Håp

 

 

 

Så sliten,
redd.
så vondt og trett.
Hvorfor er det ingen som ser meg?

Så lei
trist
så lysten, men ingen krefter
Hvorfor er det ingen som hører meg?

Så sterk, men likevel svak
stor,
men likevel liten
Hvorfor er det ingen som tror meg?

Så følsom og snill,
men likevel sikker og redd
Hvorfor er det ingen som hjelper meg?

Et lite øyeblikk gjør dagen bedre
latter
et friminutt
Dette skal jeg jammen klare.

 

 

 

tusentankeriord

Takknemlig ” naver “?

 

 

 

 

De siste dagene har det vært en del i media om det å føle seg mistrodd og utilstrekkelig når man havner utenfor arbeidslivet.
Både TV2 Nyhetene, God morgen Norge og andre medier har kastet seg på debatten om hvorfor vi har så sterke meninger om ” den syke naboen”.

Mye av det som kommer frem og historer som blir fortalt er ting jeg kan kjenne meg så alt for godt igjen i.
Som en av de som ble intervjuet sa: Når man får høre det nok ganger, ja da begynner man faktisk å tro på det selv.

Dette er en utrolig viktig debatt å få frem. Dette påvirker livene til folk hver eneste dag.
Hvorfor er det egentlig slik at det er mer akseptert å være hjemme fra jobb med en forkjølelse enn det er om du har en kronisk sykdom som feks ME og faktisk ikke kommer deg ut av senga den dagen?
Hvorfor sender man SMS til kollagaen med influensa, med ønske om god bedring, mens man til en annen kollega med Fibromyalgi  bare himler med øynene når sykemeldingen kommer på bordet?

Disse såkaldte “usynlige” sykdommene, som for pasientene selv og ikke minst for familiene deres, slettes ikke er så usynlig, men veldig alvorlige og vanskelige sykdommer å leve med.

Jeg lever med ME hver dag.
En forferdelig sykdom som sparker bein på deg uansett hva du har tenkt til å gjøre.
Jeg har store smerter, har mye infeksjoner, en ekstrem utmattelse, hodepine, svimmelhet, kraftløshet,  kvalme, listen er lang. Dette er min hverdag. Hver dag.

Jeg er heldig,  fordi jeg ikke må ligge i et mørtk rom 24/7.
Likevel lever jeg et veldig begrenset liv innenfor husets fire vegger.
Jeg er utenfor innimellom, men det blir lengre og lengre tid mellom hver gang det skjer. Konsekvensen er så stor, straffen så hard.
Jeg tåler mindre og mindre som tiden går. Slik har det blitt.

Det verste med sykdommen er likevel at den har så liten aksept rundom i samfunnet. Venner, naboer, bekjente.
Man er så syk at man tror man skal stryke med innimellom.

Man trenger hjelp til å få i seg mat, dusje, de mest primære tingene i hverdagen.Ting folk ikke trenger å tenke over i det hele tatt. Ting jeg jeg hjalp andre med i min egen jobb tidligere, trenger jeg nå hjelp til selv. Hvordan tror du det føles?

Likevel er det noen som sitter utenfor og peker finger på deg og sier: DU er ikke så syk! Ta deg sammen. ME er ikke en ordentlig sykdom. Du er en naver. Snylter på staten! MINE skattepenger!

Det gjør så vondt og det er så ubehagelig!

Man later noen ganger at man  klarer å riste det av seg, selv om man kjenner det litt likevel,  men så kommer  stikkene fra de personene du kanskje trodde kjente deg litt bedre. Som du trodde du kjente litt bedre.

Det bare raser sammen! Man klarer ikke mer.

Du står forran speilet, det er så vidt beina bærer deg.
Du stirrer på deg selv og hører de samme kommentarene om og om igjen.
“Ta deg sammen, Alle er vel litt trøtt innimellom, man blir jo trøtt av å sove så mye, naver” ” mine skattepenger ”

 

Til slutt stiller man seg spørsmålet: Burde jeg ta meg sammen? Kanskje jeg sover for mye. Er det hodet mitt det er noe galt med? De legene jeg har vært hos kan jo ta feil? De psykologene jeg har vært hos kan jo ta feil?

Du vet inderst inne at dette er helt galskap og at noen som virkelig hadde hatt kunnskap om hva dette egentlig dreide seg om ALDRI hadde kommet med slike uttalelser, men det går utover psyken og helsa og alltid måtte forsvare og forklare hele tiden.

Til slutt så har man nesten ikke mer å gi.

Jeg vil jo ikke at noen skal tro at jeg har   valgt å gå hjemme for moro skyld. For late, frie dager hjemme i sofaen.
Ingen kan vel tro at det er pga pengene? Isåfall så har de nok aldri motatt lønnsnipp fra NAV. Det er ikke til å bli feit av.

“Du skal være glad du bor i Norge, at du får noe i det hele tatt. Det er ikke alle som kan gå hjemme og motta lønn fra staten.”

For det første, jeg er takknemlig, jeg er takknemlig hver eneste dag. For at jeg åpner øynene, for hvert øyeblikk jeg får med ungene og for hver eneste ting jeg mestrer DEN dagen!

Jeg vet at vi er heldig her i Norge, men det betyr ikke at jeg skal gå rundt i takknemlighetsgjeld til resten av vennekretsen som er i jobb og betaler slatt, eller resten av samfunnet for den saks skyld.

Jeg følte veldig på det i starten, at jeg nærmest skyldte de en takk som var i jobb og som betalte skatt slik at jeg kunne motta lønn når jeg var hjemme.
Sånn er det i dag. De som mottar ytelser fra NAV skal gå rundt med et stort smil og takknemlighetsgjeld til alle de som jobber og står på for å holde samfunnets hjul i gang, slik at sånne  som oss, snyltere og nullere som meg selv som tydeligvis ikke er verdt en eneste krone, kan ligge på sofaen dagen lang og se  Glamour og Hotell Cæsar.

Jeg tror det er andre som burde kjent på litt takknemlighet her. Hvis man åpner øynene litt bare.

 

Jeg har vært syk i mange år. I alle disse årene har jeg blitt fortalt at dette kommer til å bli bedre med årene.
Du kommer til et tidspunkt der du driter i hva folk sier og rister det av deg, men NEI…. det blir ikke bedre. Det blir ikke finere, eller snillere av at jeg lukker ørene og snur ryggen til. Samfunnet blir ikke et varmere samfunn og mennesker blir ikke snillere med hverandre.
Slutt å uttal deg om ting du ikke vet noe om!
Still spørsmål, vær nysgjerrig, men ikke tro du eier sannheten.

Slutt å døm andre på bakgrunn av hva du ser et øyeblikk eller to og for guds skyld, la naboen få leve i fred!

Til dere andre.
Fortsett å spre kunnskap. Vi trenger det. Samfunnet trenger det!

 

-TusenTankerIOrd-

 

 

 

#nav #naver #trygd #ufør  #ME #fibromyalgi #myalgiskencefalopati #samfunnet #skattepenger #samfunnsproblem #holdninger #døm #respekt #kronisksyk

Takknemlighet

Jeg bærer på en ekstrem takknemlighet.
Mine nærmeste, min mann, mine barn…
De som kjemper meg frem. De som hver dag får meg til å føle at jeg er verdt det. De som får meg til å tro på det selv innimellom.
De fine folka der…Jeg elsker de så høyt at det faktisk gjør vondt noen ganger.

” Har du alt du trenger?” – Sa mannen før han gikk ut døren i dag. Han var sistemann avgårde. Ja, jeg har dere, tenkte jeg inni meg. Jeg burde kanskje sagt det høyt, men jeg gjør det så ofte at jeg er nesten redd for å bruke der opp, så jeg lot det være..  Jeg sa bare ja og ønsket han en fin dag.

Før det hadde han hadde laget litt frokost og bestemt seg for at i dag ville han spise den sammen med meg.
Det betyr så mye og jeg er så glad han har muligheten til å gjøre det innimellom.  Bare oss to.
Veldig fin start på dagen!

Viktig å huske på disse fine tingene når dagene er tøffe og lange, slik de gjerne har vært den siste tiden..
Alle små ting gir så enormt stor glede. Vi er sammen.

Takknemlig!

~TusenTankerIOrd~

Ukeblad anbefaling- Kamille!

Jeg leser nesten aldri  blader,  men nå vil jeg gjerne komme med en anbefaling. 
Kamille nr 5,  22 februar 16 kan du lese de sterke historiene til Heidi og Cathrine som begge to lever med kronisk sykdom.
Artikkelen heter: alt vi ikke ser…

” Vi ser bare ordet NAV, men vi ser ikke skammen over å føle seg mistrodd og utilstrekkelig. Cathrine og Heidi skildrer ærlig hvordan det oppleves å stå utenfor arbeidslivet. “

Flotte og tøffe jenter som deler sine historier med oss på denne måten. 
Her tror jeg desverre alt for mange kan kjenne seg igjen i hva som blir beskrevet, meg selv inkludert.

Alle kommentarene,  spørsmålene og skepsisen man møter når man lever med sykdommer som ikke er fullt så synlig,  gjør noe med deg over tid.
Man vil jo selvfølgelig ikke la seg påvirke og man vet jo at man ikke burde,  men sannheten er at man er bare et menneske…. Og når et menneske får høre en ting nok ganger, så skjer det noe med kroppen som ikke alltid er helt bra!

Dette burde folk tenke over, dette burde du tenke over neste gang du diskuterer hvor fint naboen har det, som sitter å drikker kaffe på terrassen for dine skattepenger.
Ting er sjelden og aldri slik det ser ut til fra utsiden. 

Ikke døm!

Så, løp og kjøp Kamille!

Jeg trenger hjelp!

Sånn! Da kan du bare fylle ut denne og levere den inn til meg når den er signert.
Jeg kjenner jeg får en stor klump i magen og kikker bort på mannen. Han smiler forsiktig,  nikker bekreftende og prøver å gjøre meg rolig. Han ser at jeg strever med å holde tårene tilbake. Han vet at jeg har gruet meg til dette.

Hvorfor er det så vanskelig?
Signerer jeg papirene, så har jeg på en måte underskrevet på at jeg ikke klarer meg selv lenger. Da har jeg sagt meg enig i at noen andre må komme inn i huset mitt og hjelpe meg med å få dagene til å gå rundt.

Så heldig vi er som har den muligjeten.  Jeg skulle følt takknemlighet og ydmykhet. 
Jeg gjør jo det også….litt, men jeg lyver hvis jeg sier at jeg ikke føler det som et nederlag også.
Jeg klarer ikke ta vare på familien min. Jeg klarer ikke ta vare på meg selv. Jeg trenger hjelp!

Tankene svirrer rundt i hodet.
Hva skjer fremover nå. Hvem kommer inn her. Gjør h*n det på vår måte med våres rutiner?  Hvordan kommer barna til å reagere? 
Får vi i det hele tatt innvilget noe hjelp? Trenger vi det nok? 
Vi går en spennende tid i møte.

Mest sannsynlig så kommer det til å gå bra. Kanskje det til og med kommer til å bli bedre. Jeg trenger bare litt tid til å venne meg til tanken.

~TusenTankerIOrd~

Alt klart!

Nå har jeg lastet ned app på mobilen, slik at jeg på de dagene jeg ikke kommer meg på PC, ( det hender desverre ganske ofte i min hverdag) så kan jeg likevel prøve å blogge litt fra senga eller sofaen hvis det lar seg gjøre.
Mobilen har litt svakere lys og er ikke så energikrevende å bruke på dårlige dager syns jeg. Mobilen kan man bruke til alt!
Eneste utfordring er at tastaturet innimellom virker å krympe litt ekstra,  så da kan det hende det blir litt skrivefeil her og der, men det lever jeg godt med.

I morgen får jeg besøk av fysioterapeut hjem her.
Heldigvis skal mannen være hjemme denne gangen, så kanskje jeg faktisk husker noe av det som blir sagt i mer enn 5 min etter at h*n har sagt det.
Utrolig frustrerende både når det gjelder øvelser og beskjeder som skal videre til annet hjelpeapparat.
Alt MÅ skrives ned med en gang,  ellers går det rett i glemmeboken med en gang. Mobilen er full i huskelapper, kalenderen på kjøkkenet er full og ja…  Hodet mitt er visst ganske fullt det også.
HUKOMMELSE!  Definitivt noe jeg kommer til å skrive mer om.

Først skal jeg prøve å få noen timer på puten.  Klarer vi mer enn 4 timer i natt?

God natt 🌃

Min helt nye blogg!

Litt skummelt, men samtidig spennende. Jeg sitter inne med for mange ord og tanker. Jeg trenger å få det ut, Ut av systemet. 

Når den gamle bloggen nekter å fungere slik jeg vil, da må man bare starte på nytt…. og hvorfor ikke starte helt på nytt? 
Nye farger, nytt navn og til om med en helt ny blogg. Nå er jeg klar.
Når man store deler av dagen sitter aleine uten noen form for sosial omgang, da bygger det seg opp et lite behov for å prate ut innimellom. Et lite behov for å tømme begret og i alle fall late som man har noen å prate med. 
Sant skal sies, jeg prater med andre også, mannen min feks. Han er kjempefin å prate med. Det samme er de fine vennene mine,  men dere skjønner kanskje hvor jeg vil? 

 Jeg trenger å tømme hodet for tusen tanker.

Håper dere vil henge med meg videre! 

– TusenTankerIOrd-