Jeg er redd!

 

 

 

Jeg er redd for at jeg ikke vet hvor mange flere gode dager jeg har igjen.
Jeg er redd for hva denne sykdommen betyr og hva det vil gjøre med livet og kroppen min. 
Jeg er redd for at jeg ikke bruker nok tid på familie og venner. 
Jeg er redd for at jeg ikke forteller de menneskene jeg er glad i det jeg egentlig vil si og som de kanskje hadde trengt å høre. 

Jeg er redd jeg ikke lever livet mitt til det fulle!
Jeg er redd at på et gitt tidspunkt, kan min helse ta en dramatisk vending i hvilken som helst retning som den vil… og det helt utenfor min kontroll!

men uansett hva som skjer med meg… 

Jeg er redd fordi jeg bryr meg. 
Jeg er redd fordi jeg fremdeles har gode ting i livet mitt.
Jeg er redd fordi ting betyr så mye, hver eneste lille ting. 
Kanskje er det ikke noe å være redd for likevel? 

 

 

Ukjent

 

 

tusentankeriord 

 

 

#smerte #fibromyalgi #ME #myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom 

Lindring i hver solstråle!

For noen nydelige dager vi har hatt nå. Jeg elsker det! 
Helt perfekt på så  mange måter for min egen del. 
Selv om kroppen har vært sliten og sår den siste tiden, var det akkurat som den hadde ropt etter disse dagene i solkroken hjemme, med mine beste rundt meg. 
Selv om jeg skulle ønske jeg kunne utnytte dagene bedre, så sier jeg JA TAKK, til alt jeg får og tar imot med åpne armer.
Jeg fikk noe og det, det kan jeg leve lenge på! 🙂 

Verdens fineste dag!

Det skal ikke så mye til for å gjøre dagen så mye bedre. 
Litt appelsinsaft i litt søte glass med en neglelagg som matsher? Hihi, det var faktisk helt tilfeldig altså, men vi fikk oss en god latter når vi oppdaget det. 

Tidligere i uken fikk vi besøk på terrassen til stor glede for gjengen i huset.
Bror, søster og svoger kommer innom, og selvfølgelig lille raspeball da. Vi  fyrte i grillen og  satt ute i den deilige luften…..frihet!
Jeg kan kjenne at hver eneste solstråle lindre den vonde kroppen min når jeg sitter ute slik. Dette er så etterlengtet og jeg håper på mange slike varme sommerdager. 
 

 

Slik det ser ut på værmeldingen, så går vi hvertfall en fin helg i møte værmessisg, så da er det bare å håpe at kroppen henger med, slik at man får dratt litt goder ut av det også. 
Jeg håper og satser på litt soltimer på terrassen og grilling med gjengen min de neste dagene. 

Håper dere alle får en fin helg. 
Vi høres! 🙂 

TusenTankeriOrd 

 

Jeg føler meg rett og slett snytt for livet!

En slik dag man tenker over livet.
Livet på godt og vondt!
Hva, hvis, hvorfor og om…….

 

 

Jeg prøver å stenge tankene ute….
For i dag blir tusen tanker til tårer!

 

Forestill deg at du setter livet ditt på pause. Alle andre gjør sitt, tiden går, alle andre kan delta som de vil, men du, bare du står på sidelinjen og følger med på hva som skjer.  Bare en gang i blant kan du bevilges tid til å delta sammen med de andre, men da med strenge forhåndsregler og selvfølgelig konsekvenser som i økte symptomer i etterkant. 

Jeg orker egentlig ikke tenke på det, men i dag føler jeg meg rett og slett litt snytt for livet. 
Tårene sitter løst,  og jeg lar det går ut over de jeg er aller mest glad i.
Selv om jeg nok aller mest hadde trengt en klem og at noen stablet meg litt på beina, bare akkurat i dag, så skyver jeg dem kanskje litt unna med måten jeg er på. Det er så tøft innimellom. 

Hele kroppen er i intense smerter,  og de er nok de som gjør ting aller verst i dag. 
Jeg orker ikke ta det opp med familie, lege eller noen, jeg har ikke krefter til å gå flere runder akkurat nå. 
Jeg prøver å bite tennene sammen og håper det slipper taket selv om jeg vet hvilken vei det har gått de siste 8 årene. 
Alle dager er heldigvis ikke like, selv om det siste tiden har vært tøff!
 

Hvordan hadde livet mitt sett ut i dag hvis jeg ikke hadde vært syk? 
Hvordan hadde denne helgen vært?

Hadde jeg vært en av de festkledde med noe godt i glasset på vei til en samling av venner et eller annet sted? Hadde jeg vært på vei på en fjelltopp sammen med en venninne? Eller kanskje vi hadde vært sammen med et vennepar, laget middag og hatt et lite glass rødt? 
Kanskje vi bare hadde lagt på sofaen, bestilt take away og sett film med ungene?
Forskjellen er at jeg kunne bestemt selv akkurat hva jeg ville.
Nå må jeg bare lystre. Hele tiden. Hver dag. 

 

It`s all in your head! yeh right!! 

Skaff meg det mennesket som på alvor kan få disse smertene, infeksjonene, utmattelsen osv BORT, med bare å forandre måten jeg tenker på? Hvordan i all verden påfører man seg infeksjoner bare ved å ha feil tankemønster? 

OK! Så kanskje jeg er litt negativ i dag, men etter uker uten skikkelig søvn,  uker? Hvem er det jeg prøver å lure?  ÅR med intense smerter som fører til oppkast, solbriller og hvile. 
Så og si ingen sosial omgang, utenom småturer utenfor døren som ikke er lengre unna enn at min er hjemme på få minutter om det skulle skje noe. Ikke det, jeg er takknemlig for dem altså, for all del, men det er så slitsomt å ikke få kunne være det menneske jeg er på innsiden. 
Jeg har vært fanget i flere år føles det som og innimellom, så bobler det bare over av frustrasjon og jeg klarer ikke holde tilbake. 

 

Skal livet mitt være slik for alltid? 
Jeg blir redd når jeg tenker på det spørsmålet der. 

Hvordan skal jeg takle det. Hvordan skal familien min takle det? 

 

Jeg vet jeg ikke er alene om å ha det på denne måten. Vi er mange. Alt for mange faktisk. 
Det må bli bedre. Vi fortjener bedre. 

TusenTankeriOrd

ME – et menneskerettighetsspørsmål?

Hvor mange ganger har du fått høre,

” Åh, er det det der tretthets-syndromet? Det man blir så sliten av hele tiden? “

ME er mye mer komplekst enn å være sliten, trett og “litt” utmattet.
Selv om utmattet er et mye mer dekkende ord enn de to andre, så dekker det likevel ikke over hva ME er og hvor mye som påvirkes.


ME er en alvorlig sykdom og nei, det sitter ikke i hodet! 

 

I forbindelse med den internasjonale ME dagen, var jeg og mange andre på foredrag med Ola Didrik Saugstad i Bergen – Nytt lys på ME.
Dette var i regi av ME foreningen-Hordaland  og jeg er veldig glad at jeg jeg, sammen med min mann, fikk muligheten til å delta.

Jeg skal vise dere noen lysbilder fra foredraget og hvis det er noen som er “sulten” på mer, så har dere mulighet til å gå inn på Norges ME-forening, Buskerud fylkeslag sin FB side, der kan du finne hele foredraget til Saugstad fra hans besøk der.
Det vil riktignok ikke være identisk med det i Bergen, men det er samme foredrag og samme innhold.

 

ME syke i Norge

Dette er noe vi pasienter både opplever selv og hører mye om.

Foreldre som kjemper for sine syke barn blir meldt til barnevernet og i flere tilfeller blir barnet flyttet i fosterhjem.
Pasienter som må krabbe ut i ambulansen fordi de nektes hjelp av personalet på tross av at de ikke klarer å gå for egen maskin (fortelling under foredraget)

Pasienter som ikke har hatt kontakt med helsevesenet på mange år og der det nektes hjemmebesøk når pasienten ikke er flyttbar.

Skal vi virkelig ha det slik i Norge?
Sitter det virkelig i hodet?

 

Saugstad forteller om pasienter, de aller sykeste vi har, som bor i hytter i skogen. De tåler ikke lyder fra omgivelsene.
De har ikke hatt kontakt med en lege eller sykehus på veldig mange år.
De ligger på loft, i kjellere rundt om kring i Norges land. Pleiet av pårørende, familie og venner. Døgnet rundt.
HVEM skal ta ansvar?

 

PROGNOSE

I tillegg til å være syk selv, så har jeg også et sykt barn.

Uansett hvilken lege jeg møter i helsevesenet så får jeg høre at, ” det er mye bedre prognoser for barn!” Det viser seg at de har mye bedre muligheter for å bli frisk enn vi voksne har.”
Det er jo vel og bra, men hvor har de den påstanden fra? Sist jeg sjekket, så viste den det motsatte og jeg vil heller ha en lege som gir meg de harde fakta og hjelper oss på veien enn å gi oss falske forhåpninger som de har hørt et sted.

Vi trenger et kunnskapsløft om ME i helsevesenet!

 

Den aller viktigste er: Aktivitetstilpasning, HVILE!

 


Tusen takk for et informativt og flott foredrag om ME.

Det er trygt og godt for pasienter og pårørende å vite at helsevesenet er styrket med slikt mannskap.
Takk for jobben du gjør.

 

8 august er dagen for alvorlig ME.
Vi minnes dem vi mistet og de som fortsatt lever i mørket.
De bortgjemte. <3

 

 

 

tusentankeriord

 

GRATULERER MED DAGEN!

17 mai er en utrolig fin, men også en veldig slitsom dag.
Jeg føler meg rett og slett helt ødelagt og jeg tør nesten ikke tenke på hvordan de neste dagene blir.
Jeg kjenner at jeg har noe å glede meg til.

Jeg ELSKER 17 mai 🇳🇴 og ungene har arvet det etter meg.
Vi syns det er så koselig  og gleder oss lenge til denne dagen…til  17 mai frokost,  tog, buekorps, flagg og alt som hører med.
En fest der alle kan delta, alle er velkommen.

Det ble en liten tur til byen. Det er der ungene helst vil og det er der de har sine tradisjon. Vi fant oss en benk,  slik at vi ( jeg ) kunne ta pauser innimellom.

Det var mye fint å se,  men alle inntrykk,  lyder og bevegelser tapper ekstremt mye og uansett hvor mye tilrettelegging man har gjort på forhånd og underveis,  så blir det nok,  lenge før man egentlig er klar.

Fikk heldigvis tatt masse fine bilder og ungene fikk masse russekort, det er jo det viktigste på 17 mai , jakte på russen! Jammen meg så ble det både is og pølser på hele gjengen også 🍦 😄

Nå har jeg rukket å sove litt,  kommet meg i pysjen og kommet i hvilestilling på sofaen. Kroppen er vond og sår og selv om vi har vært hjemme i mange timer allerede,  så hører jeg fremdeles fløyter og trommer i hodet. Ikke lenge før det er natta med andre ord.

Håper dere alle har hatt noen fine øyeblikk i dag også. Uansett hvor dere har vært.
Ha en fortsatt fin kveld 💟
🌿🇳🇴🌿🇳🇴🌿🇳🇴🌿🇳🇴🌿🇳🇴🌿🇳🇴🌿

TusenTankeriOrd

12 mai- Respekten og forståelsen fortjener vi med det samme!

12 Mai 

 

 

Vi er kommet til Mai. 
Vi er kommet litt lengre på vei, men fremdeles har vi en mye lenger vei å gå før vi kan si oss fornøyde. 

Alt for ofte leser vi historier om ME syke som blir møtt av leger som forteller dem at, med litt trening og litt positiv holdning, så vil dette ordne seg.
Alt for ofte så hører vi om  pasienter som ikke blir trodd, som blir stemplet som late, som “bare ligger på sofaen og som ikke gidder å jobbe.” 

Alt for ofte hører vi om pasienter, voksne, barn og unge, alvorlig syke mennesker som ikke får god nok hjelp fra det offentlige.
Både i og utenfor hjemmet.
Pårørende som  sliter seg ut og drukner i avslag og papirarbeid.
Syke som  blir sykere og  som ikke klarer å ta opp kampen på egenhånd. 

12 mai er den internasjonale ME dagen. 
 

Vi trenger fremdeles mer forskning og flere svar. 
Vi trenger at det bevilges mer penger slik at det kan forskes mer på ME.
Uten penger = ingen forskning = ingen svar. 

En annen ting som er minst like viktig er å ta vare på de syke pasientene nå, i dag.
Styrke kunnskapen og kompetansen om sykdommen hos leger, sykehus, NAV, skoler  og alle hjelpeinstanser.
La pasientene bli møtt med respekt , forståelse og ikke minst, KUNNSKAP når de kommer!

Det at man ikke vet hvorfor sykdommen oppstår eller at det ikke finnes behandling i dag er ikke god nok unnskyldning for at pasientene ikke  blir møtt på en god og verdig måte.
Det minste man burde kunne forlange er vel at dem man møter på de ulike instanser og som skal være med å ha noe å si i pasientens hverdag, har satt seg inn i hva sykdommen  dreier seg om? Og at vedkommende  ikke møter den syke med uvitenhet og  med et  opplegg som i verste fall  kan gjøre pasienten enda sykere?

Fremdeles er det alt for mange som ikke skjønner alvoret,  som tror ME-syke later som de er syk.
Noe sier meg at vi fremdels har en jobb å gjøre flere 12 mai fremover.
Selvfølgelig ift forskning og behandling, men også ift holding, kunnskap og respekt. 
Vi vet vi må vente på forskningen, men respekten og forståelsen fortjener vi med det samme.

Det trengs økte midler til biomedisinsk forskning slik at jeg og mellom 10- 20 000 i Norge ( enda flere verden over) kan få muligheten til å få et bedre liv. 😢💙

tusentankeriord

 

 

 

#myalgiskencefalopati #medhjerteforme #meawareness#millionsmissing #ME #Kronisksyk #forskning 

Endometriose

Endomitriose 

 

 

 

I flere år har jeg hatt uregelmessig menstruasjon og sterke smerter i forbindelse med at at det nærmer seg den tiden i mnd. 

Ofte kan det begynne en uke før, lengre enn det også,  med murringer, ømhet og krampelingnende symptomer. Smerte rett og slett.
Noen ganger så smertefullt og ille  at jeg kryper sammen i fosterstilling på badegulvet, svetten renner og det hender til og med at jeg kaster opp av smertene det gir.

Jeg kan ha blødninger flere ganger i mnd. Noen ganger bare for noen dager, andre gange i 14 dager i strekk. Som regle 14 dager og som regel er det veldig kraftige blødninger. Jeg er nesten alltid øm eller har vondt nederst i magen, har smerter ved samleie og ved enkelte brå bevegelser.

Jeg har vært utallige ganger til lege og gynekolog, blitt behandlet med antibiotika for livmorbetennelse en rekke ganger, men jeg ble aldri bedre.
Det ble  bare verre og verre. 
I tillegg så reagerer kroppen min negativt på hormoner, så etter utallige forsøk med forskjellige p-piller, minipiller, hormonspiral osv, så måtte jeg bare gi opp der også. Det gjorde vondt verre og hverdagen ble enda verre. 

I perioder var det så ille at jeg nesten ikke klarte å stå oppreist for egen maskin. Jeg klarte ikke strekke ut magen. Det var rett og slett for smertefullt. 

Jeg kunne ikke hoste, nyse eller snu meg uten at det betydde veldig sterke smerter.

 2015 ble det bestemt at det skulle utføres kikkhullskirugi på meg for å finne ut hva som var galt. En stund etterpå fikk jeg resultatet: Du har endometriose. 
Da var det bare å sette seg inn i enda en kronisk tilstand, men det var likevel godt å endelig få svar. 
 

Hva er endomitriose?

Endometriose kommer fra de greske ordene endo (innvendig) metra (livmor) osis (sykdom, problem eller abnormalitet). På engelsk kalles sykdommen endometriosis, ofte forkortet til endo. Vevet som kler livmoren innvendig og som støtes ut ved menstruasjon kalles endometrium (livmorslimhinne). Hos noen kvinner finnes vev som ligner livmorslimhinnen utenfor livmoren, hvor det ikke hører hjemme. Når dette oppstår kalles det endometriose. Dette vevet på avveie kan bli funnet i eller på eggstokkene og egglederene, utenpå livmoren, i livmormuskulaturen (det heter da adenomyose), på uterosacral- ligamentene, området mellom livmor og rektum (fossa Douglasi), eller på andre områder i bukhulen. Av og til er endometriosevev funnet på tarmene, blindtarmen, blæren, i vagina eller på diafragma (mellomgulvsmuskelen). I sjeldne tilfeller er det lokalisert på steder langt unna livmoren som for eksempel i lunger, armer, nese og til og med bak øynene og i hjernen. 

 Dersom endometriosevevet er i nærheten av livmoren, tarmer, blære eller andre organer, kan denne irritasjonen gi smerter. Kroppens naturlige reaksjon på irritasjon og skader i vevet fører ofte til dannelsen av arrvev og sammenvoksninger, noe som kan føre til mer smerter. Andre komplikasjoner, avhengig av hvor endometriosevevet befinner seg, kan være at cyster sprekker (som kan gjøre at endometriosen sprer seg til nye områder), blødninger på tarm/blære og innsnevring av f.eks. tarm eller urinledere. Arrvevet og sammenvoksningene kan også hindre passasjen av egg til og gjennom egglederen og dermed føre til infertilitet.

 

Les mer på endometrioseforeningen sin egen side ved å trykke HER

 

SYMPTOMER PÅ ENDOMETRIOSE

  • Smerter før og under menstruasjonen (noen få har smerter gjennom hele syklusen)
  • Smerter ved eggløsning
  • Smerter ved samleie
  • Infertilitet
  • Smerter ved avføring og/eller vannlating
  • Forstoppelse og/eller diarè
  • Tretthet, utmattelse, lavt energinivå
  • Kvalme
  • Kraftig og/eller uregelmessige blødninger
  • Smerter i korsryggen

 

Da jeg gikk over den komplette symptomlisten for ME fant jeg til min store overraskelse  ( eller egentlig ikke) endometriose  nevnt som en av punktene på listen. 

” Endometriose (tilstedeværelse og vekst av fungerende livmorslimhinne på steder utenom livmoren som ofte resulterer i sterke smerter og ufruktbarhet) kan være mer vanlig

Jeg hører til stadighet flere av mine medpasienter forklare at de sliter med uregelmessig menstruasjon, kraftige smerter i magen og mange av de samme symptomene jeg hadde. 
Jeg prøver ikke stille noe diagnose eller å si at dette er svaret for alle de, langt der i fra, men kanskje det kan være verdt å komme seg til en spesialist å få det sjekket ut? 
Det finnes noen måter å holde edometriose i sjakk på og alt som kan la seg lindre er jo gull verdt tenker jeg. 

 

For meg ble det etter hvert så mye og alvorlige plager ift dette at vi ikke så annen utvei enn å fjerne livmoren.

Det er selvfølgelig en stor avgjørelse å ta både ift seg selv, men også med tanke på ME sykdommen. 

Nå, 6 mnd etter har jeg fremdeles ikke kommet meg tilbake dit jeg var ( den fysiske formen) før operasjonen, men ift endometrioseplagene er det natt og dag.

Jeg har nesten ikke smerter i magen lenger og det er jo fantastisk. Bare å slippe de anfallelene med kramper og de vanvittige smertene er veldig godt.

Så får vi håpe resten av kroppen kommer etter med tiden, for det ble en tøffere prosess en først antatt.

 

 

Du finner den komplette symptomlisten på ME/CFS ved å trykke  HER

 

Håper dette var nyttig for deg. 

 

 

 

tusentankeriord 

 

#myalgiskencefalopati #endometriose 

MIN PLASS I SOFAEN!

 

Dagene, timene. minuttene…..
Tiden som jeg egentlig føler står ganske så stille innimellom, er likevel forsvunnet bort i ingenting før jeg vet ordet av det. 
Før jeg rekker å tenke meg om ble ” en liten hvil på sofaen” til at den kvelden gikk og neste dag kom. 
Plutselig er det søndag igjen, sånn uten at jeg helt har fått med meg at det har vært helg en gang. 

Søndag, snart mandag…. igjen.
Dagene suser forbi uten at jeg får deltatt på en måte.
Jeg er bare her, venter på å få klatre ombord på livets skute. 
Inni hodet er jeg klar som et egg, det har jeg vært lenge, men resten av meg henger litt etter. 
Jeg er klar, men kroppen er ikke enig. 

Det vises godt hvor min plass i sofaen er. 
Det er nesten som man kan se på den, sofaen altså,  hvor tung, vond og ekkel man føler seg i kroppen innimellom. 
Man kan se hvordan jeg har sunket sammen ned i hvilestilling der så veldig mange ganger før.
Det har formet seg en grop der jeg pleier å ligge, godt brukt  med andre ord. Alt for godt brukt, men det er kun der. 
Den er kun godt brukt på min plass.

Ny uke og nye muligheter vil noen kanskje si, jeg sier det samme. 
Jeg håper den binger med seg noe godt. 

tusentankeriord