I samtale med NAV

 

 

I dag tok jeg motet til meg og gjennomførte en telefonsamtale med NAV som har ligget å kvernet rundt i bakhodet alt for lenge.
Det har ikke vært plass eller overskudd til å gjøre noe med det før.

Ikke fordi det var en så vanvittig stor og
« skummel» sak, men en konsekvens av alt
« pasientarbeid» som må gjøres når man blir kronisk syk og selvfølgelig også fordi man har en del kjipe erfaringer med seg på veien.

 

Selv om man møter mange flinke folk i NAV, så kan en ubehagelig eller stygg opplevelse sette dype spor når man er på sitt aller mest sårbare i livet og man ikke vet hva fremtiden bringer.

 

Disse oppgavene utsetter jeg i det lengste og til jeg kjenner at jeg «MÅ» , kanskje har dagen til å takle litt bedre det som eventuelt kommer, forstå det som blir sagt og ikke er redd for å si noe galt som får konsekvenser for det som skal skje videre.

Det er veldig krevende å ha det slik og selvfølgelig veldig synd når man faktisk er helt avhengig av dem for å klare seg i hverdagen.

Jeg er ikke redd NAV, men jeg ringer ikke dit på dager der jeg har mer enn nok med å komme gjennom, hvis dere skjønner.

De som vet, de vet.

Derfor er det også veldig viktig for meg å dele at jeg i dag kanskje har hatt den beste opplevelsen med NAV gjennom alle mine år som syk.
Jeg satt igjen med tårer i øyene etter samtalen var slutt og det har jeg gjort flere ganger, men av helt andre grunner enn lettelse og takknemlighet.

 

Jeg ble veiledet fra A-Å og der jeg hastet meg avgårde fordi jeg var redd for å « oppta» for mye tid, fikk jeg beskjed om å ta akkurat den tiden jeg trengte.
Der jeg ikke skjønte hva som stod og språket ble umulig for meg å lese, ble jeg forklart med t-skje og med en ordlyd som gav mening, UTEN at jeg trengte å føle meg dum!
Der jeg var stresset og redd for å gjøre feil, var han rolig, empatisk og forståelsesfull gjennom hele samtalen.

 

Det høres kanskje voldsomt ut for de som ikke har kjent det på kroppen selv, men dette er dessverre realiteten for mange.
Tidigere møter og dårlige erfaringer setter utgangspunkt for senere møter.

 

Gode opplevelser gjør det lettere å ta de samtalene tidligere. Å føle seg forstått og «verdt tiden» gjør at man lettere kan komme seg videre.
Å bli møtt med medmenneskelighet av « systemet» man søker hjelp hos, er kanskje det viktigste man trenger når man faller utenfor og avhengig av hjelpen de tilbyr.

Så takk til deg på NAV som møtte meg på den måten i dag.
Det betyr mer enn du kanskje skjønner.

 

@tusentankeriord

Du er ikke syk nok

Du er ikke syk nok.
Burde vært frisk for lenge siden.
Vil du ikke,
gidder du ikke?
Ta deg sammen!

 

Du prøver ikke hardt nok.
Gjør ikke det som må til for å bli bedre.
Tør du ikke,
redd for å mestre?
Det skader vel ikke å prøve alt.

 

Du sover alt for mye.
Ikke rart du er sliten.
Litt bedre rutiner,
slutte å sove på dagen?
Så blir nok alt litt lettere.

 

Jeg føler meg også sliten noen ganger.
Hvem er vel ikke det i dag?
Forstår alt du sier.
Hatt det på samme måte selv,
men klarte å snu det.

 

Det er ikke sunt å bare sitte hjemme.
Blir du ikke gal av å ha det slik?
Kom deg ut,
finn på noe kjekt.
Det handler vel litt om prioriteringer?

 

Vi tok en vurdering av saken din
Du er ikke i målgruppen for denne hjelpen.
Ikke syk nok.
Alt for syk til å få en plass.
Avslag.

 

Vi behandler gjerne klagen.
Send tilbake,
samme sted.
Ingen endring, samme svar.
Du må nok endre tankegangen din.

 

Gått mange år sier du?
Da er det ikke rart det går litt trått.
Jo lengre tid det går,
jo vanskeligere er det å ta grep.
Dørstokkmilen.

 

Du lever med sterke smerter.
Kan ikke gjøre noe for deg.
Kommer du deg litt ut
og får frisk luft i magen?
Natur er medisin.

 

«JEG ORKER IKKE MER»
Har du mistet håpet?
Da er det ikke rart du er langt nede.
Alltid noen som har det verre.
Vær litt mer takknemlig.

 

Vi skriver ut antidepressiva.
Kan hjelpe litt på psyken.
Vær positiv,
slutt å gruble så mye.
Da går alt så mye bedre.

 

Så kjekt å se deg ute.
Ser du deler litt på nettet.
Er du frisk nå?
Har det bedre?
Dette blir min siste invitasjon.

 

@tusentankeriord

Hjernetåke og hodepine

 

I dag er første dagen på evigheter at jeg har hatt huset helt for meg selv.

Jeg elsker virkelig å ha gjengen rundt meg, men nå har det lenge vært etterlengtet med litt stillhet og alenetid.

Jeg har fremdeles ikke fått hentet meg skikkelig inn etter sommerferien og selv så fin denne sommeren har vært, så sliter det på en ME-kropp å ikke ha hverdagen og de vante rutinene å lene seg på.
Man får ikke helt den samme kvaliteten over
« ladingen» og får ikke hentet seg skikkelig inn når det skjer ting rundt i huset hele tiden.

Det minner meg også på hvor skjørt ting er og hvor lett det er å brenne lyset i begge ender når ting sklir litt utenfor den « vanlige hverdagen» og man virkelig har så lyst til å være med på ting.
Det er jammen ikke alltid like lett å holde tilbake.

 

I dag var planen å hente meg inn og prøve å få hvilt så mye som mulig, men typisk min flaks så slo hodepinen inn for fullt før gjengen i det hele tatt hadde forlatt huset.
Den har fulgt meg gjennom hele dagen i tillegg til en ekstrem hjernetåke som rett og slett gjør alt så utrolig tungvint.

Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal forklare det, men når den hjernetåken slår inn for fult, så kjennes hodet mitt ut som et bingohjul ( heter det det?) som man snurrer rundt for å trekke nye bokstaver.
Kurven er hodet mitt og alle bokstavene er ord, setninger, navn på ting, formuleringer og ting man egentlig kjenner godt til og vet hva er, men som plutselig bare blir et eneste stort kaos man ikke kan skille fra hverandre.

Det er like spennende hva som kommer ut hver eneste gang og uansett hvor godt man prøver å snurre det hjulet, så føles det som at det står helt stille.

Selv om det også kan skape mange morsomme situasjoner, jeg både tøyser og ler av det selv, så er det også en ekstremt ubehagelig følelse og man kan føle seg skikkelig dum noen ganger. I tillegg blir man bare enda mer utmattet av at alt er så tåkete og man må bruke mye ekstra krefter på å forklare seg.

 

I morgen er heldigvis en helt ny dag og jeg har  kun planer om å overføre dagens «gjøremål» som var å å gjøre minst mulig på lengst mulig tid.
Det er akkurat det denne kroppen trenger nå.

Alt annet blir utsatt på ubestemt tid.

 

 

 

Husk å ta vare på deg selv.
God natt.

@tusentankeriord

 

“ Ett steg av gangen» til ME-forskning

 

 

Det er ingen hemmelighet at en av mine hjertesaker er å kjempe for bedre forhold for ME syke.

ME er en alvorlig, invalidiserende sykdom som rammer hardt, ikke bare for de som blir syke, men også for deres familier og pårørende.

For å få det til, trengs det virkelig økte midler til biomedisinsk forskning.
Mellom 10- 20 000 mennesker i Norge er rammet. Likevel er det ikke en underdrivelse å si at det bevilges alt for lite penger til forskning på denne pasientgruppen.

Så mange, både syke og pårørende, lever år etter år i store lidelser og med håp om at de en gang får de svarene de fortjener og kanskje til og med kan gis muligheten til behandling og/eller økt livskvalitet.

 

Jeg vil ha mer ut av livet mitt.
Jeg vil benytte den tiden og kapasiteten jeg har til det fulle.
Både som mamma, kone og som venn.

 

Hvert eneste år pleier vi her hjemme å gi en julegave til oss selv i form av penger til forskning på ME, noe som betyr veldig mye for oss siden vi er 2 syke i vår lille familie og fordi ingen juleønsker er større og viktigere enn håpet om at vi en dag skal få svar.

Fra i dag og frem mot jul, ønsker jeg å gi 50 kr for hver solgte eksemplar av boken min, «Ett steg av gangen» til ME-forskning.

Det er kanskje bare en «dråpe i havet» tenker noen, men noen ganger så er det akkurat den dråpen som skal til for få det svaret man trenger.

«Ett steg av gangen» er en bok jeg har skrevet gjennom flere år med kronisk sykdom.
Den inneholder poesi, tanker og refleksjoner gjennom år med mye smerte, sorg og savn, men også små gleder, øyeblikk og håp.
Om når man får livet snudd helt på hodet og må lære seg å leve på nytt med et helt annet utgangspunkt.

Jeg håper at boken kan være med å øke forståelse og respekt, ikke bare for de som lever med ME, men for alle som blir rammet av av sykdom, både fysisk og psykisk, og som lever begrensede og vanskelige liv, men at den også kan gi en følelse av at man ikke er alene og at vi er flere som kjenner på de samme tingene.

Kanskje en gave til deg selv eller en fin julegave til et familiemedlem eller venn og som samtidig er med å støtte en viktig sak. 💙

Ønsker du å bestille en signert utgave, kan du sende meg en melding på innboks eller kontakte meg via Mail: [email protected]

 

 

tusentankeriord

Å savne noe som ikke lenger er

 

Noen ganger føles det litt som at de som kjenner meg minst tror de vet mest.
De som aldri har stilt spørsmål, men likevel mener de sitter på alle svarene og som er overbevist om at de har rett.
De som hører hva du sier, men samtidig nekter å lytte.

Det er vanskelig å endre hvordan andre tenker, spesielt når de har bestemt seg for at de selv sitter på fasiten.
Når man prøver å forklare en dårlig dag og de bortforklarer med at det mest sannsynlig er “noe som går” og at de selv har ” kjent på det” den siste tiden.

En ting jeg har lært etter alle disse årene med sykdom er at det ikke alltid er de du tror du har nærmest som virkelig er der når du trenger det som mest, og man kan få seg en overraskelse eller fem på veien. Etter hvert slutter man å bli overrasket, men det betyr ikke at det slutter å gjøre vondt.

Selv om det er nødvendig og riktig å kutte relasjoner helt i noen sammenhenger så kan likevel følelsen av sorg og savn dukke opp innimellom.

Det er viktig å fjerne seg fra vennskap og relasjoner som bare tar krefter og tapper for energi. Man fortjener mer enn som så.
Det gjør noe med oss som mennesker å til stadighet føle på at bidraget man kommer med ikke er godt nok for noen og at man blir bedt om å forandre på ting som ligger langt utenfor ens egen evne og kontroll.

Jeg synes det er rart å kjenne på “savn” etter noe som en gang var så fint, men som nå både har vært helt riktig og etter hvert, en lettelse å slippe å forholde seg til.
Alt på grunn av ting man ikke kan råde over som mennesker.

Man slutter ikke å være glad i noen selv om man ikke ser de lenger, men noen ganger må det avstand til, for å beholde noen av de gode minnene.

 

 

 

tusentankeriord

Hjernetåke og kognitive utfordringer

 

 

 

Det er noe av det verste, synes jeg.
Hjernetåken og de kognitive utfordringene i forbindelse med sykdommen.

Dette ut av samtaler, føle at noen snart forventer et svar eller en respons , mens man febrilsk prøver å få tak i hva det egentlig prates om.

Det blir på en måte som et « trykk » i hodet og man får ikke sortert ordrene som kommer inn ( eller ut) på riktig måte. En karusell med ord.
Det gjør det vanskelig å prate og formulere seg.

Noen ganger kan jeg nærmest prate på innpust og utpust, prøve å kamuflere over symptomene og utfordringene det gir, fordi jeg føler meg « dum» når jeg ikke forstår hva det prates om. Som om at alt går på autopilot.

Helt vanlige ord og setninger drukner nærmest i den tåken som befinner seg på innsiden og man jobber intenst med å få kontroll.

Andre ganger kan jeg trekker meg meg helt tilbake fra samtalen , prøve å observere fra sidelinjen, men selv om man ikke deltar i samtalen, oppleves trykket like intenst.

Noen ganger kjenner jeg godt på kroppen hva som skjer, men det er akkurat som at hjernen ikke oppfatter det før jeg er langt over egen tålegrense og har rukket å bli veldig dårlig.
Man har jo så lyst til å « være med på alt» og når kroppen jobber intenst med å blokkere sykdommen, så er det vanskelig.

I rom med dårlig akustikk eller mye bakgrunnsstøy blir inntrykkene mangedoblet og det kan kjenne ut som at hodet sprenger til slutt.
Ikke så lett for andre å få med seg seg, men likevel en av de største utfordringene for meg og mange andre med ME.

Å gå over egen tålegrense trenger ikke alltid bety at man gjør noe aktivt eller fysisk.
Man kan sitte helt stille i en sofa, på en god dag til og med,  og likevel oppleve en ekstremt symptomøkning av ytre stimuli, uten at det oppdages av de rundt.
( hvis de ikke har god kjennskap til den syke og/eller sykdommen)

 

Dette gjør også at det er vanskelig for andre å oppfatte at man faktisk er så dårlig som man er.

 

tusentankeriord

 

 

 

Evig jakt

 

 

 

Det er slitsomt å hele tiden være på « jakt» etter noe bedre.
Hele tiden lete etter noe som kan gjøre friskere eller lettere.

Jeg aner ikke hvor mye penger jeg har brukt på ulike behandlinger de siste årene, men det er mye.
På kosttilskudd, vitaminer og behandlingsmetoder. Desperate forsøk på å gjøre hverdagen bedre.
Undersøkt tips og råd om forskjellige ting som potensielt kunne hatt positiv innvirkning på helsen.

Det er ikke bestandig like lett å avslå andre heller.

”Denne har hjulpet mange og vil garantert virke for deg også.
Det hjalp for tanten min, hun løper i fjellet igjen!
Du bare MÅÅÅ prøve ut dette, vil du ikke bli frisk? Det skader jo ikke å forsøke!“

Gang på gang ender jeg opp like syk, ofte har jeg i tillegg blitt sykere og jeg føler meg ikke annet enn dum…..og blakk.

Jeg får dårlig samvittighet fordi jeg enda en gang har brukt penger, vi egentlig ikke har til overs, på en eller annen idiotisk og overpriset juice som skal forandre livet mitt på bare noen dager eller et kosttilskudd som nærmest skal kurere over natten.

Nei, jeg er ikke naiv eller dum, men det er rart hvordan man kan la seg rive med i desperate forsøk på å komme seg ut av denne ” hengemyra” og forhåpentligvis begynne å fungere normalt igjen.
Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent og når man i tillegg til stadighet blir presentert for « nye ideer», så er det vanskelig å argumentere mot hver gang.

Den siste tiden har jeg kjent hvor viktig det har vært å bare finne ” roen” i denne hverdagen. Godta at det ikke er alt man kan gjøre noe med.
Det betyr ikke at jeg ikke vil ha det bedre, tvert om. Det er akkurat det jeg prøver på.
Det aller viktigste har vært å finne ut hva som er bra for MEG.
Hvordan hverdagen kan bli litt lettere og hvordan jeg på best mulig måte kan leve med sykdommen.

Ta i mot tips og råd, men våge å si NEI hvis jeg kjenner at det blir feil.
Stole på meg selv, for ingen kjenner kroppen min bedre enn meg selv.

Så kan vi bare håpe at forskningen snart gir mer svar, resultater og best av alt, behandling som kan gi muligheten til å delta mer slik man selv ønsker.

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? ❤️

tusentankeriord

Tåler du sannheten om jeg deler?

 

 

Hvor mange ganger det siste året, har du lest at det er viktig dele med noen når du har det vondt og vanskelig?
Ikke gå rundt å bære på dette helt alene. At ting kan bli lettere når man deler det med noen.
Åpenhet.

Dette er noe jeg tenker ofte på.
Hvor enkelt det er å ta en snarvei ut av den samtalen.
« Glatte ut» ting fordi man ikke vil bli oppfattet som negativ eller en som klager, når man egentlig bare svarer helt oppriktig og ut i fra sitt eget liv..
At man later som at man har det bedre enn det som er sant, i fare for å være til bry for de rundt seg.

Jeg heier på åpenhet, MEN – da kreves det også at noen våger å ta i mot. Akkurat slik det er.
At noen tåler å høre.
At man ikke blir bagatellisert, blir bedt om å undertrykke det vonde eller får beskjed om å «tenke positivt.»
Det krever at noen ikke automatisk føler et behov for å « løse» problemet og i etterkant bli fornærmet fordi det faktisk ikke var så lett og så antyde at vedkommende som har det kjipt, ikke er motivert nok eller ønsker å gjøre noe med det.
Når dette skjer gang på gang, så gjør det noe med en person og terskelen for å dele med noen blir høyere.

Min dag ikke kan sammenlignes med en frisk person sin.
Det er min virkelighet som jeg må forholde meg til.

 

At jeg har smerter i kroppen hver eneste dag er ikke at jeg klager.
At beina mine holder på å svikte under meg, er ikke fordi jeg er lat eller må trene mer.
At jeg må avlyse enda en gang, er ikke fordi jeg ikke gidder å prioritere vennskap og relasjoner.
Det er en realitet jeg må forholde meg til og det må jeg også kunne dele, UTEN å bli oppfattet som sytete.

Når jeg forteller om mitt liv, kan det oppfattes som negativt og trist for noen.
Det betyr ikke at det faktisk alltid er slik ment.
Det betyr heller ikke at jeg ikke forstår at det kan komme bedre dager eller at jeg har mye å være takknemlig for.

I denne « perfekte» verden vi har skapt, så blir ofte sykdom og uførhet sett på som et svakhetstegn.
«de svakeste i samfunnet»
De passer kanskje ikke alltid inn i den fine instagram-feeden.
Virkelighet som ofte blir oppfattet som klaging, når det egentlig bare er helt virkelige og realistiske skildringer.

 

Jeg tror det ligger i menneskets natur og skulle fikse ting, finne et svar eller en løsning på alt.
Klarer man ikke det, så kjennes det som et nederlag og samtalen kan typisk avsluttes med « Jaja, det kunne vært verre.
Du skal tross alt være glad du bor i Norge»

Hvordan skal man respondere på det?
Kan hende det er ment som trøst, men gir ingen endring i situasjonen og man var sannsynligvis klar over hvor man bodde før samtalen startet.

Ja, det kommer helt sikkert fra et godt sted.
Det tror jeg, men likevel kan det noen ganger bare føre til enda mindre åpenhet.
Det legger i tillegg ansvaret over på den som prøvde å åpne seg for noen og gjør det vanskeligere å dele en annen gang.
Det ansvaret kan være tungt å bære i lengden.

 

Hva om vi hadde snudd litt på det?
Fått flere til å innse at livet ikke bare er glede og #liveterbestute.

At man ikke alltid trenger noen til å fikse, men heller noen som genuint ønsker å lytte.
Som viser forståelse og som faktisk aksepterer at livet også kan være slik.
Det tror jeg ville vært en mye viktigere og sterkere støtte.
Bare vise at man er der.
Gjøre avstanden mellom mennesker kortere.

Ja, vi må våge å prate om det, men vi må tåle å høre om det også.
Gjøre det lettere for folk å åpne opp.
Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet.
Helt normale følelser som man så alt for ofte blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som svakhet.

Alt det vonde og vanskelige i verden blir ikke borte uansett hvor positiv jeg er.
Sykdommen sitter fremdeles i meg med de utfordringene og begrensingene det fører med seg.
og noe av det mest slitsomme med det, er jo at jeg aldri skal kunne si det som det er uten å føle at det ikke er greit.

Livet er skikkelig fint, men også skikkelig tøft innimellom. Det er det for alle.
Det holder lenge at noen viser at de vil forstå det.
Aksepterer at det ikke alltid bare er « å ta seg sammen»
Tåler å høre, uten å bagatellisere fordi de selv ikke kan relatere seg.

 

” Hvis jeg skal holde ut å leve med det,
Så må andre i det minste tåle å høre om det”

 

 

tusentankeriord

Gjentar til det blir en sannhet

 

Nei.Alt som står i avisen er ikke sant.
Uansett hvor mange ganger det blir gjentatt.

Når de roper høyt om late, hissige aktivister som oppfører seg truende mot forskere og leger og de gjentar det, gjentar det OG GJENTAR det enda en gang, så må det vel ligge noe i det?

De som aldri ble friske er ikke verdt å nevne.
De som gjorde som dem selv, betalte MYE penger, men ikke ble frisk, de VILLE DET IKKE NOK og de som ble sykere av behandlingen, alvorlig mye sykere, de TIES IHJEL.
Ingen nevner dem!

De som har blitt friske av en annen type behandling enn det de mener er riktig, de får ikke være med i organisasjonen.
En organisasjon for friske, der det bare er plass til dem som blir friske slik de har bestemt er riktig.

Så prater de om hetsing, om hissige aktivister som roper høyt. De sier det igjen og igjen og IGJEN, men INGEN AV DEM deler et eneste ORD om en pasientgruppe som har blitt oversett gjennom flere ti-år.

Ingen av dem nevner alle de gangene de møter på uvitenhet, både fra leger, spesialister og nabo. INGEN av dem forteller om de som blir ledd av når de ikke kan gå på egne bein ut i ambulansen, ikke et ord om de som har brukt flere hundre tusen alternativ behandling. For det er bare deres alternative behandling som hjelper.

Det koster 16-17 000 å motta et tredagers kurs med LP.
De som tjener seg søkkrike på menneskers lidelse er også de som nå roper høyt om ME pasienter som ikke vil, som prøver å stanse forskning og som trakasserer andre på nett.
Samme personene som også står bak forskingen. Som skal plukke ut pasientene etter vide kriterier.

Et lite dykk i min egen innboks og rundt om kring på nettet, så fant jeg så mye hat, stygge kommentarer og sjikanering av pasientgruppen, at jeg ikke kan dele alt. ( se bilder under)

Dette er hva syke møter, UTEN å kunne si fra.
Heller ingenting aviser skriver mye om. De gir ikke nok oppmerksomhet.

Det er en påkjenning at en alternativ metode har så mye makt, uten at noen slår i bordet.

Når man sier ting mange nok ganger og det til og med står i avisen, så MÅ det jo være sant?

ELLER?

 

tusentankeriord

For det går ikke over

 

 

Jeg må bare beklage på forhånd for dette innlegget.
Hvis du allerede hadde en god dag og ønsker at det skal forbli slik, så anbefaler jeg deg ikke å lese videre.
Hvis du er like sint, lei deg og frustrert som meg, så kanskje det kan hjelpe på å se at du ikke er alene?

Jeg vet ikke, men her kommer i alle fall litt tanker fra meg som trenger å få luftet litt ut.

 

Phuu!

Den siste tiden har vært krevende på så mange måter at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal starte.
Det har vært krevende å være mor, kjæreste, venninne og ikke minst, men kanskje mest krevende av dem alle, å være ME-pasient.


Samtidig som jeg har kjent at kroppen har blitt mer ustabil, så er det så mange ulike følelser man skal håndtere i samme slengen.

Når formen blir dårligere, kjenner man plutselig veldig på alt man ikke lenger klarer og på sorgen over de begrensende mulighetene man har.

Jeg har vært syk lenge og stort sett takler jeg dette veldig fint, det har tross alt vært hverdagen min i mange år og det er rart hva man venner seg til, men det er med dette som med alt annet i livet, det går opp og det går ned og plutselig skyller alt over deg som en stor bølge.
Sorgen over det livet man ikke lenger har.

 

Travle dager med barn som skal hit og dit innimellom lekser, middag og alt som skal skje i løpet av en dag og så ligger man bare der.
Kroppen nekter å fungere og uansett hvor mye man prøver, så går det ikke.

Jeg strekker meg langt for dem som betyr aller mest og kanskje blir frustrasjonen desto større når jeg ikke får vært den hjelpen og støtten jeg selv ønsker å være.

Jeg vet det ikke er min feil og jeg vet de er glad i meg uansett, men det hjelper ikke på denne følelsen av utilstrekkelighet som blir så forsterket noen ganger.

Jeg blir sint, frustrert, lei meg og alt på en gang og jeg kjenner at jeg virkelig hater denne tilværelsen mer enn noe annet.

 

Blir sint på alle som ikke forstår og som tror at mine dårlige dager betyr dårlig innstilling, negativitet eller at ønske om bedring ikke er stort nok.
På dem som ikke bevilger nok penger til forskning, på politikere som bruker mer tid på å krangle enn å handle og leger som ikke oppdaterer seg på ny forskning som ligger tilgjengelig.

Jeg blir trist og lei meg over å se at barna vokser ut av hendene mine,  uten at jeg får vært med slik jeg selv ønsker.

Før jeg vet ordet av det er de ute av huset  og jeg føler jeg har det travelt med å henge med på alt som skjer med dem.
Vil ikke gå glipp av noe.

 

Jeg syntes det har vært mye den siste tiden og jeg er ganske sikker på at dette også påvirker akkurat disse frustrerte følelsene jeg har kjent på den siste tiden.

 

Det har vært mye debatt om ME i media, ikke alt like bra og det er ikke til å stikke under en stol at det innimellom føles som at man ligger med hodet på hoggestabben og tar i mot slag fra både den ene og den andre kanten.

 

For det er helt supert med tilfriskningshistorer, det gir håp og er viktig å dele og jeg unner alle som lever i denne hverdagen hver eneste dag de kan få uten en syk kropp, men når historien blir presentert sammen med en « sannhet» som gir resten av oss en slags skam over at vi fremdeles ikke har klart det samme, at det går på prestasjon, ønske og vilje til å bli frisk, da synes jeg det er mer til skade enn nytte.

Jeg blir rett og slett urolig lei meg.

 

Har jeg gjort nok, burde jeg brukt enda mer penger enn de jeg allerede har brukt, tålt enda mer smerte og mørke etter å ha presset på?
Hva gjør jeg galt som ikke oppnår det samme som dem?

Jeg kjenner meg ikke igjen!

 

Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan noen beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt.
Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk.
Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»

En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre.
Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år. Som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette blir inaktiv og sykdomsfokusert!

Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for behandling som kan gjøre meg bedre. Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag. Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.

Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant.
Problemet mitt er ofte det helt motsatte.
At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden.
Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller. Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være enda mindre sammen med dem.

Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.

Jeg er ikke er redd.
Fordi jeg elsker å gjøre.

Elsker å leve. Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.

 

 

Mange sier vi ikke skal bry oss, at det går over, men hvordan kan man la være å bry seg, når det påvirker livet i så stor grad?
Når det er vår hverdag og livskvalitet det går utover?

For det går ikke bare over, ME går ikke bare over.

 

Hele tiden har jeg tenkt at “ det blir bedre“,
folk vil få opp øynene og kunnskap vil nå ut og frem. 
De vil skjønne hvor alvorlig dette er.
Akkurat nå, føles det kanskje som at jeg tar veldig feil.

Jeg har prøvd å være sterk, prøvd å sette ord på det, prøvd å dele, men innimellom følese det som at det er forgjeves brukte krefter.

Jeg klarer ikke rope høyt nok, selv om jeg har brukt alle kreftene i kroppen og jeg har ligger utslitt tilbake i mørket i etterkant. 

« Du må ikke bruke kreftene dine på dette, skjønner ikke at du orker, skjønner ikke at du klarer, jeg hadde aldri klart det» 

 

Uansett hva man gjør, så blir det feil .
Det har ikke stått på “gode råd “ og tilbakemeldinger fra alle hold.
Er man på internett,  så er man vel ikke sååå syk?

 

Jeg har ikke akkurat følt at jeg har hatt så mange valg.

Det har vært min eneste måte å prøve å nå ut til de som kan hjelpe og forstå.
Eneste måten å ta del i samfunnet og eneste måten man fremdeles ikke er helt bortgjemt, men akkurat nå kjennes det nesten bare helt bortkastet ut.

 

Jeg håper det endrer seg.

 

tusentankeriord