En fargeglad lollipop…

I dag er det skikkelig høst i Bergen. 

Jeg tror ikke det har vært et minutt med opplett i hele dag og det har rett og slett vært skikkelig grått og trist utenfor.

 

Minstemann har blitt syk og det betyr hjemmedag med mamma på sofaen.

Både han og jeg har vært slappe og sliten store deler av formiddagen,  så den gikk med til noen timer søvn og fulstendig avslapping. 

Når ungene velger å sove fremfor lek eller andre ting, da vet man at ting ikke er helt som de skal.

Det pleier å være slik når de begynner på skolen igjen, da er det bestandig noen som blir syke. 

Jeg bare krysser fingrene for at jeg slipper unna denne gangen ettersom jeg akkurat har avsluttet min andre antibiotikakur og jeg egentlig føler meg litt på reservetanken allerede.

 

Siden ruskeværet herjet utenfor var det bare å finne frem pledd, stearinlys og selfølgelig IS! Vi må jo selvfølgelig ha is når vi er syke.

Når poden verken vil ha mat eller drikke, da er lollipop is gull å ha i frysen. 

Snille pappaen som er en luring og sørger for at vi har når det trengs. Hva skulle vi gjort uten han? 

We love you!  

Da ble det en riktig så koselig alenetid for mamsen og lillegutt i sofakroken, med minions på film og is.

En aktivitet som til og med mor kunne gjennomføre helt fint uten å ligge strak ut etterpå….

Eller, sannheten er nå at vi faktisk begge lå strak ut gjennom hele aktiviteten..

Det er sjelden jeg får alenetid med barna og det er veldig godt for meg å ha de en til en i slike situasjoner som dette.

Der vi kan være alene,  finne på rolige og fine ting og bare være sammen.

Gjør utrolig godt for mammahjertet.

 

Nå skal det selvfølgelig sies at jeg IKKE ønsker barna mine syke, men jeg tror dere skjønner hva jeg mener. Jeg ville bare understreke det.

 

Håper dere alle har hatt en fin dag enten det er regn, sol eller dere er inne under pleddet som oss.

 

Nyt de gode øyeblikkene livet har å gi.

Som i dag. En fargeglad lollipop.

 

TusenTankeriOrd 

 

 

 

 

Litt om gangen…..

Det har vært tøffe dager siden hjemkomsten.
Jeg har ikke fått gjort så mye annet enn å pakke ut å prøvd å komme tilbake til normalen her hjemme. 
Det siste jobbes stadig med.

Barna er tilbake på skolen, godt og slitsomt på samme tid.
Godt fordi det betyr at det er lengre perioder med stillhet og muligheter for å hente seg inn i huset, slitsomt fordi det betyr alarmer, morgen og ettermiddag,  faste tidspunkt til treninger, lekser, middag og alt som hører med…. som regel fulle timeplaner fra morgen til kveld.

Jeg blir sliten bare av å skrive om det.
Man henger med en liten stund, så kjenner man at man må begynne å ta stålkontroll på alt igjen og allerede før første uka er omme,  så føler man seg ganske så utilstrekkelig som både mamma, kone, venninne og alt som er.

En av de nærmeste dagene skal jeg til legen og diskutere en behandling jeg kanskje skal prøve ut og jeg håper det blir slik. 
Ift min situasjon nå så føler jeg at jeg ikke har noe annet valg enn å prøve ut. 

Akkurat nå er immunforsvaret mitt så lavt og det skal ikke noe til før jeg blir angrepet av infeksjoner. 
Utallige antibiotikakurer og kroppen er ufattelig sliten og begynner å gi beskjed at nok er nok.

Jeg føler meg desperat etter litt bedring og jeg trenger virkelig å få løftet det immunforsvaret mitt.
På nåværende tidspunkt så er det slik at jeg nesten ikke kan forlate huset uten å bli  angrepet av infeksjoner og det blir bare verre og verre ettersom tiden går.

Jeg kjenner på kroppen at den blir svakere ettersom tiden går og det er skremmende å se hvordan kroppen forfaller uten at det gjøres noe.

Vel, en om ikke oppmuntrende, så var det nå hvertfall en oppdatering fra denne kanten.
Litt og litt, så er man kanskje der en dag?

Jeg håper det.
Nå skal jeg hvertfall avslutte kvelden med en stor kopp te, håpe kroppen blir såpass avslappet at jeg har en god natt søvn fremfor meg.

Jeg er spent på hva fremtiden bringer! 💖

God natt.

TusenTankeriOrd

I vårt eget ferietempo

Jeg er på ferie i nydelige Venezia med mannen. Vi koser oss med rolige dager, frokost på sengen og tidlige kvelder.  Helt i vårt tempo, eller mitt tempo blir vel mer riktig å si.

Det så vakkert her.  

Uansett hvor mye man planlegger, tilrettelegger og forbereder deg, så er det ikke enkelt å reise på tur med denne sykdommen her.

Vi har møtt på mange utfordringer underveis og vi har måttet legge endringer i planen flere ganger allerede.

Heldigvis så evner vi,  etter så mange år med dette, å kose oss og nyte tiden vi får og alle øyeblikkene så godt det lar seg gjøre. 

Jeg kjenner etter som årene med denne sykdommen går at kroppen blir mer og mer sliten og tåler mindre og mindre.

Jeg skulle helst hatt med med hele huset mitt når vi er på tur,  for der har jeg alt jeg trenger av forskjellige ting om det skulle være nødvendig og ikke minst, jeg vet hvor jeg har det, men det er ikke så enkelt å få alt med seg.

 

Selv om det ble knapt med søvn i natt,  jeg har visst reagert allergisk på noe, klør meg ihjel på øyner og hals og renner fra øynene, så er jeg snart klar for frokost på sengen og en ny dag.

Det er noe som har skjedd de siste årene, at jeg stadig reagerer allergisk på ting. 

Mat, noe i luften,  alt mulig.  

Heldigvis hadde jeg tatt mallergimedisinsin, så jeg slapp å sitte å kremte hele kvelden pga stikkende kløe i halsen, men øynene ble ikke spesielt bedre av medisiner heller.

Jeg har egentlig aldri reagert på ting tidligere,  men etter at jeg ble syk med ME og årene gikk…. Jeg reagerer på veldig mye og tåler ingenting. 

 

Jeg ligger fremdels i senga, hører at gatene begynner å våkne til liv utenfor, eller kanalene blir vel mer riktig å si, og nå kommer kaffelukten snikende. 

 

Det har vært himmelsk godt å kjenne sola varme opp den vonde, stive kroppen. Suger til meg alt jeg kan få, så det skal jeg i dag også….etter kaffe og frokost. 

I dag blir nok en fin dag og den skal nytes i vårt eget tempo.

 

TusenTankeriOrd 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

Julestemning i August!

Jo, du leste faktisk riktig. Julestemning! 

I går tok det litt vel av her hjemme og det begynte med en liten tanke på å få unna noen julegaver, til å ende opp i at både jeg og ungene hadde lyst på både pepperkaker og julebrus.

 

Det vitner bare om den tragiske sommeren vi har hatt i Bergen i år. Vi hoppet rett fra vår til høst, så nå er hodet vårt  innstilt på jul. Hihi

 

Jeg handler ALLE julegavene på nettet. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten nettbutikker.

Det gjør livet enklere for slike som meg, som ikke kan gå fra butikk til butikk. Faktisk er det noe av det verste jeg kan utsette meg for, så det å handle julegavene i nettbutikker er et kjempestort hjelpemiddel for meg.

Faktisk, så er jeg ferdig med alle julegavene,  utenom til mine egne barn, og det er så utrolig deilig. Det er koselig med julegaver,  men etter at jeg ble syk innser jeg at både energi og økonomi liker at jeg er ute i god tid. 

Ellers har vi fylt huset med stearinlys og det ble riktig så koselig her. 

Det kan ha jo selvfølgelig vært med å økt på  julestemningen til barna…. Men når 7 åringen plutselig kommer tuslene og spør,  mamma…kan vi høre den der pepperkakebake-sangen? Da satt vi alle her og virkelig gledet oss.  

Aller først skal barna på tante og bestemorferie og  mamma og pappa skal på kjærestetur/ ladetur og jeg tror at de små gleder seg like mye som de store. 

De skal kose seg med bestemor, kusiner og fettere, mens vi skal  glemme alt av jul og julestemning og kjenne solen varme, roe helt ned og forhåpentligvis  nyte tiden.

Bare meg og han.

Og vet dere, det har vi fortjent. 

 

 

TusenTankeriOrd 

 

NEI TAKK!!

 

 

 

 

 

To frustrasjons -innlegg på kort tid, beklager det, men nå renner det faktisk litt  over her. 
Jeg vet ikke nesten ikke hvor jeg skal starte, men når ikke en gang medpasienter kan holde seg for god til å komme med “gode råd” og vidunderlige produkter å selge meg, vet dere.. da blir jeg rett og slett lei meg og forbanna. Mest forbanna. 
Jeg trodde liksom at der, der skulle jeg få slippe. 

Jeg legger til medpasienter på FB min rett og slett fordi jeg vet hvor vanskelig det er å leve med denne sykdommen og hvor lite forståelse man kan møte på rundt om. 
Da kan det være godt å se og lese om flere i samme situasjon, vite at man ikke er alene, men når noen misbruker tilliten min for å spe på sin egen lønningspose, eller samboerens,  da føler jeg meg rett og slett lurt og utnyttet.
Jeg syns  det er frekt. 

Hva folk driver med privat har jeg ingenting med å gjøre. Hva de deler på sin private FB side legger jeg meg heller ikke bort og jeg har respekt for at folk finner sine egne veier i denne litt kronglete hverdagen, men i det øyeblikket de kontakter meg privat og mener de har det PERFEKTET produktet for OSS og meg ,oss som i ME pasienter, uten å kjenne til verken meg eller min historie og at det både er anbefalt og helt utrolig bra ( har aldri hørt om det en gang) , da mener jeg de går over en grense jeg ikke syns noe om i det hele tatt. 

STOPP!
 

Kall meg gjerne hårsår, den skal jeg ta….på STRAK ARM faktisk, men jeg trodde virkelig at de som selv var syke hadde forståelse for hva man går igjennom og hvordan årevis med “gode råd og fantastiske løsninger ”  tærer på kroppen.
For å si det rett ut.
Jeg er dritt lei fantastiske kurer, pyramidespill og løgnaktig skryt om produkter som skal fikse både det ene og det andre og nå har det faktisk skjedd to ganger på kort tid. 

Akkurat de samme strofene, samme lovnadene og akkurat de samme skyhøye prisene.

Jeg syns det blir enda mer feil når det kommer på innboks fra noen jeg har lagt til min private FB fordi jeg har tenkt at vedkommende trengte å komme i kontakt med flere i samme situasjon som min egen.

Jeg takket selvfølgelig, som dere sikkert allerede har tippet, nei til tilbudet jeg fikk, men det stopper jo ikke der.
Da fikk jeg tilbud om å bli satt i kontakt med en annen som har mye mer peiling på produktene og hvordan man går frem, fordi vedkommende selv akkurat har startet å selge, men likevel kunne anbefale det varmt til ME pasienter…Produktene var veldig bra for de med ME. 

Jeg er sliten og irritert, men klarer å svare at jeg over hodet ikke er interessert og at jeg akter å følge oppfølging og plan fra legen.Her avsluttet jeg også forrige gang, så  tenkte kanskje at da, da ville vedkommende avslutte nå også, men neida. 
Da ville h*n vite behandlingplanen min? 
Jeg kjenner ikke vedkommende en gang.

Er det bare meg som reagerer? 
Er det greit å kontakte folk på denne måten og spørre om slike private ting?

Jeg er iallefall litt mer skeptisk med hvem jeg slipper inn på min private FB:
Jeg har mange medpasienter der og det er fint, godt og inspirerende å følge de i deres hverdag med utfordringer, opp og nedturer. 
Det ville jeg aldri vært foruten. 
Det har gjort meg mye klokere, tryggere på meg selv og på min hverdag med ME……MEN, det finnes en grense for hva jeg syns er OK å bli spurt ut om.

Kanskje jeg har litt vel tøffe dager akkurat nå, men dette, dette syns jeg ikke er greit. 

Jeg har prøvd utallige kurer, behandlinger og piller. Jeg har leitet og leitet etter mirakelkuren,  slik at jeg kan bli frisk og våkne opp uten å kjenne smerte eller utmattelse. 
Jeg ble sykere i jakten. 

Akkurat nå følger jeg rådene fra min lege og mine spesialister som følger meg opp mens vi venter på forskning som forhåpentligvis kan gjøre mange friskere eller best av alt helt frisk. 
Det fungerer best for meg. 
Hva det er,  blir mellom meg og dem. 

Jeg kjenner jeg trenger en pause innimellom.
En pust i bakken eller 10. 

Vi vil jo alle bli frisk.

TusenTankeriOrd

 

Du og jeg…

video:vid77301221191555

Når du kommer hjem fra jobb, sent, sliten og det første du gjør er å hente frem gitaren, sette deg tett inntil meg og spille stille, mykt og vakkert for meg…. Da føler jeg meg som den eneste jenta i verden.

Jeg føler meg så heldig og trygg mens vi sitter der at uansett hva som hadde skjedd så hadde vi kommet oss gjennom det. 

 

Det er da jeg begynner å tenke, på årene som har gått, på barna våre, på bryllupet og på alle planene. Det ble ikke helt som vi hadde tenkt eller hva?

Det eneste som ble slik vi hadde tenkt er at vi fremdeles er her sammen. 
Vi to og gjengen vår og det, det det gjør så godt.
Jeg er så takknemlig for det.

 

Vi to, sammen er vi sterkere og tøffere enn hva vi tørr å tenke selv noen ganger. 

Det beviser vi hver dag! 

Du og jeg.

 

TusenTankeriOrd 

 

Jeg har enda ikke gitt opp håpet!

 

 

 

 

 

I dag har jeg skikkelig høstfølelse.
Eller, det har jeg faktisk hatt store deler av sommeren. 
Jeg kan faktisk ikke huske en verre sommer. 
Å ja, hvis du ikke tåler å lese om det, da må du nesten bare hoppe  videre til noe annet.
Jeg må få det ut og dette er mitt fristed. 

Jeg gruer meg til enda flere måneder med dette, så en vinter i møte der fremme.
Jeg er ikke klar for verken det ene eller det andre.
 

Man kan nesten ikke prate høyt om det.
Da er man den negative som bare klager på været, som aldri gjør annet enn å syte og bære seg over hvor tragisk det er med så lite sol og så mye regn i sommerferien. 
Facebook-politiet sitter på vakt og passer på, man kan IKKE klage. Vi har det så godt i dette landet at været, det blir rett og slett bare for dumt å nevne med et ord i det hele tatt.
Kun når det er sol selvsagt. Da kan man dele alt man vil….bortsett fra de som ikke tåler varmen så godt da, eller de som ikke liker sol, de må bare holde kjeft! 
Finnes regler for alt på FB, så det gjelder å passe på, så man ikke tråkker i salaten. 

Jeg er takknemlig for mye og jeg er veldig flink til å huske på det også, hver dag, og det tror jeg de fleste er. 
Det betyr ikke at man ikke skal få dele frustrasjon eller følelser bare fordi det ikke passer noen andre….uansett hva det gjelder. 

Hva med å passe på seg selv regelen? 
Alle er ulik og har ulike behov, interesser osv-regelen? 

Helt siden sommeren i fjor, har jeg gledet meg til neste sommer, altså denne.
Jeg har gledet meg til at det muligens var en bitteliten mulighet for at det kaaaaanskje kunne komme litt stabilt, mildere og fine dager slik at jeg kunne oppleve litt fremgang i formen og delta litt i hverdagen til barna mine. 
Jeg ønsker for hardt og da blir skuffelsen deretter. 
Spesielt når man er bosatt i Bergen og det er ikke morsomt lenger heller. Det er rett og slett tragisk. 

Siden skoleslutt har det regnet stort sett HVER ENESTE dag og mulighetene for formstigning, den har jeg bare kunnet se langt etter. Istedenfor har jeg måtte øke medisiner, gjort minst mulig og vært ute av stand til å finne på noe som helst med ungene på egenhånd.
Jeg kan selvfølgelig ikke bare skylde på været, men det har ikke gjort det noe lettere og været har faktisk ekstremt mye å si for min del.
Kroppen fungerer mye bedre i stabilt og mildere vær. Så enkelt. 

“Det finnes ikke dårlig vær, bare dårlige klær” – Vel, da har du ikke kjent hvordan det er å leve med en slik kropp som min og bodd i Bergen samtidig. 
Det handler ikke om sene sommerkvelder med utepils og is og alt det der, selv om det jo selvfølgelig høres helt nydelig ut. 
Det handler om ønsket om å få til bare bittelitt mer,  være mamma for det kjæreste man har på jord – være sammen, være kone og venninne. Det handler om livskvalitet – å leve, det handler om at det eneste lille håpet jeg hadde om det bedre, det regnet vekk ikke bare på en dag, med på regværsrekord etter regnværsrekord.

Å hvis noen lurte, JEG VET at man ikke bare kan gå inn å forandre været, men det må være lov å være litt oppgitt og lei seg innimellom? 

Jeg har hatt 3 antibiotikakurer denne sommeren. 
Fordi jeg har en kropp som  ikke tåler å bli det minste kald. Og jeg har ikke vært mye ute.
Jeg er så utrolig lei av at en liten tur ut setter meg tilbake flere måneder.
Jeg har ikke råd til det. 
Jeg har allerede mistet så mye dyrebar tid. 
Tid som ikke har kunne blitt brukt til noe nyttig.
Mistet, får den aldri tilbake. 

Du kan kan jo bare kle på deg bedre
Du kan jo bare flytte 
Du kan jo bare……

Alt som kan være med å gjøre vår situasjon bedre slik det er i dag er vurdert og gjort.
Nå handler det om å gjøre det beste ut av det, så får vi se. 

Så, når jeg har fått tømt systemet for litt frustrasjon, så håper jeg fremdeles på at sommeren melder sin ankomst ila kort tid slik at både jeg og andre solhungrige bergensere får tørket litt opp før høsten og vinteren setter i gang. 
Det syns jeg vi har fortjent. 

TusenTankeriOrd