“ Ett steg av gangen» til ME-forskning

 

 

Det er ingen hemmelighet at en av mine hjertesaker er å kjempe for bedre forhold for ME syke.

ME er en alvorlig, invalidiserende sykdom som rammer hardt, ikke bare for de som blir syke, men også for deres familier og pårørende.

For å få det til, trengs det virkelig økte midler til biomedisinsk forskning.
Mellom 10- 20 000 mennesker i Norge er rammet. Likevel er det ikke en underdrivelse å si at det bevilges alt for lite penger til forskning på denne pasientgruppen.

Så mange, både syke og pårørende, lever år etter år i store lidelser og med håp om at de en gang får de svarene de fortjener og kanskje til og med kan gis muligheten til behandling og/eller økt livskvalitet.

 

Jeg vil ha mer ut av livet mitt.
Jeg vil benytte den tiden og kapasiteten jeg har til det fulle.
Både som mamma, kone og som venn.

 

Hvert eneste år pleier vi her hjemme å gi en julegave til oss selv i form av penger til forskning på ME, noe som betyr veldig mye for oss siden vi er 2 syke i vår lille familie og fordi ingen juleønsker er større og viktigere enn håpet om at vi en dag skal få svar.

Fra i dag og frem mot jul, ønsker jeg å gi 50 kr for hver solgte eksemplar av boken min, «Ett steg av gangen» til ME-forskning.

Det er kanskje bare en «dråpe i havet» tenker noen, men noen ganger så er det akkurat den dråpen som skal til for få det svaret man trenger.

«Ett steg av gangen» er en bok jeg har skrevet gjennom flere år med kronisk sykdom.
Den inneholder poesi, tanker og refleksjoner gjennom år med mye smerte, sorg og savn, men også små gleder, øyeblikk og håp.
Om når man får livet snudd helt på hodet og må lære seg å leve på nytt med et helt annet utgangspunkt.

Jeg håper at boken kan være med å øke forståelse og respekt, ikke bare for de som lever med ME, men for alle som blir rammet av av sykdom, både fysisk og psykisk, og som lever begrensede og vanskelige liv, men at den også kan gi en følelse av at man ikke er alene og at vi er flere som kjenner på de samme tingene.

Kanskje en gave til deg selv eller en fin julegave til et familiemedlem eller venn og som samtidig er med å støtte en viktig sak. 💙

Ønsker du å bestille en signert utgave, kan du sende meg en melding på innboks eller kontakte meg via Mail: [email protected]

 

 

tusentankeriord

Å savne noe som ikke lenger er

 

Noen ganger føles det litt som at de som kjenner meg minst tror de vet mest.
De som aldri har stilt spørsmål, men likevel mener de sitter på alle svarene og som er overbevist om at de har rett.
De som hører hva du sier, men samtidig nekter å lytte.

Det er vanskelig å endre hvordan andre tenker, spesielt når de har bestemt seg for at de selv sitter på fasiten.
Når man prøver å forklare en dårlig dag og de bortforklarer med at det mest sannsynlig er “noe som går” og at de selv har ” kjent på det” den siste tiden.

En ting jeg har lært etter alle disse årene med sykdom er at det ikke alltid er de du tror du har nærmest som virkelig er der når du trenger det som mest, og man kan få seg en overraskelse eller fem på veien. Etter hvert slutter man å bli overrasket, men det betyr ikke at det slutter å gjøre vondt.

Selv om det er nødvendig og riktig å kutte relasjoner helt i noen sammenhenger så kan likevel følelsen av sorg og savn dukke opp innimellom.

Det er viktig å fjerne seg fra vennskap og relasjoner som bare tar krefter og tapper for energi. Man fortjener mer enn som så.
Det gjør noe med oss som mennesker å til stadighet føle på at bidraget man kommer med ikke er godt nok for noen og at man blir bedt om å forandre på ting som ligger langt utenfor ens egen evne og kontroll.

Jeg synes det er rart å kjenne på “savn” etter noe som en gang var så fint, men som nå både har vært helt riktig og etter hvert, en lettelse å slippe å forholde seg til.
Alt på grunn av ting man ikke kan råde over som mennesker.

Man slutter ikke å være glad i noen selv om man ikke ser de lenger, men noen ganger må det avstand til, for å beholde noen av de gode minnene.

 

 

 

tusentankeriord

Til ettertanke

Noen ganger og kanskje når man aller minst venter det, så møter man på mennesker som får deg til å tenke litt gjennom ting. Som på et lite øyeblikk kan vise deg hvor viktig det er å faktisk stoppe litt opp og ta et overblikk over hva man har rundt seg. Hva som skjer. Uansett hvor man er.

 

Hvis man hele tiden haster avgårde for å komme videre til den neste tingen, så kan man virkelig gå glipp av mye fint og nødvendig på veien. Øyeblikk som både kan gjøre dagen og uken din bedre og som får deg til å innse viktige ting i livet.

 

Jeg traff på en eldre mann da jeg skulle inn på apoteket her om dagen. Han var dårlig til beins og strevde litt med å komme seg fremover.
Han ble usikker da det kom folk i mot, der i blant meg selv og man kunne se at han prøvde å skynde seg det han kunne for å ikke være i veien for noen.
En følelse jeg selv har kjent på mange ganger når beina ikke får meg fort nok fremover.

Når folk hastet forbi han og trillebagen, stoppet han helt opp for å gjøre seg så liten som mulig og for å slippe de andre frem først.

Jeg tenkte ikke så mye over det da, men trakk meg litt til siden for å vise at han skulle få komme seg inn før meg og prøvde samtidig å gi han et smil, slik at han skulle skjønne at det ikke var til noe til bryderi for meg i det hele tatt.
Han stoppet likevel opp for å la meg gå først.

Jeg ba han fortsette og sa at jeg ikke hadde dårlig tid og at jeg gjerne ventet til han kom seg innenfor.

Det fineste smilet jeg fikk i retur har jeg tenkt på siden. Han ble så glad.

Tenk å bli så takknemlig for noe som egentlig bare skulle mangle og som jeg så på som en selvfølge?

Han prøvde igjen å unnskylde seg for at han ikke kom seg frem fortere og at han i tillegg ønsket å holde avstand til folk, noe som her helt forståelig i disse tider.

Jeg tror han takket meg tre ganger når jeg sa at han ikke trengte å unnskylde seg og at det slettes ikke gjorde meg noe.

Han smilte så mye og fortalte at han en gang hadde vært den raskeste i klassen og at hodet ikke alltid hang med på kroppens endringer.

For en fin fyr!

Jeg skulle ønske han visste at han gjorde dagen min. Ikke bare den dagen, men flere dager etter. Enda faktisk.
Kanskje det hadde dekket bittelitt over alle de gangene han hadde følt seg til bry.

Det koster så lite, men kan likevel bety så mye og være så viktig for noen andre.

Bli møtt med et smil og litt forståelse.
Det trenger vi alle innimellom. ❤️

 

Ønsker dere en fin dag.

~ tusentankeriord