Familie, samliv og sykdom

 

Jeg får ofte spørsmål fra medpasienter eller pårørende, om hvordan vi  (meg og mannen) får det til å fungere her hjemme.
Hvordan vi  sjonglerer mellom rollen som mann og kone, foreldre og sykdom.

Det er et veldig stort og omfattende spørsmål som ikke alltid er like enkelt å svare på.
Jeg ser likevel verdien i å kunne dele noen tanker om hvordan vi har det og hva vi har gjort for å komme dit vi er i dag. Jeg vil samtidig understreke at jeg verken er noen samlivsekspert eller ekspert på noen som helst måte, men som gift i 13 år, kjærester i 16 og mange år med  kronisk sykdom og med en meget begrenset kapasitet, har det gitt meg og oss en del erfaringer.

Å leve med kronisk sykdom, i vårt tilfelle, ME,  er utfordrende for flere enn den syke.
Som pårørende er det ofte en tung, vanskelig og krevende hverdag med mange puslespillbrikker som skal legges. . I tillegg kan det være både vondt og utfordrende å se dem man er glad i bli sykere og sykere uten å kunne gjøre spesielt mye. Savnet etter å kunne finne svar,  gjøre flere ting sammen og påkjenningen med alt ekstra ansvar. Listen er lang.

Det er krevende, men ikke nødvendigvis dødsdømt!

 

 

Sykdom er tøft og påvirker alt og alle man har rundt seg. Noe av det kjipeste vi hører er feks: ” Prøv å ikke tenk så mye på det.”  Det er rett og slett helt umulig og det handler ikke om at man ikke kan fokusere på noe annet, men heller det at det påvirker alt man gjør.

Det er vanskelig å si nøyaktig hva man skal/bør gjøre for å få det lettere, da det kan være så mye forskjellig som spiller inn. Barn, familierelasjoner, økonomi, bosted og mye mer. Når man plutselig havner i en situasjon hvor nærmest alt i hverdagen blir forandret, kan det kanskje være godt å ha noen utenfra å prate med. Gjerne noen som har litt kunnskap om dette fra før.

For oss var dette et felles mestringskurs i regi av ME klinikken på Nordås i Bergen. Der deltok vi både i individuelle grupper og som par. Gruppetimene var tilpasset den syke og det var lagt inn gode pauser underveis. Dette gav spesielt den friske part en mye bedre forståelse for sykdommen. Å få en grundig forklaring fra lege og annet helsepersonell som har jobbet med dette i mange år, gir kanskje litt mer forklaring og forståelse. Det betyr ikke at de i utgangspunktet ikke trodde den syke, men det å få en utfyllende og seriøs forklaring som kanskje ikke er like enkelt å formidle for hvem som helst, er viktig.

 

For oss har det aldri vært noe alternativ å gå fra hverandre. Det betyr ikke at det ikke har vært krevende, for det har det.
Å leve et ” normalt” liv er nærmest umulig med en sykdom som ME, selv om man i starten av sykdomsperioden prøver det så godt og så lenge man kan.

Da jeg ble syk, gikk jeg konstant med en tanke om at dette snart skulle gå over. Dette var noe forbigående og vi skulle kjempe oss igjennom. Vi visste bare ikke hvordan eller hvor lang tid det ville ta. Signalene fra enkelte helsepersonell vi møtte, var også med en innstilling om at dette var noe som gikk over innen kort tid.  Dette ble uttrykket jeg gav mannen og de rundt meg, noe som igjen skapte forventninger og enda vanskeligere dager når dette ikke kunne innfris. Nederlag på nederlag.
Å tilegne seg kunnskap, godta at det kanskje ikke var noe som gikk over med det første og sette realistiske mål,  ble ekstremt viktig for å kunne finne roen og balansen i hverdagen og spesielt kanskje for han. Jo høyere forventningene var, jo større fallhøyde og vanskeligere ble det for begge parter.
Vi måtte møtes i kommunikasjon.

Noe av det vondeste med følelsen av å ikke ” prestere, bidra eller strekke til”  var ikke forventninger fra mannen, men kommentarer til han fra andre rundt som: “Stakkars deg, kan ikke være lett for deg å leve med en syk kone, får du noe fri du eller? Kanskje du skulle blitt med oss en tur, fått en pause fra alt, du fortjener en skikkelig ferie nå.”
Jeg kunne skrevet så mange flere eksempler, men jeg stopper der og tenker at dere nok skjønner poenget.

Selv om jeg er helt enig i at jeg har verdens flinkeste og snilleste mann og at han fortjener all verdens fineste ord og skryt, ( det får han også)
så er det veldig vondt å til stadighet få stempel som en ” belastning”, også for han.

Han føler det ikke på den måten, at jeg er en belastning, men at vi er et team, først og fremst mann og kone, som finner løsninger sammen.
Han har alltid vært påpasselig med å si at jeg aldri har vært en belastning eller byrde, men at hjelpeapparatet og systemet som skulle vært der for å veilede og hjelpe oss, det er den virkelige byrden og belastningen. Det har vært ekstremt godt.
Sykdom kan ingen styre, men det forandrer ikke våre følelser for hverandre eller vårt ønske om å leve sammen.
Vi må bare legge om planene litt.

 

 

Det er viktig at begge får dele, prate fritt og lette hjerte for hva vi tenker på.
Respekt for at man reagerer forskjellig og at man løser ting forskjellig.
Han måtte feks begynne å gjøre ting uten meg, uten å forvente at jeg skulle delta og jeg måtte akseptere å bli igjen hjemme alene mens han fant på ting på egenhånd, reiste på ferieturer med barna og slike ting.
Å møtes på denne måten har gjort hverdagen så mye lettere for oss begge.
Lavere forventninger, så blir alt annet en bonus.

Det høres kanskje enkelt ut når jeg skriver det slik, men det er det på ingen måte.

Først og fremst så tror jeg at kjærligheten og viljen til å leve sammen MÅ være STØRST!
Ikke fordi man skal gjøre slik eller slik sammen, men fordi man regelrett elsker hverandre og ikke kan leve uten hverandre.
Det har jeg alltid følt i vårt forhold, at alt vi ønsker er å leve sammen og det har ikke fantes et alternativ til noe annet. Han er min aller beste venn.

Sterk kjærlighet mellom oss i bunn og hans ønske og vilje til å lære seg om sykdommen, slik at han faktisk forstår bedre hva som skjer når det skjer og vårt felles ønske om å bedre hverdagen og muligheten for oss alle. For sykdommen påvirker jo oss alle.

Vi krangler sjelden.
Vi har selvfølgelig dager der det oppstår diskusjon, hvor man er ekstra sliten og irritert eller dager hvor vi tåler mindre, men de siste årene og kanskje spesielt etter at jeg ble skikkelig syk,  fikk vi pratet helt ut om sorg, savn , redsel og håp.
På den måten ble det også mye lettere å møte hverandre i alt dette.
Respekt og tillit i et forhold er utrolig viktig og det å kunne åpne seg helt opp om alt til hverandre,  gjorde oss bare enda sterkere sammen.
Han savnet, jeg savnet og begge reagerte vi forskjellig.
Det er utrolig vondt, men desto viktigere å prate skikkelig sammen.

 

Hvis man synes det er vanskelig å prate sammen, så kanskje man kan få hjelp til det?
Det er IKKE et nederlag å be om hjelp, men et sterkt signal på at man virkelig ønsker å gjøre det beste og det som trengs for å finne løsninger sammen. Det er ikke bestandig like lett når man går oppi det samme hver dag.

 

Ingen kan styre over sykdom, dessverre, men redsel for å miste den viktigste personen i livet ditt, kan garantert være med å gjøre det ekstra belastende. For begge to.
Det er så viktig å få en klarhet i hva den andre ønsker fremover.
Hva som er viktig og hva en trenger.
Realistiske mål for et bedre samliv akkurat nå.

Det går selvfølgelig an å ønske seg en friskere hverdag, men vil det være et realistisk mål for hverdagen deres akkurat nå, eller vil det bare skru opp falske forhåpninger og gjøre ting enda mer kompliserte?
Jeg mener selvfølgelig ikke at man skal gi opp å ønske seg frisk eller håpe på en bedre hverdag,  men hvis man til stadighet gir uttrykk for at man ønsker eller klarer mer, så vil det til slutt bli ganske vondt å føle at man aldri strekker til i disse ønskene.
Den syke vil føle at h*n  aldri lever opp til forventningene og den friske føler h*n aldri kommer i mål med det som var planen. Tap for begge.

 

Det viktigste for meg har vært å ha en trygghet i han og for å få den tryggheten, så har jeg også måttet tåle.
Tåle å la han dele frykten, tankene og savnet, helt uten at jeg selv skal kjenne på eller ta ansvaret for det.
DET ER VIKTIG!
Samtidig så må jeg tåle at turer blir planlagt, pratet om og gledet seg til, også uten meg.
Vi vet begge at vi aller helst skulle ønske å være sammen, men at det ikke alltid går.
Da er det viktig at dem som kan og har mulighet, likevel gjør det og at de friske lever på friskest mulig måte, alltid.

Istedenfor prøver vi å sette av tid, gjøre ting sammen som er innenfor min tålegrense , men som likevel skaper gode og viktige øyeblikk vi kan leve lenge på. For det viktigste er jo tiden man er sammen og hvordan man bruker den. Det har i alle fall vært viktig for oss.

Jeg tror  begge må ha stor takhøyde for følelser og reaksjoner hos den andre, noe jeg heldigvis føler at vi har.
Gi og ta, men det er søren meg ikke alltid like  lett.
Noen ganger føles det nesten umulig.
Jeg tror det da er viktig å prøve å sortere hvilke følelser man sitter inne med. Hvor trykker skoen?
For det er ganske normalt med opp og nedturer i løpet av et liv og kanskje spesielt når flere bor under samme tak.
Det gjelder også for friske personer. Livet er ikke bare røde roser og boblevann og det er litt viktig at vi vet.

Kanskje ikke alle irritasjoner eller problemer skyldes sykdommen i det hele tatt, selv om det er lett for at den får skylden og det så klart gir ekstra utfordringer i flere situasjoner. Å oppleve motgang og oppoverbakker i livet er helt normalt. Ingenting er perfekt eller går på skinner hele tiden. ( selv om instagram-feeden til folk sier det)
Vi må for det første slutte å sammenligne oss med andre, for det gir et helt feil utgangspunkt for eget liv.
Vi er forskjellig, lever forskjellig, ønsker forskjellig og har forskjellig utgangspunkt og det er helt GREIT.
Den eneste man skal sammenligne seg med er seg selv. På den måten kan man også se fremskritt og jobbe mot realistiske mål.

 

Frykten for å blir igjen alene, for at noen ikke orker mer og samtidig ha så mye kjærlighet at det gjør vondt i hele kroppen har vært tanker jeg har hatt mange ganger. Det viktigste har vært å ha en man kunne stole på akkurat nå og ikke overtenke en hver situasjon, men heller prøve å finne løsninger som fungerer begge veier.
Klisje eller ikke, men slik har det i alle fall vært for meg.

 

Så er det jo slik, at det bare er vi eller dem som lever sammen,  som innerst inne kan vite om man fungere sammen eller ikke.
Er man trygg på det, så har man verdens beste utgangspunkt, selv om veien kan være vanskelig og humpete.
Dårlig helse betyr nødvendigvis ikke et dårlig liv eller samliv.

Respekt, tillit, trygghet og lojalitet.

tusentankeriord

Tanker på fri flyt

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


I dag er en slik dag hvor tankene er litt på fri flyt og jeg trenger å sette ord på det. 

Så det er det jeg prøver på i dette innlegget. 
Det kan hende det blir rotete og litt frem og tilbake, men det er akkurat slik det føles i dag.
Litt rotete og frem og tilbake.  

 

Det er mye som har forandret seg i livet mitt.
Ikke bare mitt, men de rundt meg også.
Ta mannen min for eksempel.
Han møtte en utadvendt og musikkglad jente.
Sammen reiste vi landet og Europa-rundt på konserter og opplevelser.
Vi elsket å oppdage nye ting, ny musikk og nye gater.
Hver eneste gang prøvde vi å få mest mulig ut av alle turene eller opplevelsene våre.
Vi hadde som mål at vi aldri skulle ta en eneste taxi når vi var på tur.
Jo mer taxi vi tok, jo mer følte vi at vi gikk glipp av noe.
Noen ganger hadde vi gått så langt eller gått oss så bort, at vi var tvunget til å hoppe i en taxi likevel, som trygt kunne ta oss tilbake der vi skulle.

Beina og kroppen var ofte sliten, men med en slik slitenhet jeg ikke har kjent på mange år.
En slitenhet som forteller at i dag, i dag har du opplevd mye og brukt kroppen din.
I dag har du sett, fått med deg og oppnådd en hel del.
Jeg savner den følelsen.

Nå, hvis vi skal noe må alt planlegges til punkt og prikke.
Det blir helt klart taxi fremfor beina eller buss og man må prioritere dagen ned til det minimale.
Det eneste som er likt er at vi gjør det sammen.
At jeg er like glad i han og han like glad i meg.
At vi gjør så godt vi kan, selv om det blir på en annen måte.
Det er jeg veldig takknemlig for.

 

Hver eneste dag er ulik og jeg har måttet gjøre mye endringer i livet mitt.
Gjøre ting på helt andre måter.
Lære meg å leve på nytt med et helt annet utgangspunkt.
Det har vært vanskelig, men også veldig lærerikt.

Selv om jeg på mange måter føler meg som den samme personen jeg var da jeg ble syk, så har jeg opplevd så mye de siste årene at jeg vil si at jeg på mange måter har utviklet meg til en bedre versjon av meg selv.
Med lavere kapasitet og begrensinger, men likevel bedre på mange områder.
Jeg setter mer pris på ting, på mennesker, er mye mer takknemlig og har mye mer kjærlighet å gi til de rundt meg.
Jeg føler jeg har mye mer forståelse, empati og er mindre opptatt av materielle og egentlig uviktige ting.
Jeg har i mye større grad forstått at bak to øyer, så skjuler det seg ofte en mye lengre historie enn den man først får presentert.
At alle har sitt og at det er ulike grunner til at mennesker tar de valgene de gjør.
Slik opplever jeg også flere kronisk syke eller mennesker som har levd litt vanskelig eller begrenset over en tid, er.
Jeg møter en helt annen holding og forståelse hos dem som kanskje har fått kjent litt på den tøffe siden ved livet.
De vet,  og kanskje har de da lettere for å forstå, tenker jeg.

 

Jeg har måtte skaffe meg hjelpemidler jeg ikke trodde jeg skulle måtte ta i bruk før jeg ble gammel.
Dusjkrakk for å ta et eksempel.
For en som har jobbet i hjemmesykepleien, så blir dusjkrakk ofte en ting man forbinder med gamle mennesker som har levd et langt liv.
Som gjerne er dårlig til beins eller som kanskje er redd for å falle i dusjen.
Nå er dusjkrakk fått en helt annen betydning her hjemme.

Det betyr dusj eller ikke dusj.
Hjelp. Avlasting.
Utføre en oppgave uten å bruke unødvendig mye krefter.
Krefter man i utgangspunktet ikke har.

Slik er det med alle hjelpemidlene mine.

Jeg trenger ofte hjelp til å vaske håret, til å hente medisiner og til å utføre andre praktiske oppgaver.
Det er noen ganger vanskelig å være den som alltid må spørre: ” kan du hente eller hjelpe meg.”

Noen ganger venter jeg ofte alt for lenge og kjenner på smerter eller at jeg er sulten eller må på toalettet.
Tenker at hvis jeg venter litt til, så oppleves det kanskje ikke som mas.
Da blir det ikke så belastende eller til bry.

Jeg vet at det er dumt, men jeg har likevel en mekanisme i meg som sier, at hvis du samler opp flere ting på en gang, så må du spørre mindre om hjelp.
Da kan du både få noe og drikke og smertestillende på en gang.

 

Noe av det vanskeligste er når folk rundt meg sier: si fra hvis du trenger noe eller ring hvis det er noe jeg kan gjøre.
Misforstå meg riktig, jeg er utrolig takknemlig for alle som strekker ut en hånd slik, men for meg blir det nesten vanskeligere å be om hjelp.
Det er nesten som terskelen for å be om hjelp, når alt hviler på meg, blir enda større.
Det har ingenting med de som tilbyr seg å gjøre, men kun om meg selv.

Hvis noen hadde sagt: jeg lager middag til dere i dag, eller i morgen kommer jeg å tar med meg ungene, støvsuger eller hva som helst, så blir det på en måte så mye enklere.
Rart og kanskje tullete, men det er nå er gang slik.
Er det bare meg som føler det slik?

Da blir jeg på en måte fritatt fra den “offerrollen” som jeg virkelig  hater følelsen av.
Den følelsen som gjør at jeg alt for sjelden ber om hjelp i utgangspunktet.
Jeg slipper å føle meg svak og som den personen som ikke rekker over alt på egenhånd lenger.
Jeg vil ikke være noe offer.

Jeg vet det er dumt, men slik er det bare.

 

Det har vært mange kameler og svelge som følger av dette livet og jeg vet det garantert kommer til å bli flere, men jeg lærer stadig noe nytt og jeg vet at jeg ikke trenger å gå helt alene.
Det er godt å vite.

Det har jeg ofte tenkt på.
Dere som ikke har noen rundt dere, både til å hjelpe, men også som støtte på alle måter.
Jeg klarer nesten ikke forestille meg hvor vanskelig det må være.
Jeg vet at det kanskje ikke hjelper dere så veldig at jeg sier det, men jeg beundrer dere veldig.
Vit at dere er utrolig tapre og fantastiske mennesker.

Jeg syns reisen er tøff nok som den er og jeg kan ikke forestille meg dagene eller livet uten å ha gjengen min her hos meg.
Det passer jeg også på å fortelle dem så ofte jeg kan, for jeg vet at det ikke er noen selvfølge.

Ta vare på hverandre.

 

 

tusentankeriord

Jeg beundrer deg

 

 

 

Jeg beundrer deg som hver dag holder ut smerter og plager.
Som hver dag prøver å takle et liv som ikke ble slik du først hadde tenkt.
Beundrer deg som hver dag håper og som lover deg selv og andre at du aldri skal gi opp.
Deg som savner, mister og lengter.
Som må planlegge alt som skjer rundt.

Jeg beundrer deg som finner glede i lite.
Et øyeblikk, en kaffekopp,
et smil.
Deg som kan leve på den gleden lenge og som gjerne deler den med andre, på tross av at du har lite fra før.
Fordi du selv kjenner på ensomheten og vet hvor vond den er.
Fordi du vet at et smil kan forandre litt og vennlighet kan gi håp.
Jeg beundrer deg som kjemper i stillhet og som gråter alene i mørket.

Jeg beundrer deg

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Kronisk syk mamma

 

 

En ting som ofte hører med når man er kronisk syk forelder, er kronisk dårlig samvittighet.
Dårlig samvittighet over alt man føler man går glipp av, ting man ikke rekker over og aktiviteter man gjerne skulle vær med på, men som nettopp pga sykdommen ikke lar seg gjøre.

Over alt kan man lese og høre om hvor viktig det er å ta del i barnas liv.
At gode foreldre er dem som følger opp og engasjerer seg i skole, fritidsaktiviteter og som er aktive i helger og som gjerne tar med barna  i skog og mark på fritiden.
“Aktive foreldre er gode foreldre. ”

Når man lever et litt mer begrenset liv enn den ” normale” småbarnsfamilien, så hjelper ikke akkurat dette presset fra alle kanter på den allerede dårlige samvittigheten som gjerne har bygget seg opp og man kjenner kanskje litt ekstra på følelsen av å ikke strekke til godt nok  som mamma eller pappa.

Er det å være en god forelder ensbetydende med hvor aktiv du er, hvor mange ganger du tar ungene med på fjelltur og andre aktiviteter  eller hvor mange fotballkamper du rekker å få med deg i løpet av året?

Jeg mener nei!

Nå mener jeg på ingen måte at det er feil eller negativt å følge opp barna sine med å være aktiv, men jeg mener helt klart at det ikke definerer gode eller dårlige foreldre.
Den jobben handler om noe helt annet og det er viktig at vi vet.

Foreldrerollen

En god forelder en en som ser og hører barna sine.
Som tar de vanskelige samtalene og som både er ærlig og til å stole på.
En god forelder elsker ubetinget og er ikke redd for å verken si det høyt eller vise det.
De gir av tiden sin med glede for å være sammen med barna og er de voksne som skaper tillit og trygghet.
De er det stedet barna vet at de kan komme, uansett hva det er.

Å være en god forelder handler lite om hva du gjør med barna, men mye om hvordan du er med barna. 

Akkurat på samme måte som at jeg mener at det ikke er dyre klær, vesker, ferier og sminke som skal til for å gi barna det de trenger eller et godt liv, men kjærlighet og omsorg.
Masse kjærlighet, omsorg og trygghet, samtidig som at man gir ansvar, viser tillit og viser at hverdagen ikke alltid er svart hvitt.

Vår viktigste jobb er å styrke dem til å tro på seg selv og la dem få vite at de er god nok, viktig og verdifull akkurat for den de er.
Uavhengig hvilken jakke de har eller hvor de drar på sommerferie.
At vi alle er ulike og at det er nettopp det som er så fint.
Og for at barna skal tro godt og være trygg på seg selv som mennesker, så hjelper det at vi foreldre også prøver å vise at vi er det.
At vi ikke banker oss selv opp med dårlig samvittighet hver eneste gang vi må legge om planene litt  og at vi  er fornøyd med den jobben vi gjør.

For så lenge vi  gjør og  vet at vi gjør det aller  beste vi kan for oss selv og for at barna skal ha det bra, så er det mer enn godt nok er det ikke?

Jeg kjenner som sagt ofte selv på følelsen av å ikke strekke til og jeg vet at jeg ikke kan være en like aktiv mamma som jeg gjerne hadde vært hvis jeg var frisk, men jeg vet også at jeg setter barna mine foran alt, at jeg er en god mamma og at jeg gjerne bruker mer tid på å tenke over dette enn hva dem gjør.

Så dytt den dårlige samvittigheten under senga og IKKE sammenligne deg med hva andre gjør eller hva andre bruker tiden på.
Skal man lære barna at forskjeller er noe unikt og viktig, så må man tåle å ikke være som alle andre, ikke sant?

 

 

tusentankeriord

Jeg kjenner meg ikke igjen

 

 

 

 

Lightning process er i vinden som aldri før og  « glad-historier »  om hvor  latterlig enkelt det har vært  komme seg ut av alvorlig sykdom, har blitt delt titt og ofte  opp gjennom årene.
Politikerne uttrykker hvor spennende de synes dette høres ut og enkelte  leger mener vi må være mer åpne for at dette mulig kan være en metode som kan hjelpe ME pasienter.
Samtidig som biomedisinsk forskning på ME har vært nedprioritert, gnir LP- kursholderne seg i hendene, tjener millioner og når ut til stadig flere syke og pårørende med sitt budskap om at de sitter på løsningen til fremtiden.

Flere av dem bruker aggressive markedsføringsmetoder for å nå ut til sårbare grupper og hvor de kan kontakte pasientene i forskjellige forum og direkte i innboksen på Facebook eller Instagram
Når man prøver å avslå, får man beskjed om at man må ” våge å tenke nytt” eller at man kanskje ikke er “moden nok til å ta steget ut av sykdomsbobla”
Bare i år, 5 dager ut i 2019 har jeg fått to meldinger i innboksen min om akkurat LP.
Den ene meldingen kom på Instagram og vedkommende som sendte meg meldingen har prøvd seg flere ganger før.
Både i kommentarfeltet på bloggen og i innlegg på selvhjelpsgrupper på FB, har jeg fått beskjed om hvor lite jeg vet om min egen tilstand og hverdag og at en dag kommer jeg til å se på alt med nye øyne.
Selvfølgelig pakket inn i fine ord som ” jeg er lei meg for at du ikke skjønner hvordan dette henger sammen” eller den  store forståelsen på at det nok er sårt for meg å motta budskapet vedkommende kommer med.
Som at jeg ikke evner å se min egen hverdag og finne ut hva som stemmer for meg selv og ikke.

Den andre meldingen jeg fikk servert hadde knapt rukket å komme i innboks før vedkommende som sendte den hadde blokkert meg så jeg ikke skulle se hvor den kom fra.
Vel, jeg kan nå bare si så mye som at det lyktes hun ikke med.
Både navn og profilbilde dukket opp under meldingen.

Hvorfor føler de et så stort behov for å presse sine teorier på andre?
Hvorfor prater de som at andre ikke kan eller ser hva som er best for en selv og HVORFOR tror de ikke andre pasienter og pårørende undersøker det som kan undersøkes?
Hvorfor føler de behov for å stakkarsliggjøre andre mennesker på denne måten?

” Stakkars deg som fremdels er syk og ikke vet ditt eget beste.
Du må våge, prøve, må ville ut av det. Motivere deg selv og si ja til livet.” 
Halleluja! 

Samtidig som de taler høyt om sine « mirakelhistorier» nekter de å kommentere de mange andre historiene hvor det kommer frem helt stikk motsatte resultater av det de selv presenterer.
Her kan du lese flere som forteller om sine erfaringer med LP via ME-livet

Mennesker som, ikke bare har kastet bort 16. 000 kroner på et 3 dagers kurs uten å fått noe igjen for det, men mennesker som har fått langvarig forverring og mest alvorlig, barn som ikke ønsker å leve lenger. ( artikkel fra NRK: forsøkte selvmord etter ME-kurs)
Disse historiene gjør de ikke plass til og de skal ties ihjel.
Deres stemme er ikke viktig og de knebles i debatten.
Blir slettet og utestengt  fra kommentarfeltet. Er ikke ønsket eller dårlig rykte for bedriften?

Kjenner meg ikke igjen!

 

Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan enkelte beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt.
Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk.
Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»
En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre.
Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år.

De kjenner mange som har blitt frisk. På bare et par dager har de gått fra å ligge lenket til sengen med sondeernæring og lite håp om fremtiden,  til å plutselig løpe flere mil nærmest over natten.

Jeg kjenner meg ikke igjen i noen av disse historiene og nå klarer jeg ikke holde igjen lenger.

Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for  behandling som kan gjøre meg bedre.
Å påstå det er rett og slett så nedverdigende at jeg nesten ikke har ord for det.
Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag.
Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.

Jeg har f.eks kjempet i mange år for å få behandling med IV-saltvann, som mange ME-pasienter har effekt av. Det gjør ikke frisk, men kan lette symptomer og gjøre hverdagen lettere, HVIS man får den hjelpen man trenger, men jeg får NEI.
Jeg har søkt kommunen om hjelp, flere ganger!
Det gjør ikke frisk det heller, men alle vet at med riktig  tilrettelegging og hjelp  som passer den enkeltes behov, vil gjøre hverdagen, ikke bare for den syke, men hele familien lettere, men vi får ingen hjelp der heller.

Jeg er glad for ALLE som opplever et friskere liv og INGENTING er bedre enn det, men betyr det at man skal lukke øynene for alle de andre historiene? Betyr det at man ikke skal få reagere når man overhodet ikke kjenner seg igjen i noe av innholdet som blir presentert? Betyr det at man ikke ønsker å bli frisk fordi man stiller spørsmål ved metoder som verken er dokumentert, som er alternative og hvor det ikke er helsefaglig kompetanse som står bak?

Nei!
Å bruke slik argumentasjon er ikke annet enn god gammeldags hersketeknikk og det finner jeg meg ikke i lenger.
I mange av disse tilfriskningshistoriene, blir det fortalt om mennesker som lever et stressende liv, som aldri blir fornøyd med egen innsats og som et redd for å ikke være god nok eller gjøre ting godt nok.
Som setter store krav til seg selv og som alltid vil nå nye høyder.
Vi får ofte høre om « flink pike syndrom » og mennesker som aldri sier nei eller som tar vare på seg selv før de ble syke.
Ofte er det beskrevet at motivasjonen dabber av og at de har møtt veggen.
De vil ikke, orker ikke og graver seg dypere og dypere ned.
Det blir til slutt vanskelig å komme seg ut av det og de blir sykere og sykere.

Jeg kjenner meg ikke igjen!

I tillegg får vi høre om mennesker som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette,  blir inaktiv og låser seg inne fordi de er redd for symptomøkning som kan komme i etterkant.
Som er skremmende opptatt av hvert minste tegn kroppen gir til at noe er galt og som stadig kjenner etter og oppdager nye symptomer.
Som er sykelig sykdomsfokusert!

Jeg kjenner meg ikke igjen her heller!

Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant.
Problemet mitt er ofte det helt motsatte. At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden.
Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller.

Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være mindre sammen med dem.
Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.
Derfor har jeg lært meg hvordan kroppen min reagerer og hvor mye jeg tåler, slik at jeg kan bruke tiden min godt og verdifullt.
Høres fint ut ikke sant? Men selv om jeg har funnet en sånn ca grense for hva jeg tåler, skjer det nesten alltid at jeg tråkker litt over likevel.
Fordi jeg ikke er redd. Fordi jeg elsker å gjøre. Elsker å leve.

Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.
Jeg elsker det og vil ha med meg så mye som over hodet mulig de gangene jeg er med.
Som regel så er det andre som  prøver å begrense meg, fordi de er kjent med hva som skjer i etterkant.
Som forteller meg at de tar over den fysiske oppgaven, så jeg kan hvile og få med meg mest mulig av det som er viktig.
Tid sammen med dem.
Som forteller meg at det kanskje er lurt å bruke rullestolen istedenfor å gå skrittene selv, men jeg syns det er litt ubehagelig å bruke den i gaten her jeg bor, fordi jeg vet at folk sperrer opp øynene og mener alt mulig om det.
Fordi de ikke skjønner  at hvert eneste skritt jeg tar, betyr mindre tid sammen med dem som betyr mest.
Og jeg lar dem vinne, alt for mange ganger lar jeg dem vinne og når de da ser meg gående, så ser  noen av de på meg på en måte som får jeg til å føle at det ikke er riktig å bruke beina heller.
Da er jeg ikke syk nok.

Uansett hva jeg gjør eller hvordan enkelte ser oss, så mener de så mye. For jeg vet ikke best selv. Vi vet ikke.

Jeg kjenner meg ikke igjen i det mørket som beskriver at man mister håpet.
At man graver seg mer og mer ned i sin egen tilværelse uten verken motivasjon til å gjøre noe eller ønske om å meste.
Det eneste jeg ønsker er å gjøre mer.
Hver dag ønsker jeg å gjøre mer, være mer og leve mer.

Når jeg leser om mennesker som blir syke, som ikke finner ut hva som er galt og som samtidig graver seg lenger og lenger ned , mens de sakte men sikkert gir opp, så kjenner jeg meg heller ikke igjen her.

Da jeg først ble skikkelig syk, kjempet jeg mitt livs kamp.
Jeg skulle finne ut hva som var galt og jeg skulle finne ut hvordan jeg ble bedre, frisk til og med.
Jeg prøvde alt, oppsøkte utallige leger, både med og uten dokumentert behandling.
Tusenlappene flakset avgårde like fort som bladene på en vindfull høstdag og jeg var desperat etter å få tilbake det gamle livet mitt.

Jeg drakk juicer, spiste piller, sov med magneter i sengen.
Endret kosthold, trente mye forskjellig med sakte start og forsiktig økning..
Jeg gikk til psykolog, tømte mine innerste tanker, som jeg egentlig ikke hadde plaget meg på noen måte i livet, men som jeg anså som en bitteliten mulighet for at hadde kunnet påvirke noe i  underbevisstheten og ALLE muligheter skulle være prøvd.
Psykologen, i likhet med alle andre jeg oppsøkte – noe hyggeligere enn andre, kunne ikke hjelpe.
Jeg fortsatte søken, mens jeg ble sykere og sykere.

Mannen prøvde forsiktig å sette ned foten, fordi han så hva dette gjorde med meg, med oss.
Til slutt ble jeg så syk at jeg ikke klarte å gå for egen maskin mer enn frem og tilbake til toalettet innimellom.
Viljen, lysten og motivasjonen etter å komme tilbake til livet, var mye større enn kapasiteten jeg hadde og jeg måtte finne en annen måte å regulere hverdagen min på.

Uansett hvor positiv jeg var, hvor mye jeg prøve å overse tegnene  kroppen prøvde å gi meg, så gav det ikke annet resultat enn at kapasiteten ble mindre og mindre.

Ikke før jeg begynte å søke på nettet selv.
Jeg googlet meg frem fra sengen og kom til slutt frem til ME-foreningen sine sider, hvor jeg endelig kunne finne informasjon som beskrev den hverdagen jeg kjente.
Som beskrev symptomene, sykdomsforløpet og hverdagen med den sykdommen som hadde slått rot i kroppen min.

Jeg kom over aktivitetsavpasning og energiøkonomiserig og startet med en gang og tilrettelegge på best mulig måte.
Som regel var det mannen som leste seg opp og vi sammen som fant løsninger som fungerte best for oss.
Jeg fikk et mye mer realistisk syn på ME og hvordan jeg både kjente det på kroppen min og hverdagen jeg hadde.
Etter hvert ble etter å håndtere.
Ble jeg frisk? Nei.
For det er ikke det dette innlegget handler om.
Det handler om å gi alvorlig syke mennesker så god veiledning som mulig og et  realistisk bilde på hvordan ting er.
Det handler om å forholde seg til dokumenterte behandlingsmetoder og enda viktigere: forskning.

Jeg aner ikke hvor mange behandlere som til da hadde fortalt meg at bare jeg gjorde slik, eller slik, Så ville jeg bli frisk.
Når det ikke skjedde , så mistet man til slutt tillit til at noen som helst kunne hjelpe eller gjøre ting lettere på noen måte.

Hvem som helst burde ikke ha lov til å “behandle” alvorlig syke mennesker og verre, tjene seg rike på syke mennesker som står uten behandlingstilbud og som befinner seg i desperate livssituasjoner. Det sier seg selv.
Det er ikke uten grunn at medisinstudiet tar mange år og er en krevende utdannelse.

Nå må politikerne åpne opp ører, øyner og samtidig sette seg inn i hva ME er og anerkjenne hvor alvorlig denne sykdommen faktisk rammer. Det finnes massevis av forskning og informasjon der ute.
Kunnskap gir makt. Makten til å endre ting til det bedre.

At det ble forhandlet inn 2 millioner kroner i et budsjett som egentlig hadde strøket den banebrytende forskningen på Haukeland fra lista si er ikke særlig imponerende.
At man må kjempe inn kronene på en post som i utgangspunktet burde vært en selvfølge og mangedoblet.

Så lenge vi vet at mennesker ligger i mørke rom ute av stand til å ta vare på seg selv, så lenge vi vet at skolepulter i klasserom står tomme og mennesker hver eneste dag kjemper for å komme igjennom dagen, må  forskningen løftes  og vi burde sørge for bedre kunnskap i alle instansene som har med disse menneskene å gjøre.

For å bedre hverdagen og gi et realistisk syn på fremtiden.

tusentankeriord

Viktig å ville mens en kan

Nå er vi inne i den tiden hvor kroppen virkelig mistrives som mest.

Alt gjør vondt og det stikker i hender, føtter og ansiktet gjennom store deler av døgnet.

I dag knuste jeg en kaffekopp – IGJEN og jeg ble skikkelig lei meg.

Den fine julekoppen min, som de dumme hendene ikke klarte å holde i 20 sekunder en gang, før jeg skulle sette den fra meg på bordet igjen.

20 sekunder!

Det har blitt flere knuste kopper den siste tiden og kaffen har havnet både i sofaen og på gulvet.

Noen ganger sukker jeg oppgitt og noen ganger ler jeg bare av det.

Men andre ganger kan jeg bli både sint og lei meg

Små tegn på ting som ikke lenger fungerer som det skal og når man i tillegg aldri vet når det skjer, da er det ikke noe gøy.

Vinteren – så fin og vond på samme tid.

Lyset i mørket, varmen i huset de fine øyeblikkene sammen med gjengen min er noe av det beste jeg vet og det er vanskelig å innfinne seg med begrensingene.

Jeg kjenner jeg må være mer og mer forsiktig for hver dag.

Kutte ut, legge vekk, avslutte tidligere.

Det er ikke alltid lett og selv om jeg på mange måter har blitt flink til å tilpasse, er det noe sårt over å ikke kunne få bruke sin egen tid slik man selv ønsker.

Gled dere over hver eneste dag dere kan bruke tiden akkurat slik dere vil.

Over hver dag du kan sette beina foran deg og selv bestemme hvor de skal ta deg.

Ikke fordi dere skal ”innse hvor heldig dere er“ men fordi det er så viktig å sette pris på de tingene man vanligvis tar for gitt og som går på automatikk.

Plutselig en dag kan ting snu og ting er ikke så enkelt lenger.

«Det er viktig å ville mens en kan, for plutselig kommer den dagen du ikke kan det du vil»

tusentankeriord

Jeg gjør mitt beste

Jeg skal være den første til å innrømme at hverdagen er vanskelig innimellom.
Knalltøff faktisk.
Jeg gidder ikke legge skjul på det, for det vil bare virke mot sin hensikt og tro meg, jeg har forsøkt og ting blir ikke bedre av å late som at det er det.

Jeg må møte det slik det faktisk er, stå i det og bearbeide uten at noen andres tanker og meninger får ta for stor plass. Jeg må finne ut av det selv. Jobbe meg igjennom.

Jeg blir selvfølgelig glad for alle som bryr seg og vil meg vel, men tips om hvordan jeg bør tenke eller hva jeg bør gjøre styrer jeg helst unna.
Det er vanskelig for andre å skjønne helt og jeg vet at jeg gjør mitt aller beste hele tiden.

Hvis noe trenger å endres, så gjør jeg det.
Det er bare at veldig ofte, så virker det mye lettere å gjennomføre inni hodet enn det som eventuelt kreves i praksis.

 

 

Flere ganger for dagen opplever jeg å møte på situasjoner og utfordringer hvor jeg må «gi meg på tap » og hvor jeg ikke klarer å gjennomføre det jeg har lyst til eller kanskje burde gjøre.
Noen ganger er det de samme hverdagslige tingene man møter på hver dag og som andre gjennomfører uten å ofre det en tanke, men som for meg nesten alltid er krevende å utføre.
Andre ganger helt nye ting jeg i utgangspunktet  tror/håper på å mestre, men som likevel viser seg å ikke gå og man må igjen krysse ut på listen over ting man ikke mestrer lenger.

 

Det har vært mange tårer, sinte gloser og fortvilelse.
Innimellom nesten helt utrøstelige episoder.

 

Man føler seg fort ubrukelig og for hver gang man ikke klarer å gjennomføre eller må få andre til å gjennomføre for seg, så skjer det noe inni deg.
Gjennom alle årene med erfaringer og tårer, så har det likevel tatt meg videre til et sted hvor ting er litt lettere å håndtere.

 

 

 

 

Hver dag byr på utfordringer og selv om jeg ofte lager meg et mål på hva jeg ønsker å gjennomføre, så vet jeg også et lite sted inni meg at alt kan snu på hodet og at jeg muligens ikke får utført noe av det.
Ting kan snu på minutter og plutselig kan en dag som i utgangspunktet  ser lovende ut bli veldig krevende og omvendt.

 

Jeg banker meg ikke like mye opp lenger og jeg vet at det ikke er verdens undergang, selv om jeg må utsette noe en liten stund til.
Hvis jeg ikke klarer å gjennomføre noe, så har jeg helt sikkert klart å gjennomføre noe annet og jeg tillater meg å glede meg stort over bittesmå ting.

Jeg vet at ingenting er en selvfølge og jeg vet at det finnes dager hvor alt er mørkt. At det finnes dager hvor selv å puste inn og ut er ufattelig krevende og at man ikke vet om man klarer et minutt til.

 

 

Det handler ikke å late som ting er annerledes eller bedre enn de er, men å klamre seg fast i hver minste lille ting og holde fast ved det så lenge man kan.

Glede seg over lite, slik at man har ekstra mye å være takknemlig for.

 

Slik må jeg tenke for å holde ut!

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Nasjonal pårørendedag

Takk❤

– til min kjære mann og aller beste venn. For du alltid er her for meg og barna.

For at du setter oss først og alltid finner løsninger for at hverdagen skal bli lettere for oss alle.

Takk for at du stopper meg når at jeg ikke klarer å gi slipp, for at du pusher meg når jeg trenger det.

Takk for alt du alltid får meg til å føle meg spesiell, elsket og betydningsfull og alt du aldri forlater huset uten å vise nettopp dette.

Takk for at du leser situasjonen bedre enn noen andre og for at det alltid føles trygt og godt å være rundt deg.

For for alt du tåler og for at du holder meg når smertene er som verst. Takk for at du tørker tårer og at du får meg til å smile når jeg aller helst har lyst til å gråte.

Takk for at du vasker håret mitt og for at du sier at du gjør det med glede. For at du gjør min hverdag lettere. Jeg hadde aldri klart det uten deg.

Takk for at du planlegger fremtiden sammen med meg!

Jeg elsker deg.

Du prøver ikke godt nok

Hvorfor er det slik?

 

At de som har det litt bedre i hverdagen forteller oss hva vi gjør galt? Hvilke forandringer vi bør gjøre..

At vi ikke har prøvd hardt nok, godt nok lenge nok?

 

Hvorfor er det slik at de som har fått hjelp ofte ikke ser hvor vanskelig det er andre steder. Hvordan kommentarer som: « Du må bare gjøre » blir kastet rundt og når man prøver å forklare, blir man sett på som negativ og vanskelig.

 

Hvorfor er det slik at de som har funnet « sin vei» til en lettere og bedre hverdag, istedenfor å være glad for det, så skal de fortelle dem som ikke er like heldig hva de gjør galt og hva de må gjøre annerledes.

 

Helst akkurat det samme som de selv har gjort, for det er det eneste som fungerer.

 

 

«Medisinen er prøvd ut feil. Dosen for høy, alt for lav, du har ikke stått lenge nok på den og du burde nok tatt den om kvelden – FOR DET GJORDE JEG! »

 

«Spiser du det? Da er det ikke rart kroppen din er syk! Har du prøvd? Hvor lenge? Hva spiste du da? Hvor lenge gikk du på det? Da har du helt sikkert ikke stått på det lenge nok. Man må bli verre for å kunne bli bedre. SE PÅ MEG!»

 

 

 

Er det ikke typisk?

 

Noen har fått hjelp, tatt er kurs eller blitt bedre på en eller annen måte og istedenfor å være glad for det, så skal de fortelle alle som ikke er like heldig hva de gjør galt, hva de må gjøre annerledes, hvordan de bør spise, hvilke medisiner de MÅ prøve eller hvordan de MÅ tenke og prioritere annerledes for å ikke ” gjøre sykdom”.

Fungerer ikke det, har de ikke gjort det riktig eller så har de ikke prøvd lenge eller godt nok!

 

 

 

 

Det er faktisk så enkelt.

Vi har alle ulikt utgangspunkt og livssituasjon og man bør ha respekt for at det som fungerer for en selv, nødvendigvis ikke fungerer for andre.

Selv om folk er syke med ME, så er det ingenting galt med hodene til folk og de er fullstendig oppegående til å avgjøre om noe virker å være bra for dem eller ikke. Å stille spørsmål eller be om dokumentasjon er ikke ensbetydende med å være vanskelig eller ikke ønske å bli bedre.

Det at vilt fremmede mennesker på andre siden av tastaturet skal fortelle hvordan man bør gjøre ting i huset, hva man skal spise, hvilke kurs og tanker man skal ha, det er rett og slett ikke greit.

 

 

 

 

tusentankeriord