Kanskje den aller fineste juledagen synes jeg. Det er ikke ofte det skjer, men i dag våknet jeg altså til den blå time utenfor, hvitt så langt øye kunne se og julelysene på huset som virkelig satt inn julestemningen for fult. Så fint at jeg nesten ble rørt.
Jeg er alltid først oppe og de timene før huset våkner til liv og mørket fra natten fremdeles henger i luften, den stilleste tiden av dagen, det er min tid. Resten av huset sover og jeg kan ta den tiden kroppen trenger på å komme i gang. Ganske fint og helt nødvendig for meg.
I dag samles hele gjengen min her hjemme og vi skal tradisjon tro pynte juletreet. Endelig. Det er så koselig.
Vet mange allerede har fått juletreet på plass, men her er de streng på juletradisjoner, så i dag blir det grøt med mandel, både til folk og nisser, juletrepynting og grevinnen og hovmesteren. « same procedure as every year “ der altså. Overgang fra advent til jul. Ikke rart det er en favorittdag. Eldstemann kommer hjel til jul og jeg gleder meg til å ha alle mine samlet i huset.
Nå skal jeg nyte en kaffekopp, se litt på god morgen Norge og vente på at huset våkner til liv.
Håper dagen er god med deg og at du passer på å legge inn de pausene du trenger for at det ikke skal bli for mye. Det kommer en dag i morgen også, så ikke brenn opp alt kruttet i dag.
Husk at det er lov å be om hjelp og at du ikke trenger å følge sendeskjema til NRK hvis du også vil ha med deg « kvelden før kvelden». Den kan du nemlig se på nrk.no når det passer best for deg. Veldig greit sånn sett.
De siste månedene har jeg logget mest mulig av internettet og prøvd å finne en slags balanse igjen.
Det er jammen ikke så lett alltid.
For når man har gått fra å kunne styre sin egen hverdag slik man selv ønsker, til å nesten ikke ha noe som helst innhold i det hele tatt, for så å få bittelitt innhold tilbake, så synes jeg nesten det har blitt enda vanskeligere å manøvrere seg gjennom alt. Enda tøffere å holde igjen. Jeg klarer ikke holde meg innenfor noen tålegrense i alle fall.
Det finnes et ordtak som sier: « mye vil ha mer» og det er kanskje litt det jeg kjenner på nå, selv om det på ingen måte er mye.
Jeg går mye oftere i krasj, går med konstant hodepine og symptomtrykk gjennom dagene.
Man får med seg mer av alt som skjer rundt og samtidig blir det også mye synligere ( og tydeligere) hva man selv går glipp av og at man ikke har det samme utgangspunktet som det man føler hele resten av verden har.
Selv om man ikke er med på så mye, spesielt ikke samelignet med de friske man lever rundt, så kjenner man likevel litt på forventningspresset. Både fra seg selv og andre. « Du var jo med forrige gang, så hvorfor ikke denne gangen?»
Litt slik.
Det er ikke sikkert dette gir mening for alle, men mentalt sett, så synes innimellom det er enda mer krevende nå enn når jeg var så syk at jeg var sengeliggende og husbunden hele tiden. Det betyr ikke at jeg vil tilbake dit, aldri, og jeg unner ingen å leve fanget i sin egen kropp på den måten, så jeg håper dere misforstår meg riktig her. Jeg prøver ikke å bagatellisere den graden av ME på noen som helst måte, det tror jeg egentlig at dere som kjenner meg vet, men akkurat den perioden med alvorlig grad for meg, tror jeg var enda verre for de rundt meg enn det jeg klarte å ta innover meg da. Det fantes rett og slett ikke kapasitet til å ta det skikkelig innover seg.
Jeg var for syk til å tenke så mye over hver eneste situasjon vi havnet i. Det krevde ikke så mye å avlyse fordi det var en selvfølgelighet at jeg ikke kunne komme på jentekveld når jeg ikke kom meg på toalettet for egen maskin en gang. Jeg hadde nok med å komme meg gjennom de neste minuttene og jeg hadde ikke overskudd til å tenke så mye på hva jeg gikk glipp av eller det som ikke ble.
Nå er det ikke slik at alt er like svart hvitt. Det er så klart nyanser inni alt dette også. Det var mye som var vanskelig og tøft i den perioden, og som jeg av hele mitt hjerte skulle ønske ingen måtte oppleve, men ift meg selv, min mentale helse og de følelsene jeg hadde rundt ting, de synes jeg kommer mye sterkere til overflaten nå som jeg er i en annen grad av sykdommen.
Gir det noe som helst mening?
Jeg vet ikke, men jeg velger å dele litt om det likevel. Kanskje noen kjenner på det samme? Det er ikke alltid like lett å få det ut nøyaktig slik man føler det inni seg, men jeg tror likevel på at ved å åpne seg litt om ting, så blir det kanskje lettere eller mer forståelig på sikt?
Dette kan jo også være en sammenlagt reaksjon på alle disse årene. Hvem vet, men jeg kjenner i alle fall at det krever mye.
Spesielt også på denne tiden av året med vinter, desember og en kropp som protesterer på ganske mye.
Det er litt mye å gape over noen ganger, men heldigvis er det lysglimt i alt dette også. Mye å glede seg til og glede seg over.
Det suger jeg til meg med all kraft jeg har.
Etter så mange år med med denne sykdommen, så vet jeg det ikke nytter å prøve seg på en fullpakket desember, syv kakesorter og nedvask av hus. Den delen er jeg heldigvis veldig rolig på.
Det blir jul uansett og det aller viktigste er tross alt den tiden og de øyeblikkene man får sammen med de som betyr mest.
Den bytter jeg aldri ut med verken kakemenn eller grønnsåpevann.
Sånn er det med den saken.
Jeg håper dere får noen fine øyeblikk og pusterom i desember.
Jeg vet at det kan være en krevende tid for mange på flere måter. Jeg kjenner på det selv også.
Mye fint, mye å glede seg over, men også mye krevende og vanskelig.
og den hilsen blir dessverre enda kortere enn det jeg i utgangspunktet hadde sett for meg. For hele innlegget jeg hadde skrevet til dere forsvant rett foran nesen på meg.
Jeg hadde glemt denne siden av å skrive blogginnlegg. Hvor kjipt det er å først finne flyten, få alt ned « på papiret», formidle ut både vondt, vanskelig, men også små lysglimt i form av ord, for så å være vitne til at alt går tapt på et millisekund.
Så frustrerende.
Det er ikke bare å skrive det samme på ny. Det kommer ikke like « lett» to ganger på rad og det er først når man er i flyten og følelsen det kjennes riktig ut.
Det er så lenge siden jeg har skrevet til dere her inne nå og jeg hadde litt på hjertet jeg ønsket å få ut, men det får jeg ta igjen en annen dag trykket presser på.
Jeg har ikke kapasitet til å skrive det på nytt i kveld. Sånn er det i dette ME livet.
Er det forresten noen som leser blogg lenger? Jeg savner skikkelig å skrive innlegg på denne måten og tenkte kanskje å ta det litt opp igjen. ( kanskje ikke på de dagene der fingrene er mest stive og vonde, som i dag, og man lett havner på slett istedenfor publiser)
Som sagt, nå mangler jeg litt flyten ettersom alt jeg i utgangspunktet hadde på hjertet allerede har kommet ut i det slettede innlegget, men jeg vil likevel dele noe med dere.
I morgen kommer ny rullestol fra hjelpemiddelsentralen hjem til meg. Det er en stund siden sist jeg hadde rullestol og jeg kjenner nesten at jeg må jobbe enda hardere med meg selv mentalt denne gangen.
Jeg ønsker å leve livet mitt på best og mest mulig måte. Delta og være sammen med de jeg er glad i. Det betyr også at jeg må bli enda flinkere til å akseptere den situasjonen jeg faktisk er i og ta i bruk de hjelpemidlene som kan være med å gjøre det lettere for meg.
Det har jeg ikke vært så flink til det siste året og det har meg kostet ganske dyrt.
Jeg ville anbefalt det 10 av 10 ganger til alle andre rundt meg. Er det til hjelp, blir hverdagen lettere, symptomene mildere, « betalingen i etterkant» ikke fult så dyr å tilbakebetale? Da er det ikke noe å tenke på. Selvfølgelig skal du benytte deg av hjelpemidler. Det er derfor de er der!
Hvorfor er jeg ikke like raus og forståelsesfull med min egen situasjon?
Vel, det må jeg i så fall prøve å jobbe enda mer med fremover. Det er så mye jeg har lyst til og jeg trenger den hjelpen og avlastningen jeg kan få på veien.
Håper desember byr på noen fine øyeblikk for dere alle. Jeg vet det kan være en veldig krevende tid, men husk å ta vare på deg selv oppi alt.
