tanker hjemmefra

 

Jeg gruer meg litt til å dele dette innlegget.
Gruer meg fordi folk er litt på “alerten” om dagen, meg selv inkludert.
Når jeg nå deler mine tanker om dette, er det ikke for å si at mine tanker og følelser er mer riktige enn noen andre sine, men for å dele tanker fra en litt annen side og med et annet perspektiv.

Nå har vi havnet i en situasjon som er helt ny for oss alle og uten å vite hva som skjer og hvor lenge vi skal befinne oss her.
Det kan være utfordrende nok i seg selv og fordi vi også har helt ulike livssituasjoner og utfordringer i livet, så vil dette oppleves forskjellig for oss alle.

Å være hjemme, isolert fra omverden kan være en utfordring for mange.
Tro meg, jeg har god erfaring som ME pasient og som ufrivillig isolert over lengre tid.

 

Å plutselig bli isolert er vanskelig for både liten og stor. 

Jeg kjenner mange, veldig mange som i flere år har kjent på sorg og savn etter familie, venner, jobb og sosialt liv.
Som ufrivillig har måttet isolere seg mens verden har fortsatt utenfor.
Ikke for to uker, men måneder og år.
Det er beintøft.

Da har det kanskje føltes litt merkelig å høre historier fra friske, sterke mennesker som nesten ikke ” holder ut” 2 uker hjemme, som oppretter alle mulige  FB-grupper for å hjelpe hverandre gjennom de 2 ukene, som bryter karantene fordi de ikke klarer å holde ut hjemme gjennom disse to ukene.
For det kan jo høres veldig rart ut for oss som stort sett lever hjemme.

Men så, når jeg har fått noen dager på meg til å “lande” i alt , så forstår jeg at dette selvfølgelig er vanskelig for alle.
Det er ikke BARE fordi man må gå hjemme eller BHG er stengt. Alt baller på seg og det hjelper lite at vi hyler og skriker på hverandre.

Det er økonomi, permitteringer, det er fremtid, regninger som skulle vært betalt.
Det er rastløse unger som vil ut, bestemor som sitter alene og noen man er glad i som IKKE tåler en smitte.
Det er søvnløse netter og bekymringer.

Akkurat som vi har hatt her også.

Ikke nødvendigvis alt for COVID-19 viruset i seg selv, men ringvirkningene av det og de ringvirkningene kan være mange og forskjellig hos alle.

Jeg kan prøve å ta et eksempel som rammer oss ganske hardt her hjemme akkurat nå, men som flere kanskje vil se på som ubetydelig og klaging.
For oss er det ikke det og det påvirker alt vi ellers gjør og mest sannsynlig vil det få konsekvenser for tiden fremover.

Nå er vi plutselig hele familien hjemme,  hele tiden.
Med sykdom som krever mye hvile og ro og med en kropp som har mye smerter, som er overfølsom for lyder, sanseinntrykk, lukter og ellers alt av stimuli, så er det helt klart at dette blir en kjempeutfordring for alle.

Det er tøft å være alle under samme tak hele tiden.
Tøft når ungene blir rastløse, når aktiviteter skal gjennomføres, når alle trenger sitt.
Tøft når den lille tiden man ellers har på å ” hente inn” litt krefter eller samle seg for å gjennomføre resten av dagen ikke lenger eksisterer.
Formen går raskt nedover og man tåler mindre og mindre for hver dag.

Selv om vi er vant til å takle hverdagen med kronisk sykdom og at ting gjøres på litt andre måter her hjemme alle mann, så blir dette en spesiell situasjon for oss alle.
Det merkes.

IGJEN – jeg skriver ikke dette for å klage, men det er realiteten.
Alternativet hadde ikke vært noe bedre og ingen av oss kan bli syke, men jeg forstår så godt at dette kan bli svært utfordrende for de som er i like situasjoner som vi er og jeg prøver å gi et lite innblikk av hvor sårbart det kan være for mange.
Derfor så tenker jeg mye på alle de som ikke er friske, sterke og som ikke tåler like mye som alle andre.
Det er en ekstra vanskelig situasjon for dem nå.
Mange av dem mister også den lille hjelpen de har p.ga smittefrykt, noe som er med å gjøre situasjonen enda mer sårbar.

Jeg vet det også er flere andre pasientgrupper som har det på samme måte og jeg prøver ikke å si at noen har det verre enn andre. Dette er like reeelt og sårbart andre steder. Desto viktigere å huske på synes jeg.

 

 

 

 

 

 

 

Med fare for å hisse på meg en hel nasjon, så er det nesten så jeg kan skjønne at sårbare grupper rømmer på hytta i frykt for å bli både sykere av en allerede sykdom eller bli smittet av virus. (NEI! Jeg skal ikke dra noen steder)
Jeg vet ikke hvor godt den svake kroppen min hadde tålt å bli smittet, men det jeg vet er at jeg blir fryktelig syk av veldig lite og en eventuell forverringen varer som regel veldig lenge.
Det som også skremmer meg litt er at det finnes liten/ingen hjelp å få hvis dette skulle vært realiteten.
Derfor er det også viktig for meg og oss å gjøre alt vi kan for at dette ikke skjer. For å skåne meg ( og familien min)  mest mulig for alt. Både for smitte og belastning over tålegrense.

Selv om jeg oppfordrer ALLE til å følge myndighetenes råd HELE TIDEN, så kan jeg likevel ha en forståelse for at de som er i samme situasjon som vi er, og hvis vi hadde en hytte vi kunne flyktet til, hadde gjort det for å ikke bli sykere av sykdommen som en allerede har og eventuell ny sykdom.

 

Akkurat når det gjelder det med å ha karantene, så håper jeg og tror det beste om folk ( selv om jeg vet det finnes unntak)
Hold karantenetiden din, følg rådene fra myndighetene og gjør det du kan for å IKKE vær en smittespreder!
Det finnes MANGE sårbare grupper som kan bli alvorlig syke av smitten, så ta kloke valg og gjør det du kan.

 

GOD BEDRING til alle dere som er syke.
Ta vare på hverandre og til dere som har muligheten til å trå til litt ekstra der det trengs, så vet jeg det blir veldig satt pris på.

Hjelp noen som sitter i karantene med å få handlet inn matvarer, hente pakken på posten og ellers der hjelpen trengs.

Aller mest,
Vær snille med hverandre og ta vare.

tusentankeriord

Forståelse, respekt og aksept.

 

 

Å føle seg alene med eller om noe, er ofte vanskeligere enn man kanskje tror.
Å føle seg om et unntak, et spesielt tilfelle eller i verste fall utenfor normalen er ingen god følelse. For hva er vel egentlig normalt?

 

Det gjør meg trist å se alle de som er syke på en eller annen måte, som føler seg annerledes og ikke som alle andre, nettopp fordi de er selg selv med alt livet gir og tar.
Samtidig har akkurat mitt møte med disse fantastiske menneskene fått meg til å innse viktige ting, utvikle meg og vokse enda mer.
For jeg har også ofte følt meg veldig alene.

Etter at jeg begynte å dele, vokste det samtidig en forståelse for at vi alle har vi en historie der ingen kapitler er like og hvis « normal» er normen, så er ingen av oss normale… og det, det er jo egentlig det fineste av alt.

 

Vi er forskjellige mennesker i forskjellige liv og hverdager, men likevel i den samme verden og her skal det være plass til alle.

 

Når man blir litt mer kjent med mennesker enn bare gjennom fine Instagram-profiler og/eller SoMe generelt, så ser man at historiene vokser og at det man selv har følt på som annerledes og rart ikke bare finnes hjemme hos en selv, men alle steder.
I større eller mindre grad, men likevel hos alle.

 

Å oppdage at det man kjenner på verken er rart eller unaturlig er ikke bare en god, men viktig følelse som gir et klarere bilde av ting.

 

For noen er det viktig å dele, for andre er det helt utenkelig.
Begge deler er like fint, like viktig og LIKE normalt.
De personene som ikke ønsker å dele selv, kan likevel finne mye hjelp, trøst og glede i et menneske eller en tekst fra en som deler og på den måten så vokser kanskje også en felles forståelse?

Jeg tror det!

 

Jeg tror at hvis vi slutter å tenke at det vi selv føler og mener om ting er eneste riktige vei og hvis vi aksepterer at det man selv trenger for å fungere på best mulig måte, kanskje er det helt motsatte av en annens behov, så gjør vi det lettere både for oss selv og andre.

 

Vi blir automatisk rausere når vi møter andre mennesker med respekt og forståelse istedenfor irettesettelse og himling av øyner.

 

For tenk så kjedelig det hadde vært om alle var like og hadde gjort nøyaktig det samme.
Svart- hvitt, fargeløst og til og med ganske livløst.
Vi trenger forskjeller på alle måter for å vokse, for å utvikle oss og forstå bedre.

 

For en ting er sikkert. Skal man lære noe om situasjonen til et menneskes, spør det mennesket det gjelder.
Alle er vi like ulik og unik, har helt forskjellig utgangspunkt som gjør det er umulig å sammenligne.
Og det du har, har ingen andre
Derfor trenger vi deg,
akkurat slik du er.

 

 

tusentankeriord

Ingen er bare det du ser

 

Jeg gruer meg egentlig litt til å skrive og dele mine tanker om dette.
Ikke fordi jeg ikke mener det jeg skriver eller synes det er viktig nok, men fordi jeg har lest alt for mange kommentarfelt den siste tiden, som viser at fordommer og stigma rundt syke og uføre, ikke akkurat har blitt mindre.

Jeg er en av dem de diskuterer og kommenterer rundt om på internettet og selv om jeg vet at det som skrives ikke er sant, så gjør det noe med meg som person å vite at så mange der ute tenker slik om syke og uføre. Det er ikke akkurat hyggelig.
Å dele er ikke bare enkelt. Man vet at folk automatisk vil gjøre seg opp en mening om deg og hvordan du lever livet ditt.
Man vet mange tenker de har bedre løsninger og svar på ting du burde gjort for å kommet bedre ut av det. Innimellom så føles det som at noen tror man ikke er i stand til å verken forstå eller vite hva som er best for en selv ut i fra hvilken situasjon man står i.

Slike holdninger påfører oss en en skam som kommer i tillegg til alt man skal håndtere med sykdommen og hverdag.
For ikke nok med at man hver eneste dag lever helt ned til det minimale på alle måter,  så må man samtidig  prøver å skape seg et best mulig liv for seg selv og de menneskene man lever med.
Da føles det utrolig urettferdig at man skal måtte grue seg for å gå på butikken eller ta en tur i hagen de dagene man greier, i frykt for hva ” naboen” tenker om det.

Regjeringen har ikke akkurat bidratt med å gjøre synet på syke mennesker noe bedre den siste tiden.
Med sine kutt i AAP og ordninger for de som trenger det som aller mest, så skaper de et bilde av denne gruppen som late unnasluntrere som urettmessig lever på andre menneskers skattepenger. Det er ikke sant!
Jeg har lyst å si at jeg blir sjokkert av hvordan de går ut mot syke og uføre, mens de skaper en oppfatning som overhodet ikke stemmer med virkeligheten, men det hadde ikke vært sant det heller.  Jeg blir trist, men ikke overrasket.
De siste årene har handlet mye om kutt og innstramminger for akkurat denne gruppen.
De skaper et bilde av at de fleste som er syke, egentlig bare er late, slappe mennesker som ikke kommer seg opp av sofaen og som derfor må straffes med å bli fratatt muligheten til å leve et luksusliv på cafe, når sannheten er at man kjemper hver eneste måned for å dekke over regninger, sette mat på bordet eller betale for nødvendige medisiner og behandlinger.
Det føles utrolig urettferdig og de som tror at man lever i luksus på AAP eller uføretrygd, de aner rett og slett ikke hva de prater om.

Jeg tåler fint at det finnes nettroll som herjer i kommentarfeltene og som tror de vet best, de kjenner ikke et minutt i mitt liv, men disse kommentarfeltene når også mennesker man bryr seg om og da begynner man å tenke litt.

” Jeg mener jo ikke deg da”, kan de si, men hvem mener de egentlig da?
For jeg ser syke som kjemper for å bli hørt og trodd hver eneste dag.
Som Både i hjemmet med sine nære, i systemet som er ment til å hjelpe dem og samfunnet generelt.
Så, hvem er de?

Etter å ha lest de planlagte kuttene fra regjeringen den siste tiden,  innlegg som har vær på trykk  i avisene og for ikke å prate om holdninger som kommer frem  kommentarfelter rundt om kring, så har jeg virkelig skjønt hva som nå forventes av oss kronisk syke.

– Er du syk?
Da kan det hende du og legen din tar feil og at du bare er lat og/eller trenger et spark i ræva for å komme deg opp av sofaen.
Den m
est effektive metoden for å finne ut om du faktisk er syk eller bare lat: kutt alt av stønader og behandling/medisinsk oppfølging, slik at man med kniven på strupen lettere finner en annen løsning for å få endene til møtes.
Man skal ikke ha det noe gøy, selv om det bare er for en bitteliten periode, eller en halvtime i løpet av dagen.
Må ALDRI dele bilde av et hyggelig øyeblikk på SoMe.
Det er ingen syke som kan eller bør ha det hyggelig.

Må ikke være på SoMe i det hele tatt!

Tenne lys hver uke for alle de fantastiske skattebetalerne som sørger for at vi kan leve i sus, dus og luksus på sofaen, mens de sliter seg totalt ut i arbeid.
Alltid være evig takknemlig for disse skattebetalerne.
Ferie!
Hva skal syke med ferie? De har jo ferie hver dag, HELE TIDEN!

Aldri ha gode dager.
Er du syk, så er du syk.
Har du en god dag, om så bare en halv god dag, så bør du komme deg rett i jobb og tjene dine egne kroner.

Ikke dele det vonde og vanskelige.
Det blir en alt for stor påkjenning for andre å forholde seg til og dessuten et veldig negativt fokus.
Husk på, det er alltid noen som har det verre enn deg og som har ordentlige problemer. Slutt å klag.
Du bor tross alt i verdens beste land.
Ikke vær lykkelig.
Dårlig helse = dårlig liv.
Ingen syke kan være lykkelig. Da har de det for bra.
Hvis du absolutt må ha frisk luft eller trenger å komme deg litt ut, gjør det når det er mørkt og ingen ser deg. Så slipper du å unødvendig provosere friske arbeidere som finansierer hele livet ditt!
Prøv ut og ta i mot alle råd og tips fra friske folk og innse at du ikke vet hva som er best for deg selv. De vet tross alt litt bedre enn deg hvordan det er å være frisk!

 

 

Som dere kanskje skjønner, er dette pakket inn i ironi fra min side, men kan du med hånden på hjerte si at en eller flere av de overnevnte påstandende aldri har vært tanker som har gått igjennom ditt eget hode?
Hvis du hadde blitt rammet av langvarig sykdom og måtte forholde deg til det, hvor mange i nær slekt/omgangskrets ville du ha prøvd å unngå fordi du vet fra før, hva disse personene synes om “slike folk”? Helt ærlig? Fordi du kjenner helt sikkert noen, det gjør vi alle.
Og hvordan vet du det?
Fordi dette er samtaleemne over alt, i kaffebesøk, lunsjpausene, i konfirmasjonen og i avisen.
Folk som slenger om seg meninger og holdninger som de vet alt for lite om.
Trist, ikke sant?

For du vet aldri. Plutselig en dag er det du selv som blir syk.

Jeg tror det er umulig for andre å sette seg inn hvordan det er å kjempe for hver minste lille ting og dessverre tror jeg også at alt for mange tror det står et sikkerhetsnett klart og tar i mot hvis livet ikke går akkurat som man hadde sett for seg.
Et sikkerhetsnett av leger, kommune, NAV og andre hjelpeinstanser.
Følelsen av å være et tall i en papirbunke, følelsen av å være den personen som gang på gang må brette ut livet  for at  noen, som mest sannsynlig ikke vet noe om hvordan sykdommen arter seg, skal vurdere om man er syk nok til å motta hjelpen eller ikke.
Alt for mange tror de står der klar med armene strak ut at og at alle disse som ”skriker og klager“ på at systemet ikke fungerer som det skal, egentlig bare er misfornøyd med at de ikke får det som de vil.

 

Vel.
Jeg er glad de aller fleste slipper å kjenne på hvordan det føles å være utelatt fra ordninger som kunne gjort hverdagen og livet så mye bedre etter at man har blitt rammet av en sykdom.
Glad de slipper å være en del av den forferdelige statistikken av “ubrukelige uføre” som ikke er med å bidra til felleskassen og som blir diskutert overalt, alltid.
For det kan jeg bare si, det er ingen god følelse.
Det føles ikke bare som om at mitt liv og min livskvalitet telles i kroner og øre, men viljen til å sette seg inn i situasjonen og prøve å forstå, virker i enkelte tilfeller fraværende.

Og jeg vet at jeg dessverre ikke er alene om å ha det på denne måten.
Er det et slikt samfunn vi vil ha?
Ingen er bare det du ser.

 

Men du ser ikke syk ut, sa dem.
Akkurat som at det var forventet at diagnosen skulle stått skrevet i pannen.
Uten å kjenne smerten som herjer på innsiden
Uten å vite hvor mye som ligger bak og hva det vil koste i etterkant
Hvor mye hvile
hvor mye medisiner
Og hva som venter når
jeg lukker døren bak meg
Nei – sier jeg
og lurer et øyeblikk på
hvordan ” syk” ser ut.

– tusentankeriod

 

 

 

 

 

 

Meg vs meg

Dette er meg.😊

 

Dette er også meg.

 

 

 

Hvis du ser meg rett utenfor huset eller på apoteket, kommer jeg gjerne gående.
En annen gang, når du ser meg, gjerne på tur med familie eller med venner, så kan det hende du ser meg i rullestolen.

Begge deler er like virkelig og like mye meg.

 

Ser du meg uten rullestol, er det som regel fordi det ikke er tilrettelagt for bruken eller fordi ærendet er så lite at det ville krevd enda mer krefter å fått stolen inn og ut av bilen.

En hver situasjon er en avveining når man lever med en  slik sykdom som jeg gjør.

Selv om jeg skulle ønske jeg fikk brukt stolen enda mer, så gir den meg innimellom muligheten til å være med på ting jeg ikke kunne gjort hvis ikke jeg hadde hatt den.
Jeg kan gå og det er ikke en lammelse eller skade på kroppen som gjør at jeg ikke kan stå oppreist.
Likevel har jeg et handicap som begrenser min kapasitet til det minimale og som kan sette meg tilbake mange skritt, dersom jeg ikke bruker nødvendige hjelpemidler.

Det kan også hende, og det har faktisk skjedd flere ganger, at jeg ikke kommer meg dit jeg skal for egen maskin, fordi kroppen har gått på en smell underveis og fordi jeg ikke har tatt med nødvendige hjelpemidler.
Dette kan sette meg så langt tilbake at det tar uker og måneder før jeg får muligheten til å være med på noe igjen. 

Når man lever med kronisk sykdom, er alle hjelpemidler som kan være med å øke livskvalitet og bremse vonde symptomer, veldig viktig.
Slik er rullestolen for meg (og mange andre.)

Noe av det vanskeligste for meg når jeg først er ute med stolen, er f.eks å reise meg opp midt i en folkemengde.
Både fordi at man kan merke folk som reagerer med å sperre opp øyner, himling eller blikk som ikke føles spesielt hyggelig og fordi det etterhvert også har gjort at jeg føler en viss skam ovenfor dem som ikke har andre muligheter enn å komme seg rundt med rullestol.

 

Kanskje jeg bare burde vært hjemme likevel? 

 

Men så tenker jeg: hvorfor er det slik?
Hvorfor skal jeg være redd for eller skamme meg fordi jeg trenger hjelpemidler?
Hvorfor skal ikke jeg gjøre det som er best for meg og hvordan har vi blitt et samfunn som setter grenser for andre og dømmer før vi vet hele historien? 

Ingen er bare det du ser og slik er det med meg også. 

Rullestolen er et viktig hjelpemiddel for meg (og mange andre) og har gjort at jeg kan være litt mer sammen med familien enn det jeg kunne
før. Litt friere, litt flere muligheter utenom helt korte og nødvendige ærender.
I tillegg begrenser bruken av rullestol den belastningen en aktuell aktivitet har på kroppen min i etterkant. ( kanskje det viktigste) 

Hvis du ser et menneske ta på seg briller for å kunne lese noe i avisen og deretter ta de av seg, ville du reagert da?
Nei. Ingen ville det og på samme måte burde det vært med alle hjelpemidler. 

Jeg er ikke lenket til en rullestol, men med en, kan jeg noen ganger si ja til piknik i parken eller gåtur med familien. Det betyr mye, både for meg og familien min.
Jeg gjør det jeg kan for å leve på den beste og friskest mulig måte sammen med gjengen min og rullestolen er et av hjelpemidlene jeg har, som gir meg muligheten til dette. 

Alternativet hadde nok blitt fryktelig  ensomt og enda mer begrenset i lengden. 

 

 

 

 

tusentankeriord

” Jeg forstår ”

 

 

Noen ganger så betyr ikke 

” jeg forstår” nødvendigvis forståelse, men kanskje heller et forsøk på å slippe lettere unna eller en slags uenighet.

” Jeg hører hva du sier, men..”

Når jeg skriver dette, så sliter jeg veldig med å finne neste ord. 

Hvordan skal jeg formulere de tankene jeg har så klart inni hodet? Formidle uten å bli misforstått. 

Med ME, er det innimellom en stor utfordring og noen ganger krever det ekstremt mye energi å få det ut på den måten man ønsker. 

Jeg har heldigvis mennesker rundt meg som vet hvor skoen trykker og jeg kan ha skuldrene nede, slippe å tenke på når neste spørsmål eller kommentar kommer, men jeg har også noen som bare ikke kan la være.

Som jeg gang på gang har prøvd å forklare, både på den enkle og den avanserte måten, men som likevel virker å ikke helt tro på det jeg sier. 

Jeg vil ikke tenke at de ikke tror meg og jeg prøver å ha stor takhøyde for spørsmål og kommentarer når det kommer til min helsetilstand, for jeg vet det er vanskelig. 

Jeg skjønner at det kan være omfattende å sette seg inn i og jeg forstår at det høres vanvittig ut noen ganger, men hvorfor ønsker man å stille spørsmål hvis man fra starten av har bestemt seg for å ikke være enig med svaret som kommer? 

 

Spesielt vanskelig er det når det er mennesker man bryr seg om, som man er glad i og som man gjerne vil tilbringe tid med, men som man igjen og igjen får følelsen av å være et irritasjonsmoment for? 

Hvorfor føler noen at de har rett til å stille andre til veggs, spørre om de mest private ting og samtidig kreve svaret som kommer, omgjort til noe de lettere kan forholde seg til?

Jeg innrømmer det gjerne, jeg synes det er frustrerende og det letteste blir å distansere seg.

For meg er det en nødvendighet for å slippe å bruke unødvendige krefter på noe jeg ikke skulle trengt å bruke krefter på og som jeg ikke får noe som helst igjen for ( verken fysisk eller mentalt ) mens det da blir for dem enda en overbevisning om at man trekker seg unna fordi man ikke vil være sammen med dem.

Man kan liksom aldri vinne. 

Det er frustrerende at en sykdom skal styre så mye av livet og hverdagen.

Ikke nok med alle kroppslige begrensinger, så setter den deg opp mot mennesker du i utganspunktet trenger i livet ditt. 

Helt til det ikke går lenger. 

Jeg vil ikke måtte være i en slik posisjon der det  forventes at jeg alltid skal måtte svare på 100 spørsmål, kommentere alle ukebladhistorier eller forklare igjen og igjen hvorfor den behandlingen ikke passer for meg. 

Hvorfor skal jeg måtte sitte igjen med en vond smak i munnen fordi jeg vet hva som er best for meg selv eller fordi noen andre mener de har svaret?

Hvorfor betyr det automatisk at jeg ikke ønsker eller vil søke etter bedring.

Det er helt motsatt. 

Alt jeg gjør, gjør jeg fordi jeg ønsker bedring og  jeg har investert mye tid, penger og alt jeg kan i forsøk på å bli bedre.

Hvorfor forventes det at jeg skal utsette meg for heksedoktorer og metoder jeg vet jeg ikke tåler? Eller som potensielt kan gjøre ting mye verre? 

« Man har jo ikke noe å tape» sier folk.

– Jo, det er faktisk ganske mye å tape og når man allerede er nede i det minimale, så blir det enda viktigere å prøve å holde på den lille kapasiteten man har, uten å måtte forklare og forsvare seg.

 

Jeg tåler fint at det finnes nettroll som herjer i kommentarfeltene og som tror de vet best, de kjenner ikke et minutt i mitt liv, men når mennesker man bryr seg om til stadighet sender ut antydninger på at de ikke forstår, så gjør det vondt.

De som burde kjent meg godt nok til å vite at jeg ikke er personen som gir opp, som vet hvor glad jeg er i barna mine og mannen min og som burde vite at det ikke finnes en eneste ting i verden jeg heller vil enn å bruke all tiden min på dem.

Når de gang på gang stiller det samme spørsmålet fordi de ikke er fornøyd med den realiteten jeg deler, så har man til slutt ikke mer å gi og man å skjerme seg.

 

«Jeg orker ikke forklare flere ganger. Jeg har gjort det alt for mange ganger før og jeg skjønner nå at det ikke er plass til livet mitt i ditt. »

 

tusentankeriord

 

 

 

 

Tilrettelagt hjelp

 

 

 

 

I dag har jeg tatt mot til meg og sendt mail til flere politikere i kommunen her jeg bor.

Jeg tror ikke at min historie og mine erfaringer alene vil utgjøre en stor forskjell, men hvis ingen sier fra hvordan det oppleves, så skjer det heller ikke endringer, eller? Jeg vet om flere som sliter i møte med min kommune og jeg håper at mitt bidrag kanskje kan føre til økt forståelse eller interesse hos noen. Det er i alle fall lov å håpe.

I mailen la jeg ved  rapporten fra ME- foreningen som gir et godt innblikk i hvordan alvorlig ME syke har det i Norge. Vondt og brutalt, men også virkeligheten for så alt for mange.

Hver eneste gang jeg ripper opp i den eviglange kampen vi har hatt med kommunen jeg bor i, så kjenner jeg på en tomhet og tristhet som gir, ikke bare en vond smak i munnen, men følelsen av å kjempe mot et system som på forhånd har bestemt seg for at man har tapt.
Man vet det før man har begynt.
Det krever krefter man ikke har til overs.

Følelsen av å være et tall i en papirbunke, følelsen av å være den personen som gang på gang må brette ut livet sitt på et ark for at noen, som mest sannsynlig ikke vet noe om hvordan sykdommen arter seg, skal vurdere om man er syk nok til å motta hjelpen eller ikke.

Jeg tror det er umulig for andre å sette seg inn hvordan det er å kjempe for hver minste lille ting og dessverre tror jeg at alt for mange tror at det står et sikkerhetsnett klart og tar i mot hvis livet ikke går akkurat som det skal.
Et sikkerhetsnett av leger, kommune, NAV og andre hjelpeinstanser.

Alt for mange tror de står der klar med armene strak ut at og alle disse som ”skriker og klager“ på at systemet ikke fungerer som det skal, egentlig bare er misfornøyd med at de ikke får det som de vil.

Vel.
Jeg er glad de aller fleste slipper å kjenne på hvordan det føles å være utelatt fra ordninger vi har og som kunne gjort hverdagen og livet så mye bedre fordi man har blitt rammet av en sykdom som alt for mange vet alt for lite om,  og da kanskje spesielt dem som er satt til å hjelpe.

For det kan jeg bare si, det er ingen god følelse.

Det føles ikke bare som mitt liv og min livskvalitet telles i kroner og øre, men viljen til å sette seg inn i situasjonen og prøve å forstå, virker i enkelte tilfeller fraværende.

Og jeg vet at vi dessverre ikke er alene om å ha det på denne måten.

 

tusentankeriord

Helt ærlig

 

 

 

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her inne.
Mange ganger har jeg startet og flere ganger har jeg skrevet litt, for så å slette det igjen.
Verken hatt krefter nok til å fullføre det jeg ønsker å formidle eller vært modig nok til å være helt ærlig. 

Det er vanskelig å skrive hvordan man egentlig har det og det er lett å pakke det litt inn, i frykt for at det skal bli oppfattet på feil måte eller at noen skal tolke det på en helt annen måte enn slik det egentlig er ment.
Slik er det med jo også med skrevne ord.
Slik jeg skriver dem og mener dem, kan oppfattes på en helt annen måte hos en annen som leser dem.
Det er kanskje viktig å huske på. 

Akkurat nå er huset helt stille.
Hele gjengen min, den fineste gjengen min sover sin aller dypeste søvn.
Det aller beste jeg vet er å ha dem alle sammen rundt meg og jeg minner dem stadig på, igjen og igjen, at det aldri er dem som er krevende, aldri er dem som gjør meg dårligere eller sykere, uansett hvor mye lyd eller bevegelser de lager.
Det er helt riktig at jeg noen ganger plages av det, lyd og bevegelse, men det er sykdommen som er problemet og jeg vet at de gjør mye for å vise hensyn på alle måter og det er det som herjer i kroppen min som er problemet, jeg som ikke tåler, ikke dem.

Det er helt umulig å bo så mange mennesker under samme tak uten at det blir noen form for lyder eller bevegelse på noen måte,  og det er jeg med mine utfordringer som tåler dette svært dårlig og som må skjerme meg på best mulig måte.

Som mamma er det vanskelig på flere måter.
Både fordi det er veldig viktig for meg, som jeg skriver over her,  at resten av gjengen i huset ALDRI føler noe skyld de dagene hvor formen er verre enn andre.
Det er viktig for meg at jeg tar de hensynene jeg trenger, uavhengig av dem. De skal aldri ha eller måtte ta de ansvaret.
Men så er det vanskelig, fordi man gjerne vil være litt sammen med dem i løpet av dagen også. Høre hvordan skolen gikk, ha samtaler, spise middag sammen. Redd for å være den mammaen som går glipp av for mye og selv om man ikke alltid har muligheten til å gå utenfor, så sitter man gjerne litt ekstra oppe enn det man egentlig har kapasitet til.
Prøver å fylle inn noen hull der mamma har manglet tidligere.

 

Jeg har allerede hatt flere trøblete netter på rad og feberen har herjet i kroppen.
Flere tusen naboer har vært eller er syke fordi vi har fått i oss forurenset drikkevann og jeg kjenner akkurat nå på en fortvilelse og maktesløshet ovenfor alt som skjer.
Jeg har ikke råd til å gamble med helsen min, derfor tar jeg/vi også forhåndsregler hele veien og jeg skal innrømme at jeg til og med har vært veldig forsiktig med drikke det vannet som kommer ut kranen vår hjemme, nettopp fordi jeg ikke har hatt tillit til at kommunen hadde kontroll.
Dette går jo mye på kommunikasjon med kommunen og innbyggere de siste årene og antall kokevarsler som har vært, men jeg drikker kaffe fra trakter, pusser tennene og får nok i meg litt her og der likevel og nok til at kroppen slo ut i magekramper og vanvittige smerter.
Så langt føles det i ale fall som at vi har vært heldige.
Jeg bare håper inderlig at dette ikke får noen konsekvenser videre.

Mannen har lagt klar en flaske iskaldt, rent vann + noen smertestillende tabletter til meg på nattbordet.
Han visste at i natt var det bruk for påfyll. Det har han nok helt rett i.
Kjeven verker så det kjennes ut som alle tennene i munnen skal knuse hvert øyeblikk. 

Noen ganger undrer jeg meg på hvordan han kan se så tydelig de mindre gode dagene nærmest før jeg ser det selv, men så gjør jeg jo akkurat det sammen med sønnen min.
Ser det på blikket, på reaksjonen, på bevegelsen. På hele han.
Så sånn sett så skjønner jeg det jo helt.

– Går det bra? Sier han.
Å herregud så lyst jeg har til å svare ja på det spørsmålet.
Til å ikke se på han med det tunge blikket og nesten ikke vite hva jeg skal si.
Han spør fordi han bryr seg, det vet jeg jo og det er jo på ingen måte som når en hvilken som helst spør fordi de egentlig ikke vet hva de skal si og ikke minst, så vet jeg at han tåler svaret, men jeg gir han det like sjelden.

Han elsker meg og det eneste han vil er å gjøre ting bedre for meg, akkurat som jeg vil gjøre det bedre for han ved å lette byrden.
Gjøre oppgavene mindre.
Hverdagen enklere.
Si at det går bedre enn hva det egentlig gjør, men hvis jeg gjør det så vet han at jeg lyver for han kjenner meg bedre enn meg selv noen ganger.

Jeg er så heldig som har han og når jeg sier det til han, påpeker han tilbake hvor heldig han er som har meg og jeg må innrømme at jeg blir glad når han sier det.
Det betyr mye å vite at han kjenner det på den måten.
At han alltid ser på oss og tenker VI.
Ting blir lettere og mindre ensomt da, når vi er sammen.

tusentankeriod

 

Økonomisk støtte til biomedisinsk forsking på ME

 

 

 

I forbindelse med underskriftskampanjen som er opprettet via organisasjonen «Fokus på ME» , er det opprettet flere « saker»  rundt om i Norge.

For at disse «sakene» i det hele tatt skal bli tatt opp til vurdering, så trengs det minimum 500 underskrifter fra innbyggerne i fylket hvor de er opprettet.

Vi trenger derfor hjelp fra alle dere og det er også viktig at man skriver under den saken som tilhører sitt fylke.

 

For å gjøre det litt lettere og mer oversiktlig, har jeg i dette innlegget samlet de sakene som til nå er opprettet. Under her vil de ligge på rekke og rad og for å komme inn på den saken som passer deg, er det bare å trykke på stedsnavnet.

 

Vi blir veldig glad for alle som signerer, deler videre og oppfordrer andre til å underskrive.

 

 

 

Min sak

HORDALAND

 

Min sak

SOGN OG FJORDANE

 

Min sak

OSLO

 

Min sak

TRØNDELAG

 

 

 

 

FOKUS PÅ ME

 

«Fokus på ME» er en liten veldedig organisasjon som ble dannet i Stryn høsten 2018. Formål med «Fokus på ME» er å samle inn penger til biomedisinsk forsking på ME i Norge, i første omgang til Haukeland Universitetsykehus, Avdeling Kreftbehandling og medisinsk fysikk, forskingsgruppen ledet av Olav Mella og Øystein Fluge. Fokus på ME har også som formål å spre kunnskap om ME.

 

 

Takk for at du signerer kampanjen.

 

 

 

ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge. Studiar viser at ME rammar mellom 2-4 per 1000 innbyggjar, dersom ein brukar Canada-kriteria. ME-pasientar står i dag utan reelle behandlingstilbod. I mange tilfelle er det pårørande som må stille opp og hjelpe pasientane.
Det er viktig at ME-pasientane og deira pårørande vert møtt med forståing og at det vert satsa på å betre situasjonen for denne pasientgruppa. Barn og unge vert også ramma av ME, noko som går utover både sosialt liv og å fullføre skulen. Familiar står i mange tilfelle opp i alvorleg krise.
For å hjelpe dei som har ME og familiane deira til å få ein betre kvardag trengs det meir forsking og kunnskapsformidling om sjukdomen.
I privat regi har det nyleg vore arrangerert eit Nasjonal ME-konferanse i Stryn. Vi meinar fylkestinget i Hordaland må vere proaktive og vise at de ønskjer å hjelpe denne pasientgruppa, ved å støtte opp om biomedisinsk forsking på sjukdomen.
«Fokus på ME» sitt kontonummer er 3705 37 44029
«Fokus på ME» er ein liten veldedig organisasjon som var danna i Stryn hausten 2018. Formål med «Fokus på ME» er å samle inn pengar til biomedisinsk forsking på ME i Noreg, i første omgang til Haukeland Universitetssjukehus, Avdeling Kreftbehandling og medisinsk fysikk, forskingsgruppa leia av Olav Mella og Øystein Fluge.
Fokus på ME har også som formål å spreie kunnskap om ME. Helse-Bergen ligg i vår eigen region og ME-forskinga ved Haukeland Universitetssjukehus og Universitetet i Bergen har fått internasjonal merksemd. Gjennom dei kliniske studiane er der opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Forskingsgruppa ved Haukeland har sagt at dei ønskjer å fortsette si forsking på å forstå den underliggande sjukdomsmekanismen og leite etter ein biomarkør, i håp om å finne ei behandling.
Kva er ME: Det store gjennombrotet kom med rapporten som kom frå «Institute of Medicine» i februar 2015. Bakgrunn for rapporten er at 15 forskarar har gått gjennom 9000 artiklar /forskingsrapportar, og konklusjonen er at ME/CFS er ein alvorleg, fysisk, kronisk, kompleks multisjukdom som er sterkt funksjonsnedsettande. Misforståinga om at sjukdomen er psykogen eller en form for somatisering må opphøyre. ME/CFS er en fysisk sjukdom som angrip fleire av kroppen sine organsystem.
Vi ber derfor fylkestinget om ein donasjon til forsking på ME ved Haukeland Universtitetssjukehus.
Mottakar: Fokus på ME. Adresse: Langeset, 6783 Stryn. Kontonummer: 3705 37 44029. Organisasjonsnummer: 921834640

 

Stigespillet

 

 

Stigespillet ♟🎲

 

 

 

Når jeg poster dette, så aner jeg ikke hvor lang tid jeg har brukt på det eller om det er noen sammenheng, skrivefeil eller hva, men jeg håper dere står i det og kanskje får noe ut av det likevel.

Fingrene mine er stive som ispinner og for hver gang jeg trykker på tastaturet, så får jeg noe som ligner på støtsmerter av noe slag, jeg aner ikke hva det er, men det skjer ofte og det er veldig ubehagelig.

Denne stigespillfølelsen er noe som har hengt over meg de siste årene og beskriver både håpet og fortvilelsen i ting. I livet og hverdagen.

Man føler nesten at noen ting har blitt litt slik at det er basert på en god dose flaks og hvis man klarer å slå de riktige terningene, så kanskje man får bli med en runde til, og til og med kanskje det går greit eller bra.

Slår man en helt annen terning, som kan være helt lik, men bare ikke passet akkurat den dagen eller i det tidsrommet, så kan det gå skikkelig galt og man må starte helt på ny. Helt fra bunnen, jobbe seg oppover.

Selvfølgelig er ikke alt like bokstavelig, men litt slik likevel og jeg håper dere skjønner hvor jeg vil.

For det virkelige stigespillet er litt mer alvorligere, litt tyngre og veien er litt lengre å gå.
Det er ikke bare å lukke øynene, kysse terningen og håpe på en sekser. Man får ikke omkast sånn uten videre.

Det er mye mer som skal til og man trenger noe annet enn terninger til å få ordet det.

Selv de bittesmå tingene, små fremskritt som betyr mye akkurat der og da, kan få betydelige konsekvenser.

Smil, latterkramper og fine ting krever like mye som de vonde og vanskeligere.

Tenk å måtte stare helt på ny for en latterkrampe?

Stigespillet.
Livet.

 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Smerter, smertestillende og medisinfrykt

 

 

For en stund tilbake, så delte jeg et innlegg som handlet om smerter. – SMERTEKAMP 
Det var et innlegg mange kunne kjenne seg igjen i og jeg har tenkt lenge på å komme med en oppfølging rundt dette temaet om en annen ting jeg synes er viktig og som jeg vet mange synes er vanskelig, nemlig medisiner.

Før jeg går videre, så vil jeg gjerne få understreke at det jeg deler med dere i dag er mine egne erfaringer som ME syk og smertepasient gjennom flere år og at alle medisinspørsmål må taes opp med lege.
Likevel synes jeg dette er viktig å prate om da det er mange som føler at det nærmest er tabu å si at man bruker medisiner  feks for smerter.

 

Å leve med kronisk sykdom og/eller sterke smerter er veldig vanskelig på mange måter.
Konstante smerter krever mye energi og med ME sier det seg kanskje selv at det ikke akkurat er i overflod på den kontoen.
I tillegg er det utfordrende når det kommer til  lindring.
Å finne noe som har virkning på dine smerter kan være en lang og krevende prosess med mye prøving og feiling.

Ofte så møter man en del fordommer på veien og man blir presentert for en del historier som både kan være skremmende og sjokkerende.
Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg i løpet av mine år som pasient har hørt hvor forsiktig jeg bør være med medisiner.
Helst bør jeg klare meg uten. Det har jeg også gjort i mange år.
Det vil si, jeg klarte meg egentlig ikke, jeg hadde ikke noe liv, men jeg brukte i alle fall ikke medisiner.

Jeg har fått høre historier fra andre pasienter som ikke har turt å bruke medisiner de har blitt anbefalt av legen og har endt opp med å leve i isolasjon over lengre tid. De føler selv de har mistet mange år før de lot seg ” overtale” til medisinering.

 

”  *Jeg liker ikke å ta så mye tabletter jeg
   * Jeg tar ikke før jeg absolutt må
   * Vet du ikke at det er vanedannende?
   *Jeg kjenner flere med samme sykdom som deg og h*n bruker ikke medisin
   *Jeg prøver å klare meg lengst mulig uten  “

 

Høres dette kjent ut?

 

Jeg kan kjenne meg godt igjen i den medisinfrykten og vet at det er vanskelig.
Jeg har selv slitt med det lenge tid og har utsatt meg selv for mye symptomer jeg kanskje kunne ha fått hjelp til tidligere hvis jeg bare hadde stolt litt mer på meg selv og ikke hadde hørt så mye på alle andre sine meninger og erfaringer.

Jeg var livredd både for å bli avhengig og for enkelte bivirkninger og hvis man var så dum å leste pakningsvedlegget, da var det bare å glemme det.

Det er sunt å være skeptisk, det er ikke det jeg mener, men når man er syk og egentlig ikke har et valg, så er ikke kommentarer som ” Er du ikke redd for å bli avhengig”  veldig relevant for din situasjon.

 

Medisiner er ingen enkel løsning, men noen ganger er det faktisk den eneste riktige løsningen. 

 

Hvis jeg ikke hadde hatt medisiner til å hjelpe meg i hverdagen, så hadde jeg aldri hatt muligheten til å være sammen med familien min på den måten jeg kan i dag og det nekter jeg å skamme meg for.
Medisiner for meg er et hjelpemiddel og forskjellen på 100% mørket og litt liv i livet.
Da føler jeg ikke at det er et valg, men noe helt nødvendig og absolutt ikke noe jeg ser lett på.

Vi er alle forskjellig og det er viktig å huske på.
Å sammenligne sin egen situasjon med noen andres er derfor ikke mulig, selv om diagnosen er den samme.
Selv om noen klarer seg uten medisin, kan det for andre være helt avgjørende å bruke medisiner for å komme seg gjennom hverdagen på best mulig måte.
Det handler om livskvalitet.
Dette er det pasienten sammen med legen som avgjør og ingen andre.

 

Hvis du er kronisk syk og/ eller smertepasient og bruker medisiner er du IKKE:

SVAK
ET DÅRLIG MENNESKE
EN SOM IKKE HAR PRØVD GODT NOK

Du er syk og trenger medisiner for å kunne fungere på best mulig måte og få det bedre i hverdagen.

 

 

Å finne finne riktige medisiner kan være en lang vei å gå, det har det i alle fall vært for meg.
Med en sykdom som ME,  hvor det ikke finnes noe konkret man vet hjelper, så må man prøve seg frem og finne noe som kanskje kan være med å lindre noen av symptomene.
Jeg har aldri funnet noe som har fungert 100% og det har vært mye utprøving, bivirkninger og tøffe perioder for å komme dit jeg er i dag.
Det har tatt mange år.
Det som har vært helt avgjørende har vært en helt ærlig og åpen dialog med legen hele veien.
På den måten har h*n kunnet prøve å hjelpe meg på best mulig måte, selv om det nok også har vært vanskelig for vedkommende.

Jeg drev i mange år med ” brannslukking” av smertene – altså, jeg brukte medisin som kun hadde effekt i noen få timer.
Dette resulterte ofte i at smertene kom raskt tilbake med det som føltes som dobbel styrke og en eventuell ny runde med smertestillende ville ikke fungere.
Kroppen gikk ofte i total alarmberedskap eller smerteanfall,  som jeg beskriver det i innlegget over,  og det er helt umulig å få kontroll når dette skjer.
Forferdelig opplevelse og så sterke smerter man ikke kan beskrive med ord.

Etter å ha levd flere år i fornektelse,og med brannslukking, i tillegg til å bli sykere og sykere,  ble jeg til slutt sendt til en smertespesialist som forklarte meg litt hvor viktig det var at vi fikk kontroll på akkurat dette og fikk forhindret disse anfallene til å komme på ny og på ny.
Akuttmedisinering kunne ofte gjøre ting verre når man levde med kroniske smerter og det var jo egentlig akkurat det jeg selv opplevde også.
Jeg fikk prøve langtidsvirkende medisin og selv om det ikke var fulltreffer på første forsøk der heller og vi måtte prøve oss frem for å finne den riktige medisinen for meg,  så merket jeg at noe skjedde i kroppen når jeg hadde jevn lindring.
Jeg fikk plutselig pause innimellom.
Det føltes godt og trygt å komme til noen som kunne så mye om smerter og som kunne forklare meg hvordan ting hang sammen.

 

Sykdom, smerter og symptomer oppfører seg ulikt hos alle, selv om man gjerne har samme diagnose – på samme måte som at medisiner virker ulikt fra person til person og at det som fungerer for en, gjerne ikke fungerer for en annen.
Som med alt annet i livet.

Derfor råder jeg dere alle til å lytte til kroppen deres.
Vær 100% ærlig med legen din om hvordan du har det og ikke vær redd for å ta i mot hjelp.

 

Dessverre er det også et problem og en tilbakemelding jeg får fra mange,  at de ikke blir tatt alvorlig når de kommer til legen med smerter eller andre symptomer og plager.
Det er alvorlig og dessverre en kjent sak.

Mitt råd her er å prøve å ha med seg en som kjenner deg og din situasjon godt ved neste konsultasjon. 
Forklar situasjonen godt og legg frem nøyaktig hva du trenger hjelp til. 
Hvis legen fortsatt nekter å ta deg alvorlig, så ville jeg vurdert om dette er en lege jeg kan fortsette hos, selv om jeg skjønner at det ikke bare er enkelt med legebytte, men hvis man ikke blir tatt alvorlig, så vet jeg ikke hvor mye hjelp det er uansett. 

 

Alle som lever med smerter hver eneste dag, de vet hvor mye krefter og energi det tar.
De vet hvor mye det krever å leve med dette i kroppen hver eneste dag.

Det er så altoppslukende og det krever alt man har og litt til.

SÅ – slutt å hør på hva alle andre har og si og stol litt mer på deg selv  og hvis du er en av dem som bare MÅ fortelle om alle dem du vet som klarer seg uten medisin, slutt med det.
Kjempefint for alle som klarer seg uten, men man er ikke et svakere eller dårlige menneske hvis man ikke gjør det.

Husk at det er kun er pasienten  sammen med legen som kan finne ut om medisiner er det som skal til for å gjøre livet og hverdagen lettere og hvis du allerede har funnet noe som hjelper og det er med å gi livskvalitet, så vær glad for det og nyt det så godt du kan.

 

tusentankeriord