DON’T QUIT!

 

 

DON’T QUIT!

 

When things go wrong as they sometimes will,

When the road you’re trudging seems all uphill. 

When the funds are low and the debts are high

and you want to smile, but you have to sigh. 

When care is pressing down a bit-

Rest if you must, but don’t quit!

 

Life is strange with twist and turns,

As everyone of us sometimes learns.

And many a fellow turns about 

When he might have won had he stock it out.

Don’t give up thugh the pace seems slow.

You may succeed with another blow.

 

Often the goal is nearer than it seems,

To fair and faltering man. 

Often the struggler has given up

When he might have captured the victor’s cup.

And he learned to late when the night came down

How close he was to the golden crown. 

 

Success is failure turned inside out-

The silver tint of the clouds of doubt.

And you never can tell how close you are

It may be near when it seems afar.

So stick to the fight when you’re hardest hit –

Its when things seems worst that you mustn’t quit! 

 

 

#myalgiskencefalopati #helse #kjempe #smerte #fibromyalgi #håp #drømmer 

 

 

Ikke for alltid, men på ubestemt tid.

 

 

 

 

Så, jeg våkner og kjenner at det lille håpet jeg hadde om en bitteliten utflukt i parken som ligger like ved huser vårt må utgå. 

Jeg trodde det i går, jeg visste det i natt og var ikke i tvil da jeg våknet i dag. 

Det må utgå. 

Selv om gjengen ikke hadde noen anelse om hva jeg hadde i tankene, ble det et aldri så lite nederlag inni meg.

Jeg hadde ( nok en gang ) lagt litt for mye i dette og tenkt ” når” dette skjer og ikke “om” dette skjer.

Typisk meg! 

Så, etter å ha kjent etter hvor kjipt livet egentlig kan være innimellom, bestemte jeg meg for å prøve å komme meg ned på sofaen i alle fall. Gjengen hadde for lengst startet dagen og jeg jeg hadde egentlig en stor trang til å ha de litt nær i dag. 

Så når jeg endelig  kom meg ned, til nystekte vafler og kaffekoppen… til smilende ansikt som lyste av kjærlighet. 

Skuffelsen over turen i parken ble glemt og hallo, det er jo ikke slik at det utgår for alltid. Den er bare utsatt, på ubestemt tid.

Akkurat i dag ble den byttet ut med et annet fint øyeblikk. Ikke helt som jeg hadde tenkt, men dog et fint øyeblikk. 

 

Jeg må bare hvile litt til, skynde meg sakte og Ikke gi opp. 

God Lørdag alle sammen. 

 

Tusentankeriord 

 

 

#Håp #helse #ME #myalgiskencefalopati 

På vei oppover, håp og helg!

 

 

 

 

 

Etter flere uker,  i skikkelig elendig form, kjennes det godt å kunne forflytte seg fra senga og ned i stua i litt tidligere om morgenen.

Bare det å ta på seg vanlige klær, noe annet enn pysj  og tights. Få seg en kaffekopp før langt ut på ettermiddagen. 

 Lese nyheter uten å føle man er på tivoli etter 30 sekunder og at man må kaste opp.  Prate med ungene og ha den ” normale ” starten på dagen… Man setter så utrolig pris på det!

 

Selv om jeg fortsatt  kjenner meg utrolig  sliten og har melkesyre  i hele kroppen, kjenner jeg meg likevel bedre enn hva som har vært tidligere. Jeg bare håper kurven  fortsetter å stige og jeg vet jeg må skynde meg sakte nå.

Når man har lagt så lenge og ikke  vært utenfor døren eller i form til noe på lang tid er det fryktelig lett for å overdrive veldig når man kjenner at det kommer litt krefter tilbake. Det gjør ikke annet enn å føre deg tilbake til elendigheten, så her er det viktig å være kritisk til hva man velger å utsette seg for slik at man bruker tid til å bli sterk nok til å tåle litt mer.

 

Jeg er utrolig glad for å kjenne at det kanskje letter litt i kroppen og siden det har meldt så bra vær i helgen ( og hvis formen fortsetter å øke) så hadde det vært så GULL å overraske gjengen med en liten picnic ved en park vi har bare 1 min kjøring fra der vi bor. 

Vi har ferdige boller i frysen,  så kan vi blande saft og ta med oss brød til å mate fuglene med.Høres perfekt ut. JEG VIL UT!

Ungene stortrives der nede. 

Jeg vet jo at jeg ikke kan si noe til dem nå fordi da hadde dem nok blitt veldig skuffa hvis det ble avlyst, men jeg tenker at i dag er det jo Torsdag og hvis vi tenker Lørdag eller Søndag, så er det jo kanskje håp? Så er det jo heldigvis  kort vei hjem om det blir for mye.

Åååh, det hadde vært fint! 😊

 

SÅ….siden det er Torsdagsmorgen,   jeg allerede har kommet meg til sofaen og fått kaffe , så  tenker jeg at dagen i dag ikke blir så aller verst. 

 

Nå skal lade batteriene og spare der jeg kan slik at jeg kanskje klarer å komme meg ut med gjengen i helgen. 

Det hadde vært fantastisk! Håper!

 

 

Ønsker dere alle en riktig fin dag.

Tusentankeriord 

 

 

 

 

#Håp #helse #myalgiskencefalopati #ut #smerter 

Mine hverdagshelter!

 

 

 

 

Det er helt umulig å vite.
Umulig å vite hva neste dag bringer, hva neste time eller minutt har med seg.


Akkurat nå er det midt på natta og jeg  ligger  i senga og hører på vinden som rasler i veggene  utenfor. Ikke for mye slik at det er ubehagelig med lyder,  i kveld går det  fint.


Jeg bare ligger her, kjenner det dunker ut i fingertuppene og vinden blir nesten en distraksjon fra smertene et lite øyeblikk. 

 

Mens jeg ligger der og hører etter tar jeg hånden til mannen min, jeg tror han sover… jeg tenker høyt: Lurer på hvordan livet vår hadde vært om jeg ikke ble syk. 

” Du tenker for mye!” sier mannen plutselig. Nesten som om at  han hadde hørt det jeg tenkte.

Jeg kniper hånden hans uten å si noe og vet at han kjenner meg alt for godt.


Jeg gjør kanskje det, tenker for mye.


Når jeg ligger her og ser i taket om dagen og kveldene,  så begynner karusellen å gå.
Noen ganger frustrerte og sinte tanker, andre ganger litt mer fine,  stolte og også  de fylt av håp og forventninger.

Hver kveld tenker jeg på hvordan jeg tror morgendagen blir , men nesten aldri blir det slik.
Nesten alltid dukker det opp helt andre ting en må ta hensyn til og prioritere først.
Mat, dusj, hvile… Så er dagen over, atter en gang.

Nå før jul, skjedde det så mye og atter en gang  ligger vi antagelig øverst  på avbudslista når det gjelder invitasjoner.


Avslutninger, julebord, juletreff og alt som er. Det mangler ikke på påminnelser om hvor dårlig det står til og hvor lite man faktisk får med seg.


Vanligvis er dette noe jeg ville  brukt mye tid og  og tanker på. Ikke på en god måte. Man føler seg utilstrekkelig og man kjenner veldig på det at sykdommen tar over det meste i livet. Man er i tillegg redd for å ikke bli invitert igjen. Var dette siste gang?

 Det er utrolig tøft.  Spesilet når man samtidig skal forklare en  annen part hvorfor man ikke dukker opp gang på gang.


 I år er det annerledes. Jeg har følt det litt annerledes. All den tiden jeg tidligere brukte for å bekymre meg for ting, har jeg måttet bruke på helt andre ting. 

Nemlig helsen min.


Det har vært helt greit å gi beskjed om at det faktisk ikke har vært mulig å være med på arrangementer og sammenkomster uten at det betyr at jeg ikke har lyst. 

Jeg vet jeg har lyst, jeg har sagt 100 ganger at jeg har lyst, men det går ikke.  

For at jeg og vi skal finne mest mulig ” ro” og balanse i hverdagen, så  er jeg nødt til å bli litt tryggere og sterkere på meg selv til å faktisk sette mine behov først. Det er vanskelig!
Jeg blir nødt til å sette grenser før jeg kjenner at det allerede er litt for seint.

Jeg må slutte å ” bare” skulle holde ut de 10 minuttene ekstra.
Jeg må slutte å presse meg til det ytterste hver eneste gang og jeg må slutte å tenke på hva andre eventuelt skulle mene.
Det er ikke viktig.
Det hjelper ikke meg på noen som helst måte, heller motsatt.

 Det er jo ikke de som skal hjem med meg til slutt og ved at jeg presser meg så går det faktisk også utover de hjemme. Noe vi alle har merket kraftig det siste året.


Det er ikke de som skal tåle fraværet av en kone og en mamma som havner tilbake  til sengs. Som ikke kan delta i hverdagen, under måltid, lekser og fritidsaktiviteter.  

Ingen av oss vil jo ha det slik!

I kveld tenker jeg ikke på hva jeg skal gjøre i morgen.
Vi har tatt “runden” og sett til at alle skattene sover trygt og godt i sengene sine. 
Jeg har hørt de puste inn og ut, flere ganger. Det fineste jeg vet.
Jeg har sett på så vakker og uskyldige de er.
Jeg blir varm inni meg!

Jeg tar hånden til mannen min igjen….

Så sterk og flink han er. 
Så tålmodig og utholden.
Kun for at vi skal få det bedre.
Jeg blir varm igjen.
Hjertet banker ekstra fort.

Jeg skal bli flinkere til å ta vare på meg selv, slik at jeg kan bruke mer tid på de viktigste personene i livet mitt.

Slik at vi kan få flere gode stunder og øyeblikk .


De som gjør at jeg fremdeles kommer meg på beina.
De som står løpet ut, gang på gang, uansett hvor tøft det blir.

Det er de som er virkelige helter.
Mine hverdagshelter!

 

 

Tusentankeriord

 

 

 

 

#hverdagshelter #ME #helse #myalgiskencefalopati #foreldre #livet

Utenfor i luften.

 

 

Det kjennes så godt!

Den deilige milde og myke luften som finnes utenfor disse veggene mine.

 

 

Mannen ble hjemme i går for å ta meg med til legen. Jeg skulle sette noen injeksjoner og hadde ikke hatt mulighet til å komme meg avgårde på egenhånd på tross av at legekontoret ligger ganske nært. 

 

På veien tilbake ba jeg han stoppe ved en sidevei som fører inn til en dam og et lite parkområde.

Beina og kroppen var allerede helt utslitt etter første tur ut på lenge, men jeg bare måtte kjenne følelsen. Jeg bare måtte sette beina på stien  og puste inn den friske luften. Man har ingen garanti for når neste gang blir. 

 

Det er nesten som man glemmer hvor fantastisk godt det er å sette beina på bakken, trekke inn litt frisk luft, så langt ned i magen man bare klarer.

Med rosa joggesko som fremdeles ser nye ut selv om de er flere år gammel.

Åhh… For en deilig dag, for en deilig lukt. Lukten av ubrukt luft. Kald,  men ikke for kald, nesten litt våraktig følelse.

 

Jeg kan leve lenge på denne dagen! 

 

 

Tusentankeriord

 

#ut #mestring #luft 

 

 

 

 

Frokost på døren…

 

Det er så kjekt å kunne få overaske gjengen litt, og spesielt siden formen har vært så elendig som den faktisk er  og jeg ikke har muligheten til å bidra med særlig mye.

Jeg må inrømme at det gnager litt på samvittigheten når jeg ser hvordan mannen prøver å rekke over alt, for det er nemlig litt som skal rekkes over når man er en familie på 5 og hvor man skal kombinere jobb, skolebarn, kronisk sykdom + alt som kommer hjemme og på fritiden i tillegg….og mat må man jo ha også.

 

Siden det ikke har vært mulig å holde seg på beina så lenge om gangen de siste ukene, kom jeg på en ide jeg visste kom til å falle i smak og som jeg kunne gjennomføre uten å verken stå på beina eller noe annet. Vinn vinn ☺

Bestille frokost på døren! 

 

 

I dag tidlig hang det en pose på døren og gjengen ble veldig overrasket og så kjempeglad.

Deilige Croissanter,  Pain au Chocolat ( det er jo lørdag) , Appelsinjuice,  Bagels og deilig spekeskinke 😊

 

 

 

 

Perfekt start på helgen med den fine gjengen min.

Jeg har liksom kjent veldig på det at jeg ikke har kunnet bidra så mye den siste tiden, så i dag var det veldig godt å føle at man hadde ” bidratt” litt, selv om man fysisk ikke hadde stått med bakebollen på kjøkkenet. 

Du vet, alle kan ikke gjøre alt, men alle kan gjøre noe, og det var jo det jeg gjorde i dag. Jeg gjorde noe.

Det fikk iallefall frem smilet hos gjengen min og det var det viktigste og beste av alt! 

 

God lørdag!

 

 

Tusentankeriord 

 

 

 

#frokost #mat #morgenlevering 

TUSEN TAKK!

 

 

 

Jeg må bare dele med dere noe utrolig fint jeg opplevde i dag og som rørte meg skikkelig.❤

En av mine lesere sendte meg denne sangen, som hun har laget og som handler om  det å ha ME. 

 

Hør sangen ved å trykke på linken under !

https://youtu.be/iy36Q7aYxiY

 

Det var så utrolig sårt, fint og vondt på samme tid og det fikk frem så mange reaksjoner på en og samme tid.

Før jeg visste ordet av det var øynene   fylt med tårer og jeg kjente det virkelig traff meg hardt i magen. 

Jeg syns det er så fint når mennesker finner sine måter å utrykke seg på og ekstra fint er det når  deler det videre  med andre som er i samme situasjon og som kanskje kan kjenne seg litt igjen og finne trøst i det man prøver å utrykke.

Sammen er vi sterkere! ❤

 

Tusen takk for at du delte dette med meg. Det setter jeg utrolig stor pris på og gjorde virkelig en stor forskjell på dagen min.

 

Tusentankeriord 

 

Tusen tanker fra sengekanten…

 

Jeg setter meg forsiktig opp på sengekanten,  legger hendene på magen og har mest lyst til å skrike for det gjør så vondt.

Jeg tenker først at jeg skal prøve å puste dypt ned i magen, men allerede på første forsøk renner det fullstendig over. 

Foran meg på nattbordet står en kaffekopp med motivet,  verdens beste mamma, fylt med rykende varm kaffe som gjengen har laget til meg.

Verdens beste? Uff, jeg vet ikke.  Akkurat nå føler jeg meg så lang fra verdens beste som det er mulig å komme.

 

Ved siden av meg på nattbordet  står  en tallerkenen med ferdig påsmurte skiver, dandert med agurkbiter formet som små hjerter.

 Urørt.

Hvorfor må han gjøre det så fint?

Det lille ekstra som viser at han vil så gjerne  prøve å få maten  til å friste , men  som i for tiden bare får det til å renne over enda mer.

Slapp av, prøver jeg å si til meg selv.

SLAPP AV! 

Det kommer bedre dager. 

Det sa jeg i går også og dagen før der.

Bedre dager er visst ikke helt for meg om dagen. 

Livet er rett og slett litt i tøffeste laget om dagen og hver dag må kjempes. For ikke å snakke om natt. Man får desverre ikke innvilget fri på natten heller.

 

All verdens trøst og fine ord klarer ikke stoppe de følelsene jeg har inni meg nå og som kjennes  ut som det kveler meg hvert sekund.  

Det er så vanskelig å finne noe positivt med dagene når man er inne i de aller tøffeste periodene.

Bare det å strekke ut armen er smertefullt , løfte glasset med vann og sette det mot munnen for å få i seg  veske…det føles innimellom som den tyngste oppgaven i verden.

Veien til toalettet føles som å delta i maratonløp.

Jeg føler meg knust og limt sammen igjen. Full i arr, og ingen som vet hvor lenge jeg holder til jeg går fullstendig i oppløsning og må limes sammen, bit for bit atter en gang. 

Jeg vet det høres voldsomt ut, men det er faktisk akkurat  slik det er.

 

Det siste året har vært en berg og dal bane , mest en dal vil jeg si og de siste månedene  har vært utfordrende på  mange måter. 

Innimellom så tenker jeg på hvor mye denne kroppen  faktisk skal måtte tåle. 

Hvor mye kan den tåle? Før den plutselig får nok.. En skremmende tanke.

 

Det er ikke ” bare” å gjøre det ene eller det andre når man lever med en sykdom som er så invalidiserende og krever så mye av deg som det  ME gjør.

Man lever litt fra dag til dag, eller egentlig litt fra time til time og ting kan forandre seg fort. 

Mange tenker  at litt frisk luft og et par fjellsko, det  kan sikkert hjelpe godt  på.

” Du burde kommet deg ut litt mer. Er ikke bra å ligge inne over så lang tid. “

Ehh, tror du det faktisk er et valg jeg tar når jeg står opp om morgenen? 
Jeg kan herved opplyse om at det er det altså ikke. 

Jeg orker ikke å irritere meg over det lenger. Rettere sagt, jeg har ikke råd til å kaste bort energien min på mennesker som ikke vet bedre. De som  har noe å si til meg om ME får jaggu meg begynne å lese seg opp på hva det faktisk innebærer. Ellers er de velkommen til å flytte inn med oss en ukes tid.  Jeg tror de hadde blitt overasket og kanskje litt skremt.

 

Det er forresten  ikke noe annet jeg heller kunne ønske meg nå om dagen enn en tur utenfor døren . Litt luft i ansiktet hadde vært så deilig.

  Det begynner å bli en stund siden sist.

 

Desverre  består dagene nå av så mye smerter, søvn,  og  oppkast ( for å nevne noe) at det å bevege seg utenfor døren ikke er aktuelt med det første.  

 

Gjengen min ♡

Hva skulle jeg gjort uten? Dere er helt fantastisk og gjør alt dere kan for at jeg skal ha alt jeg tenger. Alltid.

Jeg vet at det ikke alltid er lett å stå hjelpeløs på sidelinjen når ting herjer som verst, men dere svikter aldri!

 

 

Jeg er verdens heldigste som har dere !

 

Jeg holder fast og kjemper videre. 

 

 

 

Tusentankeriord 

 

 

 

#helse #ME #myalgiskencefalopati #fibromyalgi #smerte