For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen?

 

 

Du bare ligger der…

Ligger der helt stille og ute av stand til å bevege på så mye som en muskel i kroppen.
Smertene herjer på det verste og det eneste du tenker på er at nå, nå må det snart ta slutt. 

Du hører folk prater rundt deg, men bare innimellom klarer du å oppfatte hva som faktisk blir sagt.
Stemmene høres rare ut og  noen ganger blir lyden  så intens at den setter seg i kroppen som knivstikk eller små støt. 

Du hører noen prater til deg, men du klarer ikke svare dem,  uansett hvor lyst du har eller hvor hardt du forsøker.
Du vet ikke hva du skal si eller hvilke ord du skal bruke.

Du føler deg helt lammet.
Bare ligger der. Våken, men ute av stand til å styre din egen kropp.

Du har lyst til å gråte, men heller ikke her strekker kreftene til. 
Du får ikke frem en tåre.

Du gråter inni deg. Hylskriker!
Kommer du nærmere er jeg helt sikker på at om du ikke hører, så kan du nok se det.

 

Ligger stille. helt musestille,  og hver minste berøring på kroppen gjør vondt.
Huden er varm og øm og det kjennes ut som man har  feber uten at det alltid  stemmer med måleren.

Det  dunker og hamrer i hodet og når man ligger helt stille er det nesten som man ikke skjønner at de andre i rommet ikke kan hører det. 
Noen ganger blir det så intenst at det nesten er skremmende og man begynner å tenke at det kanskje nærmer seg slutten. 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen og om igjen? 

Man klarer ikke mer, vil gi opp.
Er så sliten at man holder ikke ut et sekund til, men pulsen går, hjertet dunker og pusten er der.
Det er ikke over.

Jeg vet det høres vanvittig ut, men det er vanvittig!
Det er mer enn det. 

Følelsen man får når man ligger der. En del av deg kjemper en del av deg har gitt opp for lenge siden.
Hele kroppen er i krig.

Ingen kontroll. 

 

 

 

Plutselig våkner man opp, med noe som kjennes ut som gangsperr i hele kroppen. Mørbankent fra topp til tå.. 
Jeg overlevde denne gangen også, enda en smell. Hele runden.  

Hvor mye skal denne kroppen tåle? 
Kroppen er tung som bly, alt er vondt og alt kjennes tungt, men det verste trykket er borte. Nå ligger man igjen totalt utmattet og tom for alt av krefter.
Nå må man starte den tøffe jobben enda en gang, helt på ny, fra null. 
Bygge seg opp forsiktig og med bittesmå skritt. 

Den tøffe jobben du har startet på så mange ganger før, men aldri har rukket å komme så langt på vei før du har måttet starte på ny. Som med stigespillet. Jeg er den som alltid faller ned den lengste stigen og rett til begynnelsen , som må starte på ny akkurat når man har fått følelsen av å ha kommet inn i spillet …rett tilbake til start! 

 

 

Man vet aldri hva neste dag eller time bringer og må ta en og en ting av gangen.
Så pause! Hvile.

Man jobber seg frem med små museskritt.
Prøver å gjøre kroppen sterkere.

Litt og litt.

 

Avtaler som blir inngått kan blir endret i siste øyeblikk da sykdommen svinger fort og hvis man presser seg, kan man risikere å bli enda dårligere og bli liggende enda lenger. 

Man klamholder seg fast i små fine øyeblikk, vil at de skal forlenges så lenge som mulig.
Plasserer dem godt inni minneboka i hjertet og tar dem frem når du trenger det som mest.
Bruker dem til å komme gjennom alt det vonde.

 

Hver eneste dag kan by på nye urfordringer og problemer, men likevel må man  kjemper  seg fremover med et håp om at man  en gang våkner opp av dette marerittet.

Sterkere enn dagen før. 

 

 

tusentankeriord

 

 

Følg meg gjerne på FACEBOOK  ♡  eller INSTAGRAM

 

#myalgiskencefalopati  #kroniskelidelser #sykdom #smerte #sykdom  #livetmedME  #helse #kroniskesmerter #håp 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Friminutt

På et pledd med ansiktet mot sola og med den deilige friske lukten av sjø og sommer.  Der satt vi i dag. Spiste pølse og drakk brus. 

FRIMINUTT

Jeg føler det er en evighet siden vi har gjort noe sammen. Dagene har vært vanskelig, været har vært grått og det er heller ikke så lett å planlegge når man ikke vet hvilken form man er i fra dag til dag. 

Vi bor i nærheten av sjøen, så veien er heldigvis ikke så lang hvis muligheten skulle by seg…slik det gjorde litt ut på dagen i dag. 

Vi pakket med oss en engangsgrill, teppe og litt brus i bilen og kjørte til et fint sted like i nærheten av oss for å ta en liten pause fra husets fire vegger. Herregud så lei man blir av de veggene innimellom..

Siden det bare var noen minutter unna  hadde vi muligheten til å returnere raskt om det ikke skulle gå bra.

Det slapp vi heldigvis og det ble istedenfor mange fine øyeblikk, glade barn og jeg som prøvde og fylle lungene med så mye frisk luft som over hodet mulig. 

Det var så vakkert der…og selv om jeg har sett stedet før, var det nesten som det var hundre ganger vakrere denne gangen.  Gresset var grønnere, sjøen blankere, den friske luften luktet enda bedre. Det var så fint. 

Jeg sovnet som et lite barn med en gang jeg traff puten etter at vi kom hjem og sov i to gode timer.

Selv om det nok er litt andre grunner til at jeg blir helt utslått av en så liten tur ut, så minnet det meg om så vi var små og kom hjem fra båttur i holmene etter en varm sommerdag. Så glad og fornøyd, men så utslitt at vi hadde problemer med å holde øyene oppe til hodet traff puten. 

For en fin dag! ❤

BWiOr8pAzUq

 

Øyeblikk ~ glimt  ~ minner ~ små gleder 

Denne dagen var den fineste fredagen på lenge. Både for store og små. 

 

God helg til dere ♡

 

tusentankeriord 

 

#fredag #friminutt #sjø #ut #tur #natur #myalgiskencefalopati 

 

#øyeblikk


 

Han kommer bort, legger kinnet sitt mot mitt. Han er varm, full av liv, energi. Klar til å ta fatt på en ny dag. Bare et lite stopp før han løper lett på tå i nye joggesko. 

 

En helt ny dag har våknet til liv. Jeg startet noen timer før resten av huset, slik jeg pleier når kroppen er vrang og ikke lar meg ligge så lenge av gangen. 

På en måte synes jeg det er litt fint å ha noen stille timer å våkne på, mens jeg samtidig har hele gjengen i huset. Jeg liker å ha de her sammen med meg. Elsker det faktisk! 

Jeg kan sitte/ ligge i flere timer, ta en kopp kaffe og bare kjenne på roen og stemningen i huset når alle er hjemme. Lytte til våre lyder i huset som holder på å våkne til en ny dag. 

 

Nå, noen timer etter er det på nytt stille i huset og jeg ligger på akkurat den samme plassen. Nå er det ingen hjemme. Alle har løpt hver til sin avtale og aktivitet. Det er en annen type stillhet her. Like viktig, like nødvendig, bare annerledes.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#kjærlighet #gladideg #livetmedME #mamma #myalgiskencefalopati #stillhet #morgen #dag #godmorgen 

Tiden

 

 

 

 

 

Det er så rart, for innimellom og egentlig mesteparten av dagene så føles det nærmest som tiden står helt stille her hvor jeg er. 

Man våkner til det samme, lever i det samme, gjør akkurat det samme og så legger man seg. Så starter man på nytt dagen etter. Nærmest helt den samme runden.  

Utenfor går tiden. Minuttene, timene, ukene og dagene –  Og det som suser aller fortest forbi, årene!  

De svever forbi, uten at man rekker å se seg i speilet og plutselig dukker det opp “dagens minne” på Facebook som forteller at det var i dag, på denne dagen for 3 år siden, at du var på café sammen med en venninne. 3 år siden?

Du kan nesten ikke skjønne det selv. Du ser fremdeles på bilder fra det øyeblikket innimellom. Gleder deg over samtalen dere hadde, har smaken av smoothien på tungen  og avtalen om en ny cafeedate en dag friskt i minne. 

3 år etter. ❤

 

Tiden har nesten stått stille her inne.  Utenfor går den akkurat som den skal og den kan ikke stoppe opp og vente på noen. 

Man kan hoppe på når man klarer det, heldigvis og det gir øyeblikk som cafeturen for tre år siden. 

Minner  ❤

Så, for noen… Er det desverre nødvendig slik at det noen ganger må hoppes av. For en stund. 

Men tiden er der alltid. Venter på oss. Klar til å ta i mot oss og til å lage nye øyeblikk og minner. 

Når vi er klar for det! ❤💪

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

#tiden #minner #øyeblikk #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #utenfor

 

En kaffekopp

En kaffekopp 

 

 

 

En kaffekopp på bordet, står å frister hvem som helst. Det ryker i fra koppen. Fersk, helt ny mot en kaffefrelst. 

En kaffekopp i hånden, varmer  godt i mine kalde hender. Tar min første slurk og kjenner etter, vi skal nok bli venner. 

En kaffekopp i fanget, plutselig står tiden stille en stund. Nå er det ikke kaffen, men jeg som er varmest av alle igrunn.

 

Var det virkelig så mye kaffe i den koppen?  

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

#kaffe #kaffekopp #dikt #poesi #skriveterapi #ord #hverdag 

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg

 

 

 

 

Sommer

Smak litt på ordet . Hva er det første du kommer til å tenke på når du hører ordet? Første som faller deg inn?

S☆O☆M☆M☆M☆E☆R

 

Minner ☆

BVPtCVugwh5

 

 

Når jeg lukker øynene og tenker på sommer er det nesten så jeg kan høre lyden av pappas gamle tresnekke og smaken av saltvannet på leppene som skvettet opp i ansiktet når vi satt foran på båten, med knalloransje redningsvester og dinglet med beina.

Hvor spennende de timene med ” skattejakt ” var da vi kom i land på en tilfeldig holme og vi fant alle mulige slags merkelige ting som hadde drevet i land.  I dag vet vi at mye av de “spennende skattene” egentlig er trist menneskeskapt forsøpling, men den gang var det lykke på jord og rydding hele sommerferier. 

Jeg tenker på sol og is. Selvfølgelig is, av alle slag. Familie, venner og minner. Masse minner. 

Sommer er helt klart den beste tiden i året og man merker det godt på folk rundt over alt, de er glad, lettet og  klare til å slippe seg litt mer løs, løsne på tøylene og ha deg litt fortjent ferietid.

 

Skjerming 

 

Det er akkurat da jeg kjenner at jeg bare må logge meg ut av Facebook en liten stund. Skjerme meg litt eller hva nå  enn det er jeg gjør, for noe er annerledes denne sommeren.  Jeg føler meg litt som en struts innimellom og må stikke hodet i sanden for at det ikke skal bli så mye å ta innover seg hele tiden. Det kan bli litt voldsomt.

Jeg syns det er supert å ha muligheten og tilgang til sosiale medier, det har jeg også skrevet om tidligere i er innlegg

Tusen tanker mot helg.

Følelsen av å være glad og takknemlig  for å kunne ” delta ” på noen måter, men at det kan bli litt overveldende innimellom, i perioder. 

Sommeren og spesielt denne sommeren,  har jeg måttet skjerme meg litt for at det ikke skal bli for tunge og deprimerende dager.

Det handler ikke om ferier og reiser, men enkle ting som det spontane man har mistet.  Mulighetene som ikke et der, en tur til byen på kveldstid i solen, sosiale kvelder på terrassen med familien eller  med venner. Viktige sommerminner. 

 

Sosiale medier fylles, hver dag, OG DET ER HYGGELIG, men det minner meg også på alt jeg ikke kan som jeg kunne, alt jeg ikke gjør som jeg vil, alt jeg ikke får muligheten til som jeg ønsker så HØYT! 

Jeg syns det er viktig og riktig for min egen og de rundt meg sin del at jeg i perioder prøver å holde meg litt unna ting som  bryter meg ned på toppen av alt av utfordringer jeg har i hverdagen.

Det er viktig for meg å prøve å holde fokus der jeg skal, for å ikke å bruke unødvendig energi + at jeg ELSKER å dele selv når jeg gjør kjekke og gøye ting. Jeg er jo en bildesamler.  Kan ta 100 bilder av en 30 minutters situasjon, da blir plutselig den 30 minutters situasjonen mye lenger og jeg kan gjenskape den mange ganger hjemme. Om og om igjen. Noe jeg gjør ofte på tøffe dager.

Bilder er blitt så viktig for meg. ♡

 

JEG ORKER IKKE VÆRE LEI MEG!

 

Da hender det at jeg blir lei meg. Kjempelei meg. Det hender til og med at jeg gråter, aller mest stille og helt alene, fordi det gjør vondt. 

Er det lov å si at det gjør litt vondt? 

Og jeg har ikke lyst å gå rundt å være lei meg om sommeren og har absolutt ikke lyst til at andre skal dele mindre. Da er det aller beste å passe på seg selv en liten stund. ♡

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg.

 

ME STJER SÅ MYE FRA LIVET MITT

 

Hver dag minner denne sykdommen meg på hva jeg har mistet. Minner meg på hvilke muligheter den har fratatt meg og hvor vanskelig den innimellom kan gjøre det….

Men hver dag minner den meg samtidig på at jeg har fått til mye fint i livet mitt etter at jeg ble syk, oppdaget mange fine verdier jeg aldri ville vært foruten og  hvordan jeg har funnet mange løsninger på ting vi nesten trodde var umulig til å begynne med.

Hver dag så minner den meg på at jeg skal finne nye løsninger til å leve livet mitt på best mulig måte slik at jeg kan være den beste versjonen av meg selv for barna mine, mannen , Familie/venner  og ikke minst, for min egen person. Jeg trenger det for min egen del også og derfor så er det kanskje lurt å være litt strutsete innimellom – gjemme meg litt vekk. 

 

Se fremover -for det er jo dit vi skal! 

 

 

God sommer ♡

 

tusentankeriord 

 

#sommer #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #sorg #some #sosialemedier #facebook