Uansett hvor lenge eller hvor mye jeg sover, så føler jeg meg ikke uthvilt. Slik er dagene blitt.

Kvoten med energi og krefter jeg får utdelt når jeg våkner og skal starte dagen har blitt mindre den siste tiden og vi må stadig prøve å gjøre små grep for å forsøke å gjøre hverdagen bittelitt bedre å leve… både for meg og dem jeg bor sammen med.

Små ting de andre kanskje tar for gitt og ikke trenger å tenke så mye over har plutselig blitt en stor årsak til de store energilekasjene, men med små endringer,  så har dagen et mye bedre utgangspunkt. 

☆

 

 Bilde fra boken: Min sønn har ME! 

 

 

Det er aldri lett å komme med tips til andre med ME, da hver situasjon og problemstilling/utfordring i hverdagen kan være så forskjellig for den enkelte. 

Tenkte likevel å skrive litt om noen av de faste tingene vi gjør, for å lette hverdagen for meg her hjemme. Man har jo gjerne litt faste rutiner på ting for å prøve å få det så stabilt som mulig rundt seg, selv om det slettes ikke er så lett.

Jeg syns selv at hverdagen blir bedre når rutinene er så gode og faste som mulig, der jeg vet hvor ting er, når  og hvor ting skal skje og jeg prøver å holde meg innenfor ” energikvoten” og ikke presser meg for langt slik at jeg går på smeller, selv om det er vanskelig innimellom. Det blir alltid noen unntak, på godt og vondt.  

 

♡

 

 

1: Legge frem klær kvelden før som  ligger på soverommet  til dagen etter. Sitte eller ligge i sengen når man kler på seg. 

2: Har alltid stol på badet slik at man har mulighet til å sitte når man pusser tenner, vasker seg og alt som trengs å gjøre på badet. Så kan man bruke den tiden man trenger + slippe å bruke krefter til å stå.  Hvis man ikke har plass til stol, kan man ta ned toalettsetet og sitte der også. 

3: Når man først lager mat, lager vi såpass mye at det kan fryses ned i porsjoner. På den måten har man måltider til de dagene det er vanskelig med matlaging.

4: Lag klar kaffetrakteren om kvelden. Da slipper man å starte dagen med å bruke unødvendig energi på dette. Bare å trykke på knappen.

5: Dusj om kvelden. Da er det rett i seng og man kan starte dagen uten å ha en av de tøffeste aktivitetene på programmet aller først.  <3 

6: Skaff den hjelpen man trenger. Ikke vente for lenge med å be om hjelp eller til å skaffe hjelpemidler.  Tips: Ring ergoterapeut i din kommune, avtal hjemmebesøk og så finner dere sammen ut hvordan h*n kan hjelpe deg best med avlastning og energiøkonomisering.

7: Ta pauser og hvil mellom hver aktivitet. Enten det er måltid, oppvask, telefonsamtale eller hva som helst. Ingen aktivitet er for liten for en pause. Lad opp litt batteri før du tar fatt på neste aktivitet. Spare, spare, spare! Det kan hende det skjer noe fint i morgen også? 

8: Rydd unna unødvendig støy rundt deg. TV, Radio, andre elektriske apparater. Ikke la det stå på når du ikke ser/ hører på. Jeg har feks ikke TV i stuen lenger  og merket stor forskjell fra tidligere. Jeg klarer ikke den bakgrunnsstøyen og syns det krever utrolig mye energi å være i et rom der Tv’en står på. 

9: Ikke vær redd for å be om hjelp eller  takk ja til hjelp. Hvis noen tilbyr seg, si JA! De spør fordi de vil at du skal holde ut lenger, du sparer krefter….VINN VINN! Husk: Det er ikke alle som blir like sliten av å gå til postkassen 😉

10: Hvis du har faste sitte/ liggesteder i huset som feks sengen og sofa, sørg for at du alltid har det viktigste i umiddelbar nærhet. Smertestillende, ørepropper, solbriller, mobillader,  headset, øyemaske, drikke, varmeteppe for å nevne noe.  Beste er hvis noen av tingene har fast plass begge steder. På den måten så slipper du å reise deg flere ganger hvis du er aleine eller du slipper å føle at du hele tiden må spørre noen om hjelp. 

 

 

 

 

 

 

Jeg har mange rutiner på forskjellige ting merker jeg, det må bli slik,  men her var i alle fall noen av de som kanskje er viktigst ila en dag og som jeg først kom til å tenke på når jeg så for meg hvordan jeg ville dagen skulle vært for å ha det på enklest og best mulig måte i forhold til sykdommen. 

Ingen dager er like når man har ME. Noen dager klarer man ikke stå opp, noen dager kommer man seg ned på sofaen og noen ganger er man til og med så heldig at man kommer utenfor døren, ut i luften.

Da er det greit å ha et godt utgangspunkt i form av dagligdagse rutiner, både å komme fra og komme tilbake til. Det tror i alle fall jeg.

 

tusentankeriord 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #millionsmissing #medhjerteforme #meawareness