Jeg setter meg forsiktig opp på sengekanten,  legger hendene på magen og har mest lyst til å skrike for det gjør så vondt.

Jeg tenker først at jeg skal prøve å puste dypt ned i magen, men allerede på første forsøk renner det fullstendig over. 

Foran meg på nattbordet står en kaffekopp med motivet,  verdens beste mamma, fylt med rykende varm kaffe som gjengen har laget til meg.

Verdens beste? Uff, jeg vet ikke.  Akkurat nå føler jeg meg så lang fra verdens beste som det er mulig å komme.

 

Ved siden av meg på nattbordet  står  en tallerkenen med ferdig påsmurte skiver, dandert med agurkbiter formet som små hjerter.

 Urørt.

Hvorfor må han gjøre det så fint?

Det lille ekstra som viser at han vil så gjerne  prøve å få maten  til å friste , men  som i for tiden bare får det til å renne over enda mer.

Slapp av, prøver jeg å si til meg selv.

SLAPP AV! 

Det kommer bedre dager. 

Det sa jeg i går også og dagen før der.

Bedre dager er visst ikke helt for meg om dagen. 

Livet er rett og slett litt i tøffeste laget om dagen og hver dag må kjempes. For ikke å snakke om natt. Man får desverre ikke innvilget fri på natten heller.

 

All verdens trøst og fine ord klarer ikke stoppe de følelsene jeg har inni meg nå og som kjennes  ut som det kveler meg hvert sekund.  

Det er så vanskelig å finne noe positivt med dagene når man er inne i de aller tøffeste periodene.

Bare det å strekke ut armen er smertefullt , løfte glasset med vann og sette det mot munnen for å få i seg  veske…det føles innimellom som den tyngste oppgaven i verden.

Veien til toalettet føles som å delta i maratonløp.

Jeg føler meg knust og limt sammen igjen. Full i arr, og ingen som vet hvor lenge jeg holder til jeg går fullstendig i oppløsning og må limes sammen, bit for bit atter en gang. 

Jeg vet det høres voldsomt ut, men det er faktisk akkurat  slik det er.

 

Det siste året har vært en berg og dal bane , mest en dal vil jeg si og de siste månedene  har vært utfordrende på  mange måter. 

Innimellom så tenker jeg på hvor mye denne kroppen  faktisk skal måtte tåle. 

Hvor mye kan den tåle? Før den plutselig får nok.. En skremmende tanke.

 

Det er ikke ” bare” å gjøre det ene eller det andre når man lever med en sykdom som er så invalidiserende og krever så mye av deg som det  ME gjør.

Man lever litt fra dag til dag, eller egentlig litt fra time til time og ting kan forandre seg fort. 

Mange tenker  at litt frisk luft og et par fjellsko, det  kan sikkert hjelpe godt  på.

” Du burde kommet deg ut litt mer. Er ikke bra å ligge inne over så lang tid. “

Ehh, tror du det faktisk er et valg jeg tar når jeg står opp om morgenen? 
Jeg kan herved opplyse om at det er det altså ikke. 

Jeg orker ikke å irritere meg over det lenger. Rettere sagt, jeg har ikke råd til å kaste bort energien min på mennesker som ikke vet bedre. De som  har noe å si til meg om ME får jaggu meg begynne å lese seg opp på hva det faktisk innebærer. Ellers er de velkommen til å flytte inn med oss en ukes tid.  Jeg tror de hadde blitt overasket og kanskje litt skremt.

 

Det er forresten  ikke noe annet jeg heller kunne ønske meg nå om dagen enn en tur utenfor døren . Litt luft i ansiktet hadde vært så deilig.

  Det begynner å bli en stund siden sist.

 

Desverre  består dagene nå av så mye smerter, søvn,  og  oppkast ( for å nevne noe) at det å bevege seg utenfor døren ikke er aktuelt med det første.  

 

Gjengen min ♡

Hva skulle jeg gjort uten? Dere er helt fantastisk og gjør alt dere kan for at jeg skal ha alt jeg tenger. Alltid.

Jeg vet at det ikke alltid er lett å stå hjelpeløs på sidelinjen når ting herjer som verst, men dere svikter aldri!

 

 

Jeg er verdens heldigste som har dere !

 

Jeg holder fast og kjemper videre. 

☆

 

 

 

Tusentankeriord 

 

 

 

#helse #ME #myalgiskencefalopati #fibromyalgi #smerte