.
Du klarer å  holde jobb/skole  gjennom dagen, men du blir sliten, får økende smerter og vet at noe ikke er riktig  – Du begynner å utforske hva som kan være galt.

 

2: Du har mye smerter, noen ganger må du ta smertestillende, feks betennelsesdempende legemiddel eller noe du har fått utskrevet av din lege.
Ofte så hjelper det lite eller ingenting og du begynner å forstå  at dette er smerter som trolig ikke vil forsvinne med det første.
Du føler deg mye utmattet og har smerter hver dag,  men for det meste fortsetter du å prøve  å gå på jobb/skole. Du prøver også innimellom å være sosial,  tilbringe tid med venner, familie  og ha litt tid til kjekke ting. 

 

3: Du har konstante smerter og du føler deg sliten hele tiden.
 Du begynner å lure på om du vil være i stand til å fungere normalt igjen.
Du klarer ikke å fungere som før, fordi du ikke lenger har den energien du en gang hadde.
 Du kommer hjem fra jobb og alt du klarer å gjøre er å hvile.
Du må  avslå alle invitasjoner fordi det er tomt for energi  og du må  hvile deg opp for å kunne  gå tilbake på jobb neste dag.
På dette stadiet begynner du å føle deg mer alene og mer ensom og de som ikke helt skjønner,  tenker kanskje at du klager litt mye.  Dette stadiet kan vare lenge, kanskje år.

 

4: Du er i konstante smerter hele tiden og de gode dagene  er få og langt mellom.
Alle egenmeldingene er brukt opp og du må sykemelde deg. . Du blir liggende i sengen store deler av dagen.
Når du har en god dag, utnytter du det, og gjør så mye du kan.
 Alt  du ikke  har fått gjort  de siste ukene prøver du å ta igjen de gode dagene,selv om du  vet godt at du må betale for det i etterkant.
 Ofte kan vennene dine lage  planer uten deg, de “vet” allerede dine “unnskyldninger” og er nesten sikre på at du ikke kan delta.
Derfor har de sluttet å invitere deg.
 Familien din begynner å tro at du bruker fibromyalgi som en unnskyldning for ikke å gjøre ting, fordi på stadiene 1-3 var  du  i stand til å gjøre mye av det du ikke  kan gjøre lenger. Andre kan tro du bruker sykdommen din som en unnskyldning og du kan føle deg alene, isolert, bekymret, emosjonell, trist. Dette stadiet kan vare i årevis. 

5: Du har allerede blitt sykemeldt  eller har sluttet i  jobben din.
 Du tenker på fremtiden og  stiller spørsmål angående ytelser fra NAV  og hvor lang tid det tar å eventuelt få det til. Du har hørt  mange historier om at folk blir nektet økonomisk bistand og at  prosessen tar år og allerede nå sliter du  med å få endene møtes.
Kanskje er du avhengig av å ha en person som tar vare på deg?
 Du tilbringer mye av dagen i sengen   selv om du fortsatt utnytter den “ene” gode dagen en gang i blant.
Du er sårbar, veldig sårbar og  du gråter mye.
 Du føler deg som en fange i din egen kropp.
På denne tiden har du allerede forklart til vennene dine at det fortsatt føles bra å bli invitert, selv om du ikke alltid kan gå. Det handler om følelsen av å være inkludert.
 Du har funnet ut at de eneste som kan forholde seg til deg, er dem i lignende situasjoner. 

 

6: Du er eller går fortsatt å  venter på uførepensjon.
Du klarer ikke å jobbe. Fibromyalgi stjeler for mye av ditt liv.
 De fleste  vennene dine er blitt mennesker i samme situasjon, altså som lever med fibromyalgi selv.
 Alt du gjør tapper deg for dyrebar energi og enkle daglige oppgaver du tok for gitt i tidligere stadier, gå på på toalettet, vasker håret, tar deg en dusj,  kle på seg, knyte skoene, tar alt du har av krefter.
Du blir irritert av at håret  eller klærene  berører huden din,fordi det gjør vondt.
Du har ikke energi eller lignende til å sminke deg  før du går ut og  sliter med å holde hus og hjem på egenhånd. 
Du har prøvd ut masse medisiner og har opplevd mye bivirkninger og har fremdeles mye smerter.

Du er fremdeles deg og har fremdeles interesser som du liker å gjøre. Det er viktig å huske på.  
Du prøver å holde deg oppdatert på nyheter om fibromyalgi, i håp om at de er nærmere å finne en kur. De fleste av dine gamle venner ser du ikke så ofte lenger . De er aktiv med sitt og du må hvile mye.
Det er lett å føle seg overveldet på dette stadiet. 
Ting hoper seg opp rundt deg: regninger, vaskerom, oppvask.
Du gjør litt hver dag, du presser deg selv slik at du ikke føler at dagen din var bortkastet i sengen.
 Du føler deg skyldig  og har ofte dårlig samvittighet over at du ikke  lenger tar din del i huset. Dine barn, ektefelle eller familie gjør mer ting for deg  enn noensinne.
De prøver å gjøre alt det beste, men du føler deg fortsatt som en byrde.
 Du sliter med hukommelsen,  klarer  ikke huske navn eller datoer og du mister ordene mens du prater.
Du vet mer om fibromyalgi på dette stadiet enn din egen lege og i utgangspunktet ler når du prøver en ny medisinering. Du har ikke store forhåpningene, samtidig som du håper innerst inne likevel. 

 

Hvor mange punkter kunne du kjenne deg igjen i? 

 

Fibromyalgi kan ramme  forskjellig og helt ulikt fra person til person.
Hvordan dagene blir er nesten umulig å si.
Alt spiller inn.

Hvor hardt man er rammet, hvilken behandling man får og hvor godt det hjelper. Hvor god hjelp og tilrettelegging man får fra andre rundt, forståelse og støtte.
Og helt til slutt., hvor flink man selv er til å lytte til kroppen og ta seg selv alvorlig.
Kanskje det vanskeligste innimellom.

 

tusentankeriord

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM eller FACEBOOK

 

Mesteparten av teksten er oversatt fra  Long live health tips.

 

 

 

 

#Fibromyalgi #Smerte #ufør #ensomhet #kronisksyk #usynligsyk #kronisk #hverdag #ensom 

17 kommentarer
    1. Loppa: Det første du må gjøre er å ta opp plagene dine med fastlegen, så må dere finne ut av veien videre derfra. Be han/hun henvise deg videre til en spesialist som har erfaring med fibromyalgi.
      Andre sykdommer må selfølgelig også utelukkes.

    2. Kom deg til legen og få han/hun til å sende en henvisning,nårduventer på time snakk med remasol og spørre om de har katalogertil deg,for har du denne sykdommen ja da har du rett å bli med remasol til varmen for den hjelper varmen als,gå på nav å hent papirer på ung ufør du må jobbe hardt for å få dine rettigheter Her I dette landet,Lykke til hilsen en jente som har levd med dette helvetes I snart 39 år☺

    3. jaja de är kanske de jag har blir inte brsa går på ut rdning läkarn tror det är muskel inflamation ska ta nya prover men det gäller orka ta sig till doc ochså

    4. Er varierende fra 5 og 6. Men jeg har ikke barn og kjæreste så må klare alt del. Noe jeg ikke gjør. Så har kommunal bistand 5 ti er i uka der 1 time er til hjelp med dusj og smøring av kroppen. Er uføreteygdet så har gudsjelov ikke problemer med inntekt. Men ville heller vært og jobbe enn dette livet her. Ble ufør pga feil og over medisinering og utviklet alvorlig fedme. Så gjør ikke fibroen noe bedre. Får bare beskjed gå ned av alle leger så får ikke hjelp for smertene heller. Har triggere 18 av 18 punkter, og den er satt av to leger så dobbelt sikker diagnose. Ikke noe moro og være 31 år og ikke ha barn og familie og være “invalid”. Ville heller jobbet og hatt barn og vært sliten av det enn og være sliten av og være sliten. Flott skrevet av deg. Kan hjelpe mange og forstå en og en selv i og forstå seg selv mer.

    5. Nora: ikke vær redd. Ha med deg noen du kan stole på og som vet hvordan hverdagen din er. Det kan ofte hjelpe. Be ALLTID om å få ting skriftlig. Uansett hva det gjelder. Det hjelper ikke at de har sagt eller at der har vært nevnt. Det må være skriftlig. Senk skuldrene og ikke vær redd. De aller fleste på NAV er hyggelige og ikke minst vanlige mennesker som deg og meg. Masse lykke til. Jeg vet det kan være en utrolig krevende prosess.

    6. Ja, har slitt med Fibromylag i 20 år. Men jeg gir ikke opp så lett. Det er mulig å holde fibromylagi i sjakk på forsjellige måter. Jeg går turer og på trening men overdriver ikke. dette hjalp meg til å gå fjellturer også. Jacussien og den infarøde badtua hjemme hjalp meg ut av det værste helvæte og å få svette ut av kroppen dritten som ligger å lurer . Selvutviklingskurs i unicue mind gjorde også underverker. Tenk positivt 🙂 gi ikke opp Det finnes en løsning 🙂 Kom dere ut i frisk luft og drikk friskt vann. Hold dere unna ØLET, mye Sukker og Mel , da blir hælvæte 10 ganger værre. Ta deg en fest i ny og ne , men ikke overdriv 🙂 Lev litt sunnere så blir livet betre 🙂

    7. Geir: Det er ikke snakk om å gi opp på noen som helst måte. Det er veldig viktig å ikke sammenligne sin egen situasjon med andre sin. Hver enkelt person med fibromyalgi er forskjellig og rammes på forskjellig måte. Viktig å huske på. Dette er ikke min historie, Bare eksempel på hvordan kapasieten til noen med fibromyalgi kan være. Hvordan de lever livene sine etter det kommer mye ann på hvilken behandling de får, hvilken hjelp og tilrettelegging de får, hvordan de blir møtt, hvor hardt de er rammet osv.

      Noen med FM tåler fint litt alkohol, noen tåler ikke. Akkurat som noen tåler sukker og noen ikke. Det finnes ikke fasitsvar. Hvis det hadde gjort det, så hadde vel kanskje flere fått den hjelpen de skulle hatt også?

      Jeg er syk med flere diagoser og deler dette kun for å få flere, ikke nødvendigvis bare syke, men også andre, til å forstå hvordan livet med fibromyalgi KAN være for dem som er syke.
      Fasitsvarene sitter hos hver enkelt pasient.
      De har verken du eller jeg.

      Ha en fin dag,

    8. Hei. Min mor har det og ser hvor vondt hun har det. Helt forferdelig. Lurer kanskje på om jeg har det også. Men har en kronisk sykdom i ryggen som gjør meg usikker. Smertene mine i ledd og muskler ble verre etter at jeg ble gravid. Og enda verre etter graviditet nr to. Jeg har spes smerter i knær,fot/ankel . Skuldre,hofter og korsrygg. Trykk i hode og klarer ikke å fokusere på en ting. Da må jeg konsentrere meg. Og blir alltid værsyk. Min mor har fortalt meg hvor mye hun slet med å bli trodd. Så jeg tør ikke å gå til lege. Hva tror du?

    9. Tine: Jeg tror absolutt du skal ta det opp med legen din. Bare dere sammen kan finne ut hva som feiler deg og hvordan du på best mulig kan få den hjelpen du trenger. Lykke til

    10. Kjære deg.
      Oi her skrev du om livet mitt, det er helt nifst at det er så likt. Men “godt” å se at vi er flere. Har hatt fibromyalgi i mange år. Men jeg leter fortsatt etter en “kur” om å bli frisk. Det vil jeg nok alltid gjøre. Klem til deg

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg