Norges myalgisk encefalopati forening 30 år

 

Usikker og redd, helt uten å vite hva som skulle møte oss. 
Helt uten å vite hva fremtiden skulle bringe. 
En sykdom vi ikke hadde hørt om eller kunne noe om fra før. 

Lettelse ble fort til fortvilese når vi skjønte at helsevesenet hadde lite å tilby. Ingenting, er vel nærmere sannheten i dette tilfellet. 
Etter så mange år, så mange prøver og utredninger. Nå var vi overlatt til oss selv.
Gjør det beste ut av det.

Etter at fortvilelsen hadde lagt seg og vi skjønte at det måtte finnes noen flere der ute i samme situasjon,noen som hadde mer informasjon, så begynte søken på nett. 
Der fant vi MYE. 
Mange historier, erfaringer og forum. 

Det var mye vi ikke kunne kjenne oss igjen i, men heldigvis, vi fant også en del vi absolutt følte vi kunne relatere til og som jo mer vi leste om, gjorde oss tryggere og sterkere i den situasjonen vi var i. 
Det var noen som kjempet for oss. 
Sammen med oss og det kom tydeligere frem over alt.
Norges ME-forening.

Vi fant god informasjon vi aldri hadde fått før, fikk svar på spørsmål ingen hadde kunnet svare på og følte oss plutselig ikke så alene med sykdommen. 
Jeg skriver vi, for ME rammer faktisk hele familien og det er ME-foreningen flink å sette lys på. 
De pårørende. 

Å ha en trygg og sterk pasientforening er viktig.
For oss betydde det faktisk alt.
De brikkene vi manglet akkurat da, de fikk vi fra ME-foreningen akkurat da vi trengte det og når jeg ser tilbake på hvor sårbare vi var i den situasjonen, med en diagnose mange ikke ville høre om  på den tiden, så syns jeg det er helt utrolig at ikke legene anbefalte oss å søke den opp med en gang.
Det burde vært det første de gjorde.

Heldigvis fant vi den og i dag er den sterkere og gjør en bedre jobb enn noen gang! 

 

 

I dag fyller Norges ME-forening 30 år! 

Jeg vil benytte anledningen til å si, TUSEN TAKK for den fantastiske jobben dere gjør for både ME-syke og pårørende i Norge.
Både ved å spre kunnskap, presse på politikere, skrive viktige innlegg, og oppdatere om rettigheter og hjelp for pasienter ( dette er bare litt av arbeidet dere gjør) 

 

Som både ME-syk og ME-mamma har det vært så viktig for meg og familien min med en forening som er tydelig og sterk, slik dere er. 
Tusen takk for all den jobben dere legger ned. 
 

 

 

Hvis noen vil gi ME-foreningen en bursdagsgave, så kan de jo melde seg inn som medlem?
Jo flere vi er sammen, jo sterkere er vi tenker jeg og jo synligere blir vi.
Du kan i alle fall melde deg inn HER

Jeg kan i alle fall med hånden på hjerte varmt anbefale en pasientforening som virkelig tar ME på alvor, som er oppdatert på forskning og som sprer kunnskap og informasjon på en god og trygg måte. 

Tusen takk og gratulerer med dagen!

tusentankeriord

 

Foreningen med medlemmer feirer dagen med en åpen fagdag med et  spennende program og interessante innledere og foredragsholdere.
Du kan lese mer om programmet HER

 

 

 

 

 

Etter mange år med sykdom, lærer man kroppen å kjenne til fingerspissen.
Man finner ut hva som ikke er bra for en selv og hva som kan være med å gjøre hverdagen litt lettere.

Det finnes tusenvis av råd og tips få tastetrykk unna og noen ganger vet du ikke helt hvilken ende du skal starte i for å finne ut om det faktisk er noe du kan nyttegjøre  deg av i hverdagen eller om det er bortkastet energi og pengebruk.

Alle vil vi selvfølgelig ha det bedre  og  spesielt de som lever  med sykdom eller de som lever en begrenset og utfordrene hverdag.

Hva er best for deg?
 

Jeg vet ikke hvor mange “vidunderkurer”, helsekost, treningsopplegg og ikke minst, hvor mange titalls-tusen kroner jeg har brukt for å finne en måte å gjøre livet litt lettere  for min egen del, for å prøve å takle hverdagen bedre, smertene og ikke minst, sove bedre om natten.

Noe har vært bra, men det meste dessverre helt bortkastet, men jeg har prøvd!
Og jeg angrer på at jeg ikke var mer kritisk fra starten. Kanskje jeg hadde spart både energi og penger, men man er som syk kanskje litt ” overivrig” og til og med litt for naiv  noen ganger.

Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent, og man leter stadig etter nye ting man kan prøve ut. 

Man tenker gjerne ikke over at det å gjøre grundig recearch faktisk er ganske viktig, likeså og ikke minst, kreve dukumentasjon på eventuelle ting man velger å prøve ut.
Vi må bli flinkere å spørre. Undersøke.

 

 

 

Til syvende og sist så  har det for min del vært en av de viktigste brikkene , å finne ” roen” og de gode rutinene i hverdagen med sykdom. Faktisk helt avgjørende for min del.Selvfølgelig, alle dager er ikke like og man har opp og nedturer, noe som også gjør at det innimellom blir ekstra krevende og vanskelig, til tider umulig med denne sykdommen. 

Det å bli kjent med likesinnende har også vært en veldig viktig brikke i puslespillet for meg. 
Å ha noen å prate med som forstår hva du gjennomgår, noen man kan stille alle de “rare” spørsmålene til og ikke minst, hjelp til selvhjepsgrupper – Hvor man blir blir godt kjent med sykdommen sin via forskningsartikler og annen info som for min del ME-foreningen i stor grad har vært bidragsyter til. Det har vært så viktig. 
Å bli kjent med hva man sloss mot. 

I de tøffeste periodene kreves det ekstremt mye både av meg som er syk og av de som er meg aller nærmest. 
Heldigvis er jeg velsignet med en mann som vet hva som må til og som ofte ser faresignalene lenge  før meg selv…. eller,som  jeg tror jeg kanskje  overser imellom.

 

 

MEN!

Uansett om du  tenker at du skal prøve noe nytt.  Om det er kosttilskudd, vitaminer eller behandlinger. Undersøk hva du begir deg ut på nøye.
Ta det opp med legen din uansett hva det gjelder. 
Selv om du tenker at det høres helt uskyldig ut eller at noen andre forteller deg at det er helt ufarlig. 
Dobbeltsjekk alltid!

Jeg har både hatt og sett skremmende reaksjoner og bivrikninger på ting som i utgangspunktet ble presentert som ” helt uskyldig fra starten”.

 

En annen ting: Sjekk alltid  at vitaminer/kosttilskudd ol  kan taes sammen med andre medisiner du eventuelt bruker,    og ikke minst om det kan påvirke andre  medisiner du bruker.
Vitaminer og kosttilskudd kan nemlig også virke inn og påvirke hverandre.

 

Husk også at det som funker for en, funker kanskje ikke for andre og hvis noe nesten høres for godt ut til å være sant, så er det som regel også  det. 

Det som er det aller viktigste er å finne ut hva som er bra for DEG! 
Hvordan  kan hverdagen din bli litt lettere? Og hvordan kan du på best mulig måte leve med sykdommen?

Ta i mot tips og råd, men våg å si NEI om du kjenner at det blir feil for deg.
Stol på deg selv uansett hva!
Ingen kjenner kroppen din bedre.

Sannheten min er at det dessverre ikke er noen fasitsvar. Det er beintøft innimellom, vondt og det føles som en evig kamp, men heldigvis har jeg klart å finne mye vakkert på veien også. 
Så er det kanskje ikke så mange hele gode dager lenger, men det er flust av gode øyeblikk.
de sparer jeg på, tar med meg videre inn i den tøffeste tiden og tar den frem når jeg trenger den som mest,

 

☆

I mellomtiden, kan vi håpe forskningen gir mer svar, mer resultater og best av alt,  behandling som kan gi oss muligheten til å delta mer i livet etter eget ønske. 

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? 

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

#ME #myalgiskecefalopati #forskning #behandling #medisin #alternativbehandling #helse #kosttilskudd #vitaminer #fibromyalgi #smerte #placebo #kropp #sykdom #lege #brafordeg