Dette er min utsikt i dag. Her skal jeg nok tilbringe mesteparten av tiden. Kroppen har gitt beskjed, jeg har ikke noe jeg skulle sagt.
Egentlig, hadde jeg lyst å skrive et helt annet innlegg. Sannheten er at jeg har en del andre innlegg på lur som allerede er skrevet, som trenger litt finpuss her og der. Jeg hadde ikke klart å poste innlegg hver dag slik, for det krever faktisk en del jobb.
Noen innlegg har jeg skrevet for lenge siden, men ikke turt / villet poste helt enda, andre har jeg tatt med fra den gamle bloggen, kanskje redigert noe. Likevel, det krever en del energi som man har allerede har lite av så man må passe på å ikke bruke seg helt opp.
I dag blir det ingen redigering jobbing med innlegg. Det må bli hvile fremfor noe annet.
Dette er min frokost i dag. Jeg håper magen tar i mot det. Akkurat nå er ingenting sikkert.
Kvalme er en av de tingene jeg sliter mest med når formen ikke er så bra. Da er mat ikke det letteste å få i seg, men litt må man jo prøve.
Så, da skal jeg lade batteriene litt, fylle opp tanken så langt opp jeg bare klarer.
Mange av dem jeg prater med forteller at noe av det verste med å være kronisk syk er vennskap man mister på veien.Det å aldri bli invitert med på noe lenger kan være sårt og vanskelig selv om man som oftest ikke har muligheten til å bli med. Dette er noe jeg kan kjenne meg godt igjen i.Man må si nei til å delta 9 av 10 ganger, men er det er likevel noe med det å bli invitert med. Å føle seg inkludert, å bli husket på. Ingen liker vel følelsen av å bli “glemt”, uansett om man er syk eller frisk? Idealet er jo å ha mange venner og et bredt sosialt liv, er det ikke? Venner blir til bekjente, daglig kontakt blir til en sms eller hilsen på Facebook ved bursdag. Det er ikke slik jeg vil ha det.
Jeg elsker å ha folk rundt meg, jeg liker å være sosial og ha det hyggelig med familie og venner. Jeg koser meg når jeg kan stelle i stand gode måltider og lage til fine stunder sammen med mennesker jeg bryr meg om.
Så dukker alle tankene frem… slik som dette gjorde jeg så ofte før.
Var alltid med på ting, tok alt på sparket og levde et aktivt og sosialt liv.
Hadde masse venner rundt meg og hadde dagene full av planer i ukevis fremover.
Plutselig kjenner man en følelse av ensomhet.
Hva har skjedd og hvordan har det skjedd?
Hvor er alle de menneskene jeg hadde rundt meg tidligere?
Hva skjedde med nettverket mitt?
“Å være ensom innebærer ofte det å savne sosial kontakt, men mange føler seg også ensomme sammen med andre eller når de ikke kan være seg selv sammen med sine nærmeste. Man kan også være ensom sammen med andre mennesker dersom man ikke føler seg forstått.”
~Anonym~
Livet mitt har forandret seg og ting er ikke som før lenger, JEG er er ikke som før lenger.
Inni meg er jeg den samme.
Akkurat den samme som for 10 år siden, men på grunn av sykdommen, som stadig setter begrensninger så kan det bli utfordringer og avlysninger, uansett hvor lite lyst jeg har til at akkurat det skal skje.
Er det ingen som ser det?
Hvor lyst jeg har mener jeg…?
Selv om livet har forandret seg, er jeg den samme jenta inni meg.
Den samme litt sprø, glade jenta som tok en utfordring på strak arm.
Som elsket å være sammen med venner i en hver anledning, som smilte og lo masse.
Det gjør jeg heldigvis enda, jeg skulle ønske dere så det.
Kanskje jeg ikke er med på like mye lenger, kanskje jeg har måttet velge vekk enkelte aktiviteter, men jeg er fremdeles meg.
Meg med litt andre utfordringer.
Jeg kunne tenkt meg å planlegge hver eneste dag ned til den minste detalj, men jeg vet det ikke nytter.
Det nytter ikke, fordi jeg aldri vet hvilken form jeg er i eller hvordan kroppen reagerer på ting dag for dag, time for time faktisk.
Så fort kan det snu.
Man kan aldri vite.
Det er nok ikke så greit for de som sitter på andre siden heller, det skjønner jeg veldig godt.
Det er ikke lett å forholde seg til en sykdom som ME.
Jeg syns det er vanskelig selv.
Den ene dagen kan alt høres fint ut og man gleder seg til å finne på noe sammen, i neste øyeblikk får man nok en avlysning.
“Beklager, jeg kan ikke likevel”.
Etter å ha fått disse mange nok ganger, er det vel en liten mulighet for at tanker som, “h*n vil/gidder ikke, jeg visste det kom, Ja, men nå har jeg iallefall prøvd”, dukker opp i hodet.
Det er ikke slik!
Jeg vet det, fordi jeg er en som ofte må takke nei til invitasjoner jeg får.
Uansett hvor lyst jeg har og hvor mye jeg prøver å presse meg.
Det er vondt, mest fordi jeg vet at dette kan være min siste invitasjon.
Hva er det som gjør at man ikke prater sammen lenger?
Hvorfor ble man venner i utgangspunktet?
Jeg er sikker på at en som en kronisk syk har mye å bidra med i et vennskap på tross av begrensninger i andre sammenhenger. Jeg vet det, fordi jeg VET jeg har mye å gi på mange områder.
Jeg kjenner også et ansvar ovenfor mine venner.
Et ansvar om å ta kontakt, sende en hilsen uten at det trenger å være en spesiell grunn til det.
Vise at jeg bryr meg, for jeg gjør det.
Jeg bryr meg. ♡
Jeg savner de gode lange samtalene om alt og ingenting, jeg savner oppdatering om kjærlighetsliv og jobbsammenheng, jeg savner deg!
Jeg har tid til en kaffekopp og til en god samtale.
Jeg har tid og lyst til å høre på deg, til å trøste deg, le med deg, til å være der for deg.
Nå skal det sies at jeg også har noen fine mennesker rundt meg.
Mennesker som ikke “gir meg opp”, og som tåler å se meg på en ikke så god dag.
Som legger seg på sofaen med meg, som stikker innom bare fordi de har lyst å se meg og prate med meg.
Jeg er heldig som har dere i livet mitt.
Vit at jeg setter uendelig stor pris på dere ♡
Dere
Noen av de viktigste personene i livet mitt i dag er faktisk mennesker jeg har blitt kjent med nettopp fordi jeg har ME.
Jeg hadde aldri møtt dem hadde det ikke vært for at jeg ble syk.
Det er utrolig rart å tenke på, men samtidig er jeg veldig takknemlig for de vennskapene jeg har fått der.
Dere betyr utrolig mye for meg og jeg kan ikke forestille meg livet mitt uten dere.
Dere har betydd så utrolig mye disse årene, når sykdommen herjet som verst og usikkerheten og redselen var størst.
Takk for at dere alltid lytter, forstår og betrygger. ❤
Selv om det er mange jeg savner i livet mitt og følelsen ensomhet dukker opp noen ganger, så er jeg på ingen måte ulykkelig.
Jeg kunne bare ønske å prate med dere, prate ut på en måte.
Fortelle dere hvor inderlig lyst jeg hadde til å bli med de gangene dere inviterte.
At det ikke er pga dere jeg takket nei eller ble med.
Ting er så dumt nå.
Tiden som har gått gjør det enda vanskeligere å ta kontakt.
Usikkerheten blir større og det føles veldig ekkelt.
Rart ikke sant?
Vi kjente jo hverandre så godt og fortalte hverandre alt.
Nå er vi bekjente som bare utveksler et lite hei når vi tilfeldig treffes på på butikken.
tusentankeriord
Du kan gå fra meg
Du kan komme til meg
uten at jeg venter noe
Du kan kritisere meg
uten at jeg stikker
Du kan være åpen
uten at jeg gir det bort
Du kan endre kurs
uten at jeg stopper deg
Du kan leke med meg
uten at jeg bestemmer
Du kan gå fra meg
uten at jeg forfølger deg
Jeg kan gå fra deg
uten at du mister meg
“Hva har du gjort i dag da? -Vi tar den samme runden rundt middagsbordet hver dag. Fin måte å få et innblikk i hverandres hverdag. En etter en forteller barna og vi voksne om hvordan dagen vår har vært. Hva vi har gjort, hvem vi har pratet med, hvilke fag vi har hatt osv..
Innimellom kjenner jeg en klump i magen når det nærmer seg min tur. Jeg har ikke lyst å tenke på hvor lite jeg har fått ut av dagen. Hva skal jeg fortelle?
Andre dager, er det litt lettere og jeg kan nesten ikke vente med å fortelle de andre. Små ting i hverdagene betyr plutselig så mye.
At jeg har skiftet klær, fått i meg frokost og kommet meg fra seng til sofa? På en god dag til og med fått hengt opp noen klær eller best av alt, fått meg en dusj? Kanskje hatt besøk av en venn.
Enkelte ville nok sperret opp øynene når jeg glad og fornøyd delte mine gjøremål for dagen, kanskje fordi de ikke skjønner hvor viktig det er for noen, hvor viktig det er for meg. Hvor godt det er å kunne fortelle i “runden” vår, at jeg faktisk har gjort noe annet enn å ligge i senga eller på sofaen.
At man har fått gjøre ting man aller helst skulle mestret hver eneste dag og som kanskje ikke andre tenker over at de gjør, at man har fått pratet med andre enn de som bor under samme tak. ( ikke at de er et dårlig alternativ altså.. ) Nye sanseinntrykk!
Å føle at man er en del av noe og et snev av selvstendighet.
Mestring! “
Enda en uke er godt i gang og vi er klar for å møte den berømte hverdagen igjen!
Ny uke og nye muligheter! Yeey! Nye bekjentskaper, steder og utfordringer. Jobb, skole, hverdagslivet. En helt ny og fersk uke som bare venter på å få banke på døren.
Noen gruer seg kanskje litt ekstra fordi det ble litt sent lørdagskvelden, eller tidlig om du vil, og brukte hele søndagen på sofaen foran TV og take away…. føler seg ikke helt klar, men syns likevel det blir likevel kjekt å komme i gang og jobbe mot nye mål og en en ny helg der fremme.
Jeg vet ikke helt hva jeg føler om den kommende uka.
Jeg vet at dette er min hverdag og jeg gjør det beste jeg kan for å ha det så bra så mulig i livet mitt, til tross for begrensningene.
Jeg elsker å le og jeg har verdens fineste gjeng som jeg tror tvinger frem smilet på og som får meg til å være glad på dager jeg aller helst kunne tenke meg å skrike høyt. Det er jeg så utrolig takknemlig for.
Likevel dukker det opp en følelse inni meg noen ganger.
En følelse som får frem en klump i magen, litt tristhet og faktisk kanskje litt sinne også.
En følelse som kan beskrives som både ensomhet og hjelpeløshet. Et savn.
Jeg savner verden der ute. Jeg savner menneskene, lydene og luktene.
Det er ikke slik at jeg aldri får muligheten til å tråkke utenfor døren, men gjør jeg det, tråkker utenfor døren altså, har jeg som regel et nøye planlagt gjøremål som venter.
En legetime, en behandling, apotek…
Det er planlagt og lagt inn i dagsplanen.
Jeg hviler før og jeg vet jeg må ha tid til å hvile etterpå. NØYE planlagt altså.
Jeg savner spontaniteten.
Jeg savner å være sjef over egen kropp.
Jeg savner å kunne sprette ut av sofaen, hive meg i bilen og sitte 3 timer hos en venninne og bare prate om alt og ingenting.
Om den nye kjolen eller den fine neglelakken.
Jeg savner venninnene mine!
Jeg savner å sitte på en cafe, drikke en kaffe og se på folk suse forbi meg.
Alle ulike og unike på sin egen måte.
Jeg savner helgefølelsen etter en lang uke på jobb. Trangen etter å ha frihelg. En hel helg med FRIHET, der man kan bestemme akkurat hva man vil bruke tiden på og hvor man vil bruke den.
Jeg liker helgen.
Når fredagen kommer kjenner jeg en liten lettelse i kroppen.
Jeg gleder meg til å være sammen med mine.
Jeg gleder meg til å ikke være alene hele dagen, jeg HATER å være alene.
Problemet er bare alt det helgen fører med seg.
Alt det ekstra , de små tingene jeg egentlig elsker, men som kroppen min reagerer negativt på. Mer lyd, mer bevegelse i rommet resulterer ofte i utmattelse og dårlig form. Urettferdig!!!
Alle sammen rundt frokostbordet i pysjen, “sammenfrokost” , helgas høydepunkt for store og små. Å sitte der sammen med de menneskene som betyr mest i hele verden… LYKKE!
Tenk å måtte hvile etter frokost da?
Jeg klarer nok aldri helt å venne meg til dette nye livet…
Selv ikke etter alle disse årene..
Nå ligger en helt ny uke foran meg.
Når jeg ser i kalenderen min kjenner jeg plutselig den klumpen igjen.
Tomme dager, ingen planer.
Hvite ruter.
Så hyggelig at du faktisk har muligheten til å styre din egen hverdag. Så fint at du ikke står i en situasjon der du ikke har annet valg enn å være hjemmeværende.
Så heldig du er som kan delta i rbeidslivet og være sosial når du selv ønsker.
Så fint at du kan utfylle dagene dine med det som opptar livet ditt og som er viktig for deg, MEN må du i samme slengen rakke ned på meg og mitt liv?
Jeg kan forstå at det høres veldig kjedelig ut å være 100 % frisk og rask, uten problemer med å komme seg rundt på egenhånd eller delta i arbeidslivet, men likevel måtte være hjemme uten noen form for planer eller aktiviteter, men skal jeg fortelle deg en liten hemmelighet?
For de aller fleste så er det faktisk ikke slik det henger sammen.
De har nemlig ikke noe valg.
For noen så handler det ikke om lange, late dager på sofaen.
Det handler om å gjøre det beste ut av den hverdagen man har.
Om den består av å være mye hjemme, så har det nok mest sannsynlig sine grunner, tror du ikke?
Jeg skjønner jo at du som frisk hadde gått på veggene, men hvis for eksempel jeg skulle ført ditt tempo i hverdagen, så hadde det gjort meg mye sykere.
Veldig, veldig mye sykere!
Jeg er ikke hjemmeværende på gøy fordi jeg liker det rolige sofasliterlivet.
Jeg er hjemme fordi jeg er syk.
” Jeg skjønner virkelig ikke hvordan folk klarer det. Jeg hadde blitt gal av å gå hjemme slik!”
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt den setningen.
Skjønner ikke hvordan folk klarer å ha det slik?
Alvorlig?
Nei, du skulle bare visst!
Hvis valget hadde vært smertekramper, oppkast og ikke kunne tåle lyden av dem man er glad i, så hadde kanskje forståelsen vært litt annerledes?
Det å ikke kunne delta i den sosiale omverden, ikke delta i arbeidslivet, det å falle utenfor på alle områder… Det er jammen ikke enkelt skal jeg bare fortelle.
Det er stor påkjenning på mange måter. Ikke noe man velger.
Vet du hva noe av det vanskeligste er? At det er så mye meniger og lite forståelse rundt om.
Selv blant dem man i utgangspunktet ser på som nære og trygge.
Dem man kanskje trodde man skulle slippe å få høre det fra, men det er jammen ikke alltid man slipper unna der heller.
” Ja, kanskje ikke deg da, men det er mange snyltere som lever på våre skattepenger“
– Jo takk, da så. Det fikk meg til å føle meg mye bedre.
Jeg tror ikke alltid de mener det vondt, men jeg syns likevel at folk burde stoppe opp og tenke seg om to ganger før de strør rundt seg av bemerkninger som dette.
Det kan rett og slett gjøre mer skade enn man tror.
Jeg feks, jeg trenger ingen påminnelse fra andre på hvorfor jeg ikke er i jobb.
Tro meg, jeg kjenner det, føler det, og lever i det hver eneste dag.
Hele tiden.
Jeg gjør hva jeg kan for å få en så fin hverdag som mulig med de begrensningene jeg har og jeg er sikker på at du gjør det samme for deg og dine.
Det er bare det at dine løsninger og metoder muligens ikke ( ganske sikkert egentlig) ville fungert hjemme hos oss.
Det er rett og slett fordi vi har ulike hverdager med ulike utgangspunkt og utfordringer.
” Everyone is fighting a battle you know nothing about, so be kind, always!”
Denne er fin å ha i bakhodet uansett hvilke situasjoner man møter på.
Slutt å sammenligne din egen situasjon og virkelighet med alle andre sin. Som regel så er den ikke i nærheten av sannheten.
Husk også på at ting ikke alltid er som du tenker eller tror. Det ligger som oftest mye mer bak hva man kan se ved første øyekast.
Egentlig er det ikke greit. Det er slitsomt, vondt og utrolig utfordrende, men det orker jeg ikke forholde meg til nå.
Jeg har vært sint og bitter så mange ganger, det hjelper ikke. Det gjør det bare vondere.
Dette skjer om og om igjen og det vil fortsette å skje.
Straffen!
Nå rekker jeg ut hånden, tar den på strak arm fordi jeg vet hva som venter meg.
På tross av flere ” det kan jo gå bra denne gangen”, ” du kan jo ikke vite det nå”, ” frisk luft er så deilig for deg”… Jeg vet jo hvor det bærer hen, jeg er ikke ny i gamet heller.
Jeg biter det i meg fordi jeg vil.
Jeg biter det i meg fordi jeg vil leve og fordi jeg elsker å kjenne på friheten, på luften og være sammen med de som betyr mest.
Jeg bare må.
Koste hva det koste vil.
Jeg forbereder meg så godt jeg kan på det som venter meg utover dagen og kvelden.
Det er akkurat som det bygger seg opp fra nederst i beina og vokser seg sakte men sikkert oppover.
Til slutt er det som at hele kroppen er i fyr og flamme og det er ikke på en god måte.
Man klarer nesten ikke bevege seg. Hele rommet snurrer.
Jeg ser ut som en alien her jeg ligger, men store solbriller og hørselsvern!
BRING IT ON!
Jeg ser mitt neste skritt! Jeg skal videre fra dette. Jeg nekter å bli redd.
Jeg skal samle sammen det jeg har av krefter, jeg skal få kroppen i balanse, og tåken skal lette.
Jeg trenger bare litt tid.
Jeg leser nesten aldri blader, men nå vil jeg gjerne komme med en anbefaling.
Kamille nr 5, 22 februar 16 kan du lese de sterke historiene til Heidi og Cathrine som begge to lever med kronisk sykdom.
Artikkelen heter: alt vi ikke ser…
” Vi ser bare ordet NAV, men vi ser ikke skammen over å føle seg mistrodd og utilstrekkelig. Cathrine og Heidi skildrer ærlig hvordan det oppleves å stå utenfor arbeidslivet. “
Flotte og tøffe jenter som deler sine historier med oss på denne måten.
Her tror jeg desverre alt for mange kan kjenne seg igjen i hva som blir beskrevet, meg selv inkludert.
Alle kommentarene, spørsmålene og skepsisen man møter når man lever med sykdommer som ikke er fullt så synlig, gjør noe med deg over tid.
Man vil jo selvfølgelig ikke la seg påvirke og man vet jo at man ikke burde, men sannheten er at man er bare et menneske…. Og når et menneske får høre en ting nok ganger, så skjer det noe med kroppen som ikke alltid er helt bra!
Dette burde folk tenke over, dette burde du tenke over neste gang du diskuterer hvor fint naboen har det, som sitter å drikker kaffe på terrassen for dine skattepenger.
Ting er sjelden og aldri slik det ser ut til fra utsiden.
Sånn! Da kan du bare fylle ut denne og levere den inn til meg når den er signert.
Jeg kjenner jeg får en stor klump i magen og kikker bort på mannen. Han smiler forsiktig, nikker bekreftende og prøver å gjøre meg rolig. Han ser at jeg strever med å holde tårene tilbake. Han vet at jeg har gruet meg til dette.
Hvorfor er det så vanskelig?
Signerer jeg papirene, så har jeg på en måte underskrevet på at jeg ikke klarer meg selv lenger. Da har jeg sagt meg enig i at noen andre må komme inn i huset mitt og hjelpe meg med å få dagene til å gå rundt.
Så heldig vi er som har den muligjeten. Jeg skulle følt takknemlighet og ydmykhet.
Jeg gjør jo det også….litt, men jeg lyver hvis jeg sier at jeg ikke føler det som et nederlag også.
Jeg klarer ikke ta vare på familien min. Jeg klarer ikke ta vare på meg selv. Jeg trenger hjelp!
Tankene svirrer rundt i hodet.
Hva skjer fremover nå. Hvem kommer inn her. Gjør h*n det på vår måte med våres rutiner? Hvordan kommer barna til å reagere?
Får vi i det hele tatt innvilget noe hjelp? Trenger vi det nok?
Vi går en spennende tid i møte.
Mest sannsynlig så kommer det til å gå bra. Kanskje det til og med kommer til å bli bedre. Jeg trenger bare litt tid til å venne meg til tanken.
.jpg)
