Er det lov å være litt stolt?
Ikke fordi jeg tror jeg er så spesiell, men fordi jeg syns det er stas at noen liker det jeg skriver.
At noen finner trøst, glede og håp i ordene jeg deler.
Når jeg skriver, så deler jeg ofte mine innerste tanker – på godt og vondt.
Det er skummelt, men noen ganger helt nødvendig for meg.
Jeg vet at det er rart, men det føles på en måte litt tryggere å dele på bloggen enn noen andre steder.
Her er liksom mitt sted og jeg kan dele ting akkurat slik det er for meg.
Det blir plutselig litt mer skummelt når noen spør om å få bruke tekstene mine.
Litt mer nakent, selv om jeg vet at alle i utgangspunktet har tilgang til bloggen.
I går rant det inn med meldinger fra kjente og ukjente. Historier fra mennesker som kunne kjenne seg godt igjen i ordene mine.
Det betyr så utrolig mye.
ME er en vanskelig og ensom sykdom og man blir alt for ofte overlatt kun til seg selv med alle utfordringene det fører med seg.
Når jeg først fikk diagnosen, ble jeg så lettet. Endelig fikk jeg et svar på hva som feilte meg. Det var før jeg oppdaget hvor vanskelig de neste årene skulle bli og hvor mye uvitenhet jeg skulle møte på veien.
Jeg har ofte savnet god, trygg informasjon hos de forskjellige hjelpeinstansene og ikke minst, individuell hjelp som er tilpasset den syke ut i fra hvilket behov som er der.
Ikke ut i fra hva noen _tror_ vil være greit nok.
Det skal ikke være lykkehjul på om man blir møtt med kunnskap og hjelp når man nevner at man har ME. Slik føles det litt noen ganger.
Jeg tror, men hånden på hjerte, at min situasjon hadde vært mye bedre i dag om jeg hadde møtt den hjelpen, forståelsen og tilretteleggingen fra start.
Og, jeg er ikke alene.
Jeg har fått så mye tilbakemelding fra folk som kjemper hver eneste dag.
Både med de ulike instansene, i vennekretsen og med familien rundt.
Mennesker som savner god informasjon, hjelp og veiledning. Som både kan være til hjelp for dem og de rundt.
De takker meg for å ha skrevet « deres historie» og at de nå ikke føler seg så alene.
Hvis tekstene mine på noen som helst måte kan hjelpe noen, da skal jeg være glad i hjertet i lang tid fremover, fordi jeg vet hvor viktig det er å bli tatt på alvor og få trygg, god informasjon, men målet mitt er fremdeles at alle ME syke skal få denne hjelpen hos legen, på sykehus, NAV og fra kommunen.
Det er der utganspunktet må være og jeg kommer aldri til å slutte med å dele mine historier og tanker så lenge jeg vet at pasientene ikke blir møtt på en god måte.
Jeg vet alt for godt hvordan det er å kjempe for hver minste ting og at dagene handler mer for å overleve enn å leve.
tusentankeriord
