Økonomisk støtte til biomedisinsk forsking på ME

 

 

 

I forbindelse med underskriftskampanjen som er opprettet via organisasjonen «Fokus på ME» , er det opprettet flere « saker»  rundt om i Norge.

For at disse «sakene» i det hele tatt skal bli tatt opp til vurdering, så trengs det minimum 500 underskrifter fra innbyggerne i fylket hvor de er opprettet.

Vi trenger derfor hjelp fra alle dere og det er også viktig at man skriver under den saken som tilhører sitt fylke.

 

For å gjøre det litt lettere og mer oversiktlig, har jeg i dette innlegget samlet de sakene som til nå er opprettet. Under her vil de ligge på rekke og rad og for å komme inn på den saken som passer deg, er det bare å trykke på stedsnavnet.

 

Vi blir veldig glad for alle som signerer, deler videre og oppfordrer andre til å underskrive.

 

 

 

Min sak

HORDALAND

 

Min sak

SOGN OG FJORDANE

 

Min sak

OSLO

 

Min sak

TRØNDELAG

 

 

 

 

FOKUS PÅ ME

 

«Fokus på ME» er en liten veldedig organisasjon som ble dannet i Stryn høsten 2018. Formål med «Fokus på ME» er å samle inn penger til biomedisinsk forsking på ME i Norge, i første omgang til Haukeland Universitetsykehus, Avdeling Kreftbehandling og medisinsk fysikk, forskingsgruppen ledet av Olav Mella og Øystein Fluge. Fokus på ME har også som formål å spre kunnskap om ME.

 

 

Takk for at du signerer kampanjen.

 

 

 

ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge. Studiar viser at ME rammar mellom 2-4 per 1000 innbyggjar, dersom ein brukar Canada-kriteria. ME-pasientar står i dag utan reelle behandlingstilbod. I mange tilfelle er det pårørande som må stille opp og hjelpe pasientane.
Det er viktig at ME-pasientane og deira pårørande vert møtt med forståing og at det vert satsa på å betre situasjonen for denne pasientgruppa. Barn og unge vert også ramma av ME, noko som går utover både sosialt liv og å fullføre skulen. Familiar står i mange tilfelle opp i alvorleg krise.
For å hjelpe dei som har ME og familiane deira til å få ein betre kvardag trengs det meir forsking og kunnskapsformidling om sjukdomen.
I privat regi har det nyleg vore arrangerert eit Nasjonal ME-konferanse i Stryn. Vi meinar fylkestinget i Hordaland må vere proaktive og vise at de ønskjer å hjelpe denne pasientgruppa, ved å støtte opp om biomedisinsk forsking på sjukdomen.
«Fokus på ME» sitt kontonummer er 3705 37 44029
«Fokus på ME» er ein liten veldedig organisasjon som var danna i Stryn hausten 2018. Formål med «Fokus på ME» er å samle inn pengar til biomedisinsk forsking på ME i Noreg, i første omgang til Haukeland Universitetssjukehus, Avdeling Kreftbehandling og medisinsk fysikk, forskingsgruppa leia av Olav Mella og Øystein Fluge.
Fokus på ME har også som formål å spreie kunnskap om ME. Helse-Bergen ligg i vår eigen region og ME-forskinga ved Haukeland Universitetssjukehus og Universitetet i Bergen har fått internasjonal merksemd. Gjennom dei kliniske studiane er der opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Forskingsgruppa ved Haukeland har sagt at dei ønskjer å fortsette si forsking på å forstå den underliggande sjukdomsmekanismen og leite etter ein biomarkør, i håp om å finne ei behandling.
Kva er ME: Det store gjennombrotet kom med rapporten som kom frå «Institute of Medicine» i februar 2015. Bakgrunn for rapporten er at 15 forskarar har gått gjennom 9000 artiklar /forskingsrapportar, og konklusjonen er at ME/CFS er ein alvorleg, fysisk, kronisk, kompleks multisjukdom som er sterkt funksjonsnedsettande. Misforståinga om at sjukdomen er psykogen eller en form for somatisering må opphøyre. ME/CFS er en fysisk sjukdom som angrip fleire av kroppen sine organsystem.
Vi ber derfor fylkestinget om ein donasjon til forsking på ME ved Haukeland Universtitetssjukehus.
Mottakar: Fokus på ME. Adresse: Langeset, 6783 Stryn. Kontonummer: 3705 37 44029. Organisasjonsnummer: 921834640

 

Stigespillet

 

 

Stigespillet ♟🎲

 

 

 

Når jeg poster dette, så aner jeg ikke hvor lang tid jeg har brukt på det eller om det er noen sammenheng, skrivefeil eller hva, men jeg håper dere står i det og kanskje får noe ut av det likevel.

Fingrene mine er stive som ispinner og for hver gang jeg trykker på tastaturet, så får jeg noe som ligner på støtsmerter av noe slag, jeg aner ikke hva det er, men det skjer ofte og det er veldig ubehagelig.

Denne stigespillfølelsen er noe som har hengt over meg de siste årene og beskriver både håpet og fortvilelsen i ting. I livet og hverdagen.

Man føler nesten at noen ting har blitt litt slik at det er basert på en god dose flaks og hvis man klarer å slå de riktige terningene, så kanskje man får bli med en runde til, og til og med kanskje det går greit eller bra.

Slår man en helt annen terning, som kan være helt lik, men bare ikke passet akkurat den dagen eller i det tidsrommet, så kan det gå skikkelig galt og man må starte helt på ny. Helt fra bunnen, jobbe seg oppover.

Selvfølgelig er ikke alt like bokstavelig, men litt slik likevel og jeg håper dere skjønner hvor jeg vil.

For det virkelige stigespillet er litt mer alvorligere, litt tyngre og veien er litt lengre å gå.
Det er ikke bare å lukke øynene, kysse terningen og håpe på en sekser. Man får ikke omkast sånn uten videre.

Det er mye mer som skal til og man trenger noe annet enn terninger til å få ordet det.

Selv de bittesmå tingene, små fremskritt som betyr mye akkurat der og da, kan få betydelige konsekvenser.

Smil, latterkramper og fine ting krever like mye som de vonde og vanskeligere.

Tenk å måtte stare helt på ny for en latterkrampe?

Stigespillet.
Livet.

 

 

 

 

 

 

tusentankeriord