Øyeblikk 3
Det kjennes så godt.
Den deilige milde og myke vårluften som er utenfor om dagen.
En liten tur, bare få skritt rundt.
Med rosa joggesko som fremdeles ser helt nye ut selv om de ikke er det.
Pust inn, pust ut.
Om igjen og om igjen.
Jeg kan se huset mitt herfra.
Det føles godt å se det fra denne siden, iført joggesko.
Åhh… For en deilig dag, for en deilig lukt.
Lukten av våren og den tiden som kommer nå.
Den beste tiden.
Vår! <3
tusentankeriord
Når han går hjem fra skolevei,
stopper opp og tenker: jeg vil glede deg.
Ser seg rundt og lurer, hva kan jeg finne på?
Skoleveien hjem er ikke veldig lang å gå.
Han løfter blikket og ser noen fine hvite står.
Første tegnet på at vi er på vei mot skikkelig vår.
Plukker med seg hjem ikke bare en, men tre til mor.
Setter kursen rett mot gata der han bor.
Spent og stolt ber han meg lukke øyner når han kommer inn.
-Si hvilken hånd, sier han, og har begge gjemt bak ryggen sin.
Jeg svarer selvfølgelig feil, men det gjør ingenting.
Svar igjen, sier han ivrig , dette er siste sjansen din!
Han skulle bare visst hvilken lykke jeg kjenner.
Tre små hvitveis fra barnehender.
tusentankeriord
#dikt #vår #poesi #lykke #barn #hvitveis #glede #takknemlig
Øyeblikk 2
Det mye jeg savner etter at jeg ble syk.
Mye jeg ikke kan benytte meg av på sammen måte slik som før, når jeg vil og hvor jeg vil.
Det er selvfølgelig mange ting, men spesielt en.
En som jeg virkelig kjenner at jeg nesten får vondt inni meg av å tenke på innimellom.
Før var jeg alltid oppdatert over alt.
Visste om alt det “nye” og hadde full kontroll på alle lister og nyheter.
Nå, nå er jeg jeg heldig hvis jeg får det med meg 6 mnd etter….og det er hvis jeg får det med meg i det hele tatt.
Nytt, gammelt, jeg aner ikke.
Hos meg er det ikke oppdatert på flere år.
MUSIKK!
Det pleide å være livet mitt, det er livet mitt.
Jeg elsker musikk.
Jeg gråter av musikk, ler, får ut tanker, kommer på ideer, får hodet til å fungere. Slik pleide musikken være for meg, eller slik er musikken for meg.
For det fungerer egentlig slik enda, det er bare det at jeg ikke får benyttet meg av det på samme måte som før. Så da går jeg rundt her å føler meg underærnert til stadighet. Underærnert på musikk.
Jeg savner virkelig å høre ubegrenset med musikk. Konserter. Fy søren, jeg savner konsertlivet.
Nå må jeg begrense hele tiden, jeg klarer ikke høre så mye lyd om gangen, så jeg rekker ikke gjennom en brøkdel av det jeg ønsker og jeg aner ikke hva som spilles på radio eller hva som er det “nye”.
Radioen står aldri på lenger.
Innimellom så får jeg skikkelig kick. Tar på meg headset med noice cancellin og hører meg igjennom sang etter sang.
Jeg må bare og det funksjonen på headsetet gjør det mulig for meg å ” holde ut ” litt lenger.
Tekst, melodi.
Sang etter sang, liste etter liste.
Jeg gråter litt, ler litt og vet at det blir lenge til neste gang.
Jeg MÅ ha musikk i livet mitt.
tusentankeriord
#lyd #musikk #lydsensitiv #myalgiskencefalopati
men det blir jo bedre, eller?
Det berømte venterommet…
Egentlig, er jeg både sint og lei meg når jeg skriver dette innlegget, men jeg må få det ut.
Mest lei meg er jeg på vegne av alle de andre som skal gå den lange, tunge veien jeg allerede har gått til nå. Fordi jeg vet hva de skal møte på.
Jeg vet hva de skal høre, håp som skal spire, drømmer som skal knuses, nye håp som skal tennes og slukkes!
JEG VET!
I dag føler jeg meg bare så ferdig med alt!
Alle de årene, med usikkerhet, redsel, søkende etter svar og med et håp om å kunne få det litt bedre i hverdagen.
Den neste legen som sier til meg, men du kommer til å bli bedre, den vet jeg ikke hvordan jeg kommer til å forholde meg til, fordi den setningen, det er ikke bare det at jeg ikke tror på den lenger, men den sentningen, får meg til å rase innvendig.
Jeg har et råd til dere leger, hvis du ikke VET om du kan bedre hverdagen eller fremtiden til en pasient, IKKE si noe om det heller!
“Its better to hurt me with the truth, but don’t comfort me with a lie”
Jeg vet at det ikke finnes en konkret behandlingsmetode for min sykdom, men det betyr ikke at jeg ikke har vært villig til å prøve ALT som står i min makt for å bli bedre.
Det har vært all slags former for ikke medikamentell behandling og medikamentell behandling, det har vært bivikrninger av alle slag, det har vært opp og nedturer. En meget tøff, vond og lang prosess.
Ingen skal kunne se tilbake og si at jeg ikke har søkt etter svar, lett og prøvd.
Jeg forstår at det kan være vanskelig for helsepersonell som møter den utfordringen det ofte er men, noen ganger sitter man igjen med følelsen av at noen faktisk ikke prøver og at de later som de hjelper deg, hvis dere skjønner hva jeg mener.
I lengre tid har jeg vært under “vurdering” på sykehuset for å se om jeg kan starte på en medisin som kanskje kunne vært med å gjøre hverdagen min lettere.
Dette følte jeg på mange måter var mitt “siste” håp til å få en litt bedre og mer stabil hverdag nå mens barna enda var “små” og jeg faktisk kunne fått med meg litt mer av alt som skjer rundt dem nå enn det jeg gjør i dag.
Jeg vet den ikke kunne gjort meg frisk, men håpet om at den kunne gitt meg en bedre hverdag var stor.
Fastlegen min ( som er fantastisk) videresendte meg til noen som skulle ha god peiling og ballen begynte å rulle.
Istedenfor å bare si nei med en gang, ( det var jo allerede bestemt før jeg hadde tråkket inn på sykehuset) satte de i gang et voldsomt prosjekt med blodprøver, dagbokføring og timer på sykehuset ( noe dere sikkert skjønner er vanskelig og veldig energikrevende med denne sykdommen) og samtidig vurdere min helsesituasjon som har vært svært dårlig over lang tid og spesielt nedgående de siste to år.
6 mnd senere, konkluksjonsdagen: Beklager. Vi kan ikke hjelpe deg!
Jeg kjente nesten at hjertet mitt stoppet opp et lite sekund i det h*n sa det. “Du kan ikke få den medisinen. Ingen med den diagnosen får den medisinen.”
Uten å si noe tok jeg opp et skriv, lå det på bodet foran legen , der jeg bekreftet at det h*n sier ikke stemmer.
H*n så ned, fort opp igjen på meg og så igjen, beklager.
Jeg vet akkurat hvorfor jeg ikke får medisinen. Den koster penger. Den er for dyr og jeg er ikke verdt forsøket. Jeg er ikke verdt pengene.
Hvorfor ikke? og hvem har bestemt at jeg ( og alle som kunne hatt nytte/behov) etter alle disse årene med “helvete” ikke fortejener å prøve å få det litt lettere i hverdagen? Jeg nærmest trygler, for jeg vet at jeg ikke har mer å gå på etter dette, men vedkommende bare ser på meg uten å si noe. Jeg kjenner jeg er våt i hele ansiktet.
Jeg skulle ikke begynne å gråte, men jeg klarer ikke holde det inne.
Hvorfor lot de meg gjennomgå alt dette i 6 mnd når de hele veien visste hva utfall de ville gi og hva var egentlig alle undersøkelsene for?
Jeg kjenner faktisk at jeg blir sint.
Nok et håp er knust og jeg kjenner at dette, det orker jeg bare ikke å forholde meg til.
Legen sitter å ser på meg, så kommer det jeg har ventet på.
Det er nesten som jeg vurderer å stoppe det men samtidig så tror jeg det ble som en avslutning for min del også.
“Du vet, du kommer til å bli mye bedre!”
Jeg tørket tårene mine, reiste meg og stirret h*n rett inn i øynene!
Hadde dette vært for 10 år siden, så hadde jeg trodd deg, kanskje til og med for 5 år siden.
I dag vet jeg bedre, men det skremmer meg at leger ikke vet bedre enn å si, uten å vite, uten å ha noen garantier eller beviser og bare sånn uten videre, at “det blir bedre”.
For meg er det nesten det samme som at dem sier at, “det er ikke så gale”, “Du overlever nok”, de tror ikke på deg, rett og slett. Slik føles det.
Alle de som kjenner meg godt VET at jeg prøver å gjøre det beste ut av dagene mine uansett og det jeg ønsket å oppnå med denne behandlingen var å kanskje få et lite boost til immunforsvaret og kanskje bli litt mer stabil, slik at jeg kunne få være litt mer sammen med barna nå mens de enda er små og selvølgelig tid med venner/familie som jeg neste aldri ser.
Litt mer av livet rett og slett.
Det gikk ikke og nå orker jeg ikke kjempe mer.
Nå må jeg prøve å fortsette å gjøre det beste ut av dagen, noe jeg alltid har gjort, men jeg kjenner en sorg for de som kommer etter meg, som skal kjempe samme kampene og føle på de samme nederlagene som jeg og vi har gjort.
Kjenne de samme drømmene bli knust, for det var det jeg følte på ny. En drøm ble knust!
Det er en tøff prossess som jeg ikke unner noen.
Takk for at du leste..
tusentankeriord
Hvordan holder han det ut?
Han prøver forsiktig å komme tettere.
Han vil så gjerne gjøre alt i verden for at jeg skal ha det bittelitt bedre.
Han vet jeg har det vondt, smertene er intense.
Han legger seg inntil meg og jeg sier ingenting selv om det gjør vondere.
Jeg vet han mener det godt.
Jeg prøver å holde ut en liten stund fordi jeg tror det er viktig for oss begge.
Det er viktig for oss begge!
Det er ingenting seksuelt i det han prøver å vise meg.
Bare nærhet, godhet og trygghet.
Despereasjon av godhet nermest!
Jeg føler jeg aviser han atter en gang.
Jeg klarer ikke. Det er for smertefullt.
Hva kan jeg gjøre for å gjøre det bedre for deg, jenta mi?- sier han..
Gå vekk, sier jeg til slutt.
Ikke vær borti meg.
Det river inni meg når jeg sier det og jeg kan se det gjør noe med han.
Han tar hånden vekk og flytter seg bort .
Hvordan føles det å få den beskjeden?
Hvordan orker han å leve med det år etter år?
Skjønner han det hver eneste gang at det er den forbanna sykdommen som fullstendig har overtaket eller tenker han innimellom at jeg faktisk ikke vil ha han der?
At jeg ikke vil ha han der og kjenne nærheten og tryggheten.
For den eneste jeg trenger der er jo han.
Hele tiden.
tusentankeriord
Det blir bare litt mye!
Eller hvertfall så pass mye, at grensen mellom latter og tårer ikke er særlig stor om dagen.
Når man rett og slett bare må sette seg ned og trekke pusten dypt ned i magen.
Eller bare hyyyle ut! – alt etter som.
What a night.
What a day, Week!
Livet dere.
Hvem sa at livet skulle være lett å leve?
Hvem sa at alt skulle gå på skinner og at hver dag skulle gå som en dans på roser?
Man rekker ikke våkne til en ny dag, fordi man allerede har ligget våken hele natten, flere netter på rad.
I flere timer har man vridd seg i smerter og ubehag, lurt på hvordan i all verden man skal klare å mestre neste dag.
Hvordan man skal holde ut alle minuttene og sekundene?
Jeg holder ikke ut.
Neida, joda – neida!
JODA!
Det kjennes ut som alt inni meg er i ferd med å stanse.
Gi opp.
Slå seg av.
Likevel, så går tannhjulene rundt.
Bare litt til.
Jeg har på ingen måte gitt opp.
Jeg kjemper.
Hver eneste dag kjemper jeg og jeg har mye å kjempe for.
Følelsen av å elske solen, men likevel ikke makte at den presser inn en liten solstråle gjennom persiennene.
Å elske lyden av mennsker rundt seg, men ikke tåle å høre noen si navnet ditt.
Å nyte latter, men ikke ha energi nok til å kunne være med å le…
Å ta i mot en helt ny dag, men samtidig vite at man bare kan bruke minimalt av tiden slik man ønsker selv.
Det blir bare litt mye…
Noen ganger alt for mye til og med.
tusentankeriord
#livet #smerte #tanker #søvn #ME #fibromyalgi #myalgiskecefalopati #kronisksyk #husbundet #ensom #ensomhet #FM #helse
MASKEN
En tanke i natten kan vokse seg stor.
Er det best å la den ligge, ikke vanne så den gror?
Eller skulle man nøstet opp, funnet noen svar?
Denne tanken inni hodet gjør meg usikker og rar.
Hva er grunnen til at ting, som før var trygt og godt.
Plutselig snur på hodet , tar en vending, sier stopp.
Skal man si det man vet, hva som gikk galt?
Skal man fortsette å late , høre etter, søke svar?
Det verste er å vite, at dette ikke er riktig.
Andre prater videre, glemmer noe viktig.
Når man prater vondt om andre bør man kanskje tenke på.
Disse ord man sender ut, hvilken makt kan disse få?
Alle løgner , falske smil.
Hvert et ord blir gjemt og veid bak tvil.
Så lenge har man gått og kjent, men ikke har fortalt.
Lyst å skrike ut, det føles jo så galt.
Hva andre mener om deg er egentlig ikke viktig.
De går ikke dine sko og vet ikke hva som er riktig.
Det finnes noen der ute, som plutselig vil gi deg en klem.
Det kan være de samme, som snur ryggen når du trenger en venn.
Når du prøver å gi alt du kan og kanskje til og med litt til.
Likevel innimellom kjenner, at dette ikke er helt som du vil.
Alt er fint og ingenting galt.
Til ryggene snus og masker er falt.
Uansett hvor vondt og lei,
Husk ikke la noen styre deg.
Man når et punkt og alt må vekk.
Alt må opp og ut av sekk.
Så her ligger jeg, en våken kveld.
Prøver å gjøre livet bedre for meg selv.
Jeg velger min egen lille vei.
Jeg trenger ikke godkjenning fra deg.
tusentankeriord
