“Er det her du sitter du her og slenger,  går du ikke i jobb du? ” var det en som ropte etter meg når jeg satt på en stein,  med ansiktet vendt mot solen etter å ha fulgt minstemann til skolen, før h*n kjørte videre.

Skolen ligger bare noen noen hundre meter fra oss og jeg satt der og samlet litt  krefter etter å ha fulgt minstemann på skolen og fordi jeg rett og slett følte meg svimmel og uvel etter turen ned.

Vedkommende som ropte etter meg var overhodet ikke ment å være slem på noe vis. Det vet jeg, men jeg kjente likevel ordene stakk godt der jeg så meg rundt og alle stresset avgårde med barn, sekker og biler. 

Der satt jeg, så ut som jeg slappet av som bare det. 
 

Kanskje var det provoserende for de andre travle “jobbforeldrene” at jeg bare satt der og så ut som at jeg slappet veldig godt av,  i mens de prøvde å få tiden til å strekke til for å nå alt med bhg, skole og jobb en tidlig morgenen?

 

Jeg fikk en vond klump i magen.

– Nei, jeg har ingen jobb å gå til, tenkte jeg for meg selv.
Jeg måtte sitte litt til før jeg kjente at jeg bare måtte komme meg videre, vekk på et vis. 

Tankene mine surret avsted og jeg presset meg opp den bakken jeg hadde gruet meg aller mest til.  
Hadde blodsmak i munnen når jeg endelig nådde toppen og kjente at i dag, i dag er ikke dagen for slike tankespinn.

Kroppen var svett og klam da jeg var oppe og jeg kjente følelsen av “klumpen i magen”
Det føltes så ufattelig tungt.

 Selv om jeg har fått dette spørsmålet hundre ganger på en mye mer direkte måter enn dette, så var det noe som skjedde denne gangen.
Noe som traff meg. 

Var det den dårlige formen jeg hadde i utgangspunktet?  
Var det det at jeg følte at jeg akkurat følte jeg hadde fullført verdens viktigste jobb, fulgt barnet mitt til skolen,  på tross av at jeg trengte en pust i bakken på veien? Er det det som setter meg ut nå? 

Jeg vet ikke, men jeg tenkte mye på det den dagen.

 

Små ord, setninger som utløser så mye usikkerhet og får noen tanker om hvilke verdi man har som menneske etter man ble syk.  
Det er ikke til å stikke under en stol at alle disse årene med sykdom har utviklet en hel del usikkerhetsmomenter og dårlig selvfølelse hos meg som person.

 

Det at samfunnet generelt har vært og er så uviten og skeptisk til den sykdommen jeg har har nok også vært med å bidra til denne usikkerheten. 
Selv om mange er forståelsesfull,  er det dessverre enda mange som himler med øynene når du forteller at du har ME . 

Så dette har jeg måttet snakke med meg selv om mer enn en gang. Tatt opp noen viktige ting. 
Ingen er bare det du ser!

 

Jeg har verdens viktigste jobb! 

 

Jeg er mamma, kone, venn og meg selv! 
Jeg lever med en ganske brutal og hensynsløs sykdom som overhode ikke kan styres eller tar hensyn til noe eller noen.

Jeg starter dagen ofte to timer før de andre, slik at kroppen min skal klare å bevege seg over gulvet når de andre står opp – den trenger ofte den tiden  å “våkne” på.
Helst lenger også, men da må jeg jo stå opp midt på natta. 

Jeg lever med så sterke smerter at det slettes ikke er uvanlig at jeg kaster opp.
Hvis jeg står for lenge,  begynner beina å riste og hoftene verker. 
Ofte, så er jeg svimmel og kvalm – så og si hver eneste dag faktisk. 
Jeg må  sove flere ganger om dagen, ellers får jeg ikke sove om natten. Helt omvendt fra veldig mange andre.  

Gjør jeg noe kjekt,  som å lage middag eller se barna mine spille fotballkamp, så blir jeg “straffet” med PEM . Det skjer enten under aktivitet, umiddelbart etter eller reaksjonen kan komme flere dager i etterkant. 
PEM står for Post-Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring.

 

Dette er litt en en jobb.
Jeg har aldri vært så utslitt og utmattet i hele mitt liv og det virker å aldri ta slutt. 
 

Skulle ønske man kunne tatt ferie innimellom,  en helg i alle fall… Så kroppen kunne fått en skikkelig pause.
Kanskje en aldri så liten bonus?

Dårlig betalt er det også og ikke får man et stort sosialt nettverk,  heller motsatt …igjen,  er det rart man blir litt usikker?  

 

Jeg går kanskje ikke til og fra en jobb hver dag, men jeg sitter ikke på en stein med solen i ansiktet hver dag heller.

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

FØLG tusentankeriord PÅ INSTAGRAM  ELLER FACEBOOK