Barnslig glede og helg med mine

Jeg skulle bruke dagen til å hvile, samle sammen hver eneste krefte i kroppen.
Problemet er at når jeg gleder meg til noe eller skal overraske noen, da blir jeg akkurat som et lite barn. Jeg klarer ikke roe ned kroppen.
Jeg overgleder meg på en måte.

Håpløs.

Det trenger ikke være så mye heller, men når man ikke får muligheten til de store utskeielsene, blir hver minste lille glede i hverdagen veldig viktig.
Spesielt når det gjelder barna.

I dag, mens de har vært på skolen, har jeg pakket badetøyet og gjort alt klart. Først blir det et måltid, det beste de vet, ostehorn og sjokomelk. Så går turen til terapibadet som ikke ligger så veldig  langt unna.
Vi skal kose oss sammen.
Det er noe av det kjekkeste de vet, bade i det varme, deilige vannet.

Sist men ikke minst.
I kveld blir det taco og film.
Alle samlet til helg.
Kan det bli bedre?

Nyt øyeblikkene. Det er dem det er flest av. God helg.

tusentankeriord

#glede #helg #barn #overraskelse #livetmedME #ME

Fokuser på det negative!

Det er ofte mye  storm rundt NAV.
Folk er missfornøyd med hvordan de blir møtt, håpløs lang behandlingstid og kunnskap/kompetansen de har ift pasientene de møter.

Jeg kan skjønne at det å jobbe i NAV er en vanskelig og krevende jobb og vi må jo selfølgelig tro at de aller fleste som jobber der, faktisk er interessert i å gjøre jobben sin på best mulig måte til en hver tid. Både for seg selv og brukerne.

Likevel føles møte med NAV vanskelig og nedverdigende for veldig mange.

 

 

Uansett, det jeg skal skrive om nå handler lite om behandlingstid og byråkrati, men mer om fokus og følelser rundt møte med NAV.

 

For en stund  siden pratet jeg med en mamma som hadde et barn med en alvorlig diagnose. Et handicap som vil følge dem resten av livet. Kan ikke vokses fra eller forsvinne. 

Selv om min egen hverdag er annerledes og på mange måter og  ikke kan sammenlignes, var det likevel mye av det hun sa jeg kunne kjenne meg godt igjen i.

 

” Ikke fortell om det du kan”

Dette er noe jeg selv har hørt flere ganger. Hos NAV skal fokuset være på alt man ikke klarer.

Selvfølgelig forståelig at det må komme helt klart frem i en begynnende prosess, men det er redselen for å si noe positivt jeg vil frem til her og siden mange er i nav-systemet en god del år, blir det en evig påminnelse om hvor dårlig stilt man er, hva man trenger hjelpe til og hvor belastende det faktisk er for de pårørende og samfunnet rundt .

 

Gang etter gang må man sitte å repetere for andre og seg selv hvor dårlig det faktisk står til. 
Tro meg, det er ingen god følelse og man forlater ofte slike møter ganske nedtrykt og sliten.

Mange får også ny saksbehandler titt og ofte, noe som igjen fører til at de må starte helt på nytt om og om igjen.  
En stadig påminnelse om hvordan livet plutselig endret seg til det vanskelige og ukjente.

 

” Fokuser på det negative”

 

Hvorfor skal det være slik? Hvorfor skal man ikke ha muligheten til å fortelle om en god dag, en fin opplevelse uten frykten for at det kan bli brukt imot deg?

Når man gang etter gang, uke etter uke, år etter år, må snakke om hvor forferdelig vanskelig ting er så er det ikke rart folk gruer seg til disse møtene.

Har ikke syke mennesker eller mennesker med handicap lov til å opplyse om mestring, lyspunkt og fine øyeblikk uten at det skal kunne bli brukt mot dem? 

Uten at jeg skal skrive at jeg har vært svært missfornøyd med mine egen opplevelser av NAV, så kan jeg  si at jeg har hatt mine ubehageliger opplevelser.

 Jeg har hatt klumpen i magen,  jeg fått det samme spørsmålet mange ganger , som om at de ikke riktig ville tro på meg første eller fremte gangen jeg svarte.  Jeg har grått flere ganger . 

Er du like dårlig enda? Finnes det ingen tegn til bedring? Sa du ikke at du hadde vært på cafe med en venninne?

Det er utrolig slitsomt å hele tiden måtte forklare og forsvare den vanskelige situasjonen man er kommet i.

Å være voksen, men føle seg mindre enn noen.

Man prøver å henvise til legeerklæringer og gjentar seg selv på det  man har snakket om så mange ganger før.

Man føler seg liten. Til bry.
Man kjenner klumpen i magen og det er en påkjenning å stadig måtte  minne seg selv på hvordan hverdagen har blitt.

Ja, innimellom trenger jeg hjelp til dusj og hårvask, men jeg vil gjerne også ha muligheten til å kunne fortelle om  de gangene jeg faktisk klarer det selv. 
Hvorfor skal mitt møte med NAV tvinge meg til å ikke kunne fortelle om det? 
Selv om man er syk og har fått en del endringer og utfordringer i livet, betyr det ikke at man hele tiden skal måtte tåle å bli påminnet hvor forferdelig det er.

Ting er vanskelig nok som det er og man trenger de gode dagene for å kunne mestre de dårlige.
Slik er det vel for alle, syk eller frisk?

Jeg vil ikke  fokusere på det jeg ikke klarer og ikke kan gjøre.
Jeg vil bruke tiden min på det jeg kan og mestrer.

Jeg trenger det for å overleve!

 

tusentankeriord 

 

#mestring #negativ #positiv #NAV #livet #hverdag #ME #myalgiskencefalopati #mecfs #fibromyalgi 

En krevende dag!

 

 

For en dag!

Det skal liksom ikke så mye til fra før , før at alt blir litt sånn karusell, men i dag har det vært skikkelig berg og dalbane.

I morgen skal jeg på en ganske viktig undersøkelse på sykehuset, ettersom jeg har hatt  store problemer etter en operasjon, og i den forbindelse har jeg både måtte være helt uten mat og i tillegg få i meg 2 liter ( på rundt en time)  lakserende veske som rett og slett smaker høgg! Det med 1 time hadde jeg ikke sjans til. Jeg brakk meg allerede etter et glass og magesekken skvulpet og var skikkelig ekkel.

 

For der første så er det å få i deg så mye veske på så kort tid ( egentlig uansett) en nærmest umulig oppgave. Når det verken smaker godt og man blir kvalm og uggen etter de første slurkene, så er det rett og slett ganske energikrevende å gjennomføre.

For det andre, når man ikke har fått i seg noe mat, hjelper det verken på krefter eller humør og man merker gradvis utover dagen at dette blir en tøff oppgave.

Jeg vet det ikke er lurt, men jeg har allerede begynt å lure på konsekvensen av dette. Hvordan blir dagene etter? 

Selv om jeg vet at dette må gjennomføres, så lurer jeg på, finnes det virkelig ikke andre måter å ( beklager detaljer) tømme tarmen enn 2 liter (!!!) avføringsmiddel? For meg som knapt får i meg drikke om dagen er dette et kjempeproblem og jeg tviler på jeg er alene om å ha det slik.

 

I hele ettermiddag og kveld har jeg ligget under varmeteppet og varmeponcho på full styrke. Jeg verker over alt, fryser og kroppen er helt klam. Jeg kjenner at dette er noe den takler dårlig. 

Selv om jeg vet at jeg får medisiner i morgen, så gruer jeg meg skikkelig til selve undersøkelsen. Mest fordi jeg allerede er helt på felgen og vi ikke er halveis en gang. 

I morgen på denne tiden er det overstått og jeg ligger forhåpentligvis og sover søtt i sengen min til lading.

I natt vet jeg ikke hvordan det blir med søvn, men jeg skal prøve litt likevel.

God natt☆

 

tusentankeriord 

 

 

#fatigue #smerter #utmattelse #sykehus #ME #fibromyalgi #myalgiskencefalopati #undersøkelse  #søvn #vente #godnatt

 

 

Blåmandag

 

 

Og denne Mandagen skulle jeg få kjenne melkesyra etter  helga.

Nå har jeg virkelig fått min “straff” for å ha levd litt for “normalt” den siste tiden og det er jo selvfølgelig selvforskyldt .

Jeg må jo innse at jeg ikke kan drive på slik og det burde jeg har lært til nå.

Hvis jeg ikke vil bli innelåst i dette huset for alltid, er det på tide å planlegge litt bedre, ta det mer med ro og rett og slett slappe helt av. LYTTE TIL KROPPEN! 

HVEM er så idiotisk å legger dusj og tur ute med familien   ( 1 time ) innenfor samme dag? Herregud.  Så fortjent smell liksom.

Nei, da får man bare ta det som kommer.

Burde virkelig  kurset meg i å lage handlingsplan fra Mandag til Søndag som  inneholder hvile, stell, mat, aktivitet og alt som må til for å unngå disse avikene som disse dagene har medført.

Forrige uke kræsja  alt når jeg både spiste frokost og  ikke hadde ro i ræven til å holde meg unna legetime den dagen.

Jeg bare MÅTTE bare gå liksom, på tross av at formen var elendig. Jeg klarte ikke la være. 

Tenk, noe så unødvendig som frokost da? Jeg kunne jo bare latt være å spise så mye frokost, så hadde ikke fordøyelsen tatt knekken på de kreftene jeg hadde jeg  spart til legeturen….og legen, OMG!!! Den blodprøven kunne jo helt sikkert bare mannen tatt istedenfor.

Nei, jeg kan takke meg selv for at jeg ikke kommer meg på beina når jeg er så uforsiktig hele veien.

Ikke gå ut, ikke gå til lege, spise mindre, holde meg heeeeelt i roooooooooo!

Nå må jeg virikelig begynne å skjerpe meg.

Denne uken skal jeg være mer nøye og planlegge det mye  bedre.

Noen ganger skulle jeg ønske jeg ikke var så impulsiv og spontan av meg.

Etter en uke uten hårvask feks,  så får jeg plutselig en helt inderlig  trang til  å vaske håret? Galskap! Er det noen som kjenner seg igjen? 

 Er jo ikke rart man aldri kommer seg på beina. 

Jeg skyver visst unna at jeg er syk og presser frem “friske og aktive” meg.

Hårvask trenger man vel ikke en gang i uka? 

 

 

 

I går fikk jeg pekefingen av mannen  og jeg skjønner han faktisk.

Jeg er enig i at jeg overdriver noen ganger og at jeg gjør for mye.

Han merker det nok ekstra godt når kroppen sier stopp og jeg blir liggende i dager.

 

Jeg skjønner ikke hvorfor jeg gjør det når jeg vet hvordan jeg reagerer slik som jeg gjør.

Det er så mye jeg har lyst til.

 

Nå er det “pauseknappen” på fremover og alt skal planlegges bedre.

Alr som kan gjøres enklere, skal gjøres enklere.

Alt som ikke er nødvendig å gjøre, skal jeg droppe og jeg skal kun bruke energi på det jeg må.

 

Jeg skal bli mye flinkere!

Jeg vet jeg må øve, men jeg skal få det til.

Og jeg begynner allerede nå! 

 

Ønsker dere alle en fin uke.

Ta vare på dere selv!

 

tusentankeriord 

 

 

 

#helse #fatigue #ME #MEstring #fibromyalgi #smerte #aktivitetstilpasning #energiøkonomisering #myalgiskencefalopati

Bursdag og hjemmelagde gaver fra hjertet

 

Enda et år har gått. Enda en bursdag.

Jeg våknet av små skritt som listet seg inn på rommet, stille og forsiktig samlet de seg rundt senga mi med rykende varm kaffe og 3 buketter med roser i nydelige farger.

Jeg elsker friske blomster. Lukten, friskheten… 

 

De er tålmodig, venter spent. Har gledet seg mer til denne dagen enn noen andre. Minstemann har til og med tellet dager. 

At jeg ikke kommer ned til frokost går helt fint, vi tar lunsj litt senere istedenfor. De er strålende fornøyd. De fineste jeg vet! 

 

De blir enda mer spente, gleder seg enda mer til å vise. Gaven som som de har jobbet lenge med. Jeg aner ingenting. 

Helt siden jeg var liten har jeg drømt om mitt eget dukkehus og for litt siden fikk jeg endelig kjøpt et brukt på nett. Nå er målet å prøve å møblere og fylle det opp, slik at det en gang kanskje kan bli akkurat slik jeg så for meg det skulle bli da jeg var liten.

Første bidrag ser dere på bildet her. Guttene har laget hagemøbler av ispinner. Er de ikke helt fantastisk?

Jeg ble så imponert og stolt! 

De fineste hagemøblene jeg har sett og kunne ikke tenkt meg noen andre. Passet perfekt i huset. ❤

Jeg fikk kake med lys, lukket øynene, blåste og ønsket meg noe. 

Kanskje året som kommer blir det beste noensinne? ❤

 

Ha en fin dag og uke.

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

#mandag #bursdag #ME #fibromyalgi #dukkehus #kreativ #hjemmelaget #kake #ønske #myalgiskecefalopati 

Jeg skjønner at livet med meg innimellom er vanskelig å leve!

 

 

 

Han vil ikke høre snakk om det og har sagt det flere ganger før.
Jeg tror det han sier, av hele mitt hjerte, men likevel så er redselen der.
Redselen for at han en dag skal gå lei , pakke sekken sin og dra.

 

Jeg skjønner at livet med meg innimellom kan være vanskelig å leve.

– Det er kona mi du prater slik om, pleier han å si strengt til meg! Han tuller ikke når han sier det heller.

Han hater når jeg snakker meg selv ned, eller når jeg snakker oss ned. For det er jo faktisk det jeg gjør.

Jeg hater det jeg også og jeg mener ikke å gjøre det heller,  men uansett hvor mange ganger han har lovet at vi skal bli gammel sammen, så kan jeg ikke la være å tenke på om han en dag går lei av å ha en kone som fungerer så dårlig og som bare fortsetter å bli svakere.
Jeg kan ikke la være å tenke på om han innimellom ønsker seg vekk fra dette sykdomsmaset og at han heller ønsker seg en frisk jente han feks kan ha  med seg  på konserter, slik vi bestandig gjorde før.

Jeg kan ikke hjelpe for at jeg innimellom tenker og undres om han lever her fordi han føler at han må? Fordi han ikke har hjerte til å gå fra sin syke svake kone…..enda??

Jeg vet jo at det ikke stemmer. Tror jeg. Håper jeg.
Jeg vet jo det!
Når jeg skriver dette, kjenner jeg  klumpen i magen, men det må ut av systemet likevel.  Det må ut før det forpester hele meg.

Er det min kjærlighet til han som øker redselen for at dette kan skje?

Eller kanskje fordi jeg innerst inne også ville hatt en viss forståelse for det, hvis det skulle vært et faktum? Det eneste jeg vil er jo å være den friske jenta som kan være med han over alt?

Er det sykdommen, smertene som får meg inn på disse tankene?
Eller er det hans kjærlighet ovenfor meg?Hvordan han står på hver eneste dag, i hver eneste situasjon og hver eneste kamp sammen med meg,  uten å faktisk ønske seg et annet sted?

Er det fordi jeg ser at  vennegjengen blir smalere og smalere, og selv de “tetteste” vennskapene blir det store avstander imellom? Vennskap man trodde skulle vare livet ut.

 

 

 

Du kommer inn døren, ivrig og glad. Bare MÅ vise meg noe.
Du rekker knapt ta av deg skoene før du legger deg ned på sofaen sammen med meg.
Et bilde av et bittelite hus, nær stranden, en liten hage…
Du ser på meg, smiler.

Der skal vi bli gammel, sier du  og jeg blir varm i hjertet mitt.

 

 

Han planlegger fremtiden sin med meg! <3

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

 

Vårtegn gjør meg glad!

 

 

Vi har kommet til Mars. 

Første vårmåneden og kanskje den BESTE syns jeg. Små vårtegn titter opp, strekker seg frem og kjemper mot kong vinter som rister fra seg siste rest i ny og ne.

Likevel, våren vinner mer og mer  frem og tegnene blir tydligere og tydligere. Det bringer frem et lite håp i meg hvert eneste år. Det er noe med denne tiden som er så fint. Noe nytt og friskt på en måte. 

Jeg er heldig som bor slikt til at jeg både har sjø, skog og vann i umiddelbar nærhet.

Selv om jeg ikke får benyttet meg av naturen slik jeg gjorde før jeg ble syk og slik gjerne andre gjør, i form av fjellturer ol, så finner jeg likevel en helt spesiell ro og glede når jeg bare kommer meg ut i naturen. 

Om jeg bare sitter ute og hører på alle lydene en gang i blant. Ser alle de fine fargene. Kjenner den deilige luften. 

Jeg fikk en slik tur ut med ungene her om dagen og tenkte jeg ville dele litt av opplevelsen med dere. 

Bare se og hør på dette deilige klippet under. 

BREljXWgsC7

Dette er noe av det beste jeg vet. Lykke rett og slett! Jeg kunne sittet slik og hørt på bekken i timesvis hvis jeg bare klarte.

Sildrene vann, tegn på vår som renner avsted. Snø som smelter. Er det ikke fint? 

Vi kjørte avgårde et lite stykke fra der vi bor, til en parkeringsplass.

Der har vi tilgang til all den fantastiske naturen av sjø, trær, og skog.

Benker og bålplass i umiddelbar nærhet slik at man kan ta en kopp kakao og en sjokoladebit, for det er selvfølgelig helt nødvendig. ☺ Det beste av alt, fantastisk utsikt så langt øyet kan se.

 

Våren gjør meg på ingen måte friskere, men vet dere, den gjør meg gladere. Den gjør meg så utrolig mye gladere og lettere til sinns….og det hjelper utrolig mye. 

Jeg har begynt å glede meg til å få frem hagemøblene, til å få en koselig krok på terrassen, til ungene kommer inn med markblosmster i fine farger…. 

 

 

Vinteren kan bety ekstra  tøffe måneder  for mange , inklusive meg selv, og for min del innebærer det også mye smerter og lange ensomme dager. Ettersom det er vanskelig å komme seg  ut av huset og delta på sosiale aktiviteter  gjør det heller ikke dagene lettere. 

 
Noen ganger så er det ikke så mye som skal til for å kjenne et lite håp, få frem et smil eller kjenne på  litt ekstra  hverdagsglede.

 

Små fine øyeblikk som gjør hverdagen litt lettere å leve.

 

tusentankeriord 

 

 

#vår #vårtegn #sjø #video #skog #glede #smågleder #natur #ut 
 

 

 

Første svar fra Stortinget

 

 

 

 

Hei alle sammen. 
Her kommer en liten oppdatering.

Som skrevet i går, ble det sendt ut en rekke mailer både til Statisminister, forskjellige departementer og stortingsrepresentanter. 
Vi håpet jo selvfølgelig på rask reposns, men at vi skulle få svar allerede samme kvelden hadde vi kanskje ikke helt forventet oss. 

Vi ble heller ikke overrasket når vi så at svaret kom fra Karin Andersen. 
Vi har sett henne tidligere engasjere seg for lignene saker håper derfor vi kan få henne med på laget til å legge press på regjeringen slik at de vil ta en konsekvensvurdering og forhåpentligvis se galskapen i dette. 

Som Karin Andersen skrev i mailen til oss, Ikke rart flere blir fattige! Det er desverre akkurat slik det kommer til å blir. 

 

“For 2017 anslår regjeringen at i gjennomsnitt 100 500 husstander vil mota bostøtte hver måned. I 2015 var det 107 300, altså flere tusen færre på ett år. Bostøtten ble lagt i 2009 med mål om at 150 000 skulle få bostøtte. Vi er milevidt unna det målet. Samtidig med at færre får bostøtte,  boutgifter steget kraftig og befolkningen økt 250 966 fra 2012 til 2016.  Det henger jo ikke på greip.
  

Regjering bruker mindre på bostøtte i 2017 enn både i 2010, 2011 og 2012. Regjeringen  sier at de bruker 3 milliarder på bostøtte nå og det stemmer, men beløpene var altså høyere før, noe Regjeringens egne dokumenter viser. Å framstille det som en bedring er rett og slett forsøk på bløff.

 

Husbanken forteller i sin årsrapport for 2015 hva årsaken er:

..boutgiftene øker betydelig mer enn økningen av bostøtten, samtidig som gjennomsnittsinntekten går ned.”

 

Videre forteller Karin Andersen at SV har foreslått at botøtten må bedres slik at den tetter gapet som Husbanken påviser og at bostøtten justeres hvert år for å holde tritt med boligprisutviklingen og inntektsutviklingen til de som trenger bostøtte.  Hun forteller at forslaget  ble nedstemt av Høyre og FRP  .

 

Andersen mener at den  største  gruppa som har mistet bostøtte er uføretrygdede.

Vi håper at Karin Andersen vil engasjere seg videre i denne saken og sammen med oss legge press på politikerne og regjeringen slik at vi kan få en slutt på urettferdigheten. 

Inntektsgresen på bostøtten MÅ økes!

 

 

Signer kampanjen ved å TRYKKE HER