Logg av nett for å logge på livet!

 

 

 

 

Mange av dere har kanskje hørt det før. På TV eller  på radio?
“Logg av nett for å logge på livet”
Kanskje har du lest en artikkel om det i avisen eller hørt noen prate om det?

 

 

Logg PÅ nett! 

 Over alt oppfordrer oss til å logge av nett for å logge på livet og det er jo i utgangspunktet en god tanke.
Spesielt veldig fint for dem som faktisk kan “logge på livet” og være sosial når dem vil og bør prioritere det.

Desverre, for mange, meg selv inkludert, er sannheten en annen.
Faktisk helt motsatt.  

 For meg blir det litt… Logg PÅ nett for å logge på livet.”
 

Jeg har delt disse tankene med flere i samme situasjon litt tidligere og jeg  fikk flere kommentarer fra andre der de kunne kjenne seg godt igjen i tankene mine.
For veldig mange er nettet nesten den enste måten å delta litt i livet på.

Da jeg selv ble skikkelig syk for mange år siden, klarte jeg ikke ta vare på meg selv i hverdagen.
Selv den enkleste lille oppgave var krevende og nærmest umulig å løse på egenhådnd og livet ble snudd på hodet på alle mulige måter.
 

Etter åresvis med utredning fikk jeg diagnosen ME.
En sykdom som tvinger meg til å være mye husbunden og som dessuten samtidig tvinger meg til å være mye aleine.
Det kan til tider føles ganske vanskelig og ensomt.
 

Nesten hele mitt sosiale liv foregår nå på nettet og via sosiale medier.
Det er her jeg kan hilse på mine venninners babyer for første gang, det er her jeg kan prate med en gammel bekjent.
Det et her jeg får tips og råd om sykdommen min og hjelp om jeg trenger det en dag.

Når jeg logger på nett,  så føler jeg at jeg logger litt på livet.
 

Jeg vet det er mange som er i samme situasjon som meg selv og at det er mange som kanskje kan kjenne seg litt igjen i beskrivelsen her.

Mange har sosiale medier som eneste kommunikasjonsmiddel med venner og famile og ut i den store verden ellers og jeg syns det er fint om disse også blir husket på.

Jeg er i alle fall evig takknemlig for at det finnes måter å ” delta” på uten å måtte bli veldig, veldig syk i etterkant og selv om det ikke er helt det samme, så er det noe. 

Jeg har ikke helt forsvunnet.

For meg gir det en følelse av å fremdeles være her.
Fremdels er jeg med, selv om det ikke alltid er fysisk, så er jeg der og kan ønske familie og venner en god dag eller happy birthday  når det trengs.
Jeg er ikke helt borte liksom.

Jeg logger på nett for å logge på LIVET! 
Det vil jeg fortsette med.

tusentankeriord

#sosialemedier #ME #Fibromyalgi #myalgiskencefalopati #SoMe #Livet #Sykdom #helse #ensomhet #savn #loggepå

Fibromyalgi og hudproblemer

Jeg kom over en artikkel fra healthmediaweb som var så gjenkjennelig og interessant at jeg følte for å oversette og dele den her i tilfelle andre kan ha nytte av den. 
Jeg har i lang tid vært plaget med hudproblemer, ganske alvorlig grad i perioder, og i denne artikkelen kobles Fibromyalgi og hudproblemer sammen.

Kanskje flere enn meg kan få noen brikker til å falle på plass i dette innlegget?
Jeg har oversatt etter beste evne.

 

Fibromyalgi er en tøff og smertefull sykdom å leve med.  Det  vanskeligste av alt  er alle tilleggsbelastingene som en sykdom som fibromyalgi fører med seg og de utfordringene det medfører i hverdagen. 

Fibromyalgi og hudproblemer 

 

Fibromyalgi er en komplisert lidelse fordi den påvirker hele kroppen og rammer folk på forskjellige måter.
I noen tilfeller kan fibromyalgi også gi  hudproblemer  i større eller midre grad.
.
Utslett og  kløe kan være et problem for mange, mens for andre  er problemene litt mer plagsom og alvorlig.

Mer forskning er nødvendig for å bekrefte og for å  forstå sammenhengen mellom hudsykdommer og fibromyalgi, men mange leger tror at det er en viss overlapping i disse forholdene.
Forskere i Italia har funnet ut at en stor andel  mennesker som lider av kronisk elveblest også lider av fibromyalgi.
Studier viser  at folk som lider av lupus og psoriasis er mer sannsynlig å bli diagnostisert med fibromyalgi.
Personer som har fibromyalgi har en tendens til å ha forhøyete inflammatoriske markører, sammenlignet med de som ikke gjør det, noe som kan forklare hudens følsomhet.
Rosacea er også ev av de sykdommene som er  blitt funnet hos mange mennesker med fibromyalgi.

Her er noen av de vanligste hudsykdommene forbundet med fibromyalgi.

 

 

Tørr hud – tørr, flassende hud som vises hvor som helst på kroppen.  Tørr hud kan flasse og forårsake smerte og ubehag.
Kløende hud – som kanskje er mest vanlig blant fibromyalgi pasienter. Veldig ubehagelig, og hvis man klør for mye kan det føre til sår og infeksjoner.
Misfarging av huden –  Misfarging av huden kan skje gradvis eller plutselig. Noen klager på mørke flekker, spesielt på innsiden av underarmene eller lår.
Utslett – disse ser ut som hevelse på huden og føles skjellete.
Psoriasis – Psoriasis er en kronisk hudsykdom med betennelse i huden og røde, skjellende utslett som kan være både kløende og smertefull.
Rosacea – Rosacea er en kronisk betennelse som gir rødhet i huden i ansiktet. Etterhvert kan huden i pannen og over nese og kinn bli mer vedvarende rød og eventuelt noe hoven. Det er ikke uvanlig å se utvidede blodkar i huden.
Trolig  er den verste av fibromyalgi hudlidelser  noe som kalles taktil allodyni. Denne lidelsen gjør det svært ubehagelig  når noe kommer i kontakt med huden.  Tenk deg at noen forsiktig rører  ved armen eller hånden din, og det skaper en forferdelig, ubeskrivelig smerte? Vel, det er taktil allodyni.

 Mellom 50 til 80 prosent av personer diagnostisert med fibromyalgi, opplever  hudsykdommer i en eller annen form. Dette inkluderer utslett.
Utslett kan føles veldig ubehagelig, spesielt  når du sover om natten og når du bruker visse typer klær.
Er man i tillegg mye plaget med mye utslett, kan dette være med å påvirke selvfølesen veldig. 

Mens noe  utslett forårsaker  kløe, kan det i andre tilfeller   være sår, eller man kan oppleve en slags  “krypende” følelse  huden.
Hvis et utslett blir veldig irriterende for pasienten, er det best å oppsøke lege.

I noen tilfeller kan  utslettet knyttes til medisinering som pasienten tar, selv om dette  ikke alltid er tilfelle.
 Legene kan ikke si med sikkerhet hvorfor noen mennesker med sykdommen synes å ha dette problemet, men de mistenker at det kan være hjernens reaksjon på smerte som er grunnen.
Noen ganger kan huden klø  mindre, mens  andre ganger kan det føles som hele kroppen trenger å skrapes.
Legen skal kunne anbefale kremer eller salver som kan lette ubehaget.
Noen  bruker anti-klø kremer, andre prøver å sette is-biter på de plassene som de opplever som verst.
Noen prøver å avlede hjernen med å gjøre andre ting ( feks spille, tegne, høre på musikk)  for å hindre seg selv fra å klø.

 Brain omskolering er en teknikk som fokuserer på re-programmere hjernen ikke å føle smerte, og i stedet fokusere på andre opplevelser

 

 

 

 

Her kommer noen tips og råd   for å håndtere/ forebygge plagene i huden når man har fibromyalgi.

En av de viktigste tingene du kan gjøre er å unngå overdreven soling, noe som har vist seg å være svært smertefullt for fibromyalgi pasienter.
I tillegg bruker milde vaskemidler/såpe  – de som er laget for sensitiv hud og ikke inneholder harde, skrubbprodukter.
 Når du bader, eller bare vaske hendene og ansiktet, er det anbefalt å bruke lunkent vann i stedet for varmt.
Bruk av varmt vann kan føles hardt på huden som allerede har en tendens til å være tørr. Siden såper kan ha en uttørkende effekt, bør du bruke en minimal mengde såpe og alltid tilføre huden fuktighet etter dusj/ bading.
Et annet viktig tips  er å bruke   minimalt med makeup.
 Det kan lett være med å irritere huden.

Så er det også viktig å huske på:  Det  som fungerer for en person, trenger  ikke fungere for en annen. Det blir mye prøving og feiling for å finne ut hva som er best for deg, spesielt  hvis du er ute etter noe som ikke gjør ting verre.

Fibromyalgi er vanskelig nok å takle i  seg selv, så når du får hudsykdommer eller problemer med huden i tillegg, er det virkelig ikke noe kjekt.
Da er det også viktig å bli møtt av en lege som forstår hva Fibromyalgi er,  som forstår utfordringene sykdommen gir og hvilken merebelasting disse hudproblemene kan være for enkelte. 

Det er like viktig å få komme til en hudlege som kan se dine hudproblemer, smerte og irritasjoner som det er å oppsøke lege som diagsostiserte fibromyalgi i utgangspunktet. ​

tusentankeriord

oversatt fra healthmediaweb
Kilde

 

#fibromyalgi #hudsykdommer #hudproblemer #smerte #sensitivhud #hud

 

Masken

 

 

MASKEN 

 

En tanke  i natten kan vokse seg  stor.
Er det best å la den ligge, ikke vanne så den gror?

 

Eller skulle man  nøstet opp, funnet noen svar?
Denne tanken inni hodet gjør meg usikker og rar.

 

Hva er grunnen til at ting,  som før var  trygt og godt.
Plutselig snur på hodet  , tar en vending, sier stopp. 

 

Skal man si det man vet, hva som gikk galt?
Skal man fortsette å late , høre etter, søke svar?

 

Det verste er å vite,  at dette ikke er  riktig.
Andre prater videre, glemmer noe viktig.
 

Når man prater vondt om andre bør man kanskje tenke på.
Disse ord man sender ut, hvilken makt kan disse få?

 

Alle løgner , falske smil.
Hvert et ord blir gjemt og veid bak tvil.

 

Så lenge har man gått og kjent, men ikke har fortalt.
Lyst å skrike ut, det føles jo så galt.

 

Hva andre mener om deg er egentlig  ikke  viktig.
De går ikke dine sko og vet  ikke hva som er riktig. 
 

Det finnes noen der ute, som plutselig vil gi deg en klem.
Det kan være de samme, som snur ryggen når du trenger en venn. 
 

Når du prøver å gi alt du kan og kanskje til og med litt til.
Likevel innimellom kjenner, at dette  ikke er helt som du vil.
 

Alt er fint og ingenting galt.
Til ryggene snus og masker er falt.
 

Uansett hvor vondt og lei,
Husk ikke la noen styre deg.
 

Man når et punkt og alt må vekk.
Alt må opp og ut av sekk.
 

Så her ligger jeg, en våken kveld.
Prøver å gjøre livet bedre for meg selv. 
 

Jeg velger min egen lille vei.
Jeg trenger ikke godkjenning fra deg.
 

 

 

tusentankeriord