Jeg har dusjet i dag! 

Slik lød starten på statusen til et nylig oppstått vennskap på Facebook her om dagen og jeg kjente både et snev av stolthet og sorg på hennes vegne. 

Jeg vet det satt langt inne å skrive om dette, jeg vet hun aldri hadde gjort det før og jeg vet hun grudde seg veldig.

Jeg vet også at hun var kommet til et punkt at hun kjente at det var nødvendig, at det måtte til. For henne, for familien for vennene og for alle rundt.

Dette var noe som hadde bygget seg opp over tid og nå, nå måtte hun bare fortelle sannheten og gi de svarene som var riktige. Hun orket ikke svare litt her og litt der lenger.

 

 

Dere kjenner dere kanskje igjen – hvor mye krefter noe så ” enkelt ” som en dusj faktisk tar. Det utsettes og utsettes til det er helt nødvendig og ting må planlegges ned til den minste detalj noen ganger. 

Jeg tror ikke alltid folk skjønner  hvor heldig de egentlig er, jeg husker det  ikke selv lenger heller… De gangene jeg kunne sprette opp om morgenen, løpe i dusjen, vaske håret og sminke meg, gjøre meg klar for tidligvakt og hive i meg frokost på veien. 

Jeg tok det for gitt. Det var en selvfølge. En frihet jeg kunne ta meg.

Nå er jeg avhengig av mannen 9 av 10 ganger. Må rett i seng eller på sofa etterpå og får alvorlig kvalme og utmattelse mange timer I etterkant , for ikke å snakke om frostbyger  ( temperaturen i kroppen faller) i flere timer slik at jeg må ligge under varmeteppe.

Å dusje er rett og slett blitt en fjelltur i seg selv. 

 

Tilbake statusen på Facebook! Jeg måtte bare si noe om det. ( med tillatelse  ) Hva har skjedd med medmenneskeligheten rundt om? 

Hva ville du sagt hvis din venn hadde delt noe så alvorlig som dette for første gang. Hvordan ville du møtt han/ henne? 

Jeg har dusjet i dag!

Det har vært planlagt i syv dager. Alt har vært nøye planlagt helt ned til den minste detalj. 

Helg, mannen har fri, ingenting annet på tapetet og god tid til hvile både før og etter. Det er viktig. 

Det har blitt slik at jeg ikke lenger kan vaske håret mitt på egenhånd, men heldigvis så gjør min kjære det med glede ( hans egne ord) Ikke alltid klarer jeg vaske meg heller. Min kjære stepper inn der også uten å mukke.

I dag ble jeg sittende med en bøtte forran meg å kaste opp mens han prøvde å komme igjennom ” raskt å gale” .  Jeg måtte ligge naken på badegulvet 1 time før vi sammen klarte å forflytte meg til sengen for videre hvile.

Jeg skriver ikke dette for at dere skal syns synd i meg, men for at dere skal forstå hvordan hverdagen min er og har blitt. Jeg forstår det stilles en del spørsmål om kring, men husk..vi har svarene. Bare vi.

Jeg har fått diagnosen ME.  Ingen av oss kunne forestille oss hvilket helvete denne sykdommen kunne gi oss. 

 

Det varte og det rakk, og foruten et hjerte fra moren, tikket det EN TIME etterpå en kommentar fra en ” venn” på statusen hennes: Kanskje …… ( mannen) skal starte ny jobb som hårvasker? Hørte de trengte en på frisøren borte i gata! Han fikk flere likes, så tydelig at det var flere som fulgte med.

Like etter kom det en ny kommentar fra en ” venn” : Uff… bra forskning viser at det brenner ut etter en tid og blir helt frisk.  Hold ut så lenge! Ikke smilefjes, ikke hjerte eller noe som viser at “jeg håper virkelig du blir frisk” –  og VIKTIGST AV ALT, ingen DOKUMENTASJON på den alvorlige påstanden!!! ( jeg måtte selvfølgelig etterspørre på en høflig og nysgjerrig måte) Hun fikk også flere likes, så tydelig at det var flere med ” peiling” her)

HVA ER DET SOM FEILER FOLK?

Statusen blir stående en liten stund til, ca en time, jeg prøver å skrive at jeg syns hun er tøff som deler og at det nok er vanskelig for andre som ikke vet eller har sett hva ME dreier seg om, men bare lest forskjellige historier i aviser og ukeblader og at det ikke  alltid gir det riktige bildet.  At jeg ønsker henne mange gode øyeblikk.

Ikke lenge etterpå kommer den kommentaren  som nok punktert hele opplevelsen for henne. Enda en ” venn” kommenterer: Jeg vet hvordan du har det. Jeg var så sliten og  utbredt i 2 mnd og orket ikke tanken på verken jobb eller venner eller noe. Bare jeg så de på gata holdt jeg på å spy og snudde for å gå en annen vei. Spiste bare junk og snop, orket ikke tanken på å bevege meg. Det ble heldigvis bedre.

Hun fikk 5!!! 5 likes!!!

 

 

2 min etterpå var hele statusen slettet! Hun orket ikke mer. 

Hun hadde allerede brukt lang tid, diskutert med de nærmeste hvor mye de skulle dele og om det var riktig tid å gjøre det på nå. Brukt så lang tid på å finne ord hun kunne dele, legge ut, på tross av at hun var så sliten.

De følte de var riktig. Vennene følte det tydeligvis ikke.

Jeg fikk helt vondt i magen. Hvordan kan folk oppføre seg slik mot hverandre? Det triste er jo at jeg vet at det trolig kommer til å sitte enda lenger inne å dele noe slikt igjen, hvis det noen gang kommer til å skje! 

 

” Everyone is fighting a battle you know nothing about, be kind, always ” 

 

Hvorfor er det noen ganger slik at de som vet minst om en ting ofte har mest å si om det? 

Eller de som er mest kritiske og kommer med mest påstander har minst dokumentasjon for det de sier? 

Burde det ikke vært slik at hvis du ” blander” inn i ganske alvorlige samtaler og debatter, så burde du ha litt bakgrunn for det du sier? Av respekt for dem diskusjonen går utover i det minste..

Alt for ofte renner det inn masse ” løse ” påstander som man må forsvare seg mot, før det avsluttes med – nei, ikke vet jeg , jeg kan ingenting om ME jeg. Jeg bare syns jeg husket å ha lest noe i et ukeblad en gang. 

Javel?

Da er mitt råd . Hvis du ikke kan noe om det, ikke si noe om det. Spør den det gjelder . De vet gjerne best hva som gjelder for seg….

Og alle trenger en venn i blandt ♡

Tenk på det.

 

tusentankeriord

 

 

#facebook #ME #myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #vennskap #venner #meninger #status #dusj