Så, jeg våkner og kjenner at det lille håpet jeg hadde om en bitteliten utflukt i parken som ligger like ved huser vårt må utgå.
Jeg trodde det i går, jeg visste det i natt og var ikke i tvil da jeg våknet i dag.
Det må utgå.
Selv om gjengen ikke hadde noen anelse om hva jeg hadde i tankene, ble det et aldri så lite nederlag inni meg.
Jeg hadde ( nok en gang ) lagt litt for mye i dette og tenkt ” når” dette skjer og ikke “om” dette skjer.
Typisk meg!
Så, etter å ha kjent etter hvor kjipt livet egentlig kan være innimellom, bestemte jeg meg for å prøve å komme meg ned på sofaen i alle fall. Gjengen hadde for lengst startet dagen og jeg jeg hadde egentlig en stor trang til å ha de litt nær i dag.
Så når jeg endelig kom meg ned, til nystekte vafler og kaffekoppen… til smilende ansikt som lyste av kjærlighet.
Skuffelsen over turen i parken ble glemt og hallo, det er jo ikke slik at det utgår for alltid. Den er bare utsatt, på ubestemt tid.
Akkurat i dag ble den byttet ut med et annet fint øyeblikk. Ikke helt som jeg hadde tenkt, men dog et fint øyeblikk.
Jeg må bare hvile litt til, skynde meg sakte og Ikke gi opp.
Etter flere uker, i skikkelig elendig form, kjennes det godt å kunne forflytte seg fra senga og ned i stua i litt tidligere om morgenen.
Bare det å ta på seg vanlige klær, noe annet enn pysj og tights. Få seg en kaffekopp før langt ut på ettermiddagen.
Lese nyheter uten å føle man er på tivoli etter 30 sekunder og at man må kaste opp. Prate med ungene og ha den ” normale ” starten på dagen… Man setter så utrolig pris på det!
Selv om jeg fortsatt kjenner meg utrolig sliten og har melkesyre i hele kroppen, kjenner jeg meg likevel bedre enn hva som har vært tidligere. Jeg bare håper kurven fortsetter å stige og jeg vet jeg må skynde meg sakte nå.
Når man har lagt så lenge og ikke vært utenfor døren eller i form til noe på lang tid er det fryktelig lett for å overdrive veldig når man kjenner at det kommer litt krefter tilbake. Det gjør ikke annet enn å føre deg tilbake til elendigheten, så her er det viktig å være kritisk til hva man velger å utsette seg for slik at man bruker tid til å bli sterk nok til å tåle litt mer.
Jeg er utrolig glad for å kjenne at det kanskje letter litt i kroppen og siden det har meldt så bra vær i helgen ( og hvis formen fortsetter å øke) så hadde det vært så GULL å overraske gjengen med en liten picnic ved en park vi har bare 1 min kjøring fra der vi bor.
Vi har ferdige boller i frysen, så kan vi blande saft og ta med oss brød til å mate fuglene med.Høres perfekt ut. JEG VIL UT!
Ungene stortrives der nede.
Jeg vet jo at jeg ikke kan si noe til dem nå fordi da hadde dem nok blitt veldig skuffa hvis det ble avlyst, men jeg tenker at i dag er det jo Torsdag og hvis vi tenker Lørdag eller Søndag, så er det jo kanskje håp? Så er det jo heldigvis kort vei hjem om det blir for mye.
Åååh, det hadde vært fint! 😊
SÅ….siden det er Torsdagsmorgen, jeg allerede har kommet meg til sofaen og fått kaffe , så tenker jeg at dagen i dag ikke blir så aller verst.
Nå skal lade batteriene og spare der jeg kan slik at jeg kanskje klarer å komme meg ut med gjengen i helgen.
Den deilige milde og myke luften som finnes utenfor disse veggene mine.
Mannen ble hjemme i går for å ta meg med til legen. Jeg skulle sette noen injeksjoner og hadde ikke hatt mulighet til å komme meg avgårde på egenhånd på tross av at legekontoret ligger ganske nært.
På veien tilbake ba jeg han stoppe ved en sidevei som fører inn til en dam og et lite parkområde.
Beina og kroppen var allerede helt utslitt etter første tur ut på lenge, men jeg bare måtte kjenne følelsen. Jeg bare måtte sette beina på stien og puste inn den friske luften. Man har ingen garanti for når neste gang blir.
Det er nesten som man glemmer hvor fantastisk godt det er å sette beina på bakken, trekke inn litt frisk luft, så langt ned i magen man bare klarer.
Med rosa joggesko som fremdeles ser nye ut selv om de er flere år gammel.
Åhh… For en deilig dag, for en deilig lukt. Lukten av ubrukt luft. Kald, men ikke for kald, nesten litt våraktig følelse.
Jeg tenker først at jeg skal prøve å puste dypt ned i magen, men allerede på første forsøk renner det fullstendig over.
Foran meg på nattbordet står en kaffekopp med motivet, verdens beste mamma, fylt med rykende varm kaffe som gjengen har laget til meg.
Verdens beste? Uff, jeg vet ikke. Akkurat nå føler jeg meg så lang fra verdens beste som det er mulig å komme.
Ved siden av meg på nattbordet står en tallerkenen med ferdig påsmurte skiver, dandert med agurkbiter formet som små hjerter.
Urørt.
Hvorfor må han gjøre det så fint?
Det lille ekstra som viser at han vil så gjerne prøve å få maten til å friste , men som i for tiden bare får det til å renne over enda mer.
Slapp av, prøver jeg å si til meg selv.
SLAPP AV!
Det kommer bedre dager.
Det sa jeg i går også og dagen før der.
Bedre dager er visst ikke helt for meg om dagen.
Livet er rett og slett litt i tøffeste laget om dagen og hver dag må kjempes. For ikke å snakke om natt. Man får desverre ikke innvilget fri på natten heller.
All verdens trøst og fine ord klarer ikke stoppe de følelsene jeg har inni meg nå og som kjennes ut som det kveler meg hvert sekund.
Det er så vanskelig å finne noe positivt med dagene når man er inne i de aller tøffeste periodene.
Bare det å strekke ut armen er smertefullt , løfte glasset med vann og sette det mot munnen for å få i seg veske…det føles innimellom som den tyngste oppgaven i verden.
Veien til toalettet føles som å delta i maratonløp.
Jeg føler meg knust og limt sammen igjen. Full i arr, og ingen som vet hvor lenge jeg holder til jeg går fullstendig i oppløsning og må limes sammen, bit for bit atter en gang.
Jeg vet det høres voldsomt ut, men det er faktisk akkurat slik det er.
Det siste året har vært en berg og dal bane , mest en dal vil jeg si og de siste månedene har vært utfordrende på mange måter.
Innimellom så tenker jeg på hvor mye denne kroppen faktisk skal måtte tåle.
Hvor mye kan den tåle? Før den plutselig får nok.. En skremmende tanke.
Det er ikke ” bare” å gjøre det ene eller det andre når man lever med en sykdom som er så invalidiserende og krever så mye av deg som det ME gjør.
Man lever litt fra dag til dag, eller egentlig litt fra time til time og ting kan forandre seg fort.
Mange tenker at litt frisk luft og et par fjellsko, det kan sikkert hjelpe godt på.
” Du burde kommet deg ut litt mer. Er ikke bra å ligge inne over så lang tid. “
Ehh, tror du det faktisk er et valg jeg tar når jeg står opp om morgenen? Jeg kan herved opplyse om at det er det altså ikke.
Jeg orker ikke å irritere meg over det lenger. Rettere sagt, jeg har ikke råd til å kaste bort energien min på mennesker som ikke vet bedre. De som har noe å si til meg om ME får jaggu meg begynne å lese seg opp på hva det faktisk innebærer. Ellers er de velkommen til å flytte inn med oss en ukes tid. Jeg tror de hadde blitt overasket og kanskje litt skremt.
Det er forresten ikke noe annet jeg heller kunne ønske meg nå om dagen enn en tur utenfor døren . Litt luft i ansiktet hadde vært så deilig.
Det begynner å bli en stund siden sist.
Desverre består dagene nå av så mye smerter, søvn, og oppkast ( for å nevne noe) at det å bevege seg utenfor døren ikke er aktuelt med det første.
Gjengen min ♡
Hva skulle jeg gjort uten? Dere er helt fantastisk og gjør alt dere kan for at jeg skal ha alt jeg tenger. Alltid.
Jeg vet at det ikke alltid er lett å stå hjelpeløs på sidelinjen når ting herjer som verst, men dere svikter aldri!
