Kronisk syke og smertepasienter blir møtt på en uverdig måte

“Hva ønsker du at jeg skal gjøre med det så seint på kvelden? “spurte legen meg.
Akkurat som tidspunktet hadde noe å si for plagene jeg hadde. 
Jeg klarte ikke svare for meg, så bort på mannen som regelrett hadde slept meg med for å få meg undersøkt. Jeg klarte ikke gå for egen maskin og jeg hadde problemer med å gjøre meg forstått og fortelle hvor i kroppen smertene var verst akkurat på dette tidspunktet. 
Jeg hadde ventet for lenge, men pga tidligere avvisninger og kommentarer fra enkelte leger, vegrer jeg meg for å oppsøke hjelp når jeg trenger det, spesielt på legevakten, og jeg er slettes ikke alene om å ha det på denne måten. 

I dette innlegget skal jeg gi et “lite”, men alvorlig innblikk på hvordan kronisk syke og smertepasienter blir møtt i Norge i dag.  

Jeg hadde hatt ekstreme smerter i kroppen i over en uke.
Det å ha smerter er slettes ikke uvanlig i min hverdag, men denne gang var noe annerledes.
Jeg var klam i huden, kaldsvettet og  veldig kvalm. Hadde store problemer med å få i meg mat og drikke.
Det ble verre og verre ettersom tiden gikk. 

Det som ofte er vanskelig når man lever med ME som har mange plagsomme symptomer som gir kraftig sykdomsfølelse  og i tillegg med omfattende smerteproblematikk, så er det ikke alltid det er lett å skille hva som er hva og man løper gjerne ikke til legen med en gang man kjenner en liten forandring. Jeg gjør i alle fall ikke det. Jeg unngår legevakten for alt i verden, for jeg  har dessverre erfaringer derfra som ikke er like gode og som jeg helst skulle vært foruten. Følelsen av å ikke bli tatt alvorlig og problemene jeg har kommet for bagatellisert har skjedd mer enn en gang.
I det øyeblikket legen finner ut at man har ME eller er smertepasient, kan man risikere å ikke en gang bli undersøkt, men sendt rett hjem uten å få nødvendig helsehjelp. 
Det skulle vise seg å skje med meg denne gangen. 

Uten i det hele tatt i bli undersøkt et eneste sted, ikke så mye som en blodprøve eller temperaturmåler, ble vi nærmest avvist i døren. 
” Du kan ikke være så syk siden du har klart å komme deg hit.” sa hen, når mannen spurte om om hen virkelig ikke skulle undersøke meg en gang og at han ikke var villig til å ta ansvar for meg slik almentilstanden var nå. 
Hen svarte ikke,men smilte  mens han trakk på skuldrene og så på oss som vi var idioter. 
Vi måtte likevel betale regningen, reise derfra uten hjelp og jeg var sykere enn noen gang 

Jeg måtte tilbake seinere på kvelden,  tilstanden enda verre, temperatur på 40  og vi hadde ikke annet valg enn å ringe tilbake. 
Jeg hadde nå så sterke smerter at jeg klarte ikke holde meg oppreist i kroppen, klarte ikke verken sitte eller ligge stille. 
Heldigvis hadde det vært vaktskifte og det var ny lege på jobb, denne gangen ble det tatt skikkelige undersøkelser og blodprøver, det viste veldig høy Crp, fult utslag på urinprøve og legen på vakt konkluderte med både nyrebekkenbetennelse og nyrestein. 
Det ble smertestillende i sprøyteform og antibiotika.

Det aller verste er at denne opplevelsen absolutt ikke unik på noen måte, jeg har opplevd flere slike tilfeller og den føyer seg bare inn i rekken som en av mange som beskriver hvor uverdig mange kronisk syke blir møtt i dag. 
Selv om det finnes gode historier, er det alt for mange eksempler der spesielt pasienter med såkalt lavstatussykdommer” ,  ikke blir behandlet med respekt og den oppfølgingen de burde ha fått. I verste fall kan det  få alvorlige konsekvenser.
Er dette virkelig greit? 

                  Slik deles sykdommene våre inn etter status og prestisje

                                Trykk på linken over for å lese innlegget og se hvilke sykdommer som er mest og minst populær å jobbe med.

“Jeg tror legene blir oppgitt av å jobbe med oss som er kronisk syke. De klarer ikke å gjøre oss friske, og går lei av å lete etter en løsning. Det gir ingen stor anerkjennelse å jobbe på dette feltet ? det er sliterne som holder ut.”

 

 

 

I en gruppe jeg administrerer på Facebook har mange i samme situasjon som min egen delt sine opplevelser med NAV, leger og spesialister og gitt meg tillatelse til å dele dem videre her  med dere. 

Jeg blir først og fremst trist når jeg leser alle disse historiene alle disse menneskene over hele Norge kommer med. 
Så mye mistillit, frekke og kritiske spørsmål og kommentarer, hentydninger og beskyldninger. 
Har man ikke rett til å bli møtt med respekt og en hjelpende hånd fordi man er kronisk syk eller smertepasient? Eller fordi man er så uheldig å ha fått en sykdom ingen vet helt hvordan de skal behandle riktig enda? Har man ikke krav på å blitt tatt i mot på legevakter og på å få nødvendig helsehjelp? Hvem skal ta ansvar hvis det går galt eller når pasienter lider unødvendig?
Er det riktig at NAV ansatte skal kreve behandlingsmetoder som verken er dokumentert og som i verstefall kan være med å gjøre pasienten enda sykere? 

Noe av det verste er når man blir møtt på en måte hvor en andre part allerede har gjort seg opp en mening  om en ,før man kommer inn i rommet. 
Man kan risikere å ikke få noe hjelp. 

HISTORIER FRA KRONISK SYKE  ( med hovedvekt av ME og fibromyalgi ) 

NAV

* Hvis du gir bort eller selger hunden din, kanskje du har en grunn til å ikke bare sitte hjemme da?

*  Må være mitt første møte med NAV. På vei til kontoret i følge med min saksbehandler som jeg møtte for første gang gikk vi igjennom en lang korridor . Jeg sier litt nervøst « her var en lang korridor» for jeg var kjempeusikker/ litt redd etter en allerede dårlig start på tlf før møtet. Han svarer da kort; Ja,  her ser vi hvor syk folk er!  

* Når jeg ringte det lokale NAV kontoret for å be om et møte første  for å starte prosessen med å søke AAP ble jeg møtt med: Det er ikke sånn det fungerer.  Jeg kunne ringe han når papirer var sendt inn på at eg var 100% arbeidsufør til et hvert arbeid til en hver tid . 

* På et av de første møtene jeg hadde, så skulle vi, (jeg hadde med meg min mann  ) forklare min situasjon. Når vi var ferdig så kom det fra denne unge jenta som akkurat hadde fått jobb der og uheldigvis hadde blitt min konsulent -” du er ikke noe spesial tilfelle altså”.  Jeg sa ikke mer.

*Saksbehandler på NAV  satte seg demonstrativt rett mot meg (ved siden av bordet) og sa: “Synes du virkelig at det er greit å bare gi opp?” Jeg var så syk da at jeg hadde ikke krefter til å bli sint men gikk gråtende ut.

* På mitt  første møte med NAV: “Hva skal du gjøre nå da, når du bare skal sitte hjemme? Du må nå iallefall sørge for å ha middagen og tøflene klare når mannen din kommer hjem fra jobb!”

* Det rareste var NAV-dama som mente jeg gjerne kunne spare feriepengene mine (på det tidspunktet hadde jeg dårlig økonomi med dyr privat behandling og mann som var student, hadde fatigue og skulle ikke akkurat på “ferie”). Da jeg sa at jeg har da ikke råd til å gjøre det, jeg bruker jo en formue på behandling, bare så hun på meg. Helt blank. Jeg husker jeg ble rasende og byttet saksbehandler. Hun hadde ikke noen evne til å “være” hva situasjonen var, og jeg orket henne ikke der hun satt i noen dyr ull-cape.

* Det blir fint å komme seg ut av joggedressen vettu” Satt der i pen sort bukse og rosa strikkegenser…

* Jeg fikk høre under en oppfølgingsamtale  med NAV på tlf her om dagen at jeg kunne holde hendene mine under rennende is-kaldt vann. Dette sa hun etter at jeg igjen nøye og detaljert gikk igjennom mine plager og utfordringer. Hun mente det ville ta fokus bort fra plagene.

* En eldre mann jeg hadde på nav fortalte grove vitser og gjorde narr av handikappede mennesker.

* Fikk beskjed om da jeg enda ikke hadde fylt 40 år fikk jeg bare komme meg i vei å skaffe meg en jobb. Nav hadde ikke noe tilbud til meg. Jeg var så syk og ble ikke noe bedre.

 

* Du klarte jo å komme deg til dette møtet  i dag, så da kan du jo sikkert klare å komme deg til arbeidsutprøving også? 

*Hadde ei saksbehandler hos NAV som var veldig bisk og da hun leste papirene fra da det ble tatt bilder av korsryggen sa hun «Ja, jeg ser at du har to SMÅ prolapser» Da begynte jeg å grine og hun ble litt satt ut. Fikk kiropraktoren til å skrive et skriv hvor han forklarte at det er ikke størrelsen det kommer an på. Noen kan ha en stor prolaps i ryggen og ikke merke den en gang, mens noen kan ha små som gjør dem sengeliggende med store smerter

 

 

     LEGE

 

*Jeg spurte legen om henvisning til Betanien. Han svarte at Betanien var en spesial klinikk for personer med virkelige sykdommer som f.eks. leddgikt. Han sa også at jeg misbrukte helsevesenet.

* Jeg sa til legen at jeg hadde så sterke smerter at jeg var kvalm.
Hans reaksjon var kort og “godt”:
Det følger ikke kvalme med fibromyalgi
-En annen gang sa han at det kunne ikke stå så dårlig til med meg, for jeg hadde ikke akkurat løpt ned dørene der.

*På legevakt med ekstreme smerter i ansikt/hode. Legen gjorde ingen undersøkelser.
« det er ikke det at jeg tror du lyver, men smerter oppleves veldig forskjellig» 
– samtidig så sikler jeg på ene siden fordi jeg ikke har kontroll på  muskler på den ene siden i ansiktet.
 

*Måtte få akutttime til sønnen som har en kjent hoftesykdom og slet med store smerter, også beskrevet i journalen, som denne legen hadde tilgang til. Vi fikk en utlegning om at “smerter trenger ikke være farlig” og “smerter er bare en oppfattelse”, osv. Legen mente og anbefalte 15-åringen, som hadde trøbbel med å gå inn på legekontoret, at han bare burde være litt i aktivitet, ikke fokusere på smertene! Dette uten å undersøke gutten. 
Sønnen gjorde som legen sa, prøvde å holde seg i aktivitet og smertene ble så store at han ikke klarte å gå  opp trappa og han til slutt brølte av smerter. 

 

* Jeg hadde så grusomme smerter, jeg sa til en.lege som undersøkte meg, jeg klarer ikke disse smertene, hvor han svarte.: Da får du legge deg ned å dø!

*Jeg har i grunn opplevd mye vondt fra helsevesenet etter at jeg ble syk, og spesielt året 2010 hvor jeg var under utredning og ble en kasteball i helsevesenet.
Fastlegen min er sint på mine vegne over hvordan jeg har blitt behandlet, og ja det har satt spor.
En.skal jammen tåle mye da en er syk og svak.

* Min tidligere fastlege sa nesten sint, når jeg spurte, Hva tror du feiler meg?
«Jeg kan da ikke spekulere i det!» 
Da fikk jeg ny fastlege

*  “Verste jeg vet er damer i 40 åra, det eneste de vil er å gå sykmeldt!” er en av gullkorna fra min ex- fastlege. Hvor stor idiot kan du tillate deg å være med makt pga utdanning liksom

* Tror du at du blir friskere av å gå hjemme?

* “ME er bare en tullediagnose”
“om du jobber med innstillinga di kan du snart komme ut i jobb igjen”

* “flaks du ikke har MS da, det er jo en seriøs sykdom i sammenligna med ME”

* En lege som heldigvis ikke hadde meg lenge, sa at jeg ikke så syk ut. Så hun skjønte ikke hvorfor jeg var hos henne så ofte. Så jeg sluttet å sminke meg før legetime. Da ville hun teste meg for depresjon. Og ble synlig frustrert og skuffa da testen viste at jeg ikke var deprimert.

* en fastlege jeg var hos to ganger før jeg måtte skifte.
Han kunne heller ikke gjøre noe for meg for han ville ikke ha pasienter som var kronisk syke.

*For noen år siden par måneder før jul fikk jeg hva jeg kaller FM anfall  (Visste ikke at det var pga FM den gangen, så jeg var jo redd det var noe annet, mer alvorlig). Jeg ble skikkelig dårlig der hele kroppen nærmest kortsluttet, smerter, smak, lukt, energi,hodepine, kvalme, svimmelhet, neseblod alt var på ville veier. Jeg gikk flere ganger til legen, men hun fant ikke ut hvorfor jeg plutselig var blitt SÅ dårlig. Til slutt sa hun at det var mange damer på min alder (40år) med FM som gjerne ville være sykemeldte før jul fordi de hadde så mye å gjøre med gaveinnkjøp, vasking hjemme og baking!

* Jeg hadde vanvittige smerter i halve kroppen, nedsatt bevegelighet og hadde kastet opp i flere dager. Jeg ble avvist med at de ikke ville skrive ut sterke smertestillende, uten at de verken sjekket eller ville høre hva som var galt og jeg  fikk beskjed om å fokusere på annet enn smerten. 
Vi kjørte direkte til et annet legekontor og for å gjøre en lang historie kort ble jeg innlagt på sykehuset i  6 dager med iv væske og oksygen fordi jeg var dehydrert og hadde alt for lav metning. 

* Heldigvis så er vet vi det at de aller fleste ME pasienter blir friske! ( syk i over 20 år) 

* Fastlegen som jeg hadde da jeg kollapsa på jobb for n’te gangen, påsto jeg var dyyypt deprimert (det stemte ikke ) og satte meg på antidepressiva .
 Ble med på kjøret , måtte økt og økt dosen uten at det hjalp! Noe jeg fortalte han da han pakka på meg de pillene. Da jeg var kommet til max dose, ser han dumt på meg og sier: hmmm…..de hjelper ikke disse pillene altså? Og så presterte han å sende meg til hodepinespesialist! Da skifta jeg fastlege  og siden har jeg blitt tatt godt vare på 

 

 SYKEHUS/SPESIALISTER

 

 

 

*Ååå så du er en av dem som har vondt i viljen? -ortoped 

* Tønsberg sykehus trodde ikke på meg når jeg følte det var noe galt med hjertet mitt . Fikk slengt etter meg at jeg bare var deprimert og hysterisk. Altså det var noe galt og jeg måtte gjennom en stor operasjon.

*  Det mest sårende var ortopeden som mente at jeg feilte så mye at jeg ikke burde få barn. Jeg ble knust da han sa det og begynte å gråte da jeg kom ut til sekretæren. Jeg har aldri gått til samme mann igjen etter det, selv om han er spesialist på mine føtter. Jeg får oppfølging av kollegaen, noe han hater. Sekretæren prøver å få meg til å gå tilbake, men mannen har ingen sosiale antenner. Han mente også at fibromyalgi ikke er en diagnose (selv om den var satt av erfaren revmatolog).

*  Kommentar fra nevrolog: « så da ser du ikke lyset i tunnelen da? Sa da velger du bare å gi opp!» 
 Under beskrivelse av livskvalitet med alvorlig ME. 

* Hos endokrinolog under utredning: 
«Det er ikke noe i veien med deg, annet enn at du kaster bort tida mi – som jeg kunne brukt på folk som virkelig er syke.»
(dette var lenge før jeg hadde hørt om ME, og var hos alle mulige spesialister for å prøve finne svar på hva som var feil i kroppen. Jeg kjente det jo veldig godt.)

* Da jeg ble syk ble jeg lagt inn på nevrologisk og var  ganske stresset, klarte ikke helt å forklare spesifikt smertene og hvor de satt som verst pluss nummenhet osv Da sa  legen at hun hadde møtt andre som var utdannet sosionomer og de kunne nå forklare seg. Jeg ble litt satt ut for jeg var der jo ikke som sosionom, men pasient.

* Første reumatologen jeg kom til så knapt på meg før han erklærte «Du har ingen alvorlig reumatisk lidelse jeg kan hjelpe deg med. Det finnes mange andre avdelinger, psyk for eksempel!»

* Det som har hatt store negative følger for meg er epikrisen fra Smertesenteret i utredning pga sterke kroniske smerter: det er din egen feil at du er syk og du kan ikke behandles.
Jeg kom dit pga smerter i en fot, noe MR også viste grunnen til.
Men alt var pga psyken i flg epikrisen.

*Legen på legevakta sendte meg rett til nevrologisk fordi jeg hadde spasmer og ristinger. Jeg fortalte overlegen at jeg hadde vært dårlig lenge og slet med å få i meg både mat og drikke på grunn av kvalme. «Det er klart du blir dårlig når du ikke spiser og drikker» svarer overlege på nevrologisk. Neste overlege på vakt mente jeg måtte utredes videre for «de med ME er ikke så dårlige».

* Endokrinologen  jeg går til på sykehuset en gang i året, pga annen sykdom, uttaler seg hver gang, når jeg kommer i rullestolen, “du slutter vel å bruke den snart, du trenger aktivitet”. Utsagnene kommer i ulike varianter. 

 

      ANNET

* Jeg opplevde at psykiatrisk sykepleier i kommunen blant annet sa til meg at jeg var så negativ at jeg slet ut de ansatte. (Jeg har blant annet kronisk depresjon).

* Jeg har også blitt kjeftet huden full av sykepleier på HMS avd på arbeidsplassen, fordi jeg ikke «enda» hadde søkt uføretrygd. Når jeg fortvilet prøvde å forklare hvordan slikt fungerer, fikk jeg beskjed om at jeg hadde dårlig selvinnsikt og om jeg virkelig trodde arbeidsgiver var interessert i å ha en arbeidstaker «gående på legd» og ikke gjøre noe arbeid. Jeg måtte jo forstå at jeg var alt for syk til å jobbe.
Kanskje de måtte si opp en annen frisk person på grunn av meg! 

* Du vet de med ME blir friske sant? 
 

* Har hørt mye rart angående uføretrygd, de fleste tror man kan “bestille” det, og jeg har fått “råd” om å uføretrygde meg. Når jeg forklarer at det er basert på arbeidsutprøving, og at det i mitt tilfelle gikk jevnt oppover, og at jeg på en måte beviste at jeg kunne jobbe istedet, gikk det ikke inn. Noen påsto at jeg løy. Veldig merkelig situasjon å være i.

* At jeg blir frisk om jeg går ned i vekt og begynner å jobbe

* Jeg drar  aldri på legevakt og ekstremt sjelden til lege – uansett hvor dårlig jeg er – lengre. Har aldri fått noe som helst hjelp. 
Skitskummelt egentlig 

* Kanskje fordi når sykdommen går over igjen blir det mindre jobb for legen? Mistenker det.

* Jeg tror noen leger bare vil ha å gjøre med sykdommer de kan “få oss friske fra”…. Kroniske sykdommer er rett ikke slik….

*Samler du på diagnoser?

*  Må være legesekretæren som klarte å vri av seg; “er du sikker på at det ikke bare sitter i hodet de smertene du tror du har” 

* Jeg skjønner ikke at du ikke blir lei av å gå hjemme

*  Noe av det mest sårende jeg har hørt var fra min psykomotoriske fysioterapeut. Hun sa “uff, du skulle aldri hatt 3 barn du vet du. Tenk hvis du bare hadde hatt 2 og kanskje ikke vært så syk”.

 

 

 

 

Tusen takk til alle som har delt deres historier og gitt meg tillatelse og sette lys på dette som jeg syns er en veldig viktig sak. 
Alle har rett til å bli tatt i mot på en respektfull, trygg og god måte, både hos fastelegen, på legevakten og NAV og det helt uavhengig av hvilken diagnose man har. Det kan ikke være slik at man kan risikere å bli sendt hjem uten en gang å bli undersøkt fordi man har en sykdom som er “frustrerende” for leger eller andre rundt  å forholde seg til…og hvis det er frustrerende for leger/spesialister. Tenk bare på hvordan det er for pasienten! 

tusentankeriord 

 

Les også ME møter helsevesenet 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

5 kommentarer
    1. Bare leit å lese. Er kroniker selv, men føler heldigvis ikke at jeg har blitt møtt på samme vis, alle steder… Noen utsagn kjente jeg igjen, men heldigvis ikke alt. Så dette var bare leit :-/ håper dagen din er bedre 🙂

    2. Jernbanefrua..: Ja, kjempetrist å lese! Når vi i tillegg får bekreftet at en del sykdommer ligger på bunnen av det legene foretrekker å behandle, gjør ikke det saken bedre.
      Jeg har også mange gode opplevelser av helsevesenet, heldigvis, det er ikke det som er saken, men at kronisk syke og smertepasienter alt for ofte blir møtt på en ugrei måte. Slik burde det ikke vært

    3. Man burde kune si ifra når man kommer inn på offentlige kontorer at man tar opp samtalen. Og gjøre det! Tenker mange av disse stygge kommentareneville forsvinne fort da. Og både helsevesen og pasienter ville spare tid og penger.

    4. Uff, forferdelig. Har hatt fm diagnose i 15 år. Det siste året har vert veldig tøft med mykje sjukmelding. Har gått til fysioterapeut ei stund men ville no prøve akupunktur. I samtale med manne for avtale til første behandling fikk eg beskjed om at det er ingentibg som heter fibromyalgi lenger. No heter det kronisk muskel smerte syndrom og eg vart heilt paff. Er det rett? Eg har ihvertfall mange andre utfordringer med min fibromyalgi enn berre smertene Tinnitus, dobbeltsyn, tåkesyn, svimmelhet fattigue for nevne noko.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg