Fordi det er verdt det

 

Fordi det er verdt det 

 

Jeg griper etter veska, leter etter pakken med smertestillende.
Hvor er de?
Hvilken lomme ligger de i? 

Stemmene rundt begynner å skjere i ørene, gjør vondt, bevegelser i rommet gjør det vanskelig å feste blikket, å fokusere. 

Jeg henger ikke med i samtaler, men smiler og prøver å hekte meg på hele tiden.
Alt går rundt. 

Der, der var de.
Jeg fisker ut to, hiver de i munnen og strekker meg etter glasset med vann.
Jeg skjelver på hånden og må støtte opp med den andre for at det ikke skal bli så synlig for de andre  rundt hvor svak jeg er nå.

– Går det bra? Er det en som spør? 

Jada, sier jeg. Har bare en liten hodepine på vei.
Jeg vet at jeg lyver når jeg sier det.
Jeg burde avsluttet og gått hjem for lenge siden.
Hvorfor gjorde jeg ikke det? 

Jeg kommer hjem og klarer ikke ta av meg skoene før jeg jeg har havnet i liggende på sofaen. Hele kroppen verker og det regelrett koker innvendig. 
Hele kroppen dirrer, kroppen føles som gele, men likevel som bly. 

Jeg vet hva som venter meg de neste dagene og jeg lukker meg inn i mørket.
Vekk fra verden.

Usynlig. 

 

 

 

Slike kræsjer utsatte jeg meg for alt for ofte tidligere.
Jeg holdt ut, kjempet meg igjennom og adopterte fort utrykket “det er verdt det”. 

Alle sa det. Venner og bekjente til og med ukjente som ikke visste noe om meg og min situasjon. 

” Litt er det vel ikke farlig å presse seg, det er utrolig hva man tåler av smerte når man sitter igjen med en god opplevelse.” 
” Jeg fikk en skikkelig kræsj etterpå, men det er så verdt det!” 

Jeg trodde på det.
Jeg lurte kroppen min til å tro på det og jeg levde etter det…. Alt for lenge. 

Hadde jeg hatt den kunnskapen og erfaringen jeg sitter på i dag, så hadde jeg stolt på min egen magefølelse og på mannen min som hele tiden var et skritt foran meg, som prøvde å si at kroppen kanskje ikke hadde godt av dette og som var redd for meg når jeg gikk på smell etter smell. 

Han så noe som jeg fortrengte, men som jeg innerst inne kjente på likevel.
Det jeg ikke ville se og høre om. 

Imens jeg presset meg sykere, planla han fremtiden mer tilrettelagt, forberedte seg på hva som skulle komme. Han visste det hele tiden. 

Jeg var stabilt syk i mange år, kunne presse meg, gå på smeller og hvile meg opp igjen.
De dagene jeg hadde litt til overs ble det brukt og vel så det. 

Slik holdt jeg det gående.
Helt til en dag smellen ble så stor og noe  veldig annerledes skjedde i kroppen. 

Jeg kjente med en gang at dette ville ta lenger tid å komme seg fra.
At mørket ble om mulig enda mørkere.  
Det er to år siden og jeg har fremdeles ikke kommet meg på beina enda. 

Det har vært to år med infeksjoner, operasjoner, næringsproblemer, mage/tarm, vektnedgang, smerter… Listen er lang. 

Selv å pusse tennene er en aktivitet som krever enormt mye krefter. 

Hvorfor lyttet jeg ikke på kroppen min?
Var det virkelig verdt det?

NEI! 

Livet mitt har vært forandret i mange år og jeg har vært alvorlig syk lenge, men ingenting kan sammenlignes med hvordan det har vært de to siste årene. 

Det kan nesten ikke beskrives. 

Jeg skriver ikke dette for å skremme, jeg skriver det fordi jeg syns det er så viktig.
Fordi jeg ikke unner noen å gå igjennom en brøkdel av det jeg og vi som familie har gjort. 

Jeg vil at alle skal huske på at ME er ingen lek og  selv om man har vært stabil i  mange år,  kan det plutselig snu og det kan snu veldig fort.
Man har ingen kontroll. 

Presser man en allerede syk kropp for langt, kan det få alvorlige konsekvenser og de konsekvensene er utrolig tøffe å leve med. 

Jeg vet det er vanskelig, tro meg. Jeg lever i dette hver eneste dag, 24/7.

Jeg er mamma, kone, og venn.
Jeg VET det er tøft og vondt, men det er enda tøffere og vondere å presse seg over egen tålegrense gang på gangs og til slutt risikere å bli enda sykere.
Det kan jeg love dere! 

Har man litt ekstra energi en dag, prøv å hold igjen litt. Ikke bruk opp alt på en gang.
For bruker du opp alt, bruker du som regel litt ekstra også. 

Bare 5 minutter til, som blir til 15 og som igjen blir til en halvtime – time. Høres det kjent ut? 

Spar heller litt. La det være litt igjen til neste dag, og dagen etter der.

 

Dropp Cafe, inviter heller venninner hjem til deg, shopp på nettet, finn løsninger som er bedre for deg og som ikke krever like mye. 

Skaff deg hjelpemidler som gjør hverdagen lettere. Dusjkrakk, rullestol, støydempende øreklokker, ørepropper, solbriller. (dette er selvfølgelig bare eksempel og du må finne hjelpemidler som er nyttig for deg) og BRUK DEM! 

 

Jeg lover deg, DET er verdt det.

Og  i lengden er det kanskje det viktigste du gjør for deg selv.  

Lytt til kroppen din! 

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #PEM #aktivitetsavpasning #energiøkonomisering #lytt #kroppen #syk #presse #kronisksyk #smerter #smertekamp #millionsmissing 

 

 

Tornerose har sovet lenge nok nå

 

 

Kan noen vekke meg 
Klype meg i armen og vekke meg fra dette endeløse marertitt?

Jeg har sovet lenge nok og jeg vil våkne.
Jeg vil sprette opp av sengen, ut i frisk luft og kjenne vinden i håret.
Jeg vil kjenne luften i ansiket og høre barnelatter og lek utenfor vinduet mitt.
Se mennesker gå forbi, mennesker som skal avgårde på sine daglige gjøremål.

Vekk meg!
Vær så snill, vekk meg.

 

 

Hva er dette monsteret som har flyttet inn  og som tror den bare kan overta kroppen min på denne måten?
Dette monsteret som styrer hele min hverdag, hele mitt liv? 

Den som lurer meg til å tro jeg kan sitte oppe noen timer  en dag for så å bare forgifte meg totalt, slik at jeg kolapser i forsterstilling  med endeløse smerter like etter. 

Som ligger rolig i kroppen,  lusker rundt neste sving, venter på å sette inn sitt neste støt.
 Venter på å ta kontroll over kroppen. 
 

 

Den endeløse følelse av å kjempe mot noe du ikke aner hva er for noe.
Noe større og mye sterkere enn deg selv.
Noe du aldri har muligheten til å vinne mot. 

Det kan ta luften ut av de fleste.
Det tar hvertfall luften ut av meg, gang på gang! 

 

 

 

Når jeg har gode øyeblikk, når jeg smiler og ting er lettere i livet mitt, deler jeg det med de fleste.
Da er jeg lykkelig, optimist og er klar for å løse “alle” verdensproblemer. 
Det føles iallefall slik.
Lykken og gleden av å sitte oppreist  når ungene kommer hjem fra skolen.
Når jeg kan sitte sammen med dem og spise middag og når jeg kan  lytte til  hva de sier og  høre hvordan dagen deres har vært. 
 

Det betyr ALT!

Å gjøre de helt vanlige tingene. 
Jeg savner de helt vanlige tingene…

 

Å slippe å forsvare de gode øyeblikkene med at dagen etter ikke ble like god.
” Du så jo så pigg ut i går, trodde du var bedre jeg?”
Forståelse for at alle dager er ulik og at gode øyeblikk ikke betyr annet enn gode øyeblikk.
 

Å slippe å være redd for å fortelle om gode ting. Gleder.
Dele hverdagsgleder. 

Redd for å ikke bli trodd, være usynlig.

 

å være redd for å ringe legen når det kjennes ut som kroppen ikke klarer mer.
Redd for å måtte sitte å vente på venterommet i lang tid å bli enda dårligere for så å få beskjed om at det er ingenting å gjøre.

 

 Jeg trenger noen som kan  holde meg og sier at det kommer til å gå bra.

 

 

I mellomtiden venter jeg på at noen skal vekke meg ut av denne vonde drømmen…

Tornerose har sovet lenge nok nå!

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #øyeblikk #livet #sove #søvn #kronisksykdom #smerte 

Jeg fikk gåsehud

 

 

For dere som leste innlegget mitt i går, så fikk dere med dere at jeg ikke hadde mine letteste dag akkurat. Slike blir det nok flere av fremover, men heldigvis er det også mye fint som skjer innimellom alt. 

Jeg tenkte og grublet mye om fremtiden her jeg satt.. . Hvordan ting kommer til å bli fremover hvis formen ikke bedrer seg,  og alt som hører med i en slik prosess. 

 

Like før jeg skulle  til å  publisere det forrige innlegget,  så tikket  det inn en melding på Facebook, fra en dame som jeg aldri har møtt, men som jeg har vært FB venn med i mange år.  

Utrolig koselig, hyggelig og positiv jente, hvorpå hun skrev at jeg hadde vært så sterkt i tankene hennes hele dagen og  at hun bare  måtte sende meg noen gode ord. 

Jeg fikk gåsehud over hele kroppen. Så spesielt, men likevel så nydelig. 

Dette er ikke en person jeg har daglig kontakt med, men likevel en jeg følger og som følger meg på sosiale medier. Hun visste ingenting om at de andre hadde dratt. 

Er det ikke rart? Og var det ikke fint at hun delte det med meg?

Jeg synes virkelig det.. ❤️

Og jeg synes  det er så fint med mennesker som tør og vil spre glede og godhet rundt seg. Det gjør så godt. Både for den som mottar og den som gir.

Det er så lite som skal til for å glede noen, for å forandre en situasjon eller for å gjøre noe ensomt om til noe mindre ensomt. 

Det ble veldig spesielt for meg i gårkveld og jeg følte meg plutselig ikke så alene. Det lettet trykket litt. Noen så meg. 

Alle trenger å bli sett innimellom. ❤️ 

Ikke spar på rosen, på gleden eller på omtanken. Det kan redde dagen til noen. Det kan I allfall være med å gjøre det MYE bedre. Slik min ble i går. 

Tusen takk ❤️

 

tusentankeriord 

 

 

Følg meg gjerne på Instagram 

 

 

Jeg kjente det godt da de dro

Denne dagen måtte komme og jeg vet ikke hvorfor jeg reagerer på denne måten… Eller jo, jeg vet. 
Kanskje fordi jeg har visst det lenge og kanskje fordi jeg vet at det er slik det kommer til å bli fremover?

Og missforstå meg riktig  , jeg er glad også. For det går faktisk an å være glad og litt trist samtidig. 

For første gang har mann og barn reist på tur uten meg. Jeg kjente det så godt da de dro, det var så rart. 

Fint og riktig at ikke de  skal holdes igjen selv om jeg ikke kan, på grunn av mine begrensninger, men  vondt fordi det ikke er et eneste sted i verden jeg heller ville vært akkurat nå enn sammen med dem. 

 

tusentankeriord 

 

#ME #livetmedME #myalgiskencefalopati #livet 

Respekt og toleranse for andre

 

 

Hvis man møter mennesker  med respekt, tålmodighet og toleranse, aksepterer at vi både opplever ting ulikt og kanskje lever ulikt, uten at det gjør så mye, så tror jeg verden hadde vært et mye bedre sted. 

Hvordan jeg opplever en ting kan noen andre oppleve helt annerledes og det må respekteres, og det trenger ikke bety at det er noe feil hos verken den ene eller den andre. 
Vi mennesker er alt for raske ute med pekefingeren, ” dette kan du da ikke mene, si, føle, gjøre? For jeg mener jo noe helt annet! ”  Å istedenfor å akseptere og respektere at vi er forskjellig og ulike, så himles det alt for lett med øynene. Dømming. 

~ Ingen er bare det du ser ~ 💗 og det er så kjempeviktig å huske på. 

Har man ikke noe fint å si, så må man virkelig si det da? Og har du noe fint og si, IKKE spar på det! 
Noen trenger kanskje å høre noe fint fra deg akkurat i dag.

Noen ganger føles det som det er helt omvendt og jeg tror vi trenger å spre litt mer omsorg og kjærlighet rundt oss hver dag. 

 

 

tusentankeriord 🌟

 

#respekt #kjærlighet #toleranse #tålmodighet #mennesker #omsorg

Minner skal foreviges

 

 

I dag fikk jeg en stor overraskelse i posten. Jeg ble så glad at jeg begynte å gråte. Sier litt om hvor sliten jeg er om dagen, for jeg visste jo faktisk at denne kom en av dagene. Jeg ønsket meg den så ufattelig lenge og endelig var den her. 

Jeg har jo skrevet litt tidligere om at jeg samler på alt av bilder og minner fra over alt hvor vi er. Små øyeblikk, gleder og episoder blir helt magisk og jeg bruker det nermest som terapi på de dårlige dagene mine. Ser de om og om igjen og kan nesten føle øyeblikket akkurat slik det var den gang bildet ble tatt. 

Bilder og video er blitt så  viktig for meg. Det er så fint at gode ting kan foreviges. Er det ikke? 

Lenge har jeg ønsket meg skikkelig lys og stativ slik at bildene blir av bedre kvalitet, men også slik at det skal bli lettere for meg å ta gode bilder.  Jeg er ikke akkurat veldig sterk eller stødig i hendene. 

Etter at jeg ble ufør, jeg har vel egentlig alltid vært slik, men spesielt etter det, har jeg alltid fått dårlig samvittighet av å bruke så mye penger på ting til meg selv. Jeg ender alltid opp med å heller kjøpe noe til barna eller noe annet vi alle trenger.  Mannen pleier å kjefte litt på meg for dette. Han er god da… 

Så nå har han tatt saken i egne hender, med litt sparing og venting… Så kom denne i posten i dag. ❤️ og selvfølgelig i rosa! 

 

Er den ikke nydelig? Jeg elsker den!

Gjett om jeg gleder meg til å forevige masse minner og øyeblikk med denne fantastiske Lumipopen.

Jeg er helt forelsket. 

 

tusentankeriord 

 

 

#smågleder #lys #foto #forevige #makestyle #lumipop #vloglight 

 

 

 

Å sånn fortsetter det….

 

 

Det er natt igjen. Huset er stille. 

Jeg er inne i en periode hvor søvnen er trøblete og kroppen jobber på høygir fordi alle symptomer blir forsterket etter hvert som dagene går. 

Mer kvalme, mer smerter, mer utmattelse. Mer av alt. 

Jeg merker at jeg tåler mindre og mindre, må ha lengre tid for meg selv og at det ikke skal mye til før jeg kjenner at jeg ikke tåler verken lyder eller bevegelser rundt meg. 

Jeg kan ta fort til tårene, smertene tar alt fokuset og  tålmodigheten er ikke akkurat veldig stor om dagen. Jeg kjenner  at jeg ikke er meg selv….og jeg hater denne utgaven. 

I går satt mannen og holdt meg i hendene, jeg gråt som et lite barn, klarte ikke holde det tilbake.

Hvorfor kan jeg ikke ringe noen å få hjelp nå? Hvorfor kan ikke noen hjelpe meg? 

Fordi jeg er så uheldig å ha fått ME, så er jeg ikke verdt hjelpen? Er det slik det er? 

Jeg bor rett vedsiden av legevakten, men jeg benytter meg ikke av den. Ikke en gang når jeg har de verste anfallene som får meg til å kaste opp og besvime av smerter. 

Det er til ingen nytte. 

Jeg må sjule for barna mine, så godt det lar seg gjøre når anfallene kommer. Jeg vil ikke at de skal se mammaen sin slik. Vuggeende, I fosterstilling og oppløst i tårer. 

De blir redd. Til og med jeg blir redd noen ganger. 

Det føles tungt å trekke pusten inn og noen ganger er det nesten enda tyngre å prøvde å dytte den ut. 

Den evige klagesang tenker noen av dere kanskje nå, men nei. 

Nei, nei nei!

Jeg klager ikke. Jeg forteller, jeg må få det ut et sted. Jeg blir svakere og svakere i kroppen og vet snart ikke hva jeg skal gjøre og jeg kunne trengt litt hjelp. 

For 4 gang i kveld har beina mine blitt massert for vonde leggkramper som kommer helt ut av intet og varer lenge om gangen. 

Jeg skulle helst sovet nå, vært uten smerter, for i morgen starter atter en dag. Da kommer alt dette i tillegg til hva denne natten fører med seg. 

Å sånn fortsetter det… 

 

 

tusentankeriord 

 

#smerter #myalgiskencefalopati #livetmedME 

 

 

Øyeblikk – livet trenger ikke være perfekt

 

Når du klarer å se de små tingene rundt deg. En ny dag som våkner til liv, en varm kopp kaffe, smertestillende som for en gang skyld tar de verste toppene, friske hvite roser du har fått av noen som elsker deg….. Da vet du at livet gir litt mening likevel. 

Livet trenger ikke være perfekt for å være fint. 

 

Ønsker dere en så fin Mandag og så god uke som mulig. Husk å se rund deg ♥️

 

tusentankeriord 

 

#livet #småting #gleder #myalgiskencefalopati 

Aldri mer voksing!

 

 

Å FY FAEN! 

Jeg beklager å begynne innlegget med disse glosene, men det finnes desverre ikke noe mer dekkende av det samtaleemnet vi skal begi oss ut på nå. Ikke som jeg kan komme på i øyeblikket i alle fall, så derfor.  Fy faen!

Jeg som til dagen sliter med kroniske smerter, hva i all verden fikk meg til å tenke at dette bare var peanuts for denne skrotten her? Snakk om sette i gang fyrverkeri i kroppen og i tillegg se ut som en gås etterpå. + betale for det. 

Er det rart mannen rister oppgitt på hodet innimellom? 

” Skulle ikke du hvile litt mens vi var borte?” – sa han. ” Jeg kan jo ikke gå fra deg et minutt lenger!” Heldigvis hadde han et smil på lur, så han var ikke helt oppgitt. 

Jeg går med armene ut fra kroppen, som en kroppsbygger med DE kjempemusklene…sånn minus absolutt ALT av muskler da, men det er altså så vondt å ha armene inntil kroppen at det klarer jeg bare ikke. 

Er det mulig å være så idiotisk  som jeg er?

Herremilde! 

Når man er så sliten og lei av å barbere at man tror alt kan fikses med en enkel og grei løsning og man egentlig får høre det man vil høre hos dama på butikken, som selvfølgelig gladelig ville selge meg utstyr til voksing, da er det gjort. 

Det var jo “ikke vondt i det hele tatt”,  over på to sekunder og hårene borte mye lenger. Luksus. 

AS IF! 

Et par hundrelapper fattigere sto jeg med en klistrelapp i hver armhule. De måtte jo av igjen og nå var det ingen vei tilbake.

Hvorfor prøvde jeg ikke på ene leggen først? Og hvorfor tok jeg BEGGE armhulene? Jeg får blodsmak i munnen bare jeg skriver om det. 

En, to, nei…det gikk ikke. En to, NEEEEI! Jeg klarer det ikke. En to, Aaaaaaaaau! Hva søren er det for noe ikke vondt du liksom? 

Den verste smerten går igjennom kroppen, OG jeg har fremdeles en lapp igjen. Neeeeei. Jeg orker ikke. Klarer ikke, vil ikke. Hjeeeeelp! 

Teller om og om igjen. Minuttene går og jeg svir stadig mer der hvor lappen allerede er revet vekk. Jeg må bare få det overstått. 

AAAAUUUUU! ( masse stygge gloser)  au, au, au, au, au! 

Jeg er full i klister under armene, det svir og alt føles bare ukomfortabelt. Tar jeg armene inntil kroppen, limes armhulene fast sammen med klisteret.

FML!!! 

Hvordan får man dette griseriet vekk? Prøver  med vann, såpe og vann igjen. Så olje, Zalo.. .. ææææææ!

Jeg HATER voks! 

Etter 30 min og intense smerter googler jeg og leser: Når du kjøper Veet voks ( som jeg hadde) pleier det også følge med spesielle våtservietter til å vaske vekk klisteret med når du er ferdig.

Tuller du med meg? Ligger det i pakken? Bort i esken, åpner forsiktig…. Se der ja, våtservietter.

Til klissne, vonde, halveis hårete og nå såre armhuler. 

Om det blir voksning igjen?

Aldri mer for min del! 

 

Over og ut! 

 

 

tusentankeriord 

 

 

#voksing #hår #hårfjerning #velvære #veet #smerte #latter #moro #galgenhumor #smerte