En dag forsinket, men likevel så viktig og fint for oss alle.
Jeg har ligget i sengen stort sett hele dagen med sterke smerter som nekter å slippe taket.
Kroppen er sliten og i ulaget og jeg har kjent på en litt vemodig følelse etter at nyheten om at rituximab studien på ME pasienter kom ut negativ.
( Du kan lese mer om RituxME HER )
Jeg har jo hatt en anelse, men når man likevel får det helt bekreftet, så er det som et slag i magen. Hva nå?
Mange spørsmål dukker opp.
Hva skjer fremover?
Vil noen fortsette å kjempe for oss? Bevilge penger til viktig forskning?
Hvilke svar og tanker sitter Fluge og Mella med nå etter alle disse årene?
Man kan bli sprø av å gå og spekulere i dette, men vi får ikke vite noe mer før på nyåret, så da er det det beste for alle å prøve så godt det lar seg gjøre å få det litt på avstand til vi vet mer.
Det er lov å være lei seg. Det er lov å være sint, trist.
Vi har ventet mange år på denne studien og om man vil eller ikke, så bygger det seg opp en forventning og håp inni en syk kropp og hos dem som pleier disse syke kroppene.
Noe annet hadde vel kanskje vært rart?
Jeg hadde aller størst håp for min sønn.
Selvfølgelig for alle syke, ikke misforstå meg, men det å se barnet sitt forsvinne litt etter litt, måtte gi avkall på det han liker mest, ligge å vri seg i smerter.
Det er helt grusomt.
Hadde jeg bare kunne gjort noe.
Blåst bort smerten, plastret såret så det ble borte, men det nytter ikke.
Han og mange andre barn går en usikker fremtid i møte… det gjør så vondt.
Thanksgiving
I går var det Thanksgiving.
Det er en utrolig fin tradisjon og vi pleier som regel å samle oss til en deilig middag, bare prate om ting vi er glade og takknemlig for tross utfordringene vi lever med her hjemme.
I går måtte det utgå, da både jeg og sønnen var alt for dårlig til å gjennomføre fellesmiddag og jeg så egentlig for meg at det kom en ny sjanse neste år.
Som sagt har jeg tilbragt store deler av dagen i senga og da jeg endelig kom meg på beina for å få i meg litt mat, ble jeg møtt av et nydelig dekket thanksgiving bord og deilig middag. Guttene mine!
Det er ikke vanskelig å være takknemlig når man bor i dette huset ❤️
Et nydelig måltid, alle hadde pyntet seg med fine skjorter og sveiser.
Jeg ble helt varm i hjertet mitt.
Sånn øyeblikkelig kom jeg på minst ti ting å være takknemlig for.
Vi tok en runde rundt bordet.
Hva er du takknemlig for?
*Familien min
*At jeg har alt jeg trenger
*At jeg alltid har noen å stole på
*Gode foreldre
Så begynte vi å prate litt.
Vi er så takknemlig for forskerne på Haukeland.
For at de tar ME alvorlig.
For alle de som har stilt seg dispinibel til forskning.
Som håpet at dette kunne gi de en fremtid.
Som har blitt eller kunne risikere å bli verre.
Vi er dere evig takknemlig for det dere har gjort for å bidra til denne forskningen.
Vi skal aldri glemme hva dere har gjort.
Takknemlig for gode leger, Kristian Sommerfelt på Haukeland feks, som ser vår syke sønn.
Som får frem drømmene i han, som gir han motivasjon og håp.
Som ser han.
Vi trenger flere slike.
For mine ME-venner som alltid er der og lytter hvis jeg trenger noen å prate med.
Som forstår hva det koster å gjennomføre en dusj og som også forstår hvorfor den bli utsatt.
Det er så mye å være takknemlig for og i dag er jeg mest takknemlig for at familien min viser meg de viktige tingene i livet.
At vi alltid har hverandre uansett hva.
tusentankeriord
