“ Ett steg av gangen» til ME-forskning

 

 

Det er ingen hemmelighet at en av mine hjertesaker er å kjempe for bedre forhold for ME syke.

ME er en alvorlig, invalidiserende sykdom som rammer hardt, ikke bare for de som blir syke, men også for deres familier og pårørende.

For å få det til, trengs det virkelig økte midler til biomedisinsk forskning.
Mellom 10- 20 000 mennesker i Norge er rammet. Likevel er det ikke en underdrivelse å si at det bevilges alt for lite penger til forskning på denne pasientgruppen.

Så mange, både syke og pårørende, lever år etter år i store lidelser og med håp om at de en gang får de svarene de fortjener og kanskje til og med kan gis muligheten til behandling og/eller økt livskvalitet.

 

Jeg vil ha mer ut av livet mitt.
Jeg vil benytte den tiden og kapasiteten jeg har til det fulle.
Både som mamma, kone og som venn.

 

Hvert eneste år pleier vi her hjemme å gi en julegave til oss selv i form av penger til forskning på ME, noe som betyr veldig mye for oss siden vi er 2 syke i vår lille familie og fordi ingen juleønsker er større og viktigere enn håpet om at vi en dag skal få svar.

Fra i dag og frem mot jul, ønsker jeg å gi 50 kr for hver solgte eksemplar av boken min, «Ett steg av gangen» til ME-forskning.

Det er kanskje bare en «dråpe i havet» tenker noen, men noen ganger så er det akkurat den dråpen som skal til for få det svaret man trenger.

«Ett steg av gangen» er en bok jeg har skrevet gjennom flere år med kronisk sykdom.
Den inneholder poesi, tanker og refleksjoner gjennom år med mye smerte, sorg og savn, men også små gleder, øyeblikk og håp.
Om når man får livet snudd helt på hodet og må lære seg å leve på nytt med et helt annet utgangspunkt.

Jeg håper at boken kan være med å øke forståelse og respekt, ikke bare for de som lever med ME, men for alle som blir rammet av av sykdom, både fysisk og psykisk, og som lever begrensede og vanskelige liv, men at den også kan gi en følelse av at man ikke er alene og at vi er flere som kjenner på de samme tingene.

Kanskje en gave til deg selv eller en fin julegave til et familiemedlem eller venn og som samtidig er med å støtte en viktig sak. 💙

Ønsker du å bestille en signert utgave, kan du sende meg en melding på innboks eller kontakte meg via Mail: [email protected]

 

 

tusentankeriord

Å savne noe som ikke lenger er

 

Noen ganger føles det litt som at de som kjenner meg minst tror de vet mest.
De som aldri har stilt spørsmål, men likevel mener de sitter på alle svarene og som er overbevist om at de har rett.
De som hører hva du sier, men samtidig nekter å lytte.

Det er vanskelig å endre hvordan andre tenker, spesielt når de har bestemt seg for at de selv sitter på fasiten.
Når man prøver å forklare en dårlig dag og de bortforklarer med at det mest sannsynlig er “noe som går” og at de selv har ” kjent på det” den siste tiden.

En ting jeg har lært etter alle disse årene med sykdom er at det ikke alltid er de du tror du har nærmest som virkelig er der når du trenger det som mest, og man kan få seg en overraskelse eller fem på veien. Etter hvert slutter man å bli overrasket, men det betyr ikke at det slutter å gjøre vondt.

Selv om det er nødvendig og riktig å kutte relasjoner helt i noen sammenhenger så kan likevel følelsen av sorg og savn dukke opp innimellom.

Det er viktig å fjerne seg fra vennskap og relasjoner som bare tar krefter og tapper for energi. Man fortjener mer enn som så.
Det gjør noe med oss som mennesker å til stadighet føle på at bidraget man kommer med ikke er godt nok for noen og at man blir bedt om å forandre på ting som ligger langt utenfor ens egen evne og kontroll.

Jeg synes det er rart å kjenne på “savn” etter noe som en gang var så fint, men som nå både har vært helt riktig og etter hvert, en lettelse å slippe å forholde seg til.
Alt på grunn av ting man ikke kan råde over som mennesker.

Man slutter ikke å være glad i noen selv om man ikke ser de lenger, men noen ganger må det avstand til, for å beholde noen av de gode minnene.

 

 

 

tusentankeriord

Hjernetåke og kognitive utfordringer

 

 

 

Det er noe av det verste, synes jeg.
Hjernetåken og de kognitive utfordringene i forbindelse med sykdommen.

Dette ut av samtaler, føle at noen snart forventer et svar eller en respons , mens man febrilsk prøver å få tak i hva det egentlig prates om.

Det blir på en måte som et « trykk » i hodet og man får ikke sortert ordrene som kommer inn ( eller ut) på riktig måte. En karusell med ord.
Det gjør det vanskelig å prate og formulere seg.

Noen ganger kan jeg nærmest prate på innpust og utpust, prøve å kamuflere over symptomene og utfordringene det gir, fordi jeg føler meg « dum» når jeg ikke forstår hva det prates om. Som om at alt går på autopilot.

Helt vanlige ord og setninger drukner nærmest i den tåken som befinner seg på innsiden og man jobber intenst med å få kontroll.

Andre ganger kan jeg trekker meg meg helt tilbake fra samtalen , prøve å observere fra sidelinjen, men selv om man ikke deltar i samtalen, oppleves trykket like intenst.

Noen ganger kjenner jeg godt på kroppen hva som skjer, men det er akkurat som at hjernen ikke oppfatter det før jeg er langt over egen tålegrense og har rukket å bli veldig dårlig.
Man har jo så lyst til å « være med på alt» og når kroppen jobber intenst med å blokkere sykdommen, så er det vanskelig.

I rom med dårlig akustikk eller mye bakgrunnsstøy blir inntrykkene mangedoblet og det kan kjenne ut som at hodet sprenger til slutt.
Ikke så lett for andre å få med seg seg, men likevel en av de største utfordringene for meg og mange andre med ME.

Å gå over egen tålegrense trenger ikke alltid bety at man gjør noe aktivt eller fysisk.
Man kan sitte helt stille i en sofa, på en god dag til og med,  og likevel oppleve en ekstremt symptomøkning av ytre stimuli, uten at det oppdages av de rundt.
( hvis de ikke har god kjennskap til den syke og/eller sykdommen)

 

Dette gjør også at det er vanskelig for andre å oppfatte at man faktisk er så dårlig som man er.

 

tusentankeriord

 

 

 

Evig jakt

 

 

 

Det er slitsomt å hele tiden være på « jakt» etter noe bedre.
Hele tiden lete etter noe som kan gjøre friskere eller lettere.

Jeg aner ikke hvor mye penger jeg har brukt på ulike behandlinger de siste årene, men det er mye.
På kosttilskudd, vitaminer og behandlingsmetoder. Desperate forsøk på å gjøre hverdagen bedre.
Undersøkt tips og råd om forskjellige ting som potensielt kunne hatt positiv innvirkning på helsen.

Det er ikke bestandig like lett å avslå andre heller.

”Denne har hjulpet mange og vil garantert virke for deg også.
Det hjalp for tanten min, hun løper i fjellet igjen!
Du bare MÅÅÅ prøve ut dette, vil du ikke bli frisk? Det skader jo ikke å forsøke!“

Gang på gang ender jeg opp like syk, ofte har jeg i tillegg blitt sykere og jeg føler meg ikke annet enn dum…..og blakk.

Jeg får dårlig samvittighet fordi jeg enda en gang har brukt penger, vi egentlig ikke har til overs, på en eller annen idiotisk og overpriset juice som skal forandre livet mitt på bare noen dager eller et kosttilskudd som nærmest skal kurere over natten.

Nei, jeg er ikke naiv eller dum, men det er rart hvordan man kan la seg rive med i desperate forsøk på å komme seg ut av denne ” hengemyra” og forhåpentligvis begynne å fungere normalt igjen.
Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent og når man i tillegg til stadighet blir presentert for « nye ideer», så er det vanskelig å argumentere mot hver gang.

Den siste tiden har jeg kjent hvor viktig det har vært å bare finne ” roen” i denne hverdagen. Godta at det ikke er alt man kan gjøre noe med.
Det betyr ikke at jeg ikke vil ha det bedre, tvert om. Det er akkurat det jeg prøver på.
Det aller viktigste har vært å finne ut hva som er bra for MEG.
Hvordan hverdagen kan bli litt lettere og hvordan jeg på best mulig måte kan leve med sykdommen.

Ta i mot tips og råd, men våge å si NEI hvis jeg kjenner at det blir feil.
Stole på meg selv, for ingen kjenner kroppen min bedre enn meg selv.

Så kan vi bare håpe at forskningen snart gir mer svar, resultater og best av alt, behandling som kan gi muligheten til å delta mer slik man selv ønsker.

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? ❤️

tusentankeriord

Tåler du sannheten om jeg deler?

 

 

Hvor mange ganger det siste året, har du lest at det er viktig dele med noen når du har det vondt og vanskelig?
Ikke gå rundt å bære på dette helt alene. At ting kan bli lettere når man deler det med noen.
Åpenhet.

Dette er noe jeg tenker ofte på.
Hvor enkelt det er å ta en snarvei ut av den samtalen.
« Glatte ut» ting fordi man ikke vil bli oppfattet som negativ eller en som klager, når man egentlig bare svarer helt oppriktig og ut i fra sitt eget liv..
At man later som at man har det bedre enn det som er sant, i fare for å være til bry for de rundt seg.

Jeg heier på åpenhet, MEN – da kreves det også at noen våger å ta i mot. Akkurat slik det er.
At noen tåler å høre.
At man ikke blir bagatellisert, blir bedt om å undertrykke det vonde eller får beskjed om å «tenke positivt.»
Det krever at noen ikke automatisk føler et behov for å « løse» problemet og i etterkant bli fornærmet fordi det faktisk ikke var så lett og så antyde at vedkommende som har det kjipt, ikke er motivert nok eller ønsker å gjøre noe med det.
Når dette skjer gang på gang, så gjør det noe med en person og terskelen for å dele med noen blir høyere.

Min dag ikke kan sammenlignes med en frisk person sin.
Det er min virkelighet som jeg må forholde meg til.

 

At jeg har smerter i kroppen hver eneste dag er ikke at jeg klager.
At beina mine holder på å svikte under meg, er ikke fordi jeg er lat eller må trene mer.
At jeg må avlyse enda en gang, er ikke fordi jeg ikke gidder å prioritere vennskap og relasjoner.
Det er en realitet jeg må forholde meg til og det må jeg også kunne dele, UTEN å bli oppfattet som sytete.

Når jeg forteller om mitt liv, kan det oppfattes som negativt og trist for noen.
Det betyr ikke at det faktisk alltid er slik ment.
Det betyr heller ikke at jeg ikke forstår at det kan komme bedre dager eller at jeg har mye å være takknemlig for.

I denne « perfekte» verden vi har skapt, så blir ofte sykdom og uførhet sett på som et svakhetstegn.
«de svakeste i samfunnet»
De passer kanskje ikke alltid inn i den fine instagram-feeden.
Virkelighet som ofte blir oppfattet som klaging, når det egentlig bare er helt virkelige og realistiske skildringer.

 

Jeg tror det ligger i menneskets natur og skulle fikse ting, finne et svar eller en løsning på alt.
Klarer man ikke det, så kjennes det som et nederlag og samtalen kan typisk avsluttes med « Jaja, det kunne vært verre.
Du skal tross alt være glad du bor i Norge»

Hvordan skal man respondere på det?
Kan hende det er ment som trøst, men gir ingen endring i situasjonen og man var sannsynligvis klar over hvor man bodde før samtalen startet.

Ja, det kommer helt sikkert fra et godt sted.
Det tror jeg, men likevel kan det noen ganger bare føre til enda mindre åpenhet.
Det legger i tillegg ansvaret over på den som prøvde å åpne seg for noen og gjør det vanskeligere å dele en annen gang.
Det ansvaret kan være tungt å bære i lengden.

 

Hva om vi hadde snudd litt på det?
Fått flere til å innse at livet ikke bare er glede og #liveterbestute.

At man ikke alltid trenger noen til å fikse, men heller noen som genuint ønsker å lytte.
Som viser forståelse og som faktisk aksepterer at livet også kan være slik.
Det tror jeg ville vært en mye viktigere og sterkere støtte.
Bare vise at man er der.
Gjøre avstanden mellom mennesker kortere.

Ja, vi må våge å prate om det, men vi må tåle å høre om det også.
Gjøre det lettere for folk å åpne opp.
Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet.
Helt normale følelser som man så alt for ofte blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som svakhet.

Alt det vonde og vanskelige i verden blir ikke borte uansett hvor positiv jeg er.
Sykdommen sitter fremdeles i meg med de utfordringene og begrensingene det fører med seg.
og noe av det mest slitsomme med det, er jo at jeg aldri skal kunne si det som det er uten å føle at det ikke er greit.

Livet er skikkelig fint, men også skikkelig tøft innimellom. Det er det for alle.
Det holder lenge at noen viser at de vil forstå det.
Aksepterer at det ikke alltid bare er « å ta seg sammen»
Tåler å høre, uten å bagatellisere fordi de selv ikke kan relatere seg.

 

” Hvis jeg skal holde ut å leve med det,
Så må andre i det minste tåle å høre om det”

 

 

tusentankeriord

Gjentar til det blir en sannhet

 

Nei.Alt som står i avisen er ikke sant.
Uansett hvor mange ganger det blir gjentatt.

Når de roper høyt om late, hissige aktivister som oppfører seg truende mot forskere og leger og de gjentar det, gjentar det OG GJENTAR det enda en gang, så må det vel ligge noe i det?

De som aldri ble friske er ikke verdt å nevne.
De som gjorde som dem selv, betalte MYE penger, men ikke ble frisk, de VILLE DET IKKE NOK og de som ble sykere av behandlingen, alvorlig mye sykere, de TIES IHJEL.
Ingen nevner dem!

De som har blitt friske av en annen type behandling enn det de mener er riktig, de får ikke være med i organisasjonen.
En organisasjon for friske, der det bare er plass til dem som blir friske slik de har bestemt er riktig.

Så prater de om hetsing, om hissige aktivister som roper høyt. De sier det igjen og igjen og IGJEN, men INGEN AV DEM deler et eneste ORD om en pasientgruppe som har blitt oversett gjennom flere ti-år.

Ingen av dem nevner alle de gangene de møter på uvitenhet, både fra leger, spesialister og nabo. INGEN av dem forteller om de som blir ledd av når de ikke kan gå på egne bein ut i ambulansen, ikke et ord om de som har brukt flere hundre tusen alternativ behandling. For det er bare deres alternative behandling som hjelper.

Det koster 16-17 000 å motta et tredagers kurs med LP.
De som tjener seg søkkrike på menneskers lidelse er også de som nå roper høyt om ME pasienter som ikke vil, som prøver å stanse forskning og som trakasserer andre på nett.
Samme personene som også står bak forskingen. Som skal plukke ut pasientene etter vide kriterier.

Et lite dykk i min egen innboks og rundt om kring på nettet, så fant jeg så mye hat, stygge kommentarer og sjikanering av pasientgruppen, at jeg ikke kan dele alt. ( se bilder under)

Dette er hva syke møter, UTEN å kunne si fra.
Heller ingenting aviser skriver mye om. De gir ikke nok oppmerksomhet.

Det er en påkjenning at en alternativ metode har så mye makt, uten at noen slår i bordet.

Når man sier ting mange nok ganger og det til og med står i avisen, så MÅ det jo være sant?

ELLER?

 

tusentankeriord

For det går ikke over

 

 

Jeg må bare beklage på forhånd for dette innlegget.
Hvis du allerede hadde en god dag og ønsker at det skal forbli slik, så anbefaler jeg deg ikke å lese videre.
Hvis du er like sint, lei deg og frustrert som meg, så kanskje det kan hjelpe på å se at du ikke er alene?

Jeg vet ikke, men her kommer i alle fall litt tanker fra meg som trenger å få luftet litt ut.

 

Phuu!

Den siste tiden har vært krevende på så mange måter at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal starte.
Det har vært krevende å være mor, kjæreste, venninne og ikke minst, men kanskje mest krevende av dem alle, å være ME-pasient.


Samtidig som jeg har kjent at kroppen har blitt mer ustabil, så er det så mange ulike følelser man skal håndtere i samme slengen.

Når formen blir dårligere, kjenner man plutselig veldig på alt man ikke lenger klarer og på sorgen over de begrensende mulighetene man har.

Jeg har vært syk lenge og stort sett takler jeg dette veldig fint, det har tross alt vært hverdagen min i mange år og det er rart hva man venner seg til, men det er med dette som med alt annet i livet, det går opp og det går ned og plutselig skyller alt over deg som en stor bølge.
Sorgen over det livet man ikke lenger har.

 

Travle dager med barn som skal hit og dit innimellom lekser, middag og alt som skal skje i løpet av en dag og så ligger man bare der.
Kroppen nekter å fungere og uansett hvor mye man prøver, så går det ikke.

Jeg strekker meg langt for dem som betyr aller mest og kanskje blir frustrasjonen desto større når jeg ikke får vært den hjelpen og støtten jeg selv ønsker å være.

Jeg vet det ikke er min feil og jeg vet de er glad i meg uansett, men det hjelper ikke på denne følelsen av utilstrekkelighet som blir så forsterket noen ganger.

Jeg blir sint, frustrert, lei meg og alt på en gang og jeg kjenner at jeg virkelig hater denne tilværelsen mer enn noe annet.

 

Blir sint på alle som ikke forstår og som tror at mine dårlige dager betyr dårlig innstilling, negativitet eller at ønske om bedring ikke er stort nok.
På dem som ikke bevilger nok penger til forskning, på politikere som bruker mer tid på å krangle enn å handle og leger som ikke oppdaterer seg på ny forskning som ligger tilgjengelig.

Jeg blir trist og lei meg over å se at barna vokser ut av hendene mine,  uten at jeg får vært med slik jeg selv ønsker.

Før jeg vet ordet av det er de ute av huset  og jeg føler jeg har det travelt med å henge med på alt som skjer med dem.
Vil ikke gå glipp av noe.

 

Jeg syntes det har vært mye den siste tiden og jeg er ganske sikker på at dette også påvirker akkurat disse frustrerte følelsene jeg har kjent på den siste tiden.

 

Det har vært mye debatt om ME i media, ikke alt like bra og det er ikke til å stikke under en stol at det innimellom føles som at man ligger med hodet på hoggestabben og tar i mot slag fra både den ene og den andre kanten.

 

For det er helt supert med tilfriskningshistorer, det gir håp og er viktig å dele og jeg unner alle som lever i denne hverdagen hver eneste dag de kan få uten en syk kropp, men når historien blir presentert sammen med en « sannhet» som gir resten av oss en slags skam over at vi fremdeles ikke har klart det samme, at det går på prestasjon, ønske og vilje til å bli frisk, da synes jeg det er mer til skade enn nytte.

Jeg blir rett og slett urolig lei meg.

 

Har jeg gjort nok, burde jeg brukt enda mer penger enn de jeg allerede har brukt, tålt enda mer smerte og mørke etter å ha presset på?
Hva gjør jeg galt som ikke oppnår det samme som dem?

Jeg kjenner meg ikke igjen!

 

Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan noen beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt.
Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk.
Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»

En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre.
Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år. Som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette blir inaktiv og sykdomsfokusert!

Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for behandling som kan gjøre meg bedre. Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag. Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.

Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant.
Problemet mitt er ofte det helt motsatte.
At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden.
Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller. Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være enda mindre sammen med dem.

Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.

Jeg er ikke er redd.
Fordi jeg elsker å gjøre.

Elsker å leve. Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.

 

 

Mange sier vi ikke skal bry oss, at det går over, men hvordan kan man la være å bry seg, når det påvirker livet i så stor grad?
Når det er vår hverdag og livskvalitet det går utover?

For det går ikke bare over, ME går ikke bare over.

 

Hele tiden har jeg tenkt at “ det blir bedre“,
folk vil få opp øynene og kunnskap vil nå ut og frem. 
De vil skjønne hvor alvorlig dette er.
Akkurat nå, føles det kanskje som at jeg tar veldig feil.

Jeg har prøvd å være sterk, prøvd å sette ord på det, prøvd å dele, men innimellom følese det som at det er forgjeves brukte krefter.

Jeg klarer ikke rope høyt nok, selv om jeg har brukt alle kreftene i kroppen og jeg har ligger utslitt tilbake i mørket i etterkant. 

« Du må ikke bruke kreftene dine på dette, skjønner ikke at du orker, skjønner ikke at du klarer, jeg hadde aldri klart det» 

 

Uansett hva man gjør, så blir det feil .
Det har ikke stått på “gode råd “ og tilbakemeldinger fra alle hold.
Er man på internett,  så er man vel ikke sååå syk?

 

Jeg har ikke akkurat følt at jeg har hatt så mange valg.

Det har vært min eneste måte å prøve å nå ut til de som kan hjelpe og forstå.
Eneste måten å ta del i samfunnet og eneste måten man fremdeles ikke er helt bortgjemt, men akkurat nå kjennes det nesten bare helt bortkastet ut.

 

Jeg håper det endrer seg.

 

tusentankeriord

 

 



 

 

Hurra for 17 mai

 

 

Og for første gang på så mange år jeg kan huske, så kjenner jeg virkelig et lite hurra inni meg.
Før første gang på mange år så kjenner jeg at jeg faktisk gleder meg litt.

Det er mye som er forandret etter covid19 og for mange har dette vært store utfordringer i hverdagen.
Det har vært et puslespill med nye brikker utlevert hver eneste dag som må pusles på plass for å få dagen til å gå opp.
Det har kanskje vært bekymringer for mange, både i forhold til jobb og økonomi fremover, og det har vært hjemmekontor og hjemmeskole om en annen.

 

For andre, har det vært med tid sammen, roligere dager og blomstring hjemmefra.
Jeg vil si at vi har hatt litt av alt.

Litt etter litt er samfunnet på vei tilbake slik vi kjenner det.
Klasserommene fylles, barna er sammen i barnehagen og flere er tilbake til en nesten normal hverdag.

MEN- Ikke alt er helt som før enda og det gjør at man fremdeles må ta forholdsregler når man skal være sammen med andre, gå i butikken og under 17 mai feiringen.

For det er ikke helt trygt at vi samles så mange enda og da må vi bare gjøre det beste ut av det.

I år får vi en 17 Mai jeg selv har drømt om i mage år.
En 17 mai uten dårlig samvittighet for å ikke strekke til og uten forklaring ( og forsvaring) på hvorfor jeg ikke kan stille til rigging, kioskvakter og 17 mai-møter.

En 17 mai uten obligatorisk oppmøte til et visst klokkeslett, uten store folkemengder og enda mer støy.
Uten såre føtter og verkende rygg.

 

Det høres kanskje ikke slik ut, men jeg ELSKER 17 mai.
Kanskje den fineste dagen i året.
Jeg elsker glade barn som har sukkerspinn i kinnene sine, som prøver å slå is-rekorden sin fra i fjor, som i finstasen veiver med flagget og smiler fra øre til øre.
Jeg blir faktisk nesten rørt bare av tanken.

Nesten hvert eneste år er det mange som går glipp av alt dette, som faktisk ikke klarer å holde følge med alt som skal skje både i forkant og på selve dagen.
Jeg mener ikke at 17 mai ikke skal være potetløp og barnetog, jeg bare sier det er en dag fylt med stress, plikter og for mange,  umulige oppgaver.

Forrige 17 mai ble jeg innlagt på Haukeland sykehus.
Jeg presset meg til det ytterste, satt på smilet og kjempet til vi kom frem til barnetoget.
Da stoppet alt opp og jeg kan nesten ikke huske turen hjem igjen.
For det var det som skjedde, vi måtte selvfølgelig reise hjem å kontakte lege.

 

I år, kan vi gjøre det akkurat som vi har lyst til og i vårt tempo eget tempo, uten at vi er de « kjipe og kjedelige» som ikke ønsker å feire som alle andre.
For det er selvfølgelig ikke det det handler om og selvsagt blir det feiring på oss også.

Vi kan spise felles frokost i det tempoet vi ønsker, slippe å løpe til neste aktivitet med en skive i hånden og det beste av alt, vi kan feire akkurat så mye at det både blir en minnerik dag for alle, men kanskje også jeg slipper å ligge strykeflat i flere uker etterpå.

 

Så, for første gang på veldig lenge, så gleder jeg meg skikkelig til 17 mai.
Gleder meg til potet og sekkeløp for barna, til is, pølser, gode venner og glade barn.

HURRA! 🇳🇴👏🏻

Så, god 17 mai til alle.
Jeg håper dere får en fin dag, selv om den kanskje blir litt annerledes.

 

 

 

tusentankeriord

Den internasjonale ME-dagen

 

12 mai –
den internasjonale ME dagen 💙

 

Fremover de neste dagene ønsker jeg på forskjellig måte, både via bloggen og mine andre SoMe-kanaler ( tusentankeriord)  å sette fokus på ME og prøve så godt jeg kan å dele kunnskap om sykdommen.

For meg betyr 12 mai en dag der syke, pårørende og alle som påvirkes av ME på en eller annen måte, kommer sammen over hele landet i forskjellige markeringer, enten man er med fysisk eller via skjermen, og viser at vi har en verdi som menneske og at vi ønsker oss likeverdig behandling av ME syke.

Det trengs økte midler til biomedisinsk forskning slik at mellom 10- 20 000 i Norge kan få muligheten til å få livet tilbake, slik at mellom 17 og 20 millioner mennesker i verden kan ha muligheten til bedring.

Jeg vil ha mer ut av livet mitt.
Jeg vil benytte den tiden og kapasiteten jeg har til det fulle.

Både sammen med barna,  som mamma og sammen med mannen min, som kjæreste, men også som venninne og for meg selv.

Jeg vil leve et verdig liv, uten at jeg hele tiden må ta hensyn til og stoppes av sykdommen, bare fordi jeg ikke kan bevilges den hjelpen og tilretteleggingen som kunne gjort det lettere.

Det er drømmen og det er det er jeg savner mest av alt.
Spontaniteten i hverdagen.
Bruke tiden min slik jeg selv ønsker, selv om jeg forstår at det fremdeles blir begrenset.

Nå må alt planlegges og alt jeg gjør blir påvirket av sykdommen på en eller annen måte. Hver minste lille ting må vurderes nøye.
Selv helt dagligdagse ting som personlig hygiene og måltider.
Hva skal man bruke krefter på og når.
Tenk om man kunne fått litt hjelp til noen ting, slik at det var litt mer krefter til litt ekstra liv i livet?

 

Mine håp for fremtiden er at flere vil engasjere seg i ME, spesielt fagfolk, slik at syke vil få raskere, bedre og mer hjelp snarest mulig.

Forskning vil ta år, så vi trenger selvfølgelig at det blir prioritet i DAG og at det bevilges penger og engasjement der.
VIKTIG!
Men det er også viktig at noen engasjerer seg i menneskene her og NÅ.
De som hver dag blir begrenset, som sliter med smerter og plager.

Livskvalitet.
Lindring.
Individuell hjelp i hjemmet.

Noen kommuner viser jo at de får det til, mens andre steder har de dessverre en mye lengre vei å gå.
Er det ikke uverdig at det nærmest skal være loddtrekking på om man får hjelp til å leve livet sitt på best mulig måte, slik mange ME-syke opplever i dag!
At alt skal være så tilfeldig?

Mitt håp er nå at dette skal bli mye mer fokus på dette i det neste året som kommer, slik at enda flere får hjelp. Uavhengig hvor de bor i landet.

Så til slutt, min hjertesak – ❤️

Jeg ønsker meg enda mer fokus på barn og unge som lever med ME.
De som har hele livet foran seg.
Som savner skole, venner og fritidsaktiviteter.
De fortjener å leve på best mulig måte med de hjelpemidlene og den tilretteleggingen som er nødvendig for livskvalitet og for å få dagene til å gå opp på lettest mulig måte.

De er fremtiden. ❤️

 

« De blir ofte omtalt som de svakeste,
men sannheten er at de er noen av de sterkeste jeg kjenner» 

 

 

tusentankeriord

 

Familie, samliv og sykdom

 

Jeg får ofte spørsmål fra medpasienter eller pårørende, om hvordan vi  (meg og mannen) får det til å fungere her hjemme.
Hvordan vi  sjonglerer mellom rollen som mann og kone, foreldre og sykdom.

Det er et veldig stort og omfattende spørsmål som ikke alltid er like enkelt å svare på.
Jeg ser likevel verdien i å kunne dele noen tanker om hvordan vi har det og hva vi har gjort for å komme dit vi er i dag. Jeg vil samtidig understreke at jeg verken er noen samlivsekspert eller ekspert på noen som helst måte, men som gift i 13 år, kjærester i 16 og mange år med  kronisk sykdom og med en meget begrenset kapasitet, har det gitt meg og oss en del erfaringer.

Å leve med kronisk sykdom, i vårt tilfelle, ME,  er utfordrende for flere enn den syke.
Som pårørende er det ofte en tung, vanskelig og krevende hverdag med mange puslespillbrikker som skal legges. . I tillegg kan det være både vondt og utfordrende å se dem man er glad i bli sykere og sykere uten å kunne gjøre spesielt mye. Savnet etter å kunne finne svar,  gjøre flere ting sammen og påkjenningen med alt ekstra ansvar. Listen er lang.

Det er krevende, men ikke nødvendigvis dødsdømt!

 

 

Sykdom er tøft og påvirker alt og alle man har rundt seg. Noe av det kjipeste vi hører er feks: ” Prøv å ikke tenk så mye på det.”  Det er rett og slett helt umulig og det handler ikke om at man ikke kan fokusere på noe annet, men heller det at det påvirker alt man gjør.

Det er vanskelig å si nøyaktig hva man skal/bør gjøre for å få det lettere, da det kan være så mye forskjellig som spiller inn. Barn, familierelasjoner, økonomi, bosted og mye mer. Når man plutselig havner i en situasjon hvor nærmest alt i hverdagen blir forandret, kan det kanskje være godt å ha noen utenfra å prate med. Gjerne noen som har litt kunnskap om dette fra før.

For oss var dette et felles mestringskurs i regi av ME klinikken på Nordås i Bergen. Der deltok vi både i individuelle grupper og som par. Gruppetimene var tilpasset den syke og det var lagt inn gode pauser underveis. Dette gav spesielt den friske part en mye bedre forståelse for sykdommen. Å få en grundig forklaring fra lege og annet helsepersonell som har jobbet med dette i mange år, gir kanskje litt mer forklaring og forståelse. Det betyr ikke at de i utgangspunktet ikke trodde den syke, men det å få en utfyllende og seriøs forklaring som kanskje ikke er like enkelt å formidle for hvem som helst, er viktig.

 

For oss har det aldri vært noe alternativ å gå fra hverandre. Det betyr ikke at det ikke har vært krevende, for det har det.
Å leve et ” normalt” liv er nærmest umulig med en sykdom som ME, selv om man i starten av sykdomsperioden prøver det så godt og så lenge man kan.

Da jeg ble syk, gikk jeg konstant med en tanke om at dette snart skulle gå over. Dette var noe forbigående og vi skulle kjempe oss igjennom. Vi visste bare ikke hvordan eller hvor lang tid det ville ta. Signalene fra enkelte helsepersonell vi møtte, var også med en innstilling om at dette var noe som gikk over innen kort tid.  Dette ble uttrykket jeg gav mannen og de rundt meg, noe som igjen skapte forventninger og enda vanskeligere dager når dette ikke kunne innfris. Nederlag på nederlag.
Å tilegne seg kunnskap, godta at det kanskje ikke var noe som gikk over med det første og sette realistiske mål,  ble ekstremt viktig for å kunne finne roen og balansen i hverdagen og spesielt kanskje for han. Jo høyere forventningene var, jo større fallhøyde og vanskeligere ble det for begge parter.
Vi måtte møtes i kommunikasjon.

Noe av det vondeste med følelsen av å ikke ” prestere, bidra eller strekke til”  var ikke forventninger fra mannen, men kommentarer til han fra andre rundt som: “Stakkars deg, kan ikke være lett for deg å leve med en syk kone, får du noe fri du eller? Kanskje du skulle blitt med oss en tur, fått en pause fra alt, du fortjener en skikkelig ferie nå.”
Jeg kunne skrevet så mange flere eksempler, men jeg stopper der og tenker at dere nok skjønner poenget.

Selv om jeg er helt enig i at jeg har verdens flinkeste og snilleste mann og at han fortjener all verdens fineste ord og skryt, ( det får han også)
så er det veldig vondt å til stadighet få stempel som en ” belastning”, også for han.

Han føler det ikke på den måten, at jeg er en belastning, men at vi er et team, først og fremst mann og kone, som finner løsninger sammen.
Han har alltid vært påpasselig med å si at jeg aldri har vært en belastning eller byrde, men at hjelpeapparatet og systemet som skulle vært der for å veilede og hjelpe oss, det er den virkelige byrden og belastningen. Det har vært ekstremt godt.
Sykdom kan ingen styre, men det forandrer ikke våre følelser for hverandre eller vårt ønske om å leve sammen.
Vi må bare legge om planene litt.

 

 

Det er viktig at begge får dele, prate fritt og lette hjerte for hva vi tenker på.
Respekt for at man reagerer forskjellig og at man løser ting forskjellig.
Han måtte feks begynne å gjøre ting uten meg, uten å forvente at jeg skulle delta og jeg måtte akseptere å bli igjen hjemme alene mens han fant på ting på egenhånd, reiste på ferieturer med barna og slike ting.
Å møtes på denne måten har gjort hverdagen så mye lettere for oss begge.
Lavere forventninger, så blir alt annet en bonus.

Det høres kanskje enkelt ut når jeg skriver det slik, men det er det på ingen måte.

Først og fremst så tror jeg at kjærligheten og viljen til å leve sammen MÅ være STØRST!
Ikke fordi man skal gjøre slik eller slik sammen, men fordi man regelrett elsker hverandre og ikke kan leve uten hverandre.
Det har jeg alltid følt i vårt forhold, at alt vi ønsker er å leve sammen og det har ikke fantes et alternativ til noe annet. Han er min aller beste venn.

Sterk kjærlighet mellom oss i bunn og hans ønske og vilje til å lære seg om sykdommen, slik at han faktisk forstår bedre hva som skjer når det skjer og vårt felles ønske om å bedre hverdagen og muligheten for oss alle. For sykdommen påvirker jo oss alle.

Vi krangler sjelden.
Vi har selvfølgelig dager der det oppstår diskusjon, hvor man er ekstra sliten og irritert eller dager hvor vi tåler mindre, men de siste årene og kanskje spesielt etter at jeg ble skikkelig syk,  fikk vi pratet helt ut om sorg, savn , redsel og håp.
På den måten ble det også mye lettere å møte hverandre i alt dette.
Respekt og tillit i et forhold er utrolig viktig og det å kunne åpne seg helt opp om alt til hverandre,  gjorde oss bare enda sterkere sammen.
Han savnet, jeg savnet og begge reagerte vi forskjellig.
Det er utrolig vondt, men desto viktigere å prate skikkelig sammen.

 

Hvis man synes det er vanskelig å prate sammen, så kanskje man kan få hjelp til det?
Det er IKKE et nederlag å be om hjelp, men et sterkt signal på at man virkelig ønsker å gjøre det beste og det som trengs for å finne løsninger sammen. Det er ikke bestandig like lett når man går oppi det samme hver dag.

 

Ingen kan styre over sykdom, dessverre, men redsel for å miste den viktigste personen i livet ditt, kan garantert være med å gjøre det ekstra belastende. For begge to.
Det er så viktig å få en klarhet i hva den andre ønsker fremover.
Hva som er viktig og hva en trenger.
Realistiske mål for et bedre samliv akkurat nå.

Det går selvfølgelig an å ønske seg en friskere hverdag, men vil det være et realistisk mål for hverdagen deres akkurat nå, eller vil det bare skru opp falske forhåpninger og gjøre ting enda mer kompliserte?
Jeg mener selvfølgelig ikke at man skal gi opp å ønske seg frisk eller håpe på en bedre hverdag,  men hvis man til stadighet gir uttrykk for at man ønsker eller klarer mer, så vil det til slutt bli ganske vondt å føle at man aldri strekker til i disse ønskene.
Den syke vil føle at h*n  aldri lever opp til forventningene og den friske føler h*n aldri kommer i mål med det som var planen. Tap for begge.

 

Det viktigste for meg har vært å ha en trygghet i han og for å få den tryggheten, så har jeg også måttet tåle.
Tåle å la han dele frykten, tankene og savnet, helt uten at jeg selv skal kjenne på eller ta ansvaret for det.
DET ER VIKTIG!
Samtidig så må jeg tåle at turer blir planlagt, pratet om og gledet seg til, også uten meg.
Vi vet begge at vi aller helst skulle ønske å være sammen, men at det ikke alltid går.
Da er det viktig at dem som kan og har mulighet, likevel gjør det og at de friske lever på friskest mulig måte, alltid.

Istedenfor prøver vi å sette av tid, gjøre ting sammen som er innenfor min tålegrense , men som likevel skaper gode og viktige øyeblikk vi kan leve lenge på. For det viktigste er jo tiden man er sammen og hvordan man bruker den. Det har i alle fall vært viktig for oss.

Jeg tror  begge må ha stor takhøyde for følelser og reaksjoner hos den andre, noe jeg heldigvis føler at vi har.
Gi og ta, men det er søren meg ikke alltid like  lett.
Noen ganger føles det nesten umulig.
Jeg tror det da er viktig å prøve å sortere hvilke følelser man sitter inne med. Hvor trykker skoen?
For det er ganske normalt med opp og nedturer i løpet av et liv og kanskje spesielt når flere bor under samme tak.
Det gjelder også for friske personer. Livet er ikke bare røde roser og boblevann og det er litt viktig at vi vet.

Kanskje ikke alle irritasjoner eller problemer skyldes sykdommen i det hele tatt, selv om det er lett for at den får skylden og det så klart gir ekstra utfordringer i flere situasjoner. Å oppleve motgang og oppoverbakker i livet er helt normalt. Ingenting er perfekt eller går på skinner hele tiden. ( selv om instagram-feeden til folk sier det)
Vi må for det første slutte å sammenligne oss med andre, for det gir et helt feil utgangspunkt for eget liv.
Vi er forskjellig, lever forskjellig, ønsker forskjellig og har forskjellig utgangspunkt og det er helt GREIT.
Den eneste man skal sammenligne seg med er seg selv. På den måten kan man også se fremskritt og jobbe mot realistiske mål.

 

Frykten for å blir igjen alene, for at noen ikke orker mer og samtidig ha så mye kjærlighet at det gjør vondt i hele kroppen har vært tanker jeg har hatt mange ganger. Det viktigste har vært å ha en man kunne stole på akkurat nå og ikke overtenke en hver situasjon, men heller prøve å finne løsninger som fungerer begge veier.
Klisje eller ikke, men slik har det i alle fall vært for meg.

 

Så er det jo slik, at det bare er vi eller dem som lever sammen,  som innerst inne kan vite om man fungere sammen eller ikke.
Er man trygg på det, så har man verdens beste utgangspunkt, selv om veien kan være vanskelig og humpete.
Dårlig helse betyr nødvendigvis ikke et dårlig liv eller samliv.

Respekt, tillit, trygghet og lojalitet.

tusentankeriord