Dette er hverdagen til ME syke

 

 

 

 

 

Nå er jeg så sliten og lei av denne forfølgelsen , at jeg kjenner virkelig at det sliter på kreftene.

Skjønner ikke folk at dette handler om menneskeliv? Syke mennesker som er uskyldig rammet? Ikke svar på det, fordi jeg vet svaret selv.
Hadde de visst det, så hadde jo ikke dette vært et tema i dag, hadde det vel? 

Her hjemme har både jeg og min sønn blitt rammet av sykdom. Jeg pleier å si at han dessverre har arvet min dårlige  helse og selv om vi ikke har alle bevisene skriftlig  på bordet, enda, så har han akkurat de samme helseutfordringene som sin mor. ( meg) 

Samme intense smertene, utmattelsen, sykdomsfølelsen, svimmelheten, søvnproblemene osv osv. Lista er alt for lang – og spesielt utfordrende for et lite barn. 

Likevel da,  skal en nabo, en  uten noen helse eller medsisinsk-fagelig utdannelse og som ALDRI har hatt noe møte med sykdommen annet en en artikkel i avisen, ha meninger om at vår hverdag egentlig bare går på vilje og lyst!?!?

Alternative behandlere får spalteplass, side opp og side ned, får alvorlig syke mennesker til å høres ut som svake unnasluntrere og styrker nettopp naboen sin teori om at det er viljen det er noe galt med.

Før ble jeg lei meg i møte med dette. Jeg syns det var slitsomt og ekkelt å forsvare og forklare hele tiden. Nå? Jeg blir rett og slett forbanna! 

Nå må det ta slutt!

Vi er i 2017 folkens og forskningen har kommet så langt at det å si at en alvorlig sykdom som ME bare handler om å ta deg litt sammen, er total uvitenskap!

Å ja, det er faktisk rett å si at alt der ute ikke er ME. Det finnes faktisk ganske strenge kriterier for å få diagnosen, selv om hvermannsen går rundt å tror at det ikke er det. 

Man må ikke blande ME med generell utmattelsestilstander . Det blir ikke riktig.
ME er mer en litt utmattelse eller å være litt sliten. 
Mye mer!

 

Jeg er møkk lei av å høre at jeg ikke gjør nok for å bedre min eller min sønn for den saks skyld, sin hverdag, for det er faktisk det som blir sagt når man sier at man må ” endre tankemønster ” eller ” tenke positivt” 
Vi kjemper HVER dag for å få endene til å møtes og for å leve et så godt liv som mulig. HVER dag! 
Hele livet vårt er snudd på hodet. Ikke bare vårt, men til hele familien. 

Sannheten er også at vi som oftes gjør for mye av det gode og ender tilbake MYE sykere enn utganspunktet, slik at vi må starte på nytt igjen og igjen.
Vi er så lysten på livet, men kroppen holder oss tilbake hele tiden fordi vi er for syke til å gjennomføre alt vi ønsker. 

Det folk ser av oss, av ande pasienter, både ute eller på sosiale medier er bare en brøkdel av virkeligheten. Det er ingenting ift hva hverdagen ellers bestå av. 

Tenk feks, en snap varer 10 sekunder – 6 snapper i løpet av en dag kan kanskje virke mye for noen, mens i virkeligheten representerer det faktisk bare 1 minutt av dagen! 

Har du tenkt på det?

 

Det man ser utenfor er ikke alle forberedelsene, medisineringen, tilpasningen, rutinene og resursene rundt pasientene. 
Ikke ” straffen” med smerter, kramper , PEM og symptomøkning i etterkant heller. 

Da lukker visst noen øynene og fokuserer på det lille gode øyeblikket man så.

-Så h*n klarte det altså!

Ofrer ikke en tanke til den som ligger tilbake og kjemper alene i sengen. For h*n må jo bare skjerpe seg, eller hva? 

 

 

For noen dager siden var det en stor dag hjemme hos oss. Vår ME syke sønn som har mye fravær og nesten ikke vært på skolen dette skoleåret,  fikk innvilget AV1 robot.

Dette kan være med å gi han muligheter til å delta i undervisningen hjemmefra og plutselig så åpner andre muligheter seg.

Verden er stadig i utvikling, HURRA, og det kan bety store forskjeller for vårt syke barn kontra feks hvordan min egen situasjon er i dag. Det er dette vi trenger. 
Forskning, utvikling og nye hjelpemidler som gjør hverdagen bedre. 
Fremgang!

Med all  ny teknologi og nyskapning så ligger det plutselig mange muligheter foran han og vi vil gi han disse mulighetene.
Ikke la oss stoppe av fordomsfulle bedrevitere.

Vi ser vår sønn kjempe seg gjennom dagen, HVER eneste dag dag. Ser hvordan han ikke har noe sosialt liv, nesten aldri ser kameratene sine og hvordan han gråter seg i søvn pga smerter.
Det vondeste man kan oppleve som foreldre. 
 

Da rister inni meg når jeg tenker på de menneskene han må møte på sin vei.
Mennesker som skal fortelle han at han må tenke positivt, prøve litt hardere, endre tankemønsteret sitt. Han som allerede jobber så hardt…

Som skal fortelle han at den sykdommen han har egetlig ikke er noe ekte sykdom. 
Som skal få han til å føle seg usikker, redd og alene. 

Voksne mennesker som sitter rundt middagsbordet sammen med barna sine og diskuterer hvordan andre familier lever eller burde levd rettere sagt.
Hvordan de burde tatt seg sammen og komt seg i arbeid. 
Snakker om hvordan foreldre  overfører sykdommer sine på barna sine.  
For det er det visst flere med ME som gjør også. 

Som dyrker sin uvitenhet og sine fordommer videre og som nekter å tilegne seg ny kunnskap og forskning. 

Dette skjer i 2017 folkens.
Hver dag og rett utenfor døren din. 

Når skal det bli en stopp på dette? 
Når skal det være greit å si at nok er nok uten at man blir kaldt for en hissig ME aktivist? 

Det er LIVENE våres det er snakk om her. 
LIVET, hver dag, timer, minutter. 

 

Hvis du ikke vet hva du snakker om, slutt å snakk om det. 
Det finnes faktisk en grense for hva vi skal måtte tåle. 
 

 

tusentankeriord