For en NYDELIG sommer vi har hatt og har. Alle som kjenner meg, vet at jeg går hele året og venter på sommeren. Det er den eneste årstiden jeg føler det kanskje er litt håp om å våkne bittelitt til liv.
Dessverre så bor jeg i den delen av landet hvor ventetiden på sommer ofte er lengst og jeg kan ikke forklare følelsen man får etter en heftig vinter, når man virkelig har gledet seg til mai og så forsvinner hele sommeren bort i regn og vind.
Det er det som oftes skjer her.
Jeg kan faktisk ikke huske en sommer som denne og det kjennes på hele kroppen.
Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare det, men det beviser bare det både jeg og mannen min har visst i mange år nå.
Jeg har det bedre i varmen og hvis jeg tilbringer tid i varmen over lang tid, så skjer det noe i kroppen min.
Symptomene er ikke på langt nær så intense og altoppslukende som de har vært og jeg føler virkelig at jeg ikke blir spist opp innvendig.
Jeg må likevel være veldig forsiktig og holde meg innenfor tålegrensen. Man lurer seg selv innimellom og tenker at man har større kapasitet enn hva man egentlig har.
Man blir utålmodig og vil ha fremgang.
Færre symptomer er ikke det samme som økt kapasitet og det har jeg smertelig fått erfare denne sommeren. Derfor måtte jeg roe ned noen hakk og ta det litt tilbake.
Man har så lyst til å leve og oppleve og man føler seg veldig isolert til tider, men jeg har enda mindre lyst å havne tilbake i form, så da er det bare å skru opp tålmodigheten noen hakk.
Likevel kan ikke denne sommeren sammenlignes med i fjor. For en forskjell!
Når jeg tenker tilbake så er jeg så takknemlig for mannen og gjengen min som har holdt ut alt dette.
Som sagt jeg ELSKER sommer og foretrekker varmer fremfor noe annet, men det er en ting jeg merker meg.
Jeg tåler varmen mye bedre i feks Spania enn det jeg gjør her hjemme.
Når temperaturen kommer opp mot 30, da kan jeg både bli kvalm, få hodepine, hovne opp i kroppen og føle meg svimmel.
De gangene vi har vært utenlands og spesielt på Gran Canaria, har følelsen vært en helt annen.
Jeg tåler varmen på en helt annen måte der.
Så samtidig som symptomene letter i kroppen, så kan jeg ikke sitte mye ute her i Norge for å si det på den måten.
Flere som har det slik?
Jeg klager ikke altså og syns sommeren har vært helt perfekt og jeg gruer meg til hva vinteren har med seg.
Det er bare å nyte alt man kan, man vet ikke når neste sommer dukker opp.
Smil – selv om det innimellom gjør så vondt at det river i hele kroppen. Noen gangen forteller øynene mer enn hva tusen ord tilsammen ville klart å forklare.
Spør – når det er ting du absolutt ikke skjønner eller forstår deg på, selv om det føles teit eller dumt. Det er mye bedre enn å prøve å lage egne forklaringer og svar på ting som kanskje ville sett helt annerledes ut enn om du spurte neon som visste.
Gråt – når du kjenner at trykket bli for stort og ikke alltid prøv å hode igjen på de følelsene som er vanskelig. Slipp det ut, kanskje blir det lettere etterpå?
Ikke døm – uten å vite hele sannheten eller uten gjøre deg kjent med situasjonen helt på egenhånd Ikke la andre ta valgene for deg og gi alltid folk en sjanse.
Hold munn -når det er klokt og ikke la deg bli revet med på sladder. Noen historier er ment til å bli fortalt fra dem de kommer fra og ingen andre.
Vær ærlig – når noen spør deg hvordan du har det, selv om du vet at de mest sannsynlig forventer et ” det går bra”, tilbake. Hvis du aldri sier hvordan du har det, så er det aldri noen som kommer til å skjønne hvordan ting er heller og til slutt vil du uansett stå igjen med spørsmål om hvordan det går fra dem som faktisk virkelig vil vite hvordan det går.
Si NEI – Når du kjenner at noe ikke blir riktig eller at kroppen ikke makter. Det er faktisk fullstendig lov å si nei uten å måtte forklare eller forsvare noe til noen.
” men du har jo ME, er det ikke slik at de sover hele tiden da? ” ” Er du våken i dag?, du er vel trøtt hele tiden du, nå må du ikke sovne, “
Slike kommentarer, i veldig mange ulike varianter har jeg fått, hørt og lest utrolig mange ganger.
Veldig mange ser ut til å tro at når man har ME, så sover man nesten hele tiden. Hvis man ikke ligger å sover 24/7 , da kan man vel ikke ha ME? Vel…
Dette stemmer ikke helt. og for for mange er mangelen på søvn like stor.
Mange ME pasienter sliter ekstremt med å få sove og har store problemer med å få bare noen få timer hver eneste natt ( eller dag) Det viktigste når man har gått lenge nok uten, blir faktisk å få litt søvn i det hele tatt og om det betyr at man må sove på dagen, så gjør man gjerne det.
Et helt vanlig symptom på ME er søvnproblemer og ikke gjenoppfriskende søvn, Det betyr at uansett om man sover mye og lenge, så føler man seg like lite uthvilt og nesten verre enn når man gikk å la seg.
Hos meg er periodene skiftende , men som oftest så krever kroppen mye søvn for å klare seg gjennom hverdagen. I tillegg til å få noen “gode timer” om natten, så er jeg som regel avhengig av å sove MINST en, HELST 2 ganger ( ca 1-1 1/2 time hver gang) om dagen. Jo mindre jeg får sove på dag, jo større sannsynlighet er det at jeg IKKE får sove om natten. Helt motsatt sa du? Jeg vet! Det er som kroppen ikke klarer å lande når det blir alt for lite og den er avhengig av sine hvilepauser for å kunne finne seg skikkelig til ro.
Det gjør at de periodene med lite søvn, som nå , som også er like vanlig for ME pasienter, blir utrolig krevende for meg å holde ut rett og slett. som sagt har jeg en kropp som krever mye søvn og når jeg da får disse periodene, så blir det økende symptomer og veldig trøblete dager, noe som fører til enda mer forstyrret søvnmønster. Det blir en evig ond sirkel.
Slike perioder med lite søvn/veldig dårlig søvn er veldig typisk ( for meg) om sommeren og i perioder hvor kroppen er litt i ubalanse og litt i nedgående spiral. Som nå.
Veldig kjedelig nå som jeg har følt at jeg har hatt det litt mer stabilt nå i sommer. Med dette deilige sommerværet vi har hatt siden tidlig i Mai, så har jeg kjent at kroppen har trivdes. Selv om ikke tålegrensen har blitt så mye større, så har i alle fall de konstante nervesmertene tatt seg en liten sommerferie innimellom, selv om de i skrivende stund akkurat dukket litt opp igjen for å minne meg på at jeg ikke burde nyte for mye av livet fremover. .
Og det er akkurat det. Kanskje jeg har vært litt for ivrig? Selv om jeg føler jeg har vært veldig forsiktig. Det er bare det at balansen er hårfin. For det er når kroppen er i ubalanse og litt nedgående spiral at disse søvnløse periodene er som verst. Jeg legger meg med hodepine , våkner med hodepine og kjenner virkelig at dette ikke er bra.
I følge tilbakemeldinger fra andre ME syke på snapchat, så er det tydeligvis mange som sliter med dårlig søvn om sommeren.
På den komplette symptomlisten for Myalgisk Encefalopati ( ME ) finner vi under punkt nr 20, søvnproblemer, og beskrivelser av hvor forskjellig og omfattende det faktisk kan være. Jeg skal gjengi hele punktet i sin helhet under.
Søvnproblemer
Ikke-gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs, som om man ikke har sovet i det hele tatt)
Endrede eller kaotiske døgnrytmer (endret søvn- og våkenhetssyklus) eller avbrutt søvn kan forekomme
Problemer med å sovne, opprettholde søvnen (fragmentert søvn) eller for lite søvn (mangel på søvn)
Hypersomni , unormalt mye søvn (forekommer oftest i akuttstadiet/innledende sykdomsfase, sjelden senere, er mer vanlig hos barn enn voksne og antas oftest å skyldes en funksjons- forstyrrelse i bakre hypotalamus og øvre del av midthjernen)
Veldig lett søvn (mangel på dyp søvn
Endringer i drømmemønster: intense, fargerike og sterke drømmer (livlige), drømmer som er brutale og har form av angrep (mareritt), hyppige hypnagogiske (holder på å sovne) og hypnapagogiske (holder på å våkne) drømmetilstander og økt drømmeaktivitet (antatt å skyldes sensoriske anfall i midthjernen). Det foreligger noen ganger også en total mangel på drømmer
Søvnparalyse (lammelse under søvn): Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåknings- paralyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der man verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme
Morgentåke (følelse av omtåkethet etter oppvåkning) kan forekomme
Ekstrem nattlig hypotermi (lav kroppstemperatur) med frysninger som kan gjøre det vanskelig å sove
Som dere sikkert skjønner, så kan søvn være ganske utfordrende og det er nok ingen ME pasienter som er like eller har det likt på dette området. Felles for veldig mange er at de har store utfordringer med søvnen på en eller annen måte.
Her i huset kjenner vi godt til problematikken gjennom flere år med ME hos meg selv og sønnen og det er ( dessverre) blitt en del av hverdagen. Som det står beskrevet i punktene over, kjenner jeg meg godt igjen i det at det har vært en forandring i søvnutfordringene fra jeg var i en akuttfase i sykdomsforløpet, og til i dag.
Hvis du har lyst å lese hele den komplette symptomlisten ved ME, så kan du gjøre det HER
Nå skal jeg gå (eller ligge) noen rolige dager i møte. Prøve å finne balansen igjen og håper at søvnen innhenter meg snart.
Noen dager er bedre enn andre og etter alle disse årene så må jeg si at er det en ting jeg har blitt god på, så er det å ta vare på alt det gode som kommer min og vår vei – virkelig. Ta det innover meg, holde fast…. noen ganger så godt at jeg nesten ikke greier å slippe tak. Det er så vanskelig å slippe tak når man først er en del av livet liksom. Det gjør jo så godt på alle måter, men så er det jo også nettopp det som feller deg. Når du ikke gir slipp tidsnok. Vanskelig balanse.
Noen dager er ikke fult så gode og det er nesten slik at man ikke kan skjønne at det har vært mulig å stå oppreist like før, at det var så bra bare kort tid før. Jeg har sagt før, det er vanskelig å godta en sykdom som tar fra deg så mye og som samtidig er så uforutsigbar. De lange periodene når det står på som verst, da finner jeg ikke noe som helst mot til å godta at det er slik, ingenting hjelper uansett hva en gjør.
Med fare for å høres veldig negativ ut nå, så er det veldig tøft og ingenting som provoserer mer enn ” gode råd ” fra andre når man kjemper seg gjennom smerteanfall og hodet i bøtta, magekramer, hodepine og alt som hører med en ME smell. ” Se Positivt på det! Det finnes alltid noen som har det verre, Jeg hadde skikkelig hodepine i går, så i feel you.” You dont feel me at all! Hvis det er mest som trøst, så er det totalt bom – dessverre. Hvordan forventer noen at man skal se positivt på at man ligger med hodet ned i en bøtte og kaster opp av smerter? At man ikke klarer å komme seg til toalettet for egen maskin, skvise tannkremen ut av tuben eller pusse tenner for den saks skyld? OG hvorfor skal jeg føle meg bedre av at det finnes andre i verden som har det verre enn meg? Er det konkurranse?
Jeg meldte seg aldri på i så fall!
Et godt tips fra meg: Slutt å kom med slike ” gode råd” , selv om de er godt ment. Det man kan tenke på er at man garantert ikke er første som kommer med akkurat nøyaktig samme rådene. Noen ganger kan det fineste du gjør bare vise at du er der. Sende en sms, invitere selv om du har fått 10 avslag, vær tålmodig. <3
Noen ganger føler jeg meg fanget i en kropp som tilsynelatende ser ut til å fungere normalt. Sånn ved første øyekast i alle fall. Jeg lurer meg selv noen ganger til og med. Prøver i alle fall.
Jeg ser meg i speilet og tenker: Du ser jo ikke så syk ut i dag. I dag er sikkert en god dag. Kanskje det hjelper med litt frisk luft? Litt sosialisering? Jeg vet svaret! Jeg vet det så inderlig vel.
Jeg klarer bare ikke la være å rømme fra virkeligheten. Det gjør så vondt. Så vondt at jeg noen ganger gråter. Mest inni meg.
Jeg vil ikke at noen skal se. Jeg vil ikke at de skal føle hjelpeløsheten større enn de allerede gjør. Mine fine, som allerede ofrer mye av livet sitt for å bedre min hverdag.
Som allerede gjør så mye for at jeg skal ha det litt bedre, for at VI skal ha det bedre.
Denne sykdommen går ut over så mye.
Jeg vil bestemme selv. Alltid! Hver eneste dag, hver time og hvert minutt.
Jeg vil ha livet mitt tilbake. Så inderlig mye at det gjør vondt.
” Det gjelder å finne noe positivt i hver dag,” er det mange som sier til meg.
Det er overhodet ikke vanskelig syns jeg og jeg finner absolutt noe positivt med dagene. Hver dag faktisk! Det er liksom ikke der utfordringen ligger. Jeg har så mye å være takknemlig for i livet mitt og det vet jeg.
Likevel blir jeg så ” tom” noen ganger. Så sliten av alt som gjør vondt og så lei av å gå glipp av ting. Trist fordi barna mine år etter år har måttet ha en syk mamma som umulig klarer å følge opp alt. Uansett hvor mye hun ønsker. Fordi jeg ser alt jeg går glipp av som jeg virkelig ønsker meg en del av.
Fanget i egen kropp. Fengslet i eget hus! Slik føles det.
Jeg klarer ikke bli sint heller, det koster for mye krefter og hvem skal jeg egentlig bli sint på? Jeg må bare fokusere. Jobbe videre og håpe på at en dag, en dag så kommer det en løsning.
Jeg blir bare så mettet innimellom. Så mettet og så klar til å være sjef i eget liv igjen. Det er så mye jeg har lyst til og jeg tror ikke jeg er alene om å føle det slik Jeg måtte bare få det ut!.
tusentankeriord
Følg tusentankeriord på INSTAGRAM Snapchat: siddis
