Men du ser ikke syk ut, sa dem.
Akkurat som at det var forventet at diagnosen skulle stått skrevet i pannen.
Uten å kjenne smerten som herjer på innsiden
Uten å vite hvor mye som ligger bak og hva det vil koste i etterkant
Hvor mye hvile
hvor mye medisiner
Og hva som venter når
jeg lukker døren bak meg
Nei – sier jeg
og lurer et øyeblikk på
hvordan ” syk” ser ut.
tusentankeriord
#dikt #poesi #skriveterapi #kronisksykdom #usynligsyk
I dag er en slik dag hvor tankene er litt på fri flyt og jeg trenger å sette ord på det.
Så det er det jeg prøver på i dette innlegget.
Det kan hende det blir rotete og litt frem og tilbake, men det er akkurat slik det føles i dag.
Litt rotete og frem og tilbake.
Det er mye som har forandret seg i livet mitt.
Ikke bare mitt, men de rundt meg også.
Ta mannen min for eksempel.
Han møtte en utadvendt og musikkglad jente.
Sammen reiste vi landet og Europa-rundt på konserter og opplevelser.
Vi elsket å oppdage nye ting, ny musikk og nye gater.
Hver eneste gang prøvde vi å få mest mulig ut av alle turene eller opplevelsene våre.
Vi hadde som mål at vi aldri skulle ta en eneste taxi når vi var på tur.
Jo mer taxi vi tok, jo mer følte vi at vi gikk glipp av noe.
Noen ganger hadde vi gått så langt eller gått oss så bort, at vi var tvunget til å hoppe i en taxi likevel, som trygt kunne ta oss tilbake der vi skulle.
Beina og kroppen var ofte sliten, men med en slik slitenhet jeg ikke har kjent på mange år.
En slitenhet som forteller at i dag, i dag har du opplevd mye og brukt kroppen din.
I dag har du sett, fått med deg og oppnådd en hel del.
Jeg savner den følelsen.
Nå, hvis vi skal noe må alt planlegges til punkt og prikke.
Det blir helt klart taxi fremfor beina eller buss og man må prioritere dagen ned til det minimale.
Det eneste som er likt er at vi gjør det sammen.
At jeg er like glad i han og han like glad i meg.
At vi gjør så godt vi kan, selv om det blir på en annen måte.
Det er jeg veldig takknemlig for.
Hver eneste dag er ulik og jeg har måttet gjøre mye endringer i livet mitt.
Gjøre ting på helt andre måter.
Lære meg å leve på nytt med et helt annet utgangspunkt.
Det har vært vanskelig, men også veldig lærerikt.
Selv om jeg på mange måter føler meg som den samme personen jeg var da jeg ble syk, så har jeg opplevd så mye de siste årene at jeg vil si at jeg på mange måter har utviklet meg til en bedre versjon av meg selv.
Med lavere kapasitet og begrensinger, men likevel bedre på mange områder.
Jeg setter mer pris på ting, på mennesker, er mye mer takknemlig og har mye mer kjærlighet å gi til de rundt meg.
Jeg føler jeg har mye mer forståelse, empati og er mindre opptatt av materielle og egentlig uviktige ting.
Jeg har i mye større grad forstått at bak to øyer, så skjuler det seg ofte en mye lengre historie enn den man først får presentert.
At alle har sitt og at det er ulike grunner til at mennesker tar de valgene de gjør.
Slik opplever jeg også flere kronisk syke eller mennesker som har levd litt vanskelig eller begrenset over en tid, er.
Jeg møter en helt annen holding og forståelse hos dem som kanskje har fått kjent litt på den tøffe siden ved livet.
De vet, og kanskje har de da lettere for å forstå, tenker jeg.
Jeg har måtte skaffe meg hjelpemidler jeg ikke trodde jeg skulle måtte ta i bruk før jeg ble gammel.
Dusjkrakk for å ta et eksempel.
For en som har jobbet i hjemmesykepleien, så blir dusjkrakk ofte en ting man forbinder med gamle mennesker som har levd et langt liv.
Som gjerne er dårlig til beins eller som kanskje er redd for å falle i dusjen.
Nå er dusjkrakk fått en helt annen betydning her hjemme.
Det betyr dusj eller ikke dusj.
Hjelp. Avlasting.
Utføre en oppgave uten å bruke unødvendig mye krefter.
Krefter man i utgangspunktet ikke har.
Slik er det med alle hjelpemidlene mine.
Jeg trenger ofte hjelp til å vaske håret, til å hente medisiner og til å utføre andre praktiske oppgaver.
Det er noen ganger vanskelig å være den som alltid må spørre: ” kan du hente eller hjelpe meg.”
Noen ganger venter jeg ofte alt for lenge og kjenner på smerter eller at jeg er sulten eller må på toalettet.
Tenker at hvis jeg venter litt til, så oppleves det kanskje ikke som mas.
Da blir det ikke så belastende eller til bry.
Jeg vet at det er dumt, men jeg har likevel en mekanisme i meg som sier, at hvis du samler opp flere ting på en gang, så må du spørre mindre om hjelp.
Da kan du både få noe og drikke og smertestillende på en gang.
Noe av det vanskeligste er når folk rundt meg sier: si fra hvis du trenger noe eller ring hvis det er noe jeg kan gjøre.
Misforstå meg riktig, jeg er utrolig takknemlig for alle som strekker ut en hånd slik, men for meg blir det nesten vanskeligere å be om hjelp.
Det er nesten som terskelen for å be om hjelp, når alt hviler på meg, blir enda større.
Det har ingenting med de som tilbyr seg å gjøre, men kun om meg selv.
Hvis noen hadde sagt: jeg lager middag til dere i dag, eller i morgen kommer jeg å tar med meg ungene, støvsuger eller hva som helst, så blir det på en måte så mye enklere.
Rart og kanskje tullete, men det er nå er gang slik.
Er det bare meg som føler det slik?
Da blir jeg på en måte fritatt fra den “offerrollen” som jeg virkelig hater følelsen av.
Den følelsen som gjør at jeg alt for sjelden ber om hjelp i utgangspunktet.
Jeg slipper å føle meg svak og som den personen som ikke rekker over alt på egenhånd lenger.
Jeg vil ikke være noe offer.
Jeg vet det er dumt, men slik er det bare.
Det har vært mange kameler og svelge som følger av dette livet og jeg vet det garantert kommer til å bli flere, men jeg lærer stadig noe nytt og jeg vet at jeg ikke trenger å gå helt alene.
Det er godt å vite.
Det har jeg ofte tenkt på.
Dere som ikke har noen rundt dere, både til å hjelpe, men også som støtte på alle måter.
Jeg klarer nesten ikke forestille meg hvor vanskelig det må være.
Jeg vet at det kanskje ikke hjelper dere så veldig at jeg sier det, men jeg beundrer dere veldig.
Vit at dere er utrolig tapre og fantastiske mennesker.
Jeg syns reisen er tøff nok som den er og jeg kan ikke forestille meg dagene eller livet uten å ha gjengen min her hos meg.
Det passer jeg også på å fortelle dem så ofte jeg kan, for jeg vet at det ikke er noen selvfølge.
Ta vare på hverandre.
tusentankeriord
Noe av det verste jeg får høre er akkurat dette.
« Hvis jeg kan, så kan i alle fall du »
Som en pekefinger i ansiktet som sier at, dette bør du få til ellers har du ikke prøvd godt nok.
Det er ikke så enkelt.
Vi er alle ulike og med forskjellig utgangspunkt.
Ting du mestrer, er nødvendigvis ikke noe jeg klarer å gjennomføre og ting jeg gjør og kanskje til og med er god på, er nødvendigvis ikke noe for noen andre.
Og vet dere, det er helt greit
Det betyr ikke at vi ikke skal ha tro på oss selv eller at vi gir opp, men at det er helt OK at vi er ulik og at vi mestrer forskjellige ting.
Det et det som gjør verden så unik 💜
Det er ikke nødvendig å sammenligne seg med andre enn selg selv.
Kun da vil du få riktig utgangspunkt og muligheten til å se utviklingen.
tusentankeriord
#godnok #renpoesi #tusentankeriord #dikt #ord #ulike #unik
Jeg beundrer deg som hver dag holder ut smerter og plager.
Som hver dag prøver å takle et liv som ikke ble slik du først hadde tenkt.
Beundrer deg som hver dag håper og som lover deg selv og andre at du aldri skal gi opp.
Deg som savner, mister og lengter.
Som må planlegge alt som skjer rundt.
Jeg beundrer deg som finner glede i lite.
Et øyeblikk, en kaffekopp,
et smil.
Deg som kan leve på den gleden lenge og som gjerne deler den med andre, på tross av at du har lite fra før.
Fordi du selv kjenner på ensomheten og vet hvor vond den er.
Fordi du vet at et smil kan forandre litt og vennlighet kan gi håp.
Jeg beundrer deg som kjemper i stillhet og som gråter alene i mørket.
Jeg beundrer deg
tusentankeriord
Jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne.
For en reise vi har hatt.
Vi kan vel kanskje være enig om, at mye av det vi hadde tenkt ut på forhånd, ikke akkurat ble slik vi hadde sett for oss.
Og etter det, hadde det passet perfekt å si ” det ble enda bedre enn det”, men det hadde vel kanskje ikke vært helt sant, hadde det vel?
Det betyr ikke at vi ikke har det bra.
Det betyr bare at vi har møtt på en del hinder på veien og har måttet lære oss helt andre metoder for å løse hverdagen sammen på.
Det betyr at vi har møtt på utfordringer som vi aldri kunne forutsett og som ingen av oss har kunnet styre.
Vi har fått testet oss på alle plan og tålmodigheten har blitt strukket ut i det uendelige.
Vi har måtte lagt om planene, har måttet ryddet veien for hinder, igjen og igjen.
Vi har kjeftet, grått og nesten ikke visst hvordan dette skulle ende.
Vi har vært redde, bekymret og hatt mange søvnløse netter, men det fineste av alt og som absolutt ikke er noe selvfølge, vi har kommet nærmere, blitt tryggere og akkurat nå føles det som at ingenting i verden kan vippe oss av pinnen.
Det er kjærlighet.
Og jeg tuller ikke når jeg sier, at når jeg innimellom tenker på vår kjærlighet, på oss sammen og det vi har skapt, så blir det så mye at det nesten gjør vondt.
Så mye følelser på en gang.
Jeg elsker deg så høyt at jeg nesten ikke skjønner hvordan hjertet mitt skal tåle det, men bare nesten.
Til deg
Ikke bare fordi du har et vakkert ansikt, men fordi du har den fineste innsiden jeg vet om.
Ikke bare fordi du er sterk, men fordi du løfter meg opp på så mange måter, når jeg ligger nede.
Ikke bare fordi du er flink, men fordi du ikke gruer deg for de tingene som egentlig skulle vært vanskelig for både deg og meg.
Ikke bare fordi du er glad, men fordi du vet akkurat hva som skal til for å få hjertet mitt til å smile
Ikke bare fordi du er god, men fordi du alltid får meg til å føle meg trygg og fordi du planlegger fremtiden sammen med meg
13 år som mann og kone, 16 år som kjærester og enda tryggere på at det er meg og deg livet ut.
Det er ikke alle som er like heldig og derfor vet vi at vi må ta ekstra godt vare på det vi har.
Jeg er så stolt deg, av oss og det vi har sammen.
Elsker deg, baby.
tusentankeriord
En ting som ofte hører med når man er kronisk syk forelder, er kronisk dårlig samvittighet.
Dårlig samvittighet over alt man føler man går glipp av, ting man ikke rekker over og aktiviteter man gjerne skulle vær med på, men som nettopp pga sykdommen ikke lar seg gjøre.
Over alt kan man lese og høre om hvor viktig det er å ta del i barnas liv.
At gode foreldre er dem som følger opp og engasjerer seg i skole, fritidsaktiviteter og som er aktive i helger og som gjerne tar med barna i skog og mark på fritiden.
“Aktive foreldre er gode foreldre. ”
Når man lever et litt mer begrenset liv enn den ” normale” småbarnsfamilien, så hjelper ikke akkurat dette presset fra alle kanter på den allerede dårlige samvittigheten som gjerne har bygget seg opp og man kjenner kanskje litt ekstra på følelsen av å ikke strekke til godt nok som mamma eller pappa.
Er det å være en god forelder ensbetydende med hvor aktiv du er, hvor mange ganger du tar ungene med på fjelltur og andre aktiviteter eller hvor mange fotballkamper du rekker å få med deg i løpet av året?
Jeg mener nei!
Nå mener jeg på ingen måte at det er feil eller negativt å følge opp barna sine med å være aktiv, men jeg mener helt klart at det ikke definerer gode eller dårlige foreldre.
Den jobben handler om noe helt annet og det er viktig at vi vet.
Foreldrerollen
En god forelder en en som ser og hører barna sine.
Som tar de vanskelige samtalene og som både er ærlig og til å stole på.
En god forelder elsker ubetinget og er ikke redd for å verken si det høyt eller vise det.
De gir av tiden sin med glede for å være sammen med barna og er de voksne som skaper tillit og trygghet.
De er det stedet barna vet at de kan komme, uansett hva det er.
Akkurat på samme måte som at jeg mener at det ikke er dyre klær, vesker, ferier og sminke som skal til for å gi barna det de trenger eller et godt liv, men kjærlighet og omsorg.
Masse kjærlighet, omsorg og trygghet, samtidig som at man gir ansvar, viser tillit og viser at hverdagen ikke alltid er svart hvitt.
Vår viktigste jobb er å styrke dem til å tro på seg selv og la dem få vite at de er god nok, viktig og verdifull akkurat for den de er.
Uavhengig hvilken jakke de har eller hvor de drar på sommerferie.
At vi alle er ulike og at det er nettopp det som er så fint.
Og for at barna skal tro godt og være trygg på seg selv som mennesker, så hjelper det at vi foreldre også prøver å vise at vi er det.
At vi ikke banker oss selv opp med dårlig samvittighet hver eneste gang vi må legge om planene litt og at vi er fornøyd med den jobben vi gjør.
For så lenge vi gjør og vet at vi gjør det aller beste vi kan for oss selv og for at barna skal ha det bra, så er det mer enn godt nok er det ikke?
Jeg kjenner som sagt ofte selv på følelsen av å ikke strekke til og jeg vet at jeg ikke kan være en like aktiv mamma som jeg gjerne hadde vært hvis jeg var frisk, men jeg vet også at jeg setter barna mine foran alt, at jeg er en god mamma og at jeg gjerne bruker mer tid på å tenke over dette enn hva dem gjør.
Så dytt den dårlige samvittigheten under senga og IKKE sammenligne deg med hva andre gjør eller hva andre bruker tiden på.
Skal man lære barna at forskjeller er noe unikt og viktig, så må man tåle å ikke være som alle andre, ikke sant?
tusentankeriord
Det varmer veldig å logge på til innboksen full av godehet og varme tanker fra dere.
Dere aner ikke hvor mye det betyr og hva det gir meg. TUSEN TAKK.
Jeg har ikke klart å lese gjennom eller svare på halvparten, men lover å gjøre det etter hvert som kreftene strekker til.
Det var vært noen tøffe uker nå og jeg har nok en gang fått en påminnelse på hvor utrolig vanskelig det er å havne i situasjoner der man mister all kontroll over en kropp som tåler lite fra før og hvor lite som skal til for at man lurer seg selv til å tro at man kanskje har blitt bedre og tåler litt mer.
Det kan få konsekvenser og det er nettopp de konsekvensene jeg har kjent på den siste tiden.
Ikke bare har det vært vanskelig for meg, men dette er vanskelig for dem rundt meg også.
Jeg savner å skrive når det er slik, for skriving har blitt så utrolig viktig for meg.
Det er på den måten jeg får ut tanker og følelser jeg sitter inne med, på den måten jeg føler jeg deltar litt i verden og kommuniserer med andre, med dere.
Det er viktig for meg å ha den muligheten og det er den enste “hobbyen” jeg har igjen og som virkelig gir meg noe.
En slags terapi.
Derfor er det ekstra tungt når jeg ikke får det til.
Når utgangspunktet er så bergrenset og lite fra før, så skal det heller ikke så mye til før man merker at selv små ting og gjøremål, blir for mye. Bare å få i seg næring blir en krevende oppgave som ofte koster dagens energikvote.
Dere som kjenner til dette, vet nøyaktig hva jeg snakker om.
For første gang på en god stund har jeg kjent på frykten for å havne tilbake der jeg var etter operasjonen 2016.
Det var en utrolig vanskelig og krevende tid som jeg gjerne vil slippe å måtte oppleve igjen.
Det er vanskelig, utrolig vanskelig å skulle forklare til de som ikke kjenner til dette fra før hvordan det kjennes på kroppen og hvordan det påvirker dagen, for det høres jo helt vanvittig ut.
Det ER helt vanvittig og jeg føler meg innimellom så fanget og begrenset at jeg nesten ikke skjønner hvordan jeg skal klare å holde ut de neste minuttene som ligger foran meg.
Jeg har hatt mye liggetid den siste tiden og det verste har vært de ekstreme smertene og ubehaget som foregår i kroppen og som man ikke har mulighet til å gjøre noe med.
Man bare ligger der, føler seg bundet på hender og føtter, med følelsen av at hele kroppen står i full fyr , samtidig som man ikke klarer å bevege en muskel i kroppen eller gjøre noe for å stoppe det.
Man klarer ikke prate eller formidle hvordan ting er og tåler heller ikke at noen andre prøver å prate til deg.
Hver eneste lyd eller berøring gjør situasjonen mye verre og mer smertefull.
Uansett hvor mye krefter jeg bruker på å prøve å løfte kroppen, så går det ikke.
Det er som den er limt til madrassen og lammet i hver eneste muskel.
Det er i disse situasjonene jeg ikke kan fatte og begripe at kroppen tåler det den gjør.
Hvordan kommer den seg igjennom alle disse dagene, uten at noe streiker fullstendig? Slutter å virke.
Jeg skjønner ikke hvordan man kan ligge i det som føles som tidenes tortur, uten at kroppen ikke bare slår fullstendig av.
Jeg er selvfølgelig glad for at den ikke slår seg av og at jeg fremdeles er i livet, det er jo her jeg vil være, men jeg må innrømme at tankene er noe mørkere når det hele handler om å overleve til neste runde.
Når til og med å puste rolig inn og ut blir tungt og smertefullt.
Når man er i disse periodene av sykdommen, så er det ikke så mye som skal til for at man føler bedring og selv om kroppen er veldig svak, så er det utrolig godt å føle at man kanskje er på vei mot noe litt lettere.
Problemet er at man da lett lurer seg selv til å tro at man gjerne tåler mer en hva man faktisk gjør, så det gjelder å skynde seg sakte.
Evig utfordring.
Jeg har i alle fall tenkt å være forsiktig fremover og jeg har egentlig ikke så mye valg heller.
Nå gjelder det å ta vare på meg selv og prøve å stabilisere så mye som mulig.
Vinteren er alltid en stor påkjenning for meg og kroppen tåler dårlig både kulde og ustabilt vær.
Jeg føler nesten at det blir mer og mer krevende for hvert år som går.
Jeg kan ikke beskrive med ord hvor mye jeg ser frem til lysere og mildere dager og drømmer om at vi har en fin vår og sommer foran oss.
Det er liksom belønningen for å ha holdt ut disse månedene med vinter føler jeg.
Desto større nederlag hvis det ikke blir fint, men det orker jeg ikke forholde meg til nå.
Jeg har så mange tanker og følelser rundt en del ting jeg har lyst å dele med dere.
Ting jeg synes er vanskelig, men viktig å prate om, men vi får se når det kommer.
Litt og litt fremover nå.
Ta vare på dere selv og ha en så fin dag som mulig. <3
tusentankeriord
Å våkne til et hus som enda sover.
Puste inn stillheten , men samtidig vite at man er omringet av trygghet og kjærlighet.
Den beste og fineste følelsen i verden.
Å identifisere lyder uten å kjenne smerte.
Det er småfuglene utenfor som synger rundt frokostbordet sitt, som ønsker velkommen en ny dag.
For en start!
Jeg lister meg forsiktig fra seng til sofa.
Sitter stille et lite sekund for å høre på lydene i huset.
Lyden av familien. Lyden av oss, samlet.
Jeg elsker det.
Jeg elsker å våkne opp med hele gjengen rundt meg, jeg elsker å slippe den tomme følelsen i kroppen som jeg har av å stirre inn i den samme veggen time etter time når jeg må ligge alene dag etter dag og jeg elsker å våkne opp før dem, slik at jeg kan nyte de øyeblikkene i forkant.
Jeg trenger stillheten, men jeg trenger jo dem også.
Trykker inn knappen på kaffetrakteren som er gjort klar kvelden før og da tar det ikke lang tid før de første føttene går over gulvet oppe. Som regel de minste.
For han er kaffelukt morgenlukt.
Lukten av mamma og pappa. Huset er våknet.
God følelse og han tripper barfot og nysgjerrig over gulvet til en ny dag.
♡
Øyeblikk.
tusentankeriord
