12 mai- Respekten og forståelsen fortjener vi med det samme!

12 Mai 

 

 

Vi er kommet til Mai. 
Vi er kommet litt lengre på vei, men fremdeles har vi en mye lenger vei å gå før vi kan si oss fornøyde. 

Alt for ofte leser vi historier om ME syke som blir møtt av leger som forteller dem at, med litt trening og litt positiv holdning, så vil dette ordne seg.
Alt for ofte så hører vi om  pasienter som ikke blir trodd, som blir stemplet som late, som “bare ligger på sofaen og som ikke gidder å jobbe.” 

Alt for ofte hører vi om pasienter, voksne, barn og unge, alvorlig syke mennesker som ikke får god nok hjelp fra det offentlige.
Både i og utenfor hjemmet.
Pårørende som  sliter seg ut og drukner i avslag og papirarbeid.
Syke som  blir sykere og  som ikke klarer å ta opp kampen på egenhånd. 

12 mai er den internasjonale ME dagen. 
 

Vi trenger fremdeles mer forskning og flere svar. 
Vi trenger at det bevilges mer penger slik at det kan forskes mer på ME.
Uten penger = ingen forskning = ingen svar. 

En annen ting som er minst like viktig er å ta vare på de syke pasientene nå, i dag.
Styrke kunnskapen og kompetansen om sykdommen hos leger, sykehus, NAV, skoler  og alle hjelpeinstanser.
La pasientene bli møtt med respekt , forståelse og ikke minst, KUNNSKAP når de kommer!

Det at man ikke vet hvorfor sykdommen oppstår eller at det ikke finnes behandling i dag er ikke god nok unnskyldning for at pasientene ikke  blir møtt på en god og verdig måte.
Det minste man burde kunne forlange er vel at dem man møter på de ulike instanser og som skal være med å ha noe å si i pasientens hverdag, har satt seg inn i hva sykdommen  dreier seg om? Og at vedkommende  ikke møter den syke med uvitenhet og  med et  opplegg som i verste fall  kan gjøre pasienten enda sykere?

Fremdeles er det alt for mange som ikke skjønner alvoret,  som tror ME-syke later som de er syk.
Noe sier meg at vi fremdels har en jobb å gjøre flere 12 mai fremover.
Selvfølgelig ift forskning og behandling, men også ift holding, kunnskap og respekt. 
Vi vet vi må vente på forskningen, men respekten og forståelsen fortjener vi med det samme.

Det trengs økte midler til biomedisinsk forskning slik at jeg og mellom 10- 20 000 i Norge ( enda flere verden over) kan få muligheten til å få et bedre liv. 😢💙

tusentankeriord

 

 

 

#myalgiskencefalopati #medhjerteforme #meawareness#millionsmissing #ME #Kronisksyk #forskning 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg