men det blir jo bedre, eller? 

Det berømte venterommet…
 

Egentlig, er jeg både sint og  lei meg når jeg skriver dette innlegget, men jeg må få det ut. 
Mest lei meg er jeg  på vegne av alle de andre som skal gå den lange, tunge veien jeg allerede har gått til nå. Fordi jeg vet hva de skal møte på.
Jeg vet hva de skal høre, håp som skal spire, drømmer som skal knuses, nye håp som skal tennes og slukkes!
JEG VET!

I dag føler jeg meg bare så ferdig med alt! 
Alle de årene, med usikkerhet, redsel, søkende etter svar og med et håp om å kunne få det litt bedre i hverdagen. 

Den neste legen som sier til meg, men du kommer til å bli bedre, den vet jeg ikke hvordan jeg kommer til å forholde meg til, fordi den setningen,  det er ikke bare det at jeg ikke tror på den lenger, men den sentningen, får meg til å rase innvendig. 

Jeg har et råd til dere leger, hvis du ikke VET om du kan bedre hverdagen eller fremtiden til en pasient, IKKE si noe om det heller!

“Its better to hurt me with the truth, but don’t comfort me with a lie”

Jeg vet at det ikke finnes en konkret behandlingsmetode for min sykdom, men det betyr ikke at jeg ikke har vært villig til å prøve ALT som står i min makt for å bli bedre. 
Det har vært all slags former for ikke medikamentell behandling og medikamentell behandling, det har vært bivikrninger av alle slag, det har vært opp og nedturer. En meget tøff, vond og lang prosess.
Ingen skal kunne se tilbake og si at jeg ikke har søkt etter svar,  lett og prøvd. 

Jeg forstår at det kan være vanskelig for helsepersonell som møter den utfordringen det ofte er men, noen ganger sitter man igjen med følelsen av at noen faktisk ikke prøver og at de later som de hjelper deg, hvis dere skjønner hva jeg mener. 

I lengre tid har jeg vært under “vurdering” på sykehuset for å se om jeg kan starte på en medisin som kanskje kunne vært med å gjøre hverdagen min  lettere. 
Dette følte jeg på mange måter var mitt “siste” håp til å få en litt bedre og mer stabil hverdag nå mens barna enda var “små” og jeg faktisk kunne fått med meg litt mer av alt som skjer rundt dem nå enn det jeg gjør i dag. 

Jeg vet den ikke kunne gjort  meg frisk, men håpet om at den kunne gitt meg en bedre hverdag var stor.

Fastlegen min ( som er fantastisk) videresendte meg til noen som skulle ha god peiling og ballen begynte å rulle.
Istedenfor å bare si nei med en gang, ( det var jo allerede bestemt før jeg hadde tråkket inn på sykehuset) satte de i gang et voldsomt prosjekt med blodprøver, dagbokføring og timer på sykehuset ( noe dere sikkert skjønner er vanskelig og veldig energikrevende  med denne sykdommen) og samtidig  vurdere min helsesituasjon som har vært svært dårlig over lang tid og spesielt nedgående de siste to år.

6 mnd senere, konkluksjonsdagen: Beklager. Vi kan ikke hjelpe deg! 

Jeg kjente nesten at hjertet mitt stoppet opp et lite sekund i det h*n sa det. “Du kan ikke få den medisinen. Ingen med den diagnosen får den medisinen.”
Uten å si noe tok jeg opp et skriv, lå det på bodet foran legen , der jeg bekreftet at det h*n sier ikke stemmer. 
H*n så ned, fort opp igjen på meg og så  igjen, beklager. 

Jeg vet akkurat hvorfor jeg ikke får medisinen. Den koster penger. Den er for dyr og jeg er ikke verdt forsøket. Jeg er ikke verdt pengene. 

Hvorfor ikke?  og hvem har bestemt at jeg ( og alle som kunne hatt nytte/behov)  etter alle disse årene med “helvete”  ikke fortejener å prøve å få det litt lettere i hverdagen? Jeg nærmest trygler, for jeg vet at jeg ikke har mer å gå på etter dette, men vedkommende  bare ser på meg uten å si noe. Jeg kjenner jeg er våt i hele ansiktet.
Jeg skulle ikke begynne å gråte, men jeg klarer ikke holde det inne.
Hvorfor lot de meg gjennomgå alt dette i 6 mnd når de hele veien visste hva utfall de ville gi og hva var egentlig alle undersøkelsene for?

 Jeg kjenner faktisk at jeg blir sint. 
Nok et håp er knust og jeg kjenner at dette, det orker jeg bare ikke å forholde meg til.

Legen sitter å ser på meg, så kommer det jeg har ventet på.
Det er nesten som jeg vurderer å stoppe det  men samtidig så tror jeg det ble som en avslutning for min del også. 

“Du vet, du kommer til å bli mye bedre!”

Jeg tørket tårene mine, reiste meg og stirret h*n rett inn i øynene!

Hadde dette vært for 10 år siden, så hadde jeg trodd deg, kanskje til og med for 5 år siden. 
I dag vet jeg bedre, men det skremmer meg at  leger ikke vet bedre enn å si, uten å vite, uten å ha noen garantier eller beviser  og bare sånn uten videre,  at “det blir bedre”. 

For meg er det nesten det samme som at dem sier at, “det er ikke så gale”, “Du overlever nok”, de tror ikke på deg, rett og slett. Slik føles det. 

Alle de som kjenner meg godt VET at jeg prøver å gjøre det beste ut av dagene mine uansett og det jeg ønsket å oppnå med denne behandlingen var å kanskje få et lite boost til immunforsvaret og kanskje bli litt mer stabil, slik at jeg kunne få være litt mer sammen med barna nå mens de enda er små og selvølgelig tid med venner/familie som jeg neste aldri ser. 
Litt mer av livet rett og slett.
Det gikk ikke og nå orker jeg ikke kjempe mer. 

Nå må jeg prøve å fortsette å gjøre det beste ut av dagen, noe jeg alltid har gjort, men jeg kjenner en sorg for de som kommer etter meg, som skal kjempe samme kampene og føle på de samme nederlagene som jeg og vi har gjort. 
Kjenne de samme drømmene bli knust, for det var det jeg følte på ny. En drøm ble knust!
Det er en tøff prossess som jeg ikke unner noen. 

Takk for at du leste..

tusentankeriord