Det du ikke alltid vet når du er liten, er at de minnene som sitter sterkest i hjertet og er med inn i voksenlivet, er dem man kanskje ikke alltid ropte så høyt om når man var tilbake på skolen etter sommerferien og alle de som hadde vært på flere ukers sommerferie i Spania eller kanskje Hellas, kom hjem med fletter i håret og gyllenbrun hud.
Når de stolt viste frem rare og morsomme suvenirer som de hadde kjøpt fra et eksotisk supermarked i nærheten av hotellet de bodde på, ting man ikke får kjøpt i Norge og hele klassen sto i ring rundt for å få et lite glimt av.
Da hadde man ikke lyst å fortelle at ens egen sommerferie ikke inneholdt verken fly, tog eller eksotiske butikker, men « bare» hjemme med bading lokalt, rett nedenfor huset og til vi hadde rosinfingre og nesten ikke følelse igjen i beina.
Lange båtturer i holmene med skattejakt på land, grillede pølser og iskald saft som sto kjølig i den knallrøde kjølebagen vi alltid hadde med.
Det smakte aldri så godt med iskald saft som når den kom derfra og vi fikk ofte beskjed om å vente litt, spare til hele dagen, så vi ikke drakk opp alt med en gang.
Da hadde man ikke hastverk med å vise frem sine egne suvenirer som hadde blitt samlet inn gjennom sommeren og som inneholdt småsteiner, både myke og de med glitter, skjell i alle fasonger eller noe gammalt skrot som hadde drevet i land i holmene.
Ingen ville vel se det?
Det er så mange fine minner og som jeg selv ønsker å videreføre til mine barn.
Som jeg ønsker skal sitte like sterkt i hjertet deres i voksenlivet og som de ønsker å videreføre til sine.
I voksenlivet har jeg fått reist til flere steder i verden, flere ganger og selv om det både har vært fantastisk gode minner og garantert kommer til å bli flere av, så er det ingenting som kan overgå de minnene fra barndomssommeren.
Ingenting som kan overgå sommer hjemme, barfot i gresset og varme berg å varme seg på etter en iskald dypp i sjøen.
Sure rips og rabarbra dyppet i sukker.
For en lykke.
Det vi trodde var kjedelig, annerledes og flaut, var det fineste og beste med hele sommeren. Som både vi og andre på vår alder ikke så helt klart den gang, men som i dag er så åpenbart for meg.
I år venter en sommerferie hjemme for ganske mange.
Ikke bare for de som må pga økonomiske betingelser, men for alle.
Flyreiser er kansellert og man må planlegge med helt andre premisser.
Kanskje det blir den fineste på lenge?
Kanskje det blir sjøluft, reker på land og norske jordbær med fløte?
Kanskje det blir glade barn som løper barfot i hagen og gjennom vannspreder dagen lang?
Kanskje mange flere har noe å fortelle når de er tilbake på skolen eller kanskje det bare er meg som drømmer meg tilbake til bekymringsfrie dager fordi vi ENDELIG har fått litt solfylte dager på Vestlandet og at de aller fleste gleder seg til å kunne hive seg avgårde til palmesus med første fly?
Jeg vet ikke, men jeg gleder meg uansett og jeg håper alle får fine dager de kan se tilbake på med glede i hjerte.
Uansett hva de gjør.
Jeg må bare beklage på forhånd for dette innlegget.
Hvis du allerede hadde en god dag og ønsker at det skal forbli slik, så anbefaler jeg deg ikke å lese videre.
Hvis du er like sint, lei deg og frustrert som meg, så kanskje det kan hjelpe på å se at du ikke er alene?
Jeg vet ikke, men her kommer i alle fall litt tanker fra meg som trenger å få luftet litt ut.
Phuu!
Den siste tiden har vært krevende på så mange måter at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal starte.
Det har vært krevende å være mor, kjæreste, venninne og ikke minst, men kanskje mest krevende av dem alle, å være ME-pasient.
Samtidig som jeg har kjent at kroppen har blitt mer ustabil, så er det så mange ulike følelser man skal håndtere i samme slengen.
Når formen blir dårligere, kjenner man plutselig veldig på alt man ikke lenger klarer og på sorgen over de begrensende mulighetene man har.
Jeg har vært syk lenge og stort sett takler jeg dette veldig fint, det har tross alt vært hverdagen min i mange år og det er rart hva man venner seg til, men det er med dette som med alt annet i livet, det går opp og det går ned og plutselig skyller alt over deg som en stor bølge.
Sorgen over det livet man ikke lenger har.
Travle dager med barn som skal hit og dit innimellom lekser, middag og alt som skal skje i løpet av en dag og så ligger man bare der.
Kroppen nekter å fungere og uansett hvor mye man prøver, så går det ikke.
Jeg strekker meg langt for dem som betyr aller mest og kanskje blir frustrasjonen desto større når jeg ikke får vært den hjelpen og støtten jeg selv ønsker å være.
Jeg vet det ikke er min feil og jeg vet de er glad i meg uansett, men det hjelper ikke på denne følelsen av utilstrekkelighet som blir så forsterket noen ganger.
Jeg blir sint, frustrert, lei meg og alt på en gang og jeg kjenner at jeg virkelig hater denne tilværelsen mer enn noe annet.
Blir sint på alle som ikke forstår og som tror at mine dårlige dager betyr dårlig innstilling, negativitet eller at ønske om bedring ikke er stort nok.
På dem som ikke bevilger nok penger til forskning, på politikere som bruker mer tid på å krangle enn å handle og leger som ikke oppdaterer seg på ny forskning som ligger tilgjengelig.
Jeg blir trist og lei meg over å se at barna vokser ut av hendene mine, uten at jeg får vært med slik jeg selv ønsker.
Før jeg vet ordet av det er de ute av huset og jeg føler jeg har det travelt med å henge med på alt som skjer med dem.
Vil ikke gå glipp av noe.
Jeg syntes det har vært mye den siste tiden og jeg er ganske sikker på at dette også påvirker akkurat disse frustrerte følelsene jeg har kjent på den siste tiden.
Det har vært mye debatt om ME i media, ikke alt like bra og det er ikke til å stikke under en stol at det innimellom føles som at man ligger med hodet på hoggestabben og tar i mot slag fra både den ene og den andre kanten.
For det er helt supert med tilfriskningshistorer, det gir håp og er viktig å dele og jeg unner alle som lever i denne hverdagen hver eneste dag de kan få uten en syk kropp, men når historien blir presentert sammen med en « sannhet» som gir resten av oss en slags skam over at vi fremdeles ikke har klart det samme, at det går på prestasjon, ønske og vilje til å bli frisk, da synes jeg det er mer til skade enn nytte.
Jeg blir rett og slett urolig lei meg.
Har jeg gjort nok, burde jeg brukt enda mer penger enn de jeg allerede har brukt, tålt enda mer smerte og mørke etter å ha presset på?
Hva gjør jeg galt som ikke oppnår det samme som dem?
Jeg kjenner meg ikke igjen!
Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan noen beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt.
Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk.
Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»
En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre.
Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år. Som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette blir inaktiv og sykdomsfokusert!
Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for behandling som kan gjøre meg bedre. Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag. Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.
Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant.
Problemet mitt er ofte det helt motsatte.
At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden.
Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller. Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være enda mindre sammen med dem.
Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.
Jeg er ikke er redd.
Fordi jeg elsker å gjøre.
Elsker å leve. Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.
Mange sier vi ikke skal bry oss, at det går over, men hvordan kan man la være å bry seg, når det påvirker livet i så stor grad?
Når det er vår hverdag og livskvalitet det går utover?
For det går ikke bare over, ME går ikke bare over.
Hele tiden har jeg tenkt at “ det blir bedre“,
folk vil få opp øynene og kunnskap vil nå ut og frem. De vil skjønne hvor alvorlig dette er. Akkurat nå, føles det kanskje som at jeg tar veldig feil.
Jeg har prøvd å være sterk, prøvd å sette ord på det, prøvd å dele, men innimellom følese det som at det er forgjeves brukte krefter.
Jeg klarer ikke rope høyt nok, selv om jeg har brukt alle kreftenei kroppen og jeg har ligger utslitt tilbake i mørket i etterkant.
« Du må ikke bruke kreftene dine på dette, skjønner ikke at du orker, skjønner ikke at du klarer, jeg hadde aldri klart det»
Uansett hva man gjør, så blir det feil .
Det har ikke stått på “gode råd “ og tilbakemeldinger fra alle hold. Er man på internett, så er man vel ikke sååå syk?
Jeg har ikke akkurat følt at jeg har hatt så mange valg.
Det har vært min eneste måte å prøve å nå ut til de som kan hjelpe og forstå. Eneste måten å ta del i samfunnet og eneste måten man fremdeles ikke er helt bortgjemt, men akkurat nå kjennes det nesten bare helt bortkastet ut.
Og for første gang på så mange år jeg kan huske, så kjenner jeg virkelig et lite hurra inni meg.
Før første gang på mange år så kjenner jeg at jeg faktisk gleder meg litt.
Det er mye som er forandret etter covid19 og for mange har dette vært store utfordringer i hverdagen.
Det har vært et puslespill med nye brikker utlevert hver eneste dag som må pusles på plass for å få dagen til å gå opp.
Det har kanskje vært bekymringer for mange, både i forhold til jobb og økonomi fremover, og det har vært hjemmekontor og hjemmeskole om en annen.
For andre, har det vært med tid sammen, roligere dager og blomstring hjemmefra.
Jeg vil si at vi har hatt litt av alt.
Litt etter litt er samfunnet på vei tilbake slik vi kjenner det.
Klasserommene fylles, barna er sammen i barnehagen og flere er tilbake til en nesten normal hverdag.
MEN- Ikke alt er helt som før enda og det gjør at man fremdeles må ta forholdsregler når man skal være sammen med andre, gå i butikken og under 17 mai feiringen.
For det er ikke helt trygt at vi samles så mange enda og da må vi bare gjøre det beste ut av det.
I år får vi en 17 Mai jeg selv har drømt om i mage år.
En 17 mai uten dårlig samvittighet for å ikke strekke til og uten forklaring ( og forsvaring) på hvorfor jeg ikke kan stille til rigging, kioskvakter og 17 mai-møter.
En 17 mai uten obligatorisk oppmøte til et visst klokkeslett, uten store folkemengder og enda mer støy.
Uten såre føtter og verkende rygg.
Det høres kanskje ikke slik ut, men jeg ELSKER 17 mai.
Kanskje den fineste dagen i året.
Jeg elsker glade barn som har sukkerspinn i kinnene sine, som prøver å slå is-rekorden sin fra i fjor, som i finstasen veiver med flagget og smiler fra øre til øre.
Jeg blir faktisk nesten rørt bare av tanken.
Nesten hvert eneste år er det mange som går glipp av alt dette, som faktisk ikke klarer å holde følge med alt som skal skje både i forkant og på selve dagen.
Jeg mener ikke at 17 mai ikke skal være potetløp og barnetog, jeg bare sier det er en dag fylt med stress, plikter og for mange, umulige oppgaver.
Forrige 17 mai ble jeg innlagt på Haukeland sykehus.
Jeg presset meg til det ytterste, satt på smilet og kjempet til vi kom frem til barnetoget.
Da stoppet alt opp og jeg kan nesten ikke huske turen hjem igjen.
For det var det som skjedde, vi måtte selvfølgelig reise hjem å kontakte lege.
I år, kan vi gjøre det akkurat som vi har lyst til og i vårt tempo eget tempo, uten at vi er de « kjipe og kjedelige» som ikke ønsker å feire som alle andre.
For det er selvfølgelig ikke det det handler om og selvsagt blir det feiring på oss også.
Vi kan spise felles frokost i det tempoet vi ønsker, slippe å løpe til neste aktivitet med en skive i hånden og det beste av alt, vi kan feire akkurat så mye at det både blir en minnerik dag for alle, men kanskje også jeg slipper å ligge strykeflat i flere uker etterpå.
Så, for første gang på veldig lenge, så gleder jeg meg skikkelig til 17 mai.
Gleder meg til potet og sekkeløp for barna, til is, pølser, gode venner og glade barn.
HURRA! 🇳🇴👏🏻
Så, god 17 mai til alle.
Jeg håper dere får en fin dag, selv om den kanskje blir litt annerledes.
Fremover de neste dagene ønsker jeg på forskjellig måte, både via bloggen og mine andre SoMe-kanaler ( tusentankeriord) å sette fokus på ME og prøve så godt jeg kan å dele kunnskap om sykdommen.
For meg betyr 12 mai en dag der syke, pårørende og alle som påvirkes av ME på en eller annen måte, kommer sammen over hele landet i forskjellige markeringer, enten man er med fysisk eller via skjermen, og viser at vi har en verdi som menneske og at vi ønsker oss likeverdig behandling av ME syke.
Det trengs økte midler til biomedisinsk forskning slik at mellom 10- 20 000 i Norge kan få muligheten til å få livet tilbake, slik at mellom 17 og 20 millioner mennesker i verden kan ha muligheten til bedring.
Jeg vil ha mer ut av livet mitt.
Jeg vil benytte den tiden og kapasiteten jeg har til det fulle.
Både sammen med barna, som mamma og sammen med mannen min, som kjæreste, men også som venninne og for meg selv.
Jeg vil leve et verdig liv, uten at jeg hele tiden må ta hensyn til og stoppes av sykdommen, bare fordi jeg ikke kan bevilges den hjelpen og tilretteleggingen som kunne gjort det lettere.
Det er drømmen og det er det er jeg savner mest av alt.
Spontaniteten i hverdagen.
Bruke tiden min slik jeg selv ønsker, selv om jeg forstår at det fremdeles blir begrenset.
Nå må alt planlegges og alt jeg gjør blir påvirket av sykdommen på en eller annen måte. Hver minste lille ting må vurderes nøye.
Selv helt dagligdagse ting som personlig hygiene og måltider.
Hva skal man bruke krefter på og når.
Tenk om man kunne fått litt hjelp til noen ting, slik at det var litt mer krefter til litt ekstra liv i livet?
Mine håp for fremtiden er at flere vil engasjere seg i ME, spesielt fagfolk, slik at syke vil få raskere, bedre og mer hjelp snarest mulig.
Forskning vil ta år, så vi trenger selvfølgelig at det blir prioritet i DAG og at det bevilges penger og engasjement der.
VIKTIG!
Men det er også viktig at noen engasjerer seg i menneskene her og NÅ.
De som hver dag blir begrenset, som sliter med smerter og plager.
Livskvalitet.
Lindring.
Individuell hjelp i hjemmet.
Noen kommuner viser jo at de får det til, mens andre steder har de dessverre en mye lengre vei å gå.
Er det ikke uverdig at det nærmest skal være loddtrekking på om man får hjelp til å leve livet sitt på best mulig måte, slik mange ME-syke opplever i dag!
At alt skal være så tilfeldig?
Mitt håp er nå at dette skal bli mye mer fokus på dette i det neste året som kommer, slik at enda flere får hjelp. Uavhengig hvor de bor i landet.
Så til slutt, min hjertesak – ❤️
Jeg ønsker meg enda mer fokus på barn og unge som lever med ME.
De som har hele livet foran seg.
Som savner skole, venner og fritidsaktiviteter.
De fortjener å leve på best mulig måte med de hjelpemidlene og den tilretteleggingen som er nødvendig for livskvalitet og for å få dagene til å gå opp på lettest mulig måte.
De er fremtiden. ❤️
« De blir ofte omtalt som de svakeste, men sannheten er at de er noen av de sterkeste jeg kjenner»
