Jeg prøver, jeg prøver virkelig. Jeg presser meg, utfordrer meg og søker etter svar. Jeg ler litt, gråter litt og starter på nytt. Leter over alt. Jeg ser hit, jeg ser dit og det føles som alt snurrer rundt. Klarer jeg hode fast?
Jeg står stille og kjenner etter, puster jeg? Tar hånden på brystet og hører dunk, dunk, dunk… Jeg lever. Klyper meg i armen, jeg drømmer ikke. Jeg lever, lever i virkeligheten.
Jeg ser bak meg, hva jeg hadde. Snur meg frem, hva får jeg nå? Legger meg litt ned for å hvile, bare bittelitt.
Går to skritt frem med svake føtter, et skritt bak med enda svakere.. Hva er det jeg ser etter?
Jeg gråter litt igjen, jeg vet ikke hvorfor. Jeg savner! Det vet jeg. Jeg blir redd. Jeg blir bekymret. Hva skjer nå?
Det gjør vondt, men ingen blod. Kan du se det? Krøller meg sammen. Prøver å fokusere, men alt blir tåkete. Jeg hører stemmer, ser ansikter.. Noen prøver å få kontakt. Jeg nikker og smiler, men jeg hører ikke hva de sier…Ikke i dag.
Det gjør vondt enda, kan noen hjelpe? Jeg skriker, men det kommer ingen lyd. Er det derfor ingen hører?
Jeg legger meg litt til. Prøver å sove. Jeg tenker at i morgen blir det bedre. Hver kveld, hver dag. Håp!
Jeg åpner øynene, fremdeles i virkeligheten. Heldigvis. Det er her jeg vil være.
Jeg drømmer meg bort, jeg smiler og ler. Jeg kjemper.
Jeg er takknemlig for alt jeg har, jeg er glad. Jeg er lei meg for alt jeg mister, jeg gråter.
“Hva har du gjort i dag da? -Vi tar den samme runden rundt middagsbordet hver dag. Fin måte å få et innblikk i hverandres hverdag. En etter en forteller barna og vi voksne om hvordan dagen vår har vært. Hva vi har gjort, hvem vi har pratet med, hvilke fag vi har hatt osv..
Innimellom kjenner jeg en klump i magen når det nærmer seg min tur. Jeg har ikke lyst å tenke på hvor lite jeg har fått ut av dagen. Hva skal jeg fortelle? Andre dager, er det litt lettere og jeg kan nesten ikke vente med å fortelle de andre. Små ting i hverdagene betyr plutselig så mye.
At jeg har skiftet klær, fått i meg frokost og kommet meg fra seng til sofa? På en god dag til og med fått hengt opp noen klær eller best av alt, fått meg en dusj? Kanskje hatt besøk av en venn.
Enkelte ville nok sperret opp øynene når jeg glad og fornøyd delte mine gjøremål for dagen, kanskje fordi de ikke skjønner hvor viktig det er for noen, hvor viktig det er for meg. Hvor godt det er å kunne fortelle i “runden” vår, at jeg faktisk har gjort noe annet enn å ligge i senga eller på sofaen.
At man har fått gjøre ting man aller helst skulle mestret hver eneste dag og som kanskje ikke andre tenker over at de gjør, at man har fått pratet med andre enn de som bor under samme tak. ( ikke at de er et dårlig alternativ altså.. ) Nye sanseinntrykk!
Å føle at man er en del av noe og et snev av selvstendighet.
Mestring! “
Enda en uke er godt i gang og vi er klar for å møte den berømte hverdagen igjen!
Ny uke og nye muligheter! Yeey! Nye bekjentskaper, steder og utfordringer. Jobb, skole, hverdagslivet. En helt ny og fersk uke som bare venter på å få banke på døren.
Noen gruer seg kanskje litt ekstra fordi det ble litt sent lørdagskvelden, eller tidlig om du vil, og brukte hele søndagen på sofaen foran TV og take away…. føler seg ikke helt klar, men syns likevel det blir likevel kjekt å komme i gang og jobbe mot nye mål og en en ny helg der fremme.
Jeg vet ikke helt hva jeg føler om den kommende uka.
Jeg vet at dette er min hverdag og jeg gjør det beste jeg kan for å ha det så bra så mulig i livet mitt, til tross for begrensningene.
Jeg elsker å le og jeg har verdens fineste gjeng som jeg tror tvinger frem smilet på og som får meg til å være glad på dager jeg aller helst kunne tenke meg å skrike høyt. Det er jeg så utrolig takknemlig for.
Likevel dukker det opp en følelse inni meg noen ganger. En følelse som får frem en klump i magen, litt tristhet og faktisk kanskje litt sinne også. En følelse som kan beskrives som både ensomhet og hjelpeløshet. Et savn.
Jeg savner verden der ute. Jeg savner menneskene, lydene og luktene. Det er ikke slik at jeg aldri får muligheten til å tråkke utenfor døren, men gjør jeg det, tråkker utenfor døren altså, har jeg som regel et nøye planlagt gjøremål som venter.
En legetime, en behandling, apotek…
Det er planlagt og lagt inn i dagsplanen. Jeg hviler før og jeg vet jeg må ha tid til å hvile etterpå. NØYE planlagt altså.
Jeg savner spontaniteten. Jeg savner å være sjef over egen kropp.
Jeg savner å kunne sprette ut av sofaen, hive meg i bilen og sitte 3 timer hos en venninne og bare prate om alt og ingenting. Om den nye kjolen eller den fine neglelakken.
Jeg savner venninnene mine!
Jeg savner å sitte på en cafe, drikke en kaffe og se på folk suse forbi meg. Alle ulike og unike på sin egen måte.
Jeg savner helgefølelsen etter en lang uke på jobb. Trangen etter å ha frihelg. En hel helg med FRIHET, der man kan bestemme akkurat hva man vil bruke tiden på og hvor man vil bruke den.
Jeg liker helgen.
Når fredagen kommer kjenner jeg en liten lettelse i kroppen. Jeg gleder meg til å være sammen med mine.
Jeg gleder meg til å ikke være alene hele dagen, jeg HATER å være alene. Problemet er bare alt det helgen fører med seg.
Alt det ekstra , de små tingene jeg egentlig elsker, men som kroppen min reagerer negativt på. Mer lyd, mer bevegelse i rommet resulterer ofte i utmattelse og dårlig form. Urettferdig!!!
Alle sammen rundt frokostbordet i pysjen, “sammenfrokost” , helgas høydepunkt for store og små. Å sitte der sammen med de menneskene som betyr mest i hele verden… LYKKE!
Tenk å måtte hvile etter frokost da?
Jeg klarer nok aldri helt å venne meg til dette nye livet… Selv ikke etter alle disse årene..
Nå ligger en helt ny uke foran meg.
Når jeg ser i kalenderen min kjenner jeg plutselig den klumpen igjen. Tomme dager, ingen planer. Hvite ruter.
Så hyggelig at du faktisk har muligheten til å styre din egen hverdag. Så fint at du ikke står i en situasjon der du ikke har annet valg enn å være hjemmeværende. Så heldig du er som kan delta i rbeidslivet og være sosial når du selv ønsker.
Så fint at du kan utfylle dagene dine med det som opptar livet ditt og som er viktig for deg, MEN må du i samme slengen rakke ned på meg og mitt liv?
Jeg kan forstå at det høres veldig kjedelig ut å være 100 % frisk og rask, uten problemer med å komme seg rundt på egenhånd eller delta i arbeidslivet, men likevel måtte være hjemme uten noen form for planer eller aktiviteter, men skal jeg fortelle deg en liten hemmelighet? For de aller fleste så er det faktisk ikke slik det henger sammen.
De har nemlig ikke noe valg.
For noen så handler det ikke om lange, late dager på sofaen.
Det handler om å gjøre det beste ut av den hverdagen man har. Om den består av å være mye hjemme, så har det nok mest sannsynlig sine grunner, tror du ikke?
Jeg skjønner jo at du som frisk hadde gått på veggene, men hvis for eksempel jeg skulle ført ditt tempo i hverdagen, så hadde det gjort meg mye sykere.
Veldig, veldig mye sykere!
Jeg er ikke hjemmeværende på gøy fordi jeg liker det rolige sofasliterlivet. Jeg er hjemme fordi jeg er syk.
” Jeg skjønner virkelig ikke hvordan folk klarer det. Jeg hadde blitt gal av å gå hjemme slik!”
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt den setningen. Skjønner ikke hvordan folk klarer å ha det slik?
Alvorlig? Nei, du skulle bare visst!
Hvis valget hadde vært smertekramper, oppkast og ikke kunne tåle lyden av dem man er glad i, så hadde kanskje forståelsen vært litt annerledes?
Det å ikke kunne delta i den sosiale omverden, ikke delta i arbeidslivet, det å falle utenfor på alle områder… Det er jammen ikke enkelt skal jeg bare fortelle. Det er stor påkjenning på mange måter. Ikke noe man velger.
Vet du hva noe av det vanskeligste er? At det er så mye meniger og lite forståelse rundt om. Selv blant dem man i utgangspunktet ser på som nære og trygge. Dem man kanskje trodde man skulle slippe å få høre det fra, men det er jammen ikke alltid man slipper unna der heller.
” Ja, kanskje ikke deg da, men det er mange snyltere som lever på våre skattepenger“
– Jo takk, da så. Det fikk meg til å føle meg mye bedre.
Jeg tror ikke alltid de mener det vondt, men jeg syns likevel at folk burde stoppe opp og tenke seg om to ganger før de strør rundt seg av bemerkninger som dette. Det kan rett og slett gjøre mer skade enn man tror.
Jeg feks, jeg trenger ingen påminnelse fra andre på hvorfor jeg ikke er i jobb. Tro meg, jeg kjenner det, føler det, og lever i det hver eneste dag.
Hele tiden.
Jeg gjør hva jeg kan for å få en så fin hverdag som mulig med de begrensningene jeg har og jeg er sikker på at du gjør det samme for deg og dine.
Det er bare det at dine løsninger og metoder muligens ikke ( ganske sikkert egentlig) ville fungert hjemme hos oss.
Det er rett og slett fordi vi har ulike hverdager med ulike utgangspunkt og utfordringer.
” Everyone is fighting a battle you know nothing about, so be kind, always!”
Denne er fin å ha i bakhodet uansett hvilke situasjoner man møter på. Slutt å sammenligne din egen situasjon og virkelighet med alle andre sin. Som regel så er den ikke i nærheten av sannheten.
Husk også på at ting ikke alltid er som du tenker eller tror. Det ligger som oftest mye mer bak hva man kan se ved første øyekast.
De siste dagene har det vært en del i media om det å føle seg mistrodd og utilstrekkelig når man havner utenfor arbeidslivet. Både TV2 Nyhetene, God morgen Norge og andre medier har kastet seg på debatten om hvorfor vi har så sterke meninger om ” den syke naboen”.
Mye av det som kommer frem og historer som blir fortalt er ting jeg kan kjenne meg så alt for godt igjen i. Som en av de som ble intervjuet sa: Når man får høre det nok ganger, ja da begynner man faktisk å tro på det selv.
Dette er en utrolig viktig debatt å få frem. Dette påvirker livene til folk hver eneste dag. Hvorfor er det egentlig slik at det er mer akseptert å være hjemme fra jobb med en forkjølelse enn det er om du har en kronisk sykdom som feks ME og faktisk ikke kommer deg ut av senga den dagen? Hvorfor sender man SMS til kollagaen med influensa, med ønske om god bedring, mens man til en annen kollega med Fibromyalgi bare himler med øynene når sykemeldingen kommer på bordet?
Disse såkaldte “usynlige” sykdommene, som for pasientene selv og ikke minst for familiene deres, slettes ikke er så usynlig, men veldig alvorlige og vanskelige sykdommer å leve med.
Jeg lever med ME hver dag. En forferdelig sykdom som sparker bein på deg uansett hva du har tenkt til å gjøre. Jeg har store smerter, har mye infeksjoner, en ekstrem utmattelse, hodepine, svimmelhet, kraftløshet, kvalme, listen er lang. Dette er min hverdag. Hver dag.
Jeg er heldig, fordi jeg ikke må ligge i et mørtk rom 24/7. Likevel lever jeg et veldig begrenset liv innenfor husets fire vegger. Jeg er utenfor innimellom, men det blir lengre og lengre tid mellom hver gang det skjer. Konsekvensen er så stor, straffen så hard. Jeg tåler mindre og mindre som tiden går. Slik har det blitt.
Det verste med sykdommen er likevel at den har så liten aksept rundom i samfunnet. Venner, naboer, bekjente. Man er så syk at man tror man skal stryke med innimellom.
Man trenger hjelp til å få i seg mat, dusje, de mest primære tingene i hverdagen.Ting folk ikke trenger å tenke over i det hele tatt. Ting jeg jeg hjalp andre med i min egen jobb tidligere, trenger jeg nå hjelp til selv. Hvordan tror du det føles?
Likevel er det noen som sitter utenfor og peker finger på deg og sier: DU er ikke så syk! Ta deg sammen. ME er ikke en ordentlig sykdom. Du er en naver. Snylter på staten! MINE skattepenger!
Det gjør så vondt og det er så ubehagelig!
Man later noen ganger at man klarer å riste det av seg, selv om man kjenner det litt likevel, men så kommer stikkene fra de personene du kanskje trodde kjente deg litt bedre. Som du trodde du kjente litt bedre.
Det bare raser sammen! Man klarer ikke mer.
Du står forran speilet, det er så vidt beina bærer deg. Du stirrer på deg selv og hører de samme kommentarene om og om igjen. “Ta deg sammen, Alle er vel litt trøtt innimellom, man blir jo trøtt av å sove så mye, naver” ” mine skattepenger ”
Til slutt stiller man seg spørsmålet: Burde jeg ta meg sammen? Kanskje jeg sover for mye. Er det hodet mitt det er noe galt med? De legene jeg har vært hos kan jo ta feil? De psykologene jeg har vært hos kan jo ta feil?
Du vet inderst inne at dette er helt galskap og at noen som virkelig hadde hatt kunnskap om hva dette egentlig dreide seg om ALDRI hadde kommet med slike uttalelser, men det går utover psyken og helsa og alltid måtte forsvare og forklare hele tiden.
Til slutt så har man nesten ikke mer å gi.
Jeg vil jo ikke at noen skal tro at jeg har valgt å gå hjemme for moro skyld. For late, frie dager hjemme i sofaen. Ingen kan vel tro at det er pga pengene? Isåfall så har de nok aldri motatt lønnsnipp fra NAV. Det er ikke til å bli feit av.
“Du skal være glad du bor i Norge, at du får noe i det hele tatt. Det er ikke alle som kan gå hjemme og motta lønn fra staten.”
For det første, jeg er takknemlig, jeg er takknemlig hver eneste dag. For at jeg åpner øynene, for hvert øyeblikk jeg får med ungene og for hver eneste ting jeg mestrer DEN dagen!
Jeg vet at vi er heldig her i Norge, men det betyr ikke at jeg skal gå rundt i takknemlighetsgjeld til resten av vennekretsen som er i jobb og betaler slatt, eller resten av samfunnet for den saks skyld.
Jeg følte veldig på det i starten, at jeg nærmest skyldte de en takk som var i jobb og som betalte skatt slik at jeg kunne motta lønn når jeg var hjemme. Sånn er det i dag. De som mottar ytelser fra NAV skal gå rundt med et stort smil og takknemlighetsgjeld til alle de som jobber og står på for å holde samfunnets hjul i gang, slik at sånne som oss, snyltere og nullere som meg selv som tydeligvis ikke er verdt en eneste krone, kan ligge på sofaen dagen lang og se Glamour og Hotell Cæsar.
Jeg tror det er andre som burde kjent på litt takknemlighet her. Hvis man åpner øynene litt bare.
Jeg har vært syk i mange år. I alle disse årene har jeg blitt fortalt at dette kommer til å bli bedre med årene. Du kommer til et tidspunkt der du driter i hva folk sier og rister det av deg, men NEI…. det blir ikke bedre. Det blir ikke finere, eller snillere av at jeg lukker ørene og snur ryggen til. Samfunnet blir ikke et varmere samfunn og mennesker blir ikke snillere med hverandre. Slutt å uttal deg om ting du ikke vet noe om! Still spørsmål, vær nysgjerrig, men ikke tro du eier sannheten.
Slutt å døm andre på bakgrunn av hva du ser et øyeblikk eller to og for guds skyld, la naboen få leve i fred!
Til dere andre. Fortsett å spre kunnskap. Vi trenger det. Samfunnet trenger det!
Jeg leser nesten aldri blader, men nå vil jeg gjerne komme med en anbefaling. Kamille nr 5, 22 februar 16 kan du lese de sterke historiene til Heidi og Cathrine som begge to lever med kronisk sykdom. Artikkelen heter: alt vi ikke ser…
” Vi ser bare ordet NAV, men vi ser ikke skammen over å føle seg mistrodd og utilstrekkelig. Cathrine og Heidi skildrer ærlig hvordan det oppleves å stå utenfor arbeidslivet. “
Flotte og tøffe jenter som deler sine historier med oss på denne måten. Her tror jeg desverre alt for mange kan kjenne seg igjen i hva som blir beskrevet, meg selv inkludert.
Alle kommentarene, spørsmålene og skepsisen man møter når man lever med sykdommer som ikke er fullt så synlig, gjør noe med deg over tid. Man vil jo selvfølgelig ikke la seg påvirke og man vet jo at man ikke burde, men sannheten er at man er bare et menneske…. Og når et menneske får høre en ting nok ganger, så skjer det noe med kroppen som ikke alltid er helt bra!
Dette burde folk tenke over, dette burde du tenke over neste gang du diskuterer hvor fint naboen har det, som sitter å drikker kaffe på terrassen for dine skattepenger. Ting er sjelden og aldri slik det ser ut til fra utsiden.
Sånn! Da kan du bare fylle ut denne og levere den inn til meg når den er signert. Jeg kjenner jeg får en stor klump i magen og kikker bort på mannen. Han smiler forsiktig, nikker bekreftende og prøver å gjøre meg rolig. Han ser at jeg strever med å holde tårene tilbake. Han vet at jeg har gruet meg til dette.
Hvorfor er det så vanskelig? Signerer jeg papirene, så har jeg på en måte underskrevet på at jeg ikke klarer meg selv lenger. Da har jeg sagt meg enig i at noen andre må komme inn i huset mitt og hjelpe meg med å få dagene til å gå rundt.
Så heldig vi er som har den muligjeten. Jeg skulle følt takknemlighet og ydmykhet. Jeg gjør jo det også….litt, men jeg lyver hvis jeg sier at jeg ikke føler det som et nederlag også. Jeg klarer ikke ta vare på familien min. Jeg klarer ikke ta vare på meg selv. Jeg trenger hjelp!
Tankene svirrer rundt i hodet. Hva skjer fremover nå. Hvem kommer inn her. Gjør h*n det på vår måte med våres rutiner? Hvordan kommer barna til å reagere? Får vi i det hele tatt innvilget noe hjelp? Trenger vi det nok? Vi går en spennende tid i møte.
Mest sannsynlig så kommer det til å gå bra. Kanskje det til og med kommer til å bli bedre. Jeg trenger bare litt tid til å venne meg til tanken.
.jpg)
