Sommer

For en NYDELIG sommer vi har hatt og har. Alle som kjenner meg, vet at jeg går hele året og venter på sommeren. Det er den eneste årstiden jeg føler det kanskje er litt håp om å våkne bittelitt til liv.

Dessverre så bor jeg i den delen av landet hvor ventetiden på sommer ofte er lengst og jeg kan ikke forklare følelsen man får etter en heftig vinter, når man virkelig har gledet seg til mai og så forsvinner hele sommeren bort i regn og vind.

Det er det som oftes skjer her.

Jeg kan faktisk ikke huske en sommer som denne og det kjennes på hele kroppen.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare det, men det beviser bare det både jeg og mannen min har visst i mange år nå.

Jeg har det bedre i varmen og hvis jeg tilbringer tid i varmen over lang tid, så skjer det noe i kroppen min.

Symptomene er ikke på langt nær så intense og altoppslukende som de har vært og jeg føler virkelig at jeg ikke blir spist opp innvendig.

Jeg må likevel være veldig forsiktig og holde meg innenfor tålegrensen. Man lurer seg selv innimellom og tenker at man har større kapasitet enn hva man egentlig har.

Man blir utålmodig og vil ha fremgang.

Færre symptomer er ikke det samme som økt kapasitet og det har jeg smertelig fått erfare denne sommeren. Derfor måtte jeg roe ned noen hakk og ta det litt tilbake.

Man har så lyst til å leve og oppleve og man føler seg veldig isolert til tider, men jeg har enda mindre lyst å havne tilbake i form, så da er det bare å skru opp tålmodigheten noen hakk.

Likevel kan ikke denne sommeren sammenlignes med i fjor. For en forskjell!

Når jeg tenker tilbake så er jeg så takknemlig for mannen og gjengen min som har holdt ut alt dette.

Som sagt jeg ELSKER sommer og foretrekker varmer fremfor noe annet, men det er en ting jeg merker meg.

Jeg tåler varmen mye bedre i feks Spania enn det jeg gjør her hjemme.

Når temperaturen kommer opp mot 30, da kan jeg både bli kvalm, få hodepine, hovne opp i kroppen og føle meg svimmel.

De gangene vi har vært utenlands og spesielt på Gran Canaria, har følelsen vært en helt annen.

Jeg tåler varmen på en helt annen måte der.

Så samtidig som symptomene letter i kroppen, så kan jeg ikke sitte mye ute her i Norge for å si det på den måten.

Flere som har det slik?

Jeg klager ikke altså og syns sommeren har vært helt perfekt og jeg gruer meg til hva vinteren har med seg.

Det er bare å nyte alt man kan, man vet ikke når neste sommer dukker opp.

tusentankeriord

Ta vare på deg selv

 

 

 

Smil – selv om det innimellom gjør så vondt at det river i hele kroppen. 
Noen gangen forteller øynene mer enn hva tusen ord tilsammen ville klart å forklare. 

Spør – når det er ting du absolutt ikke skjønner eller forstår deg på, selv om det føles teit eller dumt. 
Det er mye bedre enn å prøve å lage egne forklaringer og svar på ting som kanskje ville sett helt annerledes ut enn om du spurte neon som visste. 

Gråt – når du kjenner at trykket bli for stort og ikke alltid prøv å hode igjen på de følelsene som er vanskelig. 
Slipp det ut, kanskje blir det lettere etterpå? 

Ikke døm – uten å vite hele sannheten eller uten gjøre deg kjent med situasjonen helt på egenhånd
Ikke la andre ta valgene for deg og gi alltid folk en sjanse.

Hold munn  -når det er klokt og ikke la deg bli revet med på sladder. 
Noen historier er ment til å bli fortalt fra dem de kommer fra og ingen andre. 

Vær ærlig – når noen spør deg hvordan du har det, selv om du vet at de mest sannsynlig forventer et ” det går bra”, tilbake. 
Hvis du aldri sier hvordan du har det, så er det aldri noen som kommer til å skjønne hvordan ting er heller og til slutt vil du uansett stå igjen med spørsmål om hvordan det går fra dem som faktisk virkelig vil vite hvordan det går. 

Si NEI – Når du kjenner at noe ikke blir riktig eller at kroppen ikke makter. 
Det er faktisk fullstendig lov å si nei uten å måtte forklare eller forsvare noe til noen. 

Ta vare på deg selv! 

 

 

tusentankeriord 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

 

 

 

 

Det går bedre og bedre

 

 

 

 

 

 

Det er bestandig en liten vond klump og annerledes stillhet i huset når guttene reiser på tur uten meg. 
Spesielt de gangene det egentlig ville vært helt naturlig at jeg var med. 
Det er også da jeg merker ekstra godt hvor låst jeg faktisk er og hvor avhengig jeg er av tilrettelegging for at vi skal få ting til å klaffe. 
Det er ikke alltid bare formen det kommer ann på heller, selv om det var den som holdt meg igjen denne gangen. 
Etter en lang periode uten skikkelig søvn og  deretter kraftig symptomøking, så var det ikke noe igjen til noe utflukt. 

De siste turene som har vært planlagt her hjemme, så har guttene reist uten meg, og selv om jeg unner dem det mer enn noe annet i hele verden, så er det noe med å sitte igjen her hjemme. Man vil jo helst bli med selvfølgelig.
Det er vel kanskje ikke så vanskelig å skjønne heller…. 

Den tøffeste og absolutt mest sentimentale biten for min del er når vi skal si ha det. 
Jeg vet ikke helt hva som skjer, men jeg kjenner at det beste er at vi får det overstått så fort som mulig for at det ikke skal bli for vanskelig og for at vi helst skal unngå tårer. 
Sa du høysensitiv eller? Hehe
MEN, det er et men… det har faktisk blitt bedre og kanskje litt lettere ettersom vi har gjort dette noen ganger nå. 

Jeg husker første gang de reiste uten meg.
Det kjentes ut som jeg hadde en stor klump i magen som faktisk varte fra de reiste og helt til de kom hjem. 
Ikke fordi jeg ikke unner de alle opplevelsene i hele verden, for de gjør jeg og heller ikke fordi jeg syns synd i meg selv, men jeg ser jo også at det noen ganger er vanskelig for barna og det aller beste hadde jo vært om vi kunne gjort ting sammen. 

Det er helt vanlig at familier gjør ting adskilt, det er ikke det at vi ikke han være fra hverandre, men det handler om det valget.
Den valgmuligheten vi ofte ikke har. 
Det gjør at det innimellom kjennes ekstra tungt og vanskelig. 

Ofte er det jeg som presser på at de skal dra avgårde. 
Jeg syns det er viktig og riktig at når vi er i den situasjonen vi er, at de som kan, lever livene sine så normalt som mulig. 
Det er nok begrenset og “annerledes” på noen områder. 

De skal leve , nyte og kose seg alt de bare kan. 
Det er jo det jeg aller helst har lyst til også… å være der sammen med dem og det er jo det som gjør så forbanna vondt. 
Ikke at de koser seg, men at jeg går glipp av å se de kose seg eller være der sammen med dem.
Det er faktisk det beste jeg vet, når gjengen min har det bra og innimellom så kjennes det ut som jeg går glipp av alt for mye. 
Jeg har liksom ikke råd til å gå glipp av noe. 

 

#littlethings

Noen ganger er det viktig å tenke over hvor heldig man er og hvor fint man faktisk har det. 
Alt man egentlig tar for gitt i hverdagen, små ting. 
Sprette ut av sengen, gå over gulvet til toalettet, pusse tenner. 
Lage seg mat og få på seg rene klær. 
Noen dager på telttur…
Velge selv akkurat hva dagen skal inneholde. 
Ikke alle har den muligheten. 

Jeg mener ikke at man skal ha dårlig samvittighet for det, men det er faktisk bare fint og viktig å ofre noen tanker på hvor heldig man faktisk er innimellom.
Noen ganger er det verdt å gi det noen minutter oppmerksomhet. Ikke alle er i samme situasjon og man vet aldri hva livet vil by på. 
Ta vare på dagene dine, på mulighetene dine og på livet ditt. 

Legg vekk alt av smårusk som irriterer deg og ikke bruk tiden på små energi lekkasjer. 
Ta vare på det og de som gir livet innhold. 

 

Jeg gledet meg til å klemme ekstra hardt på noen i dag

 

tusentankeriord

 

 

 

 

Følg meg gjerne på INSTAGRAM

Nei, barna er ikke utakknemlige!

 

 

 

 

Egentlig startet jeg på dette innlegget for lenge siden, men jeg  har ikke våget å publisere det  i frykt for at det skulle bli misforstått, men etter å ha scrollet over SoMe de siste dagene og ikke minst, lest noen innlegg hos bla  bloggdronningen Anna Rasmussen de siste dagene, så kjente jeg at her måtte jeg bare få lette litt på trykket. 

Først vil jeg bare si at dette ikke handler om at folk reiser på sommerferie! 
Vi reiser gjerne en tur til varmen på vinteren og når kulden herjer som verst og hadde vi hatt muligheten, så hadde vi helt sikkert reist på sommeren også.
Dette handler heller ikke om Anna Rasmussen og er ikke noe personlig mot henne eller  hun som forelder, men ene og alene mine tanker om temaet som jeg har hatt i hodet ganske lenge. 
Så alle kommentarer om at dette handler om misunnelse og/eller bitterhet vil jeg gjerne ha meg frabedt. 

Hvorfor er det så mye forventinger  og press rundt sommerferien tror dere? 
Hvem skaper dette presset? 
Er det skolen, barnehagen er det barna selv? 

Nei, det er vi, oss foreldrene! 

Ungene er utslitt før ferien er omme fordi de ikke skal på bare en, ikke bare to, men gjerne tre,fire ferieturer. 
Det er ikke nok med en tur på hytta eller uke til syden. 
Det virker som den ene skal overgå den andre i hvor lenge, hvor hvor mange steder og hvor eksotisk det skal være at en uke til Gran Canaria eller Mallorca blir sett på som rene harryturen i forhold. 

Det har blitt flaut å si at man ikke skal noe og det blir nesten sett på som barnemishandling om man ikke tar med barna sine på sommerferie. 
Jeg har ved flere anledninger hørt om personer som har fått “tilsnakk” fra helsesøster fordi ” det er SÅ viktig med sommerferie for barna”  og når det allerede skal legges innføringer der, på helsestasjonen, da syns jeg vi er på vei litt i feil retning.

SoMe er fylt av vakre feriebilder og ikke minst fristelser om dagen og det er som regel veldig hyggelig det. 
Jeg liker faktisk å se bilder fra steder rundt om i verden. Jeg fikk forresten  en “hyggelig” mail av Norwegian her om dagen, der de fortalte meg hvorfor det var så viktig med familieferie. 
Vet dere hva grunnen var? 
Fordi BARN SNAKKER OM FERIE. 

Hvor kynisk er det ikke å bruke dette som markedsføring i tillegg? 
Når jeg spurte de, om de i det hele tatt hadde tenkt på de som ikke hadde muligheten til å dra på ferie, så hadde de selvfølgelig ikke tenkt at det skulle være at dette skulle være sårende for noen. 

 

 

 

 

 

 

 

Anna skriver på BLOGGEN sin at hun allerede har brukt 100 000 kroner på ferie på ungene sine og at alt hun ønsker er at de skal vise litt takknemlighet. 
Bare dagen før har hun et annet INNLEGG hvor hun forteller hvor slitsomt det er for henne som egentlig er vant til at pengene kommer rennende inn på konto pga bloggen,  og som har flere hus og i tillegg sitter i en gigantisk ferievilla på Kypros, men dessverre ikke tjener like godt på bloggen lenger og det er ikke like lett.

Vel, jeg har bare 1 ting å si til det. 
Du kan bruke 1 million kroner på ferie, men ro, takknemlighet og glede kan dessverre IKKE KJØPES FOR PENGER! 
Spesielt ikke når det gjelder barn.
Det trodde jeg alle visste. 

Fakta er at barn kunne ikke brydd seg mindre om hvor de var på ferie og sannsynligvis kunne du spart de 100 000 med god samvittighet, hatt mye roligere dager hjemme og heller satt opp et lite telt i hagen, dratt barna med et liten tur til sjøen noen dager eller hatt piknik i parken. 

Barna sier gjerne at de vil til “syden”, USA, eller hvor som helst. Fordi det er det de hører hele tiden. Gjerne fra oss voksne. 
Det er det som forventes av de nærmest. 

Det eneste barna bryr seg om og husker best fra ferier er TIDEN. 
Tiden vi foreldre setter av og faktisk bruker sammen med dem. 
Tiden vi gjør noe litt annerledes fra hverdagen, hvor vi er sammen og skaper den gode stemningen. 

Spør deg selv. Hva husker du best fra ferier som liten? 

Og med dette mener jeg selvfølgelig ikke at det er feil å reise til “syden”, eller at de som har råd til det aldri skal reise til “syden” fordi noen andre ikke har råd til det og alle disse argumentene der. Jeg håper dere ser hvor jeg vil.
Mine barn elsker når vi har muligheten til å dra til “syden” og jeg unner alle som har kan en skikkelig deilig ferie, men må man gjøre så mye ut av det når barna er med?  Må¨det være så avansert? 
Barn liker ikke avansert!
Tror man at man blir en bedre mor eller far av at man bor i en større feriebolig, ha en masse utflukter hver eneste dag, om man kjøper masse unødvendig tull eller når man peser små barn rundt hele verden gjennom hele sommeren? 

Jeg må fortelle et lite eksempel til her.
Sønnen min hadde besøk av to kompiser, hvorpå de begynte å prate om sommerferie og hva planene var. 
Sønnen min fortalte at vi ikke hadde de store planene, men at det var helt greit . 
Kanskje det kom en overraskelse eller noe ila sommeren.
Ingen av ungene reagerte på svaret han kom med og syns at en overraskelse hørtes ganske kult ut. 
Nestemann fortalte om en hektisk sommer, hvor han skulle en uke i et land, så en uke i et annet og så tilbake i der de startet for så å avslutte et siste sted. 
Tredjemann ble sittende å se på han lenge før han sa: 
“Det blir sikkert gøy, men det der hadde jeg aldri orket. 
Det hørtes mer ut som stress enn som sommerferie. “
Heldigvis så lo de alle sammen og pratet videre om sommerferieplaner, men jeg satt lenge å tenkte på det i etterkant. 

Godt forklart av et barn selv. 
Det der gav vel ingen følelse av sommerferie? Å bo i en koffert eller på en flyplass.
 
For han kunne du se at kaoset allerede  begynte å utspille seg i hodet og for ham var dette absolutt ikke det følelsen av sommerferie. 
Den skulle handle om noe helt annet.
Og slik tror jeg det er for mange. 
De vil også ha ferie. 

Er vi flinke nok til å huske på dette når vi legger planer for sommeren?

Tilbake på min egen terrasse her om dagen. 
Jeg hadde en god dag og vi bestemte oss for å ha piknik i solen. 
Jeg flyttet ut planetene, som ligner på palmer, på terrassen, laget solbærsaft i fine glass og satte ut en høyttaler som kunne spille av det som for oss er skikkelige sommersanger. 
Ungene var strålende fornøyd med å få “sydenfølelsen” og det var ikke bare en gang jeg fikk høre at dette var “den beste dagen i sommerferien, ever”!
Det var den dagen jeg bestemte meg for å skrive dette innlegget, for det var da jeg også skjønte hvor lite som faktisk skulle til.

Følelsen av å ha palmer rundt seg , deilig sol og ikke minst, muligheten til å kunne spise både frokost og kvelds ute. 
Er ikke så mye som skal til for å skape den gode følelsen  og i år, med dette deilige sommerværet – så da er det heller ikke  så vanskelig å gjøre barna fornøyde.

Jeg kjenner ofte , alt for ofte faktisk,  på den dårlige samvittigheten om sommeren fordi vi ikke gjør så mye.
Når venner og familie begynner å reise vekk, mine begynner å merke at de ikke har de aller største valgmulighetene i hvem de kan oppsøke og « jeg kjeder meg» er en setning som ofte blir brukt.
Mannen har høysesong akkurat på denne tiden og jeg har som dere sikkert har fått med dere etter hvert, begrenset kapasitet. 
Følelsen av å ikke strekke til er stor innimellom. 

Jeg presser meg ofte over egen tålegrense for å gjøre ting med dem og for å skape innhold i dagene fordi jeg føler veldig på at jeg som mamma har et ansvar at mine barn skal ha noe kjekt å kunne fortelle når de kommer tilbake på skolen til høsten.

men ser dere hva jeg skriver? 
Det er jeg som har dårlig samvittighet. 
Jeg som stresser. 
Jeg som føler jeg ikke strekker til. 
Jeg som føler presset.
Jeg som strekker over egen tålegrense, blir sykere og må starte enda en runde på null, men barna? 

De har DEN BESTE DAGEN I SOMMERFERIEN under palmene på terrassen! 

tusentankeriord

Følg meg gjerne på INSTAGRAM
 

ME og søvnproblemer

 

 

 

 

 

 

 

 

” men du har jo ME, er det ikke slik at de sover hele tiden da? ” 
” Er du våken i dag?,  du er vel trøtt hele tiden du, nå må du ikke sovne, “

Slike kommentarer, i veldig mange ulike varianter har jeg fått, hørt og lest utrolig mange ganger. 


Veldig mange ser ut til å tro at når man har ME, så sover man nesten hele tiden. 
Hvis man ikke ligger å sover 24/7 , da kan man vel ikke ha ME? 
Vel…

Dette stemmer ikke helt. og for for mange er mangelen på søvn like stor. 

Mange ME pasienter sliter ekstremt med å få sove og har store problemer med å få bare noen få timer hver eneste natt ( eller dag) 
Det viktigste når man har gått lenge nok uten,  blir faktisk å få litt søvn i det hele tatt og om det betyr at man må sove på dagen, så gjør man gjerne det. 

Et helt vanlig symptom på ME er søvnproblemer og ikke gjenoppfriskende søvn, 
Det betyr at uansett om man sover mye og lenge, så føler man seg like lite uthvilt og nesten verre enn når man gikk å la seg. 

 

Hos meg er periodene skiftende , men som oftest så krever kroppen mye søvn for å klare seg gjennom hverdagen. 
I tillegg til å få noen “gode timer” om natten, så er jeg som regel avhengig av å sove MINST en, HELST 2 ganger ( ca 1-1 1/2 time hver gang) om dagen. 
Jo mindre jeg får sove på dag, jo større sannsynlighet er det at jeg IKKE får sove om natten. 
Helt motsatt sa du? 
Jeg vet!
Det er som kroppen ikke klarer å lande når det blir alt for lite og den er avhengig av sine hvilepauser for å kunne finne seg skikkelig til ro. 

Det gjør at de periodene med lite søvn, som nå , som også er like vanlig for ME pasienter,  blir utrolig krevende for meg å holde ut rett og slett. 
som sagt  har jeg  en kropp som krever mye søvn  og når jeg da får disse periodene, så blir det økende symptomer og veldig trøblete dager, noe som fører til enda mer forstyrret søvnmønster. 
Det blir en evig ond sirkel. 

Slike perioder med lite søvn/veldig dårlig søvn er veldig typisk ( for meg) om sommeren og i perioder hvor kroppen er litt i ubalanse og litt i nedgående spiral. 
Som nå. 

Veldig kjedelig nå som jeg har følt at jeg har hatt det litt mer stabilt nå i sommer. 
Med dette deilige sommerværet vi har hatt siden tidlig i Mai, så har jeg kjent at kroppen har trivdes. 
Selv om ikke tålegrensen har blitt så mye større, så har i alle fall de konstante nervesmertene tatt seg en liten sommerferie innimellom, selv om de i skrivende stund akkurat  dukket litt opp igjen for å minne meg på at jeg ikke burde nyte for mye av livet fremover. . 

Og det er akkurat det. Kanskje jeg har vært litt for ivrig? 
Selv om jeg føler jeg har vært veldig forsiktig. Det er bare det at balansen er hårfin. 
For det er når kroppen er i ubalanse og litt nedgående spiral at disse søvnløse periodene er som verst. 
Jeg legger meg med hodepine , våkner med hodepine og kjenner virkelig at dette ikke er bra. 

I følge tilbakemeldinger fra andre ME syke på snapchat, så er det tydeligvis mange som sliter med dårlig søvn om sommeren. 

På den komplette symptomlisten  for  Myalgisk Encefalopati  ( ME ) finner vi under punkt nr 20, søvnproblemer, og  beskrivelser av  hvor forskjellig og omfattende det faktisk kan være. 
Jeg skal gjengi hele punktet i sin helhet under. 


 

 Søvnproblemer

 

 Ikke-gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs, som om man ikke har sovet i det hele tatt)

 

Endrede eller kaotiske døgnrytmer (endret søvn- og våkenhetssyklus) eller avbrutt søvn kan forekomme ​

 Problemer med å sovne, opprettholde søvnen (fragmentert søvn) eller for lite søvn (mangel på søvn)

 Hypersomni , unormalt mye søvn (forekommer oftest i akuttstadiet/innledende sykdomsfase, sjelden senere, er mer vanlig hos barn enn voksne og antas oftest å skyldes en funksjons- forstyrrelse i bakre hypotalamus og øvre del av midthjernen)

Veldig lett søvn (mangel på dyp søvn

 Endringer i drømmemønster: intense, fargerike og sterke drømmer (livlige), drømmer som er brutale og har form av angrep (mareritt), hyppige hypnagogiske (holder på å sovne) og hypnapagogiske (holder på å våkne) drømmetilstander og økt drømmeaktivitet (antatt å skyldes sensoriske anfall i midthjernen). Det foreligger noen ganger også en total mangel på drømmer

Søvnparalyse (lammelse under søvn): Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåknings- paralyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der man verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme

 Morgentåke (følelse av omtåkethet etter oppvåkning) kan forekomme

 Ekstrem nattlig hypotermi (lav kroppstemperatur) med frysninger som kan gjøre det vanskelig å sove

 

Som dere sikkert skjønner, så kan søvn være ganske utfordrende og det er nok ingen ME pasienter som er like eller har det likt på dette området. 
Felles for veldig mange er at de har store utfordringer med søvnen på en eller annen måte. 

Her i huset kjenner vi godt  til problematikken  gjennom flere år med ME hos meg selv og sønnen og det er ( dessverre) blitt en del av hverdagen.
Som det står beskrevet i punktene over, kjenner jeg meg godt igjen i det at det har vært en forandring i søvnutfordringene fra jeg var i en akuttfase i sykdomsforløpet,  og til i dag. 
 

Hvis du har lyst å lese hele den komplette symptomlisten ved ME, så kan du gjøre det HER

Nå skal jeg gå (eller ligge) noen rolige dager i møte. 
Prøve å finne balansen igjen og håper at søvnen innhenter meg snart. 

God helg til dere! <3

tusentankeriord 

Følg meg på INSTAGRAM
eller Snapchat = siddis 
 

det syns ikke alltid på utsiden

 

 

 

 

 


 

 

Noen dager er bedre enn andre og etter alle disse årene så må jeg si at er det en ting jeg har blitt god på, så er det å ta vare på alt det gode som kommer min og vår vei – virkelig. 
Ta det innover meg, holde fast…. noen ganger så godt at jeg  nesten ikke greier å slippe tak.
Det er så vanskelig å slippe tak når man først er en del av livet liksom.
Det gjør jo så godt på alle måter, men så er det jo også nettopp det som feller deg. 
Når du ikke gir slipp tidsnok. 
Vanskelig balanse. 

 

 

 

Noen dager er ikke fult så  gode  og det er nesten slik at man ikke kan skjønne at det har vært mulig å stå oppreist like før,  at det var så bra bare kort tid før.
Jeg har sagt før, det er vanskelig å godta en sykdom som tar fra deg så mye og som samtidig er så uforutsigbar. 
De lange periodene når det står på som verst, da finner jeg ikke noe som helst mot til å godta at det er slik, ingenting hjelper uansett hva en gjør.

Med fare for å høres veldig negativ ut nå, så er det veldig tøft og ingenting som provoserer mer enn ” gode råd ” fra andre når man kjemper seg gjennom smerteanfall og hodet i bøtta, magekramer, hodepine og alt som hører med en ME smell. 
” Se Positivt på det! Det finnes alltid noen som har det verre, Jeg hadde skikkelig hodepine i går, så i feel you.”
You dont feel me at all! 
Hvis det er mest som trøst, så er det totalt bom – dessverre. 
Hvordan forventer noen at man skal se positivt på at man ligger med hodet ned i en bøtte og kaster opp av smerter? 
At man ikke klarer å komme seg til toalettet for egen maskin, skvise tannkremen ut av tuben eller pusse tenner for den saks skyld? 
OG hvorfor skal jeg føle meg bedre av at det finnes andre i verden som har det verre enn meg? 
Er det konkurranse? 

Jeg meldte seg aldri på i så fall! 

Et godt tips fra meg: Slutt å kom med slike ” gode råd” , selv om de er godt ment. 
Det man kan tenke på er at man garantert ikke er første som kommer med akkurat nøyaktig samme rådene. 
Noen ganger kan det fineste du gjør bare vise at  du er der. Sende en sms, invitere selv om du har fått 10 avslag, vær tålmodig. <3

 

 

 

Noen ganger føler jeg meg fanget i en kropp som tilsynelatende ser ut til å fungere normalt. Sånn ved første øyekast i alle fall.
Jeg lurer meg selv noen ganger til og med. Prøver i alle fall. 

Jeg ser meg i speilet og tenker: Du ser jo ikke så syk ut i dag. I dag er sikkert en god dag.
Kanskje det hjelper med litt frisk luft? Litt sosialisering?
Jeg vet svaret! Jeg vet det så inderlig vel.

Jeg klarer bare ikke la være å rømme fra virkeligheten.
Det gjør så vondt. Så vondt at jeg noen ganger gråter.
Mest inni meg.

Jeg vil ikke at noen skal se. Jeg vil ikke at de skal føle hjelpeløsheten større enn de allerede gjør.
Mine fine, som allerede ofrer mye av livet sitt for å bedre min hverdag. 

Som allerede gjør så mye for at jeg skal ha det litt bedre, for at VI skal ha det  bedre. 

Denne sykdommen går ut over så mye. 

 

Jeg vil bestemme selv. Alltid!
Hver eneste dag, hver time og hvert minutt.

Jeg vil ha livet mitt tilbake.
Så inderlig mye at det gjør vondt.

 

 

 

” Det gjelder å finne noe positivt i hver dag,” er det mange som sier til meg.

Det er overhodet ikke vanskelig syns jeg og jeg finner absolutt noe positivt med dagene.
Hver dag faktisk!
Det er liksom ikke der utfordringen ligger.
Jeg har så mye å være takknemlig for i livet mitt og det vet jeg.

Likevel blir jeg så ” tom” noen ganger.
Så sliten av alt som gjør vondt og så lei av å gå glipp av ting.
Trist fordi barna mine år etter år  har måttet ha en syk mamma som umulig klarer å følge opp alt. Uansett hvor mye hun ønsker. 
Fordi jeg ser alt jeg går glipp av som jeg virkelig ønsker meg en del av. 

Fanget i egen kropp. Fengslet i eget hus!
Slik føles det.

Jeg klarer ikke bli sint heller, det koster for mye krefter og hvem skal jeg egentlig bli sint på? 
Jeg må bare fokusere. Jobbe  videre og håpe på at en dag, en dag så kommer det en løsning. 

Jeg blir bare så mettet innimellom.
Så mettet og så klar til å være sjef i eget liv igjen. Det er så mye jeg har lyst til og jeg tror ikke jeg er alene om å føle det slik
Jeg måtte bare få det ut!. 

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM
Snapchat: siddis