Utenfor i luften.

 

Øyeblikk 3

 

 

Det kjennes så godt.
Den deilige milde og myke vårluften som er utenfor om dagen.

En liten tur, bare få skritt rundt.
Med rosa joggesko som fremdeles ser helt nye ut selv om de ikke er det.

Pust inn, pust ut.
Om igjen og om igjen.

Jeg kan se huset mitt herfra. 
Det føles godt å se det fra denne siden, iført joggesko.

Åhh… For en deilig dag, for en deilig lukt.
Lukten av våren og den tiden som kommer nå.
Den beste tiden.

Vår! <3

 

tusentankeriord

Tre små hvitveis fra barnehender

Når han går hjem fra skolevei, 
stopper opp og tenker: jeg vil glede deg.

Ser seg rundt og lurer, hva kan jeg finne på?
Skoleveien hjem er ikke veldig lang å gå.

Han løfter blikket og ser noen fine hvite står.
Første tegnet på at vi er på vei mot skikkelig vår.

Plukker med seg hjem ikke bare en, men tre til mor.
Setter kursen rett mot gata der han bor.

Spent og stolt ber han meg lukke øyner når han kommer inn.
-Si hvilken hånd, sier han, og har begge gjemt bak ryggen sin.

Jeg svarer selvfølgelig feil, men det gjør ingenting. 
Svar igjen, sier han ivrig , dette er siste sjansen din! 

Han skulle bare visst hvilken lykke jeg kjenner.
Tre små hvitveis fra barnehender.

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

#dikt #vår #poesi #lykke #barn #hvitveis #glede #takknemlig

 

Øyeblikk 2

Øyeblikk 2

 

Det mye jeg savner  etter at jeg ble syk. 
Mye jeg ikke kan benytte meg av på sammen måte slik som før, når jeg vil og hvor jeg vil.
Det er selvfølgelig mange ting, men spesielt en.

En som jeg virkelig kjenner at jeg nesten får vondt inni meg av å tenke på innimellom. 

Før var jeg alltid oppdatert over alt. 
Visste om alt det “nye” og hadde full kontroll på alle lister og nyheter.
Nå, nå er jeg jeg heldig hvis jeg får det med meg  6 mnd etter….og det er hvis jeg får det  med meg i det hele tatt. 

Nytt, gammelt, jeg aner ikke.
Hos meg er det ikke oppdatert på flere år. 

MUSIKK! 

Det pleide å være livet mitt, det er livet mitt. 
Jeg elsker musikk. 

Jeg gråter av musikk, ler, får ut tanker, kommer på ideer, får hodet til å fungere. Slik pleide musikken være for meg, eller slik er musikken for meg.

For det fungerer egentlig slik enda, det er bare det at jeg ikke får benyttet meg av det på samme måte som før. Så da går jeg  rundt her  å føler meg underærnert til stadighet. Underærnert på musikk.

Jeg savner virkelig å høre ubegrenset med musikk. Konserter.  Fy søren, jeg savner konsertlivet. 

Nå må jeg begrense hele tiden, jeg klarer ikke høre så mye lyd om gangen,  så jeg rekker ikke  gjennom en brøkdel av det jeg ønsker og jeg aner ikke hva som spilles på radio eller hva som er det “nye”.

Radioen står aldri på lenger.  

 

Innimellom så får jeg skikkelig kick. Tar på meg headset med noice cancellin og hører meg igjennom sang etter sang. 

Jeg må bare og det funksjonen på headsetet gjør det mulig for meg å ” holde ut ” litt lenger.

 

Tekst, melodi.

Sang etter sang, liste etter liste.

 

Jeg gråter litt, ler litt og vet at det blir lenge til neste gang. 

Jeg MÅ ha musikk i livet mitt. 

 

tusentankeriord 

 

#lyd #musikk #lydsensitiv #myalgiskencefalopati 

men, det blir jo bedre, eller?

men det blir jo bedre, eller? 

 


Det berømte venterommet…
 

 

 

Egentlig, er jeg både sint og  lei meg når jeg skriver dette innlegget, men jeg må få det ut. 
Mest lei meg er jeg  på vegne av alle de andre som skal gå den lange, tunge veien jeg allerede har gått til nå. Fordi jeg vet hva de skal møte på.
Jeg vet hva de skal høre, håp som skal spire, drømmer som skal knuses, nye håp som skal tennes og slukkes!
JEG VET!

I dag føler jeg meg bare så ferdig med alt! 
Alle de årene, med usikkerhet, redsel, søkende etter svar og med et håp om å kunne få det litt bedre i hverdagen. 

Den neste legen som sier til meg, men du kommer til å bli bedre, den vet jeg ikke hvordan jeg kommer til å forholde meg til, fordi den setningen,  det er ikke bare det at jeg ikke tror på den lenger, men den sentningen, får meg til å rase innvendig. 

Jeg har et råd til dere leger, hvis du ikke VET om du kan bedre hverdagen eller fremtiden til en pasient, IKKE si noe om det heller!

“Its better to hurt me with the truth, but don’t comfort me with a lie”

Jeg vet at det ikke finnes en konkret behandlingsmetode for min sykdom, men det betyr ikke at jeg ikke har vært villig til å prøve ALT som står i min makt for å bli bedre. 
Det har vært all slags former for ikke medikamentell behandling og medikamentell behandling, det har vært bivikrninger av alle slag, det har vært opp og nedturer. En meget tøff, vond og lang prosess.
Ingen skal kunne se tilbake og si at jeg ikke har søkt etter svar,  lett og prøvd. 

Jeg forstår at det kan være vanskelig for helsepersonell som møter den utfordringen det ofte er men, noen ganger sitter man igjen med følelsen av at noen faktisk ikke prøver og at de later som de hjelper deg, hvis dere skjønner hva jeg mener. 

I lengre tid har jeg vært under “vurdering” på sykehuset for å se om jeg kan starte på en medisin som kanskje kunne vært med å gjøre hverdagen min  lettere. 
Dette følte jeg på mange måter var mitt “siste” håp til å få en litt bedre og mer stabil hverdag nå mens barna enda var “små” og jeg faktisk kunne fått med meg litt mer av alt som skjer rundt dem nå enn det jeg gjør i dag. 

Jeg vet den ikke kunne gjort  meg frisk, men håpet om at den kunne gitt meg en bedre hverdag var stor.

Fastlegen min ( som er fantastisk) videresendte meg til noen som skulle ha god peiling og ballen begynte å rulle.
Istedenfor å bare si nei med en gang, ( det var jo allerede bestemt før jeg hadde tråkket inn på sykehuset) satte de i gang et voldsomt prosjekt med blodprøver, dagbokføring og timer på sykehuset ( noe dere sikkert skjønner er vanskelig og veldig energikrevende  med denne sykdommen) og samtidig  vurdere min helsesituasjon som har vært svært dårlig over lang tid og spesielt nedgående de siste to år.

6 mnd senere, konkluksjonsdagen: Beklager. Vi kan ikke hjelpe deg! 

Jeg kjente nesten at hjertet mitt stoppet opp et lite sekund i det h*n sa det. “Du kan ikke få den medisinen. Ingen med den diagnosen får den medisinen.”
Uten å si noe tok jeg opp et skriv, lå det på bodet foran legen , der jeg bekreftet at det h*n sier ikke stemmer. 
H*n så ned, fort opp igjen på meg og så  igjen, beklager. 

 

 

Jeg vet akkurat hvorfor jeg ikke får medisinen. Den koster penger. Den er for dyr og jeg er ikke verdt forsøket. Jeg er ikke verdt pengene. 

Hvorfor ikke?  og hvem har bestemt at jeg ( og alle som kunne hatt nytte/behov)  etter alle disse årene med “helvete”  ikke fortejener å prøve å få det litt lettere i hverdagen? Jeg nærmest trygler, for jeg vet at jeg ikke har mer å gå på etter dette, men vedkommende  bare ser på meg uten å si noe. Jeg kjenner jeg er våt i hele ansiktet.
Jeg skulle ikke begynne å gråte, men jeg klarer ikke holde det inne.
Hvorfor lot de meg gjennomgå alt dette i 6 mnd når de hele veien visste hva utfall de ville gi og hva var egentlig alle undersøkelsene for?

 Jeg kjenner faktisk at jeg blir sint. 
Nok et håp er knust og jeg kjenner at dette, det orker jeg bare ikke å forholde meg til.

Legen sitter å ser på meg, så kommer det jeg har ventet på.
Det er nesten som jeg vurderer å stoppe det  men samtidig så tror jeg det ble som en avslutning for min del også. 

“Du vet, du kommer til å bli mye bedre!”

Jeg tørket tårene mine, reiste meg og stirret h*n rett inn i øynene!

Hadde dette vært for 10 år siden, så hadde jeg trodd deg, kanskje til og med for 5 år siden. 
I dag vet jeg bedre, men det skremmer meg at  leger ikke vet bedre enn å si, uten å vite, uten å ha noen garantier eller beviser  og bare sånn uten videre,  at “det blir bedre”. 

For meg er det nesten det samme som at dem sier at, “det er ikke så gale”, “Du overlever nok”, de tror ikke på deg, rett og slett. Slik føles det. 

Alle de som kjenner meg godt VET at jeg prøver å gjøre det beste ut av dagene mine uansett og det jeg ønsket å oppnå med denne behandlingen var å kanskje få et lite boost til immunforsvaret og kanskje bli litt mer stabil, slik at jeg kunne få være litt mer sammen med barna nå mens de enda er små og selvølgelig tid med venner/familie som jeg neste aldri ser. 
Litt mer av livet rett og slett.
Det gikk ikke og nå orker jeg ikke kjempe mer. 

Nå må jeg prøve å fortsette å gjøre det beste ut av dagen, noe jeg alltid har gjort, men jeg kjenner en sorg for de som kommer etter meg, som skal kjempe samme kampene og føle på de samme nederlagene som jeg og vi har gjort. 
Kjenne de samme drømmene bli knust, for det var det jeg følte på ny. En drøm ble knust!
Det er en tøff prossess som jeg ikke unner noen. 

Takk for at du leste..

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

Regler for aktivitetstilpasning!

Regler for aktivitetstilpasning!

 

Jeg trenger noen ganger en liten påminnelse på at det faktisk er mitt eget ansvar å gjøre det best mulig for meg selv i  hverdagen.  

Si nei når jeg kjenner at det er for mye. Si ja til 1 time istedenfor 2.

Slutte å ha dårlig samvittighet for at kroppen min  ikke klarer, for jeg kan faktisk ikke noe for at jeg har havnet i denne situasjonen og nå, etter så mange år NEKTER jeg å gå rundt å bære på den dårlige samvittighet  mer.  Jeg nekter!

Så, jeg har laget meg noen ” regler” jeg skal følge. Har egentlig gjort det en stund nå og vet dere, det er så viktig at jeg kan nesten ikke få sagt det nok ganger. 

 


Mange av dem er nok kjente ” regler” for flere  av dere, men er vi like flink til å følge dem til en hver tid? 

 1: Lær deg å si ” NEI”

Sett dine egne grenser og ikke vær redd for å si nei når du trenger det. Husk at du ikke trenger å sammelingne deg med noen andre enn deg selv!

 2: Prioriter hva du bruker kreftene på.

Prøv å skjerme deg for unødvendig stress og “støy”. Glem  husarbeidet eller andre oppgaver og prøv å gjøre noe fint for deg selv innimellom. 

 3: Husk 70 % regelen! 

Ikke bruk mer enn 70 % av din totale energi. Spar alltid litt og prøv  å unngå situasjoner som fører til symptomøkning og forverring av formen din.

 4: Lytt til varselsignalene fra kroppen . Ikke  press deg selv til å forsette når du egentlig kjenner at du burde stoppet. Da er du over på ” reservetanken” og det er best og hive seg på lading før batteriet flater helt ut. 

Vi vil helst unngå en krasj!

 5: Skjerm deg for mye lys og lyder. 

Bruk solbriller og ørepropper, eventuelt andre hjelpemidler for å få skjerme fra lyd og lys. Generelt er det veldig viktig å ta i bruk de hjelpemidler der man kan for å bedre hverdagen.

Hjelpemidler er ikke flaut, det er nødvendig!

 6: Spar krefter!

Uansett hvor du er, hjemme eller ute. Spar krefter der du kan.  Sett deg ned når anledningen byr seg og spar beina og kroppen mest mulig.  

 7: Spis ofte og Lite

Spis små måltider. Det kan være veldig  slitsomt å fordøye for en syk og utmattet kropp.  ( egenerfaringer og ikke noe kostholdsveiledning eller fasit) Da kan små porsjoner være en bedre løsning. 

 8Hvil mye.

Ikke prøv å press deg til å komme deg på tur eller trening. Det kan være direkte  farlig for en syk kropp som er helt tom for krefter. 

Ta gjere i mot råd fra andre, med lytt til kroppen din. Du kjenner den best. Hvile er veldig viktig!

9: Prøv å få nok søvn.

Mange sliter med å få sove , noe som igjen gjør dagene vanskelig. Dårlig søvnkvalitet er ikke med å gjøre de andre utfordringene i hverdagen noe lettere og derfor er det også viktig at noen tar disse problemene med søvn alvorlig.

Sliter du med søvnen, snakk med legen din og prøv å få noen gode råd. 

En god søvnrutine kan være gull verdt! 

10: Smertelindring 

Før dem av oss som lever med kroniske smerter vet hvor mye energi det krever å gå med konstante smerter. Smerter tar og tapper en for mye energi rett og slett.

Det at man skal klare seg uten smertelindring over lang tid når man har ekstreme smerter og  smerteanfall er både veldig utmattende og helt uforsvarlig. 

Det finnes mange måter/ metoder som kan være aktuelt og til god hjelp for deg,  og det som virker for meg virker kanskje ikke for deg. Derfor er det også nesten umulig å gi konkrete tips om akkurat hva en bør gjøre.

Mitt beste tips om man lever med sterke smerter er: Få hjelp.  Snakk med legen din. Det er ikke normalt at man skal gå med sterke smerter dag ut og dag inn og det er veldig slitsomt for kroppen. 

 

 

DU er deg! 

Husk at du ALDRI trenger å sammenligne deg med noen andre enn deg selv! 

Slutt å tenk at du er til bry eller at du er en belastning. Det er du ikke. 

Ikke vær redd for hva andre mener og tror om de avgjørelsene du tar eller om livet du lever.  Tro meg, det er bortkastet energi og krefter på uviktige ting du kunne brukt på noe helt annet og mye mer givende.

Som feks en etterlengtet  kaffekopp med  en god venn. ❤

 

God helg.

 

tusentankeriord 

 

 

Med barn til Gran Canaria

Etter over ti års erfaring med å reise til Gran Canaria på vinterstid med barn, så har jeg en del tips som gjerne er nyttige for andre som reiser eller vurderer å reise samme vei.

Reiser man med barn, så vil de jo gjerne at det skal skje litt og da er det greit å vite hva slags tilbud man har her og der,  slik at man  kan planlegge litt på forhånd.

Jeg rekker nok ikke gjennom alt, men jeg vil prøve å gi flere tips i forskjellige prisklasser og til ulike alderstrinn, slik at det kanskje er noe som passer for alle.

Først vil jeg starte med å si, mange tror at det bare er pensjonister som reiser til Gran Canaria.
Dette stemmer ikke.
Det er mange flere enn pensjonistene som finner veien dit og jeg tror at mye av grunnen til at GC har fått dette ryktet er det stabile og varme klimaet som gjør det lettere for pesjonister å reise dit året rundt.

Mange bor vinteren på GC, så bor de sommerhalvåret i Norge.
Det Kanariske klimaet har flere ganger blitt kåret til det beste i verden, ikke uten grunn, og det er nok ikke bare de eldre som benytter seg av muligheten til en tur dit når de kan, selv om de kanskje naturlig nok er i flertall da de er litt mer fleksible ift reisetider.

Jul og nyttårssesongen  kryr det av barnefamilier, unge og gamle og alle har vi rømt fra vinteren med et felles mål for øye.
Sol og varme

 

Det trenger ikke koste så mye!

En reise til varmere strøk er kostbart nok i seg selv og da spesielt når man er en stor familie. Da gjelder det å finne på ting som gjerne ikke koster det hvite ut av øyet og de første dagene så er det noe med å finne roen, installere seg der man skal bo og gjøre seg kjent i nabolaget.

Ungene pleier å være fornøyd med ubegrenset bading og litt is og det kan være fint å utnytte den tiden før de begynner å bli rastløse. 😊

Avstandene på øyen er egentlig ikke så stor og har man muligheten er det virkelig å anbefale å leie bil under oppholdet.
Det gjør ferien så mye enklere når man reiser med barn og mulighetene blir plutselig mye flere.
For oss har det ikke vært andre alternativer de siste årene pga sykdom, men når man i tillegg ser hvor mye man får igjen får det, så er det jo vinn vinn.

Så var det utfluktene.
Hva kan man egentlig finne på med små barn på Gran Canaria? Og trenger det egentlig koste så mye?

Her kommer noen tips fra meg.

-Promenadetur fra Amadores til Puerto Rico.

Hva er det som er så spesielt med det tenker du kanskje?
Det kan vi vel gjøre alle  ” syden “- steder man besøker?
Ja, det kan man forsåvidt, men turen fra Amadores til Puerto Rico er litt spesiell og ungene ELSKER den.
Det finnes nemlig mange øgler som bor inni små huler i fjellet langs hele veien og det er nesten helt garantert at du møter på noen på den turen det tar å rusle bortover (tar ca 30 min)
Noen er bitte små, mens andre kan faktisk bli ganske så stor og ungene syns det er kjempespennende!

I tillegg er det alltid stas å kjøpe is på halvveien ( et hotell som ligger i fjellet der) og nyte utsikten før vi går videre.
Dette er noe vi har gjort utallige ganger og ungene syns det er like gøy hver gang.
Vel fremme i andre enden, ta rett til høyre og ned noen trapper som fører deg ned til sjøen for et lite stopp og en nydelig skue før man kan velge å ta samme turen tilbake og jakte flere øgler.
For de aller minste kan man bruke barnevogn hele veien.
(passer barn i alle aldre)

Parken i Maspalomas.
Parpue urbano del sur

Det er sjelden jeg har sett nordmenn der og det er egentlig litt underlig.
En så fin park burde absolutt flere benyttet seg av.
Her er det selvfølgelig gratis å komme inn da det er en offentlig park, nydelig gressplen, lekeplass, gullfiskdam og helt ypperlig til feks picknik i solen.
Det finnes en cafe/bar i parken så man kan kjøpe forfriskninger, men det er fullt lovelig å ha med seg akkurat hva man skulle ønske selv.
Like i nærheten ( ved Holidayworld) finnes det gode parkeringsmuligheter og da er det bare rett over gaten, så er man i parken.

Her har vi hatt piknik mange ganger og tilbragt utallige timer med ungene.
De virkelig elsker denne store fine parken hvor de kan løpe fritt rundt, klatre på klatrestativer, leke på lekeplassen, tikken på plenen eller ligge på et teppe og lese en bok i sola. Nydelig.
(passer barn i alle aldre )

 

  Mogan.
Marked og vandring i lille Venezia. 

Jeg anbefaler virkelig turen inn til Mogan når man først er på reise til Gran Canaria, om så bare for en ettermiddag/kveld.
Den sjarmerende fiskelandsbyen med båthavn, strand og kanaler.
Ved havnen  hvitkalkede lave hus med fargerike karmer og blomstrende balkonger.
Ikke rart Mogan har fått navnet lille Venezia.

Skal man på et marked når man reiser med barn, så er jeg ikke i tvil om hvilket jeg ville valgt for selve opplevelsen sin del.
Mogan gir en helt spesiell følelse og man kan gjøre flere ting enn bare gå på marked når man først er der.
Mogan er et av de fineste stedene på Gran Canaria, syns vi, og man får rett og slett en god følelese bare ved å være der.
Blomster, båter, broer og alt i alt veldig sjarmerende.

Her kan man i tillegg til å gå på marked ta turen ned på havnen og se på alle båtene, mate fiskene i kanalen og har man med de aller minste så kan man jo ta en tur innom lekeplassen på stranpromenaden.
Så får de brukt litt energi der også.
Da kan de voksne nyte nydelig utsikt mens barna løper fra seg litt energi.
Cocodrilo Park
Benliggenhet: Carretera Gral Los Coralillos ? Agüimes (ca 30-40 min fra Puerto Rico)

 

Det finnes mange flotte fornøyelsesparker å velge i på Gran Canaria.
Palmitospark og Sioux city, for å nevne to av de kanskje mest kjente, er begge fantastiske parker med flotte opplevelser på hver sin måte.

Likevel har vi fått vår egen favoritt som litt ufortjent ( synes vi ) ikke er like kjent enda, på tross av at den både er svært familievennlig og et mye rimeligere alternativ.
At den er rimeligere er ikke synonymt for kjedelig. Tvert i mot.
Dette er en av de fineste, koseligste, kundevennlige og viktigst av alt dyrevennlige parkene vi har besøkt der nede. Vi har vært i alle flere ganger og Cocodrillo er et MUST ved hvert eneste besøk på øyen.

Det som er så spesielt med denne familiebedriften er at dyrene som kommer hit er dyr som vanligvis kommer  i veldig dårlig tilstand.
Enten fordi de har blitt mishandlet eller konfiskert av myndighetene.

Med den fantastiske pleien og kjærligheten fra  de profesjonelle medlemmene  til familien som jobber her er blir dyrene godt tatt vare på.

Miljøvernpolitiet SEPRONA (Servicio de Protección de la Naturaleza de la Guardia Civil) har også plassert mange dyr i de kyndige hendene til Balserfamilen.

Inngangsbiletten man betaler for å komme inn går utelukkende til drift og vedlikehold av parken og til mat og medisiner til dyrene.
(Vi betalte ca 40 euro for 2 voksne og 3 barn. )

Parken har mange krokodiller med spektakulært krokkodilleshow og muligheter for å se/holde krokkodillebaby i etterkant.
Masse forskjellige typer fugler, sjimpanser, ulike aper, skilpadder, tiger, lamaer, griser, strutser, reptiler , gjeitebukker og mange flere dyr.
Noe for alle med andre ord.

Parken er oversiktlig og lett og ta seg gjennom og når man har gått runden, ja da kan man fint ta en runde til. De ansatte stopper opp, prater, hjelper til og viser om det er noe man lurer på.

Det finnes også en cafeteria med salg av lett luncj ( Toast, Chips, pizza, sanwich ol) forfriskninger og suvinirer. Rent og pent.

Denne parken er absolutt verdt besøket på alle mulige måter og jeg tror ikke dere vil angre på besøket dit. Det gjorde i hverfall ikke vi.
Parkering rett utenfor parken,men begrenset antall.
Man kan ta buss, taxi + at det også  går gratisbuss fra både Playa de Mogan og Arguinegìn om Mandagen og fra  Maspalaomas og Bahia Feliz om Tirsdager og Torsdager.

Retur fra cocodrilo kl 14.

 

Jeg kjenner virkelig at lengselen etter sol og varme er stor etter etter dette innlegget her og jeg gleder meg til vi skal reise dit igjen.

Det viktigste med ferie er uansett å senke skuldrene, finne roen, nyte solen og kjenne batterine lade seg opp….sakte men sikkert.
Være omringet av noen man er glad i.
Så skader det jo ikke å ha en balkong med utsikt når man har verdens fineste solnedganger man kan nyte.

Bare for de gamle liksom? For alle tenker jeg vi sier.

 

 

tusentankeriord

 

Hvordan holder han det ut?

 

Hvordan holder han det ut?

 

Han prøver forsiktig å komme tettere.
Han vil så gjerne gjøre alt i verden for at jeg skal ha det bittelitt bedre.
Han vet jeg har det vondt, smertene er intense.

Han legger seg inntil meg og jeg sier ingenting selv om det gjør vondere.
Jeg vet han mener det godt.

Jeg prøver å holde ut en liten stund fordi jeg tror det er viktig for oss begge. 
Det er viktig for oss begge!

Det er ingenting seksuelt i det han prøver å vise meg.
Bare nærhet, godhet og trygghet.
Despereasjon av godhet nermest!
Jeg føler jeg aviser han atter en gang. 

Jeg klarer ikke. Det er for smertefullt. 

Hva kan jeg gjøre for å gjøre det bedre for deg, jenta mi?- sier han.. 

Gå vekk, sier jeg til slutt.
Ikke vær borti meg.
Det river inni meg når jeg sier det og jeg kan se det gjør noe med han.

Han tar hånden vekk og flytter seg bort .

 

Hvordan føles det å få den beskjeden?
Hvordan orker han å leve med det år etter år? 

Skjønner han det hver eneste gang at det er den forbanna sykdommen som fullstendig har overtaket eller tenker han innimellom at jeg faktisk ikke vil ha han der? 

At jeg ikke vil ha han der og kjenne nærheten og tryggheten. 
For den eneste jeg trenger der er jo han. 

Hele tiden.
 

tusentankeriord 

 

Det blir bare litt mye…

 

Det blir bare litt mye!

 

Eller hvertfall så pass mye, at grensen mellom latter og tårer ikke er særlig stor om dagen.
Når man rett og slett bare må sette seg ned og trekke pusten dypt ned i magen. 
Eller bare hyyyle ut! – alt etter som
.

 

 

What a night.
What a day, Week! 

Livet dere. 

Hvem sa at livet skulle være lett å leve? 
Hvem sa at alt skulle gå på skinner og at hver dag skulle gå som en dans på roser? 

Man rekker ikke våkne til en ny dag, fordi man allerede har ligget våken hele natten, flere netter på rad.
I flere timer har man vridd seg i smerter og ubehag, lurt på hvordan i all verden man skal klare å mestre neste dag. 
Hvordan man skal holde ut alle minuttene og sekundene?

 

Jeg holder ikke ut.
Neida, joda – neida!

JODA!

Det kjennes ut som alt inni meg er i ferd med å stanse.
Gi opp.
Slå seg av.

Likevel, så går tannhjulene rundt.
Bare litt til. 

Jeg har på ingen måte gitt opp.
Jeg kjemper.
Hver eneste dag kjemper jeg og jeg har mye å kjempe for.

Følelsen av å elske solen, men likevel ikke makte at den presser inn en liten solstråle gjennom persiennene.
Å elske lyden av mennsker rundt seg, men ikke tåle å høre noen si navnet ditt.
Å nyte latter, men ikke ha energi nok til å kunne være med å le… 
Å ta i mot en helt ny dag, men samtidig vite at man bare kan bruke minimalt av tiden slik man ønsker selv.  

 

Det blir bare litt mye…
Noen ganger alt for mye til og med. 

 

 

 

tusentankeriord

#livet #smerte #tanker #søvn #ME #fibromyalgi #myalgiskecefalopati #kronisksyk #husbundet #ensom #ensomhet #FM #helse 

 

 

 

 

 

Barnas påskehus, mammas favoritt!

Barnas påskehus, mammas favoritt!

Da var påsken like om hjørnet og vi har hentet frem kassen med påskepynt fra loftet, eller rettere sagt, pappaen i huset har hentet den frem. 
Påsken bringer frem mange gode minner og er en tid mange forbinder med ski, fjell og kakao i solen. Jeg forbinder påsken med litt andre ting. 
Påsken for meg er vår, tulipaner, farger og forhåpentligvis sol. 
Tid med familien, lange frokoster, og quiz på kvelden. 
Maling av egg og masse gule kyllinger. 

Den aller fineste pynten og min favoritt, er selvfølgelig den jeg får fra barna.


Se, så fint det ble! Her er kunstverket til barna gjennom flere år og gjett om de var stolt da påskefamilien fikk sitt eget hus i år. Det ble jeg også. Kun det beste er godt nok for den fineste pynten man har vet du.

Dere som følger meg på Instagram, har sikkert allerede sett det kjempefine dukkehuset jeg fikk meg her for litt siden? 
Uansett, det står nesten helt tomt og meningen er at jeg skal innrede det litt og litt slik at jeg får det akkurat slik jeg drømte om som liten. 
Et langtidsprosjekt, for mini-minimøbler er faktisk ganske dyrt, ironisk nok. Så det må nesten bli litt nå og da. 
( Har du noen tips til hvor man får tak i ting og tang til slike hus, vil jeg gjerne høre fra deg)

Påsken er fullbooket i huset og hele påskefamilien som barna har laget gjennom mange år har fått flyttet inn i drømmehuset mitt. 
Ble det ikke fint?

 

Dere skulle sett det glade ansiktet på minstemann når han kom hjem fra skolen og oppdaget alle de som hadde flyttet inn.
Han ble bare så glad og litt stolt også. Akkurat slik det skal være.

Jeg vet at noen kanskje syns det er litt klisjè, men jeg syns virkelig at det barna lager er det fineste av alt. Det er det som gir den gode stemningen, den gode følelsen og jeg gruer meg ikke  for å sette det frem i stuen eller på kjøkkenet. 
Det får ofte hedersplassen også. 
De blir stolt og jeg blir enda stoltere.

 

 

Hadde aldri hatt hjerte til å gjemme unna i en krok noe mine barn har brukt tid og krefter på å glede mamma eller pappaen sin med.
Tenk deg den følelsen.

Du har laget kjempefin påskepynt til mamma. 
Gledet deg hele skoledagen til at den skal bli ferdig fordi du har noe i sekken du vet mamma blir glad for. Så løper du hjem, mamma blir glad, hun sier i alle fall det, men så gjemmer hun vekk det du har laget så ingen kan se den. 
Den får ikke stå i stuen, ikke på kjøkkenet, men gjemmes vekk. 
-Kun de “fine” tingene fra butikken står fremme i stua sier mamma. 

Jeg tror det er en utrolig vond følelse for barnet og jeg tror heller ikke de barna gleder seg like mye over det de lager neste gang. 

Så enkelt, men så vakkert.
Denne har vært med oss i mange år og vi er blitt så glad i den.
Påsken hadde rett og slett ikke blitt den samme uten tror jeg. 

 

 

 Litt av alt.

Her har vi en god blanding, men favoritten er det barna skaper, absolutt.
Det tilfører huset noe helt spesielt. En god følelse. 

Nå gleder jeg meg til noen dager fri med familien og håper at kroppen spiller på lag slik at vi kan være litt sammen. 
Det hadde vært helt perfekt. 
 

tusentankeriord

#påske #påskepynt #barnaspynt #barnehender #hjemmelaget #kreativ #godpåske #stolt #dukkehus #hobby #barn 

 

 

Logg av nett for å logge på livet!

 

 

 

 

Mange av dere har kanskje hørt det før. På TV eller  på radio?
“Logg av nett for å logge på livet”
Kanskje har du lest en artikkel om det i avisen eller hørt noen prate om det?

 

 

Logg PÅ nett! 

 Over alt oppfordrer oss til å logge av nett for å logge på livet og det er jo i utgangspunktet en god tanke.
Spesielt veldig fint for dem som faktisk kan “logge på livet” og være sosial når dem vil og bør prioritere det.

Desverre, for mange, meg selv inkludert, er sannheten en annen.
Faktisk helt motsatt.  

 For meg blir det litt… Logg PÅ nett for å logge på livet.”
 

Jeg har delt disse tankene med flere i samme situasjon litt tidligere og jeg  fikk flere kommentarer fra andre der de kunne kjenne seg godt igjen i tankene mine.
For veldig mange er nettet nesten den enste måten å delta litt i livet på.

Da jeg selv ble skikkelig syk for mange år siden, klarte jeg ikke ta vare på meg selv i hverdagen.
Selv den enkleste lille oppgave var krevende og nærmest umulig å løse på egenhådnd og livet ble snudd på hodet på alle mulige måter.
 

Etter åresvis med utredning fikk jeg diagnosen ME.
En sykdom som tvinger meg til å være mye husbunden og som dessuten samtidig tvinger meg til å være mye aleine.
Det kan til tider føles ganske vanskelig og ensomt.
 

Nesten hele mitt sosiale liv foregår nå på nettet og via sosiale medier.
Det er her jeg kan hilse på mine venninners babyer for første gang, det er her jeg kan prate med en gammel bekjent.
Det et her jeg får tips og råd om sykdommen min og hjelp om jeg trenger det en dag.

Når jeg logger på nett,  så føler jeg at jeg logger litt på livet.
 

Jeg vet det er mange som er i samme situasjon som meg selv og at det er mange som kanskje kan kjenne seg litt igjen i beskrivelsen her.

Mange har sosiale medier som eneste kommunikasjonsmiddel med venner og famile og ut i den store verden ellers og jeg syns det er fint om disse også blir husket på.

Jeg er i alle fall evig takknemlig for at det finnes måter å ” delta” på uten å måtte bli veldig, veldig syk i etterkant og selv om det ikke er helt det samme, så er det noe. 

Jeg har ikke helt forsvunnet.

For meg gir det en følelse av å fremdeles være her.
Fremdels er jeg med, selv om det ikke alltid er fysisk, så er jeg der og kan ønske familie og venner en god dag eller happy birthday  når det trengs.
Jeg er ikke helt borte liksom.

Jeg logger på nett for å logge på LIVET! 
Det vil jeg fortsette med.

tusentankeriord

#sosialemedier #ME #Fibromyalgi #myalgiskencefalopati #SoMe #Livet #Sykdom #helse #ensomhet #savn #loggepå