Mot

MOT

Motet roper ikke alltid høyt.

Noen ganger er motet den lille stemmen på slutten av dagen, som sier:

Jeg prøver igjen i morgen.

~ Mary Anne Radmacher

🖤

#mot #livetpåvent #livetmedME #myalgiskencefalopati #tusentankeriord

Slutt å be meg tenke positivt

Det er nok!

Det holder virkelig.

Dette positivitetstyranniet som man ser over alt, det har faktisk begynt å virke mot sin hensikt og begynner rett og slett å gjøre meg både oppgitt og lei.

« Det viktigste av alt er å snu det negative om til det det positive »

Hvem sier det?

Hvem har bestemt at det er fasiten?

Hvem har bestemt at mennesker bare skal gå rundt å være glad og fornøyd hele tiden?

At dette er den riktige måten å gjøre det på?

For hos meg så fungerer undertrykking av følelser svært dårlig.

Hos meg er det å holde seg til realiteten noe av det viktigste jeg kan gjøre og alle vet vi at livet, det kommer ikke i glansbilder.

Tvert i mot.

Jeg må ta i mot både positive og negative situasjoner og følelser – håndtere, bearbeide og prøve å gå videre… og vet dere: heller det enn å undertrykke hver eneste vonde situasjon man havner i for å late som at verden og livet er så mye bedre enn det faktisk er.

Å late som minner meg bare enda mer på hvordan det egentlig skulle vært, eller hvordan andre mener det egentlig skulle vært.

Alle har vi forskjellige utgangspunkt og situasjoner, det er slik verden er. Ikke bare rosenrødt.

Handler det ikke om å prøve å vende seg til og godta hverdagen slik den er på godt og vondt? At alt ikke er perfekt og at det må være lov til å si at livet suger innimellom. Vi må tåle å høre det, for det er sant.

Stå sammen gjennom det vonde og triste og glede seg over de små viktige tingene.

Senke kravene, tørke tårer og ha latterkramper til det gjør magevondt. En god blanding.

Når man har begrenset sine aktiviteter og gjøremål ned til det minimale, at selv stell og toalettbesøk ligger i den kategorien som ikke lenger tilhører noe selvfølgelighet, så blir det kanskje lettere for andre utenfor å slenge fra seg en kommentar om det å holde seg positiv enn å faktisk våge å forstå realiteten.

Den virkelige verden.

Her hjemme for eksempel så gleder vi oss over svært lite.

Ikke fordi vi er så unike, men fordi at vi vet at visst ikke det skjer et mirakel over natten eller de første ukene, så må vi senke kravene og glede oss helt andre ting. Bittesmå.

Øyeblikk, et stearinlys, en kopp te – små ting hvor man er til stedet i øyeblikket akkurat da.

Men vi opplever også mange tøffe situasjoner. Mye smerte, isolasjon fra omverden, savn , ensomhet.

Skal vi da gå rundt å late som at ting er bedre og finere enn det er? Mer enn vi allerede gjør?

Det vil ikke gjøre situasjonen noe bedre her hjemme.

Der i mot , har det at vi har innsett hva vi står i, tatt tak og bearbeidet så godt det lar seg gjøre også gjort at brikkene har falt mer på plass og vi føler oss mer rustet til å takle livet som det virkelig er og ikke pakket inn i glanspapir.

Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet også. Dette er helt normale følelser som man til stadighet blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som et svakhetstegn.

Innimellom er livet skikkelig dritt.

Pyton faktisk.

La meg få lov å si det hvis jeg trenger det.

Det betyr ikke at jeg tar synd i meg selv.

Det betyr ikke at jeg hater livet mitt hver dag eller at jeg ikke vet at det finnes noen i verden som har det verre enn meg.

Det betyr bare at ikke har det bra akkurat nå, at jeg trenger å få det ut og jobbe med det.

I morgen kan det være annerledes.

Hver dag er ulik, akkurat som vi mennesker er ulik, med tanker og følelser som hører med.

Slutt å be meg tenke positivt…

Jeg foretrekker realiteten og flere trenger å tåle å høre den.

 

 

 

tusentankeriord

Et skritt av gangen

 

 

 

 

 

 

Man hører noen prater, forventer de et svar.

Man stirrer ut i luften og føler seg litt rar.

Så vanskelig å forklare, så mye å forstå.

Hva skjer med med alt i morgen?

Bør jeg tenke på det nå?

 

Et øyeblikk så vakkert og full av gode minner,

Blir byttet ut med tårer og timer som forsvinner.

Alt man skulle gjøre, alt man vil få til.

Må vente noe lenger, man får ikke gjort det man vil.

 

Man vrir seg rundt i sengen, med smerter ingen kjenner.

Hodet kjennes tungt og man har svake hender.

Hver lyd i rommet føles som knivstikk mot din kropp.

Når skal dette ende,  når skal det bli stopp?

 

Man lærer seg å nyte, små øyeblikk så god,

så må man holde fast og fortsette å tro.

At en dag blir det bedre, en dag skal vi bli fri.

Da skal nok vi få nyte hva livet har å gi.

 

I mellomtiden må vi prøve alt for å ha det bra,

se glede i det små og holde fast ved det som gjør oss glad.

Å nyte øyeblikket som er der her og nå,

Hverdagslige gleder man ikke tenker på.

 

Jeg skjønner det er vanskelig for de som ikke vet,

Det beste du kan gjøre er å vise kjærlighet.

Ensomhet er grusom og ingen som vil kjenne,

Sammen kan man håpe og se et lys der fremme.

 

Jeg holder fast ved alt det gode livet gir

Familie og venner, som alltid hos meg blir.

Som tørker snørr og tårer, som sier alt bli bra.

Som sammen med meg smiler og gjør meg trygg og glad.

 

For selv om det er tøft og noen ganger dumt,

Så har jeg lært så mye om meg selv og mange rundt.

Ta en dag av gangen, det kommer bedre dager.

Uten mye smerter og uten mye plager.

 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

4 P’er som er viktig å huske på

Aktivitetsavpasning og energiøkonomisering tar utgangspunkt i 4 P’er.

 

 

* Prioritering

* Planlegging

* Plassering

* Pauser

 

 

Under her, skal jeg dele noen enkle tips  og huskeregler med dere som det kan være fint å ta med seg når man lever med begrenset kapasitet i hverdagen.

 

 

 

Bruk tid på mennesker og relasjoner som er viktig for deg, som løfter deg og som vil deg vel.

Det er viktig.

Å bruke tid på mennesker man blir tappet av eller som gjør en usikker og frustrert, krever en for veldig mye energi.

Rensk opp i all uro rundt, rydd vekk det som er «bråk» og prøv få mer input av det som gir deg positivt påfyll.

Ikke bare bruk  energien på det som MÅ gjøres, men bevilge deg også tid til noe du liker.

Balanse.

 

 

 

Det er alltid en fordel å planlegge dagen godt, slik at man fordeler det lille man har av krefter på en god måte og at det ikke blir for mange avtaler på en dag/uke.

 

 

Samle sammen de tingene du bruker mest og trenger i løpet av en dag og ha dem så lett tilgjengelig som du bare kan.

På denne måten trenger du ikke å bruke krefter på å leite frem og tenke på hvor alt er til en hver tid, når du trenger det.

Et eksempel kan være å samle smertestillende, solbriller, ørepropper, varmeflaske, ol ting i en kurv å ha ved seng eller hvilested.

Bruk hjelpemidler når du skal utføre aktiviteter!

 

Lytt til kroppen og ikke press deg over egen tålegrense.

Det er nøkkelen.

Det kan føre til forverring av formen og det kan ta lengre og lengre tid mellom hver innhenting.

Hvile!

Jevn aktivitet ( innenfor egen grense) er det beste, ikke øke selv om man føler man har litt bedre dager eller litt mer energi enkelte ganger.

Ikke før man over lengre tid har hatt en god periode, kan man legge til litt aktivitet for å se hvordan kroppen responderer.

 

Helt til slutt vil jeg ta med en viktig ting som ikke havner under noen av de andre kategoriene, men som likevel er et av de viktigste punktene å huske på når man lever med sykdom.

 

Ikke vær redd for å be om hjelp!

 

Det er ingen svakhet i å be om hjelp. Tvert i mot.

Om det er venner, familie, hjelpeinstanser eller hvem som helst.

Man må ikke alltid kjempe kampen alene, så våg å strekk ut hånden, be om hjelp fra andre rundt seg.

Det kan vise seg å være det viktigste du gjør for deg selv.

 

 

tusentankeriord

Å be om hjelp

 

 

De siste dagene har vært vanskelig, men også veldig, veldig fine! 

 

Jeg har fått flere påminnelser rundt meg på at det å be vennene sine om hjelp, slettes ikke trenger å bety at man er en byrde eller påkjenning for noen, men at mennesker som oppriktig bryr seg om en, mer enn gjerne stiller opp om er er noe de kan gjøre. 

 

Det har vært en ekstrem lettelse og utrolig verdifull opplevelse. 

 

Å ha venner som kommer fra den andre siden av landet, som flytter inn i huset  og ser hva som trengs hos oss som familie uten at det avhenger av meg, som vasker håret mitt, – som insisterer når jeg prøver å si at hun slettes ikke må, bare fordi jeg syns det er vanskelig å ta i mot den hjelpen, selv om jeg vet at at alternativet betyr enda en dag med uvasket hår. 

 

Nettvenner som pusher meg til å tørre å samle de resursene jeg har rundt meg i vennene mine, som plutselig viser seg å bety ALT! 

Forandre alt, på så mange plan.

 

Måten jeg tenker, planer fremover og reisen videre. 

 

Venner som sier JA før man har fullført setningen, som om at det skulle vært den største selvfølge i verden. 

Jeg har slike venner rundt meg. 

 

For meg og for oss betyr det så mye og selv om jeg har sagt takk hundre ganger, så føler jeg ikke at det rekker. 

 

Så takknemlig er jeg! 

 

Mitt nyttårsforsett for 2018 var å være flinkere å be om hjelp. 

 

Det verste som kan skje er jo et nei, mens et ja kan bety store forandringer. 

 

 

Be om hjelp! 

 

Godt nytt år!

 

 

 

Kjære fine dere! 

 

Først og fremst – Tusen takk for at dere henger med meg på min min vei i hverdagen med ME! 

Takk for at dere tåler å lese om  en utfordrende hverdag med smerte og sykdom, at dere leser ordene mine, gir tilbakemelding og ikke minst, TUSEN takk for at dere deler litt av deres historie med meg! ❤️

 

Takk for at dere skjønner at å dele historier fra virkeligheten, gi sykdommen et ansikt,  ikke er det samme som klaging eller et søk om sympati, men heller et forsøk på å spre kunnskap om noe som virkelig trenger et kunnskapsløft.

 

Takk for at dere er med å dele denne kunnskapen! 

 

2017 ble på mange måter et av de tøffeste årene jeg har hatt sykdomsmessig og jeg har måtte prioritere enda mer for å ikke bli sykere.

 

I korte trekk betyr det egentlig at man har mistet enda mer av livet ?utenfor?. 

Det betyr mer skjerming, og mindre tid med familie og venner. 

 

For 2018 har jeg en liste med forhåpninger og ønsker, men etter å ha vært syk så lenge vet jeg at det også er veldig viktig å beholde realisten i seg.

 

2018 håper jeg blir et bedre år på mange måter. 

Jeg håper på litt bedre form, men håper også vi kan få litt mer hjelp der vi trenger uten å måtte kjempe med de siste kreftene som finnes.

 

For oss alle håper jeg vi blir møtt med et helsevesen og hjelpeinstanser full av kunnskap, forståelse og respekt. slik at selv om det ikke finnes behandling, så får man så god og tilrettelagt hjelp i hverdagen som mulig! 

 

Det er NÅ vi lever! 

 

Tusen takk for følget gjennom 2017, for at dere har hengt med i tusen tanker. 

 

Riktig godt nytt år til dere alle! 🦋

 

 

tusentankeriord

 

#myalgiskencefalopati #godtnyttår #livetmedME #livetpåvent #tusentankeriord #takk #nyttår #håp #realist #sykdom #kunnskap