Selvfølgelig vil jeg bli frisk

 

 

 

 

 

 

Når man er syk og uten behandlingsmuligheter ,leiter man stadig etter nye veier for å bli bli bedre og aller helst frisk.
Etter utallige legebesøk, medisinutprøvinger og spesialisttimer uten at noe hjelper særlig mye, går veien videre ut i den store alternative verden.
Der er et mye å velge i og v
eldig ofte slipper man å lete helt selv også.
Det er i alle fall min erfaring.

 

Det sies at vi nordmenn er naive og lettlurt.
Ligger det noe i det?

Jeg kan bruke meg selv som eksempel.
Jeg vet ikke hvor mye penger jeg har brukt på kosttilskudd, vitaminer og behandlinger desperate forsøk på å bedre hverdagen.
Jeg har muligens ikke sjekket godt nok opp rundt det før jeg har prøvd det ut heller, men det er det som er litt av poenget mitt med dette innlegget.

Er du syk nok, gjør du hva som helst for å bli frisk.
Du vil jo ikke la noe stå uprøvd, eller burde du kanskje det?

Man får ofte tips og råd om forskjellige ting som kan ha positiv innvirkning på helsen og det er ikke alltid like lett å vri seg unna.
” Denne har hjulpet mange, denne vil garantert virke for deg også.
Det hjalp for tanten min, hun løper i fjellet igjen!
Eller, du bare MÅÅÅ prøve ut dette, vil du ikke bli frisk?”
Denne klassiske,  ” det skader jo ikke å prøve da” kommentaren.

Høres det kjent ut?

Utrolig slitsomt å få servert over flere år og jeg  skjønner virkelig ikke at folk tror det er greit å bare knipse ut behandlingsmetoder ut i hytt og pine til folk de knapt kjenner eller som de i all fall ikke har satt seg inn i sykdomshistorien til.
Selv har jeg blitt mer skeptisk etter som årene har gått.
Det er dyrt å være syk fra før av og når man i tillegg bruker tusenvis av kroner på behandling som ikke virker blir man både sliten og skuffet når man ikke får noen form for bedring.

Gang på gang ender jeg opp like syk, ofte har jeg i tillegg blitt sykere og jeg føler meg ikke annet enn dum og blakk.
Ingen god følelse med andre ord.
Jeg får dårlig samvittighet fordi jeg nok en gang har presentert en ” god idè ” til mannen hjemme, latt meg rive med, i et desperat forsøk på å komme meg ut av denne helvetes hengemyra og forhåpentligvis  begynne å fungere normalt igjen.
Tatt de siste kronene vi har og brukt på en eller annen idiotisk drikk eller juice til flere tusen kroner som skal forandre livet mitt på bare noen dager for å komme med et eksempel.
Jeg ser på mannen min at han ikke tror et eneste ord av hva jeg serverer han, men både han og jeg vet han ikke kan stoppe meg for å prøve ut.

Jeg var desperat på et tidspunkt.
Jeg var villig til å prøve alt.
Kroppen ble svakere og svakere, jeg ble mer og mer naiv og lettere og lettere til å overbevise.

Helt til kroppen en dag sa stopp, mannen satt foten ned for alvor, det samme gjorde legen  og det viktigste for min del,  jeg klarte å sette foten ned selv.
Nå var det nok.
Hva holder jeg på med?
Det er greit nok jeg ville bli frisk, men akkurat da, så gjorde jeg meg faktisk bare sykere.
 

I denne store alternative verden er det viktig at vi er kritisk til hva vi får servert.
Det er viktig å stille spørsmål og ikke ta alt for god fisk med en gang vi hører om noe nytt.
Ikke betal en masse penger før du har fått de svarene og nødvendige dokumentasjon på at dette er bra og at det kan ha positiv effekt på kroppen og helsen din.
Jeg har bestemt meg for å stole på legen min, som faktisk er en  forståelsesfull og flink lege.
Som har gjort og gjør mye  for å hjelpe meg i hverdagen.
Som lindrer symptomer så godt det lar seg gjøre.
Som følger opp og oppdaterer seg innen forskning og behandling.

Det er legen min som til dags dato som har hjulpet meg mest.
Det er hun som har fått stabilisert situasjonen og sendt meg videre til spesialister med enda mer kunnskap når det har vært nødvendig.
Jeg kan ikke drive å  jakte desperat rundt lenger.
Jeg følger spent med på forskning og mitt høyeste ønske er gode resultater slik ar vi kan få til gode behandlingsmetoder i det offentlige.

Det er så mange som sitter på “hold” og bare venter på å få livene sine tilbake.
Barn og unge som venter på å få komme tilbake på skolen og ut i gaten til vennene sine-
Unge voksne som vil stifte familie, mammaer og pappaer som vil være sammen med barna sine, besteforeldre som ønsker tid med barnebarna.

Det er ikke det minste rart at det innimellom koker litt over og at man er villig til å bruke litt penger i et forsøk eller to på å vinne tilbake litt av det man kanskje hadde før.
Det er 100 % forståelig.

 

Det viktigste av alt….

Stol på deg selv, gjør det som er best for deg og tillat deg å være skeptisk

tusentankeriord

TIL DEG SOM KJENNER EN MED ME!

 

 

 

Jeg kom over et bilde med noen  kloke ord og gode råd til de som kjenner noen med ME.
 Jeg tenkte jeg ville dele med dere.
 De kan også være fin å dele  med familie og venner.

 

ME- syke kan se helt ” normale” ut og har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid.
Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre.
Med en gang de har nådd sin grense, opplever de økende symptomer.

* Den syke har ofte evnen til å mobilisere for en kort  stund, for så å ” kollapse” etterpå.
De kan dermed virke langt friskere enn hva som er reelt. 

* Vis respekt når en ME- syk reserverer seg for å være med i enkelte sammenhenger.
Det er vondt å måtte forsvare seg når man må si nei til noe man har veldig lyst til, men ikke kan være med på. 
 

* Tenk deg: Du har influensa, det er dagen derpå og du har nettopp løpt 5 km.
Hvordan føler du deg? – Som en med ME.

 

 

 

WALK ALONG SIDE ME, MAMA!



 

Walk along side me, Mama, and hold my little hand.

I have so many things to learn that i dont understand.

 

Teach me things to keep me safe from the dangers everyday.

Show me how to do my best,  at home, at school at play.

 

Every child needs a gentle hand to guide them as they grow.

So walk along side me, Mama, we have a long way to go.

 

 

Helen Bush

 

Jeg vil høre hva du sier

 

 

Jeg sitter å ser på deg.

Jeg ser at munnen din beveger seg og at det kommer lyd ut av munnen din. 
Prøver å konsentrere meg, prøver å ta meg sammen for å få med meg hva du sier.
Lyden fra munnen din sirkulerer rundt i hodet som en karusell.
Innimellom kan jeg dra kjensel på et og annet ord, men jeg finner ingen sammenheng.
Jeg vil ikke at du skal merke det. 

Jeg smiler, slik at du ikke skal tro at jeg ikke bryr meg om hva du sier. For jeg bryr meg virkelig! Jeg prøver å respondere når ansiktet ditt ser ut til å vente på et svar, men hva sier jeg? Hva svarer jeg på?
Susingen i hodet og ørene blir høyere og høyere.
Til slutt hører jeg ingenting annet.
Jeg fortsetter å prøve, men det hjelper ikke.
Nesten som hele rommet går rundt og jeg føler meg uvel.
Kvalmen melder seg og hodepinen lurer rett rundt hjørnet.
Jeg følte meg jo så bra for bare ti minutter siden.
Hva er det som skjer? 
Var det de minuttene jeg skulle få i dag? 10 minutter?

Jeg ville høre.
Jeg ville lytte og svare.
Jeg ville vise at jeg bryr meg.
Jeg klarer ikke få frem et ord. Jeg bare nikker og smiler forsiktig i håp om at du ikke skal merke noe.

Tenk at det skulle bli slik?
Tenk at en samtale skal kunne virke slik inn på kroppen. En hyggelig samtale til og med. Jeg vil høre hva du sier, men noe stopper meg.
Noe stopper meg og jeg klarer ikke stå i mot.
Det har fullstendig taket på meg og overskygger alt annet rundt.
Det hjelper ikke uansett hva jeg gjør.

Latter blir knivstikk og litt høye stemmer bryter seg gjennom kroppen som en piggtråd.
Lange setninger blir som en evig svimmel karuselltur og jeg har glemt første ord før siste kommer.
Spørsmål blir som en knyttneve i magen. Jeg aner ikke hva du spør om.

Det er skremmende at en sykdom kan ta over livet til noen på denne måten.
Skremmende at alt som var så enkelt før, plutselig nesten er umulig.

Jeg vil høre hva du sier.

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

TIMEOUT, SISTER!

 

Når man våkner om morgenen med melding på tlf fra en venninne : Var dette kveldens nattasang?

Du gnikker deg litt i øynene, skjønner ikke helt hva det går i , men ser at med meldingen, så følger et lydspor. What? Hva skjer her?

Bildet av en mobil som har et innkommende anrop…..anropet er fra meg!
Wææææ! Panikken brer seg litt i kroppen. Har jeg ringt henne i søvne? Hva skjer? Tør jeg trykke play? 

Jeg trykker play og HERREGUUUUUUD!!! 
En eller annen gris har flyttet inn i mobilen min. 
Hva søren er dette? 
Jeg klarer fremdeles ikke koble og hjernen jobber på høygir. 
Ulydene på klippet ( også kaldt snorking) blir høyere og høyere, det føles i alle fall slik. Hele mobilen vibrerer, 

Har jeg kommet borti tlf i natt og ringt henne? Det MÅ jo være mannen som snorker på klippet der, det er iallefall IKKE meg! 
Jeg snorker bare ikke altså og hvertfall ikke SÅ høyt!

Jeg hører klippet flere ganger, drister meg til å vise det til mannen som bryter ut i fullstendig latterkrampe! 
Ring henne da, sa han med en gang selvfølgelig – og du…. det er deg! 

 

BANNADE!
 

Jeg ringte henne, litt flau og litt fnisete i stemmen…. Hallo!
Hun knakk sammen i latter før vi fikk sagt et eneste ord. 
Sovnet du i går? 
Hjernen min jobbet fremdeles på høygir, HVA SKJEDDE? 

– Jeg var midt i en setning da det ble lengre og lengre mellom svarene, fortsatte hun.
Å, faen…tenkte jeg! Neeeei!
– Plutselig trodde jeg tlf min hadde klikka igjen, for det var sånn brummelyd og jeg hørte deg ikke. Jeg prøvde å si hallo flere ganger, men fikk liksom ingen svar, så jeg tenkte at tlf var helt kaputt….. helt til jeg hørte litt bedre etter! 

Faen tenkte jeg, hvorfor hørte du litt bedre etter?  Ikke hør bedre etter.  

Det var slettes ikke mobilen det var noe galt med denne gangen. Denne gangen så var det nok andre som måtte ta skylden for at samtalen fikk en stopper. 
Jeg hadde rett og slett sovnet på andre siden av røret og havnet i skikkelig snorkemodos.
Midt i samtalen var det god natt liksom. 

Gooooood night, mama!
Å jeg som aaaaaldri snorker ellers…skjønner ikke HVA som skjedde der!   Fniiiiiiis! 😉

Er ikke det typisk? 

Innimellom er rett og slett så sliten om  at det ikke skal så mye til før jeg kollapser totalt. 
Dette var en av de gangene. 
Da var ikke helt det smarteste valget og ta med tlf inn på soverommet, for når jeg da først  traff senga og puten….. så klarte jeg ikke kontrollere noe. Da var det GOD NATT! 😊

Det var som jeg var bedøvd fra topp til tå. Luften gikk ut av meg.

Selv om jeg ble ganske flau med en gang, så ble det en utrolig morsom historie som vi tullet mye med . 
Gjengen hørte klippet om og om igjen og hadde det veldig moro på min bekostning.

Jeg også! 
Jeg har fått nytt kallenavn, snorkfrøken og har skjønt at jeg kanskje kommer til å få høre det litt fremover.

 Så ble det jo i tillegg en aldri så liten NOTE TI SELF: Ikke legg deg ned i senga og prat i mobilen hvis du allerede er trøtt. (Selv om man helt klart også kan risikere at det blir noen morsomme historier og minnet  ut av det)

Avslutt heller samtalen først og stup under dyna i etterkant. Så slipper du  våkne til snorkeklipp av deg selv på mobilen. 

Nå er det timeout fremover! 
Ha en fin dag. 

TusenTankeriOrd

 

#flause #morsom 

Hjemmelaget lasagne

 

 

 

Hvis guttene får velge, så er det ikke i tvil om hva de vil skal stå på menyen!

Hjemmelaget lasagne er en STORFAVORITT her i huset og siden den kom på bordet har det aldri blitt servert pose-lasagne igjen! Det blir rett og slett ikke akseptert av gjengen. Så god er den vi lager selv og vet du, det er faktisk ikke så vanskelig heller. 

 

Lett som en plett og myyye bedre enn ferdigvarianten du får i butikken, ikke tar det så veldig mye lenger tid heller.

Oppskriften kommer under.

 

 

 

HANDLELISTE:

 

Kjøttfyll

 

* Kjøttdeig

* Løk

* Hvitløk

* Grovhakkede tomater

* Tomatpurè

* Hvitløk

* Oregano

* Salt & Pepper

 

Ostesaus

 

* Smør

* Mel

* Melk

* Ost

 

I tillegg trenger du lasagneplater og revet ost.

                  Kjøttfyll!

Stek løk og  kjøttdeig ferdig. Ha i en boks grovhakkede tomater og en liten boks med tomatpurè. Tilsett finhakket hvitløk.  Smak til med salt & pepper og oregano ,  la det stå og småkoke imens du lager ostesausen.

 

                 Ostesaus

 

Smelt smør i en panne ( ca 100 g)

Rør inn mel til det blir passe tykt. Ha i ca en halv liter med melk og rør inn litt og litt ost slik at den blir passe tykk. La den småkoke noen minutter, men husk å røre hele tiden og ikke ha for høy varme slik at det svir i bunnen.

 

Legg lagvis kjøttfyll, lasagneplater og ostesaus i akkurat den rekkefølgen.

Jeg pleier å ha tre lag.

Avslutt med revet ost på toppen.

 

Stekes midt i ovnen på 200 grader i ca 30 min ( avhenger litt av hvilken type lasagneplater man bruker, men dette finnes info om bak på pakken du kjøper)

 

Serveres med valgfri salat og hvitløksbrød

 

Håper det smaker

 

 

TusenTankeriOrd

WALLS

 

 

 

Noen ganger, hører jeg sanger som bare treffer  rett i hjerte.
Som setter seg i kroppen med et smell og du merker at dette er mer en “bare en sang”.
Alle sluser åpner seg, hjerte banker og det er nesten som om det er min egen historie som kommer frem. 

Det er fortalt på en så utrolig vakker måte og jeg bare måtte bare dele med dere!
Det er så rart at musikk på påvirke på denne måten, men det gjør det altså… i alle fall hos meg. 

 

WALLS

 

There have been so many people

Walking through my door

They don’t seem to wanna come back any more

I never ask them to

I let them all go

I guess I’m not the easiest one to talk to when it’s cold

But I guess I’m alright

I guess I’m fine

I think sunshine’l treat me kind

When I’m feeling kind’a locked up in this house of mine

 

Cause, these walls are killing me

Killing me when I am down

I am not a warrior but I can stay calm

And these walls are breaking me

Breaking me down

But I’m living in

I’m living in

and that’s how it’s done

Oooh yes

That’s how it’s done

 

My house is full of flowers

And my room has a bed

In my garden there are roses

So colourful and red

Well, people used to come here

And pick a flower or two

Now nobody’s calling, no

Not even you

But I guess I’m all right

I guess I’m fine

I think sunshine would treat me kind

When I’m feeling kind’a locked up in this house of mine

 

So, if you should ever come back

Don’t knock on my door

Just walk right in like you did before

Stay for ever

Don’t think about going home

Cause this is were you all belong

And we’re gonna be all right

We’re gonna be so fine

The sunshine will treat us kind

When I’m feeling so locked up in this house of mine

 

Cause, these walls are killing me

Killing me when I am down

I am not a warrior but I can stay calm

And these walls are breaking me

Breaking me down

But I’m living in

I’m living in

and that’s how it’s done

oooh yes

that’s how its done

 

( Susanne Sundfør)

 

 

Vakkert og sårt.
 

TusenTankeriOrd

Vil ha innspill fra ME pasienter – hva bør det forskes på?

 

 

 

Nå har du som ME pasient , pårørende og behandler muligheten til å komme med forslag til hva du mener det bør forskes på når det kommer til denne sykdommen. 

Har du forslag? Ikke nøl med å send inn! 

Innspillene skal sendes via et skjema som blir liggende vel en måned på Forskningsrådets hjemmesider. Et brukerpanel med både pasienter og forskere vil så ta utgangspunkt i de innsendte innspillene og konkretisere forskningsprosjektene.

 (Du kan klikke deg videre til Forskningsrådet på linken under
http://www.forskningsradet.no/prognett-behandling/Nyheter/Sykdomstilstander_med_langvarig_utmattelse__hva_er_det_behov_for_a_forske_pa/1254016809461&lang=no)

ME foreningen er positiv og uttaler til NRK at de mener det er et bra initiativ av Forskningsrådet og at det er med å vide at de tar pasientene på alvor.

Du kan lese hele artikkelen i NRK her :http://www.nrk.no/norge/vil-ha-innspill-fra-me-pasienter-1.12887800
 

Jeg er allerede i gang med å sende inn mine forslag og hva som er viktig for meg som pasient. 
Da tenker jeg først og fremst på å finne en årsak til sykdommen. 
Hva er det som gjør at så mange blir ME syk? 
 

En annen ting er behandlingsmuligheter, symptomlindring. 
En ting er å bli rammet av en sykdom som ingen vet hvorfor man får , fortvilende nok i seg selv. En annen ting er at ingen vet hvordan de skal hjelpe deg etter at du har blitt syk. 
Hvordan skal man gjøre livene til alle disse ME syke best mulig mens de venter på å få en behandling som forhåpentlig kan gjøre de frisk? 
Det syns jeg er en viktig prioritering. Kanskje den viktigste for meg nå i første omgang.

LIVSKVALITET! 

Hva er viktigst for deg? 
Hva vil du at de skal forske mer på? 

TusenTankeriOrd

 

Jeg velger meg April

 

Søndagsmorgen og kaffe i koppen!
Huset er stille, alle sover, jeg er som vanlig først oppe etter en urolig natt med smerter og urolig søvn.
Egentlig liker jeg å ha noen timer for meg selv på morgenen.
Spesielt når jeg vet at de andre faktisk er hjemme. 

Utenfor skinner solen fra blå himmel.
Hadde vært deilig å kunne tatt morgenkaffen i solveggen, men jeg er ikke helt der enda. 
Vi går en deilig tid i møte. 
April, vår…. Jeg liker klangen. 

 

 

Jeg velger meg April

 

 

Jeg velger meg april

I den det gamle faller,

i den det ny får feste;

det volder litt rabalder,-

dog fred er ei det beste,

men at man noe vil.

 

Jeg velger meg april,

fordi den stormer, feier,

fordi den smiler, smelter,

fordi den evner eier,

fordi den krefter velter,-

i den blir somren til!

 

Bjørnstjerne Bjørnson

 

 

TusenTankeriOrd

Er DU honnør?

 

 

 

Han kommer mot meg sakte, men sikkert. Det nærmer seg min tur og jeg kjenner jeg gruer meg. Ja,  jeg gruer meg faktisk!

Toget er helt stappa fullt og det er første gang på evigheter jeg kjører offentlig transport. Det krever mye energi og krefter for å komme seg fra A til Å.

Uansett, denne gangen kom jeg meg på toget og da jeg kjøpte billetten online hjemmefra hadde jeg valget. 1 VOKSEN eller 1 HONNØR. 

Ja, jeg har honnørkort og får rabatter på offentlig transport,  men trenger hele toget eller bussen få vite om det?

Må det være den første faktaopplysningen de får vite om meg? 

Jeg syns ikke det! 

Jeg stirrer på dataskjermen.. Det er jo ikke alltid man må vise frem honnørkortet.  Det store,  stygge,  SKRIKENDE, oransje honnørkortet som bare lyser ut: UFØRETRYGDET!!

Ubehagelig!

Spesielt når man er under en viss alder vil jeg tro og jeg føler meg definitivt under den alderen.

 Jeg trykker honnør.  Jeg har ikke mulighet til å betale full pris på billetten akkurat nå og satset på jeg slipper å vifte med det fiiiine kortet mitt. 

– Kontroll på billett, sier han og ser opp fra skjermen og bort på meg. Jeg viser frem mobilappen, der ligger billetten min. Han trykker seg inn, ser på den, ser på meg, ser på den igjen og så tilbake på meg. 

– Har du honnørbevis? Ehh, ja. Prøver jeg å si så diskret så mulig, men hvor diskret kan man været når man skal dra frem  den svære greien der liksom? Jeg følte hele kupeen stirret på meg og det kjentes ut som at han aldri skulle bli ferdig med det han egetlig skulle. 

Det er ikke det at jeg er flau over å være syk, det er jeg IKKE og det vet jeg at jeg ikke kan noe for, men det er ikke det første folk trenger å vite om meg. Det er ikke det jeg presenterer meg med på en måte!
Det er en privatsak.

Vi lever i 2016, så hvor vanskelig kan det være å lage de kortene i vanlig buss/visakortformat og for GUDS SKYLD i en litt mer diskret farge og med navn og bilde?
Jeg bestemte meg allerede på den togturene at neste gang jeg skulle ta offentlig transport, da skulle jeg kjøpe vanlig billett, selv om ikke alltid økonomien strekker til og det hadde vært fint å kunne benytte seg av de fordelene man har.

Selv om dette kan være en liten sak for noen, så er dette noe som engasjerer og irriterer meg!
Jeg syns det er så unødvendig at en så liten ting ikke kan fornyes og gjøres så mye enklere for veldig mange. 
Jeg vet om flere som har det på samme måte som meg, som gruer seg for å vise frem dette kortet på bussen eller hvor det måtte være.
Dette kortet har ikke vært fornyet på mange tiår og min bestefar som har vært død i over 30 år hadde akkurat det samme kortet. 

Jeg sendte en mail til Samferdselsdepartementet for å prøve å få  svar på noen av spørsmålene jeg hadde og for å  forklare hvordan det føles for meg og mange andre. Jeg  spurte hva som skulle til for at de  eventuelt kunne fornye det.

Jeg forklarte hvordan det ikke alltid var like lett å være ung uføretrygdet og at man ikke ønsker at sykdommen følger en uansett hvor en skal eller gjør. Den gjør jo det på sett og vis, men at alle ikke trenger å vite alltid… Spesielt ikke alle på bussen eller alle på toget. Jeg vil ikke at sykdommen skal definere hvem jeg er. 
Jeg vil ikke sitte 3 timer på toget å være  ” den uføretrygdede på tur !”

En annen ting som er veldig upraktisk med kortet er jo at det faktisk ikke passer i lommeboken en gang! Det burde det jo absolutt gjøre!

Jeg fikk svar fra Samferdselsdepartementet. De svarer at det forslaget er under vurdering, men at de ikke vet når det eventuelt vil skje. Det er et samarbeidsprosjekt med NAV , men at forslaget i alle fall er honnørkort i bankkortformat .

Det sto ingenting om farge, men det er jo lov å håpe at den som skal bestemme ikke er veldig glad i oransje? 

Så da er det bare å vente i spenning fremover,
Kanskje det blir nye kort? 

 

 

 

TusenTankeriOrd