Veldig mange mener veldig mye om hva som er rett og galt å gjøre når man er ME syk. Man trenger ikke være syk selv, heller ikke ha noen i nær relasjon med sykdommen.
Likevel så utpeker enkelte seg som selve fasiten på alt som omhandler det å leve med ME og vet selvfølgelig « mye bedre» enn pasientene selv hvordan det faktisk er.

Eller?

I det siste  har jeg lest en del diskusjoner på nett om disse  ” farlige ” pasientforaene som finnes rundt om kring.
Der pasienter samler seg og aktivt dyrker sin egen sykdom og lidelse.

Ingen av de vil bli friske og all forsøk på positive historier blir feid av banen nesten før de er publisert.

De vil som sagt ikke bli friske noen av dem, men i stedet sitter de dag og natt foran skjermen, skremmer vettet av hverandre med symptomer og ingen våger verken å bevege seg for mye og i alle fall ikke høre på noen av dem med positive tips og erfaringer.
Så gal er de ikke.

 

FEIL!

 

Jeg er medlem av flere av disse ” lysskye undergrunnsbevegelsene” på FB.

Noen av mine beste venner i dag, har jeg funnet der.

Aldri har jeg fått så mye feedback og motivasjon som etter at jeg kom i kontakt med flere av mine medpasienter via akkurat disse gruppene.

Helt i starten da jeg var syk,  var jeg i tillegg veldig usikker og redd. Jeg hadde ingen kjennskap til sykdommen og følte meg til tider helt aleine med alt.

Fastlegen hadde begrenset kunnskap om ME,  men jeg fikk likevel så god oppfølging hun kunne gi meg på det tidspunktet. Slik er det jo ofte med ME.

Med sykdommen kom også isolasjonen og med isolasjonen kom ensomheten. Det var vanskelige og tøffe dager.
Utenom min mann og mine barn, hadde jeg ingen å prate med.
Ingen som virkelig skjønte hvordan dette var.

Alle tankene, frustrasjonen og redselen. Jeg måtte få det ut et sted.

Fantes det noe håp der ute? Kunne jeg bli frisk? Bedre? Hvordan skulle jeg forholde meg til dette fremover?

Etter lang tid aleine om tankene tok jeg mitt første søk på Facebook.
Det har jeg aldri angret på.

Plutselig åpnet det seg en helt ny verden for meg og jeg møtte på ekstremt mye kunnskap og erfaringer.

Jeg var ikke sprø, jeg var ikke en raring.  Veldig mange flere skjønte akkurat hva jeg pratet om.
De forstod meg og jeg fikk etter hver mange spørsmål besvart.

 

Fra å sitte aleine dag ut og dag inn mens de andre var på jobb og skole, så hadde jeg plutselig noen å prate med når jeg trengte det som mest.

De dagene jeg ikke kom meg ut av huset, hadde jeg alltid noen å dele tankene med. Gode opplevelser, masse humor og latter,  men også tårer og vanskelige ting.
Alt som hører med når man nærmest får livet snudd på hodet og ingen forklaring på hvordan man skal finne tilbake til ” normalen”.
Flere av disse personene er i dag mine nærmeste venner.

 

De fikk meg til å senke skuldrene og fokusere på det jeg KLARTE, fremfor det jeg IKKE klarte lenger.

De fikk meg til å skjønne at det slettes ikke var min feil at jeg havnet i den situasjonen jeg gjorde, at jeg ikke skulle ha dårlig samvittighet over alt jeg ikke fikk gjort,  ta en dag av gangen og nyte de små, gode øyeblikkene.

De fikk meg til å innse og akseptere på tross mine begrensninger.

Jeg lærte meg å balansere hverdagen slik at jeg fikk gjort mer av det som gav meg noe positivt og mindre av det som slet meg ut og førte meg tilbake i  sengen.

 

Høres det farlig ut syns du?

 

For meg har det vært alt annet enn negativt, men heller informativt og oppbyggende i den prosessen jeg hadde det tøffest.

Et godt hjelp- til- selvhjelpstilbud, skapt av pasientene selv,nettopp siden en stor del av sykdommen forhindrer en i å forlate huset til faste tider.

Det er ingen tvil om at det er tøft å være ME pasient.

De svirrer av versjoner på hva som gjør oss syke, hvilken behandling som passer best og om vi er psykisk eller fysisk syk.

Dette er med å gjøre belastningen enda større. Det oppstår mye frustrasjon og følelser når man hele tiden får opplevelsen av at noen faktisk tror man ikke gjør alt man kan.

Det eneste stedet ( for noen) til å gi utløp for vonde tanker, følelser og opplevelser er nettopp i disse foraene. Der blir de møtt med forståelse og respekt!  Aner dere hva det betyr i en slik situasjon?

Syns man det blir for mye, ja, for det kan bli for mye, spesielt i dårlige perioder, kan man logge av og ta en pause. Uten at noen nærmest krever å vite hvorfor. Lettelse!

Ingen forklaring, ingen forsvaring, bare pause!

 

Når helt ukjente spør hva som feiler meg er det nesten som jeg gruer meg til å si at det er ME.

Nesten alltid får jeg da tilbakemeldinger på at de har lest, hørt om eller kjent noen som ble frisk bare de fulgte den og den metoden.

Tror du ikke jeg har prøvd det meste som kan prøves?
Tror du ikke jeg har ønske og vilje om å leve livet mitt til det fulle?

Jeg har blitt både sykere og svakere i forsøk på å bli bedre. For ikke snakke om fattigere.

I desperat forsøk på å bli bedre har jeg oppsøkt leger,  spesialister, osteopater, psykologer, naprapater og gud vet hva. Alternativbransjen har nok også fått sin del at kaka.

Jeg MÅTTE finne løsningen på hvorfor kroppen min hadde det slik.

Flere av de jeg oppsøkte trodde de hadde løsningen, de gav meg håp.

Jeg utførte alt de hadde av metoder. Istedenfor å bli bedre, ble jeg bare sykere og sykere.

I disse ” farlige ” foraene på nett skjønte jeg at jeg ikke var den enste som hadde det slik.  Jeg var ikke aleine i jakten om en bedre hverdag.

Heldigvis, så innså jeg etter hvert at dette ikke gjorde meg friskere.

Jeg måtte ta kontrollen tilbake, starte på nytt og finne ut hvordan kroppen fungerte.

Litt etter litt.

Med gode råd, god informasjon, oppmuntring og erfaringer lærte jeg å kjenne kroppen helt på ny.

Selv om jeg er like syk, ble ting lettere når jeg fikk kunnskap og lærte mer om meg selv og om sykdommen min.
Det var i tillegg kunnskap jeg kunne kjenne meg igjen i og som ikke gjorde meg sykere til en forandring.

Jeg vet at jeg gjør mitt beste for å få en så god dag som mulig, så godt liv som mulig. Det gjør jeg hver dag. Jeg er så lei av de som prøver å påstå noe annet.

Det er ikke min feil at det monsteret av en sykdom valgte å bosette seg i kroppen min.

 

Mye av grunnen til jeg har kommet dit jeg er i dag er nettopp pga disse ” farlige ” ME foraene rundt om.

Ingen spørsmål har vært for teite eller for rare.

Noen så meg, hørte på meg og trodde på meg!

Det var akkurat det jeg trengte da ” resten av verden” ikke skjønte hvordan jeg hadde det.

 

Jeg har aldri møtt så mange positive,  livsglade og tøffe mennesker på samme sted.  Det finnes ikke tvil  om at de aller fleste brukerne av foraene ønsker å bli frisk.  Ønsker seg tilbake til livet, til jobben og den helt vanlige hverdagen.

Og mens vi venter på løsningen, er det godt å ha et sted å triumfere over å ha evnet å lage middag,  når resten av verden ikke forstår hvilken suksess det innebærer!

 

Takk!

 

 

 

tusentankeriord