Det er noe av det verste, synes jeg. Hjernetåken og de kognitive utfordringene i forbindelse med sykdommen.
Dette ut av samtaler, føle at noen snart forventer et svar eller en respons , mens man febrilsk prøver å få tak i hva det egentlig prates om.
Det blir på en måte som et « trykk » i hodet og man får ikke sortert ordrene som kommer inn ( eller ut) på riktig måte. En karusell med ord. Det gjør det vanskelig å prate og formulere seg.
Noen ganger kan jeg nærmest prate på innpust og utpust, prøve å kamuflere over symptomene og utfordringene det gir, fordi jeg føler meg « dum» når jeg ikke forstår hva det prates om. Som om at alt går på autopilot.
Helt vanlige ord og setninger drukner nærmest i den tåken som befinner seg på innsiden og man jobber intenst med å få kontroll.
Andre ganger kan jeg trekker meg meg helt tilbake fra samtalen , prøve å observere fra sidelinjen, men selv om man ikke deltar i samtalen, oppleves trykket like intenst.
Noen ganger kjenner jeg godt på kroppen hva som skjer, men det er akkurat som at hjernen ikke oppfatter det før jeg er langt over egen tålegrense og har rukket å bli veldig dårlig. Man har jo så lyst til å « være med på alt» og når kroppen jobber intenst med å blokkere sykdommen, så er det vanskelig.
I rom med dårlig akustikk eller mye bakgrunnsstøy blir inntrykkene mangedoblet og det kan kjenne ut som at hodet sprenger til slutt. Ikke så lett for andre å få med seg seg, men likevel en av de største utfordringene for meg og mange andre med ME.
Å gå over egen tålegrense trenger ikke alltid bety at man gjør noe aktivt eller fysisk. Man kan sitte helt stille i en sofa, på en god dag til og med, og likevel oppleve en ekstremt symptomøkning av ytre stimuli, uten at det oppdages av de rundt. ( hvis de ikke har god kjennskap til den syke og/eller sykdommen)
Dette gjør også at det er vanskelig for andre å oppfatte at man faktisk er så dårlig som man er.
Det er slitsomt å hele tiden være på « jakt» etter noe bedre. Hele tiden lete etter noe som kan gjøre friskere eller lettere.
Jeg aner ikke hvor mye penger jeg har brukt på ulike behandlinger de siste årene, men det er mye. På kosttilskudd, vitaminer og behandlingsmetoder. Desperate forsøk på å gjøre hverdagen bedre. Undersøkt tips og råd om forskjellige ting som potensielt kunne hatt positiv innvirkning på helsen.
Det er ikke bestandig like lett å avslå andre heller.
”Denne har hjulpet mange og vil garantert virke for deg også. Det hjalp for tanten min, hun løper i fjellet igjen! Du bare MÅÅÅ prøve ut dette, vil du ikke bli frisk? Det skader jo ikke å forsøke!“
Gang på gang ender jeg opp like syk, ofte har jeg i tillegg blitt sykere og jeg føler meg ikke annet enn dum…..og blakk.
Jeg får dårlig samvittighet fordi jeg enda en gang har brukt penger, vi egentlig ikke har til overs, på en eller annen idiotisk og overpriset juice som skal forandre livet mitt på bare noen dager eller et kosttilskudd som nærmest skal kurere over natten.
Nei, jeg er ikke naiv eller dum, men det er rart hvordan man kan la seg rive med i desperate forsøk på å komme seg ut av denne ” hengemyra” og forhåpentligvis begynne å fungere normalt igjen. Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent og når man i tillegg til stadighet blir presentert for « nye ideer», så er det vanskelig å argumentere mot hver gang.
Den siste tiden har jeg kjent hvor viktig det har vært å bare finne ” roen” i denne hverdagen. Godta at det ikke er alt man kan gjøre noe med. Det betyr ikke at jeg ikke vil ha det bedre, tvert om. Det er akkurat det jeg prøver på. Det aller viktigste har vært å finne ut hva som er bra for MEG. Hvordan hverdagen kan bli litt lettere og hvordan jeg på best mulig måte kan leve med sykdommen.
Ta i mot tips og råd, men våge å si NEI hvis jeg kjenner at det blir feil. Stole på meg selv, for ingen kjenner kroppen min bedre enn meg selv.
Så kan vi bare håpe at forskningen snart gir mer svar, resultater og best av alt, behandling som kan gi muligheten til å delta mer slik man selv ønsker.
Hvor mange ganger det siste året, har du lest at det er viktig dele med noen når du har det vondt og vanskelig? Ikke gå rundt å bære på dette helt alene. At ting kan bli lettere når man deler det med noen. Åpenhet.
Dette er noe jeg tenker ofte på. Hvor enkelt det er å ta en snarvei ut av den samtalen. « Glatte ut» ting fordi man ikke vil bli oppfattet som negativ eller en som klager, når man egentlig bare svarer helt oppriktig og ut i fra sitt eget liv.. At man later som at man har det bedre enn det som er sant, i fare for å være til bry for de rundt seg.
Jeg heier på åpenhet, MEN – da kreves det også at noen våger å ta i mot. Akkurat slik det er. At noen tåler å høre. At man ikke blir bagatellisert, blir bedt om å undertrykke det vonde eller får beskjed om å «tenke positivt.» Det krever at noen ikke automatisk føler et behov for å « løse» problemet og i etterkant bli fornærmet fordi det faktisk ikke var så lett og så antyde at vedkommende som har det kjipt, ikke er motivert nok eller ønsker å gjøre noe med det. Når dette skjer gang på gang, så gjør det noe med en person og terskelen for å dele med noen blir høyere.
Min dag ikke kan sammenlignes med en frisk person sin. Det er min virkelighet som jeg må forholde meg til.
At jeg har smerter i kroppen hver eneste dag er ikke at jeg klager. At beina mine holder på å svikte under meg, er ikke fordi jeg er lat eller må trene mer. At jeg må avlyse enda en gang, er ikke fordi jeg ikke gidder å prioritere vennskap og relasjoner. Det er en realitet jeg må forholde meg til og det må jeg også kunne dele, UTEN å bli oppfattet som sytete.
Når jeg forteller om mitt liv, kan det oppfattes som negativt og trist for noen. Det betyr ikke at det faktisk alltid er slik ment. Det betyr heller ikke at jeg ikke forstår at det kan komme bedre dager eller at jeg har mye å være takknemlig for.
I denne « perfekte» verden vi har skapt, så blir ofte sykdom og uførhet sett på som et svakhetstegn. «de svakeste i samfunnet» De passer kanskje ikke alltid inn i den fine instagram-feeden. Virkelighet som ofte blir oppfattet som klaging, når det egentlig bare er helt virkelige og realistiske skildringer.
Jeg tror det ligger i menneskets natur og skulle fikse ting, finne et svar eller en løsning på alt. Klarer man ikke det, så kjennes det som et nederlag og samtalen kan typisk avsluttes med « Jaja, det kunne vært verre. Du skal tross alt være glad du bor i Norge»
Hvordan skal man respondere på det? Kan hende det er ment som trøst, men gir ingen endring i situasjonen og man var sannsynligvis klar over hvor man bodde før samtalen startet.
Ja, det kommer helt sikkert fra et godt sted. Det tror jeg, men likevel kan det noen ganger bare føre til enda mindre åpenhet. Det legger i tillegg ansvaret over på den som prøvde å åpne seg for noen og gjør det vanskeligere å dele en annen gang. Det ansvaret kan være tungt å bære i lengden.
Hva om vi hadde snudd litt på det? Fått flere til å innse at livet ikke bare er glede og #liveterbestute.
At man ikke alltid trenger noen til å fikse, men heller noen som genuint ønsker å lytte. Som viser forståelse og som faktisk aksepterer at livet også kan være slik. Det tror jeg ville vært en mye viktigere og sterkere støtte. Bare vise at man er der. Gjøre avstanden mellom mennesker kortere.
Ja, vi må våge å prate om det, men vi må tåle å høre om det også. Gjøre det lettere for folk å åpne opp. Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet. Helt normale følelser som man så alt for ofte blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som svakhet.
Alt det vonde og vanskelige i verden blir ikke borte uansett hvor positiv jeg er. Sykdommen sitter fremdeles i meg med de utfordringene og begrensingene det fører med seg. og noe av det mest slitsomme med det, er jo at jeg aldri skal kunne si det som det er uten å føle at det ikke er greit.
Livet er skikkelig fint, men også skikkelig tøft innimellom. Det er det for alle. Det holder lenge at noen viser at de vil forstå det. Aksepterer at det ikke alltid bare er « å ta seg sammen» Tåler å høre, uten å bagatellisere fordi de selv ikke kan relatere seg.
” Hvis jeg skal holde ut å leve med det, Så må andre i det minste tåle å høre om det”
Skulle ønske jeg kunne skrive ny helse også, men dessverre må jeg holde ut i denne ME-kroppen en stund til. Akkurat nå om dagen merkers det veldig at det er tøffe dager og i skrivende stund er mannen på vei til apoteket for å hente ut antibiotika til meg.
Strekke stikken for langt = infeksjon og AB-kur! Noen som vil bytte?
Neida, jeg har levd så lenge i denne kroppen nå og lenge nok til å vite at jeg ikke unner dette på min verste fiende en gang. Så jeg får holde ut så godt jeg kan.
Vi har altså flyttet til helt ny kommune og det er jo en voldsom prosess i seg selv. Jeg har ikke delt så mye om prosessen, verken før eller under, rett og slett fordi det har vært ekstremt krevende å stå i, både fysisk og mentalt.
Kort fortalt skulle kommuen ( der vi bodde tidigere) lage vei av eiendommen vår og det endte med at de kjøpte huset vårt og vi måtte finne nytt. Det var en prosess for alle ettersom vi har bodd i dette huset i 14 år og har vært igjennom MYE disse årene. På mange måter har det huset vært « den eneste trygge sonen» gjennom alle disse årene med sykdom. Et stort hjelpemiddel og for ikke å snakke om et barndomshjem.
Når man er syk med en så invalidiserende sykdom som ME, så blir hjemmet ditt kanskje det viktigste stedet i hele verden. Det er der man vet hvor man har alt, hvor man kan hvile og innhente krefter. Hvor man lager rutiner, vet hvordan ting fungerer og for oss har det tatt tid til å få alt så funksjonelt samtidig som vi skulle leve og fungere som en familie.
Nå er alt nytt. Huset, nabolaget, lyder og selv om vi har STOR tro på at dette kommer til å bli det beste for oss på sikt og at vi kommer til å få det veldig fint, så tar det jo tid å falle på plass.
Bare se. Dette er rett utenfor døren vår? Helt magisk og en ufattelig ro! Gleder oss til å skape et hjem her.
tusentanker i BOK!
Dette er så absurd, men i tillegg til nytt hus, så har altså boka mi « Ett steg av gangen» rukket å bli ferdig og allerede sendt ut til mange av dere. Jeg er så stolt!
Se her! Er den ikke fin? Tenk at denne har jeg laget. Det er nesten så jeg må klype meg i armen og selv om dette er skrevet over mange år, så er jeg så stolt over at jeg fikk det til. Med god hjelp fra min kjære mann, men jeg fikk det til. Jeg føler meg urolig privilegert, heldig og takknemlig som har en mann som virkelig løfter meg frem og som gjør alt han kan for at jeg skal få oppnå drømmene mine. Som er stolt av meg og som tror på meg. Det betyr så uendelig mye.
I tillegg til han, så har jeg dere FINE mennesker, som gjennom en årrekke har lest det jeg har skrevet, heiet og løftet meg opp gjennom sorg, savn, smerte og mestring. Som har delt gleden og mestringsfølelsen over å kunne ta en dusj på egenhånd, som vet og kjenner følelsen av å være alene om alt og som kjenner savnet etter venner, jobb og et sosialt liv. Det har betydd ekstremt mye og er også en av grunnene til at jeg våget å gi ut boken.
Alle de tankene, opplevelsene og refleksjonene jeg har gjort meg gjennom alle disse årene. Det har vært så fint å kunne dele med noen som vet hva jeg mener, som ikke synes jeg er rar og som forstår akkurat slik det er, uten forklaring.
Tusen takk til alle dere.
Jeg håper denne boken med poesi, tanker og refleksjoner kan være både til trøst, glede og håp for mange som lever isolert, begrenset eller som på en eller annen måte har opplevd å få livet sitt snudd på hodet, men ikke minst håper jeg det kan gi andre et lite innblikk i hvordan det er å leve på denne måten. At den kan gi en bedre forståelse og ikke minst skape større toleranse for å kunne dele det som ikke er like godt i livet uten å måtte være redd for « å ta i mot gode råd» eller oppskrifter på et bedre liv.
Det må være plass til alt og livet er dessverre ikke bare godt!
Jeg håper dere liker den!
tusentankeriord
Ønsker du å bestille et eksemplar av « ett steg av gangen» – send en Mail til [email protected] 🦋
