Tusen tanker i tåke…

 

 

 

SURREHODE!

Ja, det er akkurat det jeg er!

Disse siste dagene har jeg måtte snudd alt “opp ned” og prøvd å se det morsomme i håpløsheten. Galgenhumor rett og slett. 
Det er det man overlever denne hverdagen på tror jeg. 

 

Noen dager, når tåka henger over meg roter jeg med alt!

Jeg kan gå ut på badet fordi jeg må på do, men ender opp med å stå stille i noen minutter og tenke: ” hvorfor i all verden er jeg her inne nå”?

Selv om jeg i utgangspunktet burde kjent at jeg måtte på do, ender jeg med å tusle ut av badet og gjøre andre ting før jeg plutselig kommer på at, “aaaahaaa….det var på toalettet  jeg skulle ja”!

Håpløs tenker du kanskje, men dette er da altså en stor del av min hverdag. 

 

Jeg husker jo INGENTING lenger og det er nesten så håpløst at familie og venner applauderer når jeg husker på ting helt av meg selv.

Jeg kan ha huskelapper over hele huset, men det hjelper jo fint lite når jeg ikke husker å se på de! 

Noen dager er så klart verre enn andre og i perioder er det så gale at det nesten er til å bli deprimert av, men det blir jeg heldigvis ikke.

 Istedenfor  så må jeg bare smile over alle de rareste situasjonene jeg greier å havne i.
 Som feks den gangen jeg ringte til legen for å få en bekreftelse til NAV på at jeg sliter med akkurat disse tingene…Hukommelse osv.
 ” ingen problem”-sa hun…. Det skal du få , for du skulle nemlig  vært her akkurat nå du! 😉

Haha… Jeg måtte jo bare le, og det passert jo egentlig fint å ringe å spørre etter det da.
 

 

Eller en annen gang, når mannen plutselig reiste seg og sa: Men da er vi enig da….jeg går opp og setter igang med en gang jeg!

Jeg satt igjen på stolen som et annet spørsmålstegn??

Ehh…hva er vi enige om??Jeg spurte han ikke, det turte jeg ikke. Jeg bare satt der stille en god stund og prøvde å lytte meg frem til hva han faktisk drev med der oppe.

Det var ikke akkurat småting heller.

 Den dagen reiv han alle veggene oppe, flekket opp gulvene og satte i gang et stort oppussingsprosjekt!

Vi fikk oss en god latter den kvelden.

 

Noen ganger går jeg nesten rundt meg selv.

Hele tiden har jeg følelsen av at jeg har glemt noe eller at det er noe jeg skal.

Jeg føler meg litt som  Bridget i  Bridget Jones filmen .

Like surrete og vimsete.

 

Noen ganger er det selvfølgelig slitsomt og kjedelig å ha det slik og man skulle jo ønske at man klarte å henge med over alt til en hver tid, men når virkeligheten er en annen, så må man prøve å gjøre det beste ut av det tenker jeg!

Heldigvis, så begynner folk å kjenne meg godt og de nærmeste, de vet at jeg noen ganger trenger å ha flere påminnelser om ting. 

Det nytter liksom ikke å lage avtale flere uker frem i tid og tro at jeg husker det.

Jeg lever dag for dag og hva som skjer en uke frem i tid aner jeg ikke akkurat der og da. 

.En ting av gangen, i alle fall i dårlige perioder.

 

Etter en mindre god periode blir det ofte  mye migrene i tillegg og da tar det  litt tid å riste av seg det verste.

Kroppen er sliten og man orker ikke følge med på alt.

Jeg er glad jeg har en tålmodig mann! 🙂

Han bare smiler og  jeg tror han syns jeg er litt søt når jeg leiter etter mobilen selv om jeg prater i den eller at jeg putter vaskepulveret i kjøleskapet! 
Det er jo ingen krise og jeg er heldigvis ikke slik hele tiden…. tror jeg! 😉

 

TusenTankeriOrd

 

 

I virkeligheten!

 

 

 

 

 

 

Jeg prøver, jeg prøver virkelig.
Jeg presser meg, utfordrer meg og søker etter svar.
Jeg ler litt, gråter litt og starter på nytt.
Leter over alt. 
Jeg ser hit, jeg ser dit og det føles som alt snurrer rundt.
Klarer jeg hode fast?

Jeg står stille og kjenner etter, puster jeg?
Tar hånden på brystet og hører dunk, dunk, dunk… Jeg lever.
Klyper meg i armen, jeg drømmer ikke.
Jeg lever, lever i virkeligheten.

Jeg ser bak meg, hva jeg hadde.
Snur meg frem, hva får jeg nå?
Legger meg litt ned for å hvile, bare bittelitt.

Går to skritt frem med svake føtter, et skritt bak med enda svakere..
Hva er det jeg ser etter?

Jeg gråter litt igjen, jeg vet ikke hvorfor. Jeg savner! Det vet jeg.
Jeg blir redd. Jeg blir bekymret.
Hva skjer nå?

Det gjør vondt, men ingen blod. Kan du se det?
Krøller meg sammen. Prøver å fokusere,  men alt blir tåkete.
Jeg hører stemmer, ser ansikter.. Noen prøver å få kontakt.
Jeg nikker og smiler,  men jeg hører ikke hva de sier…Ikke i dag.

Det gjør vondt enda, kan noen hjelpe?
Jeg skriker, men det kommer ingen lyd. Er det derfor ingen hører?

Jeg legger meg litt til. Prøver å sove. Jeg tenker at i morgen blir det bedre.
Hver kveld, hver dag.
Håp!

Jeg åpner øynene, fremdeles i virkeligheten. Heldigvis.
Det er her jeg vil være.

Jeg drømmer meg bort, jeg smiler og ler.
Jeg kjemper.

Jeg er takknemlig for alt jeg har, jeg er glad.
Jeg er lei meg for alt jeg mister, jeg gråter.

Jeg gir aldri opp.
Jeg venter!

 

 

 

tusentankeriord

 

 

#håp #redsel #livet #livetmedME #smerte #gråt #ME 

Ensomheten i en tom kalender!

Hva har du gjort i dag da? -Vi tar den samme runden rundt middagsbordet hver dag. Fin måte å få et innblikk i hverandres hverdag. En etter en forteller barna og vi voksne om hvordan dagen vår har vært. Hva vi har gjort, hvem vi har pratet med, hvilke fag vi har hatt osv..

Innimellom kjenner jeg en klump i magen når det nærmer seg min tur. Jeg har ikke lyst å tenke på hvor lite jeg har fått ut av dagen. Hva skal jeg fortelle? 
Andre dager, er det litt lettere og jeg kan nesten ikke vente med å fortelle de andre. Små ting i hverdagene betyr plutselig så mye. 

 
At jeg har skiftet klær, fått i meg frokost og kommet meg fra seng til sofa? På en god dag til og med fått hengt opp noen klær eller best av alt, fått meg en dusj? Kanskje hatt besøk av en venn. 

Enkelte ville nok sperret opp øynene når jeg glad og fornøyd delte mine gjøremål for dagen, kanskje fordi de ikke skjønner hvor viktig det er for noen, hvor viktig det er for meg. Hvor godt det er å kunne fortelle i “runden” vår, at jeg faktisk har gjort noe annet enn å ligge i senga eller på sofaen.

At man har fått gjøre ting man aller helst skulle mestret hver eneste dag og som kanskje ikke andre tenker over at de gjør, at man har fått pratet med andre enn de som bor under samme tak. ( ikke at de er et dårlig alternativ altså.. ) Nye sanseinntrykk!

Å føle at man er en del av noe og et snev av selvstendighet.

Mestring! “

 

 

 

 

Enda en uke er godt i gang og vi er  klar for å møte den berømte hverdagen igjen!

Ny uke og nye muligheter! Yeey!  Nye bekjentskaper, steder og utfordringer. Jobb, skole, hverdagslivet. En helt ny og fersk uke som bare venter på å få banke på døren.

Noen gruer seg kanskje litt ekstra fordi det ble litt sent lørdagskvelden, eller tidlig om du vil, og brukte hele søndagen på sofaen foran TV og take away…. føler seg ikke helt klar, men syns likevel det blir likevel kjekt å komme i gang og jobbe  mot nye mål og en en ny helg der fremme.

 

 

 

 

Jeg vet ikke helt hva jeg føler om den kommende uka.

 

Jeg vet at dette er min hverdag og jeg gjør det beste jeg kan for å ha det så bra så mulig i livet mitt, til tross for begrensningene. 

Jeg elsker å le og jeg har verdens fineste gjeng som  jeg tror tvinger frem smilet på og som får meg til å være glad på dager jeg aller helst kunne tenke meg å skrike høyt. Det er jeg så utrolig takknemlig for. 

Likevel dukker det opp en følelse inni meg noen ganger.
En følelse som får frem en klump i magen, litt tristhet og faktisk kanskje litt sinne også.
En følelse som kan beskrives som både ensomhet og hjelpeløshet. Et savn.

 

 

Jeg savner verden der ute. Jeg savner menneskene, lydene og luktene.
Det er ikke slik at jeg aldri får muligheten til å tråkke utenfor døren, men gjør jeg det, tråkker utenfor døren altså, har jeg som regel et nøye planlagt gjøremål som venter.

En legetime, en behandling, apotek…

Det er planlagt og lagt inn i dagsplanen.
Jeg hviler før og jeg vet jeg må ha tid til å hvile etterpå. NØYE planlagt altså.

 

 

Jeg savner spontaniteten.
Jeg savner å være sjef over egen kropp.

Jeg savner å kunne sprette ut av sofaen, hive meg i bilen og sitte 3 timer hos en venninne og bare prate om alt og ingenting. 
Om den nye kjolen eller den fine neglelakken.

Jeg savner venninnene mine!

 

Jeg savner å sitte på en cafe, drikke en kaffe og se på folk suse forbi meg.
Alle ulike og unike på sin egen måte.

 

Jeg savner helgefølelsen etter en lang uke på jobb. Trangen etter å ha frihelg. En hel helg med FRIHET, der man kan bestemme akkurat hva man vil bruke tiden på og hvor man vil bruke den.

 

 

Jeg liker helgen.

Når fredagen kommer kjenner jeg en liten lettelse i kroppen.
Jeg gleder meg til å være sammen med mine.

Jeg gleder meg til å ikke være alene hele dagen, jeg HATER å være alene.
Problemet er bare alt det  helgen fører med seg.

Alt det ekstra , de små tingene jeg egentlig elsker, men som kroppen min  reagerer negativt på. Mer lyd, mer bevegelse i rommet resulterer ofte i utmattelse og dårlig form. Urettferdig!!!

 

 

Alle sammen rundt frokostbordet i pysjen, “sammenfrokost” , helgas høydepunkt for store og små. Å sitte der sammen med de menneskene som betyr mest i hele verden… LYKKE!

Tenk å måtte hvile etter frokost da?

 

 

Jeg klarer nok aldri helt å venne meg til dette nye livet…
Selv ikke etter alle disse årene..

 

 

Nå ligger en helt ny uke foran meg.

 

Når jeg ser i kalenderen min kjenner jeg plutselig den klumpen igjen.
Tomme dager, ingen planer.
Hvite ruter. 

 

 

Ensomheten i en tom kalender..

 

TusenTankeriOrd

Jeg hadde blitt gal hvis jeg skulle gå hjemme slik!

 

Så hyggelig at du faktisk har muligheten til å styre din egen hverdag. Så fint at du ikke står i en situasjon der du ikke har annet valg enn  å være hjemmeværende.
Så heldig du er som kan delta i rbeidslivet og være sosial når du selv ønsker.

Ikke alle har det!

Så fint at du kan utfylle dagene dine med det som opptar livet ditt og som er viktig for deg, MEN må du i samme slengen rakke ned på meg og mitt liv?

Jeg kan forstå at det høres veldig kjedelig ut å være 100 % frisk og rask, uten problemer med å komme seg rundt på egenhånd eller delta i arbeidslivet, men likevel måtte være hjemme uten noen form for planer eller aktiviteter, men skal jeg fortelle deg en liten hemmelighet?
For de aller fleste så er det faktisk ikke slik det henger sammen.

De har nemlig ikke noe valg.

For noen så handler det ikke om lange, late dager på sofaen.

Det handler om å gjøre det beste ut av den hverdagen man har.
Om den består av å være mye hjemme, så har det nok  mest sannsynlig sine grunner,  tror du ikke?

Jeg skjønner jo at du som frisk hadde gått på veggene, men hvis for eksempel jeg  skulle ført ditt tempo i hverdagen, så hadde det gjort meg mye sykere.

Veldig,  veldig mye sykere!

Jeg er ikke hjemmeværende på gøy fordi jeg liker det rolige sofasliterlivet.
Jeg er hjemme fordi jeg er syk.

” Jeg skjønner  virkelig ikke hvordan folk klarer det.  Jeg hadde blitt gal av å gå hjemme slik!”

Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt den setningen.
Skjønner ikke hvordan folk klarer å ha det slik?

Alvorlig?
Nei, du skulle bare visst!

Hvis valget hadde vært smertekramper, oppkast og ikke kunne tåle lyden av dem man er glad i, så hadde kanskje forståelsen vært litt annerledes?

Det å ikke kunne delta i den sosiale omverden,  ikke delta i arbeidslivet,  det å falle utenfor på alle områder… Det er jammen ikke enkelt skal jeg bare fortelle.
Det er stor påkjenning på mange måter. Ikke noe man velger.

Vet du hva noe av det vanskeligste er? At det er så mye meniger og lite forståelse rundt om.
Selv blant dem man i utgangspunktet ser på som nære og trygge.
Dem man kanskje trodde man skulle slippe å få høre det fra, men det er  jammen ikke alltid man slipper unna der heller.

” Ja, kanskje ikke deg da, men det er mange snyltere som lever på våre skattepenger“

– Jo takk, da så. Det fikk meg til å føle meg mye bedre.

Jeg tror ikke alltid de mener det vondt, men jeg syns likevel at folk burde stoppe opp og tenke seg om to ganger før de strør rundt seg av bemerkninger som dette.
Det kan rett og slett gjøre mer skade enn man tror.

Jeg feks,  jeg trenger ingen påminnelse fra andre på hvorfor jeg ikke er i jobb.
Tro meg, jeg kjenner det, føler det, og lever i det hver eneste dag.

Hele tiden.

Jeg gjør hva jeg kan for å få en så fin hverdag som mulig med de begrensningene jeg har og jeg er sikker på at du gjør det samme for deg og dine.

Det er bare det at dine løsninger og metoder muligens ikke ( ganske sikkert egentlig)  ville fungert hjemme hos oss.

Det er rett og slett fordi vi har ulike hverdager med ulike utgangspunkt  og utfordringer.

” Everyone is fighting a battle you know nothing about, so be kind,  always!”

Denne er fin å ha i bakhodet uansett hvilke situasjoner man møter på.
Slutt å sammenligne din egen situasjon og virkelighet med alle andre sin. Som regel så er den ikke i nærheten av sannheten.

Husk også på at ting ikke alltid er som du tenker eller tror. Det ligger som oftest mye mer bak hva man kan se ved første øyekast.

tusentankeriord

 

 

God påske!

Påskemorgen!
En fiiiin morgen.
Spesielt når jeg kan nyte noen timer oppe før resten av huset våkner til liv.
Påske minner mer om våren, våren og lysere og bedre dager.
Påsken fører med seg så mange fine farger, friske blomster og lange frokoster.

I dag overrasket jeg gjengen med ferske rundstykker, egg, og kakao til frokostbordet.
Det ble selvfølgelig masse stearinlys, påskekyllinger og for å vekke gamle barndomsminner, påskemorgen sangen i bakgrunnen.
Den vekker gamle minner altså og selv om mine egne barn ikke har helt det samme forholdet til den sangen, så hører den liksom med.

Etter frokosten ble det påskeeggjakt på ungene!
Jeg lå på sofaen og fikk med meg de små øyeblikkene da de suste forbi i full fart for å finne neste oppgave påskeharen hadde lagt ut.
Spenningen i øynene til minstemann var helt magisk. De gnistret nesten. 
Jammen ble det påskeegg på hele gjengen også. Til og med på mamma og pappa. Vi er heldige.

Da er det bare å legge seg godt til rette på sofaen, finne frem pleddet og nyte hjemmepåske med verdens beste!

God påske alle sammen!

TusenTankeriOrd

Redsel og håp

 

Redd for å ikke være god nok
være til stede
eller oppmerksom nok.

Frykten for å ikke kunne være med på ting
delta nok
følge med godt nok.

Følelsen av gå glipp av for mye
miste tid og øyeblikk
Ikke få med meg det viktige.

Hva om jeg ikke blir frisk
blir enda syke og svakere
mister mer og mer av meg selv.

Håpet gir meg mot til å stå på
ikke bare for meg selv
men de rundt meg som betyr mest

Håp som holder rundt meg
når jeg snakker meg selv ned
når jeg har vondt og er svak.

Håpet som fyller dagene med minner
når jeg får en god klem
når jeg smiler gjennom smerten.

Håpet som gir livsgnist
skaper minner og historier
lager smil og latterkramper.

Håpet holder meg i hånden
beskytter meg mot redselen
og viser meg alt jeg får til.

tusentankeriord

Påskefri…

 

 

Nå er det bare denne dagen  igjen på skolen for ungene.
Jeg kjenner det skal bli utrolig deilig med noen dager uten å måtte følge klokken til punkt og prikke… Bare ta dagene i vårt eget tempo.
Slippe å våkne til alarmer og heller la kroppen få styre det litt mer selv.
Passer meg veldig fint, passer oss egentlig alle fint, for jeg vet  om noen andre her i huset som gleder seg ekstra til å slippe å stå så tidlig opp.

Nå blir det to deilige uker fri. Det skal bli så godt.
Jeg merker det er mye lettere nå som ungene har blitt eldre og er litt mer selvstendig. 
Klart det var en utfordring da de var mindre og vi var alle hjemme i lengre perioder. Det var ikke alltid lett å få kabalen til å gå opp.
Det ble mye på mannen. Enkelt og greit.  Han gjorde det meste.
Unger, hus,  mat, handling…. Ja, alt! Da var jeg også på mitt dårligste og trengte mye hjelp selv, så i tillegg til alt han hadde fra før, hjalp han også meg mye. Er det rart han er min store helt?

Nå gleder jeg med til å nyte noen deilige dager sammen med dem, men først skal mor og minstemann i huset ut på en aldri så liten tur.
En vegg skal rives i huset og da bør jeg helst ikke være til stedet..  Så hvorfor ikke gjøre noe kjekt istedenfor? 
Vi skal besøke noen gode venner av oss noen dager og det gleder vi oss masse til.
En fin start på ferien.

Håper du får en fin påske uansett hvor du er.

TusenTankeriOrd

Vår ute, vår inne!

Nydelig vårvær i Bergen om dagen.
Byen bader i sol og temperaturen er absolutt ikke noe å si på.
I dag skulle den krype opp i 15 grader, til stor glede for ungene som har fått nye sykler og som har startet fotballsesongen. Gøy!
Jeg har hviledag,  så nyter fra sofaen i dag, men klager ikke av den grunn.
Har hatt fine dager med besøk av gode venner og da kan det være greit å lade batteriene litt…
Så får vi håpe det fine været varer til ungene har fri i påske og vinterferie.

Her i Bergen har de nemlig to uker ferie på rappen nå, ettersom de har slått sammen påske og vinterferie. 
Da blir det en lang god og etterlengtet ferie på ungene. 
Da håper jeg at batteriene er godt ladet opp og at solen skinner like fint som i dag, slik at vi får noen fine dager sammen….kanskje noen uten i solveggen med grilling av pølser også.

Når man ikke kan nyte våren ute så mye, må man lage vår inne.
Det sørger min snille mann for og kjøper blomster til meg.
Det gjør han faktisk veldig ofte, noe jeg setter stor pris på.
Det er noe med friske, velduftende og fargerike blomster… Og da spesielt tulipaner.  Jeg elsker det.
Se bare på de på bildet over her.
Var ikke de fine?
Litt annerledes type og utrolig fin farge. Kjempefine syns jeg.

Håper dere får nyte litt sol og vår.

– TusenTankeriOrd

Søndagsmodus

Jeg elsker søndager!
I alle fall slike som denne i dag.
Utenfor er det skikkelig ruskevær,  det regner sidelengs faktisk. 
Hele huset var stille når jeg våknet til liv. Jeg forflyttet meg forsiktig fra seng til sofa uten å lage for mye lyd…jeg elsker å sitte i sofaen å høre på stillheten,  men samtidig vite at alle er hjemme.

Kaffe! Selvfølgelig må man ha kaffe. Det hører med. Litt kaffe og litt stearinlys, BANG…. Perfekt Søndagsmodus fra sofaen.
Nå våkner de andre til liv en etter en og jeg gleder meg til å tilbringe en deilig søndag sammen med dem. 

I dag blir en fin dag.
Det vet jeg 💖

I den tykkeste tåke…

~ Selv i den tykkeste tåke, ser du alltid ditt neste skritt. ~

Det er nok litt tåkete hos meg om dagen. Faktisk mer enn på lenge.
Jeg vet hvorfor,  vet akkurat hvorfor….og det er helt greit.

Egentlig er det ikke greit.  Det er slitsomt,  vondt og utrolig utfordrende, men det orker jeg ikke forholde meg til nå.
Jeg har vært sint og bitter så mange ganger, det hjelper ikke. Det gjør det bare vondere.
Dette skjer om og om igjen og det vil fortsette å skje.
Straffen!
Nå rekker jeg ut hånden,  tar den på strak arm fordi jeg vet hva som venter meg.
På tross av flere ” det kan jo gå bra denne gangen”, ” du kan jo ikke vite det nå”, ” frisk luft er så deilig for deg”… Jeg vet jo hvor det bærer hen, jeg er ikke ny i gamet heller. 
Jeg biter det i meg fordi jeg vil.
Jeg biter det i meg fordi jeg vil leve og fordi jeg elsker å kjenne på friheten, på luften og være sammen med de som betyr mest.
Jeg bare må.
Koste hva det koste vil.

Jeg forbereder meg så godt jeg kan på det som venter meg utover dagen og kvelden. 
Det er akkurat som det bygger seg opp fra nederst i beina og vokser seg sakte men sikkert oppover.
Til slutt er det som at hele kroppen er i fyr og flamme og det er ikke på en god måte.
Man klarer nesten ikke bevege seg. Hele rommet snurrer.
Jeg ser ut som en alien her jeg ligger, men store solbriller og hørselsvern!
BRING IT ON!
Jeg ser mitt neste skritt! Jeg skal videre fra dette. Jeg nekter å bli redd.
Jeg skal samle sammen det jeg har av krefter,  jeg skal få kroppen i balanse, og tåken skal lette.
Jeg trenger bare litt tid. 

TusenTankeriOrd