Ingen er bare det du ser

 

Jeg gruer meg egentlig litt til å skrive og dele mine tanker om dette.
Ikke fordi jeg ikke mener det jeg skriver eller synes det er viktig nok, men fordi jeg har lest alt for mange kommentarfelt den siste tiden, som viser at fordommer og stigma rundt syke og uføre, ikke akkurat har blitt mindre.

Jeg er en av dem de diskuterer og kommenterer rundt om på internettet og selv om jeg vet at det som skrives ikke er sant, så gjør det noe med meg som person å vite at så mange der ute tenker slik om syke og uføre. Det er ikke akkurat hyggelig.
Å dele er ikke bare enkelt. Man vet at folk automatisk vil gjøre seg opp en mening om deg og hvordan du lever livet ditt.
Man vet mange tenker de har bedre løsninger og svar på ting du burde gjort for å kommet bedre ut av det. Innimellom så føles det som at noen tror man ikke er i stand til å verken forstå eller vite hva som er best for en selv ut i fra hvilken situasjon man står i.

Slike holdninger påfører oss en en skam som kommer i tillegg til alt man skal håndtere med sykdommen og hverdag.
For ikke nok med at man hver eneste dag lever helt ned til det minimale på alle måter,  så må man samtidig  prøver å skape seg et best mulig liv for seg selv og de menneskene man lever med.
Da føles det utrolig urettferdig at man skal måtte grue seg for å gå på butikken eller ta en tur i hagen de dagene man greier, i frykt for hva ” naboen” tenker om det.

Regjeringen har ikke akkurat bidratt med å gjøre synet på syke mennesker noe bedre den siste tiden.
Med sine kutt i AAP og ordninger for de som trenger det som aller mest, så skaper de et bilde av denne gruppen som late unnasluntrere som urettmessig lever på andre menneskers skattepenger. Det er ikke sant!
Jeg har lyst å si at jeg blir sjokkert av hvordan de går ut mot syke og uføre, mens de skaper en oppfatning som overhodet ikke stemmer med virkeligheten, men det hadde ikke vært sant det heller.  Jeg blir trist, men ikke overrasket.
De siste årene har handlet mye om kutt og innstramminger for akkurat denne gruppen.
De skaper et bilde av at de fleste som er syke, egentlig bare er late, slappe mennesker som ikke kommer seg opp av sofaen og som derfor må straffes med å bli fratatt muligheten til å leve et luksusliv på cafe, når sannheten er at man kjemper hver eneste måned for å dekke over regninger, sette mat på bordet eller betale for nødvendige medisiner og behandlinger.
Det føles utrolig urettferdig og de som tror at man lever i luksus på AAP eller uføretrygd, de aner rett og slett ikke hva de prater om.

Jeg tåler fint at det finnes nettroll som herjer i kommentarfeltene og som tror de vet best, de kjenner ikke et minutt i mitt liv, men disse kommentarfeltene når også mennesker man bryr seg om og da begynner man å tenke litt.

” Jeg mener jo ikke deg da”, kan de si, men hvem mener de egentlig da?
For jeg ser syke som kjemper for å bli hørt og trodd hver eneste dag.
Som Både i hjemmet med sine nære, i systemet som er ment til å hjelpe dem og samfunnet generelt.
Så, hvem er de?

Etter å ha lest de planlagte kuttene fra regjeringen den siste tiden,  innlegg som har vær på trykk  i avisene og for ikke å prate om holdninger som kommer frem  kommentarfelter rundt om kring, så har jeg virkelig skjønt hva som nå forventes av oss kronisk syke.

– Er du syk?
Da kan det hende du og legen din tar feil og at du bare er lat og/eller trenger et spark i ræva for å komme deg opp av sofaen.
Den m
est effektive metoden for å finne ut om du faktisk er syk eller bare lat: kutt alt av stønader og behandling/medisinsk oppfølging, slik at man med kniven på strupen lettere finner en annen løsning for å få endene til møtes.
Man skal ikke ha det noe gøy, selv om det bare er for en bitteliten periode, eller en halvtime i løpet av dagen.
Må ALDRI dele bilde av et hyggelig øyeblikk på SoMe.
Det er ingen syke som kan eller bør ha det hyggelig.

Må ikke være på SoMe i det hele tatt!

Tenne lys hver uke for alle de fantastiske skattebetalerne som sørger for at vi kan leve i sus, dus og luksus på sofaen, mens de sliter seg totalt ut i arbeid.
Alltid være evig takknemlig for disse skattebetalerne.
Ferie!
Hva skal syke med ferie? De har jo ferie hver dag, HELE TIDEN!

Aldri ha gode dager.
Er du syk, så er du syk.
Har du en god dag, om så bare en halv god dag, så bør du komme deg rett i jobb og tjene dine egne kroner.

Ikke dele det vonde og vanskelige.
Det blir en alt for stor påkjenning for andre å forholde seg til og dessuten et veldig negativt fokus.
Husk på, det er alltid noen som har det verre enn deg og som har ordentlige problemer. Slutt å klag.
Du bor tross alt i verdens beste land.
Ikke vær lykkelig.
Dårlig helse = dårlig liv.
Ingen syke kan være lykkelig. Da har de det for bra.
Hvis du absolutt må ha frisk luft eller trenger å komme deg litt ut, gjør det når det er mørkt og ingen ser deg. Så slipper du å unødvendig provosere friske arbeidere som finansierer hele livet ditt!
Prøv ut og ta i mot alle råd og tips fra friske folk og innse at du ikke vet hva som er best for deg selv. De vet tross alt litt bedre enn deg hvordan det er å være frisk!

 

 

Som dere kanskje skjønner, er dette pakket inn i ironi fra min side, men kan du med hånden på hjerte si at en eller flere av de overnevnte påstandende aldri har vært tanker som har gått igjennom ditt eget hode?
Hvis du hadde blitt rammet av langvarig sykdom og måtte forholde deg til det, hvor mange i nær slekt/omgangskrets ville du ha prøvd å unngå fordi du vet fra før, hva disse personene synes om “slike folk”? Helt ærlig? Fordi du kjenner helt sikkert noen, det gjør vi alle.
Og hvordan vet du det?
Fordi dette er samtaleemne over alt, i kaffebesøk, lunsjpausene, i konfirmasjonen og i avisen.
Folk som slenger om seg meninger og holdninger som de vet alt for lite om.
Trist, ikke sant?

For du vet aldri. Plutselig en dag er det du selv som blir syk.

Jeg tror det er umulig for andre å sette seg inn hvordan det er å kjempe for hver minste lille ting og dessverre tror jeg også at alt for mange tror det står et sikkerhetsnett klart og tar i mot hvis livet ikke går akkurat som man hadde sett for seg.
Et sikkerhetsnett av leger, kommune, NAV og andre hjelpeinstanser.
Følelsen av å være et tall i en papirbunke, følelsen av å være den personen som gang på gang må brette ut livet  for at  noen, som mest sannsynlig ikke vet noe om hvordan sykdommen arter seg, skal vurdere om man er syk nok til å motta hjelpen eller ikke.
Alt for mange tror de står der klar med armene strak ut at og at alle disse som ”skriker og klager“ på at systemet ikke fungerer som det skal, egentlig bare er misfornøyd med at de ikke får det som de vil.

 

Vel.
Jeg er glad de aller fleste slipper å kjenne på hvordan det føles å være utelatt fra ordninger som kunne gjort hverdagen og livet så mye bedre etter at man har blitt rammet av en sykdom.
Glad de slipper å være en del av den forferdelige statistikken av “ubrukelige uføre” som ikke er med å bidra til felleskassen og som blir diskutert overalt, alltid.
For det kan jeg bare si, det er ingen god følelse.
Det føles ikke bare som om at mitt liv og min livskvalitet telles i kroner og øre, men viljen til å sette seg inn i situasjonen og prøve å forstå, virker i enkelte tilfeller fraværende.

Og jeg vet at jeg dessverre ikke er alene om å ha det på denne måten.
Er det et slikt samfunn vi vil ha?
Ingen er bare det du ser.

 

Men du ser ikke syk ut, sa dem.
Akkurat som at det var forventet at diagnosen skulle stått skrevet i pannen.
Uten å kjenne smerten som herjer på innsiden
Uten å vite hvor mye som ligger bak og hva det vil koste i etterkant
Hvor mye hvile
hvor mye medisiner
Og hva som venter når
jeg lukker døren bak meg
Nei – sier jeg
og lurer et øyeblikk på
hvordan ” syk” ser ut.

– tusentankeriod