DU – akkurat slik du er

 

 

Fordi du trenger ikke være som alle andre
trenger ikke større pupper eller flatere mage
Du skulle ikke trenge å ønske at strekkmerkene var borte eller at nesen var mindre
Du er UNIK og ULIK alle andre og akkurat det, det skulle vært din styrke.
Ikke din svakhet
Det speilbildet som møter deg der på andre siden hver eneste morgen,  skulle smilt og uttrykt en selvsikkerhet som løftet deg frem i verden.
Ikke et ønske om å forandre nettopp det som er kjennetegnene for at det akkurat er deg som står der .
Du skulle ikke måtte trenge å føle at det andre gjør er bedre, mer og viktigere.
For det er ikke sant.
Instagram-feeden er ikke sann
Profilbildene er ikke sann
FB-statusene er ikke sann
De er like full av usikkerhet og et ønske om å være noe helt annet enn hva de er
Og det sprer seg
Det sprer seg som ild i tørt gress og til slutt, vet ingen av oss hva som er riktig
Ingen av oss vet hva som forventes eller som aksepteres og vi jager etter flere svar
Alltid noe nytt
Hvitere tenner
Større rumpe
Fyldigere hår
Mer interiør
Dyrere reiser og feriemål
Når skal det stoppe?
For alle vet at for å få hjulene til å gå rundt, så trengs vi alle sammen
Deg og meg
Perfekt
For uansett hvor mange som har sagt det før meg,  så sier jeg det igjen
Vi er forskjellig
reagerer forskjellig
tenker forskjellig
opplever forskjellig
Og uansett hvor mange som har sagt før meg at vi er like på innsiden
så er det fremdeles like mange som ikke tror,
vet
og skjønner akkurat det
At inni oss jobber tankene og følelsene på samme måte
Streber etter å bli sett
akseptert
mestre
Uansett hva vi gjør
At innsiden kanskje er det viktigste å jobbe med
og at å være snill med seg selv kanskje er den mest nødvendige investeringen man gjør
Ikke bare for seg selv, men andre rundt
At DU er modig når du ikke følger strømmen
selv om det betyr to ulike pupper eller lepper
Det kreves mot og styrke til å stå i mot presset som fra alle kanter forteller deg hva du bør spise,
hvordan du bør kle deg, sminke deg, oppføre deg.
Du representerer folket
vi, oss
alle sammen
Og det du har, har ingen andre
Derfor trenger vi deg
Akkurat slik du er

tusentankeriord

Ikke si at du vet

 

 

Ikke si at du vet hva jeg trenger,
når du ikke en gang kjenner en time i min hverdag.

Ikke si at du vet hva jeg mangler,
når du ikke aner hva jeg allerede har.

Ikke si hva jeg  skal gjøre,
når du ikke en gang vet hva jeg har gjort fra før.

Ikke si du forstår,
når du ikke en gang lytter til det jeg har å si.

Ikke tro du har fasiten for meg ,
når du aldri har kjent et minutt av mitt liv .

Ikke stakkarsliggjør min dag,
når du aldri har sett meg leve.

tusentankeriord

Jeg kjenner meg ikke igjen

 

 

 

 

Lightning process er i vinden som aldri før og  « glad-historier »  om hvor  latterlig enkelt det har vært  komme seg ut av alvorlig sykdom, har blitt delt titt og ofte  opp gjennom årene.
Politikerne uttrykker hvor spennende de synes dette høres ut og enkelte  leger mener vi må være mer åpne for at dette mulig kan være en metode som kan hjelpe ME pasienter.
Samtidig som biomedisinsk forskning på ME har vært nedprioritert, gnir LP- kursholderne seg i hendene, tjener millioner og når ut til stadig flere syke og pårørende med sitt budskap om at de sitter på løsningen til fremtiden.

Flere av dem bruker aggressive markedsføringsmetoder for å nå ut til sårbare grupper og hvor de kan kontakte pasientene i forskjellige forum og direkte i innboksen på Facebook eller Instagram
Når man prøver å avslå, får man beskjed om at man må ” våge å tenke nytt” eller at man kanskje ikke er “moden nok til å ta steget ut av sykdomsbobla”
Bare i år, 5 dager ut i 2019 har jeg fått to meldinger i innboksen min om akkurat LP.
Den ene meldingen kom på Instagram og vedkommende som sendte meg meldingen har prøvd seg flere ganger før.
Både i kommentarfeltet på bloggen og i innlegg på selvhjelpsgrupper på FB, har jeg fått beskjed om hvor lite jeg vet om min egen tilstand og hverdag og at en dag kommer jeg til å se på alt med nye øyne.
Selvfølgelig pakket inn i fine ord som ” jeg er lei meg for at du ikke skjønner hvordan dette henger sammen” eller den  store forståelsen på at det nok er sårt for meg å motta budskapet vedkommende kommer med.
Som at jeg ikke evner å se min egen hverdag og finne ut hva som stemmer for meg selv og ikke.

Den andre meldingen jeg fikk servert hadde knapt rukket å komme i innboks før vedkommende som sendte den hadde blokkert meg så jeg ikke skulle se hvor den kom fra.
Vel, jeg kan nå bare si så mye som at det lyktes hun ikke med.
Både navn og profilbilde dukket opp under meldingen.

Hvorfor føler de et så stort behov for å presse sine teorier på andre?
Hvorfor prater de som at andre ikke kan eller ser hva som er best for en selv og HVORFOR tror de ikke andre pasienter og pårørende undersøker det som kan undersøkes?
Hvorfor føler de behov for å stakkarsliggjøre andre mennesker på denne måten?

” Stakkars deg som fremdels er syk og ikke vet ditt eget beste.
Du må våge, prøve, må ville ut av det. Motivere deg selv og si ja til livet.” 
Halleluja! 

Samtidig som de taler høyt om sine « mirakelhistorier» nekter de å kommentere de mange andre historiene hvor det kommer frem helt stikk motsatte resultater av det de selv presenterer.
Her kan du lese flere som forteller om sine erfaringer med LP via ME-livet

Mennesker som, ikke bare har kastet bort 16. 000 kroner på et 3 dagers kurs uten å fått noe igjen for det, men mennesker som har fått langvarig forverring og mest alvorlig, barn som ikke ønsker å leve lenger. ( artikkel fra NRK: forsøkte selvmord etter ME-kurs)
Disse historiene gjør de ikke plass til og de skal ties ihjel.
Deres stemme er ikke viktig og de knebles i debatten.
Blir slettet og utestengt  fra kommentarfeltet. Er ikke ønsket eller dårlig rykte for bedriften?

Kjenner meg ikke igjen!

 

Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan enkelte beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt.
Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk.
Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»
En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre.
Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år.

De kjenner mange som har blitt frisk. På bare et par dager har de gått fra å ligge lenket til sengen med sondeernæring og lite håp om fremtiden,  til å plutselig løpe flere mil nærmest over natten.

Jeg kjenner meg ikke igjen i noen av disse historiene og nå klarer jeg ikke holde igjen lenger.

Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for  behandling som kan gjøre meg bedre.
Å påstå det er rett og slett så nedverdigende at jeg nesten ikke har ord for det.
Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag.
Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.

Jeg har f.eks kjempet i mange år for å få behandling med IV-saltvann, som mange ME-pasienter har effekt av. Det gjør ikke frisk, men kan lette symptomer og gjøre hverdagen lettere, HVIS man får den hjelpen man trenger, men jeg får NEI.
Jeg har søkt kommunen om hjelp, flere ganger!
Det gjør ikke frisk det heller, men alle vet at med riktig  tilrettelegging og hjelp  som passer den enkeltes behov, vil gjøre hverdagen, ikke bare for den syke, men hele familien lettere, men vi får ingen hjelp der heller.

Jeg er glad for ALLE som opplever et friskere liv og INGENTING er bedre enn det, men betyr det at man skal lukke øynene for alle de andre historiene? Betyr det at man ikke skal få reagere når man overhodet ikke kjenner seg igjen i noe av innholdet som blir presentert? Betyr det at man ikke ønsker å bli frisk fordi man stiller spørsmål ved metoder som verken er dokumentert, som er alternative og hvor det ikke er helsefaglig kompetanse som står bak?

Nei!
Å bruke slik argumentasjon er ikke annet enn god gammeldags hersketeknikk og det finner jeg meg ikke i lenger.
I mange av disse tilfriskningshistoriene, blir det fortalt om mennesker som lever et stressende liv, som aldri blir fornøyd med egen innsats og som et redd for å ikke være god nok eller gjøre ting godt nok.
Som setter store krav til seg selv og som alltid vil nå nye høyder.
Vi får ofte høre om « flink pike syndrom » og mennesker som aldri sier nei eller som tar vare på seg selv før de ble syke.
Ofte er det beskrevet at motivasjonen dabber av og at de har møtt veggen.
De vil ikke, orker ikke og graver seg dypere og dypere ned.
Det blir til slutt vanskelig å komme seg ut av det og de blir sykere og sykere.

Jeg kjenner meg ikke igjen!

I tillegg får vi høre om mennesker som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette,  blir inaktiv og låser seg inne fordi de er redd for symptomøkning som kan komme i etterkant.
Som er skremmende opptatt av hvert minste tegn kroppen gir til at noe er galt og som stadig kjenner etter og oppdager nye symptomer.
Som er sykelig sykdomsfokusert!

Jeg kjenner meg ikke igjen her heller!

Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant.
Problemet mitt er ofte det helt motsatte. At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden.
Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller.

Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være mindre sammen med dem.
Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.
Derfor har jeg lært meg hvordan kroppen min reagerer og hvor mye jeg tåler, slik at jeg kan bruke tiden min godt og verdifullt.
Høres fint ut ikke sant? Men selv om jeg har funnet en sånn ca grense for hva jeg tåler, skjer det nesten alltid at jeg tråkker litt over likevel.
Fordi jeg ikke er redd. Fordi jeg elsker å gjøre. Elsker å leve.

Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.
Jeg elsker det og vil ha med meg så mye som over hodet mulig de gangene jeg er med.
Som regel så er det andre som  prøver å begrense meg, fordi de er kjent med hva som skjer i etterkant.
Som forteller meg at de tar over den fysiske oppgaven, så jeg kan hvile og få med meg mest mulig av det som er viktig.
Tid sammen med dem.
Som forteller meg at det kanskje er lurt å bruke rullestolen istedenfor å gå skrittene selv, men jeg syns det er litt ubehagelig å bruke den i gaten her jeg bor, fordi jeg vet at folk sperrer opp øynene og mener alt mulig om det.
Fordi de ikke skjønner  at hvert eneste skritt jeg tar, betyr mindre tid sammen med dem som betyr mest.
Og jeg lar dem vinne, alt for mange ganger lar jeg dem vinne og når de da ser meg gående, så ser  noen av de på meg på en måte som får jeg til å føle at det ikke er riktig å bruke beina heller.
Da er jeg ikke syk nok.

Uansett hva jeg gjør eller hvordan enkelte ser oss, så mener de så mye. For jeg vet ikke best selv. Vi vet ikke.

Jeg kjenner meg ikke igjen i det mørket som beskriver at man mister håpet.
At man graver seg mer og mer ned i sin egen tilværelse uten verken motivasjon til å gjøre noe eller ønske om å meste.
Det eneste jeg ønsker er å gjøre mer.
Hver dag ønsker jeg å gjøre mer, være mer og leve mer.

Når jeg leser om mennesker som blir syke, som ikke finner ut hva som er galt og som samtidig graver seg lenger og lenger ned , mens de sakte men sikkert gir opp, så kjenner jeg meg heller ikke igjen her.

Da jeg først ble skikkelig syk, kjempet jeg mitt livs kamp.
Jeg skulle finne ut hva som var galt og jeg skulle finne ut hvordan jeg ble bedre, frisk til og med.
Jeg prøvde alt, oppsøkte utallige leger, både med og uten dokumentert behandling.
Tusenlappene flakset avgårde like fort som bladene på en vindfull høstdag og jeg var desperat etter å få tilbake det gamle livet mitt.

Jeg drakk juicer, spiste piller, sov med magneter i sengen.
Endret kosthold, trente mye forskjellig med sakte start og forsiktig økning..
Jeg gikk til psykolog, tømte mine innerste tanker, som jeg egentlig ikke hadde plaget meg på noen måte i livet, men som jeg anså som en bitteliten mulighet for at hadde kunnet påvirke noe i  underbevisstheten og ALLE muligheter skulle være prøvd.
Psykologen, i likhet med alle andre jeg oppsøkte – noe hyggeligere enn andre, kunne ikke hjelpe.
Jeg fortsatte søken, mens jeg ble sykere og sykere.

Mannen prøvde forsiktig å sette ned foten, fordi han så hva dette gjorde med meg, med oss.
Til slutt ble jeg så syk at jeg ikke klarte å gå for egen maskin mer enn frem og tilbake til toalettet innimellom.
Viljen, lysten og motivasjonen etter å komme tilbake til livet, var mye større enn kapasiteten jeg hadde og jeg måtte finne en annen måte å regulere hverdagen min på.

Uansett hvor positiv jeg var, hvor mye jeg prøve å overse tegnene  kroppen prøvde å gi meg, så gav det ikke annet resultat enn at kapasiteten ble mindre og mindre.

Ikke før jeg begynte å søke på nettet selv.
Jeg googlet meg frem fra sengen og kom til slutt frem til ME-foreningen sine sider, hvor jeg endelig kunne finne informasjon som beskrev den hverdagen jeg kjente.
Som beskrev symptomene, sykdomsforløpet og hverdagen med den sykdommen som hadde slått rot i kroppen min.

Jeg kom over aktivitetsavpasning og energiøkonomiserig og startet med en gang og tilrettelegge på best mulig måte.
Som regel var det mannen som leste seg opp og vi sammen som fant løsninger som fungerte best for oss.
Jeg fikk et mye mer realistisk syn på ME og hvordan jeg både kjente det på kroppen min og hverdagen jeg hadde.
Etter hvert ble etter å håndtere.
Ble jeg frisk? Nei.
For det er ikke det dette innlegget handler om.
Det handler om å gi alvorlig syke mennesker så god veiledning som mulig og et  realistisk bilde på hvordan ting er.
Det handler om å forholde seg til dokumenterte behandlingsmetoder og enda viktigere: forskning.

Jeg aner ikke hvor mange behandlere som til da hadde fortalt meg at bare jeg gjorde slik, eller slik, Så ville jeg bli frisk.
Når det ikke skjedde , så mistet man til slutt tillit til at noen som helst kunne hjelpe eller gjøre ting lettere på noen måte.

Hvem som helst burde ikke ha lov til å “behandle” alvorlig syke mennesker og verre, tjene seg rike på syke mennesker som står uten behandlingstilbud og som befinner seg i desperate livssituasjoner. Det sier seg selv.
Det er ikke uten grunn at medisinstudiet tar mange år og er en krevende utdannelse.

Nå må politikerne åpne opp ører, øyner og samtidig sette seg inn i hva ME er og anerkjenne hvor alvorlig denne sykdommen faktisk rammer. Det finnes massevis av forskning og informasjon der ute.
Kunnskap gir makt. Makten til å endre ting til det bedre.

At det ble forhandlet inn 2 millioner kroner i et budsjett som egentlig hadde strøket den banebrytende forskningen på Haukeland fra lista si er ikke særlig imponerende.
At man må kjempe inn kronene på en post som i utgangspunktet burde vært en selvfølge og mangedoblet.

Så lenge vi vet at mennesker ligger i mørke rom ute av stand til å ta vare på seg selv, så lenge vi vet at skolepulter i klasserom står tomme og mennesker hver eneste dag kjemper for å komme igjennom dagen, må  forskningen løftes  og vi burde sørge for bedre kunnskap i alle instansene som har med disse menneskene å gjøre.

For å bedre hverdagen og gi et realistisk syn på fremtiden.

tusentankeriord

Tilbakeblikk på året som har gått

 

Ni av de innleggene fra tusentankeriord som det har vært mest engasjement rundt i 2018.

Det varmer å se sporene dere legger igjen i form av kommentarer, liker og små historier fra livene deres.
For at dere tar i mot ordene mine på en så fin måte.
Jeg hadde aldri trodd  at det skulle bli slik.

At jeg skulle bli så syk at jeg for det alle meste tilbringer dagene i sengen eller på sofaen, men at jeg likevel skulle finne noe meningsfylt å gjøre. Få så mange fine mennesker inn i livet mitt.
Jeg måtte komme « over kneika» , over det verste sjokket og sorgen med alt sykdommen tok fra meg, før jeg klarte å tenke litt nytt.
Det hender jeg detter litt tilbake dit innimellom, men det tenker jeg er helt normalt.
Ingen har det 100% fantastisk hele tiden, enten de er syk eller frisk og livet er ikke bare smil og positivitet.

Livet er opp og nedturer, berg og dalbaner, vanskelig og lett på samme tid.
Livet er øyeblikk av latterkramper så man får vondt i magen, men også tårer av sorg og smerte.
Alt like naturlig og viktig.
Ikke svart hvitt, men fargerikt som regnbuen.

Jeg fant plutselig en måte å “overleve” hverdagen  og hvordan jeg kunne takle sykdommen.
Ved  å åpne en kreativ skuff i meg som jeg ikke har våget å dele noe fra tidligere, brukte  jeg sorg, utfordringer og små gleder i hverdagen til å dele med andre i form av små ord og følelser.
Dikt om du vil.

Det viktigste og aller beste er at jeg har oppdaget at mange har kjent seg igjen i det jeg skriver.
Mange har kjent seg igjen og  sier de har funnet trøst i noe jeg har formidlet.
Jeg er ikke alene om å ha det slik.
Vi er ikke alene.

Når jeg skrev om at jeg hadde fått meg rullestol og at jeg gruet meg til å bruke den. ” med hevet hode”
BT ønsket å trykke saken i avisen og jeg kastet meg ut i det.
Livredd.
Men det gikk helt fint.
Så mange skrev til meg og fortalte at de kjente det på samme måte og det kjentes plutselig lettere.

 

Når jeg fortalte om at noen ( les meg) « tåkehodet » gikk med klær på vranga i flere dager uten å merke det selv og hvordan resten av gjengen rundt meg bare smiler og ristet oppgitt på hodet.
Eller når vi kom oss på julemarked hele gjengen og lykken i øynene på minstemann kunne sees på milevis avstand.
Dere forsto hvor viktig og hvor godt det var for oss.

Når jeg har fortalt om smertene, utmattelsen og alt det vonde livet med ME kan føre med seg.
Sorgen og savnet etter alt som ikke lenger er slik det var.
Over dem som ikke lenger er en del av livet mitt.

Dere var der, løftet meg og heiet meg frem.
Og jeg heier like mye på dere.
Det er derfor jeg skriver.
Derfor jeg deler.

Fordi sammen med dere, så føles det litt lettere og vi litt sterkere!

2019 – Vi skal fremdeles kjempe for å bli hørt.
For at forskningsmidlene blir økt og for at syke får tilrettelagt hjelp, smertelindring og det de trenger for å øke livskvaliteten i hverdagen.
Vi er like viktig og  har like stor verdi som alle andre.
Og det skal vi få flere til å skjønne.

Godt nytt år!

tusentankeriord

Tusen takk til dere

 

 

Kjære alle dere fine folk som følger tusentankeriord  her på bloggen,  på Instagram og Facebook. ❤️

Takk for all varmen dere sender meg og for tilliten dere viser ved å dele litt av deres historie med meg.
Jeg vet at det noen ganger er veldig vanskelig og det kreves mye mot å dele med andre hvordan hverdagen egentlig er.
Vit at den tilliten dere gir meg, blir godt tatt vare på.

Tusen takk for at dere liker og deler ordene mine.
For at dere setter pris på og kjenner igjen det jeg skriver.
Det har vært så fint å se noen ta i mot det jeg skriver på den måten og i tillegg har det gitt meg mot og styrke på veien til å dele enda mer.
Det gir en følelse av å ikke være så alene med alt, så takk!

Jeg vet at julen er vanskelig for mange.
Følelsen av å ikke strekke til, ikke komme i mål eller ensomheten når man ikke kan delta på det andre gjør,  er dagligdags for mange.
Selv om det kanskje ikke er noen stor trøst, så vit at dere ikke er alene om disse følelsene.
Vi er mange og like mange som sender varme tanker og håp om en litt lysere fremtid.
Som bryr oss.

En dag! ❤️ En dag skal må det snu og alt det vonde og vanskelige skal bli litt lettere.
Jeg klarer ikke gi slipp på den tanken om at det er slik det skal bli.

I mellomtiden skal jeg prøve så godt jeg kan,  på min måte,  og kjempe for meg selv, sønnen min  og alle dere fine folk  som av ulike grunner ikke kan kjempe den kampen  selv.

Sammen er vi sterkere!

Jeg vil takke dere for alle fine ord og heiarop på veien og håper at 2019 bringer med seg lettere og lysere dager for oss alle.
Med ønske om en så fin og fredfull jul som mulig og alt godt for det nye året ❤️

Juleklem fra meg
tusentankeriord

 

1 av 10 barn gruer seg til jul

 

 

1 av 10 barn gruer seg til jul fordi voksne ikke klarer å kontrollere alkoholbruken sin.
1 av 10 barn har vondt i magen, er redd og spent på en skummel måte når det nærmer seg julaften fordi de allerede vet at vinflaskene er handlet inn.
1 av 10 barn har et litt annerledes julegaveønske til nissen.
Et ønske de ikke en gang våger å si høyt eller skrive på en ønskeliste, men som de ønsker seg mest av alt, om og om igjen inni seg.
Hver eneste desember.
1 av 10 barn opplever at de som skulle vært det aller tryggeste i hele verden blir til de skumleste.

Forandret, høylytt og brå.

Hvis voksne på død og liv må avreagere med så mye alkohol ,  burde dem virkelig  vurdere å la barna få være  sammen med noen andre , slik at feks  den tiden vi nå går inn i, juletiden, kan bli et minne istedenfor et traume for barna.
Ingen barn fortjener å oppleve det å være redd og usikker på sine egne foreldre eller andre voksne som i utgangspunktet skal være tryggheten de har i nærheten.

Det handler ikke om ett glass vin.
Det handler aldri om det og det vet vi alle.
Det handler om den mengden som akkurat er for mye og som forandrer den gode stemningen til en nervøs og usikker en.
Når mamma ikke er mamma eller pappa ikke er pappa.

Vi er voksne, de er barn!
Vi er den eneste  tryggheten de aldri skal måtte tvile på.
Uansett hvilken situasjon man befinner seg i.

Ta ansvar.
Vær en trygg voksen rundt barn.
Vær en som skaper spennende øyeblikk dem kan glede seg til og minner dem kan se tilbake på med en god følelse.
Vær den voksne som sørger for at de eneste følelsene de små har i magen disse Desemberdagene,  er sommerfugler som gleder seg til hva de har i vente og  ikke den vonde klumpen av  usikkerhet og redsel  for hvordan den neste dagen eller timene vil bli.

Vær den voksne som sier nei.

1 av 10 barn trenger voksne som setter foten ned.
Voksne som tar et valg.
Voksne som setter barna først og vinglasset sist.

God jul

tusentankeriord