Ikke alle blir sliten av å gå til postkassen…

 

 

 

Uansett hvor lenge eller hvor mye jeg sover, så føler jeg meg ikke uthvilt. Slik er dagene blitt.

Kvoten med energi og krefter jeg får utdelt når jeg våkner og skal starte dagen har blitt mindre den siste tiden og vi må stadig prøve å gjøre små grep for å forsøke å gjøre hverdagen bittelitt bedre å leve… både for meg og dem jeg bor sammen med.

Små ting de andre kanskje tar for gitt og ikke trenger å tenke så mye over har plutselig blitt en stor årsak til de store energilekasjene, men med små endringer,  så har dagen et mye bedre utgangspunkt. 

 


 Bilde fra boken: Min sønn har ME! 

 

 

Det er aldri lett å komme med tips til andre med ME, da hver situasjon og problemstilling/utfordring i hverdagen kan være så forskjellig for den enkelte. 

Tenkte likevel å skrive litt om noen av de faste tingene vi gjør, for å lette hverdagen for meg her hjemme. Man har jo gjerne litt faste rutiner på ting for å prøve å få det så stabilt som mulig rundt seg, selv om det slettes ikke er så lett.

Jeg syns selv at hverdagen blir bedre når rutinene er så gode og faste som mulig, der jeg vet hvor ting er, når  og hvor ting skal skje og jeg prøver å holde meg innenfor ” energikvoten” og ikke presser meg for langt slik at jeg går på smeller, selv om det er vanskelig innimellom. Det blir alltid noen unntak, på godt og vondt.  

 

 

 

1: Legge frem klær kvelden før som  ligger på soverommet  til dagen etter. Sitte eller ligge i sengen når man kler på seg. 

2: Har alltid stol på badet slik at man har mulighet til å sitte når man pusser tenner, vasker seg og alt som trengs å gjøre på badet. Så kan man bruke den tiden man trenger + slippe å bruke krefter til å stå.  Hvis man ikke har plass til stol, kan man ta ned toalettsetet og sitte der også. 

3: Når man først lager mat, lager vi såpass mye at det kan fryses ned i porsjoner. På den måten har man måltider til de dagene det er vanskelig med matlaging.

4: Lag klar kaffetrakteren om kvelden. Da slipper man å starte dagen med å bruke unødvendig energi på dette. Bare å trykke på knappen.

5: Dusj om kvelden. Da er det rett i seng og man kan starte dagen uten å ha en av de tøffeste aktivitetene på programmet aller først.  <3 

6: Skaff den hjelpen man trenger. Ikke vente for lenge med å be om hjelp eller til å skaffe hjelpemidler.  Tips: Ring ergoterapeut i din kommune, avtal hjemmebesøk og så finner dere sammen ut hvordan h*n kan hjelpe deg best med avlastning og energiøkonomisering.

7: Ta pauser og hvil mellom hver aktivitet. Enten det er måltid, oppvask, telefonsamtale eller hva som helst. Ingen aktivitet er for liten for en pause. Lad opp litt batteri før du tar fatt på neste aktivitet. Spare, spare, spare! Det kan hende det skjer noe fint i morgen også? 

8: Rydd unna unødvendig støy rundt deg. TV, Radio, andre elektriske apparater. Ikke la det stå på når du ikke ser/ hører på. Jeg har feks ikke TV i stuen lenger  og merket stor forskjell fra tidligere. Jeg klarer ikke den bakgrunnsstøyen og syns det krever utrolig mye energi å være i et rom der Tv’en står på. 

9: Ikke vær redd for å be om hjelp eller  takk ja til hjelp. Hvis noen tilbyr seg, si JA! De spør fordi de vil at du skal holde ut lenger, du sparer krefter….VINN VINN! Husk: Det er ikke alle som blir like sliten av å gå til postkassen 😉

10: Hvis du har faste sitte/ liggesteder i huset som feks sengen og sofa, sørg for at du alltid har det viktigste i umiddelbar nærhet. Smertestillende, ørepropper, solbriller, mobillader,  headset, øyemaske, drikke, varmeteppe for å nevne noe.  Beste er hvis noen av tingene har fast plass begge steder. På den måten så slipper du å reise deg flere ganger hvis du er aleine eller du slipper å føle at du hele tiden må spørre noen om hjelp. 

 

 

 

 

 

 

Jeg har mange rutiner på forskjellige ting merker jeg, det må bli slik,  men her var i alle fall noen av de som kanskje er viktigst ila en dag og som jeg først kom til å tenke på når jeg så for meg hvordan jeg ville dagen skulle vært for å ha det på enklest og best mulig måte i forhold til sykdommen. 

Ingen dager er like når man har ME. Noen dager klarer man ikke stå opp, noen dager kommer man seg ned på sofaen og noen ganger er man til og med så heldig at man kommer utenfor døren, ut i luften.

Da er det greit å ha et godt utgangspunkt i form av dagligdagse rutiner, både å komme fra og komme tilbake til. Det tror i alle fall jeg.

 

tusentankeriord 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #millionsmissing #medhjerteforme #meawareness 

 

Avokado for magen!

 

Avokado for magen! 

 

Dette er ikke akkurat noe jeg pleier å skrive om vanlegvis, eller noe som er  veldig kjekt å skrive om, men det er nå en gang sånn at jeg så utrolig lettet for at det nå endelig ser ut som at ting begynner å løsne litt.. ( bokstavelig talt) 🙈

Jeg har i lang tid, mange år faktisk, slitt med treg mage, forstoppelse rett og slett. Så voldsomt at det til tider har vært besvimelser, totalt ostipasjon, og nummeret før sykehusinnleggelse.

Man tror kanskje ikke at en forstoppelse er så farlig, men her snakker vi gjerne 4 uker mellom hver gang man kommer seg på toalettet… Så Da kan   man jo kanskje tenke seg hvilket utfall det blir.

For å si det slik. Det er mer enn en gang jeg har gått med hodet i gulvet først når jeg prøver meg på et toalettbesøk. Det er ikke noen god følelse. 

 

Som jeg pleier å skrive i mine innlegg: gå alltid til legen hvis det oppstår nye plager eller problemer med kroppen. Det gjelder også ostipasjon. Å gå for lenge uten å få tømt seg kan være farlig.  Jeg har vært til lege med mine problemer flere ganger, men dette er  et problem jeg har i mange år og har blitt en kronisk plage jeg mest sannsynlig bare må leve med. 

 

 

Prøvekanin

 

Uansett, jeg har prøvd så å si ALT som kan prøves. Kosthold, medikamenter, dråper, olje, tabletter, pulver… you name it. Ingenting har fungert tilstrekkelig eller lenge nok til at ikke plagene har returnert innen kort tid.

For noen måneder siden fikk jeg en tlf fra en god venninne som sliter med noe av det samme. Hun hadde tilfeldigvis startet å spise 1 avokado om dagen ( helt tilfeldig) og hadde plutselig merket veldig god effekt på magen.

Hun, som jeg, har prøvd mange ulike typer medikament/ ikke medikamentelle behandlinger for ostipasjon tidligere uten effekt og derfor så ville hun absolutt ha meg til å prøve dette.

For å være helt ærlig, jeg hadde ikke særlig stor tro på det. Det kan også ha noe med at jeg er drita lei alle disse fantastiske rådene jeg stadig får fra andre. ( sorry) + at hallo, avokado? Jeg har prøvd ALT! 

Dyre medisiner , kapsler, pulver, ALT! Så skal det være så enkelt? Jeg tror bare ikke på det.

 

Det gikk først i glemmeboken så gikk det en stund før hun ringte meg opp igjen og ville høre hvordan det gikk – hun hadde fremdels effekt og som hun sa: hallo, det er avokado, ikke en bindene kontrakt med noe kosthold eller fantastisk behandlingsopplegg som ruinerer deg.

Hun hadde helt rett. Avokado var  verken det verste for lommeboken eller for kroppen uansett og jeg som ikke akkurat får i meg så mye mat så er jo avokado ypperlig. Jeg gav det til slutt en sjanse.

Det har jeg ikke angret på for å si det slik og innimellom så tror jeg  nesten ikke det er helt sant selv.

Ikke før du har slitt i årevis med ostipasjon og vet hvilke smerter og ubehag det gir, kan du skjønne hvilken enorm glede og lettelse en bedring på en slikt problem gir. 

I så mange år har noe så enkelt som en avokado ligget i butikken og jeg har aldri benyttet meg av den og nå, nå klarer jeg ikke forestille meg en dag uten.

Fra å gå på do hver tredje, fjerde uke til hver andre, tredje dag er det en fantastisk stor forbedring. Jeg kan nesten ikke fatte at den grønne lille tingen gjør så stor forskjell. Spesielt med tanke på alt annet jeg har prøvd tidligere.

Avokado folkens!

Jeg spiser bare avokadoen rett ut av skallet med en teskje. Rett ned. Enkelt og greit. Mange har det på knekkebrød, gjerne med litt salt og pepper, men det aller viktigste er å få i seg  avokado ila dagen. 😊 og jeg prøver å få i meg 1 hel.

Det er ikke alltid jeg klarer 1 hel med det samme, så da deler jeg den i to, lar den halve som har stein i ligge igjen i kjøleskapet litt, (ellers blir den fort stygg og ødelagt, så viktig at steinen blir liggende i den delen man ikke spiser)  så spiser jeg den andre halvparten. 

 

Det er jo selvfølgelig  ikke sikkert at det fungerer like godt for alle, men hvis du har prøvd like mye som meg tidligere så kanskje det er verst et forsøk?

  Avokado er uansett ikke det verste og hvis det fungerer så er det jo fantastisk. 

 

Her fortsetter jeg iallefall med avokadofrokost! 😊 og er lykkelig for at ikke alle tips er humbug.

 

Kanskje det kan hjelpe noen fler?  

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

#tips #råd #mage #hardmage #ostipasjon #avokado 

 

Ikke vent for lenge med å be om hjelp!

Jeg føler meg så heldig. 

 

 

 

Heldig som kan dele tanker her på denne måten og få “renset” hodet mitt slik at det blir levelig for resten av de jeg deler adresse med å omgås meg. FNIIIS
Neida, jeg er heldigvis ikke så ille, tror jeg…håper jeg, men det jeg mener er at det uansett er utrolig fint å ha et sted der man kan tømme hodet sitt for rusk og rask, så prøve å komme seg litt videre.

Som jeg har skrevet tidligere – skriveterapi = tusentankeriord! 

Tilbake til de siste dager. 
For en FANTASTISK respons jeg har fått på innlegget angående rullestol. 
Med hevet hode!
TUSEN TAKK!

Da Bergens Tidene (BT) kontaktet meg var jeg først veldig i tvil og  usikker på om jeg turte og ville dele  innlegget i avisen. Med alle. Mine ord? Var jeg klar for det?  Ville noen virkelig lese det? 

Vi mailet mye frem og tilbake og jeg bestemte meg  underveis for å gå for det. 
Hva hadde jeg å tape? 

Hos meg ligger nok  like mye av frykten i det å innse at jeg er blitt så syk at jeg faktisk må ha så mye hjelp som jeg må ha nå.

Det viser seg jo at jeg ikke er alene om de tankene  og jeg har ikke tall på alle kommentarer og meldinger jeg har fått etter innlegget ble publisert. Alle historiene jeg har fått høre.

Mennesker som ikke har turt å be noen om hjelp eller som ikke visste hvordan de kunne få hjelp,  har nå plutselig turt å vise seg frem,  spurt etter hjelp og noen har til og med allerede fått hjelp.

Er ikke det helt FANTASTISK? 

Dere aner ikke…. 
Jeg hadde aldri trodd at å dele redselen for å bli så syk skulle bli til en så fin ting, hvis dere skjønner? 

De siste dagene har vært fine, men slitsomme og jeg har smilt, grått og kjent inni meg at jeg på en eller annen måte har blitt sterkere – på tross av at jeg har ligget som en ballong tom for luft.

Denne sykdommen er skremmende på mange måter og ting snur vanvittig  fort fra det man tenker er ” under kontroll” til å miste kontrollen   helt.

Som både syk mamma og pårørende har jeg lært en viktig ting de siste dagene og det vil jeg ta med meg videre uansett hva.

Ikke vent for lenge med å be om hjelp eller ta i mot hjelp!
Ikke press deg til du blir sykere, svakere eller dårligere. 
Det blir ikke lettere å be om hjelp av den grunn, det føles ikke noe bedre.

MEN…

Kanskje du istedenfor har tillatt deg selv å gå glipp av muligheter, øyeblikk og situasjoner…både til å delta litt mer i livet og til å øke livskvalitet og til å være mer sammen med dem du er glad i. 

Kanskje du har presset deg for hardt alt for lenge? 

Det går ikke bare ut over deg, men alle dem som et glad i deg også. 

 

Det er så mye man så gjerne skulle gjort, sett og vært med på, men når kroppen sier stopp så kommer til slutt den tiden der man må innse at det viktigste av alt er livskvalitet. ❤

Selv om det ikke alltid blir slik man først forespeilet seg, kan det bli mye fint likevel…Noe jeg har fått opplevd mye av via flotte mennesker de siste dagene. 

Folk jeg ikke har hatt kontakt med på evigheter, kjente og ukjente.  Dere har varmet hjertet mitt. 

Viktigste i livet for meg akkurat nå er tid med guttene mine og  alle dem jeg er glad i, og det håper jeg det blir masse av muligheter  til fremover…om det blir på to bein eller 4 hjul, det har INGEN BETYDNING! ❤💪

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #hjelpemidler #rullestol #ut #mamma #takk 

 

Med hevet hode!

Denne kom i dag…

 

 

Levering til deg, sa dem og smilte så vennelig mot meg. Ja, for det var du som hadde bestilt rullestol ikke sant? 

Ja, nei, jo, men… jeg har jo ikke fått svar fra NAV enda, på søknaden mener jeg. Er dere sikker på at dere har levert riktig? – sa jeg med litt stresset stemme. Så meg rundt etter mannen som jeg visste ikke var kommet hjem enda.

” Hvorfor er du ikke her nå!” 

 

Plutselig,  rett forran meg i stua mi… der står den som skal hjelpe meg å delta litt mer i livet. Som skal få meg ut av huset litt innimellom.  Som skal hjelpe meg å skape flere minner med dem jeg er glad i. 

Så enkelt, men så vanskelig likevel.

Det føles rart, vondt og litt uvirkelig på samme tid. 

 

Du freser henne ned på senteret i full fart du nå, sa  han ene til sønnen min. Ja, selvfølgelig svarte han, med et stort smil. 

Hvorfor tar de det så lett? Og hvorfor grubler jeg så mye? 

Tenke, tenke, tenke!

 

Jeg tenker på hvordan andre vil oppfatte meg når de ser meg i rullestolen for første gang? Vil noe endre seg?

Vil de tenke at jeg er patetisk, som benytter meg av et slikt hjelpemiddel når de har sett at jeg har brukt beina mine tidligere? 

Vil de tro at jeg later som jeg er sykere enn hva jeg er? Og hva sier de når jeg reiser meg ( hvis jeg tør) fra stolen? Er jeg plutselig frisk da? 

Vil de bli overasket over at jeg har blitt så dårlig at jeg faktisk trenger den?

Eller vil de skjønne det og bli glad for at jeg endelig benytter meg av hjelpemidler slik at jeg får mer tid sammen med barna mine, familie og venner? 

Alt for mange tanker rundt dette. 

Det har vært vanskelig å akseptere at det har gått denne veien.

Alt for vanskelig og det har skjedd så mye de siste årene som vi har måtte takle.

Jeg gruer meg  til første tur ut med den. Hvor skal vi da? Hvem møter vi da? 

Er jeg klar for blikkene, kommentarene og spørsmålene? Gruer jeg meg unødvendig?

 

Jeg burde jo sikkert bare være glad for at det fantes muligheter ikke sant? Jeg er jo det,  selvfølgelig. Hvorfor sitter det så langt inne å be om hjelp, ta i mot hjelp?

Jeg vil jo være med og jeg vet jo hva som må til for å være med også.  

 

 

Det blir bedre, sa han. Du venner deg til det når du bare  får vendt deg til tanken og  når du ser mulighetene dette gir deg.

Han har selvfølgelig helt rett. 

Jeg skulle  jo bli frisk. Komme meg over ” den kneiken” som satt “litt” lengre i enn vanlig.

Istedenfor sitter  jeg her i dag… med rullestol i stua og litt blandet følelser i kroppen.

Lei meg fordi det ikke ble slik at jeg ble frisk. Glad fordi jeg fikk stolen før sommeren, slik at jeg kan prøve å utnytte den på best mulig vis.

 

Innpakket i plast, ubrukt.Tilpasset slik at den skal passe meg på best mulig vis. Lettere – hjelpehiddel! Det beste for meg.

Sannheten er jo at jeg skulle hatt den her for lenge siden, flere år siden, men det har har tatt lang tid å godta at dette er neste steget for å komme litt videre. 

Å være fanget i en ME kropp er utfordrende på mange måter.  I flere år nå har jeg for det meste sittet alene mens verden har glidd forbi utenfor. Ikke fordi jeg ikke har ønsket å delta, tro meg, det står øverst på lista, men fordi det så og si er umulig.  ( uten unntak) 

Jeg er ensom og lei av å gå glipp av alt som skjer i livet til ungene mine. Mannen min. Jeg vil være med. 

En rullestol vil gi meg noen flere muligheter enn jeg har hatt til nå. Jeg vil ha de mulighetene! 

 

Jeg vil ikke gå glipp av absolutt alt lenger.

Vi skal nok bli venner. Rullestolen og jeg. Med hevet hode.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #livetmedME #millionsmissing #rullestol #ut #hjelpemidler 

God start på dagen!

God morgen alle sammen.

Håper dere har sovet like godt som meg i natt?
Fy søren det gjorde godt med 10 (!!!) timer sammenhengende søvn…uten en eneste oppvåkning.
Helt fantastisk. Jeg bare elsker når det skjer.
Søvn har virkelig mye å si. 

Selv om jeg sover mye for tiden, vil jeg ikke akkurat si at det har vært  noe god kvalitet over den, så det var så ekstremt deilig å legge seg tidlig å få de timene uten noe som avbrøt den gode søvnen.

Da jeg våknet i dag,følete jeg meg ikke akkurat uthvilt, det har jeg sluttet å gjre, men jeg kjente jeg hadde sovet godt og jeg kjente jeg at jeg var skikkelig sulten…og det er ikke ofte. Jeg sliter veldig med den maten for tiden.

For dere som har lest de tidligere innleggene mine, så har dere kanskje også fått med dere at jeg har en del problemer med kjeven og at jeg har skrevet om  kjevesmerter.

Det er ikke bra enda og det er kanskje aller verst på morgenen når jeg står opp, så da må man tenke alternativt når det kommer til mat. Gaping og tygging forverrer smertene kraftig.

 

Avokado er blitt en ingrediens jeg bruker mye om dagen, men det er på grunn av noe helt annet. Det kan vi kanskje komme tilbake senere.

Uansett. Det ble en avokado-banan og appelsinjuicesmoothie 💛 Kjempegodt! Og jeg ble mett! Og kanskje viktigste av alt, det var ikke vondt å få den i seg.
Jeg kunne bruke både skje og sugerør.  Perfekt. 

Mannen trodde det hadde klikket litt for meg når jeg sto der kl 08.00 i dag, med hørselsvern og moste avokado. Hehe 😊 For et syn!

Lenge siden han har sett meg så ivrig på kjøkkenet kan du si, så jeg var for en gang skyld veldig sulten!

 

Kanskje noen av dere vil smake?
Jeg syns noen ganger at det er vanskelig å få i meg mat og da kan forskjellige smoothie alternativ i alle fall være litt fristende på noen dager.

 

 

Jeg syns nå i alle fall at jeg har vært veldig flink i dag. ( fniiis) og skaffet meg selv en god start på dagen, både ved å ha laget meg frokost selv og spist ( drukket ) den! 🙂 

Håper dere får en så  fin mandag som mulig.
Jeg skal ligge på min plass i sofaen, prøve å lese noen sider i en veldig sterk bok, Min sønn har ME ( 3 gang jeg prøver å lese den) og hvile litt innimellom. 

tusentankeriord 

 

 

#frokost #smoothie #avokado #banan #godmorgen 
 
 

Jeg har dusjet i dag!

 


 

Jeg har dusjet i dag! 

Slik lød starten på statusen til et nylig oppstått vennskap på Facebook her om dagen og jeg kjente både et snev av stolthet og sorg på hennes vegne. 

Jeg vet det satt langt inne å skrive om dette, jeg vet hun aldri hadde gjort det før og jeg vet hun grudde seg veldig.

Jeg vet også at hun var kommet til et punkt at hun kjente at det var nødvendig, at det måtte til. For henne, for familien for vennene og for alle rundt.

Dette var noe som hadde bygget seg opp over tid og nå, nå måtte hun bare fortelle sannheten og gi de svarene som var riktige. Hun orket ikke svare litt her og litt der lenger.

 

 

Dere kjenner dere kanskje igjen – hvor mye krefter noe så ” enkelt ” som en dusj faktisk tar. Det utsettes og utsettes til det er helt nødvendig og ting må planlegges ned til den minste detalj noen ganger. 

Jeg tror ikke alltid folk skjønner  hvor heldig de egentlig er, jeg husker det  ikke selv lenger heller… De gangene jeg kunne sprette opp om morgenen, løpe i dusjen, vaske håret og sminke meg, gjøre meg klar for tidligvakt og hive i meg frokost på veien. 

Jeg tok det for gitt. Det var en selvfølge. En frihet jeg kunne ta meg.

Nå er jeg avhengig av mannen 9 av 10 ganger. Må rett i seng eller på sofa etterpå og får alvorlig kvalme og utmattelse mange timer I etterkant , for ikke å snakke om frostbyger  ( temperaturen i kroppen faller) i flere timer slik at jeg må ligge under varmeteppe.

Å dusje er rett og slett blitt en fjelltur i seg selv. 

 

Tilbake statusen på Facebook! Jeg måtte bare si noe om det. ( med tillatelse  ) Hva har skjedd med medmenneskeligheten rundt om? 

Hva ville du sagt hvis din venn hadde delt noe så alvorlig som dette for første gang. Hvordan ville du møtt han/ henne? 

Jeg har dusjet i dag!

Det har vært planlagt i syv dager. Alt har vært nøye planlagt helt ned til den minste detalj. 

Helg, mannen har fri, ingenting annet på tapetet og god tid til hvile både før og etter. Det er viktig. 

Det har blitt slik at jeg ikke lenger kan vaske håret mitt på egenhånd, men heldigvis så gjør min kjære det med glede ( hans egne ord) Ikke alltid klarer jeg vaske meg heller. Min kjære stepper inn der også uten å mukke.

I dag ble jeg sittende med en bøtte forran meg å kaste opp mens han prøvde å komme igjennom ” raskt å gale” .  Jeg måtte ligge naken på badegulvet 1 time før vi sammen klarte å forflytte meg til sengen for videre hvile.

Jeg skriver ikke dette for at dere skal syns synd i meg, men for at dere skal forstå hvordan hverdagen min er og har blitt. Jeg forstår det stilles en del spørsmål om kring, men husk..vi har svarene. Bare vi.

Jeg har fått diagnosen ME.  Ingen av oss kunne forestille oss hvilket helvete denne sykdommen kunne gi oss. 

 

Det varte og det rakk, og foruten et hjerte fra moren, tikket det EN TIME etterpå en kommentar fra en ” venn” på statusen hennes: Kanskje …… ( mannen) skal starte ny jobb som hårvasker? Hørte de trengte en på frisøren borte i gata! Han fikk flere likes, så tydelig at det var flere som fulgte med.

Like etter kom det en ny kommentar fra en ” venn” : Uff… bra forskning viser at det brenner ut etter en tid og blir helt frisk.  Hold ut så lenge! Ikke smilefjes, ikke hjerte eller noe som viser at “jeg håper virkelig du blir frisk” –  og VIKTIGST AV ALT, ingen DOKUMENTASJON på den alvorlige påstanden!!! ( jeg måtte selvfølgelig etterspørre på en høflig og nysgjerrig måte) Hun fikk også flere likes, så tydelig at det var flere med ” peiling” her)

HVA ER DET SOM FEILER FOLK?

Statusen blir stående en liten stund til, ca en time, jeg prøver å skrive at jeg syns hun er tøff som deler og at det nok er vanskelig for andre som ikke vet eller har sett hva ME dreier seg om, men bare lest forskjellige historier i aviser og ukeblader og at det ikke  alltid gir det riktige bildet.  At jeg ønsker henne mange gode øyeblikk.

Ikke lenge etterpå kommer den kommentaren  som nok punktert hele opplevelsen for henne. Enda en ” venn” kommenterer: Jeg vet hvordan du har det. Jeg var så sliten og  utbredt i 2 mnd og orket ikke tanken på verken jobb eller venner eller noe. Bare jeg så de på gata holdt jeg på å spy og snudde for å gå en annen vei. Spiste bare junk og snop, orket ikke tanken på å bevege meg. Det ble heldigvis bedre.

Hun fikk 5!!! 5 likes!!!

 

 

2 min etterpå var hele statusen slettet! Hun orket ikke mer. 

Hun hadde allerede brukt lang tid, diskutert med de nærmeste hvor mye de skulle dele og om det var riktig tid å gjøre det på nå. Brukt så lang tid på å finne ord hun kunne dele, legge ut, på tross av at hun var så sliten.

De følte de var riktig. Vennene følte det tydeligvis ikke.

Jeg fikk helt vondt i magen. Hvordan kan folk oppføre seg slik mot hverandre? Det triste er jo at jeg vet at det trolig kommer til å sitte enda lenger inne å dele noe slikt igjen, hvis det noen gang kommer til å skje! 

 

” Everyone is fighting a battle you know nothing about, be kind, always ” 

 

Hvorfor er det noen ganger slik at de som vet minst om en ting ofte har mest å si om det? 

Eller de som er mest kritiske og kommer med mest påstander har minst dokumentasjon for det de sier? 

Burde det ikke vært slik at hvis du ” blander” inn i ganske alvorlige samtaler og debatter, så burde du ha litt bakgrunn for det du sier? Av respekt for dem diskusjonen går utover i det minste..

Alt for ofte renner det inn masse ” løse ” påstander som man må forsvare seg mot, før det avsluttes med – nei, ikke vet jeg , jeg kan ingenting om ME jeg. Jeg bare syns jeg husket å ha lest noe i et ukeblad en gang. 

Javel?

Da er mitt råd . Hvis du ikke kan noe om det, ikke si noe om det. Spør den det gjelder . De vet gjerne best hva som gjelder for seg….

Og alle trenger en venn i blandt ♡

Tenk på det.

 

tusentankeriord

 

 

#facebook #ME #myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #vennskap #venner #meninger #status #dusj 

 

En venn kan være den beste medisin.

En venn kan være den beste medisin.

 

 

 

Det er ikke til å stikke under en stol at man innimellom kan føle seg ganske ensom og alene med denne sykdommen. 
Man tilbringer mye tid for seg selv, dagene blir ganske like og man kan føle seg ganske “fanget” og utenom alt annet som skjer rundt om kring i verden.

Jeg har tidligere skrevet om både fordeler og ulemper ved sosiale medier i innlegget
Tusen tanker mot helg  . Der beskriver jeg hvor fint det er å ha den muligheten til å  kunne “delta” litt via nett, men samtidig hvor vondt det innimellom kan føles å faktisk måtte innse at det er slik det er blitt og redselen for å ikke være en del av vennegjengen lenger. 

Det er jo en gang slik at når man blir utsatt for en kronisk sykdom, havner utenfor arbeidslivet og ikke har muligheten til å delta like mye på det sosiale plan lenger, så er desverre også historiene fra mange, at vennskapene også tynnes ut i rekkene. 

” Hvis de ikke er der for deg når du trenger det som mest, da er de ikke dine ordntlige venner” er det mange som sier. 
Det hjelper fint lite når man blir sittende alene dag inn og dag ut egentlig, selv om det kanskje ligger noe i det. 
 

Så er det jo også litt slik, at folk er travle. Det er ikke alltid sant at de velger vekk vennskapet, selv om det kanskje har gått litt tid mellom treffene. 
Det er også viktig å huske på. Selv om det kan kjennes sårt og man kan føle seg litt glemt innimellom. 

I går fikk jeg besøk av verdens fineste venner på døren. 
De la alt til rette for at det skulle være til det beste for meg og min situasjon og de hadde med seg lunch, hjemmelaget, som de ordnet ferdig hjemme hos meg. 

Nydelig! 

På tross av at  vi ikke hadde sett hverandre på en god stund, var det akkurat som sist vi pratet sammen og jeg kjente jeg ble helt varm i hjertet mitt. 

Det er dette vennskap handler om. 
Ikke hvor ofte, men følelsen du får og tryggheten som oppstår Når man er sammen. 

Vi pratet om når vi jobbet sammen, om ungene om alt egentlig. Latteren  satt løst. 
Det var så fint. 

Venner kan være den beste medisin!

Jeg vet også at jeg også kan sende dem meldinger, jeg trenger ikke tenke meg to ganger.

Hvorfor har jeg gjort det? 
De er vennene mine!
De har savnet meg akkurat som jeg har savnet dem.

 

Jeg må slutte å gå rundt å føle meg til bry hele tiden. 
Jeg må slutte å unnskylde meg for at jeg er syk. 
Fordi jeg er en god venn akkurat som før og det har ikke forandret seg. 
Det har kanskje  til og med bare blitt enda bedre.

tusentankeriord

 

#vann #venner #vennskap #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #kronisksykdom 

 

 

 

6 stadier av fibromyalgi

6 stadier av fibromyalgi

 

Jeg kom over denne artikkelen på nettet og syntes den var verdt å oversette og dele med dere. Det er fascinerende å lese hvor bra andre kan beskrive det som jeg føler er min egen opplevelse av å leve med denne sykdommen. 
 

 

 

 

 

 

 

1:Du har begynt å oppleve smerter og tretthet mer enn før, men du er ikke helt sikker på hva som skjer med kroppen din annet enn at det gjør vondt  og at du føler en økende tretthet.
Du klarer å  holde jobb/skole  gjennom dagen, men du blir sliten, får økende smerter og vet at noe ikke er riktig  – Du begynner å utforske hva som kan være galt.

 

2: Du har mye smerter, noen ganger må du ta smertestillende, feks betennelsesdempende legemiddel eller noe du har fått utskrevet av din lege.
Ofte så hjelper det lite eller ingenting og du begynner å forstå  at dette er smerter som trolig ikke vil forsvinne med det første.
Du føler deg mye utmattet og har smerter hver dag,  men for det meste fortsetter du å prøve  å gå på jobb/skole. Du prøver også innimellom å være sosial,  tilbringe tid med venner, familie  og ha litt tid til kjekke ting. 

 

3: Du har konstante smerter og du føler deg sliten hele tiden.
 Du begynner å lure på om du vil være i stand til å fungere normalt igjen.
Du klarer ikke å fungere som før, fordi du ikke lenger har den energien du en gang hadde.
 Du kommer hjem fra jobb og alt du klarer å gjøre er å hvile.
Du må  avslå alle invitasjoner fordi det er tomt for energi  og du må  hvile deg opp for å kunne  gå tilbake på jobb neste dag.
På dette stadiet begynner du å føle deg mer alene og mer ensom og de som ikke helt skjønner,  tenker kanskje at du klager litt mye.  Dette stadiet kan vare lenge, kanskje år.

 

4: Du er i konstante smerter hele tiden og de gode dagene  er få og langt mellom.
Alle egenmeldingene er brukt opp og du må sykemelde deg. . Du blir liggende i sengen store deler av dagen.
Når du har en god dag, utnytter du det, og gjør så mye du kan.
 Alt  du ikke  har fått gjort  de siste ukene prøver du å ta igjen de gode dagene,selv om du  vet godt at du må betale for det i etterkant.
 Ofte kan vennene dine lage  planer uten deg, de “vet” allerede dine “unnskyldninger” og er nesten sikre på at du ikke kan delta.
Derfor har de sluttet å invitere deg.
 Familien din begynner å tro at du bruker fibromyalgi som en unnskyldning for ikke å gjøre ting, fordi på stadiene 1-3 var  du  i stand til å gjøre mye av det du ikke  kan gjøre lenger. Andre kan tro du bruker sykdommen din som en unnskyldning og du kan føle deg alene, isolert, bekymret, emosjonell, trist. Dette stadiet kan vare i årevis. 

5: Du har allerede blitt sykemeldt  eller har sluttet i  jobben din.
 Du tenker på fremtiden og  stiller spørsmål angående ytelser fra NAV  og hvor lang tid det tar å eventuelt få det til. Du har hørt  mange historier om at folk blir nektet økonomisk bistand og at  prosessen tar år og allerede nå sliter du  med å få endene møtes.
Kanskje er du avhengig av å ha en person som tar vare på deg?
 Du tilbringer mye av dagen i sengen   selv om du fortsatt utnytter den “ene” gode dagen en gang i blant.
Du er sårbar, veldig sårbar og  du gråter mye.
 Du føler deg som en fange i din egen kropp.
På denne tiden har du allerede forklart til vennene dine at det fortsatt føles bra å bli invitert, selv om du ikke alltid kan gå. Det handler om følelsen av å være inkludert.
 Du har funnet ut at de eneste som kan forholde seg til deg, er dem i lignende situasjoner. 

 

6: Du er eller går fortsatt å  venter på uførepensjon.
Du klarer ikke å jobbe. Fibromyalgi stjeler for mye av ditt liv.
 De fleste  vennene dine er blitt mennesker i samme situasjon, altså som lever med fibromyalgi selv.
 Alt du gjør tapper deg for dyrebar energi og enkle daglige oppgaver du tok for gitt i tidligere stadier, gå på på toalettet, vasker håret, tar deg en dusj,  kle på seg, knyte skoene, tar alt du har av krefter.
Du blir irritert av at håret  eller klærene  berører huden din,fordi det gjør vondt.
Du har ikke energi eller lignende til å sminke deg  før du går ut og  sliter med å holde hus og hjem på egenhånd. 
Du har prøvd ut masse medisiner og har opplevd mye bivirkninger og har fremdeles mye smerter.

Du er fremdeles deg og har fremdeles interesser som du liker å gjøre. Det er viktig å huske på.  
Du prøver å holde deg oppdatert på nyheter om fibromyalgi, i håp om at de er nærmere å finne en kur. De fleste av dine gamle venner ser du ikke så ofte lenger . De er aktiv med sitt og du må hvile mye.
Det er lett å føle seg overveldet på dette stadiet. 
Ting hoper seg opp rundt deg: regninger, vaskerom, oppvask.
Du gjør litt hver dag, du presser deg selv slik at du ikke føler at dagen din var bortkastet i sengen.
 Du føler deg skyldig  og har ofte dårlig samvittighet over at du ikke  lenger tar din del i huset. Dine barn, ektefelle eller familie gjør mer ting for deg  enn noensinne.
De prøver å gjøre alt det beste, men du føler deg fortsatt som en byrde.
 Du sliter med hukommelsen,  klarer  ikke huske navn eller datoer og du mister ordene mens du prater.
Du vet mer om fibromyalgi på dette stadiet enn din egen lege og i utgangspunktet ler når du prøver en ny medisinering. Du har ikke store forhåpningene, samtidig som du håper innerst inne likevel. 

 

Hvor mange punkter kunne du kjenne deg igjen i? 

 

Fibromyalgi kan ramme  forskjellig og helt ulikt fra person til person.
Hvordan dagene blir er nesten umulig å si.
Alt spiller inn.

Hvor hardt man er rammet, hvilken behandling man får og hvor godt det hjelper. Hvor god hjelp og tilrettelegging man får fra andre rundt, forståelse og støtte.
Og helt til slutt., hvor flink man selv er til å lytte til kroppen og ta seg selv alvorlig.
Kanskje det vanskeligste innimellom.

 

tusentankeriord

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM eller FACEBOOK

 

Mesteparten av teksten er oversatt fra  Long live health tips.

 

 

 

 

#Fibromyalgi #Smerte #ufør #ensomhet #kronisksyk #usynligsyk #kronisk #hverdag #ensom 

Regel nr1 : Du MÅ lære deg å akseptere!

Regel nr1 : Du MÅ lære deg å akseptere!
 

 

 

 

 


Nå, når jeg ligger der, ute av stand til å lage mat, bidra i huset eller til å følge opp på hva som skjer med de som betyr aller mest for meg i denne verden.
Når jeg da ligger der, time ut og time inn er det et par ting som stadig dukker opp i hodet mitt mens jeg prøver å holde ut de verste smertene.
Jeg prøver å slå det fra meg, tenke positivt for å komme meg gjennom dette, men det dukker frem igjen og igjen. 

DU MÅ LÆRE DEG Å AKSEPTERE SYKDOMMEN!

Alle sier det, støtt og stadig.
Jeg har sikkert sagt det selv også, fordi det er liksom  det man til stadighet får høre alle veier.
Den viktigste regelen av dem alle.
Du må akseptere at du er syk, ting blir så mye lettere da. 

Vel…
Jeg forstår at jeg er syk, er det aksept?
Jeg forstår at det ikke finnes behandling for sykdommen min, er det aksept?
Jeg forstår at det er vanskelig for andre å forstå og at det ikke er lett å sette seg inn i, er det aksept?
Jeg forstår at hvis jeg skal være sosial eller gjøre noe kjekt sammen med familie og venner, så må jeg hvile i forkant og i etterkant av aktivitet og at jeg mest sannsynlig blir dårlig, får symptomøking og enda mer smerter. Er det aksept? 

Det blir ikke lettere… 
Det har ikke blitt lettere. 
Det blir annerledes.

Pasientarbeid…

Hver dag er en kamp.
En kamp som må kjempes uavhengig om man er klar eller om man har krefter.
Man har ikke råd til å tape.
For når kommunehuset stempler et nytt avslag, stenger  dørene kl 15.00 og går hjem for helgen til familien sin, da må jeg, da må vi , finne krefter vi ikke har til å kjempe flere kamper i tillegg til den som ble vårt aller største mareritt og som vi trodde vi skulle få hjelp til å “akseptere” eller til å leve om du vil.

Eller når jeg er så dårlig at jeg må ligge 6-7 timer å vente på å få gå på do, fordi INGEN kan hjelpe meg.
Fordi sykdommen min ikke er alvorlig nok eller gir meg de rettighetene til hjelp og fordi vi ikke har råd til å betale det på egenhånd.
En kamp vi tidligere har måttet gi tapt – fordi det ikke fantes mer igjen av oss til den. Det kostet meg for mye, det kostet oss som familie for mye. 
Vårt tilfelle er ikke unikt.

Aksept?

Når endelig en klage innvilges og vedtak ligger i posten, går et nytt vedtak ut og man må starte prosessen på ny. 
Det tar aldri slutt. 
Akkurat som om at man over natten ble frisk og ikke hadde behov for hjelp lenger.

Dette gjør syke enda sykere, er det ingen som ser det? 

Man er for syk til å komme seg til legen, men likevel er det ingen som tar seg bryet med å ringe eller oppsøke for sjekke til å se at alt står bra til.
Alt overlates til familie/pårørende og pasienten selv.

Aksept?

Man kan ligge dagevis, ukevis i smerter.
Så gale at man kaster opp, ligger i fosterstilling og ikke klarer å få i seg verken næring eller fokusere på noe annet rundt, kun på å overleve.
Ingen tar ansvar. 

Hvordan kan man akseptere det?

Det er flere som trenger å akseptere!

Fordi man har vært uheldig å ha fått en sykdom som tydeligvis ikke er rangert høyt oppe på lista over “populære” sykdommer å ha – hvis det finnes en slik liste, jeg håper dere tar poenget, så betyr det faktisk ikke at man ikke burde fått så god hjelp så mulig til å leve et så godt liv så mulig. 

Jeg er helt sikker på at livskvaliteten min hadde steget mange hakk hvis jeg hadde fått skikkelig hjelp og hvis de som skulle faktisk hadde hørt på meg og på oss og hjulpet til med det vi trenger for å få ting til å fungere her hjemme og i dagliglivet.
Hjulpet meg til å fungere bedre i livet mitt. 
I hverdagen. 

Men, man må jo bare være glad og fornøyd med at man har den “goden” at man er ufør og får utbetalt lønn fra  skattebetalerne når man  “går hjemme hele dagen”.
ME syke får får slike kommentarer titt og ofte. 

Jeg er 32 år og mannen må ofte følge meg på toalettet.
Må vaske håret mitt.
Kle på meg.
Lage mat til meg.
Likevel er det mange som synes at jeg ikke er syk nok!

Aksept? 

Vi kunne trenge litt hjelp! 
 

Vi trenger noen som kan være mine armer og bein innimellom.
Noen som kan avlaste mannen, så han slipper å jobbe for fem hele tiden. 
Hvem skal forresten ta over for han når han ikke klarer mer?

Vi trenger å finne løsninger som er tilpasset våre utfordringer her hjemme slik at vi kan leve på best mulig måte med denne sykdommen i huset og da trenger vi å ha folk som forstår hva som faktisk skjer rundt oss. 
Som forstår hvordan denne sykdommen fungerer og hvor mye av livet den stjeler. 

Vi trenger noen som prøver.

 

 

Kanskje det er flere som trenger å smake litt på ordet aksept? 

tusentankeriord

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

#ME #myalgiskencefalomyelopati #fibromyalgi #FM #aksept #hjelpemidler #ufør #smerter #hjelp #hverdag

Minner!

Minner!
 

 

 
 
 
 
 
 
Åhhh… jeg lengter så tilbake til varmen. 
Til ferskpresset appelsinjuice på frokostbordet og til frukt og grønt som faktisk smaker frukt og grønt. 
Til kaffe på balkongen, solnedganger som er så fargerike, rød, gul, lilla, rosa, og som ser ut som at himmelen står i brann.
 Du kan bare bli sittende å nyte i stillhet uten å si et eneste ord. 
Uten å gjøre noe annet. 
Bare være tilstede. 

Det er så fint. 

 
 

Jeg er så utrolig glad for at jeg har disse minnene her. 
Så glad for at jeg har alle bildene og videoene jeg kan se tilbake på. 
Jeg blir aldri lei av å se dem, om og om igjen. 

Jeg føler meg så heldig som har hatt muligheten til å få disse minnene sammen med mine og selv om ikke alt har gått like “smertefritt ” hver eneste gang, så er det så mye fine øyeblikk, smil og gode minner vi ellers ikke hadde hatt muligheten til å utføre her hjemme. 

Så, når tiden er tøff, slik den er nå og man nesten ikke kommer seg ut av senga. 
Da er det så godt å se at det faktisk har vært bedre. 
Jeg føler meg heldig som har dette og blir varm i hele meg. 
Det gjør håpet enda større om at det SKAL bli slik igjen <3 

For selv om sannheten de siste årene har vært at jeg kanskje ikke har hatt det aller største helsegevinsten av slike reiser til varmere strøk som jeg hadde tidligere, så gjør det likevel så mye for meg og oss som familie. 

Det hjelper meg utrolig godt på smertene og det er jo så klart en fordel å ta med seg, men desverre fører jo også turen i seg selv med seg en del belastninger som gjør at man må planlegge og tilrettelegge nøye. 
Det er vi blitt gode på etter flere turer slik at vi får spart maksimalt av krefter og utnyttet turen godt.

Å ta masse bilder er blitt viktig for meg. 
Jeg må ha dem å se tilbake på når dagene blir for tøffe. 
Det hjelper meg på et vis + at det viser meg at jeg har fått til noe. 
Om det så bare er piknik i hagen eller en tur på lekeplassen. 
Det er bilder som styrker meg senere, 

I dag var det sommer og sommerminner som varmet hjertet mitt. 
Det kan hende det har med regnværet ute og fordi jeg fryser, på tross av at varmepumpen står på 26 grader. 

Uansett, jeg skal tilbake dit. 
Og neste gang skal det enda flere minner hjem i bagasjen, 

tusentankeriord

#Minner #Minnebok #grancanaria #bilder #laspalmas #puertorico #helse #smerte #amadores #Mogan #foto