I samtale med NAV

 

 

I dag tok jeg motet til meg og gjennomførte en telefonsamtale med NAV som har ligget å kvernet rundt i bakhodet alt for lenge.
Det har ikke vært plass eller overskudd til å gjøre noe med det før.

Ikke fordi det var en så vanvittig stor og
« skummel» sak, men en konsekvens av alt
« pasientarbeid» som må gjøres når man blir kronisk syk og selvfølgelig også fordi man har en del kjipe erfaringer med seg på veien.

 

Selv om man møter mange flinke folk i NAV, så kan en ubehagelig eller stygg opplevelse sette dype spor når man er på sitt aller mest sårbare i livet og man ikke vet hva fremtiden bringer.

 

Disse oppgavene utsetter jeg i det lengste og til jeg kjenner at jeg «MÅ» , kanskje har dagen til å takle litt bedre det som eventuelt kommer, forstå det som blir sagt og ikke er redd for å si noe galt som får konsekvenser for det som skal skje videre.

Det er veldig krevende å ha det slik og selvfølgelig veldig synd når man faktisk er helt avhengig av dem for å klare seg i hverdagen.

Jeg er ikke redd NAV, men jeg ringer ikke dit på dager der jeg har mer enn nok med å komme gjennom, hvis dere skjønner.

De som vet, de vet.

Derfor er det også veldig viktig for meg å dele at jeg i dag kanskje har hatt den beste opplevelsen med NAV gjennom alle mine år som syk.
Jeg satt igjen med tårer i øyene etter samtalen var slutt og det har jeg gjort flere ganger, men av helt andre grunner enn lettelse og takknemlighet.

 

Jeg ble veiledet fra A-Å og der jeg hastet meg avgårde fordi jeg var redd for å « oppta» for mye tid, fikk jeg beskjed om å ta akkurat den tiden jeg trengte.
Der jeg ikke skjønte hva som stod og språket ble umulig for meg å lese, ble jeg forklart med t-skje og med en ordlyd som gav mening, UTEN at jeg trengte å føle meg dum!
Der jeg var stresset og redd for å gjøre feil, var han rolig, empatisk og forståelsesfull gjennom hele samtalen.

 

Det høres kanskje voldsomt ut for de som ikke har kjent det på kroppen selv, men dette er dessverre realiteten for mange.
Tidigere møter og dårlige erfaringer setter utgangspunkt for senere møter.

 

Gode opplevelser gjør det lettere å ta de samtalene tidligere. Å føle seg forstått og «verdt tiden» gjør at man lettere kan komme seg videre.
Å bli møtt med medmenneskelighet av « systemet» man søker hjelp hos, er kanskje det viktigste man trenger når man faller utenfor og avhengig av hjelpen de tilbyr.

Så takk til deg på NAV som møtte meg på den måten i dag.
Det betyr mer enn du kanskje skjønner.

 

@tusentankeriord

Jeg tåler å høre

 

 

 

I dag er verdensdagen for forebygging av selvmord. ❤️

Hvert år mister vi alt for mange. Hvert år sitter det enda flere igjen med en sorg det ikke er mulig for andre å fatte omfanget av og med tusen spørsmål.

Spørsmål de aldri vil kunne få svar på fordi den ene personen som kunne gitt det svaret, ikke finnes blant oss lenger.

 

Hvert eneste liv som går tapt til selvmord er ett liv for mye!

 

De siste årene har det vært mye fokus på at man ikke skal gå alene med det som er vondt. At man skal prate med noen og åpne opp hvis man har vonde tanker om livet.
Si fra, send en melding eller ring noen.

Det er så utrolig viktig.
Ingen skal måtte bære dette med seg helt alene.

 

Derfor synes jeg også at det er like viktig å sette fokus litt andre veien også.

På at alle vi andre må « tåle å høre» at livet ikke bare er glede og smil for alle.

Vi må tåle å høre at det for noen kan være skikkelig tøft og til og med helt jævlig.
For det er faktisk realiteten og hverdagen for mange.

Hvis noen kommer til deg med noe vondt, så betyr ikke det at du skal ha alle svarene på plass eller at det er ditt ansvar å finne løsningen på det.

Det betyr bare at akkurat da var du den ene personen som noen følte seg trygg nok på, til å kunne åpne litt opp.

Det eneste du trenger å gjøre er å lytte.
Vise at du tåler å ta i mot og at du BRYR DEG!
Forståelse og respekt.
En klem.

 

Hvis du spør hvordan det går med noen, vis at du mener det.
Ikke spør fordi du automatisk forventer at vedkommende skal si at «det går bra», men fordi du oppriktig bryr deg om svaret.

Jeg tror at nettopp fordi mange ikke tåler så godt det helt ærlige svaret fra folk, at det også gjør det utrolig mye vanskelig å faktisk åpne opp. Det gjør meg trist!

Vi må ha plass til virkeligheten.
Til alt livet handler om.
Til det fine, gode og vakre.
Til det vonde, triste og såre.
Til det tøffe, vanskelige og til og med jævlige.

Til virkeligheten.

 

 

Jeg håper alle som kjenner meg vet at de kan komme til meg hvis de trenger noen å prate med. Jeg tåler å høre. ❤️

 

Ta vare på de rundt deg.

 

@tusentankeriord

Trenger du noen å prate med: Mental helses hjelpetelefon 116123

En dag av gangen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Høsten dere.
Høsten er definitivt kommet og allerede har den rukket å bite seg godt fast i kroppen.

Jeg prøver å ikke høres skikkelig negativ ut om dagen, men jeg kjenner virkelig at jeg må bite tennene sammen når vi nå går inn i denne høst og vintertiden.
Jeg tar ikke sorgene på forskudd, men jeg kjenner kroppen min så godt at jeg vet at den ikke er klar for den tiden vi må går i mot.
Jeg vet det blir mer smerter, jeg vet det blir mindre krefter og jeg vet det blir lavere kapasitet.
Det ønsker jeg selvfølgelig ikke.

Hvem kan forbedre seg på det med et smil?

Det har vært alt for mange tøffe høst og vintermåneder til at jeg bare kan krysse fingrene og håpe på det beste. Jeg vet at det neste halve året er det tøffeste delen av året for meg og da hjelper det ikke at det er koselig med tente stearinlys i mørke og varm kakao under teppe.

 

Ja, så klart er det mye fint som kan skje og så klart er det mye jeg gleder meg til også, men jeg vet også at alt må planlegges og tilrettelegges på en helt annen måte og at det vil kreve mer av både meg og de rundt meg.

Dette er ikke meg som klager eller er negativ. Det er meg som prøver å forklare hvorfor jeg allerede har startet nedtelling mot en ny vår.

 

Jeg skulle ønske jeg bare kunne kjent den gode følelsen i kroppen når jeg merket at luften og fargene skiftet utenfor, men akkurat nå er det nesten mer som at man bare kjenner frykten for det som venter når man merker at bladene skifter fra grønt til gult.

« Neeeei. Hold fast bare bittelitt til.»
Man blir aldri helt klar.

 

Når det er sagt, så har jeg kanskje tidenes fineste sommer i ryggen. Så mye varmt og stabilt vær over så lang tid kan jeg faktisk ikke huske sist vi hadde.
Jeg kan ikke beskrive hvor takknemlig jeg er for akkurat det.

Ikke alle med ME tåler sommeren like godt som det jeg gjør og for dem er det sikkert godt å endelig se en ende.
Like mye som jeg gruer meg til høsten, vinter og det som venter, er det helt sikkert akkurat like mange som gleder seg over at sommeren endelig er på hell.

Samme sykdom, forskjellige mennesker,
så da kan jeg i alle fall være glad på deres vegne.
Er det noen jeg virkelig unner litt lettere dager, så er det dem som allerede lever begrenset og mye ensomt.

Jeg for min del holder fast så godt jeg kan, prøver å gjøre det beste ut av det og krysser fingrene for at det går fort til neste år.

En dag av gangen.
Husk å ta vare på deg selv.

@tusentankeriord

 

 

Du er ikke syk nok

Du er ikke syk nok.
Burde vært frisk for lenge siden.
Vil du ikke,
gidder du ikke?
Ta deg sammen!

 

Du prøver ikke hardt nok.
Gjør ikke det som må til for å bli bedre.
Tør du ikke,
redd for å mestre?
Det skader vel ikke å prøve alt.

 

Du sover alt for mye.
Ikke rart du er sliten.
Litt bedre rutiner,
slutte å sove på dagen?
Så blir nok alt litt lettere.

 

Jeg føler meg også sliten noen ganger.
Hvem er vel ikke det i dag?
Forstår alt du sier.
Hatt det på samme måte selv,
men klarte å snu det.

 

Det er ikke sunt å bare sitte hjemme.
Blir du ikke gal av å ha det slik?
Kom deg ut,
finn på noe kjekt.
Det handler vel litt om prioriteringer?

 

Vi tok en vurdering av saken din
Du er ikke i målgruppen for denne hjelpen.
Ikke syk nok.
Alt for syk til å få en plass.
Avslag.

 

Vi behandler gjerne klagen.
Send tilbake,
samme sted.
Ingen endring, samme svar.
Du må nok endre tankegangen din.

 

Gått mange år sier du?
Da er det ikke rart det går litt trått.
Jo lengre tid det går,
jo vanskeligere er det å ta grep.
Dørstokkmilen.

 

Du lever med sterke smerter.
Kan ikke gjøre noe for deg.
Kommer du deg litt ut
og får frisk luft i magen?
Natur er medisin.

 

«JEG ORKER IKKE MER»
Har du mistet håpet?
Da er det ikke rart du er langt nede.
Alltid noen som har det verre.
Vær litt mer takknemlig.

 

Vi skriver ut antidepressiva.
Kan hjelpe litt på psyken.
Vær positiv,
slutt å gruble så mye.
Da går alt så mye bedre.

 

Så kjekt å se deg ute.
Ser du deler litt på nettet.
Er du frisk nå?
Har det bedre?
Dette blir min siste invitasjon.

 

@tusentankeriord

Av og til er det lov

Og i dag er en slik dag…. 

 

 

 

Jeg legger fra meg alt før dagen i det hele tatt har startet.
Det blir bare for mye.
Så mye at selv spørsmålet om « hva vi skal ha til middag» får hodet til å boble og øynene til å fylles opp av tårer.

 

En så liten ting tenker du kanskje,
men det er sånn. En så liten ting kan utløse så mye annet når det ikke finnes plass til mer akkurat da.

 

Bekymringer for noen man er glad i, helse, ting som burde vært gjort, men som stadig blir utsatt, valg, familie, venner og fremtid.
Hva skal man velge å prioritere når det finnes så lite ekstra plass til noe som helst.

 

Dette blir kanskje rotete, men det er akkurat slik det er, ROTETE.

 

Holder gråten i halsen til huset er tomt og man kan skrike høyt ned i puten,
slippe ut alt uten at noen ser.
Klarer ikke holde inne lenger.
Kjenne den vonde klumpen i magen vokse, uten å vite helt nøyaktig hvorfor.

Hva gjør man når selv de aller minste spørsmålene blir for store?
Hva gjør man når man ikke har flere svar å gi?
Hvem prioriterer man når man ikke en gang vet hva man selv trenger?

Hvor leter man etter håpet når man ikke kan gå så langt?

 

 

@tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hjernetåke og hodepine

 

I dag er første dagen på evigheter at jeg har hatt huset helt for meg selv.

Jeg elsker virkelig å ha gjengen rundt meg, men nå har det lenge vært etterlengtet med litt stillhet og alenetid.

Jeg har fremdeles ikke fått hentet meg skikkelig inn etter sommerferien og selv så fin denne sommeren har vært, så sliter det på en ME-kropp å ikke ha hverdagen og de vante rutinene å lene seg på.
Man får ikke helt den samme kvaliteten over
« ladingen» og får ikke hentet seg skikkelig inn når det skjer ting rundt i huset hele tiden.

Det minner meg også på hvor skjørt ting er og hvor lett det er å brenne lyset i begge ender når ting sklir litt utenfor den « vanlige hverdagen» og man virkelig har så lyst til å være med på ting.
Det er jammen ikke alltid like lett å holde tilbake.

 

I dag var planen å hente meg inn og prøve å få hvilt så mye som mulig, men typisk min flaks så slo hodepinen inn for fullt før gjengen i det hele tatt hadde forlatt huset.
Den har fulgt meg gjennom hele dagen i tillegg til en ekstrem hjernetåke som rett og slett gjør alt så utrolig tungvint.

Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal forklare det, men når den hjernetåken slår inn for fult, så kjennes hodet mitt ut som et bingohjul ( heter det det?) som man snurrer rundt for å trekke nye bokstaver.
Kurven er hodet mitt og alle bokstavene er ord, setninger, navn på ting, formuleringer og ting man egentlig kjenner godt til og vet hva er, men som plutselig bare blir et eneste stort kaos man ikke kan skille fra hverandre.

Det er like spennende hva som kommer ut hver eneste gang og uansett hvor godt man prøver å snurre det hjulet, så føles det som at det står helt stille.

Selv om det også kan skape mange morsomme situasjoner, jeg både tøyser og ler av det selv, så er det også en ekstremt ubehagelig følelse og man kan føle seg skikkelig dum noen ganger. I tillegg blir man bare enda mer utmattet av at alt er så tåkete og man må bruke mye ekstra krefter på å forklare seg.

 

I morgen er heldigvis en helt ny dag og jeg har  kun planer om å overføre dagens «gjøremål» som var å å gjøre minst mulig på lengst mulig tid.
Det er akkurat det denne kroppen trenger nå.

Alt annet blir utsatt på ubestemt tid.

 

 

 

Husk å ta vare på deg selv.
God natt.

@tusentankeriord

 

Du er verdt så mye mer

 

 

 

Uansett hvem du er,
hvilken utdannelse og jobb du har,
hvor mye penger,
hvor ” kul”
eller hvilken relasjon som knytter oss sammen.
Uansett hvilke meninger du har
eller hva du tror på.
Jeg kunne ikke brydd meg mindre.

Det er handlinger,
hvordan du behandler meg og får meg til å føle det,
som forteller meg ALT jeg trenger å vite.

 

Vit din verdi. 🤍
Ikke finn deg i hva som helst fra hvem som helst bare fordi du tror du må.

Gi beskjed til de som behandler deg dårlig, uansett hvor langt vennskap, familierelasjon eller hva,
om hvordan de får deg til å føle det.

Hvis de virkelig bryr seg og lytter til deg, så vil det ikke skje igjen.

Hvis ikke, så har du gjort det du kan og står fritt til å distansere og beskytte deg selv fra det.

Det betyr ikke at man ikke bryr seg, det betyr ikke at det ikke gjør vondt.
Det betyr at du tar noen skritt tilbake for å kunne ha det så bra som mulig i livet ditt og for å slippe å bruke energien på noe eller noen som får deg til å føle deg dårlig.

Det er å vise seg selv den respekten man fortjener og jeg tror at hvis man ikke gir det til seg selv, så er det også lettere for andre å la være.

Ikke slå deg til ro med noe som ikke føles bra for deg.

Du er verdt så mye mer! ❤️

@tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

Hei igjen

Lenge siden sist..

 

Heeeeei!

Kan nesten ikke huske hvordan man laget innlegg her inne, så lenge siden,  men nå fikk jeg lyst til å prøve meg igjen og så får vi se underveis hvordan det blir.

Hvordan står det til med dere?
Har dere hatt en fin sommer?

Som jeg har delt her inne tidligere, så har vi flyttet til en helt ny kommune og har nå hatt vår første hele sommer i nytt hus.
Det har vært så fint.

Livet og dagene er fremdeles med fartsdumper langs veien vi går, men å flytte har vært den beste avgjørelsen vi har gjort for oss selv.

Et mer tilrettelagt og lettere hus, landlige og helt nydelige omgivelser som vi har forelsket oss helt i og ikke minst stillheten rundt huset.

Naturen og tilgjengeligheten til sjø, skog og friluftsområder ( også for de som trenger rullestol, har med barnevogn ol) er utrolig bra.
Vi har trivdes så godt fra første dag og aldri sett oss tilbake.

Det eneste vi savnet og som tok tid å venne seg til, var det gamle huset. Hjemmet vårt.
Der vi hadde så mange år med minner, der barna vokste opp og som var vår trygge sone.
Den følelsen har heldigvis vokst seg inn i det nye huset og det er godt å kjenne den trygge, gode følelsen man får i kroppen av « komme hjem».

 

Jeg er så takknemlig for å ha dette rett utenfor døren min.

 

Denne sommeren har virkelig vært den beste på så lenge jeg kan huske og selv om jeg skulle ønske den varte i mange måneder til, så kjenner jeg at hver dag med sommervær utenfor er en BONUS jeg absolutt ikke tar for gitt.

Vi som bor på denne kanten av landet vet hvordan det kunne vært.

Jeg har virkelig savnet å skrive som dette og håper at dette kan være starten på litt flere innlegg etterhvert.
Lysten og viljen er fremdeles større en kapasitet her i gården, så vi får ta en dag av gangen.

Ønsker dere alle en så fin uke som mulig.

 

@tusentankeriord 🦋

 

 

Til ettertanke fra et barn

 

 

 

Noen ganger så er det bare synet av en lunsj som skal til for at hjertet bobler over av glede.
Hvorfor ikke friske litt opp med farger og pynt? En helt vanlig dag, en helt vanlig lunsj.

” Hvorfor gjøre det kjedelig når det kan se SLIK ut, mamma”
Og ja, hvorfor?

I går var det yngste sønnen som nok en gang minnet meg på at det virkelig handler om de små tingene i livet og kanskje spesielt denne tiden vi er i nå.
Det handler om å bruke det man har og virkelig gjøre det meste eller BESTE ut av det.

Jeg elsker at han er slik og jeg elsker at han stadig minner oss her hjemme på at MYE faktisk kan gjøres bittelitt gøyere.
For det er så lett å glemme og spesielt nå som alt stenges ned rundt oss, ting avlyses og hverdagen ikke er helt som før.

Selv om dagene ikke er den store forskjellen for min del, jeg har tross alt svart belte i karantene og isolasjon, så merkes det likevel at vi er mye mer oppi hverandre og at korona er et ord som ikke kan nevnes for ofte før man kjenner både på irritasjon og frustrasjon.
Det må være lov. 😇

Da hjelper det så urolig mye å ha en glad fargeklatt rundt seg og som stadig minner oss på hvor lett det er å finne noe å glede seg over. Helt uten å tenke over det, men bare fordi han er slik.

Bildet beskriver yngstemann på en prikk. Han er fargerik, glad og elsker litt “ekstra” i alt han gjør. Kanskje på godt og vondt, men definitivt mest på godt.
Hans mentalitet og væremåte smitter over på andre og det er umulig å ikke smile.
Jeg blir helt oppriktig glad.

Spesielt når livet har vært utfordrende og vanskelig gjennom de siste årene, så drar han oss opp og viser at med små grep, så kan det bli fest. Uten å være bevisst på det selv, så bidrar han til så mye takknemlighet og glede. Bare ved å være seg selv. En fantastisk egenskap.

I går var det denne lunsjen som han laget til seg selv, men slik er det med alt han gjør og alle andre dager handler det om så mye mer. Jeg er så takknemlig for at vi har en i hus som stadig minner oss på at selv når livet er vondt og vanskelig, så må man prøve å bruke de fargestiftene man har for å farge litt lykke rundt seg og at det aldri er feil med en paraplydrink, uansett hvor man er. 🍹❤️

God helg fra meg.
tusentankeriord

“ Ett steg av gangen» til ME-forskning

 

 

Det er ingen hemmelighet at en av mine hjertesaker er å kjempe for bedre forhold for ME syke.

ME er en alvorlig, invalidiserende sykdom som rammer hardt, ikke bare for de som blir syke, men også for deres familier og pårørende.

For å få det til, trengs det virkelig økte midler til biomedisinsk forskning.
Mellom 10- 20 000 mennesker i Norge er rammet. Likevel er det ikke en underdrivelse å si at det bevilges alt for lite penger til forskning på denne pasientgruppen.

Så mange, både syke og pårørende, lever år etter år i store lidelser og med håp om at de en gang får de svarene de fortjener og kanskje til og med kan gis muligheten til behandling og/eller økt livskvalitet.

 

Jeg vil ha mer ut av livet mitt.
Jeg vil benytte den tiden og kapasiteten jeg har til det fulle.
Både som mamma, kone og som venn.

 

Hvert eneste år pleier vi her hjemme å gi en julegave til oss selv i form av penger til forskning på ME, noe som betyr veldig mye for oss siden vi er 2 syke i vår lille familie og fordi ingen juleønsker er større og viktigere enn håpet om at vi en dag skal få svar.

Fra i dag og frem mot jul, ønsker jeg å gi 50 kr for hver solgte eksemplar av boken min, «Ett steg av gangen» til ME-forskning.

Det er kanskje bare en «dråpe i havet» tenker noen, men noen ganger så er det akkurat den dråpen som skal til for få det svaret man trenger.

«Ett steg av gangen» er en bok jeg har skrevet gjennom flere år med kronisk sykdom.
Den inneholder poesi, tanker og refleksjoner gjennom år med mye smerte, sorg og savn, men også små gleder, øyeblikk og håp.
Om når man får livet snudd helt på hodet og må lære seg å leve på nytt med et helt annet utgangspunkt.

Jeg håper at boken kan være med å øke forståelse og respekt, ikke bare for de som lever med ME, men for alle som blir rammet av av sykdom, både fysisk og psykisk, og som lever begrensede og vanskelige liv, men at den også kan gi en følelse av at man ikke er alene og at vi er flere som kjenner på de samme tingene.

Kanskje en gave til deg selv eller en fin julegave til et familiemedlem eller venn og som samtidig er med å støtte en viktig sak. 💙

Ønsker du å bestille en signert utgave, kan du sende meg en melding på innboks eller kontakte meg via Mail: [email protected]

 

 

tusentankeriord