Hver kveld når jeg legger meg med tanker og planer om hva jeg skal gjøre for morgendagen, så går det som regel alltid i vasken. Kanskje ikke hver gang, men så ofte at jeg så og si har sluttet totalt å planlegge ting ut i løse luften. Iallfall ting som ikke har vært med i forberedelsene lenge fra før, eller de normale dagligdagse tingene som alltid er der.
Dagene er så ustabile, timene er så ustabile at det ikke går an å forutsi noe om situasjonen før man er kommet frem til akkurat når det skal skje egentlig. Først da kan man ta en avgjørelse på om man klarer å delta eller ikke.
Innimellom kan det oppleves som veldig frustrerende og spesielt hvis det er ting man brenner for, syns er kjekt og har lyst å gjøre/ være med på.
Man girer kanskje litt ekstra opp, kroppen lager adrenalin og man holder ut bittelitt til, så er det plutselig er helt tomt…. og da er det ikke bare tomt. Da har man gjerne brukt av reservetanken og ril og med laget planer videre ( fordi man har hatt det så kjekt) og gjerne vil at dette skal fortsette i lang lang tid fremover!
Her har dere meg i går.
Noen som kan kjenne seg igjen i iveren?
Mannen holder på å lage ” velvære ” krok til meg her hjemme ( jeg skrev litt om det i forrige innlegg og skal dele bilder med dere etter hvert) og selv om det ikke er helt ferdig, så er jeg forelsket allerede. Både i kroken og mannen. ❤
I kroken fordi jeg endelig har mitt eget sted med farger, sminke, hår og hudpleie som jeg kan kose meg med og mannen fordi han gjør alt for at jeg skal få det fint og kose meg de dagene jeg har litt til overs av energi. #kjærleik
Så, i går satt jeg og ryddet litt plass i hyllene, pyntet med litt lys og diverse…og vips, så var gleden og iveren over min nye krok høyere enn fornuften og klokskapen.
Det gikk ikke forbi uten konsekvenser.
Natten har stort sett vært preget av magekramper, oppkast, smerter, og en kropp som er ekstremt sliten, men som likevel ikke klarer å finne roen oppi alt. Kokvarm i huden, men iskald likevel.
Jeg hater når de nettene kommer, eller dagene for den saks skyld, for det er jo ingen forskjell og det kan komme når som helst.
Man prøver alt for å dempe, gjøre landingen ” myk nok”, men det virker desverre som oftest veldig dårlig.
Når jeg endelig fikk sove var det nesten som jeg besvimte. Jeg hadde ikke mer å gi. Det siste jeg husker er at mannen hvisket noe til meg, men jeg klarte ikke høre eller oppfatte noe av det han sa. Klarte ikke snu meg eller bevege en muskel. Det var som jeg var bedøvd fra topp til tå, men ikke likevel. Fylt av bly, ute av stand å løfte så mye som en pekefinger. Absurd følelse.
Da jeg våknet noen timer etter var jeg like tung i kroppen, men hadde en slags melkesyre og stivhet over alt. Gangsperr.
Smertene var heldigvis ikke like ille, men nok til at jeg kjente at jeg var i livet….og det er jo forsåvidt en bra ting. Å være i livet altså.
☆
Alle planene som ble lagt kvelden før var selvfølgelig glemt med en gang symptomene økte på og påminnelsen på hvorfor man skal legge gode pauser innimellom hver eneste lille ting sto sterkt i minne.
Det er jo så kjekt å leve litt. Gjøre noe man liker…men det som kommer etterpå, det er ikke like kjekt!
Tenk, at noe så lite kan påvirke så mye?
Slowmotion-søndag
Resten av dagen… alt i slow motion, søle kaffekoppen utover hele varmeteppet, IGJEN!
Ute ligner det mer på høst enn sommer og jeg innrømmer gjerne at det virker litt inn på både formen og humøret at vi ikke har fått sommer, enda vi er kommet langt ut i juli.
Det hadde vært litt fint med litt sol og temperaturer over 14 grader nå. Litt sommerfeeling! 💖
Selv om man ikke kan dra på de største utfluktene, så er det noe med å kunne flytte litt ut på terrassen, kjenne solen varme, ta en kaffe i hagestolen. Man føler seg litt mer fri med en gang. Litt luft i ansiktet er så godt!
Kanskje neste uke? Kanskje alt blir litt bedre og finere neste uke?
Jeg satser på det! 😊
Jeg skal være flink til å ikke lage planer, ta et og et øyeblikk av gangen, akkurat som det kommer.💗
tusentankeriord
#planer #aktivitetstilpasning #regler #råd #fatig #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #millionsmissing #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #kronisksykdom
Hmmmm… Lyder på en måte kjent alt det der! Sykdommen i seg selv, drømmene, planene, og nedturene. Skjønner ut fra det som står her at du har en forståelsesfull mann! Og det er jo ett pluss i seg selv. Men hvor mye snakker dere om hverdagen? Att alle er med, synes jeg er viktig for om mulig ha en større forståelse om hva denne sykdommen gjør med en. Hvor mye energi bruker du, og når lader du? Hvilke aktiviter legger du opp til, og hva koster det? Se på bøkene her hos ME foreldrene etter boken om Aktivitetsavpassning! Kansje den kan hjelpe😊. Min kone plages som med flere med mage/tarm! En diett hun går på for tiden, har hjulpet ganske så bra for henne👍. Uansett! Dette er jo en sykdom som er som den er, mange sitter der med dårlig samvittighet for hva dem ikke får gjort, ting dem skulle ha gjort med familien, og de planene ellers som går i vasken.. Jeg har, og barna våre har forståelse for alt dette! Klart det påvirker dagliglivet! Men det er nu som det er, planer som å gå på kino i morgen legger vi ikke! Vi sier det i alle fall ikke bort til barna for vi vet ikke om energien er der da. Det blir heller en overrasskelse om😊. Snakk sammen! Tenk annerledes
stig are andreassen: Hei og tusen takk for tilbakemelding.
Jeg har en veldig forståelsesfull mann ja. Er veldig glad for det. Han er flink og kjenner sykdommen min godt. Jeg har vært syk i mange år og har ” desverre” rukket å vært innom ganske mange utfordringer, men også løsninger.
Vi snakker selvfølgelig sammen og han vet 100% hva denne sykdommen gjør med meg.
Vi har vært gift og har barn og som sagt hatt ME i hus i mange år. Dette innlegget er bare et bittelite øyeblikk av noe veldig mye større.
For et par år siden, var jeg såpass stabil at jeg kunne gjøre små ting uten at det “vippet meg av pinnen”.
Nå er jeg så ustabil at jeg jobber litt med å finne den balansen jeg trenger.
Kino Og slike ting er uaktuelt på nåværende tidspunkt.
Mine barn er også kjempeflinke og forståelsesfulle. De er oppvokst med en syk mamma. De lager middag, hjelper til hjemme og er selvstendige barn.
Vi gjør det på samme måte, lover ingenting før det skjer. Som oftest er det pappaen som tar de med og en overraskelse om jeg er med uansett 🙂
Jeg har også skrevet et innlegg om aktivitetstilpasning, noe jeg bruker hver dag.
Så fint at din kone har god nytte av dietten. Håper det vil fortsette fremover også.
Lykke til