Smerter – all day long

 

Livet med smerter..

 

Ja, de gjør faktisk det. Smerter forandrer ting rundt deg. 

 

Det finnes to typer smerter. – De smertene som gjør  litt vondt og de smertene som  gjør så vondt at det forandrer hele livet ditt. Forandrer deg som person… 

 

 

 

Innimellom er smertene så intens at de overskygger det meste annet i hverdagen.
Man prøver å finne metoder for å avlede og få tankene over på andre ting, men når det går over lengre perioder hvor man nesten ikke får gjort noe og det kjennes ut som man bare er et eneste stort verkende blåmerke, da blir man rett og slett utslitt til slutt.

Kroppen har ikke mer å gå på og man synker sammen som en ball der luften bare har gått helt ut.  Punktert!
Slik har de siste dagene vært. Eller årene, hva skal man si? 

Når man lever med kroniske smerter betyr det veldig mye å få ” løst” enkeltproblemer i hverdagen som har innvirkning på smerteproblematikken. Som da jeg endelig fant en behandling mot min migrene, som ofte ble utløst av de andre smertene. 

Egentlig så har jeg det siste året vært så og si 100 % uten migreneanfall, mot å ha anfall med oppkast, mistet syn og ekstreme smerter inntill 4 ganger i uken, noen ganger mer, men etter å ha begynt på forebyggende medisiner så har jeg fått et “nytt liv” uten anfall og egentlig uten særlig hodepine i det hele tatt.

Derfor er det ogå litt  skremmende å kjenne at man begynner å kjenne tendenser til disse symptomene  igjen den siste tiden.
Hodepine som kommer oftere og oftere, men i sammenheng med andre sterke smerter og ofte når jeg er helt tappet for energi. Så kan det være noe annet enn migrene?

Slik som dette er det jo så ofte med alt annet også. Man får noe som fungerer, blir overlykkelig, men så er desverre ofte gleden kortvarig og man må starte helt på ny.  Vanskelig og slitsom prosess som krever mye. 

 

Smerter  fører med seg nye smerter og det baller på seg til en eneste stor verkebyll… Jeg tåler jo snart ikke luften utenfor lenger. ( satt på spissen)

Er det litt kaldt, vind eller slike ting. Det setter seg i kroppen, ansikt og  med en gang og det har ikke blitt bedre med  tiden. Desverre. 

Jeg har  også kuldeallergi, noe jeg  har hatt med meg fra jeg var liten, men som har utviklet seg til å bli mye hissigere og verre nå med årene.
Dette fører også med seg ekstreme smerter, og støt i hele kroppen som kan  varer i flere timer både når jeg er ute og etter at jeg har kommet inn.

 

Eller hvis jeg er uheldig å dunker meg, uansett hvor på kroppen egentlig.
Det kan gjøre vondt lenge etterpå.
Det føles som at nervene sitter utenpå huden noen ganger.

Er det noen av dere  som kan kjenner dere igjen i det jeg skriver? Og hva gjør dere eventuelt? Har dere noen tips? 

 

Smerter går utover så mye og har stor innvirkning på livskvaliteten.
Det er vanskelig når store deler av døgnet er preget og det går utover det meste. Nattesøvn, mat, familie og venner.

Det er rett og slett utrolig trist.

Jeg er så sliten av å gå med konstante smerter og ikke minst, sliten av å ikke tåle noe før det utløser  kraftige smerteanfall, så hvordan løse det på best mulig måte?

Det ødelegger for så mye annet…

tusentankeriord

 

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #fibromyalgi #kroniskesmerter  #migrene #smerter 

Såre knær og en kopp kaffe

 

Såre knær og en kopp kaffe! 

 

Jeg vet ikke helt hva som gikk av meg et lite øyeblikk denne morgenen, men den ene tanken tok den andre og plutselig lå jeg på gulvet på alle 4 med en sprayflaske og vaskeklut mens jeg krøp bortover. 
Alt dette fordi jeg tenke jeg i dag skulle prøve å slippe inn litt lys fra vinduet ved å åpne litt på persiennen. 

Nå sitter jeg her. Persiennen er for lengst kommet ned, Knærene er såre og resten av kroppen likeså. 

Hva er det som gjør at et par flekker på gulvet får meg til å gå helt bananas før kl 09 på morgenen? Før første kaffekopp til og med?  Og hva er det som gjør at jeg ikke stopper før smerten virkelig brenner inni meg?
Noe så idiotisk. 

Når du ligger på alle fire og sprayer så du nesten utløser migreneanfall på deg selv, ser den ene flekken etter den andre dukke opp og er blir helt  desperat etter å prøve å få det vekk. 
Da tror  jeg det handler om noe mer en et skittent gulv altså. Det var iallefall det jeg kom frem til  her. 

Samvittighet?
Høres det kjent ut? 
Man føler man aldri strekker til? Rekker over alt. 
Må utsette alt hele tiden? Alt hoper seg opp?

Jeg tenkte sikkert å få alt unna i en fei… med en sprayflaske og en vaskeklut. 
Et desperat forsøk. Jeg vet ikke.

Heldigvis fikk jeg tatt meg selv i nakken og ført meg selv tilbake på sofaen. Jeg må nesten bare smile av hele episoden. Det er ikke alltid man klarer det, men heldigvis , så klarer jeg innimellom se “galskapen” og galgenhumoren i det hele. Det redder meg flere ganger. 

Nå har jeg fått dagens første kaffekopp, er støl i kroppen, ( som om jeg ikke var det nok fra før) så da blir det garantert slowmotion resten av dagen. 

Ønsker dere alle en så fin dag som mulig. 

PS: Ta kloke valg! 😉 

 

tusentankeriord 

 

Sover hun?

Sover hun?

Kan jeg gå inn? Har hun våknet?

Guttene var ivrig i morres . Jeg kunne høre hvordan de trippet ute i loftstua og jeg  jeg hadde mine mistanker om hva som var på ferde. Jeg kunne kjenne kaffelulten helt opp på soverommet. 

Mannen stakk hodet inn døren, spurte om jeg var i form til en kopp kaffe og litt besøk på sengekanten  det var jeg heldigvis selv om de siste dagene og nettene har vært ekstremt tøffe. 

 

Hun er våken, sa han – og jeg kunne nesten høre på hvordan de løp avgårde at de ble veldig glad. De satt farten  ned mot kjøkkenet og der kunne det høres noe klirring med kaffekopper og prat om hvilke kopper de skulle bruke.

Hele kroppen min fylles av takknemlighet. Tenk, TENK  at barna mine virkelig har lyst å glede mammaen sin på den måten? Og at det virkelig betyr så mye for dem samtidig? 

 

Jeg blir varm og rørt bare av tanken. Jeg føler meg så vanvittig heldig oppi alt dette. 

De listet seg opp, forsiktig for å ikke lage for mye lyd . Fordi de vet jeg ikke tåler så mye om dagen.

Så står de der.

De aller fineste jeg vet om. De som gjør at jeg holder ut alt det vonde. De som får meg til å kjempe om og om igjen. Som ” tvinger ” meg til å reise meg gang på gang uansett hvor lyst jeg har til å gi opp og uansett hvor sliten jeg er. 

Rett der forran meg,  med de stolteste ansiktene dere kan tenke dere og en kaffekopp med verdens beste mamma motiv.

 

Jeg får lyst til å knekke sammen i gråt, fordi jeg blir så vanvittig rørt, stolt og lei meg på samme tid, men jeg klarer å gi de det største smilet jeg har på lager.

Fineste ungene mine. Fy søren så heldig jeg er!

Sammen er vi det beste teamet i verden og vi skal klare å kjempe oss igjennom det meste. ❤

Små gleder i hverdagen som for meg, for dem og oss betyr så vanvittig mye og blir så utrolig viktig å ta vare på.

 

 

 

tusentankeriord 

 

Kjevesmerter

 

Kjevesmerter

 

I lengre tid har jeg slitt med intense kjevesmerter, i perioder så ille at det kjennes ut som hele ansiktet skal knuse.  I mitt tilfelle tror jeg det kommer som en følge av spenninger og betennelser  som igjen kommer av andre smertetilstander  i kroppen  og det hele blir en evig vond sirkel.

Når det står på som verst, så er det som om det sprenger på ned mot ørene og det kan nesten kjennes ut som jeg har både øreverk  og tannverk i tillegg . Det er det altså ikke.

Kjeven er helt låst og det føles som det  presser på i tenner og munn.

Når man gaper, det lille man klarer, kan man høre små klikk i kjeveleddene og det gjør det vanskelig når man skal spise da det forverrer smertene og plagene betraktelig. 

 

Oppsøk lege

 

Kjeveleddsplager er ikke uvanlig for kronisk smertepasienter,  meg selv inkludert men man bør likevel oppsøke lege om plagene ikke går over.

Selv om muskelspenninger,  smerte og betennelsestilstander kan være  vanlige  “svar” på problemet, er det lurt å få en sjekk og vurdering fra legen. 

 

Desverre er det mange som opplever tilbakevendende problemer med kjeveledd og kjevesmerter. Noen  har kroniske plager, dvs de har mer eller mindre problemer hele tiden,  mens hos andre kan det komme å gå litt i perioder. 

Hos meg er det heldigvis ikke like voldsomt hele tiden og jeg har perioder nesten uten noen som helst problemer, men det er litt av en prøvelse når det står på. Mye smerter, lite mat og lite søvn er noen stikkord.

Som regel når jeg har dårlige perioder med  mye smerter og dårlig form,  da  kan det også oppstå  problemer med  kjeven.

Når den låser seg helt, er det alt annet enn behagelig og  i noen tilfeller har  jeg fått hjelp av  en fyseoterapaut med å  løsne de verste spenningene, men nå er det lenge siden fysioterapeuten har vært her hjemme og det er heller ikke bare å ” kaste seg rundt” for å få bestilt time. 

Andre ganger og de aller fleste, må det bare gå  over av seg selv og underveis  prøver man desperst å hjelpe til med øvelser og/ eller med medikamenter.

Jeg kan sitte timesvis å massere, smøre inn betennelsesdempende,  prøve forsiktig å strekke ut, slappe helt av og prøve å lindre på best mulig måte. 

Det gjør vondt og det holder meg  våken om natten, noe som igjen  gjør dagene kroppen i enda mer ulage.

 

Jeg håper det slipper taket snart. Det gjør så  fryktelig vondt! 

 

I kveld skal mannen tappe i et varmt bad og prøve å massere nakken min forsiktig , verdens beste. 

Han slipper i alle fall at jeg maser på han da. Det gjør jo så vondt å åpne munnen. Så han får nyte stillheten så lenge den varer. * fniiiis* Plutselig er kjeven på plass! 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #ME#smerte #sykdom #fibromyalgi #smerter #smertekamp #kjevesmerter #kjeveleddsmerter #muskelsmerter 

 

 

 

 

Ta vare!

 

I dag har vært en merkelig dag. På mange måter. 

En natt uten særlig søvn på grunn av intense kjevesmerter, jeg sliter en del med det. Kjennes ut som at hele ansiktet skal eksplodere.

Jeg føler meg utslitt av all verken, lite mat, for det er nesten helt umulig å gape og lite søvn når jeg egentlig er inne i en periode hvor jeg trenger myyye!

Så alt det forferdelige i Manchester. Det er bare så grusomt. Hjertet mitt blør og jeg klarer nesten ikke ta innover meg disse grusomme handlingene som har skjedd.

Jeg har bare lyst å holde fast i mine egne. Holde  dem hardt og lenge, ikke slippe. 

Det gjør så vondt å vite at det er noen som ikke får hjem sine.  

Spente barn og ungdommer som hadde gledet seg til å oppleve idolet sitt. 

Kanskje hadde de ventet lenge, telt dager, hatt sommerfugler i magen. Nesten ikke klart å vente til den endelige dagen.

Noen uten foreldre for første gang. Ekstra stolt, ekstra spent.

Det som skulle bli den beste dagen i livet, ender opp med å bli den verste, for noen den aller siste 💔

 

Livet er så dyrebart. Menneskene du har i livet ditt er så dyrebare. Ta vare folkens!   For de er absolutt det viktigste vi har. 

Utsett ikke muligheten til å fortelle noen du bryr deg om at du eg glad i dem. I morgen kan det være for seint.

 

Jeg har vært i hvilestilling i hele dag. På samme plass, nesten uten å bevege meg.

Smertestillende, kjevemasasje og hvile. Slik har dagen gått…helt stille og nesten litt tom. 

 

Jeg har klemt litt ekstra på mine i kveld.  

 

 

tusentankeriord 

 

Sommerdrøm…

Sommerdrøm

 

 

 

Det nærmer seg sommerferie med stormskritt og plutselig så er den her. Skummelt og godt på samme tid.

Skummelt fordi det betyr mindre tid alene i huset for meg, mer lyder, bråk og det vil rett og slett kreve mer av meg på mange måter. 

Godt fordi det betyr at vi kan skru av alarmen og følge vår egen rutine om dagen  og nå som barna begynner å vokse til er jo ting også en hel del lettere på veldig mange måter.

 

 

Likevel så er det ikke til å stikke under en stol at det med sommerferie fører med seg litt forventinger også. Spesielt for de minste i huset og  det er ikke alltid like lett å planlegge med kronisk sykdom. 

Har vi skullet planlegge noe tidligere , så har det vært å  komme oss fra A til B og vite at vi har et trygt og greit  sted å komme til og at vi har alt vi trenger rundt oss på enklest måte ift til barn, sykdom, bad, senger ol.

 

 

I det siste nå, har jeg fått en rekke tegninger fra minstemann som er ganske så lik den øverst i innlegget og som dere sikkert kan se skal  det forestille familien  på telttur sammen.

 

På spørsmål hvor han ville dratt på ferie hvis han kunne valgt hvor som helst i hele verden, så er svaret: Telttur med familien.

 

 

Hans største ønske ❤ Blir mitt største ønske 

 

Vi har vært utallige ganger i syden, men aldri på telttur og det er det eneste han ønsker seg for sommeren. Han prater ikke så mye om det, men han tegner det om og om igjen og jeg tror nok at de andre brødrene hadde likt det også kjenner jeg dem rett. 

 

Det må planlegges godt for at det skal la seg gjennomføre og jeg ønsker i tillegg at det skal være bra vær, så vi har bestemt oss for å ha flere muligheter åpne sånn i tilfelle værgudene ikke er med oss.

Barn vil egentlig ha det på enklest måte, men hos oss kan den “enkle” feriemåten desverre bli utfordrende og kreve litt mer planlegging. Det er ikke bare å ” kaste seg i bilen”.

 

Hva ville du hatt med deg på en slik tur? 

 

Vi har telt, det er det eneste jeg vet. Hvordan jeg ellers skal klare å gjennomføre en slik tur, det aner jeg ikke, men jeg vet at jeg skal gjøre alt i min makt for å få det til denne sommeren og mannen  skal hjelpe meg å gjennomføre det. Han skal selvfølgelig også være med, ellers så hadde det ikke vært mulig.

Drømmer er til for å oppfylles, ikke sant? 

 

Det blir planlagt  uten å fortelle barna noe, jeg syns det er tryggest slik. Da slipper vi skuffelsen om det ikke blir noe av. Det bør ikke være så langt unna heller og vi er avhengig av å kunne kjøre bil helt frem til der vi skal slå opp teltet. ( sånn omtrent)  

Drømmen er et sted i nærheten av et vann eller sjø, hvor barna kan bade og/eller fiske.

 

Så må vi kunne brenne bål. Bål har vært med på alle tegningene, så det er nok en veldig viktig detalj.  

 

Jeg ser det for meg:  Bål om kvelden, barna griller marshmallows, vi er i nærheten av vann, stjerneklart, og stille rundt oss….idyll

 

Kanskje noen av dere vet om et fint sted i Bergen eller Hordaland? Da blir jeg veldig glad om du vil sende meg dine tips.

 

Jeg har heldigvis noen uker å planlegge på, men dette har jeg så lyst til å få til. Jeg vet om noen som hadde blitt veldig, veldig, glad! ❤

Dette må jo være sommerdrømmen? Det har i alle fall blitt min.

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

#sommerdrøm #ferie #barn #kronisksykdom #telt #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #barnpåtur #bergen #hordaland #drøm 

 

Noe av det mest skremmende….

Noe av det mest skremmende..

 

 

 

I løpet av mange år som pasient, vil jeg si jeg har opparbeidet meg en ganske bred erfaring om sykdom og kropp etter hvert. I alle fall på min egen.

Man kjenner godt til hver minste detalj av kroppen og vet egentlig  hva man tåler og hva man bør holde seg unna av forskjellige ting.

Likevel så skjer det innimellom episoder som kan oppleves som veldig  skremmende og man kan blir usikker og redd. Episoder hvor man rett og slett lurer  på om dette  hører sammen med sykdommen i det hele tatt  eller om det er noe annet og nytt som skjer og andre ganger så føler man sykdommen  tar fullstendig over kroppen din og  at det rett og slett kan oppleves som  ganske skremmende.

Jeg skal prøve å gjenfortelle noe av det jeg syns er mest skremmende og mest ubehagelig med sykdommen. Det er vanskelig å forklare, men kanskje noen av dere som sliter med noe av det samme forstår hva jeg vil frem til? Eller kanskje dere har helt andre ting dere syns er det verste? 

Alt er jo egentlig det verste. Det finnes jo ikke noe best med dette,  eller verst, eller jo…jeg vet ikke… Jeg håper dere skjønner hva jeg mener. Følelsen av å totalt miste kontrollen. Det er den jeg vil prøve å forklare dere. 

 

Nye symptomer 

 

Sånn i utgangspunktet har jeg en regel. ALLE nye symptomer som ikke går over av seg selv innenfor rimelighetens grenser  SKAL sjekkes med lege og ikke automatisk puttes i ME sekken. Det er så viktig og ofte MYE viktigere enn hva man tenker over.

Folk jeg vet om har oversett alvorlige symptomer i lang tid og endt opp med nesten måtte bøte med livet, nettopp fordi de ikke tar sine egne symptomer alvorlig. 

Dette er også bakdelen med å være så syk. Man har lett for å ” overse” annen sykdom.

Jeg også, har kommet til legen, når andre friske mennesker hadde vært der for lenge siden med plagene sine, med en uvi som har gått over til kraftig nyrebekkenbetennelse og ender med sykehusinnleggelse og intravenøs antibiotika.  Jeg kjenner ikke hva som er hva av  symptomene før det er gått alt for langt. 

Man kan gå i lang tid uten at annen sykdom blir oppdaget og når det blir oppdaget er det kommet så langt at det tar mye lenger tid å behandle,  hente seg inn og vil koste mye mer krefter. 

Det forklarer også en hel del om hvor dårlig man i utgangspunktet er.

 

” Lammelse” i kroppen

 

Jeg vet ikke om andre kan kjenne seg igjen i noe av det jeg skriver, men jeg prøver likevel å forklare så godt jeg kan.

Innimellom, så er det som hele kroppen blir lammet. Man bare ligger der, ute av stand til å bevege en eneste muskel i kroppen.  Det kan vare lenge. Flere timer. Hele dager.

Du ligger helt stille. Kroppen kjennes som bly ned mot madrassen. Du kan prøve så hardt du bare vil å bevege armer eller bein, men du har ikke sjans. Du er tom. Helt tom for alt av krefter, men kjenner likevel ekstreme smerter i kroppen.  Klarer ikke si en lyd.

Pint i stillhet. En skremmende opplevelse.

 

Faller ut av samtaler 

 

Når jeg er midt i en samtale med en god venn. Det er jeg  som prater og midt i setningen stopper alt opp. Ikke vet jeg  hva vi pratet om eller hvordan jeg skal fullføre setningen. Hva var det jeg holdt på å si? Hva pratet vi om? 

Jeg prøver febrilsk  å tenke tilbake, men det er helt borte. Hele samtalen er blank.

Jeg  blir stresset, prøver å le det bort, men sannheten er at jeg  egentlig syns det er ganske ubehagelig og skremmende at dette skjer så plutselig og hele tiden.

Ord forsvinner, jeg prater feil, får ikke med meg hva folk sier til meg.

Jeg leser andre ting enn det som står, jeg begynner alltid å snøvle og prate utydelig, høres nesten beruset ut.

 

Oppkast 

 

Jeg skriver oppkast, men egentlig har jeg lyst til å skrive spy-til-nesten-alle-innvoller-er-på-vei-ut-og-øyene-popper-ut-av-skallen-oppkast! 

Det kan ikke forklares med ord, men som dere sikkert skjønner, disse omgangene krever ekstremt  mye. Ikke nok med at du vrenger magesekken og litt til, men en slik runde fremprovoserer en hel rekke andre symptomer og setter i gang en smerteprosess jeg ikke unner noen og som nesten ikke kan forklares med ord.

Kort fortalt.  Man kaster opp til det er tomt og litt til og prosessen med mat, drikke må bygges veldig forsiktig opp i etterkant. Kroppen tåler ekstremt lite og det skal ingenting til før en ny runde med oppkast setter i gang. 

 

 

 

Smerteanfall 

 

Hvor skal man begynne. Jeg lever med smerter hver eneste dag, i hele kroppen. Sterke smerter. I mange år har jeg måttet lære meg å takle hverdagen med disse smertene. Det er en heldagsjobb i seg selv.

I tillegg stjeler smerte mye energi. 

MEN det er forskjell på smerte og den smerten jeg skal prøve å beskrive her er  (heldigvis) en smerte jeg ikke har hver eneste dag, men ofte nok til at det gjør noe med kroppen min.

Du vet aldri hvordan du reagerer når det oppstår.
Du prøver å holde fokus så lenge som mulig, men mister nesten alltid kontrollen. 
DEN SMERTEN! 

Smerte som ingen smertestillende ( ihvertfall ikke som jeg ha fått) kan tar bort.
Smerte som får deg til å tenke slemme tanker om livet når det pågår som verst. 
Den smerten som påfører deg det vondeste du noensinne kan tenke deg. 
Som får deg til å hyle, gråte, være stille, vugge frem og tilbake, kaste opp, kaldsvette, fryse.

 

Noe av det jeg skriver er hentet fra et tidligere innlegg jeg har skrevet om SMERTER 

 

Tanker underveis…

 

Man kjenner at man lever hver dag og det skal man jo i utgangspunktet være glad for. Noen ganger er jeg litt gladere enn andre, er det lov å si? 

Jeg har kommet frem til at det nok er mye jeg egentlig kunne tilføyd i dette innlegget og som har dukket opp under veis som innlegget ble til.

Det gikk opp for meg at de fleste av de egentlig helt “unormale” tingene som jeg har vendt meg til å leve med, de tenker jeg nesten ikke over lenger. Det er bare blitt slik underveis.

Begrensinger i hverdagen som andre hadde sett på som et stort hinder hvis de plutselig hadde fått utfordringen med å leve slik en dag. Det er blitt mitt liv, på godt og vondt og jeg har lært meg å gjøre ting på en helt annen måte enn det jeg gjorde før.

Det er mange ting jeg skulle vært foruten og mange ting jeg så gjerne skulle hatt en ordentlig forklaring på. Hva er det som egentlig  skjer? Kanskje vi får det en dag…svar på alt vi lurer på? 

 

En ting er iallefall helt sikkert, noen ting skulle jeg klart meg helt fint uten… og slik tror jeg mine nære og kjære føler det også. Jeg vet det også kan være vanskelig for dem.

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg meg gjerne på Instagram 📷 Tusentankeriord 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #fibromyalgi 

Dagen derpå…

Dagen derpå…

 

 

Vel overstått 17 mai alle sammen.

Jeg håper dere hadde en så fin dag som mulig. Uansett hvor eller hvordan dere feiret. 

Det hadde jeg. Så fin at jeg nå  får igjen med renter, og det er av det litt mindre finere slaget.

 

Dagen

Vi trodde vi skulle være lur i år. Ta med oss utstyr, ørepropper , alt som trengtes. Være godt forberedt. Finne oss et sted, legge ned et teppe og sitte der og ” se på livet” istedenfor å gå midt i det.

 

 

 

Det var helt nydelig vær. Solen skinte og varmet godt, stor kontrast til dagen i dag som er en skikkelig gråværsdag.

Ungene løp rundt, kjøpte is, kinaputter og alt som hører med på 17 mai. Tilsynelatande helt perfekt.

 

Virkeligheten

 

Jeg kjenner jeg har en liten hodepine på vei, men overser den og fortsetter feiringen med mine. Det er 17 mai for søren, gi meg en dag da!! EN DAG!! 

Jeg virkelig nyter. Lager den fineste 17 mai storyen på snapchat.  Jeg ser den om og om igjen selv, til jeg nesten ikke har batteri igjen på både mobilen og i kroppen. 

 

 

Glede

 

Jeg virkelig elsker 17 mai. Det har jeg alltid gjort. Spesilet på slike fine dager.

Elsker at alle samles til fest, pynter seg, spiser is og roper hurra. Jeg vil være med. Jeg deler med alle hvor glad jeg er.

Jeg blir svimmel og kvalm, får mannen til å kjøpe potetgull og cola, svelger fort en kvalmestillende. Jeg vil holde ut litt til. 

Lydene blir mer og mer intense. Høyere og høyere. Vondere og vondere. 

Kvalmen kan ikke stilles, hodepinen kan ikke dempes, svimmelheten blir bare kraftigere.

– Når du er klar! Sier plutselig mannen. Han vet det selvfølgelig, men han vet samtidig hvor mye det betyr for meg. Disse dagene, øyeblikkene, tiden med dem. Sammen, alle oss! 

Nå gjelder det for meg å holde meg på beina fra teppet i parken, til båten, en liten ferge, som tar oss hjem.  Ikke lange stykket, men akkurat da føltes det som milevis avstand. 

Noen skritt frem, var det godt synlig at jeg sjanglet meg avgårde.  Jeg hadde hånden til lillemann og fikk mange ubehagelige blikk fra andre voksne på veien som nok trodde jeg var beruset. Jeg tenkte ikke over det med en gang, før jeg ved  overgangsfeltet hørte to unge jenter si noe om barn og alkohol.  

Jeg velger å heve meg over det for heeeey 1: jeg har feiret 17 mai med verdens beste gutter og 2: Jeg har gått på høy hæla og 3: Jeg vet bedre! 

 

Reaksjonen 

 

 

 

Mannen hentet bilen, vi kom oss hjem og inn døren. Aldri har jeg vært så glad for å se “min plass” i sofaen før.  

Desverre var det ikke lenge jeg fikk ligge der før den ” kroppslige krigen” begynte å melde seg og jeg ble liggende med hode i bøtta en stund. 

Hele kroppen i alarmberedskap! 

Oppkast, smerter, sår og vond hals, hoven og skeiv  i ansiktet, smerter i ansiktet og helt tom for alt av krefter.  Hurra for 17 mai?

Det er akkurat da, når du ligger med hodet i bøtta og har legevakten på øre… og det kjennes ut som hodet skal eksplodere. Da tikker det inn meldinger fra  bekjente som har sett storyen på snapchat. 

“Wooow, skal si du er sprek. Litt av en dag dere har hatt, ikke rart hvis du er sliten ol “

Jeg lar det ligge med det, med dere kan sikkert tenke dere hvordan det føles.  

 

 

Minner i hjertet 

 

Jeg er glad jeg lagret alle snappene og tok masse bilder,  for det gjør at jeg i dag og flere dager kan se om og om igjen. 

Gode minner og fine øyeblikk sparer jeg i hjertet mitt, ALLTID ❤ og det hjelper meg gjennom disse tøffe smellene.

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

 

#17 #17mai #bergen #norge #nasjonaldag #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing 

 

 

En dårlig reprise.

En dårlig reprise! 

 

 

 

 

Jeg  biter tennene  sammen.
Prøve å være sterk.
Smiler.
Prøver å holde ut, bare bittelitt til.
For det må jo gå over.
Det blir jo bedre, ikke sant?

Sier det til meg selv flere ganger om dagen og spesielt den siste tiden.
” Det blir bedre!”

Jeg prøver å dytte den dårlige samvittigheten for alt jeg ikke får gjort, alt som blir utsatt og alt jeg ikke får med meg langt bort og  under senga sammen med alle hybelkaninene, men de dukker stadig frem igjen. 
Både samvittigheten og hybelkaninene. 

Jeg vil skrike, men jeg lager ikke en lyd. 
Jeg er for sliten til å kaste vekk kreftene på et hyl.
Jeg gråter inni meg.
Gråter, skriker i smerte!

Kroppen føles som en berg og dal bane og veien til “overflaten” føles så utrolig bratt og tung.
Skal jeg ha det slik for resten av livet? 
Jeg  kjenner smerte  i hver millimeter av kroppen.
Hver eneste millimeter. 
Intense smerter som ikke lar seg lindre uansett hva jeg gjør.
Ingenting hjelper godt nok til å få en skikkelig pause.
Til å få ladet lenge nok til å være “rustet” for en ny runde.

Runden ender aldri.
Den føles evigvarende.

 

 

 

 

Svimmel, uvel og så kraftløs.
De fleste dagene og timene består av av å være akkurat det.

Skal jeg stå på sidelinjen resten av livet?
Det gjør meg ingenting å være heiagjeng, men helt ærlig, så hadde det hadde vært fint å kunne delta litt littinnimellom. 

Bittelitt,  uten å bli mørbanket i etterkant. 

Livet er blitt som en dårlig reprise, sånn bortsett fra at du aldri husker helt hvilke dager de sender hva, så innimellom kan det komme som en overaskelse. 

Våkne – komme seg opp – badet – mat- H V I L E – badet – mat – H V I L E -badet – Natt.
Sånn ca ser en dag her hos meg ut,  med unntak av litt forandringer hvis det skjer noe spesilet da. 

Du tenker kanskje at det høres litt kjedelig ut?
Eller at det feks er litt lite med to måltider?
Det er det muligens også, men det er faktisk slik det vanligvis er.
Kanskje noen bittesmå ting innimellom, for jeg må helst ikke bli skikkelig mett.
 Da får jeg rett og slett store problemer i etterkant.
Fordøyelse er nesten en form for aktivitet i seg selv og jeg blir  like sliten av å spise og fordøye som en hvilken som annen fysisk aktivitet.

 

Så kommer heldigvis  dagene der ting kjennes litt lettere ut.
Alt blir litt mildere og finere.
Man prøver å ta innover seg hvert eneste øyeblikk man får.
Uansett hva det gjelder. Holder fast så lenge man kan. 

Hadde jeg vært lur, hadde jeg spart og holdt igjen slik at jeg kanskje ikke brukte opp alt på en gang, men når man er så låst og ikke slipper ut så ofte som man vil,så er det utrolig vansklig. Man vil så gjerne og plutselig er det for mye. 

Jeg utfordrer hvem som helst til å prøve. 
 

Jeg bruker de gode dagene  så godt jeg bare kan ut i fra mine begrensinger og nyter de små øyeblikkene i hverdagen så godt jeg bare kan. 
 

Jeg må bare holde ut…
En liten stund til. For det må jo bare bli bedre? 

Jeg nekter å gi opp håpet!  💙

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smerter #ME #kroniskelidelser #kronisksykdom #ensomhet #Fibromyalgi 

Du lever ikke mitt liv!

 

 

 

 

 

Noen ganger , så møter man på utfordringer man aller helst skulle vært for uten. Hverdagen blir annerledes enn det man først hadde forutsett og man må lære seg å leve på nytt med helt nye brikker og spilleregler.

Det kan være vanskelig og tøft for en selv og de man lever sammen med å havne i en slik situasjon og det tar tid å venne seg til alt det nye og det dukker stadig opp  nye utfordringer man må ta fatt i.

Hele tiden prøver man å finne balansen i hverdagen slik at man kan gjøre det beste ut av en hver situasjon for alle sammen, løsninger som skal fungere for hver og en av oss.

Jeg innrømmer gjerne at det er tøffe tak.
Innrømmer gjerne at vi stanger hodet i veggen når det står på som verst noen ganger og helst skulle ønske man bare kunne rømme langt, langt unna, men man vet at man må stå i det, kjempe seg på beina og finne alternative løsninger. 

Andre utenfra leser og oppfatter gjerne et helt annet bilde  og ser med helt andre briller hvordan den egentlige virkeligheten vår er og det er vanskelig å forklare hvorfor og hvordan ting er og hvorfor vi velger å gjøre som vi gjør.

Man unnlater gjerne å forklare fordi når man først har kommet seg ” utenfor bobla” vil man være tilstede i virkeligheten, der og da, og slippe å bruke tid på forklare hele verden hvordan du kom deg dit, hvor mye det faktisk koster eller kommer til å koste, bare for å ta et lite eksempel.  

De tror de vet, du lar de tro. Noen ganger er det “lettest slik.”

 

 

Er det ikke egentlig litt rart at noen har så mange meninger og spørsmål om hvordan du lever din hverdag? Ditt liv? Som om at det skulle ha noen påvirkning på andres?
Det verste er at de som lurer mest er de som aldri eller sjelden sender en sms, en melding eller kommentar på fb eller stikker innom for å si hei .

Antagelig fordi de allerede ” vet” hvordan ting er.

 

Noen blander seg  rett og slett litt for mye inn i andres saker og har svarene på alt vi gjør “feil”…. i deres øyne .

-Hvis vi bare følger deres oppskrift på den “perfekte hverdag”, så løser alt seg på er blunk må vite!

 

Det er gjerne de som kjenner oss minst som vet mest.
Som bare har gjort seg opp en mening om hvordan ting er og som har  overbevist seg selv om at slik må det jo bare være. De som hører hva du sier, men nekter å lytte.

Som har sett meg på butikken en dag, eller ( gud forby) på en cafe og tenkt, hm… det var det jeg visste, det kan ikke ha vært så gale. Hun klarer jo dette!
 

Det er vanskelig å prøve å endre hvordan andre tenker når de har bestemt seg for at de selv sitter på fasiten.
Når man prøver å forklare en dårlig dag og de bortforklarer med at det mest sannsynlig er et virus som går  og at de selv har vært smittet.

Da er det bedre å bruke kreftene på noe eller noen som faktisk gir deg noe, selv om det innimellom svir og at det faktisk både sårer og gjør vondt at andre har slike tanker om deg.

 

 

En ting jeg har lært på alle disse årene med sykdom i huset er at, det er ikke alltid de du tror du har nærmest, er dem som er der når det virkelig gjelder og du vil komme til å få deg en overrakelse eller 5 på veien. 

Etter hvert, så slutter du forresten å bli ovverasket. 
Du blir mer lei deg og etter en tid, når du kjenner at grensen er strukket langt nok, så våger du kanskje gi litt beskjed også. 

Det er et par  ting jeg syns er ganske viktig her i livet.

Jeg er en person som er veldig knyttet og glad i de menneskene jeg har tett innpå livet mitt. Det er mennesker jeg kunne gjort hva som helst for å se glade.
For at de skulle hatt det bra. 
Jeg prøver å vise dem så ofte som jeg kan hva de betyr for meg og har jeg noe ekstra, så gir jeg noe ekstra. 

Jeg krever ikke blomster, sjokolade og konfekt, men jeg krever en viktig ting og den vil jeg skal være ganske så selvsagt. Respekt. 
Gjensidig respekt! 
Jeg kan heller ikke se at det kravet skal være så vanskelig å innfri. 

 

På alle disse årene jeg har vært syk, føler jeg nesten at jeg har blitt en “svakere” person på mange måter. 
Det høres kanskje rart ut, men det er helt sant. 

Jeg har tatt i mot veldig mange kommentarer  og rett og slett veldig mye dritt, har måttet  tåle å høre mye  meninger om meg selv og sykdommen min, får stadig råd og tips om hva jeg bør teste/ikke bør teste  ut og jeg har måttet svare på veldig mange spørsmål, (ganske ofte faktisk) rundt dette. Hva er det egentlig som feiler deg? Er det ikke egentlig psykisk? Kan du bevise det? Det er vel litt psykisk?
Hva spiser du, bruker du medisiner, trener du ikke? Du burde ikke bruke medisiner, jeg også er veldig sliten innimellom, du burde ikke sove så mye! Du burde komme deg ut litt mer, jeg så deg nå ute i går, er du bedre nå? Når skal du tilbake i jobb? Kommer du ikke denne gangen heller? Er du sur? Er du dårlig nå igjen? Du ser nå ikke syk ut!  Fy søren i dag ser du jærlig ut. Du vet du kan bli frisk sant!!!!!!!!

 

Dette har gjort noe med meg som person.
Helt ufrivillig, har det gjort noe med meg.
Formet meg på et vis.
Gjort meg mer usikker og svak om du vil… 

Er det riktig at det skal være slik? 
Nei, det er ikke det. 

Mottoet mitt for 2017 er enkelt, men likevel vanskelig. 
Kanskje den største jobben jeg har hatt til nå. 
Kvitt deg med alle energilekasjene, slutt å svar på spørsmål som er private og ikke vær redd for å dele ting du ønsker å dele og som skjer i livet ditt, vite seg negativt eller positivt. 
Ikke la deg herse med og sett deg selv i respekt!

Selv om man lever et litt annerledes liv og litt utenfor det vanlige A4, så betyr det ikke at man ikke kan dele, gjør det vel?
Hvem har forresten fasiten på hva som er innafor å dele eller ikke?

Akkurat slik som den som liker å trene, eller gå på tur eller som er politisk engasjert? Skulle vi nektet dem å dele om det som skjer i livene deres? 

Skal jeg late som livet mitt er annerledes for å glede noen andre  eller for å passe inn i deres oppfatning av hva som feks er ok å dele på FB eller ikke? 

NEI! 

La meg fortelle en faktaopplysning om meg selv. 

Jeg er syk HVER DAG!
Hele tiden. 
Jeg kan ha noen litt bedre perioder, men jeg er fremdeles syk. 

Hvis jeg deler en positiv opplevelse, så er det en positiv opplevelse, ikke en frisk opplevelse og “klar for en uke i fjellet-opplevelse” ( bare for å sette det på spissen) 
La meg dele den, la meg glede meg over den , akkurat som du gleder seg over dine turer, eller arbeidsdager, eller joggeturer. 
Hvis du tror jeg overdriver eller later som jeg er syk, så kan jeg informere deg om at de gangene du ser meg, de gangene så er det stor sjanse for at jeg later som at jeg er friskere enn hva jeg er. 

Jeg tar medisiner, jeg smiler, jeg holder masken, selv om alt revner på innsiden og du står forran meg og tenker ditt.
Skjønner du at det kan føles urettferdig etter så mange år?

Mine dager består aller mest av timer i seng eller sofa,  store smerter, medisiner, alvorlig kvalme og utmattelse ( for å nevne noe) 

Deler jeg noe negativt, da syter jeg, overdriver sykdommen, bør komme meg ut mer og må fokusere på noe annet.
Deler jeg noe positivt, da er jeg på bedringens vei, folk lurer på når jeg skal tilbake i jobb og misstenker at alt jeg har sagt om sykdom tidligere ikke stemmer.

Nei, jeg vil ikke at du skal syntes synd i meg, jeg vil at du skal respektere meg og slutte å mene så mye om hva som foregår i livet mitt.

Din mening kan ikke endre min situasjon eller hverdag på noen som helst måte. 
Foruten, hvis målet er å være med å trykke meg ned innimellom.
For det kan det hende du faktisk klarer, selv om jeg prøver å ikke la det gå inn på meg.

Dine meninger endrer ikke min virkelighet, uansett hvor mange ganger du sier det eller hvor mange du sier det til.

Det gjør det bare vanskeligere for meg, for oss å møte verden der ute, fordi vi må bruke unødvendige krefter og tid på ting vi heller kunne brukt på andre ting. 

 

 

tusentankeriord