Norges myalgisk encefalopati forening 30 år
Usikker og redd, helt uten å vite hva som skulle møte oss.
Helt uten å vite hva fremtiden skulle bringe.
En sykdom vi ikke hadde hørt om eller kunne noe om fra før.
Lettelse ble fort til fortvilese når vi skjønte at helsevesenet hadde lite å tilby. Ingenting, er vel nærmere sannheten i dette tilfellet.
Etter så mange år, så mange prøver og utredninger. Nå var vi overlatt til oss selv.
Gjør det beste ut av det.
Etter at fortvilelsen hadde lagt seg og vi skjønte at det måtte finnes noen flere der ute i samme situasjon,noen som hadde mer informasjon, så begynte søken på nett.
Der fant vi MYE.
Mange historier, erfaringer og forum.
Det var mye vi ikke kunne kjenne oss igjen i, men heldigvis, vi fant også en del vi absolutt følte vi kunne relatere til og som jo mer vi leste om, gjorde oss tryggere og sterkere i den situasjonen vi var i.
Det var noen som kjempet for oss.
Sammen med oss og det kom tydeligere frem over alt.
Norges ME-forening.
Vi fant god informasjon vi aldri hadde fått før, fikk svar på spørsmål ingen hadde kunnet svare på og følte oss plutselig ikke så alene med sykdommen.
Jeg skriver vi, for ME rammer faktisk hele familien og det er ME-foreningen flink å sette lys på.
De pårørende.
Å ha en trygg og sterk pasientforening er viktig.
For oss betydde det faktisk alt.
De brikkene vi manglet akkurat da, de fikk vi fra ME-foreningen akkurat da vi trengte det og når jeg ser tilbake på hvor sårbare vi var i den situasjonen, med en diagnose mange ikke ville høre om på den tiden, så syns jeg det er helt utrolig at ikke legene anbefalte oss å søke den opp med en gang.
Det burde vært det første de gjorde.
Heldigvis fant vi den og i dag er den sterkere og gjør en bedre jobb enn noen gang!
I dag fyller Norges ME-forening 30 år!
Jeg vil benytte anledningen til å si, TUSEN TAKK for den fantastiske jobben dere gjør for både ME-syke og pårørende i Norge.
Både ved å spre kunnskap, presse på politikere, skrive viktige innlegg, og oppdatere om rettigheter og hjelp for pasienter ( dette er bare litt av arbeidet dere gjør)
Som både ME-syk og ME-mamma har det vært så viktig for meg og familien min med en forening som er tydelig og sterk, slik dere er.
Tusen takk for all den jobben dere legger ned.
Hvis noen vil gi ME-foreningen en bursdagsgave, så kan de jo melde seg inn som medlem?
Jo flere vi er sammen, jo sterkere er vi tenker jeg og jo synligere blir vi.
Du kan i alle fall melde deg inn HER
Jeg kan i alle fall med hånden på hjerte varmt anbefale en pasientforening som virkelig tar ME på alvor, som er oppdatert på forskning og som sprer kunnskap og informasjon på en god og trygg måte.
Tusen takk og gratulerer med dagen!
tusentankeriord
Foreningen med medlemmer feirer dagen med en åpen fagdag med et spennende program og interessante innledere og foredragsholdere.
Du kan lese mer om programmet HER
