Jeg ligger våken i natt.
Jeg har store smerter i kroppen, men det er ikke det som er hovedproblemet likevel.
Jeg er lei meg, men mest av alt sint. Sint fordi jeg stolte på at jeg, nå – like før vi når 2018, ville bli møtt med respekt og forståelse i helsevesenet.
Ting har i alle fall blitt bedre har jeg sagt den siste tiden, men har det virkelig det i virkeligheten? Den erfaringen jeg sitter igjen med nå rett før jul, er alt annet enn bedre.
Den er verre og bare det!
Vondt verre og tilbake mange, mange skritt for meg og familien min!
Livet er beintøft om dagen. Livet har vært beintøft i flere år rette sagt, men spesielt tøft siden operasjonen for et år siden. Det ble en alt for stor påkjenning for kroppen og den krasjen jeg havnet i den gang, den befinner jeg meg i enda.
For å gjøre en lang historie kort – så har jeg hatt en stor forverring i formen siden operasjon for 1 år siden, mistet mye vekt sliter med å få i meg nok næring. Ikke fordi jeg ikke har lyst på mat, jeg elsker mat og nye smaker, men fordi jeg er for syk både til å tilberede alle måltider, spise og fordøye.
Tenk – når det å fordøye blir en aktivitet du må betale for i etterkant?
Jeg er svak, dehydrert og får i meg alt for lite mat og drikke.
Når jeg fikk IV veske merket jeg det godt på kroppen, til det bedre. Som at huden, den stramme huden slapp på en måte og jeg følte litt mer liv i en svak kropp. Den sterke hodepinen lettet og jeg kjente at jeg hadde krefter til å få i meg litt mat og drikke,
Det føltes så godt å endelig slulle få hjelp.
Men, nei.
På tross av noe vi annså som god effekt ( ca 14 t +) så ville de ikke behandle med IV fordi jeg måtte heller notere hva jeg spiste hver dag og bli ” flinkere” å spise som de så fint sa… som at det var der problemet lå.
Jeg prøver å forklare flere ganger at jeg tror han misforstår hva som er målet med IV veske, men det er som han ikke hører meg når jeg prater.
Han sier det samme om og om igjen.
” IV erstatter ikke mat – du må nok spise!”
Jo mer jeg tenker på det jo mer sint blir jeg. Som om jeg noen gang har sett på at å slutte å spise har vært et alternativ? Da hadde vel jeg ikke vært her eller legen og fysio sendt meg hit?
Poenget med veske er jo for å bli sterkere så man kan få i seg måltider!
Jeg prøver å si det om og om igjen, men jeg er svak og prater for døve ører.
Altså – de behandler meg for spisevegring! For en spisevegring jeg ikke har.
Så kom inn med en stor tallerken raspeballer og bare: sånn- spis! Mens de står å ser på meg, 4 øyne. Rett og slett nedverdigende.
Hvem klarer å få ned en tallerken raspeballer, som forøvrig var en sulten mannsporsjon, når en ikke har fått ned særlig mat på 1 år? Og med tilskuere?
Jeg hadde brukt 3 uker på å fordøye,
Så da fikk de jo”bekreftelse”på spisevegringen min.
JEG MÅ HJEM!
Sykehuset behandlet det altså som spisevegring og ikke en syk ME pasient som jeg da faktisk er, og jeg ble bare enda sykere av oppholdet,
Tenk at jeg trodde de ville hjelpe meg nå rett før jul?
Etter et par dager var formen så ille at jeg verken klarte å prate for meg eller få hvile på noen som helst måte.
Jeg hadde store smerter og fikk i meg om mulig enda mindre mat og drikke enn på lenge.
Lovnadene om alenerom og hensyn ble brutt allerede da jeg tråkket foten inn på sykehuset ved at jeg måtte sitte 3 timer på gangen å vente på å få en seng, som også ble stående på gangen i mange timer før jeg fikk tildelt rom.
Alenerommet hadde jeg kanskje i to timer, da flyttet det inn en person som hylte og skrek hele døgnet. som tregte hjelp hele tiden og som var avhengig av å ha alle lysene i rommet på,
Noe som påvirket min form til det verre ytterligere.
Ved forsøk på kommunikasjon med personal, fikk jeg bare beskjed om at slik var det bare.
Sykehus er ikke for ME syke, det er helt sikket.
Jeg har ikke følt meg så svak og så liten på lenge som jeg gjorde de dagene der.
Jeg gråt meg til slutt hjem.
Svakere enn på lenge og nå må alle krefter samles til jul med familien,
Det er mye å gå på ift hvordan ME pasienter blir møtt i helsevesenet mange steder enda. Det gjør meg så trist og lei.
Nedverdigende og ufint å møte syke mennesker på denne måten. Arroganse og hovmod.
Skremmende holdninger!
Burde vi ikke kunne forvente litt mer når vi snart går inn i 2018?
tusentankeriord