“ Ett steg av gangen» til ME-forskning

 

 

Det er ingen hemmelighet at en av mine hjertesaker er å kjempe for bedre forhold for ME syke.

ME er en alvorlig, invalidiserende sykdom som rammer hardt, ikke bare for de som blir syke, men også for deres familier og pårørende.

For å få det til, trengs det virkelig økte midler til biomedisinsk forskning.
Mellom 10- 20 000 mennesker i Norge er rammet. Likevel er det ikke en underdrivelse å si at det bevilges alt for lite penger til forskning på denne pasientgruppen.

Så mange, både syke og pårørende, lever år etter år i store lidelser og med håp om at de en gang får de svarene de fortjener og kanskje til og med kan gis muligheten til behandling og/eller økt livskvalitet.

 

Jeg vil ha mer ut av livet mitt.
Jeg vil benytte den tiden og kapasiteten jeg har til det fulle.
Både som mamma, kone og som venn.

 

Hvert eneste år pleier vi her hjemme å gi en julegave til oss selv i form av penger til forskning på ME, noe som betyr veldig mye for oss siden vi er 2 syke i vår lille familie og fordi ingen juleønsker er større og viktigere enn håpet om at vi en dag skal få svar.

Fra i dag og frem mot jul, ønsker jeg å gi 50 kr for hver solgte eksemplar av boken min, «Ett steg av gangen» til ME-forskning.

Det er kanskje bare en «dråpe i havet» tenker noen, men noen ganger så er det akkurat den dråpen som skal til for få det svaret man trenger.

«Ett steg av gangen» er en bok jeg har skrevet gjennom flere år med kronisk sykdom.
Den inneholder poesi, tanker og refleksjoner gjennom år med mye smerte, sorg og savn, men også små gleder, øyeblikk og håp.
Om når man får livet snudd helt på hodet og må lære seg å leve på nytt med et helt annet utgangspunkt.

Jeg håper at boken kan være med å øke forståelse og respekt, ikke bare for de som lever med ME, men for alle som blir rammet av av sykdom, både fysisk og psykisk, og som lever begrensede og vanskelige liv, men at den også kan gi en følelse av at man ikke er alene og at vi er flere som kjenner på de samme tingene.

Kanskje en gave til deg selv eller en fin julegave til et familiemedlem eller venn og som samtidig er med å støtte en viktig sak. 💙

Ønsker du å bestille en signert utgave, kan du sende meg en melding på innboks eller kontakte meg via Mail: [email protected]

 

 

tusentankeriord

Hjernetåke og kognitive utfordringer

 

 

 

Det er noe av det verste, synes jeg.
Hjernetåken og de kognitive utfordringene i forbindelse med sykdommen.

Dette ut av samtaler, føle at noen snart forventer et svar eller en respons , mens man febrilsk prøver å få tak i hva det egentlig prates om.

Det blir på en måte som et « trykk » i hodet og man får ikke sortert ordrene som kommer inn ( eller ut) på riktig måte. En karusell med ord.
Det gjør det vanskelig å prate og formulere seg.

Noen ganger kan jeg nærmest prate på innpust og utpust, prøve å kamuflere over symptomene og utfordringene det gir, fordi jeg føler meg « dum» når jeg ikke forstår hva det prates om. Som om at alt går på autopilot.

Helt vanlige ord og setninger drukner nærmest i den tåken som befinner seg på innsiden og man jobber intenst med å få kontroll.

Andre ganger kan jeg trekker meg meg helt tilbake fra samtalen , prøve å observere fra sidelinjen, men selv om man ikke deltar i samtalen, oppleves trykket like intenst.

Noen ganger kjenner jeg godt på kroppen hva som skjer, men det er akkurat som at hjernen ikke oppfatter det før jeg er langt over egen tålegrense og har rukket å bli veldig dårlig.
Man har jo så lyst til å « være med på alt» og når kroppen jobber intenst med å blokkere sykdommen, så er det vanskelig.

I rom med dårlig akustikk eller mye bakgrunnsstøy blir inntrykkene mangedoblet og det kan kjenne ut som at hodet sprenger til slutt.
Ikke så lett for andre å få med seg seg, men likevel en av de største utfordringene for meg og mange andre med ME.

Å gå over egen tålegrense trenger ikke alltid bety at man gjør noe aktivt eller fysisk.
Man kan sitte helt stille i en sofa, på en god dag til og med,  og likevel oppleve en ekstremt symptomøkning av ytre stimuli, uten at det oppdages av de rundt.
( hvis de ikke har god kjennskap til den syke og/eller sykdommen)

 

Dette gjør også at det er vanskelig for andre å oppfatte at man faktisk er så dårlig som man er.

 

tusentankeriord

 

 

 

Evig jakt

 

 

 

Det er slitsomt å hele tiden være på « jakt» etter noe bedre.
Hele tiden lete etter noe som kan gjøre friskere eller lettere.

Jeg aner ikke hvor mye penger jeg har brukt på ulike behandlinger de siste årene, men det er mye.
På kosttilskudd, vitaminer og behandlingsmetoder. Desperate forsøk på å gjøre hverdagen bedre.
Undersøkt tips og råd om forskjellige ting som potensielt kunne hatt positiv innvirkning på helsen.

Det er ikke bestandig like lett å avslå andre heller.

”Denne har hjulpet mange og vil garantert virke for deg også.
Det hjalp for tanten min, hun løper i fjellet igjen!
Du bare MÅÅÅ prøve ut dette, vil du ikke bli frisk? Det skader jo ikke å forsøke!“

Gang på gang ender jeg opp like syk, ofte har jeg i tillegg blitt sykere og jeg føler meg ikke annet enn dum…..og blakk.

Jeg får dårlig samvittighet fordi jeg enda en gang har brukt penger, vi egentlig ikke har til overs, på en eller annen idiotisk og overpriset juice som skal forandre livet mitt på bare noen dager eller et kosttilskudd som nærmest skal kurere over natten.

Nei, jeg er ikke naiv eller dum, men det er rart hvordan man kan la seg rive med i desperate forsøk på å komme seg ut av denne ” hengemyra” og forhåpentligvis begynne å fungere normalt igjen.
Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent og når man i tillegg til stadighet blir presentert for « nye ideer», så er det vanskelig å argumentere mot hver gang.

Den siste tiden har jeg kjent hvor viktig det har vært å bare finne ” roen” i denne hverdagen. Godta at det ikke er alt man kan gjøre noe med.
Det betyr ikke at jeg ikke vil ha det bedre, tvert om. Det er akkurat det jeg prøver på.
Det aller viktigste har vært å finne ut hva som er bra for MEG.
Hvordan hverdagen kan bli litt lettere og hvordan jeg på best mulig måte kan leve med sykdommen.

Ta i mot tips og råd, men våge å si NEI hvis jeg kjenner at det blir feil.
Stole på meg selv, for ingen kjenner kroppen min bedre enn meg selv.

Så kan vi bare håpe at forskningen snart gir mer svar, resultater og best av alt, behandling som kan gi muligheten til å delta mer slik man selv ønsker.

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? ❤️

tusentankeriord

Tåler du sannheten om jeg deler?

 

 

Hvor mange ganger det siste året, har du lest at det er viktig dele med noen når du har det vondt og vanskelig?
Ikke gå rundt å bære på dette helt alene. At ting kan bli lettere når man deler det med noen.
Åpenhet.

Dette er noe jeg tenker ofte på.
Hvor enkelt det er å ta en snarvei ut av den samtalen.
« Glatte ut» ting fordi man ikke vil bli oppfattet som negativ eller en som klager, når man egentlig bare svarer helt oppriktig og ut i fra sitt eget liv..
At man later som at man har det bedre enn det som er sant, i fare for å være til bry for de rundt seg.

Jeg heier på åpenhet, MEN – da kreves det også at noen våger å ta i mot. Akkurat slik det er.
At noen tåler å høre.
At man ikke blir bagatellisert, blir bedt om å undertrykke det vonde eller får beskjed om å «tenke positivt.»
Det krever at noen ikke automatisk føler et behov for å « løse» problemet og i etterkant bli fornærmet fordi det faktisk ikke var så lett og så antyde at vedkommende som har det kjipt, ikke er motivert nok eller ønsker å gjøre noe med det.
Når dette skjer gang på gang, så gjør det noe med en person og terskelen for å dele med noen blir høyere.

Min dag ikke kan sammenlignes med en frisk person sin.
Det er min virkelighet som jeg må forholde meg til.

 

At jeg har smerter i kroppen hver eneste dag er ikke at jeg klager.
At beina mine holder på å svikte under meg, er ikke fordi jeg er lat eller må trene mer.
At jeg må avlyse enda en gang, er ikke fordi jeg ikke gidder å prioritere vennskap og relasjoner.
Det er en realitet jeg må forholde meg til og det må jeg også kunne dele, UTEN å bli oppfattet som sytete.

Når jeg forteller om mitt liv, kan det oppfattes som negativt og trist for noen.
Det betyr ikke at det faktisk alltid er slik ment.
Det betyr heller ikke at jeg ikke forstår at det kan komme bedre dager eller at jeg har mye å være takknemlig for.

I denne « perfekte» verden vi har skapt, så blir ofte sykdom og uførhet sett på som et svakhetstegn.
«de svakeste i samfunnet»
De passer kanskje ikke alltid inn i den fine instagram-feeden.
Virkelighet som ofte blir oppfattet som klaging, når det egentlig bare er helt virkelige og realistiske skildringer.

 

Jeg tror det ligger i menneskets natur og skulle fikse ting, finne et svar eller en løsning på alt.
Klarer man ikke det, så kjennes det som et nederlag og samtalen kan typisk avsluttes med « Jaja, det kunne vært verre.
Du skal tross alt være glad du bor i Norge»

Hvordan skal man respondere på det?
Kan hende det er ment som trøst, men gir ingen endring i situasjonen og man var sannsynligvis klar over hvor man bodde før samtalen startet.

Ja, det kommer helt sikkert fra et godt sted.
Det tror jeg, men likevel kan det noen ganger bare føre til enda mindre åpenhet.
Det legger i tillegg ansvaret over på den som prøvde å åpne seg for noen og gjør det vanskeligere å dele en annen gang.
Det ansvaret kan være tungt å bære i lengden.

 

Hva om vi hadde snudd litt på det?
Fått flere til å innse at livet ikke bare er glede og #liveterbestute.

At man ikke alltid trenger noen til å fikse, men heller noen som genuint ønsker å lytte.
Som viser forståelse og som faktisk aksepterer at livet også kan være slik.
Det tror jeg ville vært en mye viktigere og sterkere støtte.
Bare vise at man er der.
Gjøre avstanden mellom mennesker kortere.

Ja, vi må våge å prate om det, men vi må tåle å høre om det også.
Gjøre det lettere for folk å åpne opp.
Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet.
Helt normale følelser som man så alt for ofte blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som svakhet.

Alt det vonde og vanskelige i verden blir ikke borte uansett hvor positiv jeg er.
Sykdommen sitter fremdeles i meg med de utfordringene og begrensingene det fører med seg.
og noe av det mest slitsomme med det, er jo at jeg aldri skal kunne si det som det er uten å føle at det ikke er greit.

Livet er skikkelig fint, men også skikkelig tøft innimellom. Det er det for alle.
Det holder lenge at noen viser at de vil forstå det.
Aksepterer at det ikke alltid bare er « å ta seg sammen»
Tåler å høre, uten å bagatellisere fordi de selv ikke kan relatere seg.

 

” Hvis jeg skal holde ut å leve med det,
Så må andre i det minste tåle å høre om det”

 

 

tusentankeriord

danse barfot

 

 

 

Ta meg med
ut i verden
Ta meg med langt vekk
fra alt det vonde og til et
sted hvor alt kan slippes fri
Hvor jeg kan slippes fri
Ta meg med til de vakreste
solnedganger verden har sett
og hvor han sitter og beundrer fargene sammen med meg,
hvor han ønsker at han kunne sette tiden på pause
slik at øyeblikket
kunne vart bare bittelitt til
La meg danse barfot gatelangs
i min fineste sommerkjole
og la varmen fra mine lett solbrente kinn
være min eneste smerte

 

 

tusentankeriord

 

 

 

Uten å vite

 

 

Men du ser ikke syk ut, sa dem.
Akkurat som at det var forventet at diagnosen skulle stått skrevet i pannen.
Uten å kjenne smerten som herjer på innsiden
Uten å vite hvor mye som ligger bak og hva det vil koste i etterkant
Hvor mye hvile
hvor mye medisiner
Og hva som venter når
jeg lukker døren bak meg

Nei – sier jeg
og lurer et øyeblikk på
hvordan ” syk” ser ut.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#dikt #poesi #skriveterapi #kronisksykdom #usynligsyk

Jeg beundrer deg

 

 

 

Jeg beundrer deg som hver dag holder ut smerter og plager.
Som hver dag prøver å takle et liv som ikke ble slik du først hadde tenkt.
Beundrer deg som hver dag håper og som lover deg selv og andre at du aldri skal gi opp.
Deg som savner, mister og lengter.
Som må planlegge alt som skjer rundt.

Jeg beundrer deg som finner glede i lite.
Et øyeblikk, en kaffekopp,
et smil.
Deg som kan leve på den gleden lenge og som gjerne deler den med andre, på tross av at du har lite fra før.
Fordi du selv kjenner på ensomheten og vet hvor vond den er.
Fordi du vet at et smil kan forandre litt og vennlighet kan gi håp.
Jeg beundrer deg som kjemper i stillhet og som gråter alene i mørket.

Jeg beundrer deg

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Ikke bare fordi

 Happy valentine

 

 

 

 

Jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne.
For en reise vi har hatt.
Vi kan vel kanskje være enig om, at mye av det vi hadde tenkt ut på forhånd, ikke akkurat ble slik vi hadde sett for oss.
Og etter det, hadde det passet perfekt å si ” det ble enda bedre enn det”, men det hadde vel kanskje ikke vært helt sant, hadde det vel?

Det betyr ikke at vi ikke har det bra.
Det betyr bare at vi har møtt på en del hinder på veien og har måttet lære oss helt andre metoder for å løse hverdagen sammen på.
Det betyr at vi har møtt på utfordringer som vi aldri kunne forutsett og som ingen av oss har kunnet styre.
Vi har fått testet oss på alle plan og tålmodigheten har blitt strukket ut i det uendelige.

Vi har måtte lagt om planene,  har måttet ryddet veien for hinder,  igjen og igjen.
Vi har kjeftet, grått og nesten ikke visst hvordan dette skulle ende.
Vi har vært redde, bekymret og hatt mange søvnløse netter, men det fineste av alt og som absolutt ikke er noe selvfølge, vi har kommet nærmere, blitt tryggere og akkurat nå føles det som at ingenting i verden kan vippe oss av pinnen.

Det er kjærlighet.
Og jeg tuller ikke når jeg sier, at når jeg innimellom tenker på vår kjærlighet, på oss sammen og det vi har skapt, så blir det så mye at det nesten gjør vondt.
Så mye følelser på en gang.

Jeg elsker deg så høyt at jeg nesten ikke skjønner hvordan hjertet mitt skal tåle det, men bare nesten.

Til deg

Ikke bare fordi du har et vakkert ansikt, men fordi du har den fineste innsiden jeg vet om.
Ikke bare fordi du er sterk, men fordi du løfter meg opp på så mange måter, når jeg ligger nede.
Ikke bare fordi du er flink, men fordi du ikke gruer deg for de tingene som egentlig skulle vært vanskelig for både deg og meg.
Ikke bare fordi du er glad, men fordi du vet akkurat hva som skal til for å få hjertet mitt til å smile
Ikke bare fordi du er god, men fordi du alltid får meg til å føle meg trygg og fordi du planlegger fremtiden sammen med meg

 

13 år som mann og kone, 16 år som kjærester og enda tryggere på at det er meg og deg livet ut.
Det er ikke alle som er like heldig og derfor vet vi at vi må ta ekstra godt vare på det vi har.

Jeg er så stolt deg, av oss og det vi har sammen.

 

Elsker deg, baby.

tusentankeriord

 

 

Ikke si at du vet

 

 

Ikke si at du vet hva jeg trenger,
når du ikke en gang kjenner en time i min hverdag.

Ikke si at du vet hva jeg mangler,
når du ikke aner hva jeg allerede har.

Ikke si hva jeg  skal gjøre,
når du ikke en gang vet hva jeg har gjort fra før.

Ikke si du forstår,
når du ikke en gang lytter til det jeg har å si.

Ikke tro du har fasiten for meg ,
når du aldri har kjent et minutt av mitt liv .

Ikke stakkarsliggjør min dag,
når du aldri har sett meg leve.

tusentankeriord

Hold meg fast

 

 

 

Man kjenner noen ganger at livet er kronglete og tøft.
Man trenger hjelp til mye, i hus, til mat og løft
Dager hvor alt går i krøll og floken er virkelig hard. 
Der står man i det ukjente, redd og med beina bar.

Man biter sammen tennene, man vil så gjerne få det til. 
Kjefter, angrer og gråter.  Jeg kan gjøre som jeg vil.
Prøver å løfte seg litt, tid med barna er nødvendig. 
men så må man hvile igjen, de er jo blitt så selvstendig. 

Samvittighet hamrer og slår, man tenker, grubler og pønsker.
Så mye som ikke går, man venter, lader og ønsker. 
Noen rekker ut en hånd,  jeg strekker meg ut for å nå.
Hold meg fast, kjære og aldri la meg gå.

 

 

 

 

tusentankeriord