Helt ærlig

 

 

 

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her inne.
Mange ganger har jeg startet og flere ganger har jeg skrevet litt, for så å slette det igjen.
Verken hatt krefter nok til å fullføre det jeg ønsker å formidle eller vært modig nok til å være helt ærlig. 

Det er vanskelig å skrive hvordan man egentlig har det og det er lett å pakke det litt inn, i frykt for at det skal bli oppfattet på feil måte eller at noen skal tolke det på en helt annen måte enn slik det egentlig er ment.
Slik er det med jo også med skrevne ord.
Slik jeg skriver dem og mener dem, kan oppfattes på en helt annen måte hos en annen som leser dem.
Det er kanskje viktig å huske på. 

Akkurat nå er huset helt stille.
Hele gjengen min, den fineste gjengen min sover sin aller dypeste søvn.
Det aller beste jeg vet er å ha dem alle sammen rundt meg og jeg minner dem stadig på, igjen og igjen, at det aldri er dem som er krevende, aldri er dem som gjør meg dårligere eller sykere, uansett hvor mye lyd eller bevegelser de lager.
Det er helt riktig at jeg noen ganger plages av det, lyd og bevegelse, men det er sykdommen som er problemet og jeg vet at de gjør mye for å vise hensyn på alle måter og det er det som herjer i kroppen min som er problemet, jeg som ikke tåler, ikke dem.

Det er helt umulig å bo så mange mennesker under samme tak uten at det blir noen form for lyder eller bevegelse på noen måte,  og det er jeg med mine utfordringer som tåler dette svært dårlig og som må skjerme meg på best mulig måte.

Som mamma er det vanskelig på flere måter.
Både fordi det er veldig viktig for meg, som jeg skriver over her,  at resten av gjengen i huset ALDRI føler noe skyld de dagene hvor formen er verre enn andre.
Det er viktig for meg at jeg tar de hensynene jeg trenger, uavhengig av dem. De skal aldri ha eller måtte ta de ansvaret.
Men så er det vanskelig, fordi man gjerne vil være litt sammen med dem i løpet av dagen også. Høre hvordan skolen gikk, ha samtaler, spise middag sammen. Redd for å være den mammaen som går glipp av for mye og selv om man ikke alltid har muligheten til å gå utenfor, så sitter man gjerne litt ekstra oppe enn det man egentlig har kapasitet til.
Prøver å fylle inn noen hull der mamma har manglet tidligere.

 

Jeg har allerede hatt flere trøblete netter på rad og feberen har herjet i kroppen.
Flere tusen naboer har vært eller er syke fordi vi har fått i oss forurenset drikkevann og jeg kjenner akkurat nå på en fortvilelse og maktesløshet ovenfor alt som skjer.
Jeg har ikke råd til å gamble med helsen min, derfor tar jeg/vi også forhåndsregler hele veien og jeg skal innrømme at jeg til og med har vært veldig forsiktig med drikke det vannet som kommer ut kranen vår hjemme, nettopp fordi jeg ikke har hatt tillit til at kommunen hadde kontroll.
Dette går jo mye på kommunikasjon med kommunen og innbyggere de siste årene og antall kokevarsler som har vært, men jeg drikker kaffe fra trakter, pusser tennene og får nok i meg litt her og der likevel og nok til at kroppen slo ut i magekramper og vanvittige smerter.
Så langt føles det i ale fall som at vi har vært heldige.
Jeg bare håper inderlig at dette ikke får noen konsekvenser videre.

Mannen har lagt klar en flaske iskaldt, rent vann + noen smertestillende tabletter til meg på nattbordet.
Han visste at i natt var det bruk for påfyll. Det har han nok helt rett i.
Kjeven verker så det kjennes ut som alle tennene i munnen skal knuse hvert øyeblikk. 

Noen ganger undrer jeg meg på hvordan han kan se så tydelig de mindre gode dagene nærmest før jeg ser det selv, men så gjør jeg jo akkurat det sammen med sønnen min.
Ser det på blikket, på reaksjonen, på bevegelsen. På hele han.
Så sånn sett så skjønner jeg det jo helt.

– Går det bra? Sier han.
Å herregud så lyst jeg har til å svare ja på det spørsmålet.
Til å ikke se på han med det tunge blikket og nesten ikke vite hva jeg skal si.
Han spør fordi han bryr seg, det vet jeg jo og det er jo på ingen måte som når en hvilken som helst spør fordi de egentlig ikke vet hva de skal si og ikke minst, så vet jeg at han tåler svaret, men jeg gir han det like sjelden.

Han elsker meg og det eneste han vil er å gjøre ting bedre for meg, akkurat som jeg vil gjøre det bedre for han ved å lette byrden.
Gjøre oppgavene mindre.
Hverdagen enklere.
Si at det går bedre enn hva det egentlig gjør, men hvis jeg gjør det så vet han at jeg lyver for han kjenner meg bedre enn meg selv noen ganger.

Jeg er så heldig som har han og når jeg sier det til han, påpeker han tilbake hvor heldig han er som har meg og jeg må innrømme at jeg blir glad når han sier det.
Det betyr mye å vite at han kjenner det på den måten.
At han alltid ser på oss og tenker VI.
Ting blir lettere og mindre ensomt da, når vi er sammen.

tusentankeriod

 

Økonomisk støtte til biomedisinsk forsking på ME

 

 

 

I forbindelse med underskriftskampanjen som er opprettet via organisasjonen «Fokus på ME» , er det opprettet flere « saker»  rundt om i Norge.

For at disse «sakene» i det hele tatt skal bli tatt opp til vurdering, så trengs det minimum 500 underskrifter fra innbyggerne i fylket hvor de er opprettet.

Vi trenger derfor hjelp fra alle dere og det er også viktig at man skriver under den saken som tilhører sitt fylke.

 

For å gjøre det litt lettere og mer oversiktlig, har jeg i dette innlegget samlet de sakene som til nå er opprettet. Under her vil de ligge på rekke og rad og for å komme inn på den saken som passer deg, er det bare å trykke på stedsnavnet.

 

Vi blir veldig glad for alle som signerer, deler videre og oppfordrer andre til å underskrive.

 

 

 

Min sak

HORDALAND

 

Min sak

SOGN OG FJORDANE

 

Min sak

OSLO

 

Min sak

TRØNDELAG

 

 

 

 

FOKUS PÅ ME

 

«Fokus på ME» er en liten veldedig organisasjon som ble dannet i Stryn høsten 2018. Formål med «Fokus på ME» er å samle inn penger til biomedisinsk forsking på ME i Norge, i første omgang til Haukeland Universitetsykehus, Avdeling Kreftbehandling og medisinsk fysikk, forskingsgruppen ledet av Olav Mella og Øystein Fluge. Fokus på ME har også som formål å spre kunnskap om ME.

 

 

Takk for at du signerer kampanjen.

 

 

 

ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge. Studiar viser at ME rammar mellom 2-4 per 1000 innbyggjar, dersom ein brukar Canada-kriteria. ME-pasientar står i dag utan reelle behandlingstilbod. I mange tilfelle er det pårørande som må stille opp og hjelpe pasientane.
Det er viktig at ME-pasientane og deira pårørande vert møtt med forståing og at det vert satsa på å betre situasjonen for denne pasientgruppa. Barn og unge vert også ramma av ME, noko som går utover både sosialt liv og å fullføre skulen. Familiar står i mange tilfelle opp i alvorleg krise.
For å hjelpe dei som har ME og familiane deira til å få ein betre kvardag trengs det meir forsking og kunnskapsformidling om sjukdomen.
I privat regi har det nyleg vore arrangerert eit Nasjonal ME-konferanse i Stryn. Vi meinar fylkestinget i Hordaland må vere proaktive og vise at de ønskjer å hjelpe denne pasientgruppa, ved å støtte opp om biomedisinsk forsking på sjukdomen.
«Fokus på ME» sitt kontonummer er 3705 37 44029
«Fokus på ME» er ein liten veldedig organisasjon som var danna i Stryn hausten 2018. Formål med «Fokus på ME» er å samle inn pengar til biomedisinsk forsking på ME i Noreg, i første omgang til Haukeland Universitetssjukehus, Avdeling Kreftbehandling og medisinsk fysikk, forskingsgruppa leia av Olav Mella og Øystein Fluge.
Fokus på ME har også som formål å spreie kunnskap om ME. Helse-Bergen ligg i vår eigen region og ME-forskinga ved Haukeland Universitetssjukehus og Universitetet i Bergen har fått internasjonal merksemd. Gjennom dei kliniske studiane er der opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Forskingsgruppa ved Haukeland har sagt at dei ønskjer å fortsette si forsking på å forstå den underliggande sjukdomsmekanismen og leite etter ein biomarkør, i håp om å finne ei behandling.
Kva er ME: Det store gjennombrotet kom med rapporten som kom frå «Institute of Medicine» i februar 2015. Bakgrunn for rapporten er at 15 forskarar har gått gjennom 9000 artiklar /forskingsrapportar, og konklusjonen er at ME/CFS er ein alvorleg, fysisk, kronisk, kompleks multisjukdom som er sterkt funksjonsnedsettande. Misforståinga om at sjukdomen er psykogen eller en form for somatisering må opphøyre. ME/CFS er en fysisk sjukdom som angrip fleire av kroppen sine organsystem.
Vi ber derfor fylkestinget om ein donasjon til forsking på ME ved Haukeland Universtitetssjukehus.
Mottakar: Fokus på ME. Adresse: Langeset, 6783 Stryn. Kontonummer: 3705 37 44029. Organisasjonsnummer: 921834640

 

Stigespillet

 

 

Stigespillet ♟🎲

 

 

 

Når jeg poster dette, så aner jeg ikke hvor lang tid jeg har brukt på det eller om det er noen sammenheng, skrivefeil eller hva, men jeg håper dere står i det og kanskje får noe ut av det likevel.

Fingrene mine er stive som ispinner og for hver gang jeg trykker på tastaturet, så får jeg noe som ligner på støtsmerter av noe slag, jeg aner ikke hva det er, men det skjer ofte og det er veldig ubehagelig.

Denne stigespillfølelsen er noe som har hengt over meg de siste årene og beskriver både håpet og fortvilelsen i ting. I livet og hverdagen.

Man føler nesten at noen ting har blitt litt slik at det er basert på en god dose flaks og hvis man klarer å slå de riktige terningene, så kanskje man får bli med en runde til, og til og med kanskje det går greit eller bra.

Slår man en helt annen terning, som kan være helt lik, men bare ikke passet akkurat den dagen eller i det tidsrommet, så kan det gå skikkelig galt og man må starte helt på ny. Helt fra bunnen, jobbe seg oppover.

Selvfølgelig er ikke alt like bokstavelig, men litt slik likevel og jeg håper dere skjønner hvor jeg vil.

For det virkelige stigespillet er litt mer alvorligere, litt tyngre og veien er litt lengre å gå.
Det er ikke bare å lukke øynene, kysse terningen og håpe på en sekser. Man får ikke omkast sånn uten videre.

Det er mye mer som skal til og man trenger noe annet enn terninger til å få ordet det.

Selv de bittesmå tingene, små fremskritt som betyr mye akkurat der og da, kan få betydelige konsekvenser.

Smil, latterkramper og fine ting krever like mye som de vonde og vanskeligere.

Tenk å måtte stare helt på ny for en latterkrampe?

Stigespillet.
Livet.

 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Smerter, smertestillende og medisinfrykt

 

 

For en stund tilbake, så delte jeg et innlegg som handlet om smerter. – SMERTEKAMP 
Det var et innlegg mange kunne kjenne seg igjen i og jeg har tenkt lenge på å komme med en oppfølging rundt dette temaet om en annen ting jeg synes er viktig og som jeg vet mange synes er vanskelig, nemlig medisiner.

Før jeg går videre, så vil jeg gjerne få understreke at det jeg deler med dere i dag er mine egne erfaringer som ME syk og smertepasient gjennom flere år og at alle medisinspørsmål må taes opp med lege.
Likevel synes jeg dette er viktig å prate om da det er mange som føler at det nærmest er tabu å si at man bruker medisiner  feks for smerter.

 

Å leve med kronisk sykdom og/eller sterke smerter er veldig vanskelig på mange måter.
Konstante smerter krever mye energi og med ME sier det seg kanskje selv at det ikke akkurat er i overflod på den kontoen.
I tillegg er det utfordrende når det kommer til  lindring.
Å finne noe som har virkning på dine smerter kan være en lang og krevende prosess med mye prøving og feiling.

Ofte så møter man en del fordommer på veien og man blir presentert for en del historier som både kan være skremmende og sjokkerende.
Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg i løpet av mine år som pasient har hørt hvor forsiktig jeg bør være med medisiner.
Helst bør jeg klare meg uten. Det har jeg også gjort i mange år.
Det vil si, jeg klarte meg egentlig ikke, jeg hadde ikke noe liv, men jeg brukte i alle fall ikke medisiner.

Jeg har fått høre historier fra andre pasienter som ikke har turt å bruke medisiner de har blitt anbefalt av legen og har endt opp med å leve i isolasjon over lengre tid. De føler selv de har mistet mange år før de lot seg ” overtale” til medisinering.

 

”  *Jeg liker ikke å ta så mye tabletter jeg
   * Jeg tar ikke før jeg absolutt må
   * Vet du ikke at det er vanedannende?
   *Jeg kjenner flere med samme sykdom som deg og h*n bruker ikke medisin
   *Jeg prøver å klare meg lengst mulig uten  “

 

Høres dette kjent ut?

 

Jeg kan kjenne meg godt igjen i den medisinfrykten og vet at det er vanskelig.
Jeg har selv slitt med det lenge tid og har utsatt meg selv for mye symptomer jeg kanskje kunne ha fått hjelp til tidligere hvis jeg bare hadde stolt litt mer på meg selv og ikke hadde hørt så mye på alle andre sine meninger og erfaringer.

Jeg var livredd både for å bli avhengig og for enkelte bivirkninger og hvis man var så dum å leste pakningsvedlegget, da var det bare å glemme det.

Det er sunt å være skeptisk, det er ikke det jeg mener, men når man er syk og egentlig ikke har et valg, så er ikke kommentarer som ” Er du ikke redd for å bli avhengig”  veldig relevant for din situasjon.

 

Medisiner er ingen enkel løsning, men noen ganger er det faktisk den eneste riktige løsningen. 

 

Hvis jeg ikke hadde hatt medisiner til å hjelpe meg i hverdagen, så hadde jeg aldri hatt muligheten til å være sammen med familien min på den måten jeg kan i dag og det nekter jeg å skamme meg for.
Medisiner for meg er et hjelpemiddel og forskjellen på 100% mørket og litt liv i livet.
Da føler jeg ikke at det er et valg, men noe helt nødvendig og absolutt ikke noe jeg ser lett på.

Vi er alle forskjellig og det er viktig å huske på.
Å sammenligne sin egen situasjon med noen andres er derfor ikke mulig, selv om diagnosen er den samme.
Selv om noen klarer seg uten medisin, kan det for andre være helt avgjørende å bruke medisiner for å komme seg gjennom hverdagen på best mulig måte.
Det handler om livskvalitet.
Dette er det pasienten sammen med legen som avgjør og ingen andre.

 

Hvis du er kronisk syk og/ eller smertepasient og bruker medisiner er du IKKE:

SVAK
ET DÅRLIG MENNESKE
EN SOM IKKE HAR PRØVD GODT NOK

Du er syk og trenger medisiner for å kunne fungere på best mulig måte og få det bedre i hverdagen.

 

 

Å finne finne riktige medisiner kan være en lang vei å gå, det har det i alle fall vært for meg.
Med en sykdom som ME,  hvor det ikke finnes noe konkret man vet hjelper, så må man prøve seg frem og finne noe som kanskje kan være med å lindre noen av symptomene.
Jeg har aldri funnet noe som har fungert 100% og det har vært mye utprøving, bivirkninger og tøffe perioder for å komme dit jeg er i dag.
Det har tatt mange år.
Det som har vært helt avgjørende har vært en helt ærlig og åpen dialog med legen hele veien.
På den måten har h*n kunnet prøve å hjelpe meg på best mulig måte, selv om det nok også har vært vanskelig for vedkommende.

Jeg drev i mange år med ” brannslukking” av smertene – altså, jeg brukte medisin som kun hadde effekt i noen få timer.
Dette resulterte ofte i at smertene kom raskt tilbake med det som føltes som dobbel styrke og en eventuell ny runde med smertestillende ville ikke fungere.
Kroppen gikk ofte i total alarmberedskap eller smerteanfall,  som jeg beskriver det i innlegget over,  og det er helt umulig å få kontroll når dette skjer.
Forferdelig opplevelse og så sterke smerter man ikke kan beskrive med ord.

Etter å ha levd flere år i fornektelse,og med brannslukking, i tillegg til å bli sykere og sykere,  ble jeg til slutt sendt til en smertespesialist som forklarte meg litt hvor viktig det var at vi fikk kontroll på akkurat dette og fikk forhindret disse anfallene til å komme på ny og på ny.
Akuttmedisinering kunne ofte gjøre ting verre når man levde med kroniske smerter og det var jo egentlig akkurat det jeg selv opplevde også.
Jeg fikk prøve langtidsvirkende medisin og selv om det ikke var fulltreffer på første forsøk der heller og vi måtte prøve oss frem for å finne den riktige medisinen for meg,  så merket jeg at noe skjedde i kroppen når jeg hadde jevn lindring.
Jeg fikk plutselig pause innimellom.
Det føltes godt og trygt å komme til noen som kunne så mye om smerter og som kunne forklare meg hvordan ting hang sammen.

 

Sykdom, smerter og symptomer oppfører seg ulikt hos alle, selv om man gjerne har samme diagnose – på samme måte som at medisiner virker ulikt fra person til person og at det som fungerer for en, gjerne ikke fungerer for en annen.
Som med alt annet i livet.

Derfor råder jeg dere alle til å lytte til kroppen deres.
Vær 100% ærlig med legen din om hvordan du har det og ikke vær redd for å ta i mot hjelp.

 

Dessverre er det også et problem og en tilbakemelding jeg får fra mange,  at de ikke blir tatt alvorlig når de kommer til legen med smerter eller andre symptomer og plager.
Det er alvorlig og dessverre en kjent sak.

Mitt råd her er å prøve å ha med seg en som kjenner deg og din situasjon godt ved neste konsultasjon. 
Forklar situasjonen godt og legg frem nøyaktig hva du trenger hjelp til. 
Hvis legen fortsatt nekter å ta deg alvorlig, så ville jeg vurdert om dette er en lege jeg kan fortsette hos, selv om jeg skjønner at det ikke bare er enkelt med legebytte, men hvis man ikke blir tatt alvorlig, så vet jeg ikke hvor mye hjelp det er uansett. 

 

Alle som lever med smerter hver eneste dag, de vet hvor mye krefter og energi det tar.
De vet hvor mye det krever å leve med dette i kroppen hver eneste dag.

Det er så altoppslukende og det krever alt man har og litt til.

SÅ – slutt å hør på hva alle andre har og si og stol litt mer på deg selv  og hvis du er en av dem som bare MÅ fortelle om alle dem du vet som klarer seg uten medisin, slutt med det.
Kjempefint for alle som klarer seg uten, men man er ikke et svakere eller dårlige menneske hvis man ikke gjør det.

Husk at det er kun er pasienten  sammen med legen som kan finne ut om medisiner er det som skal til for å gjøre livet og hverdagen lettere og hvis du allerede har funnet noe som hjelper og det er med å gi livskvalitet, så vær glad for det og nyt det så godt du kan.

 

tusentankeriord

 

 

 

 

Vår i Bergen

 

 

Hei på dere 🤚🏻💙

Det er vår i Bergen altså, og akkurat nå skinner solen utenfor vinduet mitt ☀️.

Jeg har hatt en natt med 10 timer søvn i strekk! – Ja, det tar på å feire bursdag, for de av dere som helt hadde glemt det.

Det er i alle fall ikke det ekstra året jeg fylte som tok på. La det være HELT KLINKENDE KLART, Ok? 😇

Guttene mine sier jeg fremdeles er den yngste av mammaen i klassen, selv om pappa prøver seg med å hinte om at jeg snart tar han igjen! ( han er 64) 

Vel, Pappa.. en ting er sikkert. 

De aller fleste dager i året, så kjennes det faktisk ut som jeg har tatt deg igjen med det dobbelte i alder, så kanskje det ligger noe i det likevel? 😳

Jeg er ikke så redd for å bli gammel egentlig, sånn i tall mener jeg.

For å være helt ærlig, så er jeg så utrolig glad for hvert eneste år jeg får her på jorden faktisk. 

Det betyr at jeg fremdeles er her og kan skape gode øyeblikk og lage masse fine minner med den beste gjengen jeg vet. 

Ja, det ble litt klisje og sukkersøtt, men jeg mener det faktisk. Det er det aller beste jeg vet! 💗

For ikke mer enn 1 år siden var jeg ikke sikker på om jeg skulle overleve til neste dag.

Slik føltes det helt oppriktig, og selv om ting ikke er enkelt nå heller, så er det en tanke bedre og en tanke bedre er bedre enn ingenting….selv om jeg føler meg eldre enn faren min. 

Nå får jeg snart besøk av en god venninne og vi skal drikke kaffe fra rosa kaffekopper. 

Jeg har aldri vært spesielt glad i rosa, men nå elsker jeg det…. og gult, og rødt. Farger.

Hodet mitt har allerede kokt litt over nå og jeg har fått litt feberkinn, men jeg ønsket veldig å dele dette innlegget med dere. 

Det er vår i Bergen altså 💛

Ønsker dere en nydelig dag!

 

 

tusentankeriord

danse barfot

 

 

 

Ta meg med
ut i verden
Ta meg med langt vekk
fra alt det vonde og til et
sted hvor alt kan slippes fri
Hvor jeg kan slippes fri
Ta meg med til de vakreste
solnedganger verden har sett
og hvor han sitter og beundrer fargene sammen med meg, hvor han ønsker han kunne sette tiden på pause
slik at øyeblikket
kunne vare litt til
La meg danse barfot gatelangs
i min fineste sommerkjole
og la varmen fra mine lett solbrente skinn
være min eneste smerte

 

 

tusentankeriord

 

 

 

Mars og vår i luften

 

 

 

Vår.

Jeg elsker våren og jeg elsker Mars.
Min favoritt-måned.

Da jeg var liten fikk vi alltid høre
at været som viste seg utenfor 1 mars, var en god indikasjon på hvilken vår og sommer vi hadde i vente.
Vel, hvis det stemmer har vi virkelig mye å glede oss til og jeg tillater meg til å skru opp håpet og forventningene om en mild, deilig og solfylt vår og sommer der fremme.
Hvor fantastisk hadde ikke det vært?

I dag skinner solen fra blå himmel utenfor og det er rene påskestemningen.
Helt nydelig med andre ord.

 

Gjengen er på vei på en liten vinterferietur og selv om jeg aller helst skulle ønske jeg kunne være med dem på tur, skal jeg skal bruke dagene hjemme godt med  hvile og prøve å samle alt jeg har av krefter til de kommer hjem.

 

 

 

Før de dro, var guttene ute og plukket inn fine pusekatt-busker som skal bli pyntet til fastelav. Hva gir mer vårfølelse enn pusekatt-busker?  Kanskje jeg til og med klarer å stille med deilige fastelavnsboller til de kommer hjem?
Det hadde vært en veldig fint å kunne overraske med , men vi får se hva de neste dagene bringer. Formen er nemlig ikke helt på topp.

Skal du lage boller på søndag?

 

Jeg klarte å lure meg til to minutter av den deilige vårluften på terrassen tidligere i dag.
To minutter med solen i ansiktet.
Helt nydelig.
Det er virkelig vår utenfor folkens og jeg kjenner på hele meg at jeg virkelig ser frem til den tiden vi går inn i nå.

Lysere, mildere og forhåpentligvis lettere.

Mars ~ du starter helt perfekt!
Håper det fortsetter slik.

Ønsker dere alle en så fin helg som mulig.

tusentankeriord

Uten å vite

 

 

Men du ser ikke syk ut, sa dem.
Akkurat som at det var forventet at diagnosen skulle stått skrevet i pannen.
Uten å kjenne smerten som herjer på innsiden
Uten å vite hvor mye som ligger bak og hva det vil koste i etterkant
Hvor mye hvile
hvor mye medisiner
Og hva som venter når
jeg lukker døren bak meg

Nei – sier jeg
og lurer et øyeblikk på
hvordan ” syk” ser ut.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#dikt #poesi #skriveterapi #kronisksykdom #usynligsyk

Tanker på fri flyt

 

 

 

 

I dag er en slik dag hvor tankene er litt på fri flyt og jeg trenger å sette ord på det. 
Så det er det jeg prøver på i dette innlegget. 
Det kan hende det blir rotete og litt frem og tilbake, men det er akkurat slik det føles i dag.
Litt rotete og frem og tilbake.  

 

Det er mye som har forandret seg i livet mitt.
Ikke bare mitt, men de rundt meg også.
Ta mannen min for eksempel.
Han møtte en utadvendt og musikkglad jente.
Sammen reiste vi landet og Europa-rundt på konserter og opplevelser.
Vi elsket å oppdage nye ting, ny musikk og nye gater.
Hver eneste gang prøvde vi å få mest mulig ut av alle turene eller opplevelsene våre.
Vi hadde som mål at vi aldri skulle ta en eneste taxi når vi var på tur.
Jo mer taxi vi tok, jo mer følte vi at vi gikk glipp av noe.
Noen ganger hadde vi gått så langt eller gått oss så bort, at vi var tvunget til å hoppe i en taxi likevel, som trygt kunne ta oss tilbake der vi skulle.

Beina og kroppen var ofte sliten, men med en slik slitenhet jeg ikke har kjent på mange år.
En slitenhet som forteller at i dag, i dag har du opplevd mye og brukt kroppen din.
I dag har du sett, fått med deg og oppnådd en hel del.
Jeg savner den følelsen.

Nå, hvis vi skal noe må alt planlegges til punkt og prikke.
Det blir helt klart taxi fremfor beina eller buss og man må prioritere dagen ned til det minimale.
Det eneste som er likt er at vi gjør det sammen.
At jeg er like glad i han og han like glad i meg.
At vi gjør så godt vi kan, selv om det blir på en annen måte.
Det er jeg veldig takknemlig for.

 

Hver eneste dag er ulik og jeg har måttet gjøre mye endringer i livet mitt.
Gjøre ting på helt andre måter.
Lære meg å leve på nytt med et helt annet utgangspunkt.
Det har vært vanskelig, men også veldig lærerikt.

Selv om jeg på mange måter føler meg som den samme personen jeg var da jeg ble syk, så har jeg opplevd så mye de siste årene at jeg vil si at jeg på mange måter har utviklet meg til en bedre versjon av meg selv.
Med lavere kapasitet og begrensinger, men likevel bedre på mange områder.
Jeg setter mer pris på ting, på mennesker, er mye mer takknemlig og har mye mer kjærlighet å gi til de rundt meg.
Jeg føler jeg har mye mer forståelse, empati og er mindre opptatt av materielle og egentlig uviktige ting.
Jeg har i mye større grad forstått at bak to øyer, så skjuler det seg ofte en mye lengre historie enn den man først får presentert.
At alle har sitt og at det er ulike grunner til at mennesker tar de valgene de gjør.
Slik opplever jeg også flere kronisk syke eller mennesker som har levd litt vanskelig eller begrenset over en tid, er.
Jeg møter en helt annen holding og forståelse hos dem som kanskje har fått kjent litt på den tøffe siden ved livet.
De vet,  og kanskje har de da lettere for å forstå, tenker jeg.

 

Jeg har måtte skaffe meg hjelpemidler jeg ikke trodde jeg skulle måtte ta i bruk før jeg ble gammel.
Dusjkrakk for å ta et eksempel.
For en som har jobbet i hjemmesykepleien, så blir dusjkrakk ofte en ting man forbinder med gamle mennesker som har levd et langt liv.
Som gjerne er dårlig til beins eller som kanskje er redd for å falle i dusjen.
Nå er dusjkrakk fått en helt annen betydning her hjemme.

Det betyr dusj eller ikke dusj.
Hjelp. Avlasting.
Utføre en oppgave uten å bruke unødvendig mye krefter.
Krefter man i utgangspunktet ikke har.

Slik er det med alle hjelpemidlene mine.

Jeg trenger ofte hjelp til å vaske håret, til å hente medisiner og til å utføre andre praktiske oppgaver.
Det er noen ganger vanskelig å være den som alltid må spørre: ” kan du hente eller hjelpe meg.”

Noen ganger venter jeg ofte alt for lenge og kjenner på smerter eller at jeg er sulten eller må på toalettet.
Tenker at hvis jeg venter litt til, så oppleves det kanskje ikke som mas.
Da blir det ikke så belastende eller til bry.

Jeg vet at det er dumt, men jeg har likevel en mekanisme i meg som sier, at hvis du samler opp flere ting på en gang, så må du spørre mindre om hjelp.
Da kan du både få noe og drikke og smertestillende på en gang.

 

Noe av det vanskeligste er når folk rundt meg sier: si fra hvis du trenger noe eller ring hvis det er noe jeg kan gjøre.
Misforstå meg riktig, jeg er utrolig takknemlig for alle som strekker ut en hånd slik, men for meg blir det nesten vanskeligere å be om hjelp.
Det er nesten som terskelen for å be om hjelp, når alt hviler på meg, blir enda større.
Det har ingenting med de som tilbyr seg å gjøre, men kun om meg selv.

Hvis noen hadde sagt: jeg lager middag til dere i dag, eller i morgen kommer jeg å tar med meg ungene, støvsuger eller hva som helst, så blir det på en måte så mye enklere.
Rart og kanskje tullete, men det er nå er gang slik.
Er det bare meg som føler det slik?

Da blir jeg på en måte fritatt fra den “offerrollen” som jeg virkelig  hater følelsen av.
Den følelsen som gjør at jeg alt for sjelden ber om hjelp i utgangspunktet.
Jeg slipper å føle meg svak og som den personen som ikke rekker over alt på egenhånd lenger.
Jeg vil ikke være noe offer.

Jeg vet det er dumt, men slik er det bare.

 

Det har vært mange kameler og svelge som følger av dette livet og jeg vet det garantert kommer til å bli flere, men jeg lærer stadig noe nytt og jeg vet at jeg ikke trenger å gå helt alene.
Det er godt å vite.

Det har jeg ofte tenkt på.
Dere som ikke har noen rundt dere, både til å hjelpe, men også som støtte på alle måter.
Jeg klarer nesten ikke forestille meg hvor vanskelig det må være.
Jeg vet at det kanskje ikke hjelper dere så veldig at jeg sier det, men jeg beundrer dere veldig.
Vit at dere er utrolig tapre og fantastiske mennesker.

Jeg syns reisen er tøff nok som den er og jeg kan ikke forestille meg dagene eller livet uten å ha gjengen min her hos meg.
Det passer jeg også på å fortelle dem så ofte jeg kan, for jeg vet at det ikke er noen selvfølge.

Ta vare på hverandre.

 

 

tusentankeriord

Hvis jeg klarer det

 

 

 

Noe av det verste jeg får høre er akkurat dette.

« Hvis jeg kan, så kan i alle fall du »

Som en pekefinger i ansiktet som sier at, dette bør du få til ellers har du ikke prøvd godt nok. 

Det er ikke så enkelt. 

Vi er alle ulike og med forskjellig utgangspunkt.

Ting du mestrer, er nødvendigvis ikke noe jeg klarer å gjennomføre og ting jeg gjør og kanskje til og med er god på,  er nødvendigvis ikke noe for noen andre. 

Og vet dere, det er helt greit

Det betyr ikke at vi ikke skal ha tro på oss selv eller at vi gir opp, men at det er helt OK at vi er ulik og at vi mestrer forskjellige ting.

 

Det et det som gjør verden så unik 💜

 

Det er ikke nødvendig å sammenligne seg med andre enn selg selv.

Kun da vil du få riktig utgangspunkt og muligheten til å se utviklingen.

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#godnok #renpoesi #tusentankeriord #dikt #ord #ulike #unik