Jeg kom over et bilde med noen kloke ord og gode råd til de som kjenner noen med ME. Jeg tenkte jeg ville dele med dere. De kan også være fin å dele med familie og venner.
ME- syke kan se helt ” normale” ut og har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre. Med en gang de har nådd sin grense, opplever de økende symptomer.
* Den syke har ofte evnen til å mobilisere for en kort stund, for så å ” kollapse” etterpå. De kan dermed virke langt friskere enn hva som er reelt.
* Vis respekt når en ME- syk reserverer seg for å være med i enkelte sammenhenger. Det er vondt å måtte forsvare seg når man må si nei til noe man har veldig lyst til, men ikke kan være med på.
* Tenk deg: Du har influensa, det er dagen derpå og du har nettopp løpt 5 km. Hvordan føler du deg? – Som en med ME.
Jeg ser at munnen din beveger seg og at det kommer lyd ut av munnen din. Prøver å konsentrere meg, prøver å ta meg sammen for å få med meg hva du sier. Lyden fra munnen din sirkulerer rundt i hodet som en karusell. Innimellom kan jeg dra kjensel på et og annet ord, men jeg finner ingen sammenheng. Jeg vil ikke at du skal merke det.
Jeg smiler, slik at du ikke skal tro at jeg ikke bryr meg om hva du sier. For jeg bryr meg virkelig! Jeg prøver å respondere når ansiktet ditt ser ut til å vente på et svar, men hva sier jeg? Hva svarer jeg på? Susingen i hodet og ørene blir høyere og høyere. Til slutt hører jeg ingenting annet. Jeg fortsetter å prøve, men det hjelper ikke. Nesten som hele rommet går rundt og jeg føler meg uvel. Kvalmen melder seg og hodepinen lurer rett rundt hjørnet. Jeg følte meg jo så bra for bare ti minutter siden. Hva er det som skjer? Var det de minuttene jeg skulle få i dag? 10 minutter?
Jeg ville høre. Jeg ville lytte og svare. Jeg ville vise at jeg bryr meg. Jeg klarer ikke få frem et ord. Jeg bare nikker og smiler forsiktig i håp om at du ikke skal merke noe.
Tenk at det skulle bli slik? Tenk at en samtale skal kunne virke slik inn på kroppen. En hyggelig samtale til og med. Jeg vil høre hva du sier, men noe stopper meg. Noe stopper meg og jeg klarer ikke stå i mot. Det har fullstendig taket på meg og overskygger alt annet rundt. Det hjelper ikke uansett hva jeg gjør.
Latter blir knivstikk og litt høye stemmer bryter seg gjennom kroppen som en piggtråd. Lange setninger blir som en evig svimmel karuselltur og jeg har glemt første ord før siste kommer. Spørsmål blir som en knyttneve i magen. Jeg aner ikke hva du spør om.
Det er skremmende at en sykdom kan ta over livet til noen på denne måten. Skremmende at alt som var så enkelt før, plutselig nesten er umulig.
Han kommer mot meg sakte, men sikkert. Det nærmer seg min tur og jeg kjenner jeg gruer meg. Ja, jeg gruer meg faktisk!
Toget er helt stappa fullt og det er første gang på evigheter jeg kjører offentlig transport. Det krever mye energi og krefter for å komme seg fra A til Å.
Uansett, denne gangen kom jeg meg på toget og da jeg kjøpte billetten online hjemmefra hadde jeg valget. 1 VOKSEN eller 1 HONNØR.
Ja, jeg har honnørkort og får rabatter på offentlig transport, men trenger hele toget eller bussen få vite om det?
Må det være den første faktaopplysningen de får vite om meg?
Jeg syns ikke det!
Jeg stirrer på dataskjermen.. Det er jo ikke alltid man må vise frem honnørkortet. Det store, stygge, SKRIKENDE, oransje honnørkortet som bare lyser ut: UFØRETRYGDET!!
Ubehagelig!
Spesielt når man er under en viss alder vil jeg tro og jeg føler meg definitivt under den alderen.
Jeg trykker honnør. Jeg har ikke mulighet til å betale full pris på billetten akkurat nå og satset på jeg slipper å vifte med det fiiiine kortet mitt.
– Kontroll på billett, sier han og ser opp fra skjermen og bort på meg. Jeg viser frem mobilappen, der ligger billetten min. Han trykker seg inn, ser på den, ser på meg, ser på den igjen og så tilbake på meg.
– Har du honnørbevis? Ehh, ja. Prøver jeg å si så diskret så mulig, men hvor diskret kan man været når man skal dra frem den svære greien der liksom? Jeg følte hele kupeen stirret på meg og det kjentes ut som at han aldri skulle bli ferdig med det han egetlig skulle.
Det er ikke det at jeg er flau over å være syk, det er jeg IKKE og det vet jeg at jeg ikke kan noe for, men det er ikke det første folk trenger å vite om meg. Det er ikke det jeg presenterer meg med på en måte! Det er en privatsak.
Vi lever i 2016, så hvor vanskelig kan det være å lage de kortene i vanlig buss/visakortformat og for GUDS SKYLD i en litt mer diskret farge og med navn og bilde? Jeg bestemte meg allerede på den togturene at neste gang jeg skulle ta offentlig transport, da skulle jeg kjøpe vanlig billett, selv om ikke alltid økonomien strekker til og det hadde vært fint å kunne benytte seg av de fordelene man har.
Selv om dette kan være en liten sak for noen, så er dette noe som engasjerer og irriterer meg! Jeg syns det er så unødvendig at en så liten ting ikke kan fornyes og gjøres så mye enklere for veldig mange. Jeg vet om flere som har det på samme måte som meg, som gruer seg for å vise frem dette kortet på bussen eller hvor det måtte være. Dette kortet har ikke vært fornyet på mange tiår og min bestefar som har vært død i over 30 år hadde akkurat det samme kortet.
Jeg sendte en mail til Samferdselsdepartementet for å prøve å få svar på noen av spørsmålene jeg hadde og for å forklare hvordan det føles for meg og mange andre. Jeg spurte hva som skulle til for at de eventuelt kunne fornye det.
Jeg forklarte hvordan det ikke alltid var like lett å være ung uføretrygdet og at man ikke ønsker at sykdommen følger en uansett hvor en skal eller gjør. Den gjør jo det på sett og vis, men at alle ikke trenger å vite alltid… Spesielt ikke alle på bussen eller alle på toget. Jeg vil ikke at sykdommen skal definere hvem jeg er. Jeg vil ikke sitte 3 timer på toget å være ” den uføretrygdede på tur !”
En annen ting som er veldig upraktisk med kortet er jo at det faktisk ikke passer i lommeboken en gang! Det burde det jo absolutt gjøre!
Jeg fikk svar fra Samferdselsdepartementet. De svarer at det forslaget er under vurdering, men at de ikke vet når det eventuelt vil skje. Det er et samarbeidsprosjekt med NAV , men at forslaget i alle fall er honnørkort i bankkortformat .
Det sto ingenting om farge, men det er jo lov å håpe at den som skal bestemme ikke er veldig glad i oransje?
Så da er det bare å vente i spenning fremover, Kanskje det blir nye kort?
Det finnes en verden der ute, utenfor vinduet mitt. Folk har forlatt sin pute og pusler nok på med sitt. Jeg ligger alene og tenker, mens tiden den rusler forbi. Jeg lurer på hva som venter, der utenfor stua mi.
Sola som treffer min rute, sender meg trøstens ord. Fremdeles på en pute, i huset her jeg bor. Tiden står stille her inne. Timer, dager og år. Det var ikke dette jeg ville, klokka den går og går.
Jeg tenker en stille tanke og kjenner det presse på. Hjerte begynner å banke, tårene kommer nå. Jeg prøver å smile til alle, tross ensomheten er stor. Kjenner noe i meg falle. Jeg ser barna som venter på mor.
Jeg prøver å holde opp motet, jeg prøver å være sterk. Jeg bryr meg ikke om rotet eller kroppens intense verk. Jeg vil bare ha litt av tiden, som sakte forsvinner hen. Jeg lover at jeg siden, skal tåle å få litt igjen.
Jeg sender et håp ut i luften og ønsker så hardt jeg kan. Jeg kjenner jeg holder pusten og venter littegrann. Jeg ser meg rundt i rommet, jeg ligger fremdeles der. Tankene blir tomme, jeg vil ikke være her.
Ååh, jeg vet, jeg vet nøyaktig hva jeg ville gjort!
Jeg vet hva det aller første jeg skal gjøre når jeg blir frisk. Jeg skal pakke med meg noe godt i sekken og gå en lang tur, helt for meg selv. Jeg skal trippe så lett på tå og danse litt på veien, ta noen piruetter mens jeg nøye hører etter alle lydene i naturen. Jeg skal ikke holde ute en eneste lyd, ikke den aller minste en gang. Jeg skal ta på trærne, til og med kanskje klemme et. Trekke luften godt ned i lungene og holde pusten så lenge jeg klarer , før jeg puster ut igjen.
Jeg skal sette meg ned et vakkert sted, bare meg og det vakre omkring. Jeg skal hyle ut for fulle lunger, et jubelrop av dimensjoner, av glede og lettelse. Jeg skal sprette champagne, som selvfølgelig ligger kald i sekken, og ta meg en god slurk, rett fra flaska!
Jeg skal le og gråte om en annen. Jeg skal strekke hendene så høyt jeg klarer opp mot himmelen.. Høøøøøyt opp. Rett til værs! Leeenge.
Jeg skal løpe og hoppe, ja til og med hinke meg avgårde… bare fordi jeg kan! Bare fordi jeg har lyst, akkurat der og da.
Jeg skal rulle meg i gresset og kjenne vinden i ansiktet…eller regnet, eller kjenne solstrålene som varmer.
Jeg skal være den første til å hente minstemann på skolen og vi skal gå sammen hjem.
Vi skal til og med bruke ekstra lang tid, gå alle omveier og finne masse fine skatter på veien. Bare meg og han. Vi skal holde hender.
Jeg skal nyte barna mine. Lukten og lydene av dem, bevegelsene og historiene. Jeg skal få med meg hvert eneste ord. Absolutt alt de sier. Jeg skal være supermamma for en dag og ta de med på akkurat det jeg vet de har mest lyst å ha mamma med på. BADELAND! Klart vi skal i badeland og jeg skal være den første til å ta den store sklia, selv om jeg ikke tør.
Jeg skal ikke være i nærheten av sofaen, ikke i nærheten av dataen… Eller, det kan hende jeg rett og slett bare må oppdatere facebookstatusen til FRI eller OPPTATT!! Men bare det og bare fordi jeg har to minutter ledig tid mens jeg venter på at ungene blir ferdig å kle på seg. Fordi jeg for en gangs skyld venter på dem og ikke omvendt!
Jeg skal gå lang kveldstur, se på stjernene og nyte den deilige kveldslufta. Holde kjæresten i hånden hele veien… En lang tur! Ekstra lang, bare fordi jeg kan og har bestemt det helt selv.
Ååh, så deilig det skal bli! Ååh, som jeg gleder meg. For en dag skal det skje, det må jo det!
I mellomtiden skal jeg gjøre masse annet, i mitt eget tempo. Jobbe for å oppnå nye ting, sakte, men sikkert! Jeg skal gå på smeller, men også reise meg i medgang. Oppturer og nedturer. Jeg skal le og gråte. Jeg skal aldri gi opp og aldri slutte å håpe.
Jeg skal leve!
ME-foreningen har spurt en rekke pasienter: Hva ville du gjort om du ble frisk i morgen? Svarene kan man se i videoen under her.
Dette er min utsikt i dag. Her skal jeg nok tilbringe mesteparten av tiden. Kroppen har gitt beskjed, jeg har ikke noe jeg skulle sagt.
Egentlig, hadde jeg lyst å skrive et helt annet innlegg. Sannheten er at jeg har en del andre innlegg på lur som allerede er skrevet, som trenger litt finpuss her og der. Jeg hadde ikke klart å poste innlegg hver dag slik, for det krever faktisk en del jobb.
Noen innlegg har jeg skrevet for lenge siden, men ikke turt / villet poste helt enda, andre har jeg tatt med fra den gamle bloggen, kanskje redigert noe. Likevel, det krever en del energi som man har allerede har lite av så man må passe på å ikke bruke seg helt opp.
I dag blir det ingen redigering jobbing med innlegg. Det må bli hvile fremfor noe annet.
Dette er min frokost i dag. Jeg håper magen tar i mot det. Akkurat nå er ingenting sikkert.
Kvalme er en av de tingene jeg sliter mest med når formen ikke er så bra. Da er mat ikke det letteste å få i seg, men litt må man jo prøve.
Så, da skal jeg lade batteriene litt, fylle opp tanken så langt opp jeg bare klarer.
Mange av dem jeg prater med forteller at noe av det verste med å være kronisk syk er vennskap man mister på veien.Det å aldri bli invitert med på noe lenger kan være sårt og vanskelig selv om man som oftest ikke har muligheten til å bli med. Dette er noe jeg kan kjenne meg godt igjen i.Man må si nei til å delta 9 av 10 ganger, men er det er likevel noe med det å bli invitert med. Å føle seg inkludert, å bli husket på. Ingen liker vel følelsen av å bli “glemt”, uansett om man er syk eller frisk? Idealet er jo å ha mange venner og et bredt sosialt liv, er det ikke? Venner blir til bekjente, daglig kontakt blir til en sms eller hilsen på Facebook ved bursdag. Det er ikke slik jeg vil ha det.
Jeg elsker å ha folk rundt meg, jeg liker å være sosial og ha det hyggelig med familie og venner. Jeg koser meg når jeg kan stelle i stand gode måltider og lage til fine stunder sammen med mennesker jeg bryr meg om.
Så dukker alle tankene frem… slik som dette gjorde jeg så ofte før. Var alltid med på ting, tok alt på sparket og levde et aktivt og sosialt liv. Hadde masse venner rundt meg og hadde dagene full av planer i ukevis fremover.
Plutselig kjenner man en følelse av ensomhet. Hva har skjedd og hvordan har det skjedd? Hvor er alle de menneskene jeg hadde rundt meg tidligere? Hva skjedde med nettverket mitt?
“Å være ensom innebærer ofte det å savne sosial kontakt, men mange føler seg også ensomme sammen med andre eller når de ikke kan være seg selv sammen med sine nærmeste. Man kan også være ensom sammen med andre mennesker dersom man ikke føler seg forstått.”
~Anonym~
Livet mitt har forandret seg og ting er ikke som før lenger, JEG er er ikke som før lenger.
Inni meg er jeg den samme. Akkurat den samme som for 10 år siden, men på grunn av sykdommen, som stadig setter begrensninger så kan det bli utfordringer og avlysninger, uansett hvor lite lyst jeg har til at akkurat det skal skje.
Er det ingen som ser det? Hvor lyst jeg har mener jeg…?
Selv om livet har forandret seg, er jeg den samme jenta inni meg. Den samme litt sprø, glade jenta som tok en utfordring på strak arm. Som elsket å være sammen med venner i en hver anledning, som smilte og lo masse. Det gjør jeg heldigvis enda, jeg skulle ønske dere så det.
Kanskje jeg ikke er med på like mye lenger, kanskje jeg har måttet velge vekk enkelte aktiviteter, men jeg er fremdeles meg. Meg med litt andre utfordringer.
Jeg kunne tenkt meg å planlegge hver eneste dag ned til den minste detalj, men jeg vet det ikke nytter. Det nytter ikke, fordi jeg aldri vet hvilken form jeg er i eller hvordan kroppen reagerer på ting dag for dag, time for time faktisk.
Så fort kan det snu. Man kan aldri vite.
Det er nok ikke så greit for de som sitter på andre siden heller, det skjønner jeg veldig godt. Det er ikke lett å forholde seg til en sykdom som ME. Jeg syns det er vanskelig selv.
Den ene dagen kan alt høres fint ut og man gleder seg til å finne på noe sammen, i neste øyeblikk får man nok en avlysning.
“Beklager, jeg kan ikke likevel”.
Etter å ha fått disse mange nok ganger, er det vel en liten mulighet for at tanker som, “h*n vil/gidder ikke, jeg visste det kom, Ja, men nå har jeg iallefall prøvd”, dukker opp i hodet.
Det er ikke slik!
Jeg vet det, fordi jeg er en som ofte må takke nei til invitasjoner jeg får.
Uansett hvor lyst jeg har og hvor mye jeg prøver å presse meg. Det er vondt, mest fordi jeg vet at dette kan være min siste invitasjon.
Hva er det som gjør at man ikke prater sammen lenger? Hvorfor ble man venner i utgangspunktet?
Jeg er sikker på at en som en kronisk syk har mye å bidra med i et vennskap på tross av begrensninger i andre sammenhenger. Jeg vet det, fordi jeg VET jeg har mye å gi på mange områder.
Jeg kjenner også et ansvar ovenfor mine venner. Et ansvar om å ta kontakt, sende en hilsen uten at det trenger å være en spesiell grunn til det. Vise at jeg bryr meg, for jeg gjør det.
Jeg bryr meg. ♡
Jeg savner de gode lange samtalene om alt og ingenting, jeg savner oppdatering om kjærlighetsliv og jobbsammenheng, jeg savner deg!
Jeg har tid til en kaffekopp og til en god samtale. Jeg har tid og lyst til å høre på deg, til å trøste deg, le med deg, til å være der for deg.
Nå skal det sies at jeg også har noen fine mennesker rundt meg. Mennesker som ikke “gir meg opp”, og som tåler å se meg på en ikke så god dag.
Som legger seg på sofaen med meg, som stikker innom bare fordi de har lyst å se meg og prate med meg. Jeg er heldig som har dere i livet mitt.
Vit at jeg setter uendelig stor pris på dere ♡
Dere
Noen av de viktigste personene i livet mitt i dag er faktisk mennesker jeg har blitt kjent med nettopp fordi jeg har ME. Jeg hadde aldri møtt dem hadde det ikke vært for at jeg ble syk. Det er utrolig rart å tenke på, men samtidig er jeg veldig takknemlig for de vennskapene jeg har fått der. Dere betyr utrolig mye for meg og jeg kan ikke forestille meg livet mitt uten dere.
Dere har betydd så utrolig mye disse årene, når sykdommen herjet som verst og usikkerheten og redselen var størst. Takk for at dere alltid lytter, forstår og betrygger. ❤
Selv om det er mange jeg savner i livet mitt og følelsen ensomhet dukker opp noen ganger, så er jeg på ingen måte ulykkelig.
Jeg kunne bare ønske å prate med dere, prate ut på en måte. Fortelle dere hvor inderlig lyst jeg hadde til å bli med de gangene dere inviterte. At det ikke er pga dere jeg takket nei eller ble med. Ting er så dumt nå.
Tiden som har gått gjør det enda vanskeligere å ta kontakt. Usikkerheten blir større og det føles veldig ekkelt.
Rart ikke sant?
Vi kjente jo hverandre så godt og fortalte hverandre alt. Nå er vi bekjente som bare utveksler et lite hei når vi tilfeldig treffes på på butikken.
tusentankeriord
Du kan gå fra meg
Du kan komme til meg uten at jeg venter noe Du kan kritisere meg uten at jeg stikker Du kan være åpen uten at jeg gir det bort Du kan endre kurs uten at jeg stopper deg Du kan leke med meg uten at jeg bestemmer Du kan gå fra meg uten at jeg forfølger deg Jeg kan gå fra deg uten at du mister meg
