Kjære Erna, politikere, helsevesen, media og hele det norske folk 

Vær så snill!
Nå  må noe gjøres.
Nå må noen  sette foten ned og stoppe dem som bare gjør vondt verre for ME pasientene.
Noen må stoppe dem som later som de sitter inne med en løsningen, bare for å selv tjene seg rik på hjelpeløse menneskers sykdom og lidelse.

Annonsørinnhold

Julekalenderne mannfolk ønsker seg

Hvordan skal det gå an i Norge i dag at en mann kan henvise pasienter til seg selv, utrede og sette diagnose, henvise til sin egen klinikk i barndomshjemmet hvor han tilbyr kurs, salg av egen app som pasientene bruker og samtidig bruke dette som forskning?
Er det ingen som synes dette er problematisk?
Er det ingen som ser interessekonflikten?
Er det ingen som stusser på måten dette har blitt gjort på?

I Dagbladet i dag, 21.01.18,  har Stubhaug  nok en gang klart å skaffe seg spalteplass i riksmediene der han med clikbait-overskrift hevder at han på 4 dager kan gjøre ME-syke friske, bare de er motivert nok.   ( bak betalingsmur) 
For en uke siden hadde han samme overskrift i Bergens tidene.

4 dager på kurs i hans eget barndomshjem som  inneholder undervisning på 3 timers ,  fysisk aktivitet i mellom 30-60 minutter hver dag , sansetrening ,  skriveøvelser og gruppeterapi. Disse oppgavene skal utføres, noen hver dag, andre annen hver ila disse 4 dagene.

Stubhaug rapporterer  om gode resultater og mange som ble frisk etter bare 4 dager.
Noen tok det litt lengre tid med.
Videre forklarer han at dette er en behandling man må være motivert for og man må være villig til å utfordre sin egen angst for å kunne gjennomføre.

Som ME syk, sier dette meg at Stubhaug totalt bommer når det gjelder beskrivelsen av ME-pasienter.
De fleste ME-syke jeg vet om, kjenner seg ikke igjen i Stubhaugs beskrivelser og sliter verken med motivasjon eller angst.
Flere pasienter  har etter publikasjonen meldt  om at de selv  har vært pasient hos Stubhaug, men for syke til å gjennomføre programmet.
Er de  inkludert i denne studien. eller hadde det ødelagt den fine statistikken?

Jeg, som anser meg selv som ME pasient med moderat til alvorlig grad, hadde aldri klart å gjennomføre et slikt program uten å bli alvorlig mye sykere.

I tillegg til å  ha valgt å bruke vide kriterier som dekker over langt flere sykdommer og tilstander ( selv om andre, strengere  kriterier er anbefalt i den nasjonale veileder for CFS/ME ) kan Stubhaug altså slå i bordet med strålende resultater i sin egen studie.
Om pasientene faktisk har ME og ikke andre årsaker til plagene, er et åpent spørsmål.

Olav Mella ved Haukeland sykehus tror ikke den nye studien fra Helse Fonna vil vekke noe særlig oppsikt internasjonalt.
Til det er det for mange svakheter sier han. ( også fra Dagbladet)
” Vi må være klar over at dette ikke er en ren ME-populasjon.
Pasientene er diagnostisert etter Oxford-kriteriene, som er en mye videre definisjon enn det vi bruker i våre studier.
Livskvalitetsmålene ved start av studien viste dobbelt så høy score som i vår studie.
Dette er pasienter med ulike former for trøtthet og ikke bare ME-pasienter, sier Mella ”

Stubhaug sier selv at hos han er det ” ingen stakkars deg eller kjære mor»
Sympatisk fyr, ikke sant?
Dit sender man altså  alvorlig syke pasienter som har et stort behov for hjelp.

ME- pasienter får ofte kommentarer om at de er sinte og lager mye støy i debatten.
Kjære dere, jeg kjenner ikke til en pasientgruppe som blir utsatt for så mye useriøse meninger, farlige utsagn og påstander som det ME pasientene gjør og jeg forstår så inderlig godt at folk blir fortvilt og jeg forstår inderlig godt at folk blir forbannet.
Det at man gir beskjed om at man ikke kan kjenne seg igjen i beskrivelser som er gjort eller hvis man  påpeker svakheter med  ved studier og påstander som kommer,  er IKKE  å være  ” hissig ME- aktivist ”

For dette begynner å gå alt for langt og det kommer heller ikke til å stoppe før noen setter foten ned.
Det første som bør være klart når man skal forske på en sykdom er at man bruker de kriteriene som er anbefalt og sikrest ift diagnosen. Det andre er at man har en kontrollgruppe, slik at resultatene kan sammenlignes og det tredje er at man inkluderer alle.
Det gjelder også dem som iKKE greier å gjennomføre studien.

ME handler ikke om å utfordre angst eller motivere seg selv til å utføre oppgaver i hverdagen.
ME er ikke å være flink pike som aldri våger å si nei.
ME handler ikke om å gi opp eller grave seg ned i kjelleren.

ME er en alvorlig fysisk sykdom som rammer HELE kroppen.
Et av de vanligste kjennetegnene ved ME er PEM, eller  anstrengelsesutløst symptomøkning som det heter på norsk.
Sykdomsfølelse når kroppens fysiske og kognitive tåleevne overskrides og med en restitusjonstid som  er unormalt lang og kan svinge fra time til time, dag til dag og uke til uke.

Vanlige symptomer kan være fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, kvalme, overfølsomhet lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser og kognitive problemer.
Sykdommen kan være svært invalidiserende og noen pasienter ligger i mørke rom hele døgnet  hvor de må pleies og mates.
ME pasienter kan ikke trene seg bedre, men må aktivitetsavpasning (balanse mellom aktivitet og hvile )
Hvis ME pasienter overskrider sin egen tålegrense, kan det føre til langvarig eller permanent forverring.

Hvem tar ansvar for disse pasientene?
Hvem tar ansvar for de pasientene som blir henvist til slike kurs som er nevnt over og som blir mye sykere?

Jeg håper avisene snart slutter med disse “bestselgerhistoriene” hvor eneste målet er å få flest klikk på artikkelen og heller begynner å  undersøke litt grundigere før de publiserer
Jeg håper folk slutter å sende disse svake studiene rundt i innboksen til alvorlig ME syke med det som føles som  en oppfordring til å ta seg sammen og delta på kurs som potensielt kan gjøre en enda sykere.

Det er kun en gruppe det går utover og det er de ME syke!

Det er utrolig vondt å oppleve at man stadig må forsvare seg som pasient.
Forsvare hvorfor man ikke har mulighet til utføre et slikt kurs.
Det føles som et hån at man igjen og igjen  skal måtte forklare hvorfor dette IKKE er en behandlingsmetode for ME pasienter.
Spesielt siden man akkurat har lest i avisen at dette handler om motivasjon og angst for symptomer.

Hvorfor er det pasientenes jobb og ikke helsevesenet til  å forsvare dette.
Hvorfor er det ingen som setter foten ned og roper ut alle svakhetene og hvor farlig det kan være?

Kanskje de som gir beskjed blir stemplet og nedlesset i hets og støy?
Kanskje er det ikke ME pasientene som er hissige aktivister, men fortvilte syke som ber om at dette snart må få en stopp.
Jeg vet ikke, men noe bør skje og noen bør rope ut!

Dette er ikke verdig behandling av alvorlig syke mennesker i Norge.

tusentankeriord

Annonsørinnhold

Black November: Kupp julegavene til elleville priser!

Fordi du trenger ikke være som alle andre
trenger ikke større pupper eller flatere mage
Du skulle ikke trenge å ønske at strekkmerkene var borte eller at nesen var mindre
Du er UNIK og ULIK alle andre og akkurat det, det skulle vært din styrke.
Ikke din svakhet
Det speilbildet som møter deg der på andre siden hver eneste morgen,  skulle smilt og uttrykt en selvsikkerhet som løftet deg frem i verden.
Ikke et ønske om å forandre nettopp det som er kjennetegnene for at det akkurat er deg som står der .
Du skulle ikke måtte trenge å føle at det andre gjør er bedre, mer og viktigere.
For det er ikke sant.
Instagram-feeden er ikke sann
Profilbildene er ikke sann
FB-statusene er ikke sann
De er like full av usikkerhet og et ønske om å være noe helt annet enn hva de er
Og det sprer seg
Det sprer seg som ild i tørt gress og til slutt, vet ingen av oss hva som er riktig
Ingen av oss vet hva som forventes eller som aksepteres og vi jager etter flere svar
Alltid noe nytt
Hvitere tenner
Større rumpe
Fyldigere hår
Mer interiør
Dyrere reiser og feriemål
Når skal det stoppe?
For alle vet at for å få hjulene til å gå rundt, så trengs vi alle sammen
Deg og meg
Perfekt
For uansett hvor mange som har sagt det før meg,  så sier jeg det igjen
Vi er forskjellig
reagerer forskjellig
tenker forskjellig
opplever forskjellig
Og uansett hvor mange som har sagt før meg at vi er like på innsiden
så er det fremdeles like mange som ikke tror,
vet
og skjønner akkurat det
At inni oss jobber tankene og følelsene på samme måte
Streber etter å bli sett
akseptert
mestre
Uansett hva vi gjør
At innsiden kanskje er det viktigste å jobbe med
og at å være snill med seg selv kanskje er den mest nødvendige investeringen man gjør
Ikke bare for seg selv, men andre rundt
At DU er modig når du ikke følger strømmen
selv om det betyr to ulike pupper eller lepper
Det kreves mot og styrke til å stå i mot presset som fra alle kanter forteller deg hva du bør spise,
hvordan du bør kle deg, sminke deg, oppføre deg.
Du representerer folket
vi, oss
alle sammen
Og det du har, har ingen andre
Derfor trenger vi deg
Akkurat slik du er

tusentankeriord

Annonsørinnhold

Black November: Kupp julegavene til elleville priser!

Ikke si at du vet hva jeg trenger,
når du ikke en gang kjenner en time i min hverdag.

Ikke si at du vet hva jeg mangler,
når du ikke aner hva jeg allerede har.

Ikke si hva jeg  skal gjøre,
når du ikke en gang vet hva jeg har gjort fra før.

Ikke si du forstår,
når du ikke en gang lytter til det jeg har å si.

Ikke tro du har fasiten for meg ,
når du aldri har kjent et minutt av mitt liv .

Ikke stakkarsliggjør min dag,
når du aldri har sett meg leve.

tusentankeriord

Lightning process er i vinden som aldri før og  « glad-historier »  om hvor  latterlig enkelt det har vært  komme seg ut av alvorlig sykdom, har blitt delt titt og ofte  opp gjennom årene.
Politikerne uttrykker hvor spennende de synes dette høres ut og enkelte  leger mener vi må være mer åpne for at dette mulig kan være en metode som kan hjelpe ME pasienter.
Samtidig som biomedisinsk forskning på ME har vært nedprioritert, gnir LP- kursholderne seg i hendene, tjener millioner og når ut til stadig flere syke og pårørende med sitt budskap om at de sitter på løsningen til fremtiden.

Flere av dem bruker aggressive markedsføringsmetoder for å nå ut til sårbare grupper og hvor de kan kontakte pasientene i forskjellige forum og direkte i innboksen på Facebook eller Instagram
Når man prøver å avslå, får man beskjed om at man må ” våge å tenke nytt” eller at man kanskje ikke er “moden nok til å ta steget ut av sykdomsbobla”
Bare i år, 5 dager ut i 2019 har jeg fått to meldinger i innboksen min om akkurat LP.
Den ene meldingen kom på Instagram og vedkommende som sendte meg meldingen har prøvd seg flere ganger før.
Både i kommentarfeltet på bloggen og i innlegg på selvhjelpsgrupper på FB, har jeg fått beskjed om hvor lite jeg vet om min egen tilstand og hverdag og at en dag kommer jeg til å se på alt med nye øyne.
Selvfølgelig pakket inn i fine ord som ” jeg er lei meg for at du ikke skjønner hvordan dette henger sammen” eller den  store forståelsen på at det nok er sårt for meg å motta budskapet vedkommende kommer med.
Som at jeg ikke evner å se min egen hverdag og finne ut hva som stemmer for meg selv og ikke.

Den andre meldingen jeg fikk servert hadde knapt rukket å komme i innboks før vedkommende som sendte den hadde blokkert meg så jeg ikke skulle se hvor den kom fra.
Vel, jeg kan nå bare si så mye som at det lyktes hun ikke med.
Både navn og profilbilde dukket opp under meldingen.

Hvorfor føler de et så stort behov for å presse sine teorier på andre?
Hvorfor prater de som at andre ikke kan eller ser hva som er best for en selv og HVORFOR tror de ikke andre pasienter og pårørende undersøker det som kan undersøkes?
Hvorfor føler de behov for å stakkarsliggjøre andre mennesker på denne måten?

” Stakkars deg som fremdels er syk og ikke vet ditt eget beste.
Du må våge, prøve, må ville ut av det. Motivere deg selv og si ja til livet.” 
Halleluja! 

Samtidig som de taler høyt om sine « mirakelhistorier» nekter de å kommentere de mange andre historiene hvor det kommer frem helt stikk motsatte resultater av det de selv presenterer.
Her kan du lese flere som forteller om sine erfaringer med LP via ME-livet

Mennesker som, ikke bare har kastet bort 16. 000 kroner på et 3 dagers kurs uten å fått noe igjen for det, men mennesker som har fått langvarig forverring og mest alvorlig, barn som ikke ønsker å leve lenger. ( artikkel fra NRK: forsøkte selvmord etter ME-kurs)
Disse historiene gjør de ikke plass til og de skal ties ihjel.
Deres stemme er ikke viktig og de knebles i debatten.
Blir slettet og utestengt  fra kommentarfeltet. Er ikke ønsket eller dårlig rykte for bedriften?

Kjenner meg ikke igjen!

Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan enkelte beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt.
Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk.
Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»
En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre.
Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år.

De kjenner mange som har blitt frisk. På bare et par dager har de gått fra å ligge lenket til sengen med sondeernæring og lite håp om fremtiden,  til å plutselig løpe flere mil nærmest over natten.

Jeg kjenner meg ikke igjen i noen av disse historiene og nå klarer jeg ikke holde igjen lenger.

Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for  behandling som kan gjøre meg bedre.
Å påstå det er rett og slett så nedverdigende at jeg nesten ikke har ord for det.
Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag.
Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.

Jeg har f.eks kjempet i mange år for å få behandling med IV-saltvann, som mange ME-pasienter har effekt av. Det gjør ikke frisk, men kan lette symptomer og gjøre hverdagen lettere, HVIS man får den hjelpen man trenger, men jeg får NEI.
Jeg har søkt kommunen om hjelp, flere ganger!
Det gjør ikke frisk det heller, men alle vet at med riktig  tilrettelegging og hjelp  som passer den enkeltes behov, vil gjøre hverdagen, ikke bare for den syke, men hele familien lettere, men vi får ingen hjelp der heller.

Jeg er glad for ALLE som opplever et friskere liv og INGENTING er bedre enn det, men betyr det at man skal lukke øynene for alle de andre historiene? Betyr det at man ikke skal få reagere når man overhodet ikke kjenner seg igjen i noe av innholdet som blir presentert? Betyr det at man ikke ønsker å bli frisk fordi man stiller spørsmål ved metoder som verken er dokumentert, som er alternative og hvor det ikke er helsefaglig kompetanse som står bak?

Nei!
Å bruke slik argumentasjon er ikke annet enn god gammeldags hersketeknikk og det finner jeg meg ikke i lenger.
I mange av disse tilfriskningshistoriene, blir det fortalt om mennesker som lever et stressende liv, som aldri blir fornøyd med egen innsats og som et redd for å ikke være god nok eller gjøre ting godt nok.
Som setter store krav til seg selv og som alltid vil nå nye høyder.
Vi får ofte høre om « flink pike syndrom » og mennesker som aldri sier nei eller som tar vare på seg selv før de ble syke.
Ofte er det beskrevet at motivasjonen dabber av og at de har møtt veggen.
De vil ikke, orker ikke og graver seg dypere og dypere ned.
Det blir til slutt vanskelig å komme seg ut av det og de blir sykere og sykere.

Jeg kjenner meg ikke igjen!

I tillegg får vi høre om mennesker som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette,  blir inaktiv og låser seg inne fordi de er redd for symptomøkning som kan komme i etterkant.
Som er skremmende opptatt av hvert minste tegn kroppen gir til at noe er galt og som stadig kjenner etter og oppdager nye symptomer.
Som er sykelig sykdomsfokusert!

Jeg kjenner meg ikke igjen her heller!

Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant.
Problemet mitt er ofte det helt motsatte. At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden.
Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller.

Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være mindre sammen med dem.
Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.
Derfor har jeg lært meg hvordan kroppen min reagerer og hvor mye jeg tåler, slik at jeg kan bruke tiden min godt og verdifullt.
Høres fint ut ikke sant? Men selv om jeg har funnet en sånn ca grense for hva jeg tåler, skjer det nesten alltid at jeg tråkker litt over likevel.
Fordi jeg ikke er redd. Fordi jeg elsker å gjøre. Elsker å leve.

Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.
Jeg elsker det og vil ha med meg så mye som over hodet mulig de gangene jeg er med.
Som regel så er det andre som  prøver å begrense meg, fordi de er kjent med hva som skjer i etterkant.
Som forteller meg at de tar over den fysiske oppgaven, så jeg kan hvile og få med meg mest mulig av det som er viktig.
Tid sammen med dem.
Som forteller meg at det kanskje er lurt å bruke rullestolen istedenfor å gå skrittene selv, men jeg syns det er litt ubehagelig å bruke den i gaten her jeg bor, fordi jeg vet at folk sperrer opp øynene og mener alt mulig om det.
Fordi de ikke skjønner  at hvert eneste skritt jeg tar, betyr mindre tid sammen med dem som betyr mest.
Og jeg lar dem vinne, alt for mange ganger lar jeg dem vinne og når de da ser meg gående, så ser  noen av de på meg på en måte som får jeg til å føle at det ikke er riktig å bruke beina heller.
Da er jeg ikke syk nok.

Uansett hva jeg gjør eller hvordan enkelte ser oss, så mener de så mye. For jeg vet ikke best selv. Vi vet ikke.

Jeg kjenner meg ikke igjen i det mørket som beskriver at man mister håpet.
At man graver seg mer og mer ned i sin egen tilværelse uten verken motivasjon til å gjøre noe eller ønske om å meste.
Det eneste jeg ønsker er å gjøre mer.
Hver dag ønsker jeg å gjøre mer, være mer og leve mer.

Når jeg leser om mennesker som blir syke, som ikke finner ut hva som er galt og som samtidig graver seg lenger og lenger ned , mens de sakte men sikkert gir opp, så kjenner jeg meg heller ikke igjen her.

Da jeg først ble skikkelig syk, kjempet jeg mitt livs kamp.
Jeg skulle finne ut hva som var galt og jeg skulle finne ut hvordan jeg ble bedre, frisk til og med.
Jeg prøvde alt, oppsøkte utallige leger, både med og uten dokumentert behandling.
Tusenlappene flakset avgårde like fort som bladene på en vindfull høstdag og jeg var desperat etter å få tilbake det gamle livet mitt.

Jeg drakk juicer, spiste piller, sov med magneter i sengen.
Endret kosthold, trente mye forskjellig med sakte start og forsiktig økning..
Jeg gikk til psykolog, tømte mine innerste tanker, som jeg egentlig ikke hadde plaget meg på noen måte i livet, men som jeg anså som en bitteliten mulighet for at hadde kunnet påvirke noe i  underbevisstheten og ALLE muligheter skulle være prøvd.
Psykologen, i likhet med alle andre jeg oppsøkte – noe hyggeligere enn andre, kunne ikke hjelpe.
Jeg fortsatte søken, mens jeg ble sykere og sykere.

Mannen prøvde forsiktig å sette ned foten, fordi han så hva dette gjorde med meg, med oss.
Til slutt ble jeg så syk at jeg ikke klarte å gå for egen maskin mer enn frem og tilbake til toalettet innimellom.
Viljen, lysten og motivasjonen etter å komme tilbake til livet, var mye større enn kapasiteten jeg hadde og jeg måtte finne en annen måte å regulere hverdagen min på.

Uansett hvor positiv jeg var, hvor mye jeg prøve å overse tegnene  kroppen prøvde å gi meg, så gav det ikke annet resultat enn at kapasiteten ble mindre og mindre.

Ikke før jeg begynte å søke på nettet selv.
Jeg googlet meg frem fra sengen og kom til slutt frem til ME-foreningen sine sider, hvor jeg endelig kunne finne informasjon som beskrev den hverdagen jeg kjente.
Som beskrev symptomene, sykdomsforløpet og hverdagen med den sykdommen som hadde slått rot i kroppen min.

Jeg kom over aktivitetsavpasning og energiøkonomiserig og startet med en gang og tilrettelegge på best mulig måte.
Som regel var det mannen som leste seg opp og vi sammen som fant løsninger som fungerte best for oss.
Jeg fikk et mye mer realistisk syn på ME og hvordan jeg både kjente det på kroppen min og hverdagen jeg hadde.
Etter hvert ble etter å håndtere.
Ble jeg frisk? Nei.
For det er ikke det dette innlegget handler om.
Det handler om å gi alvorlig syke mennesker så god veiledning som mulig og et  realistisk bilde på hvordan ting er.
Det handler om å forholde seg til dokumenterte behandlingsmetoder og enda viktigere: forskning.

Jeg aner ikke hvor mange behandlere som til da hadde fortalt meg at bare jeg gjorde slik, eller slik, Så ville jeg bli frisk.
Når det ikke skjedde , så mistet man til slutt tillit til at noen som helst kunne hjelpe eller gjøre ting lettere på noen måte.

Hvem som helst burde ikke ha lov til å “behandle” alvorlig syke mennesker og verre, tjene seg rike på syke mennesker som står uten behandlingstilbud og som befinner seg i desperate livssituasjoner. Det sier seg selv.
Det er ikke uten grunn at medisinstudiet tar mange år og er en krevende utdannelse.

Nå må politikerne åpne opp ører, øyner og samtidig sette seg inn i hva ME er og anerkjenne hvor alvorlig denne sykdommen faktisk rammer. Det finnes massevis av forskning og informasjon der ute.
Kunnskap gir makt. Makten til å endre ting til det bedre.

At det ble forhandlet inn 2 millioner kroner i et budsjett som egentlig hadde strøket den banebrytende forskningen på Haukeland fra lista si er ikke særlig imponerende.
At man må kjempe inn kronene på en post som i utgangspunktet burde vært en selvfølge og mangedoblet.

Så lenge vi vet at mennesker ligger i mørke rom ute av stand til å ta vare på seg selv, så lenge vi vet at skolepulter i klasserom står tomme og mennesker hver eneste dag kjemper for å komme igjennom dagen, må  forskningen løftes  og vi burde sørge for bedre kunnskap i alle instansene som har med disse menneskene å gjøre.

For å bedre hverdagen og gi et realistisk syn på fremtiden.

tusentankeriord